Lite intressant läsning

Det var ett tag sen jag skrev, jag är inne i en period då jag inte har lust och ork till att göra det, men jag mår peppar peppar riktigt skapligt, och livet flyter på rätt bra igen nu. Jag får kanske ett litet ryck och berättar lite mer om vad som händer och sker snart igen men tills dess kommer här en mycket intressant artikel som jag just fick skickad till mig. Är det inte konstigt att veterinärerna är så mycket mer kunniga och framåt när det gäller fästingburna sjukdomar än läkarna, och tar de senare inte åt sig av de förras kunskap? Som det ser ut idag har man mycket större chans att få behandling för dessa vanliga sjukdomar om man är en hund...

Glad Advent!

Jag vill passa på att önska alla som läser en så glad och fin advent som det bara går, trots att jag vet att det är svårt att hitta ro och njuta av högtider med den sjukdom i kroppen som många av er som läser detta har.
För min del är det en trött advent just nu. Jag är alldeles, helt och fullt färdig. Jag får behandling enligt traditionell kinesisk medicin igen. Jag började för ett par veckor sedan att gå hos en tibetansk läkare som har utbildning både som västerländsk läkare och i TCM. Jag får akupunktur en gång i veckan samt örtmediciner. Jag misstänker att det är detta som har bidragit till att jag känner mig ungefär som om jag justblivit överkörd av en långradare för tillfället. Jag har fått starka reaktioner efter varje akupunkturbehandling och sist fick jag örttabletter som jag blev alldeles groggy av. Det är ganska liknande de rekationer som jag fått när jag börjat med antibiotika. Jag har även märkt att jag blir aldeles varm och får mycket bättre färg i ansiktet just efter jag varit där på akupunktur. Men just nu är jag snarare varm av feberkänslor...det känns som att jag har hög feber, men en koll i morse visade att jag inte har någon feber alls, det bara känns så. Precis som det har varit så ofta förut.. Det är många år sedan jag faktiskt hade feber nu...men inte så många år sedan jag kände det som att jag hade influensan med hög feber varje dag. Jag vill inte ha det så igen!!

Men jag försöker att inte oroa mig för mycket, att ta en dag som den kommer, jag har en känsla av att denna läkare vet vad han gör och att gå dit på sikt är bland det bästa jag kan göra. Så jag är tacksam att jag har möjligheten och ska hålla ut denna försämring i början. Det var faktiskt min husläkare som rekomenderade mig att gå till honom, här är det inte alls som i Sverige att alternativ medicin anses vara båg (suck...Sverige, Sverige ibland undrar jag om det landet lever kvar på stenåldern..) utan det anses som ett bra komplement till skolmedicinen. Schweizarna har faktiskt nyss i en folkomröstning (de har ju direktdemokrati och röstar om allt) röstat igenom att vissa alternativa behandlingsmetoder, t.ex. TCM i framtiden ska gå på den obligatoriska sjukförsäkringen igen. De gjorde det förrut, men det togs bort för några år sedan. Nu måste man ha en tilläggsförsäkring eller betala själv, men som sagt, i framtiden ska sjukförsäkringen betala. Jag vet inte när det ska genomföras...men det är ju en fantastisk nyhet att man är så lång fram i sitt tänkande och väldigt bra för mig och många med mig..

Iallafall, det är väldigt tungt nu, den här influensakänslan är verkligen inte lätt att handskas med. Jag hoppas bara att jag ska orka fortsätta undervisa två kvällar i veckan. Jag är så förtjust i mitt jobb och mina svenskaklasser. Det är så roligt att kunna känna att man klarar av någonting, och att känna en delaktighet i samhället. Men jag får försöka att inte se allting svart eller vitt, i värsta fall får jag vara sjukskriven och hemma ett tag om det här inte bättrar sig snart. Det behöver väl inte betyda att jag blir liggandes hemma i några år till? Att jag aldrig mer kan jobba? Det betyder väl ingenting mer än att jag är dålig just för tillfället och behöver var hemma och ta igen mig någon vecka innan jag kan gå tillbaka igen? Det är svårt att skjuta oron åt sidan men jag försöker, har man varit med om vad den här sjukdomen kan göra så är det egentligen inte konstigt att man oroar sig för saker som för andra verkar väldigt osannolika. Det var exstremt osannolikt för mig också innan jag blev fästingbiten, att stor del av mitt liv det kommande decenniet skulle upptas av att kämpa för att stå ut med smärtorna, yrseln och att ens komma upp ur sängen och hålla mig vaken. Det var osannoligt för mig att det inte är självklart att orka gå till ett jobb några timmar om dagen. Nu är det inte så mycket som är osannolikt längre...

Jag är ensam hemma, älsklingen har varit bortrest i två veckor. Det medför naturligtvis en del extra oro att han är lång borta. Jag oroar mig för hur han har det, och det känns ensamt och jobbigt att vara utan mitt stora stöd i vardagen så länge. Säkert bidrar detta också till min trötthet, men det gör mig inte influensasjukaktig, åtminstonde är det inte det som är huvudorsaken. Vad jag vill ha sagt med det är att det är ganska självklart att allt spelar in i hur man mår, att allt hänger ihop, att orosmoment kan bidra till en försämring i en redan bestående sjukdom. Men jag vill aldrig någonsin igen höra att det skulle vara för att jag oroar mig som jag knappt orkar sköta två kvällars jobb i veckan, att det skulle vara mitt psyke som är skört eller mina tankar som är felprogramerade. Det är i och försig sant att mitt psyke är skört, många års sjukdom och ovisshet har gjort det så. Men på ett vis är det också ganska så rejält starkt nu för tiden. För jag vet äntligen att jag kan lita på signalerna från min kropp, att jag har den förmågan. Jag vet att jag är sjuk, jag vet hur det känns att vara både frisk och sjuk, jag har kännt både ock och jag kan definitivt känna skillnad. Jag vet även att det inte är svart eller vitt, att man inte antingen är extremt sjuk eller fullt frisk, jag vet att det finns alla mellanting och jag ligger väl och pendlar nånstans i mitten just nu. Det är så mycket som spelar in i hur jag mår, det är inte bara borreliainfektionern som styr allt.. Men det är en väldig skilland mellan att ha en infektion i kroppen och att inte ha det, så är det för alla, oavsett livssituation, oavsett hur positivt man tänker. Det kan inte kommas ifrån...

Förra året var älsklingen också bortrest en månad i nov-dec, då var jag så sjuk att jag var tvungen att ligga hemma hos mamma, jag kunde inte ta hand om mig ensam så länge. Nu kan jag det, jag klarar mig bra, jag orkar både fixa mat och jag orkar stå ut med vardagen ensam. Jag har till och med orkat vara lite social med vänner och jag har orkat sköta mitt jobb än så länge iallafall, trots att det som sagt är rejält tungt med symptom just nu. Det ger en känsla av stärkt självförtroende att kunna klara sig själv, jag känner mig som en vuxen person igen..
Ikväll får jag besök, i år kommer mamma hit i stället, det är skönt att slippa vara ensam hela tiden som han är bortrest. Och väldigt kul att få besök av mamma! Jag hade hoppats att jag skulle kunna ta hand om mamma när hon är här, laga massa god mat, ta ut henne på utflykter, vara en vuxen dotter som ser till att hon får en fin semester här...men just nu känns det mest skönt att hon kommer och så jag kan få hjälp och klara av vardagen här hemma.. Det är tråkigt att det är så, jag ville inte att hon skulle komma hit och ta hand om mig den här gången, jag ville ha en massa ork när hon är här. Men nu är det så det är...och jag är glad att jag har en familj som förstår och stöttar mig så. Det känns otroligt skönt att mamma snart är här! Men nu tror jag att jag måste lägga mig och sova lite om jag ska orka ta mig till flygplatsen och möta henne i kväll..

Jag har så mycket jul och adventsplaner, jag vill orka så mycket, och jag vill äntligen ha kraft att bry mig om familj och vänner, det känns som att jag bara haft kraft till att bry mig om mig själv så länge. Man blir väldigt egocentrisk av att vara sjuk, men det blir väl så när livet är en kamp för att orka..
Men nu har jag som sagt så mycket planer, så mycket planer som inte har med sjukdom att göra, och därför gör det mig ledsen och rädd att jag knappt orkar hålla ögonlocken öppna och att ilande smärtor sticker mig i huvudet. Jag har inte tid med detta längre, jag har ett liv att leva! Jag lämnar inte ifrån mig det igen!

Det kommer väl piggare dagar igen, det har ju faktiskt alltid gjort det hittills!

Nytt reportage om Brooke Landau

Mycket sevärt reportage!

Jag fick tips om ett mycket sevärt reportage om borrelia som visats på Boston Channel 5. Det är ett lång inslag med många intressanta intervjuer som ger en bra inblick i hur dagens situation har kunnat uppkomma.
Inslaget går att ladda ner och ses genom den här sidan. Information om inslaget hittar man här. Jag hade tänkt lägga in filmen på bloggen men jag har drabbats av en plötslig släng av total dataokunnighet och lyckas inte riktigt komma på hur jag ska göra.. Men jag rekomenderar alla att titta på den genom länken ovan!

Det har blivit dåligt med bloggande för mig på sistonde, jag har haft fullt upp med livet, mått relativt bra och och och lagt all kraft och energi på att vardagen. Jag lever med den här sjukdomen utan att den får ta allt för myket tid och kraft. Jag är så lycklig att allt funkar så bra som det ändå gör nu, och att jag mår såpass bra som jag gör. Jag är så lycklig att det finns mediciner som hjälper mig att få leva ett bra liv igen. Jag försöker ta tillvara på detta och göra det bästa av situationen. Och på sistonde har jag kännt att jag inte orkar tänka på borrelia mer än jag överhuvudtaget måste. Så har det iofs alltid varit, jag har aldrig velat tänka på borrelia mer än jag varit tvungen. Men symptomen har varit så intensiva och handikappande att det varit omöjligt att släppa det ur tankarna. Tillvaron har varit en ständig kamp för överlevnad. Så är det inte nu, inte för jämnan iallafall. Det är så skönt! Jag njuter av det...

Därför har jag inte haft nån insperation att blogga, jag har skrivit av mig och jag vill försöka gå vidare. De stunder när jag kan måste jag försöka distansiera mig från sjukdomen. Jag vet att det inte är över ännu, och jag har mina dåliga dagar men de bra överväger just nu!
Därmed inte sagt att jag kommer sluta blogga, det lär komma dagar när jag behöver skriva av mig igen, och jag har mycket kvar att skriva om.

Del 2 av filmen..

Här kommer del 2. Det är upplyftande att det finns ställen där man tar denna sjukdom på allvar. Mycket intressant att se denna film. Allra mest intressant tycker jag att det är att Willy Burgdorfer var en av talarna på ILADS konferensen!

Film från 2008 ILADS Lyme Disease Conference Del 1

Borrelia- och TBE föreningen har ny hemsida!

Svenska borrelia och TBE föreningen har ny fin hemsida. De har nu även telefontider då man kan ringa för råd och tips.

Telefontiderna är:

Måndagar 10-14
Onsdagar 16-18
Fredagar 10-12

Telefonnummer:

08-7746605

Så till Betty, som kommenterat mitt inlägg nedan (tack för din kommentar, på det du skriver låter det som typiska borreliasymptom. Jag har också mycket hudutslag i ansiktet, främst på kinderna, det är inga riktigta finnar utan mer som små inflammerade prickar och de blig värre när jag tar minocyclin. Av andra antibiotikor har jag inte märkt nån skillnad och när jag fick IV försvann de) och till alla andra som misstänker borrelia är mitt råd att höra av sig dit.

Jag har även skrivit några inlägg om Borreliose Centrum Augsburg och hur man kommer i kontakt med dem här på bloggen. För att läsa de inläggen klicka på "Augsburg" under Etiketter längst ner till höger på bloggen. Till höger har jag även en länk till deras hemsida där det finns kontaktinformation.

Jag har endast erfarenhet av dem och inte an andra läkare i Tyskland, så jag rekommenderar att ni hör av er till patientföreningen för ytterligare råd.

Tack för uppmuntrande kommentarer

tack till er som kommenterat mitt inlägg nedan. Ja, det tar verkligen tid, men jag kommer inte ge upp, det är en sak som är säker! Man känner sig bara så fruktansvärt hjälplös ibland...
Idag har jag som tur är kännt mig lite klarare i huvudet igen, tankarna fungerar lite bättre och allt går inte så vansinnigt långsamt.
Besöket hos husläkaren gick bra, jag var väldigt nervös och hade med mig älsklingen som stöd. Det var skönt. Husläkaren sa varken bu eller bä egentligen, han noterade vilka mediciner jag fått från Augsburg och tar nu och hans enda kommentar var att quensyl kan göra mig mycket trött. Jag känner mig osäker på om han tyckte att det är bra eller dåligt att jag äter antibiotika igen, han sa som sagt var inte mycket om det utan noterade bara. Jag tror att han är lite osäker själv på den behandling jag får, och det är ju egentligen inte så konstigt, hela världen är ju osäker på hur borrelia ska behandlas, det finns ju så många teorier. Men han är en bra människa, han lyssnar på mig och tar det jag säger på allvar. Nu tog han en massa prover för att kolla upp mina blodvärden, och dem ska jag få svar på nästa vecka. Annars inget nytt egentligen, jag får komma dit och ta blodprov när det är dags att skicka blod till Augsburg. Har kommit överrens med Dr. Nicolaus att fortsätta samma kur som jag har nu 4 veckor till och sedan skicka blod i slutet av november. Ja, sen är frågan hur fortsättningen ska se ut...jag vet varken ut eller in.. .men jag vet att jag inte kommer ge upp..

Jag vill vara stark men jag är så rädd

Jag är så trött nu, alldeles färdig. Att samla tankarna kräver en extrem kraftansträngning, högra delen av huvudet känns bedövat och fullt med bomull. Och så bränner det, jämfört med tröttheten och känslan av att vara alldeles borta är det dock inget farligt symptom, det känns mest väldigt konstigt. Det bränner och kryper i högra delen av ansiktet och huvudet, allra mest bakom örat där jag sedan länge har en stor svullen lymfkörtel och där jag har haft så mycket värk under hela min sjukdomstid. Där stora delar av mina problem alltid suttit. Det bränner och det kryper, och till och från knakar det i nacken när jag rör på den som att jag hade en gigantisk stenkross där inne, i högra delen av nacken...
Men det värsta är tröttheten och oförmågan att samla tankarna, oförmågan att fungera normalt..
Igår kväll hade jag två av mina svenskakurser, och jag vill inget hellre än att fortsätta klara av mitt jobb, att få behålla den känsla av att vara med igen, att känna att jag klarar av någonting, att få känna mig som en vuxen människa. Jag hade tur igår att jag förberett mina lektioner någon dag innan, för jag satt hela dagen och försökte gå igenom vad vi skulle prata om utan att lyckas fokusera på någonting, jag hittade inte papprerna, satt och stirrade i minuter på böckerna innan jag kom på att jag skulle öppna dem, glömde hela tiden av vilken sida jag skulle läsa på och vilken bok som var till vilken kurs. På kvällen gick jag till mitt jobb och lyckades med nån slags extra kraft genomföra två någorlunda lyckade lektioner. All energi jag överhuvudtaget kunde samla ihop gick åt till att vara närvarande och fokusera på vad vi skulle göra, att inte flyta bort igenom dimman i mitt huvud eller somna på fläcken. Nu är jag så färdig, så färdig att jag inte vet vad jag ska ta mig till.

Jag vill så gärna lyckas sköta mitt jobb som jag har rest mig och lyckats skaffa mig, som jag trivs så bra med. Det är fantastiskt roligt och har gått rätt bra också tycker jag, men hur ska jag klara det med denna oförmåga att tänka klart. Jag får väl sova dagarna igenom och använda alla krafter jag överhuvudtaget kan samla ihop till att rycka upp mig och gå dit när det är dags. Jag får ställa in allt annat och dra ner på det sociala liv jag byggt upp igen tills jag orkar lite mer. Men jag tänker inte ge upp mitt jobb!

Jag är likblek och samtidigt rödfläckig och inflamerad i ansiktet och ser ut som ett spöke när jag vaknar. Det tar 4 gånger längre tid att göra sig igordning än vanligt eftersom allting går i slow motion. Men jag är noggran men makeupen och lyckas få till en bra mask. Så åtminstonde några timmar i veckan ska jag väl kunna hålla skenet av att vara en frisk ung kvinna uppe. Det ska jag väl klara av ett tag till och sen borde det väl vända igen? Det måste väl vända igen?

Det måste väl göra det för jag orkar inte med att allting ska vara en sån fruktansvärd ansträngning, jag orkar inte med att känna mig så sjuk, jag orkar inte med om det ännu en gång ska bli det som är vardagen, jag orkar inte med att vardagen ska bli kaos.

Kanske beror min fruktansvärda orkeslöshet på att jag höjt minocyclindosen för 3 veckor sedan, kanske är det någon slaga herxheimerreaktion. Det är vad jag vill tro, det är vad jag måste tro! Men jag är så rädd, rädd för att bli sjukare igen, rädd för ett nytt kaos. I morgon ska jag till min husläkare igen, jag är rädd för det också. Rädd för vad han ska säga när jag kommer tillbaka och är dålig igen. Han var ju så nöjd med hur bra jag blev efter IV-behandlingen, men vad kommer han säga nu, kommer han fortfarande vara beredd att hjälpa mig? Jag känner mig misslyckad och till besvär när jag går dit och är dålig igen, men egentligen är det ju en befängd tanke. Jag har ju inte valt själv att bli sjuk och det här är ju ingenting jag vill, dessutom är det ju hans yrke att hjälpa mig.

Jag borde inte sitta här och hetsa upp mig innan jag ens har varit där, att vara rädd för att gå till en läkare som faktiskt alltid har varait väldigt hjälpsam är ju det sista jag borde lägga de få krafter jag har på. Jag har ju bestämt mig för att jag har ett värde och att det är min mänskliga rätt att få hjälp mot min sjukdom. Jag vet ju att jag inte behöver ta mer skit. Men ändå är jag rädd.. Mest av allt är jag rädd för den här sjukdomen och för att förlora det lugn som vi fått. Jag är så rädd för att det ska bli kaos igen, för att varje dag ska kännas som en kamp för att överleva. Jag orkar inte med det, vi orkar inte med det.

Jag är så rädd men det här ska inte få knäcka mig!

Eriks borreliaresa

Inte ens små barn kan räkna med att få någon hjälp i Sverige om de råkar ut för borrelia, man gör som man gjorde med mig för nio år sedan, man "utesluter" det med hjälp av blodprover sedan var det ur världen. För läkarna.. För den som är sjuk, och för den som har ett barn som är sjukt, är det långt ifrån ur världen, man är precis lika sjuk fortfarande... Att använda en extremt dålig testmetod som man vet missar många fall för att utesluta en allvarlig sjukdom är fruktansvärt farligt, och det kan förstöra liv. Jag vågar inte tänka på hur många liv det har förstört i Sverige. Och mest tragiskt är det när det handlar om barn..

Här bloggar lille Eriks mamma som är i Tyskland med honom för att få hjälp, medicin och ge honom en chans att bli frisk.

Hon skriver om ilskan, ilskan hon känner över hur de blivit behandlade i Sverige. Det som verkligen får mig att haja till är att läkarna i början av Eriks sjukdom faktiskt misstänkte borrelia. Men sedan "uteslöts" det med hjälp av blodprover. Varför, varför, varför ger man inte ett litet barn en ordentlig antibiotikakur om man misstänker borrelia?? Varför förlitar man sig i sådana fall på prover som är kända för att vara osäkra? Jag kan överhuvudtaget inte förstå hur man som läkare kan chansa så med ett barns hälsa... Och som Eriks mamma skriver, hur skulle en läkare gjort om det var hans eller hennes eget barn? Skulle man vara lika restrektiv med antibiotikan då, eller skulle man ge det ett försök? Hur mycket är ett barns hälsa värd i förhållande till vikten av att hålla nere antibiotikaförbrukning?

Tillbaka till ilskan, jag förstår hur Eriks mamma känner det, jag har också kännt en otrolig ilska, en ilska över hur jag blivit behandlad och samtidigt en stor sorg. En sorg över alla dessa år som jag har behövt må dåligt, trots att jag från början själv sökte just för borrelia. En ilska mot sjukvården över att jag trots så tydlig borrelia blev så grymt feldiagnoserad och felbehandlad, och en ilska mot mig själv att jag lade mitt liv i deras händer, att jag gick med på det, att jag gick på det. Men hade jag nåt val då? Jag vet inte.. Det jag vet nu skulle jag nog inte i min vildaste fantasi ha kunnat föreställa mig då...

Ilskan och sorgen har verkligen gnagt i mig och det är svårt att beskriva smärtan som en sådan ilska och sorg kan framkalla. Värst var det för ett år sedan, hösten efter att jag fått klart för mig vidden av det hela. Jag hade fått en borreliadiagnosen och jag hade påbörjat behandling, en behandling som rörde om ordentligt i kroppen, som var verksam men också otroligt jobbig. Och samtidigt som jag skulle klara av en jobbig behandling med allt vad det innebär var jag tvungen att försöka hantera insikten i att jag blivit felbehandlad alla dessa år. Jag var tvungen att hantera att jag blivit lurad, och att jag låtit mig luras. Jag var tvungen att hantera det faktum att människor runt omkting mig, mina vänner, min familj, trott att jag lidit av oklara psykiska problem under så lång tid när jag i själva verket gått med en infektionssjukdom. Jag var tvungen att hantera att jag själv tvingats se på mig som en psykiskt instabil person att jag tvingats känna mig så kluven alla dessa år eftersom jag varit tvungen att gå med på att jag främst hade psykiska problem, trots att jag själv kännt mig så tydligt kroppsligt sjuk.

När jag förra hösten äntligen förstod hur allting låg till, när jag äntligen fick en förklaring, det var nog en av de värsta perioderna i mitt liv. Det var naturligtvis otroligt skönt att få ett svar, det är otroligt skönt nu att ha ett svar, hade jag inte fått reda på vad jag led av hade jag nog inte överlevt men just då var det fruktansvärt jobbigt att hantera ilskan och sorgen. Det höll på att knäcka mig totalt. Jag vet att jag tänkte att "nu, när jag vet att min sjukdom inte kan botas av någon psykoterapi, det nog nu som jag mer än någonsin innan skulle behöva en psykolog, för att få hjälp att hantera det faktum att jag blivit så fullständigt grundlurad och förnedrad". Och samtidigt som jag själv hade förstått vad som var fel, så fick jag leva med känslan av att många fortfarande trodde att det var något oidentifierat psykiskt. "Vaddå borrelia? Det är ju bara att äta lite antibiotika så blir man ju bra, det är ju inte så farligt, du kan ju inte ha haft borrelia i alla dessa år..." Jag kan egentligen inte klandra dem för att inte förstå, jag hade säkerligen också trott mest på det jag fått höra av läkare och andra auktoritetspersoner i Sverige om jag inte tvingats bli så smärtsamt medveten om att de inte alltid har rätt.

Jag är inte så arg och så ledsen längre. Ilskan och sorgen har lagt sig. Jag orkar liksom inte ens bry mig längre, jag orkar inte med all idioti. Jag för ett krig mot sjukdomen i min kropp som jag är fast besluten att vinna. Jag gör det för min och min älsklings skull, för att vi ska kunna leva ett lyckligt liv, för att vi ska få vara tillsammans och kunna skaffa en familj och allt det som vi drömmer om. Jag orkar inte föra ett krig mot en oförstående byrokratisk sjukvård också, jag orkar inte bry mig om vad folk eventuellt tycker och tänker. Jag har fullt upp med att återta min hälsa, och de som inte vill hjälpa mig med det, på dem vill jag inte lägga min kraft.
Jag orkar inte kriga och jag orkar inte var arg längre, jag känner mig inte heller så ledsen för de år som jag varit sjuk utan jag känner mig faktiskt lycklig på grund av att jag ser en chans, jag vet inte hur stor den egentligen är, men jag ser att jag har en chans att bli frisk igen och blir jag inte det så ser jag att jag har en chans till ett bra liv ändå, nu när jag vet att det finns mediciner som hjälper mot dessa fruktansvärda symptom. Nu när jag vet att det finns hjälp att få och nu när jag vet att det inte beror på mig utan på min sjukdom att det är som det är.

Det är så skönt när ilskan, sorgen och rädslan har lagt sig och man kan känna en tillförsikt inför framtiden...

Men visst känner jag mig fortfarande ledsen och arg över situationen för borreliadrabbade, och visst hoppas jag fortfarande att jag ska kunna hjälpa till att förbättra den. Och jag känner mig fortfarande väldigt olustig till mods när jag tänker på svensk sjukvård. Det skulle behövas väldigt mycket övervinningsförmåga för att jag överhuvudtaget någonsin skulle kunna sätta min fot hos på en läkarmottagning i Sverige igen och det känns väldigt ledsamt att det är så, för det är ju ändå mitt hemland. Och sanningen är att bara tanken på att gå till en läkare var som helst i världen fortfarande gör mig olustig. Jag är fortfarande nervös för att gå till min husläkare här, trots att han alltid varit väldigt hjälpsam, sympatisk och proffesionell. Bara tanken på att sätta min fot på en läkarmottagning får mig nämligen att fyllas av en mindervärdeskänsla, av känslan att jag inte har något som helst värde. Det är recultatet av de år då jag bollats fram och tillbaka inom det svenska sjukvårdssystemet. Jag vet inte hur lång tid det kommer ta för mig att bli av med denna känsla, men jag jobbar på det. Jag vet ju att det inte är så, jag vet ju att jag har lika stort värde och lika stor rätt till att söka vård om jag inte mår bra som alla andra, men det är en känsla som sitter så djupt rotad.

Tillbaka till lille Erik och hans mamma i Tyskland. Jag hoppas så innerligt att behandlingen han får där hjälper honom! Jag har hört att barn läker mycket fortare än vuxna och jag tror att hans chanser är mycket goda! Speciellt med en mamma som vågar lita på sin förmåga att se hur hennes barn mår och som vågar ifrågasätta när hon känner att något inte stämmer och som vågar ta steget och söka sig utanför Sveriges inskränkta sjukvårdssystem.

Så länge man inte ger upp finns det allid hopp!

Viral Genetics intressanta forskning

Initial Findings of Lyme Disease Study finns att läsa här.

Jippie jag har immunförsvar!

Jag sitter här och snurvlar och hostar, rösten är nästa borta och näsan rinner konstant. Det är inget annat än en dunderförkylning. För mig är det ett positivt tecken, i somras fick jag den första riktiga förkylningen på många år, strax efter IV behandlingen avslutats. Annars blir jag aldrig förkyld nu längre, när jag mådde som dåligast kan jag gå veckor med stark influensakänsla, och mycket skumma symptom, men det bryter aldrig ut i en riktig förkylning med snuva och hosta. Jag kände mig ofta mycket febrig, men ordentlig feber har jag inte haft på många år. Det har jag inte nu heller, men förkylningssymptomen går inte att ta miste på!

Eftersom avsaknaden av vanliga förkylningar och möjligheten att få feber troligen berott på att immunförsvaret varit så nedtryckt så är jag riktigt glad åt mitt hostande och snurvlande idag! Jag ser det som ett tecken på att jag är starkare nu!

Nu ska vi strax på alputflykt! Kortet är från förra helgens utflykt! Livet är faktiskt fantastiskt bra ibland! Det är så skönt att kunna känna så trots att inte hälsan är på topp. Det är första gången som jag har ett lugn i mig även när symptomen är där. Det är första gången som de inte gör mig livrädd och panikslagen. Det här lugnet är så skönt! Jag har äntligen kommit ifrån den där känslan att det beror på mig, att det är mig det är fel på, att det är mitt fel att jag mår dåligt, att jag inte försöker tillräckligt, eller att jag försöker för hårt. Alla dessa tankar efter år efter år då jag verkligen försökt kämpa för att bli frisk men inte lyckats och fått höra detta av så många... Nu vet jag att jag är sjuk, jag vet att jag kan göra mitt bästa men inte mer, det är inte mig det beror på, det är inte mitt fel att jag råkat ut för det här, jag kunde inte hjälpa det. Jag känner mig inte längre misslyckad. Jag känner inte att jag är kass för att jag fått avbryta mina försök att skaffa mig en utbildning och för att jag fått avbryta så mycket annat. Jag har verkligen försökt men jag har varit så sjuk att jag faktiskt inte kunnat. När jag tänker tillbaka på allt jag ändå klarat av trots att jag varit svårt sjuk i nio år så känner jag mig faktiskt ganska lyckad trots allt! Det är en härlig känsla!

Jag är otroligt stolt idag för jag är gift med världens smartaste man! Igår vann han en award för sin forskning! Han ska ta emot den i London om en månad och jag ska nog få följa med. Jag är världens stoltaste och lyckligaste idag och ingen borrelia i världen kan ta det ifrån mig!

Ännu ett inslag om Under our skin som MÅSTE ses!

Ny forskning presenteras på ILADS-konferens.

Nästa vecka är det ILADS-konferens i USA. Där presenteras bl.a. detta nya forskningsprojekt som jag skrivit om tidigare här. Det är ett företag som heter Viral Genetics och som främst forskar på HIV/AIDS som säger sig hoppas att de med sin forskning ska kunna lösa gåtan bakom Lyme disease och på det viset bygga en bro melllan de åsikter som idag finns om sjukdomen och hur den ska behandlas. Mycket positivt att det forskas tycker jag! Hoppas det kan leda till något bra!

Så var det bevisat igen att jag är fullt kapabel att känna hur det står till i min egen kropp...

Proverna jag tog i Augsburg förra veckan är färdiga och jag kan inte riktigt bestämma mig om jag ska vara ledsen eller lättad. Ledsen känner jag mig för att de klart och tydligt visar att jag inte är lika frisk som i somras längre, aktiviteten på LTT provet har gått upp från 2 till 14 och CD 57 har trillat ner från 196 till 122. Långt bättre än 20 som jag hade innan ajg fått någon behandling alls, men ändå en klar försämring. Lättad känner jag mig eftersom att det motsvarar vad jag kännt den senaste månaden, även om jag inte är på långa vägar så kraftlös eller har en sån starka sjukdomskänsla som jag har haft förrut så så har jag ju märkt att symptomen smygit sig tillbaka. Det hade kännt ännu värre om läkaren ringt och sagt att det inte är nåt fel på mig, trots att jag klart och tydligt känner att symptomen har tilltagit. Det hade varit en mardrömssituation, som jag har upplevt alltför många gånger förr. Jag hade underbara 4 månader efter IV behandlingen, jag kände mig frisk, jag hade inte ont någonstans, min kropp kändes lugn och inte i ständig kamp. det var så underbart! Det bästa sommar jag någonsin haft för det var en sån lättnad att få vara ifred och bara få vara utan den ständiga sjukdomskänslan som suger ut all energi ur kroppen och själen.
Så hur det än går i framtiden så är jag så lycklig och tacksam för att jag kunde göra behandlingen och för sommaren som jag fick. Jag hade aldrig trott att jag skulle få må så bra igen!

Nu är det frågan hur det ska gå vidare, vilken väg som man ska gå. En sak är jag iallafall säker på, jag kommer fortsätta behandla den här sjukdomen tills den är borta, jag kommer inte ge upp, speciellt inte nu när jag vet vilken otroligt förbättring man kan uppnå... Jag blev rådd nu av dr nicolaus att fortsätta med minocyclin och quensyl minst 4 veckor till, sedan ska vi ta beslut om att kanske byta antibiotika. Det är svårt att veta vad som är det rätta att göra, jag har hela tiden kännt mig trygg med Augsburg och det gör jag fortfarande, behandlingen jag fått därifrån har ju som sagt gett mig en sommar underbarare än jag kunnat föreställa mig de senaste åren. Men samtidigt är jag medveten om att åsikterna om hur behandlingen bör ser ut går isär, jag vet att det finns andra läkare som behandlar på annat sätt och att det finns de som behandlar aggressivare. Det är självklart så att jag frågar mig om det kanske är det som behövs, eftersom jag nu blivit sämre igen trots den behandling jag fått.

Som det känns nu är det otroligt viktigt för mig att kunna fortsätta upprätthålla det liv jag tagit tillbaka, jag vill så otroligt gärna kunna fortsätta undervisa min klasser 6 timmar i veckan, jag vill fortsätta kunna ha ett socialt liv. Jag vill inte att mitt liv ska bli ett tomrum och vakum igen, jag vill inte tvungas stå vid sidan och se på men inte orka delta. Som det är nu går det fortfarande bra, jag har kraft till mitt vardagsliv, ja jag har ju till och med kraft till att vara uta och jogga lika mycket som jag gjort innan. Saker och ting är lite tyngre efterom symptomen finns där igen, jag är inte lika avslappnad och kan inte bara vara på samma sätt som innan. Det är jobbigt och tärande i längden, men än så länge går det. Det som är jobbigast är att jag vissa dagar fått tillbaka sjukdoms och influensakänslorna igen, det är nog det som är allra mest tärande. Då kan jag inte pressa mig till saker, jag kan inte ge mig ut och springa när det känns som jag har 39 grader feber (vilket jag aldrig har, eftersom jag inte haft feber på de senaste 6 åren). Men det har inte varit så många sådana dagar ännu, och det går över efter nån dag och då är det uthärdligt. Det värsta vore om det skulle börja som förr, vecka, efter vecka, efter vecka... Det skulle ta knäcken på mig. Eller nej förresten, det ska inte få ta knäcken på mig, jag är beredd att kämpa för min hälsa med varje medel men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är rädd..

Iallafall, jag fortsätter denna kuren, jag hoppas på att de flesta dagarna känns någorlunda friska och att jag kan fortsätta leva så som jag gjort de senaste månaderna. Sen får jag se vad som händer, vad som blir nästa steg. Jag får se vad Augsburg rekomenderar, jag får se vad jag själv tycker känns bäst. Det är skönt ändå att veta att jag kan lita på sina egna känslor, det är skönt att känna att jag själv har kontroll över min behandling och att det alltid finns hopp. Funkar inte denna behandling, finns det nya vägar att gå. Jag har kommit så långt nu att jag definitivt inte ge upp. Det är tungt idag. Men jag ser ljust på framtiden!

Nobelpriset - hoppfull dag för borreliadrabbade?

Rent spontant känns idag som en hoppfull dag tycker jag. Valet av årets nobellpristagare borde kunna få upp intresset för, och resultera i mer pengar till forskning om virus- och bakteriesjukdomar som vi ännu inte vet så mycket om. Där är ju borrelia bara en av många, men definitivt en sjukdom som är på frammarsch och som man vet alldeles för lite om. Så som sagt, idag tror jag är en hoppful dag! Vad tror ni?

Intressant om zur Hausen som upptäckte HPV-viruset:

"zur Hausen gick emot en då förhärskande uppfattning och hävdade att livmoderhalscancer orsakas av okända typer av humant papillomvirus, HPV. I många år förfinade han sin metodik och kunde 1983 påvisa cancerframkallande typer HPV."

Det görs ju ständigt nya upptäckter men det är inte bara inom borreliaforskningen som det tar tid att överbevisa den uppfattning som redan råder. Herrarna och damerna "borrleliaexpertselit" är långt ifrån de första som envist försvarar sina förlegade teorier med näbbar och klor. Men förr eller senare brukar man inte kunna bortse från fakta och då kommer den rådande verkligheten att ändras. Hur var det nu, var det inte samma sak när man kom på att jorden är rund? Det tog väl ett tag innan det blev accepterat? Men jag tror inte att det är så många som skulle ifrågasättada det nu..

Vem vet, nån av de forskare som idag försöker lösa borreliagåtan men kämpar i hård motvind kanske står på tur för nobelpris om 20 år... Omöjligt är det definitivt inte!

Another sad story..

Det verkar som att situationen i Kanada är liknande den i Sverige. D.v.s fruktansvärd...

Varför hävdar man bestämt..

..att det inte finns nån forskning som tyder på att borrelia kan vara en sjukdom som ibland är mer svårbotad än med en 10 dagars antibiotikakur när det finns spaltmeter? Här ett exempel på ett nytt forskningsresultat. Vakna!

Jag gjorde det!!

Mitt första lopp på över 10 år. En mil på en timme och en minut. Nästa gång kommer jag under timmen! Som jag har kämpat sedan jag började jogga och orkade knappt 400 meter förra hösten strax efter att jag fått borreliadiagnosen. Jag har tvivlat och en och annan har ifrågasatt att jag pressat mig trots att jag inte mått bra och trots att jag gått på höga doser antibiotika större delen av året. Men det här är kvittot för mig att jag gjorde det som var rätt för mig!

Jag vill absolut inte säga att man kan bli av med borrelia genom att rycka upp sig och ge sig ut och springa (den kommentaren verkar ju redan vara så populär hos diverse svenska "specialister" så den låter jag dem ha ensamrätt på). Jag har varit under kraftig behandling hela denna tiden och hade jag inte fått diagnos och behandling är jag inte säker på om jag ens varit här nu och jag hade definitivt inte sprungit en mil! Men det har hjälpt mig otroligt att träna, det har inte varit enkelt men jag har varit tjurskallig och inte givit mig och det har gett resultat. Jag tror inte heller att jag varit där jag är idag ens med all antibiotikabehandling i världen om jag inte kämpat med träningen så som jag gjort.

Jag har kämpat med tanken på att jag kanske inte får lov att vara ute och jogga, eller vara ute och hitta på roliga saker när jag är sjuk, att det får mig att framstå som en simulant som överdriver de dagar jag inte orkar någonting alls. Dessa tankar har verkligen varit tärande, speciellt innan jag visste vad det var som var fel på mig. Det är svårt att hitta en balans mellan det man själv faktiskt orkar och det som omgivningen förväntar sig att man ska orka när man är sjuk. Man känner att man måste vara på ett speciellt sätt för att bli tagen på allvar som sjuk, är man inte sådan så förväntar sig alla att man ska klara av mycket mer än man egentligen gör och hur man än vrider och vänder på sig blir det fel. Dessa tankar och funderingar är nog speciellt påtagliga när man har en sjukdom som inte riktigt räknas i ens eget hemland. Det är synd att det måste vara så för alla vet ju egentligen att man kan lida av en kronisk sjukdom och trots det ha ork till en hel del emellanåt. Det finns ju många sjukdomar som ter sig så.. Jag tänker inte räkna upp dem nu. Men en sak har nog de flesta sjukdomar gemensamt: man orkar mer och kan hantera livet med dem bättre om man får behandling mot dem och de symptom som de ger. Det är fruktansvärt att denna enkla logik verkar vara så omöjlig att ta till sig för dem som sätter standarden i vården. Och har man en sjukdom som de som egentligen skulle hjälpa en inte vill låtsas om att den finns, då är nog situationen bland de svårast man kan tänka sig. Inte direkt bästa förutsättningarna för att kämpa för att återfå sin hälsa...

Jag är glad att jag inte bor i Sverige, jag är glad att jag numera känner att jag har rätt att ta makten över mitt tillfrisknande och att bestämma över rätten till min egen hälsa. Jag är glad att jag inte längre är dumförklarad utan känner mig säker på min förmåga att känna skilland på när jag mår bra och när något är väldigt fel i min kropp. Jag är glad att jag nu vet att jag faktiskt har förmågan att känna skillnad på handikappande influensakänsla men värk och neurologiska symptom och en depression. Jag är glad att jag inte längre behöver tvivla på om jag är "frisk i huvudet" eller smart nog att känna hur jag själv mår. Att jag inte behöver acceptera tanken på att en läkare som pratat några minuter med mig skulle veta bättre hur jag mår än jag själv bara för att han råkar vara lite äldre och mer välutbildad. Jag kan inte bestämma att jag ska bli frisk, men det kan ingen. Men jag kan bestämma att ingen får trampa på mig och omyndigförklara mig igen. Det är en otroligt skön känsla att ha och jag är tacksam för den!

Jag är stolt att jag kan springa en mil nu, till våren tar jag två!

Dagens kommentar!

Samtal med en mycket klok människa:

"-Tror du inte att det kommer att ske en förändring i det här borreliaträsket snart?"

"-Ja, det måste det ju göra, det är ju alldeles uppenbart."

Måste ses!

Fantastiskt roligt att läsa..

att ännu en av dem som är med i filmen "Under our skin" har blivit mycket bättre vi det här laget. Denna artikel handlar om Marlena, balett-tjejen som hamnade i rullstol, men som man ser gå igen i slutet av filmen. Jag har ju tidigare skrivit om Mandy här. En av de andra tjejerna i filmen som också mår mycket bättre idag.

Det finns alltid hopp!!

Intressant forskning

Mycket intressant artikel här. Om detta kan leda till något bättre botemedel mot borrelia vågar jag inte ha nån åsikt om. Men det är ju jättebra att det forskas och att man inser att problemet finns, i stället för att försöka sopa det under mattan..

Lymebrary och en mycket bra bok

The Lymebrary är ett digitalt bibliotek med informationsmaterial, forskningsrecultat mm. om lyme disease. Här kan man läsa mer om projektet. Det låter som ett projekt som kan vara väldigt värdefullt både för patienter och sjukvårdspersonal. Det finns ju så otroligt mycket mer information och och så otroligt mycket mer forskning är genomförd än det som kommer fram "den vanliga" vägen till läkare och patienter. Det vill säga den information som kontrolleras och ges ut av de stora och mäktiga instutitionerna för medicinsk forskning. Men hur ska en vanlig läkare eller patient kunna hitta ytterligare information om han eller hon själv vill kunna ta del av och ta ställning till de fakta som faktiskt finns? Vem har tid och möjlighet att leta igenom den otroliga mängd litteratur som finns? Därför är intiativet att samla det ett otroligt bra projekt tror jag!

Jag har beställt och läser just nu boken Cure Unknown: Inside the Lyme epidemic av Pamela Weintraub. Den är otroligt intressant och kan verkligen rekommenderas till alla som vill veta mer om Lyme Disease och kontroversen kring sjukdomen. Jag får skriva mer när jag läst färdigt, undan för undan börjar jag förstå och få en förlklaring till så mycket, samtidigt gör den mig mycket illa till mods när jag läser om alla klara fakta som förfalskats och ignorerats under denna sjukdoms historia, hur standardproven ändrades några år innan jag själv blev sjuk så att plötsligt mycket färre patienter "uppfyllde kriterierna" för att ha borrelia än hur det var förut. Där kan nog förklaringen till mina negativa testrecultat i Sverige finnas...och i att man bara testade med ELISA, screeningtestet som missar ett stort antal av de som är smittade (ja det finns forskning på det). Men jag har faktiskt svårt att förstå ändå, på infektionskliniken där jag var stack de stack mig i ryggen (ryggmärgsprov) i två omgångar, ett prov som kan medföra en del risker trots allt. Men sedan när de genomfört detta riskfyllda och kostsamma prov testade de bara ryggmärgsvätskan med ett osäkert screeningtest i stället för med ett western blot som hade varit lite säkrare (men ändå långt ifrån perfekt, speciellt eftersom man några år tidigare hade bestämt att western blot behövde ge starkare utslag än innan för att det skulle räknas som borrelia, samt att man hade tagit bort två viktiga "band"som förrut använts i diagnostiken).

Varför denna dumhet? Varför alla dessa dyra och i vissa fall inte helt riskfria undersökningar
(jodå jag var på magnetröntgen, EEG och jag vet inte allt) när jag kom in efter ett känt fästingbett med märke efter fästingen och typiska borreliasymptom? Ok, märket ansågs inte som typiskt, men det vet man ju nu hur mycket det betyder.... Varför hitta på en uppsjö med mer eller mindre otroliga diagnoser i stället för att bara pröva att behandla den som enligt all logik var helt klart troligast?

Nej, det är faktiskt inte lätt att förstå, men i Weintraubs bok får man en hel del bekgrundsinformation som kan hjälpa till att göra det hela lite mindre obegripligt....

Jag får berätta mer om boken och vad som finns att läsa i den när jag läst färdigt det, det kanske kan ta ett litet tag, för jg har så mycket mer och så mycket roligare saker att fylla mina dagar med nu än att läsa om borrelia och det är jag fantastikst glad för att jag har ork till!

Happy days!

Vi har gjort så mycket kul senaste veckan! Haft besök av kompisar från Sverige, badat, varit på konsert, varit på vattenland och åkt vattenrutschkana, varit på utflykt till Luzern, som är en otroligt vacker medeltidsstad. Det är så underbart att kunna njuta av tillvaron utan att ha ont någonstans eller känna sig febrig och sjuk. Jag känner mig lycklig för varje dag som jag får känna mig så här frisk!

Vi ska åka på bröllopsresa! Vi kunde inte göra det efter bröllopet eftersom jag var alldeles för dålig och allt var alldeles kaos. Jag kunde inte förstå hur jag kunde vara så sjuk av psykiska problem när jag var så lyckligt nygift. Jag kunde inte få det som läkarna sa till mig att stämma, jag kunde inte acceptera det, jag försökte faktiskt många gånger men det gick bara inte. Jag var lycklig och hade egentligen ett väldigt bra liv, men jag var väldigt kroppsligt sjuk och hade vid den tiden stora svårigheter att orka ens ta mig upp ur sängen längre, huvudvärken var fruktansvärd, marken gungade och det var omöjligt att fokusera ögonen. Inte konstigt att det framkallade ångest, men jag var kroppsligt sjuk, inte psykiskt, jag kände det så tydligt själv, inte konstigt att situationen var ohållbar.. Ett halvår senare fick jag min borreliadiagnos... När jag tänker tillbaka på allt så kan jag inte förstå hur jag kunde gå så många år med oklara diagnoser, när min sjukdom började med att jag blev jättesjuk efter ett fästingbett, var sängliggande och fick avbryta skolan och inte började komma tillbaka förrän pappa ett år senare mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut en veckas antibiotika till mig. Men jag måste nog haft ett bra immunförsvar ändå trots allt, som lyckades ta mig tillbaka såpass bra, som lyckades hålla mig på benen i flera år efter det, jag kände mig aldrig helt frisk igen, men jag höll mig på benen och levde ett ganska aktivt liv. Jag klarade av ett halvtidsjobb, genom att vila mig när jag inte jobbade och under flera perioder orkade jag även ha ett rikt socialt liv upptill. Trots att jag varit sjuk så länge finns det mycket jag ser tillbaka på med glädje också... Men sen kom pappas död, och det var väldigt jobbigt, speciellt eftersom jag redan innan hade så begränsat med kraft. Kanske hade jag blivit av med infektionen helt och hållet om det inte hade hänt, kanske hade immunförsvaret varit starkt nog att ta kol på den tillslut om jag inte utsatts för den stressen. Det kan man ju bara spekulera om, men det är ju klart att stresssituationer sänker immunförsvaret..
I stället fick jag ju en ursäkt till att jag alltid mådde mer eller mindre dåligt, åren innan hade jag inte haft det, det fanns ingen som helst anledning i mitt liv till att jag skulle må dåligt och ändå var jag jättesjuk. Nu kunde jag säga att det berodde på att pappa dött..på ett sätt var det en lättnad att ha en förklaring, att ha en orska till att må som jag gjorde. Men pappas död ledde också till att jag inom skjukvårde i Sverige aldrig mer skulle komma ut ur "psykiskt svag" facket, hur kroppsligt sjuk jag än blev...

Jag hade tur som träffade min älskling, åren efter pappas död var tunga, jag kunde inte sörja så mycket eftersom jag var upptagen med att hålla mig på benen, men sen kom en period då jag ändå mådde skapligt, jag började träna, jag var ute med mina kompisar, jag träffade älsklingen och blev störtförälskad och allt såg ut att vända. Jag har aldrig varit rädd av mig och eftersom det var bestämt att han skulle flytta till tyskland lämnade jag allt och följde med. Jag såg verkligen med hopp på framtiden, nu skulle jag få orken att göra allt jag inte orkat med de senaste åren, nu skulle jag börja plugga, nu skulle jag få må bra... Jag började plugga i Dresden på en jätterolig utbildning men orkade bara i ett drygt halvår, jag kunde inte förstå varför jag var så febrig och sjuk varenda dag igen. Hur kunde psyket göra detta? Jodå, det kan det, sa läkarna. Men jag kände ju att det inte var så..jag hade ju det liv jag drömt om, lycklig med mitt livs kärlek och med utbildningen jag påbörjat. Jag kämpade länge med att hålla mig på benen, när jag inte orkade gå till universitetet längre påbörjade jag en distansutbildning, jag hade turen att få jobb några timmar i veckan i en leksaksaffär i huset där vi bodde eftersom jag lärt känna hon som ägde den, men det klarade jag inte sköta på grund av alla symptom, det var knappt att jag kunde komma upp ur sängen och när jag stod bakom kassan såg jag kunderna dubbelt ibland. Vid tiden för vårt bröllop orkade jag inte längre fotsätta med distansutbildningen, strax efter fick jag sluta helt med att jobba också. Det var en tid av total kaos, det skulle dröja ännu nästan ett halvår tills jag fick min diagnos, strax innan vi skulle flytta hit till Zürich på grund av älsklingen nya jobb och jag var sängliggande stor del av tiden. Jag försökte organisera inför flytten så mycket jag kunde samtidigt som jag var så sjuk att jag ofta var rädd att jag skulle dö. Jag förstår inte hur vi klarade oss igenom det, men vi gjorde det, det känns så annorlunda nu, även om inte kampen är över mår jag 1000 ggr bättre, jag känner mig som en människa igen, jag känner mig frisk allt som oftast, det är en känsla jag hade glömt hur den kändes.

Och nu ska vi på bröllposresa!! Eller nej, inte nu men över nyår, vi har just bokat. Det blir en vecka i Egypten, bara jag och älsklingen på fint hotell vid röda havets strand. Vi ska inte lyfta ett finger, bara njuta, vi har bokat all inclusive och ska ligga där och bara njuta på stranden!! Jag ser så otroligt mycket fram emot det, det blir vår första badsemester. Eftersom vi bott utomlands under hela tiden vi bott ihop, och eftersom det har varit en sån situation med min sjukdom att semestrar varit långt från första prioritet har vi bara varit hemma i Sverige när vi varit någonstans tillsammans. Det är väl iofs inte så bara...men det ska bli härligt med en semester någon annanstans, bara vi två!

Nu hoppas jag att vi verkligen ska få njuta, nu hoppas jag att jag ska få behålla den hälsa jag har återfått. Det var otäckt när febrigheten och symptomen kom tillbaka så fort för några veckor sedan, men det var skönt att det faktiskt gick att få bort det så snabbt igen med antibiotika. Det är en sån lättnad att veta att det finns nåt man kan göra åt det, att man slipper gå dag efter dag och bara lida och hoppas att det ska försvinna. Jag ska fortsätta ta antibiotika månaden ut nu, så mycket har jag hemma. Den 30 sept har jag tid i Augsburg igen, för att diskutera fortsättningen. Det är skönt att ha någonstans att vända sig, även om jag hade önskat att kampen vore över och att jag aldrig skulle behöva se en läkare igen. Men det blir inte alltid som man önskar...huvudsaken är att det finns hopp, och det finns det nu! verkligen! så jag kommer inte ge upp....

Så mycket bättre igen!

Nu mår jag så mycket bättre igen, det vände bara några dagar efter att jag börjat med medicinerna. Jag kan ju finte svära på att det var därför, kanske hade det vänt ändå, men det får jag aldrig vet nu i vilket fall som helst så det är ju ingen ide att diskutera det. Det kändes som att antibiotikan gjorde sitt iallafall, fick lite reaktioner som jag tolkade som herxheimerreaktioner de första dagarna. Fast de var inte på långa vägar lika starka och tydliga som de reaktioner jag fick när jag började min behandling för ett drygt år sedan.

Denna vecka har vi besök från Sverige av två kompisar till mig. Det är otroligt roligt, känns så bra att ha lyckats ta upp ett socialt liv igen. Jag blev så nervös förra veckan när jag var dålig, hade varit så tråkigt om jag bara skulle må dåligt när de var här.. Men nu mår jag ju bättre igen och vi har haft två jättetrevliga dagar, gått på stan och solat och badat i Zürichsjön. Ikväll ska vi till ett stort vattenland här utanför stan och i morgon kväll ska vi gå på konsert. Livet kan vara så härligt när man får må ok. Oron för bakslaget jag fick och hur det ska gå i framtiden lyckas jag skjuta åt sidan rätt bra igen just nu. Det går ju inte att komma ifrån att jag inte är frisk, men det går att leva riktigt bra när det finns mediciner som fungerar och hopp!

ISDA:s riktlinjer

Jag vet inte om jag skrivit om det innan, men Conneticuts Attorney General har drivit en förundersökning (antitrust investigation) mot ISDA (Infectious Diseases Society of America) på grund av misstänkte missförhållanden i hur de har kommit fram till sina nuvarande riktlinjer för behandling av borrelia. Dessa riktlinjer utgör stor del av grunden till Sveriges uppfattning i frågan om jag har förstått rätt, och det hänvisas flitigt till dem av svenska läkare. I undersökningen kom man iallafall fram till flera missförhållanden, bland annat hur forskare med avvikande mening blockerats från gruppen som satt riktlinjerna, samt att flera av gruppens medlemmar har haft ekonomiska intressen i frågan. Här finns en sammanfattning av vad man kommit fram till i undersökningen.
Som en följd av detta tvingas ISDA se över sina riktlinjer under kontroll av en utomstående ombudsman. Det är bara att hoppas att det kommer gå rätt till den här gången, för en förbättring av dessa riktlinjer skulle få stor betydelse även för situationen i Sverige tror jag. Fram tills vi vet hur det kommer att gå så kan man ju iallafall tycka att varje person som har någonting innanför pannbenet rimligen borde kunna se ett problem med att vi följer riktlinjer som har så stora brister att de blivet föremål för en förundersökning..

Påbörjar ny antibiotikabehandling idag.

Nej, dom där skumma symptomen jag fick i förra veckan gav inte med sig, i stället har jag nu haft feberkänslor som kommit och gått sedan i helgen. Det känns som om jag har rejält med feber, men termometern visar inget, sedan blir det bättre för en stund för att plötsligt komma tillbaka, till det har jag brännande krypande känslor bakom högra örat, där jag har en svullen lymfkörtel, det kommeroch går också, och och idag började det med stick och små hugg i olika kroppsdelar, främst på just de ställen där jag har haft så mycket besvär genom åren. Och jag har frysit flera gånger, frossa ända in i märgen. Det hade jag ofta innanoch under behandlingen hade jag det nästan jämt, tog varma bad här hemma nästan varje dag för att lindra det. Men hela sommaren har det varit borta, tills nu...

Trots försämringen, trots besvikelsen och rädslan som den för med sig så är jag ändå märkligt lugn..Har lyckats fortsätta vara aktiv och ganska positiv, åtminstonde utåt, hela veckan trots att symptomen har tilltagit. Jag har gjort det så många gånger förr, trotsat och döljt symptom, så det kan jag. Nu när jag är så mycket starkare i grunden igen kan jag det, förra året gick det inte längre, för då var jag helt körd i botten och alldeles för sjuk. Nu känner jag mig inte körd i botten, men jag känner tydligt att får dessa symptom fortsätta vecka efter vecka så kommer de ta kol på mig. Jag känner mig stark nog att klara av att leva med detta ett litet tag, att fortsätta mina nyupptagna rutiner, mitt nyupptagna sociala liv, min vardag som precis börjat bli hanterbar. Det kan jag göra eftersom jag inte har så mycket saker som jag verkligen måste klara av, jag måste lyckas hålla mina lektioner 4 timmar i veckan, om några veckor blir det 6 timmar, där måste jag vara, jag måste sköta mitt nyvunna jobb, men än så länge känns det inte så farligt hotat...för jag känner att jag har lite kraftreserver att ta av. Men det är ändå så otäckt hur dessa symptom börjar bryta ner hela dig när det sätter fart, hur de liksom bara suger ur orken, lusten och livsglädjen ur en. För det är verkligen som att gå runt med en influensa som precis är på väg att bryta ut, och det orkar man inte hur länge som helst...

Vem vet, kanske skulle det kunna bli bättre igen av sig självt, jag har ju haft några försämringar innan, fast de har gått fort över och sen har jag fortsatt känna mig bättre och bättre. Men det känns som att det är för starkt denna gången, för likt de gamla symptom som jag plågats av så länge, så jag vill inte låta det få chansen att ta överhanden. Jag kan inte låta det få chansen att ta överhanden, jag har ett liv och leva, jag har tagit tillbaka mitt liv och jag tänker inte ge upp! Därför börjar jag idag med 100 mg minocyclin och 200 mg hydroxycloroqin som jag fått utskrivet för att ta om symptomen skulle blossa upp starkt igen. Nu får jag se vad det kan göra, och jag får lov att boka en tid i Augsburg om några veckor, eller tidigare om jag inte blir hjälpt av denna medicinen. Jag har ju otroligt tur iallafall som bara har 4 timmar med tåg för att komma dit..

Det känns skönt på något vis att jag inte är mer rädd just nu, att jag inte känner den bottenlösa rädsla och hopplöshet som jag gjort innan, att jag inte känner mig så utelämnad. Jag är besviken, jag har haft den bästa sommaren sedan jag blev sjuk, i jämförelse med innan har jag mått fantastiskt, och jag hade hoppats att det skulle hålla i sig och fortsätta gå frammåt även utan mer antibiotika. Men jag har ju också varit medveten om att det skulle kunna komma att behövas, och nu är jag där...

Men jag är inte helt utelämnad till den här sjukdomen och någon läkares goda vilja. Jag har det under kontroll, jag vet vad jag lider av, jag vet att det finns lindring och jag vet vart jag ska få tag på den. Det är en otroligt skön känsla som tyvärr inte är många förunnat i Sverige.. Jag tror att det är en känsla som kan betyda skillnaden imellan att kunna kämpa vidare, tänka possitivt och orka ta sig tillbaka eller att inte orka fortsätta kämpa längre.. Jag tror att det är en känsla som behövs för att kunna besegra den här sjukdommen, så jag är otroligt tacksam för att jag känner så!

Nu ska jag kämpa vidare, ikväll ska jag gå ut och fika med två kompisar som planerat. Ett tag kändes det som att jag aldrig igen skulle orka kämpa och försöka hålla mig aktiv igen trots att jag plågas av symptom, jag kände att ett återfall skulle betyda en enkel biljett tillbaka till sängen och ett isolerat liv för mig. Men jag har bestämt mig för att det inte ska behöva vara så och jag har lust att fika ikväll, trots att det kommer bli jobbigt och att jag inte kommer må hälften så bra som jag ger sken av. Jag ska inte låta det här bryta ner mig, utan jag ska kämpa emot så som jag alltid har gjort, så som jag gjorde tills jag inte på något sätt orkade längre. Det finns nog stor chans att jag vinner över det här någon dag!

Ännu ett barn som nekats behandling i Sverige..

Denna artikel ur Falköpings Tidning finns att läsa på patientföreningens hemsida. Ottelia var, som så många andra, tvungen att åka till Tyskland för att få medicin och bli bättre...

Bundespressekonferenz Borreliose Bund Deutschland

Här kan man se en mycket informativ videoupptagning av en presskonferens som hållits av Borreliose Bund Deutschland, men ordföranden för Borreliose Bund och två läkare. (lång och på tyska men mycket sevärd om man förstår språket)

Det är svårt att inte oroa sig...

Denna vecka har jag inte kännt mig i riktigt lika bra form som jag gjort senaste tiden. Det började i början av veckan med otäck huvudvärk i högra sidan av huvudet, där så mycket av mina problem suttit under min sjukdomstid. Jag tror att det kan ha varit väderomslaget som drog igång det, jag har blivit väldigt känslig för väderomslag under min sjukdomstid och i början av veckan var det riktigt huvudvärksväder. Älsklingen kände också av det, han är också känslig för väderomslag trots att han som tur är är väldigt frisk och pigg av sig annars.
Huvudvärken sitter fortfarande i och kommer och går, den där otäcka isande känslan är så fruktansvärd, och jag blir illamående när jag vrider på huvudet eller ögonen ibland. När det gör som mest ont märker jag av fläckarna i ögonen mer igen och ibland får jag svårt att fokusera. Det är otäckt, men jag känner mig ändå ganska lugn, tar på något vis för givit att det snart ska gå över igen. Det är konstigt vad fort man vänjer sig vid att för det mesta få må okej. Såhär och mycket värre mådde jag ju jämt förut, det här är ingenting mot hur jag hade det varje dag. Jag förstår inte hur jag kunde stå ut, jag förstår inte hur jag överlevde. Bara det här är ju jättejobbigt nu, trots att jag kunnat vara ganska aktiv hela veckan trots besvären. Jag vill bara att det ska gå över igen så jag kan få fortsätta känna mig så bra som jag gjorde!!
Att må så här gör mig orolig, men jag är som tur är ändå långt från den hopplöshetskänsla jag kände när jag var så sjuk, jag tror fortfarande att det kommer ge med sig snart, det behöver inte betyda att det är en försämring på väg. Hittills har ju de bakslag jag haft efter att jag slutat med antibiotikan gett med sig på en vecka eller två, och den senaste månaden har jag ju faktiskt kännt mig väldigt bra! Jag var ute och joggade i morse och det gick bra, kändes bättre mot värken att vara igång. Hade tänkt jogga igår men då var jag tvungen att låta bli för att det gjorde för ont och jag mådde för illa, men idag gick det bra och jag känner ju att trots värken så är kroppen stark. Det är en annan kropp nu än för ett år sedan när jag knappt orkade gå upp. Jag är så mycket starkare och därför tror jag inte att jag kan rasa alltför fort. Märker jag att det fortsätter åt fel håll så vet jag var hjälpen finns att få och kommer inte att tveka att ta den...så jag känner mig lugn, ganska så iallafall, och ska försöka att ha en lugn och trevlig dag utan att oroa mig allt för mycket....
Jag börjar leda två svenskaklasser på språkskolan på måndag, så jag har en del förberedelsearbete att göra. Det är så otroligt roligt att vara igång igen, med i samhället och att kunna prestera något. Jag vill inte att det någonsin ska tas ifån mig igen! Jag tänker inte tillåta det igen! Så hör det nu alla bakterier som kan tänkas finnas kvar i min kropp: jag tänker inte tillåta det!!!

En sida till minne..

..av Dr Alasdair Crockett, den brittiske forskaren vars fru medverkar i filmen nedan (del 4). Jag kan inte förstå varför det här ska behöva hända när det är en fullt botbar sjukdom bara men får ordentlig hjälp i rätt tid! Det är helt oförståeligt..finns inga ord... Hur många fler ska behöva dö?

Del 5 - det här är högst verkligt, varför blunda och låta så många fler lida???

One_Tick _Away_Part_5
envoyé par FrontierShowcase

Del 4 - Änkan till en brittisk forskare som dog av borrelia 2006- det finns inga ord...

One_Tick _Away_Part_4
envoyé par FrontierShowcase

Del 3 - Den sjuka flickan..gripande men hon får behandling, det finns barn i Sverige som är lika sjuka som hon men inte får någon som helst hjälp..

One_Tick _Away_Part_3
envoyé par FrontierShowcase

Del 2 - med en man och en liten flicka som inte hade turen att få rätt diagnos i tid..

One_Tick _Away_Part_2
envoyé par FrontierShowcase

Brittisk dokumentär om borrelia - del 1:

One_Tick _Away_Part_1
envoyé par FrontierShowcase

Barn med borrelia..

Jag har fått flera mail av unga personer och föräldrar till barn med borrelia, det verkar vara ett rent lotteri hur mycket hjälp man får och om man får någon överhuvudtaget... Här en artikel om en kille som glädjande nog hade turen att tas på allvar, han blev svårt sjuk efer ett fästingbett förra sommaren, borrelia med Guillaume-Barrés syndrom som följdsjukdom och det står att han fortfarande är under behandling. Dock framgår det inte vad för slags behnadling han fått, hur mycket antibiotika osv.. Det står vidare att han i början fick immunförsvarsstärkande dropp två dagar i veckan, och nu får han det en gång i månaden. Det vore intressant att få reda på vad det kan vara för slags dropp.. Kanske någon som vet mer?

Helle Klein hade tur!

Aftonbladets Helle Klein hade tur, när hon gick och mådde dåligt under under flera veckor föreslog hennes läkare borreliatest, det visade positivt och läkaren skrev ut sammanlagt 6 veckor antibiotika, vilket räckte för att hon skulle få sin hälsa tillbaka.

Jag är otroligt glad och tacksam att Helle berättar om det här för det är inte alla som har samma tur. För om man får borrelia i Sverige gäller det verkligen att ha tur, tur med att få en läkare som har någon som helst aning om sjukdomen och besitter förmågan att tänka självständigt, tur med att proven som tas visar positivt, det är nämligen rena lotteriet...

Jag hade inte den turen, som jag skrivit innan var mina prov negativa och jag hamnade i "du är en ambitiös ung tjej och då är det lätt att bli lite utbränd, eller så kanske det är sviterna efter en virusinfektion, eller du kanske är deprimerad, man behöver inte vara ledsen för att vara deprimerad, det kan sätta sig i kroppen, eller så kan det vara kroniskt trötthetssyndrom"-facket. Detta trots att jag sökte läkare för att jag mådde dåligt och blivit fästingbiten några veckor innan, detta trots att mina symprom var typiska. Jag känner så väl igen det Helle skriver om tryck i huvudet och en influensa som inte bryter ut....

Jag kan föreställa mig att Helle, som politisk chefredaktör på Aftonbladet, hade bättre utgångsläge när det gäller om läkaren lyssnar på en och tar en på allvar än jag, en då 19-årig gymnasietjej från landet. Men jag är ändå alltför väl medveten nu, efter alla mail jag fått och allt jag läst att den svenska okunnigheten kan drabba alla hårt om man har otur, oavsett vem man är eller vad man gör. För det handlar om att ha tur om man ska få behandling mot borrelia i Sverige idag. Det är faktiskt en helt bisarr situation som jag tror är mycket svår att ens kunna föreställa sig om man inte varit drabbad av den.

Jag känner mig så lyckligt lottad att jag överlevde alla år jag var sjuk, att jag på nåt vis lyckades hålla mig på benen och så lyckligt lottad att jag träffade en underbar man som stöttade mig och trodde mig, att jag till slut förstod och hade möjlighet att skaffa mig ordentlig behandling. Att jag orkade kämpa lite till och lite till när jag var som sjukast förra året, att jag hade stöd, att jag hade råd... Jag vet faktiskt inte hur jag klarade det men jag känner mig så bra nu. Jag njuter av varje dag som det känns så här och hoppas så otriligt mycket att det ska få fortsätta..

Jag är så glad att jag inte bor i Sverige längre utan i ett land där min sjukdom faktiskt finns enligt sjukvården, jag är så glad att jag vet vart jag ska vända mig om det blir värre. Jag är så glad att jag lyckats återta så mycket av min sargade självkänsla igen. Jag kommer aldrig någonsin låta någon övertala mig att jag har psykiska problem när jag känner mig så tydligt kroppsligt sjuk igen. Jag kommer inte låta någon mer läkare tala om för mig hur jag känner, när jag går till doktorn är det för att få hjälp med de besvär jag har, inte för att bli nedtryckt, förnedrad och runtskickad. Jag behöver inte acceptera något sådant igen. Det känns så skönt, det känns som att jag har kommit en bra bit på väg! Jag önskar att denna möjlighet att återfå sin hälsa och sitt liv igen fanns för alla, även i Sverige. Det är ju en sjukdom som faktiskt oftast går att bota. Det är så onödigt det som pågår, så mycket onödigt lidande...

Underbar semester!

Nu är vi hemma igen efter två veckors Sverigesemester. Det har varit så härligt, första gången som jag mått så bra och kunnat njuta av en ledighet på så många år! Första gången då jag bara kunnat vara och inte behövt kämpa emot mer eller mindre outhärdliga symptom hela tiden. Livet är fantastiskt när man får må bra!!

Det är underbart att orka och att kunna lita på sin kropp!

Det är helt otroligt vad mycket bättre jag mår nu om jag jämför med för bara några månader sedan. Jag lever igen, jag vågar nästan börja säga att jag känner mig frisk. Någon frågade om alla symptom är borta. Nej, de är de inte, jag har småsymptom kvar som gör sig påminda då och då, känningar av det som förut var 100 ggr starkade och handikappade mig helt. jag får värk i högersidan av kroppen ibland, känner mig hängig och lite småborta ibland, någon dag har jag kännt mig lite febrig. Men det som förut var regel är nu mera undantag. Det är symptom jag kan leva med, de handikappar mig inte. Inte så länge de alltid försvinner efter några dagar..
Men jag har nästan ingen yrsel, ingen ilande, isande huvudvärk, ser inte dubbelt eller har svårt att fästa blicken och jag känner mig i grunden så otroligt mycket starkare! Jag kan gå och lägga mig på kvällen och känna mig säker på att jag orkar gå upp dagen därpå. Jag har kvar "maskarna" i ögonen, men utan yrsel huvudvärk och fokuseringsproblem stör de mig inte så mycket. Det verkar sant som min husläkare sa, nu när min hjärna inte är lite "uppretad" av infrktionenoch slutkörd lyckas den ignorera dem mycket bättre.
Jag hostar fortfarande upp slem, lite mer den senaste tiden och speciellt när jag tränar och anstränger mig. Jag började hosta upp mycket slem i höstas i början av antibiotikabehandlingen, det har jag aldrig gjort innan. Jag tror att det är kroppen som gör sig av med skiten!

I det stora hela vågar jag nästan säga att jag känner mig rätt frisk nu, kanske inte botad men men för tillfället kan jag leva som en frisk människa och då kostar jag på mig att beteckna mig som frisk. De symptom jag har nu kan jag leva med. Det är en otrolig skillnad mot att känna sig dödssjuk! Jag kan inte säga att jag känner mig si eller så många procent frisk mot vad jag var innan. Det går inte i mitt fall. Jag var en kärnfrisk 19-åring när jag blev sjuk, nu är jag 27 år och har gått åtta år med en obehandlad infektion i kroppen. Jag blir aldrig samma människa som innan, varesig kroppsligt eller psykiskt. Och det vill jag faktiskt inte heller. Det går inte att jämföra och jag känner mig faktiskt nöjd med den jag är nu, sålänge jag känner att jag kan lita på min kropp, så länge jag inte vaknar upp med influensakänslor varje dag, värk i halva kroppen, yrsel, huvudvärk och overklighetskänslor. Så länge jag vaknar upp och mår som jag mår idag så är jag lycklig!

Jag kan inte tro att det är sant, men jag jobbar igen! Jag trodde aldrig att jag skulle kunna göra det. I våras fick jag erbjudande om att hoppa in som vikarie för svenskakursledare på en språkskola här. Jag kände mig tveksam till o jag skulle orka, men jag var ju tvungen att greppa möjligheten. Nu ska jag från slutet av augusti undervisa 3 egna klasser, två kvällar i veckan. Och just nu håller jag i en intensiv-sommarkurs, 3 timmar varje förmiddag under två veckor. Det är 3 dagar kvar nu, och det har varit jätteroligt och gått över förväntningarna. Jag mår så bra av att känna att jag klarar av någonting, att jag faktiskt har lyckats ta mig tillbaka en gång till. Jag är lycklig i bussen på morgonen när jag åker till jobbet tillsammans med alla andra. Att jag faktiskt är en av dem, att jag är på väg någonstans, att jag är med igen. Lever. Att jag inte sitter där instängd i min sjukdom och önskar att jag kunde..

"Borreliaexperten" är förvånad..

"Borreliaspecialisten" som aftonbladet har intervjuat är förvånad att Christer blivit så mycket bättre av antibiotika. Han är säker på att borrelian som han är säker på att Christer aldrig haft är botad nu...

Varför blir jag inte det minsta förvånad längre?

Fler artiklar i Aftonbladet idag..

Tre nya artiklar i aftonbladet idag. Mycket intressant läsning. Nu ska jag iväg och jobba i tre timmar! Ja, ni läse faktiskt rätt :)

Under Our Skin- ABC Good Morning America

Ett bra reportage om "Under Our Skin" från ABC Good Morning America där de visar fler scener ur filmen.

Svensk forskning

Här kan man läsa artiklar av Barbro Hedin Skogman som intervjuades i dagens aftonbladet.

Felaktig information?

I aftonbladets artikel står det att borrelia inte smittar inom ett dygn, om jag inte missminner mig helt så finns det forskning som visar på att det kan smitta redan inom någon timme. Har inga länkar till det just nu tyvärr, men ska hålla ögonen öppna. Rent sunt förnunft tycker jag att det är att ta bort fästingen så fort som möjligt men att det säga att det inte kan smitta på ett dygn, vad finns det för belägg för det? Borde det inte var olika beroende på både fästingen och personensom blir biten. Och börjar inte fästingen suga blod med en gång? Har den nån slags inbyggd klocka som efter 24 timmar säger att "nu är det dags att börja släppa ut bakterier"? Den som vet får gärna berätta!

Schweiziska armén attakerades av fästingar

Häromveckan fick denna nyhet stor uppmärksamhet i medierna här i Schweiz. Schweiziska armén hade övning och övernattade utomhus i ett skogsområde som är känt för mycket fästingar och hög risk för TBE. Av 240 personer blev 70 st bitna av fästnigar. Tre dagar efter hade tre av dem fått den "typiska" borreliaringen. Armén fick mycket kritik för att man haft övning i detta område och samtliga deltagande står nu under läkarkontroll. Skönt att man tar det på allvar efteråt iallafall. Det vore intressant att veta hur de som utvecklar symptom behandlas. Även i Sverige kan man ju tycka att information och kunskap om borrelia borde vara extra viktigt för de yrkesgrupper och andra grupper som ofta uppehåller sig i skog och mark. Armén, skogsarbetare, jägare, skogsarbetare, orienterare m.fl. Vad görs blend dessa gruppers organisationer för att informera och förebygga?

Inbillningssjuk - eller borrelia?

Tre MYCKET intressanta artiklar i Aftonbladet idag:

Citat:
Det är ett minimalt kryp – men kan orsaka maximal skada. Varje år får 10 000 svenskar borrelia av fästingar.
Om borrelia inte botas kan sjukdomen ge bestående skador, som förlamning. Men hur ska borrelia botas? Om detta strider läkare världen över.
En del av patienterna lyckas aldrig bli friska. Ingen tar dem på allvar. Vi bestämde oss för att göra det.

Läkarna ville skicka 9-åriga Adam till barnpsyk, efter att ha fått behandling i tyskland mår han bra. Jag hoppas och tror att många blir förvånade och förfärade av att läsa dessa artiklar. Mig förvånar dock inte mycket längre när det gäller Sverige och borrelia. Men jag blev otroligt glad av att läsa att Adam mår bra!

Här kan man läsa om hur det ser ut i Sverige idag. Det är så hemskt med alla dem som går med borrelia utan nån som helst hjälp, när det finns medicin att tillgå och man kan bli så otroligt mycket bättre! Och jag undrar hur många som egentligen har det utan att veta om det, hur många med ME diagnos har nån gång blivit biten av en fästing? Hur många med ALS? Det låter säkert som konspirationsteorier i mångas öron och jag skulle själv inte trott att det låg så mycket bakom det för något år sedan. Nu är jag mycket fundersam.. Jag vet ju hur många olika diagnoser jag har fått genom åren, detta trots att jag mycket väl kom ihåg fästingbettet, blev sjuk i samband med det och sökte vård för det. Om man inte ens kan bli rätt diagnotiserad då, utan i stället övertygas om att man är deprimerad, kroniskt trött, haft nått virus "du måste vila dig" - sjuk.. Om man är så febrig, yr och dålig att man inte längre orkar gå till skolan, berättar att det började efter att fästingbett och läkarna säger att man måste lära sig att vila, hur svårt är det inte då för dem som aldrig såg fästingen?
Det är ju iallafall positivt att professorn som intervjuas medger att proverna och diagnostiken är problematisk. Efter mitt bett ansågs de så säkra så...mina var negativa... och det var dem läkarna litade på..inte mina väldigt borreliatypiska symptom.

Tredje atikeln om nya testmetoder är verkligen en ljusglimt! Situationen kommer inte kunna fortsätta vara som den är nu länge till, inte ens i Sverige. Följande är citat från artikeln:

"Man kan alltså ha neuroborrelia och ändå få ett negativt provsvar i ryggvätskan.
– Min avhandling visar att man bör antibiotikabehandla alla barn som har tecken på inflammation i nervsystemet – oavsett om de har antikroppar mot borrelia eller inte enligt de nuvarande testerna, säger Barbro Hedin Skogman."

Ja! Det är klart man bör, om man inte vill att de ska få leva sina liv som kroniskt sjuka, kringvalsandes i den svenska sjukvårdsmaskinen..
Jag var 19 år när jag blev sjuk, räknas det som barn? Jag hade iallafall önskat att jag fått antibiotika på grund av mina symptom, jag hade så mycket drömmar och planer, det kändes som att livet låg öppet framför mig. Jag var duktig i skolan, aktiv, jag var en lycklig människa. Men plötslig orkade jag inte någonting längre, plötsligt kändes det som att jag hade influensa som aldrig släppte. I början var jag säker på att jag snart skulle få hjälp och att jag snart skulle vara frisk igen..men tiden drog iväg...borrelia kunde det inte vara...snart skulle det börja provas antidepressiva och innan jag visste hur det gått till satt jag i en psykologstol och letade efter förklaringar i min (lyckliga) barndom.

Min räddning blev att jag inte längre bor i Sverige, att jag tillslut förstod vad som var fel, att jag, när jag var så sjuk att det faktiskt gick om liv och död lyckades kämpa mig till en behandling. Det kan vara svårt i andra länder också, speciellt när man gått så länge och haft så många feldiagnoser som jag. Men till skillnad mot Sverige är det inte omöjligt.
Och min räddning blev min älskade man, utan honom hade jag inte klarat det här. Han räddade livet på mig.

Just nu känns det som att livet ligger öppet framför mig igen, det är en underbar känsla! Jag har fått en andra chans och jag ska ta det! Jag har haft en så otroligt tur, hade jag inte träffat min älskling utan bott kvar i Sverige hade jag antagligen varit sjukpensionär nu, om jag hade levt, jag är osäker på det, för jag vet faktiskt inte om jag skulle kunna leva ett liv med sådan smärta.

Jag hoppas att även de som bor i Sverige får en chans till!
Tack Aftonbladet för att ni tar upp detta!

Är MS en fästingsjukom?

Intressant artikel på tyska ur "Ärzteblatt" dvs. tysklands läkartidning kan läsas här.

Nya intressanta artiklar..

från New York Times och norska VG.

Under our skin!

Jag har nu sett filmen "Under our skin" och den kan verkligen rekomenderas! Den är otroligt bra gjort, saklig och att se den skapar förståelse både för hur fruktansvärd denna sjukdom är och hur kontroversen kring borrelia har kunnat uppstå. Det kan jag naturligtvis aldrig känna någon förståelse för, eftersom jag tycker att det är självklart att forskarteam och sjukvård ska arbeta med patienternas bästa i åtanke, och inte för sin egen karriär och möjligheten att tjäna pengar. Men filmen får en iallafall att förstå varför det har blivit så, och det är nog en viktig utgångspunkt för att kunna förändra det.
Jag kan verkligen rekomendera att beställa och se filmen, den är gripande men som sagt mycket informativ. Det är en väldigt nyttig film att se för anhöriga, för att kunna förstå sina närståendes situation och varför inte för dem inom sjukvården som i sitt stilla sinne förstår att något inte står rätt till när det gäller borreliavården men inte förstår hur det kan vara på detta vis. Och för dem som bara vill skaffa sig lite ny kunskap i ämnet..

Man kan beställa filmen här. Leveransen till Schweiz tog en vecka, skulle tro att det är ungefär samma leveranstid till Sverige.

Reportage om Under our skin

Intressant reportage om dokumentärfilmen Under our skin från ABC News. Jag har nu beställt filmen från Openeyepictures hemsida. Jag beställde den igår, så nu får vi se hur lång tid leveransen tar. Det sk bli mycket intressant att se den. Intressant och jobbigt. Men man behöver kunskap för att kunna hanskas med denna sjukdom, och av filmen kan man nog lära sig något nytt, få bättre förståelse för hela situationen. För mig är en lagon dos av information om sjukdomen jag drabbats av viktig. Men nu, när jag mår så mycket bättre är det också otroligt viktigt att se frammåt och koppla bort allt som har med borrelia att göra. Så nu ska vi ut i solen och inte tänka något mer på det här idag! Ska bli så härligt!

Dagens sång tillägnas...

...sveriges "borreliaexperter" Jag vet inte varför med den kändes så väldigt passande bara. Det är ju egentligen synd om människorna som är så inne i karriären att de glömt medmänskligheten. Stackars dem...

Det blev mycket stackars i dagens sång...så som motvikt kan jag berätta att det inte är det minsta synd om mig idag! Jag ska ut i solen och bada!

Jag lever och det är underbart!

Nu är det lite mer än två månader sedan som min 14 veckor långa IV behandling avslutades. Sedan dess har jag inte tagit någon mer antibiotika, varken IV eller oralt och jag mår peppar,peppar,peppar fortfarande fantastiskt bra! Det har funnits några bakslag med dagar då jag måtta sämre, det värsta var den dryga vecka i början av juni då jag hade feberkänslor och kände av många av symptomen från förr. Då var jag verkligen rädd, trodde att det höll på att komma tillbaka igen.

Jag bokade tid i Augsburg då och var där någon vecka efter, då hade redan symptomen lagt sig igen. De tog ett gäng blodprover på mig där och jag fick recultaten förra veckan.
Det blev lite oroligt för mig en dag. Jag bad sköternskan som tog proven att skicka mig recultaten när de var färdigt, men det hade hon uppenbarligen glömt för de dök inte upp när jag tyckte att det var dags för dem att komma. Så jag fick lov att ringa dit och fråga hur de såg ut och om de kunde skicka dem. Tjejen som svarade tittade på dem och sa att "de är inte helt bra, du måste boka en tid". Mer kunde hon inte säga, för de som svarar är inga läkare. Dock hade jag bestämt med doktor Nicolaus när jag var där att vi kunde ta det över telefon om det var något med proverna, och han hade även skrivit ut antibiotika som jag fått med mig ham ifall det skulle behövas. Lite svårt hade jag att förklara för henne att jag skulle få prata med honom. Det är väldigt svårt att få kontakt med läkarna där per telefon, vilket jag i och försig helt kan förstå. De verkar ha patienter från hela världen nu och det skulle ju inte fungera för dem om de började sköta behandlingar över telefon. Både på grund av pengar och lagar...
Men min erfarenhet är att om man bestämt med läkaren när man var där att nästa kontakt ska ske över telefon så går det. Och mycket riktigt, dagen efter ringde Dr. Nicolaus tillbaka och ursäktade sig för att han inte kunnat ringa samma dag. Då hade jag tyvärr hunnit oroa mig en del över att tjejen dagen innan sagt att proverna inte var bra. Men jag försökte tänka att "prover är aldrig 100% tillförlitliga, det vet jag ju så väl sedan innan och jag känner mig faktiskt bra".

Till min stora glädje, var dr. nicolaus av helt annan uppfattning än tjejen i kassan, och han sa att hon inte borde sagt så eftersom recultaten måste tolkas av läkare och med hänsyn till min sjukdomshistoria. Han var mycket nöjd med mina provsvar. Mitt CD-57 har nu gått upp från 123 förra gången det togs (åtta veckor in i IV behandlingen) till 196 nu! Vilken otrolig förbättring med tanke på att det låg på 20 förra sommaren när jag kom dit första gången. Nu är det helt normalt. har jag förstått rätt så räknas mellan 100-350 som normalt.
LTT-Elispot provet ligger och rör sig på gränsvärde. Det ska vara under 2, förra gången var det precis 2, (gången innan var det 29), nu hade det gått upp till 4. Men dr. Nicolaus sa att jag inte ska oroa mig, och det gör jag faktiskt inte heller för jag känner min kropp och jag känner att jag mår så mycket bättre nu. Dessutom tycker jag att CD-57 talar sitt tydliga språk. Kritikerna mot LTT-Elispot brukar ju peka på att det inte är exakt nog, och de har säkert rätt i att det inte är helt exakt (men kan ändå med stor fördel användas som en del av diagnostiken när man samtidigt tar hänsyn till andra prover och patientens symptom och historia) och därför struntar jag i om jag har 2 eller 4 på det så länge jag känner mig bra!
Fortsätter det så här och jag inte får tilltagande problem behöver jag inte ta nya prover förrän sent i höst någongång. Jag håller alla tummar jag har! Jag hoppas så att det kan hålla sig så här! Jag har så mycket annat jag vill lägga min tid och nyvunna kraft på än kampen mot borrelian!!

Jag får så mycket frågor om Augsburg. Kan man lita på dem? Blir man frisk? Är de trevliga? Vad kostar de? osv. osv. Jag förstår alla frågor, jag minns när jag hade min första tid där för snart ett år sedan, jag var helt livrädd och det kändes lite som mitt sista hopp. Jag hade inte mycket kraft kvar att hålla mig på benen och försöka få hjälp. Jag var helt i botten. Den kinesiska läkare jag gått till någon månad innan frågade mig om man hade uteslutit cancer eftersom min kropp enligt henne var så otroligt svag. Men hos husläkaren fick jag höra att det inte var nåt fel på mig och jag skulle gå till en psykolog till och sluta oroa mig. Jag förstår inte hur hon tänkte att det skulle gå till, jag orkade ju knappt få upp ur sängen längre... Jag hade tappat all tro på läkare och sjukvård och var rädd så jag skakade när vi åkte till Augsburg. Men det var ingen övervägning vi gjorde om jag skulle dit eller inte det var en kamp för att överleva och jag var tvungen, jag hade inte bara kunnat lägga mig ner och tyna bort. För mig har det aldrig varit ett alternativ, så därför var jag livrädd, jag såg inte hur jag skulle kunna leva vidare om jag skulle fortsätta att vara så dålig som jag var då.

Jag tycker dock att det är jättesvårt att svara på frågor, för mig har det varit räddningen att jag hittade dem, men det är ändå svårt att säga till alla som frågar att "åk dit, ni kommer inte ångra". Jag kan ju inte veta hur andra kommer uppfatta dem, kan inte veta hur bra eller inte bra deras behandling kommer fungera för någon annan. Jag kan omöjligt veta om den som åker dit liksom jag kommer se det som den bästa investering den någonsin gjort, eller kommer tycka att den blivit lurad på pengar..
Jag kan bara tala utifrån mina egna erfarenheter, det har varit en fruktansvärd kamp för att bli bättre och jag tror inte att jag hade klarat det utan Augsburg och behandlingen jag fått därifrån. Jag är osäker på om jag hade levt idag om jag inte kommit dit, det är sanningen. Men jag tror inte heller att jag hade kännt mig så bra som jag gör nu om jag bara tagit emot antibiotikan och hoppats på det bästa. Jag tror att en mycket stor del av min förbättring är att jag kämpat otroligt hårt på alla plan. Jag har gått till kinesisk läkare, tagit tillskott, jag har varit noga med kosten och jag har framförallt tränat upp kroppen undan för undan, pressat mig lite till, så mycket jag orkat under hela behandlingstiden. Och jag är väldigt lyckligt lottad, jag har en man som älskar mig och som har tagit hand om mig, trott på mig och peppat mig hela tiden. Utan honom hade jag inte varit där jag är idag.

Om jag ska försöka att kort sammanfatta mina egna uppfattnignar om Augsburg så är det dessa: Det två läkare som jag har träffat, Dr Nicolaus och Dr, Schwarzbach är mycket kompetenta och jag har kännt mig mycket väl omhändertagen varje gång jag varit där. Jag har kännt att de varit måna om att lägga upp behandlingen på ett sätt som passar mig. Övrig personal har också alltid varit trevliga, det kan dock vara svårt att komma fram och få information på telefon (ibland, vissa gånger har det gått väldigt bra). Det är helt klart så att enda sättet att få prata med läkare är att åka dit, om man inte särskillt avtalat med sin läkare att nästa kontakt kan ske på telefon.
När det gäller priserna så är det en privatklinik, det ställs räkning på allt, från läkarsamtalet, till prover till porto om de skickar nåt. Det blir inte billigt, min egen uppfattning är dock att priserna är aniningen upptrissade men inte skyhöga. Som svensk har jag ju förut inte haft en aning om vad sjukvård,provtagningar, läkarsamtal osv. egentligen kostar. I sverige ser man ju aldrig dessa kostnader som patient eftersom det går över skattesedeln. Här i Schweiz får man alla läkarräkningar hem till sig, och sedan skickar man dem vidare till sin försäkring. Därför har jag ganska bra koll på vad sjukvård vanligtvis kostar (här). Läkarsamtal i Augsburg kostar ungefär lika mycket som läkarsamtal med husläkare i Schweiz. Antibiotikan till IV-behandling är ungefär dubbelt så dyr här som den är i Augsburg, t.ex. Jag tror att antibiotika överlag är relativt billigt i Tyskland i jämförelse med andra länder... Enligt vad jag hört är samma IV behandling i USA upp mot 4 ggr dyrare. Det är dock bara något jag hört och jag har ingen aning om det stämmer eller ej.
Mot bakgrund av detta tycker varken jag eller min man att Augsburg tar några gigantpriser, men visst kostar det. Det har även dykt upp poster på räkningarna nån gång som jag inte räknat med, det har då varit något extra prov som tagits.. Det kan jag tycka inte har kännts helt bra även om det inte varit några större belopp, men vi har resonerat så att har de ansett detta prov som nödvändigt så får vi anta att det är det, jag har valt att lita på att de gör vad som behövs och är bra för mig. Och det känns bra så.

De erbjuder mycket alternativa behandlingar i Augsburg, för mig känns det inte som något konstigt, främst eftersom jag har goda erfarenheter av alternativbehandlingar själv och eftersom jag vet att det i tyskspråkiga länder är mycket vanligt att man kombinerar skolmedicin med alternativ medicin. Detta gör även vanliga husläkare i större eller mindre grad. Mentaliteten är väldigt långt från den svenska där allt som inte är kemiskt framforskat ses som hokuspokus och enligt mig har man en mycket sundare mentalitet här.
Naturligtvis gör de även business på sina behandlingar, för alternativbehandlingar kostar ju. Åker man dit är det viktigt att veta att man inte är tvingad att köpa en behandling. Privatkliniker har ju den fördelen att man är lika mycket kund som patient och väljer själv vilken hjälp man vill ha. Efter att ha valsat runt i svensk sjukvård i många år så har jag fått känslan att jag måste försöka vara läkare till lags, att jag måste spela mina kort rätt, försöka få dem att hjälpa mig, att jag måste böna och be, att mitt liv ligger i deras händer. Det var med denna känslan jag kom till Augsburg, och jag antar att det är med denna känsla som många svenskar som söker vård utomlands kommer. Även om det är svårt att bli av med denna känsla är det viktigt att veta att man iallafall i Augsburg (så har jag tolkat det) ser sina patienter som kunder, som betalar för sig och därmed ska få bästa möjliga vård. Under året som gått har jag förstått att mitt liv ligger i mina egna händer. Att jag själv kan bestämma över min kropp, att jag själv kan söka mig den vård jag behöver, att jag själv får lov att ha en åsikt om vad som passar mig. Jag kommer aldrig mer sänka mig själv till den nivå jag var nedtryckt på innan. Det här är min kropp och mitt liv, ingen ska någonsin mer kunna övertala mig att jag är deprimerad när jag tydligt känner att jag är kroppsligt sjuk!
Men jag är medveten om att jag är lyckligt lottad, jag har en man och en familj som är ett otroligt stöd. Utan dem hade jag aldrig fått denna vård, för man måste kunna betala för sig. Principiellt är jag ingen förespråkare av privatkliniker, jag tycker att sjukvård ska vara för alla. Men detta är verkligeheten som jag ställts inför och jag har fått en chans till i livet på grund av att jag haft möjlighet att söka privat vård... Jag är otroligt tacksam!

Dessutom har vi inte behövt betala hela behandlingen själva, min schweiziska grundsjukförsäkring täckte större delen av IV-behandlingen hos min husläkare. Jag kan fortfarande inte riktigt tro att det är sant, väntar fortfarande på att de ska börja kräva tillbaks pengarna igen. Men det verkar som att man faktiskt har rätt att få vård mot borrelia om man bor i detta land och betalar sin försäkringspremie. (försäkringen går inte över skatten här, men alla måste ha en grundförsäkring och försäkringsbolagen måste ge alla det oavsett om man har sjukdomar sen innan, man bestämmer vilket bolag man vill vara försäkrad hos och så betalar man en premie till dem varje månad. Mindre skatt= försäkringspremiekostnader)
Jag är otroligt tacksam att de tagit en del av kostnaderna, speciellt som antibiotika är så otroligt dyrt här. Saker och ting går så bra nu, bara massa positiva saker hela tiden. Ett efter ett verkar problem lösa sig..jag är inte van vid detta.

Man vet ju aldrig hur länge det varar men det är bara att passa på att vara glad.. Ja bannemig jag är så himla glad!!!