Jag har haft en riktigt fin påskhelg! Vi har haft svärföräldrarna och älsklingens lillasyster på besök och jag har haft ork till att hitta på riktigt mycket trevliga saker. Bland det roligaste av allt var nog ändå att höra att de, som inte träffat mig sedan i julas tyckte att jag är som en ny människa nu och väldigt mycket piggare. Det är underbart att höra, ju fler som säger det desto mer vågar jag lita på det. jag känner ju det själv, men det är svårt att våga tro på. I fredags var vi på Alpamare, som är europas största vattenland. Jösses vad roligt jag hade!! De hade flera härliga bassänger, bland annat en 36 grader varm utomhusbassäng med jod i. Den skulle vara väldigt hälsosam att bada i, lindra reumatism och främja läkningsprocesser i allmänhet och man kände sig alldeles mjuk och härlig i kroppen efteråt. Men det bästa var ändå vattenrutschkanorna, jag var lite hängig innan men adrenalinkicken fick mig att glömma det totalt. Så roligt har jag inte haft på väldigt länge! Det kan man inte tro att jag som får några månader sedan knappt orkade gå upp och var yr varje dag åkte vattenrutschkana som en galning! Det är så härligt att må bätte, jag önskar så att det får hålla i sig!!
I torsdags var jag i Augsburg, mina provresultat efter 8 veckors IV var riktigt bra. Den 16 Jan, innan IVn såg mitt Borrelien-T-Lymphozytentest(Elispot) ut så här:
Borrelia burgd. Vollantigen SI 29 <2
Borreliaen Peptid Mix SI 0 <2
Borrelien spezifisch LFA-1 SI 4 <2
Nu ser det ut så här:
Borrelia burg. Vollantigen SI 2 <2
Borrelien Peptid Mix SI 1 <2
Borrelien spezifisch LFA-1 SI 0 <2
Borrelia Burgd. har alltså gått ner från 29 till 2 och är bara gränsvärde nu, eftersom under 2 räknas som negativt. Jag vet ju att detta inte är ett prov som är 100% säkert (vilket borreliaprov är det?) men värdena speglar ju hur jag känner det. Jag känner mig bättre och värdena visar att jag är bättre. Det känns väldigt bra att det är så.
Jag har allt som allt tagit prov på CD3- CD57 NK-Zellen 5 gånger nu. så här har det sett ut.
13.07.2007 Innan antibiotikabehandling: 20.0
20.09.2007 Efter 6 veckors oral antibiotikabehandling (Clarithromycin 1000mg/dag,Quensyl 400mg/dag: 22.0
29.11.2007 Efter 12 veckors oral antibiotikabehandling (Clarithtomycin/Quensyl till och med 10e veckan Metronidazol 800mg/dag v 11-12) och sedan 4 veckors paus: 39.0
16.01.2008 Efter 6 veckors behandling med Minocyclin 100mg/dag/Quensyl 400mg/dag. Enligt Dr. Nicolaus kom det höga värdet av att jag tog minocyclin när provet togs: 218
12.03.2008 Efter 8 veckors IV Ceftriaxon 4g dag/4 dagar i veckan: 127
Normalvärde ska ligga mellan 60-360.
Där ligger jag alltså på normalvärde nu, det har sjunkit sedan förra provet, men att det blev så väldigt mycket högre då berodde som sagt på att jag tog minocyclin då. Så bortsett från det kan man ju se att det annars blivit bättre och bättre hela behandlingen. Något som också återspeglar hur jag känner mig.
Jag är inne på 10.e IV-veckan nu. Augsburg rekomenderar att jag gör 14, och husläkaren är med på det! Han är mycket glad att det blivit sådan förbättring, hur jag mår är ju det som verkligen spelar nån roll säger han. Jag har fortfarande svårt att tro det och ibland är jag rädd att han ska ändra sig och inte villja hjälpa mig. Rädslan och minnena sitter i så djupt. Men han ställer verkligen upp, han gör det som är hans yrke, han hjälper mig att bli friskare. Han behandlar mig trots att jag lider av den i Sverige ofarliga sjukdomen borrelia. Här är den inte lika ofarlig, enligt honom är borrelia i stadie 3 svårare att behandla än syfilis. Det är konstigt vilken skillnad det kan vara på sjukdomars svårhetsgrad beroende på vilket land man befinner sig i. Det är verkligen inte lätt att förstå varför och hur det kan vara så. Det är inte lätt att veta exakt vilken sorts behandling som är bäst när det uppenbarligen saknas tillräcklig forkning inom området. jag vet bara en sak: Jag trodde inte att jag skulle överleva men nu åker jag vattenrutschkana med liv och lust!
tisdag 25 mars 2008
onsdag 19 mars 2008
Bush, borreliabehandling och hemlighetsmakeri
Detta är en intressant artikel angående president Bushs borreliabehansling och hemlighetsmakeriet runt den som jag skrivit om tidigare här. Konspirationsteorier, säger säkert många och jag skulle nog gjort det också om jag inte visste hur galet så mycket är när det hendlar om denna sjukdom. Det kan mycket väl vara som de skriver, jag har både personligen varit med om och hört berättas om mycket som verkat mer osannolikt än detta när det handlar om borrelia. Jag kan förstå att den som inte är drabbad kan tycka att det verkar för osannolikt för att vara sant när man berättar om hur verkligheten ser ut för oss borreliadrabbade. Jag hade troligen också tyckt det, om jag inte varit smärtsamt medveten om att så inte är fallet.
söndag 16 mars 2008
Söndagsreflektion
Jag mår mycket bättre, ja verkligen, jag gör det! Jag mår inte bra men jag känner mig inte heller akut sjuk. Jag har rätt mycket kraft i kroppen, det bevisade om inte annat gårdagens joggingrunda, som blev riktigt lång och kändes riktigt bra... Det är en konstig sjukdom, den kan slå på så många sätt, och man kan känna av den på så många sätt. Jag skulle tro att jag mår bättre än de flesta långvarigt borreliasjuka just nu, och ändå kan sjukdomen vara riktigt handikappande för mig fortfarande vissa dagar. Men på det stora hela, symptomen har inte försvunnigt, med de är inte på långa vägar så handikappande som de har varit nu.
Jag har hopp om framtiden, har så mycket drömmar och planer, men samtidigt vågar jag inte riktigt. Utsattheten är så påtaglig och rädslan är ständigt där, tänk om det blir sämre, tänk om min tillgång till vård försvinner, tänk om allt bara rasar ihop och sjukdomen sätter sina klor i mig med all kraft igen. Jag försöker att inte tänka så, men efter alla dessa år så är rädslan nästan omöjlig att slå bort. Detta gör att mitt humör svänger en hel del, från glädjen över hur mycket bättre jag mår, till rädsla, till deppighet över hur jag har blivit felbehandlad, till deppighet över hur verkligheten ser ut för borreliasjuka, tillbaka till glädje och framtidstro. Just nu mår jag inte värre än att det går att lära sig leva med symptomen. Jag känner mig inte frisk, men i jämförelse med hur jag mått många gånger under de senaste åtta åren så är detta tillstånd uthärdligt, ja mer än det, det är riktigt härligt ibland. Om jag skulle få må så här resten av mitt liv så skulle jag kunna leva ett bra liv. Det är klart att jag drömmer om att bli mycket bättre, men det här skulle gå. Det som är riktigt jobbigt är oron och rädslan för att det ska bli sämre igen. När det är som värst, då går det inte att lära sig leva med, då är kroppen i konstant stresstillstånd, då är man i konstant paniktillstånd och vet inte vad man ska ta sig till. Det är en fruktansvärd känsla, svårt att förklara för dem som inte varit med om det, och en otrolig lättnad att slippa känna hela tiden.
Jag orkar inte med att tänka för mycket på hur verkligheten ser ut, det är helt enkelt för tungt att tänka på hur många som är sjuka och som inte får vård. Det är speciellt tungt att tänka på verkligheten i Sverige. Man vill ju kunna vara stolt över sitt hemland, men nu vet jag inte om jag någonsin vågar flytta tillbaka dit. Så länge jag behöver läkarvård för borrelia är det ju en omöjlighet...
Jag läser bland kommentarerna på tv4:s hemsida att en svensk "borreliaexpert" hävdat att tyska labb ställer in sina redskap så att de visar positivt på borrelia. Ja vad ska man säga, jag har faktiskt ingen kommentar, det känns som att så lågt vill man inte riktigt sänka sig.. Jag undrar bara hur en välutbildad människa kan tro att ett kännt tyskt labb fifflar för att folk ska tro att de har borrelia. Hur kan man i lilla Sverige anse att man själv vet allt och att omvärlden är skojare och amatörer? Svenska "experter" kanske skulle lägga sina krafter på att hjälpa sina patienter i stället för att ägna sig åt rent förtal?
I sverige verkar man tycka att det är konstigt att de provsvar som kommer från tyskland så ofta är positiva. Hur kan det vara konstigt? Det är ju inte så att var och varannan svensk bestämmer sig för att skicka blod till tyskland bara för skojs skull. Det är ju inget man gör i första taget. De som skickar blod är ju svårt sjuka människor som har stark misstanke om att de lider av borrelia. Många som vet att de haft ett fästingbett innan de blev sjuka eller som vet om att de har väldigt typiska symptom. Mår man så dåligt att man är beredd att skicka sitt blod utomlands i hopp om en diagnos, ja då är man verkligen sjuk. Och skickar man då till ett labb som är känt för att vara mycket duktiga på borreliadiagnostik, ja då är det väl inte så konstigt att de flesta får positiva svar? Eller det kanske det är, expertsverige?
Min mor berättade för någon vecka sedan något som jag knappt har orkat ta in ännu. En släkting till oss har kännt sig risig en tid, med symptom som jag känner igen. Till saken hör att han är lantbrukare och därför mycket ute i skog och mark, och han brukar få många fästingar på sig varje år. Nu hade han varit hos läkare, och om han går till läkare, ja då måste han vara rejält dålig, för detta är inte personen som går till läkare för småsaker. Borreliaprov togs, och ja, det var positivt. Men läkaren han var hos sa: "det kan man ha ibland"(!), och skrev inte ut någon antibiotika. Det tro väl f*n att man kan ha!(ursäkta språket). Man kan ha tumörer också, eller diabetes, men det kanske inte heller är någon anledning att reagera?
Jag orkar inte med denna galenskap, jag orkar inte tänka på det för mycket, jag har en svår sjukdom att kämpa mot, jag behöver min kraft till det. Av någon anledning har jag blivit så lyckligt lottad att jag både har vård och fullt stöd från min älskade och min familj. Jag har fått en chans och jag ska ta den! Men vad händer med alla dem som inte är så lyckligt lottade, vad händer med dem som inte får medicin och upplever att det kan bli bättre? Vad händer med dem som inte har någon som tar hand om dem? Vad händer med dem som inte har kraft att kämpa mot sjukdomen eftersom de måste kämpa mot hela världen?
Va behöver hända innan man i Sverige får upp ögonen för att detta är svårt sjuka människor som behöver hjälp? Det hemskaste av allt är ju att detta är en sjukdom som går att behandla, i ett tidigt stadie oftast ganska enkelt men många vägras medicin trots att den finns och skulle hjälpa dem.
Jag har hopp om framtiden, har så mycket drömmar och planer, men samtidigt vågar jag inte riktigt. Utsattheten är så påtaglig och rädslan är ständigt där, tänk om det blir sämre, tänk om min tillgång till vård försvinner, tänk om allt bara rasar ihop och sjukdomen sätter sina klor i mig med all kraft igen. Jag försöker att inte tänka så, men efter alla dessa år så är rädslan nästan omöjlig att slå bort. Detta gör att mitt humör svänger en hel del, från glädjen över hur mycket bättre jag mår, till rädsla, till deppighet över hur jag har blivit felbehandlad, till deppighet över hur verkligheten ser ut för borreliasjuka, tillbaka till glädje och framtidstro. Just nu mår jag inte värre än att det går att lära sig leva med symptomen. Jag känner mig inte frisk, men i jämförelse med hur jag mått många gånger under de senaste åtta åren så är detta tillstånd uthärdligt, ja mer än det, det är riktigt härligt ibland. Om jag skulle få må så här resten av mitt liv så skulle jag kunna leva ett bra liv. Det är klart att jag drömmer om att bli mycket bättre, men det här skulle gå. Det som är riktigt jobbigt är oron och rädslan för att det ska bli sämre igen. När det är som värst, då går det inte att lära sig leva med, då är kroppen i konstant stresstillstånd, då är man i konstant paniktillstånd och vet inte vad man ska ta sig till. Det är en fruktansvärd känsla, svårt att förklara för dem som inte varit med om det, och en otrolig lättnad att slippa känna hela tiden.
Jag orkar inte med att tänka för mycket på hur verkligheten ser ut, det är helt enkelt för tungt att tänka på hur många som är sjuka och som inte får vård. Det är speciellt tungt att tänka på verkligheten i Sverige. Man vill ju kunna vara stolt över sitt hemland, men nu vet jag inte om jag någonsin vågar flytta tillbaka dit. Så länge jag behöver läkarvård för borrelia är det ju en omöjlighet...
Jag läser bland kommentarerna på tv4:s hemsida att en svensk "borreliaexpert" hävdat att tyska labb ställer in sina redskap så att de visar positivt på borrelia. Ja vad ska man säga, jag har faktiskt ingen kommentar, det känns som att så lågt vill man inte riktigt sänka sig.. Jag undrar bara hur en välutbildad människa kan tro att ett kännt tyskt labb fifflar för att folk ska tro att de har borrelia. Hur kan man i lilla Sverige anse att man själv vet allt och att omvärlden är skojare och amatörer? Svenska "experter" kanske skulle lägga sina krafter på att hjälpa sina patienter i stället för att ägna sig åt rent förtal?
I sverige verkar man tycka att det är konstigt att de provsvar som kommer från tyskland så ofta är positiva. Hur kan det vara konstigt? Det är ju inte så att var och varannan svensk bestämmer sig för att skicka blod till tyskland bara för skojs skull. Det är ju inget man gör i första taget. De som skickar blod är ju svårt sjuka människor som har stark misstanke om att de lider av borrelia. Många som vet att de haft ett fästingbett innan de blev sjuka eller som vet om att de har väldigt typiska symptom. Mår man så dåligt att man är beredd att skicka sitt blod utomlands i hopp om en diagnos, ja då är man verkligen sjuk. Och skickar man då till ett labb som är känt för att vara mycket duktiga på borreliadiagnostik, ja då är det väl inte så konstigt att de flesta får positiva svar? Eller det kanske det är, expertsverige?
Min mor berättade för någon vecka sedan något som jag knappt har orkat ta in ännu. En släkting till oss har kännt sig risig en tid, med symptom som jag känner igen. Till saken hör att han är lantbrukare och därför mycket ute i skog och mark, och han brukar få många fästingar på sig varje år. Nu hade han varit hos läkare, och om han går till läkare, ja då måste han vara rejält dålig, för detta är inte personen som går till läkare för småsaker. Borreliaprov togs, och ja, det var positivt. Men läkaren han var hos sa: "det kan man ha ibland"(!), och skrev inte ut någon antibiotika. Det tro väl f*n att man kan ha!(ursäkta språket). Man kan ha tumörer också, eller diabetes, men det kanske inte heller är någon anledning att reagera?
Jag orkar inte med denna galenskap, jag orkar inte tänka på det för mycket, jag har en svår sjukdom att kämpa mot, jag behöver min kraft till det. Av någon anledning har jag blivit så lyckligt lottad att jag både har vård och fullt stöd från min älskade och min familj. Jag har fått en chans och jag ska ta den! Men vad händer med alla dem som inte är så lyckligt lottade, vad händer med dem som inte får medicin och upplever att det kan bli bättre? Vad händer med dem som inte har någon som tar hand om dem? Vad händer med dem som inte har kraft att kämpa mot sjukdomen eftersom de måste kämpa mot hela världen?
Va behöver hända innan man i Sverige får upp ögonen för att detta är svårt sjuka människor som behöver hjälp? Det hemskaste av allt är ju att detta är en sjukdom som går att behandla, i ett tidigt stadie oftast ganska enkelt men många vägras medicin trots att den finns och skulle hjälpa dem.
söndag 9 mars 2008
Informativt radioprogram om borrelia
Här kan man lyssna på ett informativt radioprogram om borrelia, som ger mycket viktig information om sjukdomen. (tack Pforzheim-tjej!)
Det är vår i Zürich!!
Solen skiner, fåglarna kvittrar, och vi har en underbar liten trädgårdsplätt till vår lägenhet med trappa ner från balkongen. Jag har mina planer på att förvandla den till en asiatiskt inspirerad oas men först värmer vi upp med en liten påskodling och nyinköpta trädgårdsmöbler!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
