måndag 28 september 2009

Stora sportsliga framgångar!


Träningen har haft en otroligt stor del i mitt tillfrisknande och och jag tror att den är väldigt viktig för att jag ska fortsätta hålla mig frisk. Jag har en fantastiskt bra kondition nu, om jag får säga det själv :) För två veckor sedan var vi ute på vandring i alperna och jag lade en höjdskillnad på 2000 meter bakom mig utan alltför stora problem. Belöningen blev utsikten på bilden!

Förra helgen gjorde jag något jag är otroligt stolt över. Jag sprang mitt första halvmaraton! Inte så dåligt att springa över 2 mil med tanke på att det var mindre än två år sedan jag ansåg mig ha superkrafter då jag orkade jogga 1.6 kilometer!

Älsklingen sprang halvmaran också, och jag är jättestolt över honom! Vi har blivit riktigt sportiga båda två. Han har hjälp mig och peppat mig hela tiden för att komma dit jag är idag. Jag kommer fortfarande ihåg hur han kämpade en halvtimme med att få mig att vakna och komma upp ur sängen och mer eller mindre puttade fram mig några hundra meter i joggingspåret flera flera gånger i veckan hösten 2007. Hösten efter att jag fått min diagnos och kunde börja den långa vägen tillbaka. Jag är där nu, tillbaka, eller nej, jag är faktiskt inte tillbaka, jag är mycket längre fram!
Posted by Picasa

måndag 7 september 2009

Viktor Elm hade borrelia för fem år sedan och behandlas nu mot infektionen igen.

Fotbollsspelaren Viktor Elm behandlas mot möjlig borrelia.

– Jag har fortfarande inte fått något klart besked, men de har sagt att det är mycket möjligt att det rör sig om borrelia. Jag hade det för fem år sedan och tydligen så kan det finnas kvar latent i kroppen. Jag ska inte gå in på det tekniska djupare än så, jag fattade inte mycket av det de förklarade, säger Viktor Elm.

Man kan ju undra om sjukvården anser att det bara är hos fotbollsspelare som borrelia kan ligga latent, eller om det gäller oss vanliga dödliga också?

lördag 5 september 2009

Borreliose Centrum Blankenburg

Ny borreliaklinik i Tyskland. Läkarna i Augsburg har startat upp ännu en klinik.

fredag 4 september 2009

Vad finns i fästingen?

Intressant forskning.

Abstract

Ixodes scapularis ticks are clinically important hematophagous vectors. A single tick bite can lead to a polymicrobial infection. We determined the prevalence of polymicrobial infection with Borrelia burgdorferi, Anaplasma phagocytophilum, Babesia microti, Borrelia miyamotoi, and Powassan virus in 286 adult ticks from the two counties in New York State where Lyme disease is endemic, utilizing a MassTag multiplex polymerase chain reaction assay. Seventy-one percent of the ticks harbored at least one organism; 30% had a polymicrobial infection. Infections with three microbes were detected in 5% of the ticks. One tick was infected with four organisms. Our results show that coinfection is a frequent occurrence in ticks in the two counties surveyed.

Är det inte konstigt att co-infektioner inte ens nämns och än mindre undersöks när man Sverige söker vård efter ett fästingbett? Det är ju inte alls förvånansvärt att många förblir odiagnoserade när man bara tar prov som i bästa fall visar på "standardborrelia" när en fästing kan innehålla så mycket olika bakterier.


Vilken forskning pågår inom detta område i sverige?

Nu måste jag skärpa mig!

Jag har blivit en riktig livsnjutare. Sommaren har varit härlig.... och full med onyttig mat, glass, kakor, godis och ett och annat glas vin. Det är härligt att känna sig frisk och känna kraften i kroppen och bara njuta av tillvaron.
Nu måste jag dock skärpa mig lite, jag är ju helt säker på att den hälsosamma livsstil som jag tvingades till efter diagnosen är en stor del av anledningen till att jag kunde bli så otroligt mycket bättre som jag blev när jag väl fick behandling. Jag slutade helt och hållet att äta socker och vitt mjöl under antibiotikabehandlingen och med älsklingens hjälp (ofta fick han mer eller mindre tvinga mig) började jag träna igen (jag var vältränad innan jag blev sjuk men när jag var som sämst orkade jag inte träna alls under långa perioder) och gjorde det konsekvent varannan dag utom de dagar jag hade som allra mest feber och influensakänslor. Ibland orkade jag inte jogga mer än några hundra meter, ibland orkade jag bara gå, men jag tog mig ut, tvingade mig ut, blev uttvingad, oavsett hur dåligt jag mådde. Det blev min räddning.

Jag tränar regelbundet nu också och nu handlar det inte om en till två hundra meter som jag springer utan en till två mil. Jag har kommit otroligt långt och jag är stolt över mig själv. I sommar har jag släppt på min stränga hälsodiet och jag har inte alltid tränat lika regelbundet. Det har gått bra jag har inte blivit sjuk, men jag känner att det inte är bra för mig och nu måste jag hitta diciplinen igen. Det är dumt att utmana ödet för mycket. Jag vet ju vilken sjukdom jag har lidit av i så många år, och jag vet ju att en hälsosam livsstil är a och o för att fortsätta att hålla sig frisk efter en sådan historia. Man ska verkligen inte underskatta betydelsen av vad man äter och att man rör på sig, speciellt inte om man har eller har haft en svår sjukdom.

Alltså, skärpning nu Emma! Jag åt just upp den sista glassen i frysen och i morgon blir det andra bullar (dvs. inga bullar). Jag kunde ju när jag var tvungen så jag kan nu också. Visst ska jag unna mig att njuta av livets goda men det får inte gå ut över min hälsa. Nu blir det hälsosam mat och regelbunden träning. En och annan onyttighet kommer säkert att slinka ner även i höst, men det måste var mer undantag än regel. Till vardags kommer jag från och med nu inte äta något socker eller något vitt mjöl. Det är ett löfte till mig själv och jag kommer hålla det!

Fästingsjuka

stoppade Elm.

söndag 23 augusti 2009

Yes we Cannes!


Nu har vi varit hemma i en vecka efter vår fantastikska semester som blir ett minne för livet. Vi hade inte kunnat fira älsklingens doktorshatt och mitt tillfrisknande på något bättre sätt. Livet är härligt nu!
Posted by Picasa

Läkemedelsverkets rekommendationer

Läkemedelsverket har kommit ut med nya rekommendationer för borreliabehandling. Eller "nygamla", verkar snarare vara ordet. Vad jag förstår efter en snabb genomläsning verkar man inte ha förändrat dem nämnvärt. Rätt mig om jag har fel. Grundbudskapet är att borrelia alltid behandlas i 10-21 dagar, oavsett infektionens svårighet och längd, och oavsett patientens tillstånd. Självklart finns det vetenskapliga studier som ligger till grund för dessa rekommendationer. Det finns många studier om borrelia (och det behövs definitivt fler!) men alla pekar inte åt samma håll som de studier läkemedelsverket baserar sina rekommendationer på. Läkemedelsverket nämner visserligen att det finns studier som pekar åt andra håll, men är noga med att påpeka att dessa inte är tillräckligt kontrollerade. Naturligtvis går åsikterna isär även på detta område.

Det är viktigt för patienter att veta att de rekommendationer som läkemedelsverket ger ut inte motsvarar "den absoluta sanningen" . Vi vet för alldeles lite för att kunna hävda att det finns någon sådan.
Det är också viktigt att veta att forskarvärden är långt ense i denna fråga, och att det finns många olika faktorer som påverkar vilka åsikter som får störst genomslag.

Det finns även bakgrundsdokummentation till rekommendationerna. Jag har ännu inte läst igenom det alltför noga. Den sista texten, skriven av Dag Nyman är dock väldigt intressant, och visar faktiskt lite ödmjukhet inför att borrelia är en sjukdom vi vet långt ifrån allt om.

Persisterande infektion diskuteras dock fortfarande som
en möjlig orsak till kronisk inflammation efter borreliainfektion.
Egenskaper hos spiroketen som gör att den kan
undvika kroppens försvarssystem genom antigenväxling,
resistens mot inaktivering via komplementsystemet, genom
att använda värdproteaser för vävnadsinvasion och genom
intracellulär lokalisation eller förekomst i vävnader som dåligt
penetreras av antibiotika (senor) samt förmåga att övergå
i metaboliskt lågaktiva former, ger möjligheter till persistens
i organismen även efter antibiotikabehandling (22).
Virulensfaktorer hos borrelia är av betydelse för patogeniciteten.
Subtyp RST 1 (rRNA gene spacer restriction
fragment length polymorphism genotype) och Osp C typ A
framkallar en mer intensiv inflammation och har visats vara
förenad med ökad dissemination till vävnader, vilket kan
vara en förutsättning för persisterande infektion.
I musexperiment har flera individuella egenskaper hos
värden visat sig predisponera till persisterande antibiotikaresistenta
infektioner. Särskilt gäller detta komponenter i
kedjan av medfödda försvarsmekanismer från antigenpresenterande
celler (dendritiska celler, makrofager, mikroglia)
till T-cellsaktiveringen vid borreliainfektion. Förändringar i
denna reaktionskedja genom TLR2-polymorfism, MyD88
eller CD 28-manipulation, eventuellt i kombination med
HLA-DR4, kan alla ge upphov till kroniska antibiotikaresistenta
inflammationer (23–26).
En intressant modell för kronisk antibiotikaresistent artrit
och reaktivering av antibiotikabehandlad borreliainfektion,
med odlings- och PCR-negativitet, hos C3H/He möss
med hjälp av antikroppar mot TNf-α har beskrivits (27).
Persisterande borreliaspiroketer efter antibiotikabehandling
kan således påvisas i djurexperiment hos normala djur
och hos djur med diverse defekter i försvarssystemet. Även
hos människor är detta fallet. Spiroketerna verkar dock försvagade
och deras förmåga till infektion har visats vara närmast
obefintlig. Inte heller har de visats underhålla någon
inflammationsprocess eller immunsvar. Frågan om persisterande
borreliainfektion trots behandling hos människa,
med eventuell möjlighet till reaktivering, är tillsvidare olöst.
Persisterande symtom under lång tid efter en adekvat behandling
förekommer och kan vara beroende av virulensegenskaper
hos borrelia och av värdens försvarsmekanismer.
Tillsvidare är våra kunskaper om detta intrikata samspel
otillräckliga.

Intressant är även det här:

Antibiotikabehandling i två till tre veckor är oftast tillräckligt
och något bevis för att längre behandling skulle vara
nödvändig finns inte. Dock finns det endast ett fåtal kontrollerade
studier. Dattwyler (30) jämförde ceftriaxon i två
veckor respektive fyra veckor intravenöst vid senborrelios
utan att finna signifikant skillnad mellan behandlingarna.
Dock fanns fler patienter med behandlingssvikt i gruppen
med kort behandlingstid. En finsk studie har visat att ingen
signifikant skillnad föreligger mellan tre veckor ceftriaxon
följt av tre månader amoxicillin eller placebo (31). Även här
fanns fler individer med sämre resultat i placeboguppen. De
flesta patienter kan framgångsrikt behandlas under kortare
tid. Vid CNS-infektion som sannolikt pågått under flera
månader och som har betydande konsekvenser för patienten
kan en behandling med ceftriaxon i två veckor i.v. följt av
amoxicillin p.o. under tre månader dock övervägas beroende
på hur den initiala effekten av ceftriaxonbehandlingen blir.

Jag tolkar det som att Dag Nyman anser att det kan finnas fall -även i Sverige- där det kan anses befogat att försöka en längre behandling. Man känner alltså till fall som tyder på att en förlängd behandling kan hjälpa patienten. (Det må vara otillräckligt vetenskapligt bevisat i läkemedelsverkets ögon men jag är säker på att det finns ett betydande antal läkare med denna erfarenhet ifrån sitt dagliga arbete med borreliapatienter).

Så vitt jag vet finns det ingenting som förbjuder en läkare att pröva längre behandling på sin patient då standardbehandlingen inte ger önskat resultat. Det läkemedelsverket skriver är- precis som namnet säger-rekommendationer. Inte absoluta sanningar. Några sådana finns inte, och jag tycker att en person som valt läkare som yrke och genomgått en lång och krävande utbildning i de allra flesta fall faktiskt bör vara intelligent nog för att förstå att alla människor och alla sjukdomsfall är olika, och att man måste alltid måste sätta den enskilde individen främst.

Reportage om Dr. Jones och hans patienter.

tisdag 18 augusti 2009

Mandy igen..



Hon säger att hon känner sig som en aktiv samhällsmedlem igen tack vare behandlingen. Precis så känner jag också. Jag lever, jag orkar engagera mig, jag orkar jobba och jag orkar vara social. Jag kan njuta av alla bra saker i mitt liv. Varje dag är inte längre en kamp för att hålla mig på benen. Livet kan vara fantastiskt när man känner sig frisk. Jag försår inte hur jag tog mig igenom alla dessa år. Men jag gjorde det, på något sätt gjorde jag det! så länge man inte ger upp har man inte förlorat!

Annu ett interessant inslag

Reportage om under our skin.



Intervju med producenten Andy Abrahams Wilson och Mandy Huges från filmen "Under our skin" Härligt att se hur frisk hon ser ut nu. Jag känner igen så mycket i hennes historia. Precis som min är den "för extrem för att vara sann" Hon var dessutom mycket sjukare än jag var och kunde varken gå eller prata. Ändå fick hon höra att det var psykosomatiskt. Jag kommer ihåg att att det fanns många tillfällen då jag önskade att jag skulla ha någon tydligt synlig skada, att det inte bara skulle kännas som att jag inte riktigt kunde kontrollera höger kroppshalva, utan att det faktiskt även skulle synas. Att den tydliga hemska känlan i kroppen av att något var väldigt fel skulle manifesteras ordentligt och synligt och att jag skulle bli lam "på riktigt". Då skulle jag få hjälp trodde jag. Då skulle man ta mig på allvar. Men idag är jag väldigt glad att mina besvär inte gick så långt som till att inte kunna röra sig. Idag känner jag till fler fall än jag nånsin skulle kunnat föreställa mig, vuxna och barn, som svårt att röra sig, svårt att prata, eller som har blivit rullstolsbundna. Många av dem har en klar och tydlig borreliadiagnos, i flera fall blev de bättre under den korta antibiotikakur de fick, men försämrades när behandlingen avbröts. De flesta var kärnfriska innan de fick ett fästingbett. För dem finns det ingen som helst behandling att få, iallafall inte om de bor i Sverige och söker sig till den svenska sjukvården. Detta trots att det finns lindring och i många fall också bot. Mandy Huges är ett levande bevis. Jag också.

Artikel från Canada..

här. Och del 2 här.

måndag 17 augusti 2009

fredag 7 augusti 2009

Jag surfar och lever livet!

Livet ar fantastiskt just nu. Vi ar i San Sebastian och lar oss surfa! I overmorgon aker vi vidare mot franska rivieran. Jag ar sa lycklig att jag har tagit mig hit! Jag kanner mig frisk och jag njuter av livet! Det kunde sett mycket annorlunda ut med tanke pa hur sjuk jag var... Men nu gor det inte det!! Nu ser det valdigt bra ut! Jag ar mycket lycklig och valdigt tacksam!

fredag 10 juli 2009

Artikel från Storbritannien

Flygvärdinna tvingades ge upp sin karriär efter fästingbett.

Jag drar ett streck!

Jag har friskförklarat mig själv! Jag är härmed en frisk människa. Nästan tio års sjukdom tillhör nu historien. Jag är inte längre där! Jag tog mig ur det! Jag fick livet tillbaka, jag tog tillbaka det! Jag gjorde det bannemig! Jag har länge undrat när jag skulle våga kalla mig frisk igen, om jag någonsin skulle våga det. Jag har mått bättre och bättre men lite småkrämpor som påminner om det som var har hela tiden funnits där till och från. De kommer säkert komma igen, men det var faktiskt längesedan nu, som de var så starka att de hindrade mig från att leva ett normalt liv. Jag har nog inte värre krämpor än folk i allmänhet just nu.

Jag har inga garantier, men vem har det? Visst finns det risk att att jag fortfarande har sjukdomen kvar i kroppen, kanske till och med en ganska stor risk med tanke på vad man nu för tiden faktiskt vet om borrelia. Visst finns det risk att mitt immunförsvar en dag av en eller annan anledning blir försvagat och att jag får symptom tillbaka.
Men den dagen den sorgen, nu är jag frisk och jag njuter av det! Och jag kommer aldrig vara så totalt utelämnad och hjälplös igen, får jag problem av borrelian så vet jag både vad det är och vad jag ska göra åt det.

Även Augsburg har friskförklarat mig. Jag var där i tisdags, förhoppningsvis för sista gången, för att diskutera de senaste provsvaren. LTT är bra, där finns inte längre någon borreliaaktivitet, CD57 har sjunkit något, men enligt Dr. Nicolaus är det ingen anledning till oro och jag behöver bara kolla upp det igen om jag inte mår bra. Så jag oroar mig inte, inte så länge jag mår bra! Det är dags att dra ett streck nu, dags att gå vidare. Jag är där nu, äntligen.

Vi gjorde det, jag och min älskling! Det var ingen läkare som gjorde mig frisk, det var vi som kämpade för det. Jag hade aldrig klarat det utan medicin, det är ingen tvekan om att det var starka antibiotikakurer som hjälpte mig få livet tillbaka. Jag hade ingen chans, hur jag än kämpade var jag helt och hållet i sjukdomens grepp, och medicineringen gav mig en chans att ta min hälsa tillbaka.

Det är ingen diffus känsla av att bli bättre som antibiotikabehandlingen givit mig, det är en skillad som natt och dag.

Det tog tid, och det är knappast konstigt att det tar tid när man varit sjuk så länge. Men nu är jag här, jag har fått mina krafter tillbaka!
Det krävdes mer än antibiotika, det krävdes en väldig kamp på många plan men antibiotikabehandlingen var grunden för att att överhuvudtaget ha en chans att kunna föra den kampen. Jag är dock helt säker på att jag inte hade varit där jag är idag bara med hjälp av antibiotika, det var min kamp, med träning, kost, mycket vilja och ett fantastiskt stöd från min älskling som gjorde att jag vågar kalla mig frisk idag!

Frisk, vilket fantastikst ord! Jag vill kunna säga det om och om igen, ofta och under lång tid framöver!!

söndag 21 juni 2009

Studie som inte överraskar.

Drygt var femte fästing bär på borrelia enligt ny studie. Det här låter mer realistiskt än de siffror som man tidigare läst om. Få fästingar ansågs bära på smittan, detta trots att de allra flesta idag kan berätta om mer än en person i sin närhet som någon gång blivit smittad av borrelia..
Jättebra att denna studie görs, hoppas den kan bringa mer klarhet!

lördag 20 juni 2009

Intervju med Dr. Willy Burgdorfer

En väldigt intressant intervju med mannen som hittade borreliabakterien och fick den uppkallad efter sig kan läsas här.

Tysk läkarblogg om borrelia.

Den tyske läkaren Dr. Klaus Krämer bloggar om borrelia här.

Forskningsresultat som tål att läsas..

..både en och två gånger. Det här är också forskning, varken mer eller mindre seriös än den forskning det ofta hänvisas till av "borreliaexperter" i Sverige och andra länder. Den säger dock någonting helt annat än de rapporter som är populära att hänvisa till. Man får inte glömma att det finns forskningsresultat som pekar åt båda håll. Båda sidorna i borreliakonflikten har forskningsresultat att basera sina åsikter på. Man vet långt ifrån allt om borrelia. Bara för att man i Sverige anser att den forskning man själv hänvisar till är den rätta så är det långt ifrån säkert att det är så. Borrelia är en för komplicerad sjukdom för att det ska finnas några absoluta sanningar. Det finns väldigt få absoluta sanningar överhuvudtaget här i världen, ändå hävdar vi människor gärna att vi vet exakt vad som är rätt och vad som är fel. Det gör vi inte, därför är det viktigt att vi ständigt är öppna för att lära oss mer och för att förstå mer, att vi strävar efter att öka vår kunskap i stället för att få våra åsikter bekräftade till varje pris. Tyvärr är detta inte alltid fallet. Forskning är extremt viktigt och i kampen mot denna sjukdom är kunskap vårt starkaste vapen. Tyvärr spelar makt och pengar ofta en alltför stor roll även i forskningsvärlden. De resultat vi ser lyftas fram ger oss ingen definitiv sanning. Förhoppningsvis lär de oss något nytt, något som kan användas för att skaffa fram bättre botemedel, något som kan ge oss mer förståelse, men de kan även tjäna andra syften..

tisdag 16 juni 2009

Samarbete mellan Arenakliniken i Oslo och BCA i Augsburg

Här kan man läsa lite mer om samarbetet imellan en klinik i Oslo och Augsburg. Det verkar vara rätt nytt och jag vet inte med än vad som står här. Kommentera gårna om någon har erfarenhet.
Tack för länken Mimmi!

Läsvärt...

om neuroborrelia.

Ny trailer till Under our skin..

söndag 14 juni 2009

Klinik i Oslo?

Läste för några dagar sedan, är inte längre säker på var, att en klinik i Oslo har börjat sammarbeta med Augsburg. Vet någon något om detta? Tar de emot patienter från Sverige? Har någon varit där? Kommentera gärna under detta inlägg så ska jag lägga ut information på bloggen om det visar sig stämma och kan vara ett alternativ för sjuka i Sverige.

Tysk professor

Stötte just på en hemsida tillhörande en tysk professor som verkar behandla borrelia enligt behandlingsschema på sidan. Någon rekomenderade en hjälpsökande att kontakta honom i en kommentar på tyska borreliaföreningens forum, som jag kikar in på nån gång då och då och där man brukar kunna hitta intressant information. jag vet dock ingenting om ovanstående professor. Om någon har erfarenhet så lämna gärna en kommentar!

lördag 13 juni 2009

Ännu en ny intressant artikel..

..på Newsmill. Texten följs liksom efter min artikel en hel del kommentarer, både av seriösa sådana och en del som man inte riktigt vet om man ska skratta eller gråta åt. Man kan väl inte komma ifrån att det finns kommentarer från båda sidor i debatten som inte alltid verkar speciellt genomtänkta. Det är inte konstigt att personer som är svårt sjuka och inte får någon förståelse eller hjälp skriver kommentarer som av oinsatta kan tolkas som överdrivna eller rent av hysteriska. Jag behöver bara titta tillbaka i historiken här i min blogg för att hitta inlägg som jag skrivit i förtvivlan över att vara så maktlös och fångad i min sjukdom, inlägg där jag tydligt speglar min hjälplöshet och min känsla av både underlägsenhet och hat gentimot allt som har med sjukvård att göra. Nu när jag fått mitt liv tillbaka, har dessa känslor fått ge plats åt (hoppas jag) mer konstruktiva tankegångar. Jag försöker förstå och jag försöker sätta mig in i varför det finns så många människor som helt bestämt förnekar att den sanning som jag och min familj befunnit mig i överhuvudtaget skulle vara möjlig. Jag försöker lära mig mer och jag försöker möta kritiker med argument i stället för förtvivlade vädjanden om förståelse och hjälp. Detta är troligtvis är det enda sättet att bemöta dem, men för mig var det en omöjlighet så länge jag var svårt sjuk.

Vad som är svårare att förstå är de otroligt konstiga kommentarer som kommer ifrån personer som av en eller annan anledning verkar både helt övertygade och väldigt angelägna om att argumentera mot att komplicerade fall av borrelia överhuvudtaget finns.
Vi har t.ex. en kommentator som anser att:
"-Newsmill har totalt misslyckats som seriöst forum med att förmedla en medicinsk debatt - sakkunnighet saknas och forumet liknar mer en klagomur än en debattsida."
Några rader längre upp citerar han artikelförfattarinnan Emma Bergh och ger sedan följande kommentar till det hon skrivit:
"- Är artikelförfattaren helt inkompetent?"

Jag undrar bara lite försiktigt; tycker han att detta är en kommentar som passar bra i en seriös diskussion? Är pajkastning på sandlådenivå att föredra framför en klagomur, som han anser att Newsmill har blivit?
Jag hoppas innerligt att denne person inte är en läkare eller annan person med inflytande i frågan. Jag har faktiskt svårt att tro att sådana kommentarer kan komma från en högutbildad person så antagligen är det väl bara en av de jantefierade tyckare som brukar komma med ilskna kommentarer så fort det skrivs något som inte passar in i deras trånga världsbild. Det vore ändå intressant att höra av vilken anledning han (eller hon, jag vet inte varför jag får för mig att det är en han) har så starka åsikter i borreliafrågan.

Någon efterlyser en artikel av en infektionsläkare
. Jag kan inte instämma mer! Var är Sveriges infektionsläkare i debatten? Skriv en artikel, kom med sakliga argument, förklara för oss hysteriker varför vi vår sjukdom enbart existerar i våra huvuden! Förklara för oss som inte förstår vad ni grundar era riktlinjer på, förklara varför den forskning de som behandlar borrelia stödjer sig på inte är relevant! Jag lyssnar med intresse! Lev upp till ert rykte som kunniga experter och hjälp oss hålla diskussionen på en seriös nivå vuxna människor imellan! Är man så säker på att man har rätt och sitter inne med all relevant forskning och information så kan det väl inte vara så farligt att stå för sina åsikter ta en diskussion med dem som inte håller med?

Grattis min älskling!


Jag är så otroligt stolt och glad! Min älskling disputerade förra veckan, med högsta möjliga betyg! Nu är jag gift med en doktor. Världens bästa doktor! Otroligt intelligent, ödmjuk och den finaste människa jag någonsin träffat. Jag är en lycklig kvinna. Tänk om alla forskare hade varit lika intelligenta och ödmjuka som han...
Han har gjort en alldeles otrolig insats de senaste åren. Hårt jobb, långa kvällar, otaliga helger, tagit sig an och rott iland uppdrag som varit näst intill omöjliga att lösa. Samtidigt har han räddat mitt liv, tagit hand om mig när jag var så sjuk att jag inte längre klarade någonting själv, försörjt mig, matat mig, sett till att jag kommit upp ur sängen och fått på mig kläder, kommit hem från utlandsresor för att jag behövt hans hjälp, arbetat under enorm press från alla håll och kanter. Det kändes som att det var vi mot världen ibland, men när jag inte orkade kämpa längre så fanns han där och tog över. Han såg till att jag fick vård, han såg till att jag alltid fick tillbaka hoppet, han såg till att jag kämpade vidare. Jag har honom att tacka för att jag lever idag.

Lyckan har verkligen vänt, det är så mycket som gått bra den senaste tiden, det känns som att vi har framtiden för oss. Jag tvivlar inte på att min älskade kan nå hur långt som helst. Och han drar med sig mig med sina framgångar och sin framtidstro. Han ger mig kraft att återfå mitt sargade självförtroende och framtiden ser ljus ut nu!

lördag 30 maj 2009

Intervju med feldiagnostiserad norsk överläkare...

...kan läsas här.

Själv har jag fullt upp med festfixande närmaste dagarna.

torsdag 28 maj 2009

Intressant forskning

I Finland händer det saker när det gäller borreliaforskning! Visst uppfinner de hjulet på nytt, detta är ju långt ifrån något nytt. Men otroligt bra att man även forskar på det i Finland, ju närmare seriös forskning kommer vårt land ju svårare lär det bli för den svenska "expertisen" att behålla skygglapparna på.

söndag 24 maj 2009

Newsmill

Diskussionen på Newsmill fortsätter efter Kerstin Nyqvists gripande artikel om sin dotters sjukdom.

Jag kom just hem från en härligt lång cykeltur! Har två fulla veckor framför mig nu, på fredag bär det av till Sverige för att fira mammas 60-årsdag och sedan är det dags för älsklingens stora dag! Det blir mycket firande med andra ord och oj vad jag ser fram emot det!

lördag 23 maj 2009

Skilda världar

Jag kan inte riktigt släppa tjejen vars mamma jag pratade med igår. 12 år gammal, flera fästingbett förras sommaren, konstaterad borrelia i både blod och ryggmärgsvätska i november, hjärninflammation och hjärnhinneinflammation. Två veckors doxyferm som inte riktigt hjälpte, jättetrött och många konstiga symptom sedan dess, håller nu på att bli sämre och kan inte gå till skolan, får mer och mer problem med värk och nedsatt röresleförmåga i högerbenet. Och hon får ingen mer behandling!! För hon är färdigbehandlad!!! När jag hade lunginflammation som barn tog inte de första två antibiotikakurerna, jag var riktigt dålig och fick en kur till och sedan ännu en till. Då hjälpte det... Tror att jag var hemma från skolan i en månad. Men det var aldrig tal om att jag inte skulle få mer behandling eftersom jag redan fått en kur. Alla märkte ju att jag blev sämre i stället för bättre, precis som denna flicka. Men hon är färdigbehandlad!!! Ska ett barn behöva bli kroniskt sjukt i dagens Sverige om inte hennes föräldrar tar henne utomlands för att få antibiotikabehandling? Ett barn med så klar diagnos? Jag kan faktiskt inte riktigt tro det! Mycket har jag fått höra under de senaste åren, men det här är väl ändå väl magstarkt? Varför Sverige? Varför kan inte ens barn med klara borreliadiagnoser få hjälp längre? Det verkar vara ett lotteri vem som får behandling. Förut behandlade man barn med dessa symptom med intravenöst, nu gör man det ibland..om man vågar verkar det som. Vilka repressalier är det man är så rädd för att man väljer att inte försöka bota ett sjukt barn?

Annars skiner solen fortfarande i Zürich, vi ska strax ner till stan och titta på en ny kostym till älsklingen. Vi har mycket att fira de närmaste veckorna. Det är stora saker på gång, så det är klart att han ska ha en ny kostym! Sedan sätter vi oss nog vid sjön på någon uteservering och njuter. Jag är lycklig över att kunna det, njuta av stunden, att min kropp inte befinner sig i totalt panikläge dygnet runt längre. Att jag kan njuta av allt bra som händer i stället för att kämpa mot alla konstiga symptom. Det är verkligen skilda värdar, att vara så sjuk att allt blir en kamp och att känna sig frisk och att livet rullar på . Jag är så tacksam att jag befinner mig i den senare världen nu. Jag känner för alla dem som inte gör det, men ni ska veta att det faktiskt går att komma tillbaka igen! Så länge man vägrar att ge upp!

fredag 22 maj 2009

Kan min historia vara sann?


Det är sommar i Zürich. Älsklingen och jag skaffade oss varsin supertuff racercykel för ett tag sedan. Nu cyklar jag till jobbet, träningscyklar och vi har gett oss ut på många härliga turer redan. Igår cyklade vi nästan 5 mil. Kan det vara sant? Ja det är knappt att jag tror det själv men det är faktiskt sant. Här har ni en högst sportig ung kvinna som känner sig frisk och kry och smider planer för både halvmaror och cykeltävlingar. Vi har planer på att backpacka 2-3 veckor i Asien i augusti också. Det är inte helt bestämt och inga biljetter bokade ännu, men det är fantastikt att kunna smida planer och känna att det faktiskt inte finns någon sjukdom som hindrar det. Man får passa på medan man är ung och frisk och ännu inte har hus eller barn att tänka på, sa jag när vi diskuterade och kunde inte tro mina egna öron. Hade jag kallat mig själv för ung och frisk? Hade jag vågat tänka den tanken för första gången på så länge? Och hade jag vågat fundera på en framtid som innehåller saker som hus och barn?
Är jag frisk? Eller på väldigt god väg att bli frisk? Det känns så nu men ska jag våga tro att det är bestående? Hur ska jag hantera det jag varit med om? Hur ska jag hitta en mellanväg, ett sätt att se mig själv som frisk utan att förtränga min historia? Ett sätt att handskas med sjukdomen borrelia och den fruktansvärda situation som de drabbade befinner sig i? Ett sätt att hjälpa utan att låta det ta för mycket av min återfunna energi?

Jag fick ett mail idag av en pappa till en 12 årig tjej med konstaterad borrelia, hjärnhinneinflammation och hjärninflammation. En tjej som efter två veckor doxyferm nu blir sämre och sämre igen men inte får någon hjälp av sjukvården. Jag kände mig så berörd av det han skrev, kände igen det som hände mig när jag var 19, och denna flicka är bara 12 år! Han bad mig ringa upp honom och jag beslutade mig för att göra det. Jag har aldrig ringt upp någon som skrivit till mig och bett mig göra det efter att ha läst min blogg innan. Och det är många som har gjort det. Jag har inte ens svarat på alla mail jag får, och jag har dåligt samvete för det. Men jag har kännt att jag måste hålla mig borta från borrelia så gott jag bara kan, att jag inte orkar eller kan engagera mig i alla som ber mig om hjälp. Att jag kunnat isolera mig här i Schweiz, långt ifrån galenskapen i vårdsverige, det har varit min räddning, en stor hjälp för mig för att kunna ta mig tillbaka efter så många års sjukdom.

Idag kände jag iallafall att jag gärna ville prata med den här flickans pappa och försöka ge honom hjälp och råd. Att jag ville säga hur extremt viktigt det är att hon får behandling, för att hon ska slippa gå igenom det jag gått igenom. Jag ringde upp och pratade med hennes mamma, det kändes bra men jag hoppas att jag inte gjorde henne ännu mer osäker för när hon frågade om min sjukdom och mina erfarenheter så så kändes det som att det jag berättade måste låta ganska osannolikt. Och det är så det känns för mig nu, när jag tänker på hur sjuk jag var, hur lång tid som gick och hur jag fick kämpa för behandling så kan jag knappt tro det själv längre. Det känns helt bisarrt och väldigt avlägset nu när jag kan leva ett normalt liv igen. Och ändå är det inte alls länge sedan och detta normala liv hänger kanske fortfarnade på en väldigt skör tråd..
Det jag har gått igenom känns väldigt osannolikt, men det är i högsta grad verklighet och det höll på att kosta mig mitt liv. Ibland frågar jag mig älskling om jag verkligen var så fruktansvärt dålig. Det var ju en sjukdom som enligt sjukvården i mitt hemland inte finns och som jag därmed inte kunde ha, jag tillfrisknade ju av en behandling som enligt auktioritespersoner inom vården i det land jag växt upp i hävdar är om inte livsfarlig så iallafall totalt bortkastade pengar. Jag kommer ihåg vad min husläkare här i Zürich sa när han gav mig IV behandlingen och såg hur jag blev piggare och vaknare för varje dag som gick. Han berättade om någon gammal schweizisk läkare och filosof som redan på sin tid sagt att: det som är gift för en frisk individ kan vara "a gift" (en gåva) för den som är sjuk. Det tänkte han på när han såg mig och min förbättring under behandlingen. Men enligt svenskt sätt att se på vetenskap (och det man anser i Sverige anses ju av svenskarna alltdör ofta vara DET enda rätta) så kan mitt tillfrisknande enbart berott på placebo. Jag frågar min älskling ibland om han tror att det skulle kunna vara möjligt. Om det skulle kunna vara placeboeffekten som gjorde mig frisk. Han tror inte det, han säger att det inte finns en chans, och då släpper mina tviveltankar igen. Jag vet ju egentligen också, jag vet ju vad som hände i min kropp när jag fick antibiotikan, jag minns ju lättnaden när sjukdomskänslorna sakta försvann, när kroppen övergick från att vara i totalt paniktillstånd till att börja fungera normalt igen, när värken gav med sig och jag marken slutade gunga och jag kunde fokusera blicken igen. När feberkänslorna och frossan inte lägre var lika olidliga, när jag började lyckas hålla mig vaken och vara aktiv hela dagar, när jag inte längre kände mig golvad av influensakänslor. Jag vet ju att det var antibiotikan som möjliggjorde min kamp för att bli frisk igen. Det var inget undermedel, men det var precis det jag behövde för att kunna ta tillbaka min hälsa. Jag hade inte klarat det utan.

Jag frågar min älskling ändå, när det känns för otroligt för att vara sant. Kan jag ha fel, kan det vara så att jag är psykiskt instabil och har fått allt om bakfoten, så som jag blivit intalad av den svenska "vård" jag fått men vägrat godta. Kan det vara så att de positiva borreliaprover som tas av läkare i Tyskland är manipulerade, vilket svenska läkare verkar anse. Kan det vara så att min hjärna inte fungerar, att jag inte själv kan känna om jag är frisk eller sjuk? Eller var allt bara en ond dröm? Nej min älskling säger att jag var väldigt sjuk och det vet jag ju själv mycket väl också. Jag vet bara inte om jag vill komma ihåg det.

Det är svårt att ge råd till andra, jag vet ju vad jag har varit med om och jag vet vad som hjälpte mig. Jag är helt övertygad om att svårt borreliasjuka måste ha antibiotika i helt andra doser än de får i Sverige idag, men jag kan ju inte garantera att det är ofarligt med antibiotika i stora mängder. För mig var det räddningen, men jag kan omöjligt veta hur det påverkar någon annan. För mig var det räddningen att komma till Augsburg, jag fick den hjälp som jag så desperat behövde men aldrig hade fått, jag kände mig väldigt väl emottagen. Jag hade inte ont av att de erbjuder många alternativa behandlingar, men inser att det kans störa många, speciellt svenskar, som inte är vana vid det. Jag använde mig dock inte av några alternativa behandlingar där utan hade bara läkarkontakt och fick antibiotika. Där är man som patient kund, och man bestämmer själv vilka behandlingar man använder sig av, detta förhållningssätt till sjukvård är ovant för en svensk. Man hör kritiska röster, konstigt nog främst från svenska läkare, om att Augsburg tjänar pengar på borreliasjuka. det gör de, och de är rätt bra på att ta betalt. Det kan inte förnekas. Men jag undrar i mitt stilla sinne om inte svenska läkare tjänar pengar på att arbeta med sjuka? Det skulle vara intressant att veta hur en svensk överläkares månadslön ser ut i förhållande till Augsburgsläkarnas. Jag är inte så säker på att Augsburgsläkarna kan ta ut så mycket mer. I Sverige har vi ett förhållningssätt till sjukvård som är ganska unikt. Allt som inte går över skattesedeln, allt som patienten betalar för direkt verkar anses som fult och mindre seriöst. Det är tyvärr inte riktigt så det fungerar i verkligheten. Augsburg tar betalt av sin vård direkt av patienterna men de ger en förstklassig vård. Den är bara för den som kan betala det och det är hemskt eftersom borrelia inte gör skillnad mellan fattig och rik men det är så det är. Det är så verkligheten ser ut varesig man vill eller inte. Jag tycker inte att deras priser är hutlösa, att träffa en läkare där kostar inte mer än att träffa en allmänläkare här i Schweiz till exempel, antagligen inte mer än att träffa en läkare i Sverige heller, men det vet vi ju inte om eftersom vi betalar det över skattesedeln. Antibiotka är dessutom förhållandevis billigt i Tyskland, varesig man är i Augsburg eller någon annanstans. Dock har jag någon gång irriterat mig på räkningen från Augsburg då jag tycker att någon provtagning blivit dyrare än de informerat mig över eller då de fakturerat mig för ett 10 minuters telefonsamtal med läkaren och jag är väldigt tveksam till om samtalet varade längre än fem minuter. Det har inte handlat om extrema summor i sammanhanget, men det är ändå så att det gjort mig irriterad. Jag har dock valt att lägga min energi på andra saker, för för mig finns det definitivt saker som är mer irriterande än ifall jag betalat 10 euro för mycket för ett telefonsamtal men BCA eller inte. Att jag sökte vård där räddade mitt liv och om de lever gott på de pengar vi betalat för det så får de gärna göra det! För mig var det värt varenda krona. Jag är dock glad att vi inte bor i Sverige och bidrar till ett sjukvårdssystem som fungerar så dåligt och där jag förgäves sökte vård under så lång tid utan att komma i närheten av rätt diagnos eller botemedel.
Posted by Picasa

onsdag 13 maj 2009

Artiklar i både aftonbladet och expressen.

Det har varit intressanta artiklar om borrelia i både aftonbladet och expressen den senaste veckan. Skulle kunna skriva en hel del om dem, men just nu har jag massa på gång som inte har det minsta med borrelia att göra. Jag har inte tid att skriva några långa utläggningar för tillfället. Jag lever livet igen, det är härligt! Livet är bra nu! Borreliaartiklar är långt ifrån första prioritet... Det är härligt att känna sig så frisk och stark! Det går verkligen!

I Finland finns kunskaper som bör spridas!

Ser man på..i Finland vet man saker om borrelia som man inte har en aning om i Sverige. Se detta inslag, ca 7 min in i programmet. Kanske dags att se sig om lite i omvärden för de svenska "borreliaexperterna". Det är ju mer och mer uppenbart att den gamla uppfattning de av någon ogrundlig anledning vägrar ompröva är helt felaktig. Fakta talar för sig själv. Varför inte börja vara lite ödmjuka nu? Förändring är på väg och det kommer inte att bli lättare att erkänna att man krampaktigt klamrat sig fast vid redan överbevisade teorier ju längre man väntar. Forskningen går framåt, vi lär oss mer och mer, gamla teorier omkullkastas. Så har det alltid varit.En gång ansåg man att jorden var platt, om jag inte har helt fel klamrade sig företrädarna för denna teori fast lika krampaktigt..

tisdag 28 april 2009

Behandlingsriktlinjer ifrågasätts från fler och fler håll

Det här var verkligen positivt, även The Association of American Physicians and Surgeons (AAPS) ifrågasätter nu IDSA:s riktlinjer för borreliabehandling som redan fått så mycket kritik i USA och till och med blivit föremål för en antitrust investigation.

Det är dessa riktlinjer som svenska behandlingsrekommendationer till stor del grundar sig på, riktlinjer som baseras endast på de forskningsrapporter som stödjer en liten grupp mäktiga människors åsikter i frågan om vad som är lämplig behandling mot borrelia. Visst finns det forskning som stödjer dessa åsikter, men det finns även annan forskning som tydligt talar emot dem. Det finns forskning med helt andra resultat än de rapporter ISDA stödjer sina riktlinjer på. Det handlar som i så många andra fall om vad de som har makten i sina händer väljer att framhålla som den "absoluta sanningen". Detta förväntas sedan både läkare och patienter blint följa och tro på, trots att deras erfarenheter säger dem något helt annat och varje tänkande människa borde kunna förstå att värden inte är så svart eller vit.

Men det händer saker i värden, sakta men säkert får man mer och mer kunskap om sjukdomen och inte heller Sverige kommer kunna klamra sig fast vid sina gamla rekommendationer i all evighet när mer och mer talar emot dem.

fredag 24 april 2009

Newsmill

Jag har skrivit ett inlägg på Newsmill. Jag hoppas att det kan leda till en seriös diskussion om ett uppenbart problem. Och jag hoppas att en sådan diskussion på sikt kan leda till en förbättring för alla som är drabbade i Sverige. En förbättring som det finns ett mycket stort och i många fall akut behov av. Steg ett måste vara att kunna diskutera med varandra på en nivå som är högre än pajkastningsnivån. Att man kan lägga undan prestige och ilska åt sidan och mötas. Att lyssna och ta till sig av varandras kunskaper och erfarenheter.
Det här är inte ett problem som kommer försvinna av sig själv för att man stoppar huvudet i sanden, så att göra det har man inget att vinna på.

Norska läkare diskuterar borrelia och de otillförlitliga testerna

Mycket bra inslag i Norges motsvarighet till Nyhetsmorgon. Norska läkare, varav en själv råkat ut för otillförligliga borreliatester diskuterar. Det är ju jättebra att man börjar ta problemet på allvar och är villiga att diskutera, att man inser att mer forskning är nödvändig och att proverna måste bli bättre..

Det ska väl inte behövas en feldiagnostiserad svensk överläkare för att diskussionen ska komma igång på alvar även här?

lördag 18 april 2009

Diagnos förnekad

Jag har sett flera utav avsnitten i TV3:s serie Diagnos okänd. Man kan se alla avsnitt på TV3 Play. Efter att ha sett det första avsnittet tänkte jag faktiskt att "det här är ett program som behövs." Jag tyckte att det faktiskt visade riktigt bra på hur en läkarutredning borde gå till, på hur man som läkare bör ta sig an patienten, lyssna på honom eller henne och följa flera olika spår i stället för att bara rikta in sig på det man spontant anser vara allra mest troligt. Jag tyckte att det visade på vikten att läkaren diskuterar med kollegor och inhämtar andras åsikter i fallet, och framför allt hur viktigt det är att någonting händer! När man är sjuk ska man inte behöva vänta i månader mellan varje läkarkontakt och undersökning. Det är helt oacceptabelt men i Sverige verkar det nuförtiden vara mer regel än undantag.

I det första programmet vad det en manlig egenföretagare som Dr. Branth och hans team tog sig an. Han hade bland annat väldiga problem med magen och jag satt faktiskt ganska tidigt och gissade på att han hade nån slags parasitinfektion. Det som fick mig att tänka på det var att han sa att han brukade vara mycket utomlands och att problemen börjat efter en resa i Sydamerika. Mycket riktigt blev han diagnosticerad men en amöbainfektion och kunde få behandling mot det. Egentligen är det extremt anmärkningsvärt att han hade valsat runt hos olika läkare i ett års tid utan att någon kommit på tanken att undersöka detta, men mig förvånar det inte längre...

Efter detta tänkte jag som sagt att "här har vi ett program som visar hur det borde gå till inom sjukvården." Men den uppfattningen varade tyvärr inte länge och efter förra veckans avsnitt försvann den totalt.

Här hade vi en ung tjej, helt tydligt väldigt sjuk, och det var så mycket i det hon berättade som jag kände igen mig i. Jag kände igen mig i hennes symptom, i hennes historia och framför allt i det sätt som läkaren hanterade hennes utredning.

Dr. Branth började riktigt ambitiöst, precis som min läkare gjorde i början av min sjukdomstid. Han skickade henne på ett antal dyra och avancerade undersökningar (vilket självklart är helt rätt, en person som är sjuk ska naturligtvis genomgå alla relevanta undersökningar), han tog en massa prover och han spaltade upp olika möjliga diagnosspår. Precis det (självklara) tillvägagångssätt som imponerade på mig i det första avsnittet.

Min läkare då, för snart 10 år sedan tog mig också på allvar och skickade mig på den ena undersökningen efter den andra. Han betedde sig nog enligt skolboken och visst var det bra att jag blev undersökt, men jag kan inte hjälpa att jag tycker att han faktiskt kunde provat att sätta in antibiotika på mig allra först med tanke på att jag faktiskt kom till honom och berättade att jag blivit sjuk efter ett fästingbett. Jag hade till och med ett märke att visa upp, men det var inte stort och rött nog....

Med facit i hand vet jag att en ordentlig antibiotikakur då hade sparat mig mycket lidande, och sparat samhället mycket pengar. Jag hade inte behövt genomgå en massa dyra undersökningar, jag hade inte behövt springa hos psykologer och jag hade hade troligen betalat en hel del skatt i stället för att vara mer eller mindre arbetsoförmögen och inte lyckats slutföra påbörjad utbildning.

Tjejen i diagnos okänd hade något som jag inte hade då, hennes blodprov visade på borrelia. Man hittade antikroppar (vilket man inte gjorde på mig, trots att det inte råder nån tvekan på att jag nyss hade drabbats av borrelia). Men, och här börjar den riktiga galenskapen, då skulle man inte ta fasta på att man faktiskt hittat antikroppar mot en allvarlig infektion hos henne, man skulle inte sätta detta i samband med att hon hade flera symptom som definitivt är typiska för borrelia och att hon var en hästtjej och därför tillhör en riskgrupp för fästingbett. Nej, i stället bestämmer man sig för att försöker utesluta en infektion man redan har hittat genom att göra ett ryggmärgsprov. Ett prov som är väldigt osäkert och och som man faktiskt nu vet är direkt olämplig för att diagnosticera de i Sverige vanligaste formerna av borrelia. (En kunskap som man i Sverige av någon outgrundlig anledning valt att mörka och ignorera).Ett prov som missade infektionen hos mig vid två tillfällen, ett prov där det till stor det hänger mycket på labbet som analyserar det om man hittar något, oavsett om det finns något att hitta eller inte. Oturligt nog (och ganska väntat) visar diagnos okänd tjejens ryggmärgsprov ingenting och borrelia är nu, trots tidigare positiva provrecultat "uteslutet"

"Diagnos okänd" har blivit "diagnos förnekad". Jag vill inte tro om Dr. Branth att han gör detta medvetet, jag vill inte tro att han faktiskt vet att hon mycket väl kan lida av borrelia trots rygmärgsprovet, men inte informerar henne om detta. Jag tror inte att han har kunskaper nog om sjukdomen borrelia och jag tror tyvärr inte, tills jag har blivit överbevisad, att han är villig att med öppet sinne ta till sig de kunskaper som finns utanför sveriges gränser och behandla sina patienter därefter i sjukvårdsdiktaturen Sverige. Men jag hoppas att jag har fel! Han verkar ju vara en handlingskraftig man, kanske skulle han ha integritet nog.

När han förnekat den diagnos han faktiskt har fått napp på, och inget annat av de spår han följt leder någonstans hamnar Dr. Branth i samma läge som min läkare hamnade i efter att alla för honom relevanta undersökningar var gjorda. Han har ingen lösning på problemet alls. men någonting måste han ju komma med, han är läkare och hans patient vill ha svar. Hon kommer inte nöja sig met ett "jag vet tyvärr inte", det är inte ett svar som förväntas av en läkare. Det är itne et svar som en läkare överväger att ge sin patient, uppenbarligen. Så han tar till "slaskdiagnoserna", diagnoserna som bekriver ett tillstånd men inte orsaken för det. Diagnoserna som kanske kan lugna patienten för stunden men som i praktiken ännu en gång skickar hem henne ovetande om den bakomliggande orsaken till hennes sjukdom och utan möjlighet till annan behandling än symptomdämpande, som i bästa fall fungerar någotlunda och underlättar vardagen för henne ett tag.

Plötsligt har hon migrän och hennes feber beror på att hon spänner sig och har spänningsutlöst muskelvärk (!?). Ingen av dessa diagnoser är något av de spår som han följde under utredningen, nej detta är någonting som han får ta till eftersom han inte kom fram till något svar.
Säkerligen har han rätt, säkerligen spänner hon sig, och det är mycket möjligt att hon har migrän. Men han har inte på något sätt lyckats förklara varför hon är så svårt sjuk att hon har svårt att orka med vardagen.

Jag känner så väl igen det, hur många gånger har jag inte fått mina problem förklarade med att jag spänner mig, oh ja, det kan orsaka feber, enligt läkare jag träffat kan muskelspänningar mycket väl göra en så sjuk att man inte orkar vara uppe, oh ja det kan bero på något konflikt i barndomen som jag inte vet om, det kan bero på att jag är en ambitiös person, eller på att jag sommarjobbat på ett café. Bara fantasin sätter gränser och jag är luttrad, jag har hört det mesta.

Migrändiagnosen var den sista i raden av olika diagnoser jag fick innan infektionen hittades, även den, liksom så många diagnoser innan, väckte ett hopp i mig. Kanske skulle detta kunna vara orsaken trots allt? Kanske skulle jag orka leva igen nu? Kanske kan migrän orsaka feber och domningskänslor i halva kroppen om jag bara lider av en sort som är tillräckligt ovanlig? Man slutar aldrig hoppas på att man kan ha hittat lösningen, att man kan ha hittat nåt som ger lindring. I mitt fall förvärrade starka migränmediciner bara mitt tillstånd. Kanske kan det hjälpa någon annan..

Om det inte har framgått tydligt nog så anser jag att det är mycket sannolikhet att tjejen i programmet lider av borrelia. Jag kan naturligtvis ha helt fel. Det kan naturligtvis vara så att jag är alldeles för färgad av mina egna erfarenheter och därför ser borrelia i vartenda hörn, det kan också vara så att TV vinklat programmet på ett sätt som inte alls stämmer med verkligheten, och det jag trodde mig se inte alls speglar det tillstånd hon befinner sig i.

Men om bara det faktum att hon, hästtjejen som lider av dessa för mig alltför bekanta symptom, hade ett positivt borreliaprov stämmer, så anser jag det vara totlat oansvarigt, oförklarligt och oförlåtligt att Dr. Branth inte plockar upp detta halmstrå och prövar att behandla henne mot borrelia. Oavsett om han anser det var troligt eller inte så är det helt ologiskt att han inte ger henne chansen att prova behandling mot den diagnos som han i sin utredning kommit närmast, utan i stället ger henne två helt andra diagnoser som inte ens varit aktuella under utredningen.

torsdag 9 april 2009

Glad påsk!

Posted by Picasa


Har fullt upp för tillfället, i morgon förmiddag bär det av till Sverige för påskfirande, ett 60-årskalas, ett 30-årskalas och ett 4-årskalas! Det blir en fullproppad helg och ska bli fantastikt roligt!

Önskar alla en glad påsk!

Här finns en intressant artikel.

Det är obegränsad tillgång på strömming i katthimlen!


Sov sött lille Falcon. Min lille prins blev stolta 22 år gammal. Idag somnade han in hemma hos mamma. Han har alltid funnits där, han har tröstat mig så många gånger. Han har varit min vän i alla situationer, hur dåligt jag än har mått, så har han funnits där. Trots att jag inte alltid ägnat honom så mycket tid och uppmärksamhet som han varit värd så har han varit en trogen följeslagare sedan vi båda var små. De senaste åren har han alltid kommit springande så fort jag kommit hem, oavsett hur länge sedan det var vi sågs sist, spunnit och kurrat, strukit sig runt mina ben.
Tack för att du alltid funnits där för mig Falcon, jag kommer att sakna dig! Det känns konstigt och tomt att du inte finns längre.
Det är många funderingar nu, många minnen som kommer upp, men nu ska vi fira påsk och minnas alla fina stunder. Jag kommer ihåg när jag klädde ut Falcon till påskkärring. Han var en ovanligt tålig katt, min lille prins :)
Posted by Picasa

torsdag 2 april 2009

Klarvaken

Här sitter jag klockan fyra på natten och har inte sovit en blund, är klarvaken och skulle kunna ge mig ut och springa om det inte vore så mörkt ute.. Detta har nog aldrig hänt förut. Har legat och virdig och vänt på mig och försökt sova, varit uppe på toaletten otaliga gånger, lagt mig och försökt sova igen. Nu har jag gett upp, sitter här med en kopp kamomillte och surfar lite planlöst. Jag mår finfint, ingen anledning till oro, har en massa böcker att läsa så det är väl bara att passa på.
Lite skumt ändå, mina sömnproblem har till 100 procent bestått av att jag kunnat sova både dag och natt och varit så trött att jag knappt orkat gå upp. Några klarvakna nätter har det inte varit tal om.. Detta har nog inte hänt sedan jag var liten och var så förväntansfull inför julafton att jag inte kunde sova på nästan hela natten innan. Jag kommer ihåg det väl för ju längre natten gick desto oroligare blev jag för att tomten inte skulle kunna komma och lägga någonting i julstrumpan om jag inte somnade..
Jag trivs så bra med livet just nu, det händer mycket spännande och bra saker, jag har fullt upp för det mesta och jag orkar! Jag njuter av att må så bra som jag gör just nu, det är bara korta stunder som rädslan att jag ska förlora det igen gör sig påmind. Kanske är det lite julaftonskänsla som har drabbat mig inatt. Förväntan inför framtiden och allt som komma skall, lite rädsla att något ska gå fel, men mest förväntan och framtidstro.
Jaja, jag hugger väl in på en bok, sen kanske jag kan sova några timmar. Hoppas jag lyckas ta mig upp i morgon ändå, vill inte vända på dygnet helt. Och på kvällen ska jag jobba, men det går nog bra det också! Jag känner att jag har kraftreserver att ta av!

tisdag 31 mars 2009

Intressant artikel

Intressant artikel här.

onsdag 25 mars 2009

Norsk överläkare feldiagnostiserad

Det hjälper inte att vara läkare, ett fästingbett kan ge en borrelia oavsett utbildning eller status. Ett prov som har så dålig säkerhet som dagens borreliaprov kan visa fel oavsett om den sjuke är okunnig lekman eller har ägnat hela sitt yrkesliv åt medicin. Jag önskar ingen denna sjukdom, och lider med mannen som drabbats, men kan änd inte låta bli att känna att "vilken tur, att även överläkare drabbas". Vilken tur för oss vanliga dödliga som lider av borrelia att någon ur läkarkåren råkar ut föra samma okunnighet som vi så många gånger råkat ut för. En stor del av problemet är ju att man måste råka ut för det här själv för att verkligen förstå hur handikappande denna sjukdom kan vara, och hur fruktansvärd situationen för drabbade ser ut idag när det inte finns något tillgängligt prov som med någorlunda bra säkerhet (det är väl aldrig något som är 100%) ens kan säga om man har bakterien i kroppen eller inte. Och vilken tur att denne överläkare verkar vara en modig man som inte lägger locket på som så många andra utan går ut och berättar vad som hände honom och varnar för att det kan hända så många fler.

En överläkares ord väger tungt, tyngre än en ung kvinnas som inte hunnit börja sitt vuxna liv innan en fästing förändrade allt, tyngre än en mammas, som inte längre orkar ta hand om sina barn på grund av all trötthet och värk, tyngre än en ung man som efter fästingbett och typiskt utslag inte längre kan använda sina ben, men vars prover inte visar nåt och som därför har "någonting odefinierbart som sitter i huvudet". Tyngre än ett litet barns som har ständig feber och halvt förlamat ansikte, men är "färdigbehandlad" efter 10 dagars oral antibiotika.

Sedan jag började skriva denna blogg har jag fått höra så många osannolika historier, fruktansvärda historier som jag antagligen aldrig skulle ha trott på om jag inte haft min egen historia. Det är faktiskt så att jag ibland knappt tror på min egen historia, nu när jag mår så bra, och försöker gå vidare, då är det svårt för mig att faktiskt ta in hur det har varit, den verklighet man lever i när man är svårt sjuk känns osannolik så fort krafterna har återvänt igen. Det är otroligt tur, jag hade inte orkat leva resten av livet med minnet av den smärtan ständigt närvarande.

Alla de svårt sjuka människor som hört av sig till mig, alla de som jag hört berättas om, de har någonting gemensamt. Deras ord är ingenting värt, deras förmåga att känna sin egen kropp har uppskattats till noll. Sannolikheten att hamna där, i "det sitter i huvudet-facket" varierar mycket beroende på vem man är och i vilken situation man befinner sig i, men det verkar inte som att någon går säker. En ung flicka från landet har antagligen mycket större risk att hamna där än en chef inom näringslivet. Hos en stressad flerbarnsmamma beror snabbt alla krämpor på stressen medan en stressad läkare troligtvis inte godtar den förklaringen om han känner att han har en infektion i kroppen. Det är nog inte så konstigt att det antagligen är få läkare som lider av långt gången borrelia, en läkare som blir sjuk efter ett fästingbett tänker troligen inte" oj, nu har jag nog blivit lite utbränd eller kanske fått en släng av hysteri" utan han sätter det i samband med fästingen och tar antibiotika för säkerhets skull.

Kanske kan det ha betydelse när en överläkare vittnar om bristerna i provtagningen, kanske väger hans ord tungt nog, kanske kan han anses kapabel att känna sin kropp?
Eller är motståndet mot att mot att den här sjudkomens konsekvenser och vårdens gigantiska brister ska komma fram i ljuset för stort?

Time will tell! Jag är hoppfull, frågan är bara hur lång tid till det kommer att ta och hur många kommer få sina liv förstörta i onödan fram tills dess.

Nu går jag till jobbet, lycklig över att jag kan jobba igen, precis som den norske överläkaren!

onsdag 18 mars 2009

MS, ME och schizofreni orsakat av infektion?

Mycket intressent artikel av en svensk läkare! Det ger mig en hoppfull känsla att hitta en sådan studie gjord i Sverige.

lördag 14 mars 2009

Bli inte biten av fel fästing i sommar..

..då kanske bostadsrätten eller huset ryker! Eller din tro på ditt land och det system du växt upp i, eller det liv du lever, eller din känsla av att ha något som helst människovärde.. Listan kan göras lång på vad man kan förlora om man drabbas av en sjukdom som alldeles klart finns och gör stor skada i ens kropp, men tyvärr inte anses finnas i landet man bor i.
Eva-Marie Svensson, träffar precis rätt i sin artikel om situationen för borreliadrabbade i sverige. Det är precis så illa det är, det som hon beskriver är verkligheten i I-landet Sverige. Det är svårt att förstå, ja ganska omöjligt att föreställa sig att det kan vara så som det faktiskt är, om man inte själv blivit sjuk eller sett någon närstående gå igenom det och tvingats till att inse. Så man kan väl inte dömma alla de som inte förstår. Jag skulle inte heller göra det om jag inte tvingats. Detta är ingenting man vill engagera sig i, detta är ingenting man vill tro om sjukvården i sitt land. Men om man har oturen att faktiskt bli biten av fel fästing, då tvingas man, hur mycket man än skulle villja slippa det, att inse att man hamnat mitt i detta vansinne och att det kan komma att kosta ens hälsa.

Om man trots att man är svårt sjuk lyckas vara lite om sig och kring sig (att man måste vara frisk för att kunna vara sjuk gäller här om någonstans!) eller om man har turen att ha förstående och handelskraftiga närstående, om man har ett hus eller en bostadsrätt att sälja eller om man på annat sätt kan trolla fram 5 eller 6- siffriga belopp till en behandling utomlands, då kan man ha gott hopp trots eländet. Då har man nämligen en möjlighet att bli frisk igen. För behandling, det finns det. Det finns kanske ingen som exakt vet hur man på bästa och mest effektiva sätt ska behandla denna trots allt relativt nya sjukdom, men det finns mycket man kan göra och man kan som sjuk ha gott hopp om att bli helt återställd eller iallafall kunna leva ett värdigt liv, ett "normalt" liv helt enkelt. Ett liv utan handikappande symptom som tar ifrån en mer eller mindre allt som man en gång tog för givet.

Som det ser ut idag är det antibiotika som är det mest verksamma, i varje fall när man är så svårt sjuk att man inte kan leva ett fungerande liv. Och det handlar inte om 10 dagar doxyferm här...det fungerar på sin höjd om man precis har blivit smittad eller har en väldig tur och stark immunförsvar. Många anser att det bara är antibiotika som gäller. Det tror inte jag. Men det måste till för att kunna vända sjukdomsförloppet. För mig var det 14 veckor med intravenös antibiotika som tog mig från svårt handikappande sjukdom till ett aktivt och meningsfullt liv igen. Det var långt ifrån hela min behandling, men det var den period då den verkligt stora förändringen i mitt mående skedde. Förutom detta har åt jag oral antibiotika i ca ett år. Det var nu fyra månader sedan jag avslutade min sista kur, och sedan dess har jag behandlats med kinesisk medicin, örtmedicin och akupunktur. Kanske har jag kommit så långt att detta kommer räcka även framöver. Det är vad jag hoppas.. Men jag är inte främmande för att ta antibiotika igen om det behövs. Jag vet att det finns hjälp att få och jag vet var jag kan få den. Jag har stort hopp och jag mår för tillfället mycket bra, bättre än jag ens kunde föreställa mig under de år jag var till och från sängliggande, arbetsoförmögen och helt enkelt väldigt, väldigt sjuk. Det hela blev inte lättare av att det tog väldigt lång tid innan människor runt omkring mig insåg hur sjuk jag egentligen var. År av feldiagnoser som jag ibland försökte finna mig i men som jag egentligen så tydligt kände var helt felaktiga. År av misstro och fönedring som antagligen har satt sina spår i mig för alltid...

Men jag kunde skaffa mig behandling och jag fick möjlighet att återfå min hälsa. I mitt fall handlar det nu om 6-siffriga belopp som gått till sjukvård och omkostnader de senaste två åren. Det är klart att jag är arg, det är klart att min man och jag hellre hade lagt de pengarna på ett hus eller en bostadsrätt. Men jag hade möjligheten, jag kunde få behandling mot den sjukdom jag led av, jag kunde komma tillbaka till ett liv som är värt att leva. Och mer än det, jag kunde gå från ett vrak till en ung kvinna med stora hopp om framtiden. Det är värt mer än vad som kan mätas i pengar!

Men vad hade hänt med mig om jag inte hade kunnat finansiera min behandling? Om jag inte hade haft en underbar make och en stöttande familj? Vad händer med alla dem vars värsta scenario faktiskt inte är att bli av med huset eller bostadsrätten? De som inte har någonting de kan sälja, de som måste förlita sig på en sjukvård som inte fungerar, in sjukvård som ignorerar och förnedrar dem, en sjukvård som baserar sig 15 år gammal forskning, och ignorerar nyare upptäckter av anledningar vi bara kan spekulera om. Vad händer med dem?

Hur ska de få en möjlighet att ta tillbaka sina liv? Hur ska de kunna hoppas på en annan framtid än sjukpensionär, kroniskt sjuk, bidragsberoende, eller i bästa fall en smärtfylld vardag som med stor ansträngning fungerar något så när?
Hur blir man frisk från en svår sjukdom utan stöd och behandling?

Hur svårt det här än är att förstå och ta till sig så är det verkligt och de som har makt att förändra måste vakna nu!

torsdag 12 mars 2009

Våldsam av lyme?

Nytt intressant inlägg på "under our skin" bloggen.
Flera hänvisningar till vetenskapliga studier.

tisdag 10 mars 2009

Nobelpristagare på Lyme Disease Gala

Nobelpristagaren Dr. Luc Montaginer som fick förra årets noblepris för sin upptäckt av HIV skall medverka på Time for Lyme´s gala där han ska mottaga "The Lauren F. Brookes Hope Award" som även har utdelats till den kände borrelia-barnläkaren Charles Ray Jones (han som är med i "under our skin." Detta är ju verkligen någonting stort!
Mer om detta kan man läsa här. (var beredd på musiken som kommer när man öppnar sidan, det verkar som att även en gospelkör ska medverka.....)
Dessutom kommer skådespelare från filmen "Lymelife" vilket gör mig väldigt nyfiken på denna film. Det verkar ju faktiskt som att den är något positivt för borreliadrabbade.
Hoppfullt!

måndag 9 mars 2009

Läs och begrunda!

Läs och begrunda, det här är mycket intressant, liksom alla andra inlägg på bloggen av filmen under our skins skapare. Skulle kunna skriva en hel del om detta men jag orkar inte för nu ska jag sova. Är trött efter kvällens jobb och har träningsvärk i en massa muskler jag inte ens visste att jag hade efter helgens fantastiska skidåkning. Det känns härligt faktiskt!

Tillbaka i backen!



Posted by Picasa

fredag 6 mars 2009

Min älskling är världens mest omtänksamma!


Förra veckan när han hade varit i Amsterdam hade han med sig en hel påse tulpaner hem till mig! Jag tror nog att jag är världens lyckligaste kvinna!
Posted by Picasa

Litet bakslag, bara litet....

Jag är väl kanske inte så jättestark ännu som jag gärna vill tro. Men jag är bannemig på väg dit! Just nu har dock de senaste veckornas (superroliga) kraftansträngningar tagit ut sin rätt lite. Efter förra veckas Lundresa och en lugn helg (det behövdes) var jag igång med full energi i måndags igen. Jag har börjat en utbildning på min språkskola när jag jobbar. Det är för att få ett EUROLTA (European Certificate in Language Teaching to Adults) certifikat. Det kommer ge mig papper på att jag har nån slags behörighet att undervisa språkkurser för vuxna, och är giltigt i de flersta europeiska länder. Utbildningen är heldagar varannnan måndag under ett halvårs tid och en hel del grupparbete och inlämningsuppgifter upptill det. Jag hoppas så att jag ska lyckas slutföra det här! Jag har börjat på så mycket som jag inte orkat slutföra, jag har en del högskolepoäng från fristående kurser som jag läst när jag bodde i Sverige och på distans, men mycket är halvfärdigt. Jag har börjat på något för att sedan tvingats inse att jag är för sjuk för att orka, jag har aldrig haft något problem svårheten på studierna, men tvingats ge upp ändå när jag varit för sjuk för att gå upp på morgonen. Jag har egentligen inte haft några problem med att förstå litteraturen, jag hade iallafall alltid lätt för mig i skolan innan jag blev sjuk, men om och om igen har jag tvingats inse att jag inte kunnat fortsätta eftersom jag inte lyckades fokusera med ögonen bra nog för att läsa en text, eftersom min goda koncentrationsförmåga helt plötsligt var borblåst och jag kom på mig själv med att läsa om samma rad om och om igen utan att egentligen veta vad jag läst. Eftersom jag har haft för ont och varit för febrig för att kunna tänka på något annat och eftersom det starka ljuset från en läslampa har gjort ont i mina ögon.
Jag har försökt och försökt om och om igen, fast besluten om att jag skulle skaffa mig en utbildning som jag alltid tänkt, men jag har fått ge upp så många gånger.
Men nu gör jag ett nytt försök, jag är så glad över mitt jobb på språkskolan, och det här certifikatet vill jag ta. Nån slags examen, av nåt slag, även om det inte är en universitetsexamen, något papper på att jag kan något innan jag fyller 30, det har varit mitt mål ett bra tag nu. Och jag har inte gett upp det riktigt ännu...

Iallafall började utbildningen i måndags, 8.30-17.20 och sedan undervisade jag 18-22 som jag alltid gör på måndagarna. Det blir långa måndagar varannan vecka, jag är lite rädd att de blir längre än min kropp tillåter. Men jag känner mig ju stark nu, och jag är envis! I måndags gick det iallafall jättebra, så många saker som jag har plågat mig igenom när jag mått jättedåligt, men i måndags mådde jag finfint hela dagen, kände mig full av energi. Det var en härlig känsla!

Men resten av veckan har jag inte varit lika pigg, värken i högersidan av huvudet är tillbaka, för första gången på jag vet inte hur länge. Det är ju egentligen fantastiskt, inte att den är tillbaka, men att jag glömt när den var där sist! Det fanns ju en tid när den var där jämt, en tid då jag knappast levde utan bara existerade. Jag har haft lite feberkänslor från och till igen de senaste dagarna, isningar i huvudet när jag virdit på nacken och ibland när jag bara rört på ögonen, lite lätt dimmig i huvudet. Gamla vanliga symptom. De oroar mig lite, som alltid, men det är ändå extremt lång till den den fruktansvärda vanmakt,rädsla och hjälplöshet som de framkallade hos mig förrut. Förrut, när de vägrade släppa greppet om mig. Nu tar jag för givet att det ska ge med sig igen inom några dagar, gör det inte det så blir det ett senare problem, och till det problemet har jag flera olika lösningsförslag att ta till. Jag vet att det här kan behandlas, jag är inte hjälplös längre. Så långt har jag kommit nu, och trots bakslaget tror jag att jag är på god väg att återfå min hälsa!

torsdag 5 mars 2009

fredag 27 februari 2009

Lymelife



Det här var en överraskning, men jag vet inte riktigt vad man ska tro om den här filmen. Vet inte om den framställer Lyme disease på ett sätt som kan hjälpa eller stjälpa för drabbade.
Regisserad av Martin Scorsese och med namn som Alec Baldwin, Cynthia Nixon och Emma Roberts i rollistan kommer ju Lymelife defenitivt ses av många.. Ser med spänning fram emot att se den och hoppas på det bästa tills jag vet något mer!

Vilken vecka!!!


Vilken fantastisk vecka jag har haft! Det var detta jag drömde om alla de år jag fick kämpa för att hålla mig uppe en hel dag, kämpa för att smärtan, yrseln, feberkänslorna och allt det andra inte skulle knäcka mig helt och hållet. Jag drömde om ork, ork till allt jag så gärna ville göra, ork till att finnas där för min familj, kunna glädja mig åt deras glädjeämnen i livet och kunna vara ett stöd för dem i de jobbigare stunderna. Jag drömde om att inte behöva vara så egoistisk, inte behöva ta all min energi till mig själv för att orka med mitt liv och kämpa på en dag till. Jag drömde om att bara få vara utan att ha ont eller vara onaturligt trött, att kunna njuta av saker jag upplevde i stället för att det hela tiden skulle kännas som en kamp..

Min syster fyllde 25 i tisdags och jag och mamma kom från varsitt håll för att fira henne tillsammans med hennes pojkvän och hans familj. Vi hade det så otroligt trevligt och jag är så glad att jag kunde åka dit och glädja mig över att få fira henne! Jag är glad att det inte var något tal om ifall jag skulle orka eller inte, att jag inte ens behövde fundera på det själv. Att jag kunde fira min syster utan sjukdomen hängande över mig som en tung skugga! Jag tror att hon också blev väldigt nöjd med sin födelsedag. Det måste ha varit väldigt jobbigt för henne att så mycket handlat om mig och hur jag mår, att min sjukdom gjort att jag tagit en sån plats i så många år. Det tog mycket energi av mamma och pappa första åren av min sjukdom, och det måste ha fått henne att känna sig i skymundan när hon var i en ålder då hon kanske hade behövt mer uppmärksamhet.

När vår pappa blev sjuk i cancer och senare gick bort hade jag redan varit sjuk i fyra år. Jag kunde inte riktigt sörja honom, eftersom jag kämpade för fullt med att hålla mig på benen i en situation som hade varit fruktansvärt jobbig även om jag inte varit sjuk. Och jag hade ingen ork att bry mig om hur min syster och min mamma hade det. Eller det är klart att jag funderade mycket på det. Men jag hade ingen ork att vara något stöd, ingen ork att ta till mig hur de hade det. För mig har det varit jag, jag, jag. Jag har inte kunnat finnas där för andra eftersom jag har varit så dålig och inte orkat. Jag hoppas att det kan vända nu. Det kändes otroligt bra att vi kunde fira min syster utan mitt mående påverkade det alls och att jag kunde vara närvarande i situationen och verkligen glädjas åt den. Inte behövde försöka tvinga mig själv att hålla mig vaken och att jag inte hade någon smärta och sjukdomskänsla som gjorde det omöjligt att släppa mig själv för koncentrera mig på att den var min systers födelsedag..

Fantastiskt helt enkelt!

Men nu ska jag ändå skriva om mig själv för jag måste berätta vad jag har orkat den senaste veckan:

I måndags undervisade jag på språkskolan 18-22. Sedan kunde jag inte somna förrän strax efter tolv men kom ändå upp i tid kl. halv 5 för att hinna med planet till Köpenhamn som gick sju. Sov som en stock under de två timmarna i luften och sedan var jag hos syster i lund vid 11 tiden. Vi gick på stan hela dagen, fikade en massa, åt semlor och annat gott. Jag försöker fortfarande att inte äta så mycket socker, men det händer att jag gör undantag :)
På kvällen var vi ute och åt födelesdagsmiddag och var väl inte i säng förrän strax efter midnatt.
Morgonen efter sov vi ut och tog det lungt på förmiddagen, eftermiddagen tillbringade vi på stan med mer fikande, sedan gick vi och hälsade på min svägerska som också bor i lund och mellan 9-10 på kvällen gick jag med min syster på en timmes afrodans!
I går gick jag upp vid sex och tog tåget till flyget, sov två timmar på flyget och var tillbaka i zürich vid lunch. Sedan förberedde jag lite lektioner på eftermiddagen och undervisade på språkskolan mellan 18-22 på kvällen.
Idag var jag uppe tidigt igen och gav mig iväg hemifrån kl åtta. Jag hade tid för akupunktur och det var härligt. Jag somnade när jag låg där med nålarna men det är bara bra sa läkaren. Sedan har jag tagit det lungt under dagen och visst är jag trött nu, konstigt vore väl annars, men jag är inte helt slut! Jag har kraft i kroppen, trots denna extremt intensiva vecka! Jag känner mig frisk! Firsk och mycket lycklig!

I morgon kommer älsklingen hem, han har varit bortrest i nästan två veckor, han var hemma och vände ett dygn i helgen och sedan åkte hen igen. När jag tänker tillbaka på för mindre än två år sedan, när han nästan inte kunde resa bort, eftersom jag var så dålig att jag inte klarade mig själv. När han fick komma hem från jobbet jämt och ständigt för att ta hand om mig, när jag knappt orkade vara uppe eller ute. När jag tänker tillbaka på det och jämför med senaste veckan då känner jag mig verkligen lycklig! Jag förstår inte hur vi klarade av det, jag vet inte hur han orkade stötta mig som han gjorde samtidigt som han hade ett krävande arbete att sköta och jag förstår inte ur jag höll ut och hur jag fick kraft att kämpa mot sjukdomen när det kändes som mest hopplöst. Men vi gjorde det! Vi tog oss igenom det! Jag är verkligen lycklig!

På söndag kanske vi ska ge oss ut på någonting som jag längtat länge efter...eller så kanske det blir nästa helg. Roligt ska det bli iallafall och lite spännande att se om jag fortfarande kan stå på ett par skidor! Det var länge, länge sedan sist men jag tror att det sitter där ännu :)
Posted by Picasa

Brooke Landau intervjuar Dr. Kronenberg



Denna forskning om NK-Celler är otroligt intressant tycker jag! Jag hade ett värde på 20 när jag tog prov(CD-57) i Augsburg innan min behandling, efter var det uppe i nästan 200. Om jag inte kommer ihåg fel räknar men över 100 som normalt..

Allra högst värde hade jag på ett prov jag tog under tiden som jag tog minocyclin. Det är intressant att Dr. Kronenberg pratar om att man kanske kan ge borrelia-patienter som stimulerar NK-celler. Om jag förstått det rätt så gör antibiotikumet minocyclin just detta. Och det skulle ju stämma med med mina provsvar också.

Otroligt positivt att det görs seriös forskning! Kanske något för sveriges mossiga forskarkår att titta på. De är ju uppenbarligen i desperat behov av lite nya infallsvinklar. Det är ju så tragiskt att så många människor ska behöva lida för att de har fastnat totalt i sina förlegade åsikter..

Intressant forskninge om NK-Celler och borrelia

söndag 15 februari 2009

Hur fastställer man om en patient är botad eller ej?




Mycket intressant inlägg av Pamela Weintraub författare till boken "Cure unknown: Inside the lyme epedemic". Tar upp en del om hur man kan använda samma vetenskapliga studier till att bevisa helt olika saker beroende på vilken utgångspunkt man har och vad man vill ha bevisat. Att läsa Pamela Weintraubs bok gav mig mer förståelse för hur situationen för borreliapatienter kan vara sån som den är. Det är så här det kan gå när det är stora krafter, pengar och makt som ligger bakom. Den enskillda människans mående och förmåga att själv bedömma det är inte mycket värt i jämförelse..

Det är väl så att det är mycket vi inte vet tillräckligt mycket om, men i stället för att ödmjukt erkänna det så lägger de som har makten på sin sida riktlinjerna för vad som är "sant" efter hur det passar dem. Inte så förvånande egentligen, så har det väl alltid varit...

Vem har rätt i borreliakriget? Det beror på vem man frågar, och båda parter kan mycket väl använda samma studier till att bevisa sin ståndpunkt. Ska man som läkare ge 10 dagar antibiotika och låta den som inte blir frisk av det leva resten av sina liv i smärta eftersom att risken med antibiotikareisitens är så stor att det enligt vissa skulle hota hela mänskligheten att försöka bota dessa personer? Eller ska man göra allt som står i ens makt för att denna enda person ska få tillbaka sin hälsa, kunna fortsätta leva ett normalt liv, arbeta och försörja sig själv. Ska man våga testa ett annat antibiotikum om det första inte helt gav effekt, trots att man inte till 100% säkerhet kan veta att det andra kommer ge bättre effekt, så som man skulle göra om någon med lunginflammation fick tillbaka sina symptom när kuren var avslutad. Eller ska man bestämma sig för att en kur av samma antibiotika räcker oavsett sjukdomens längd och svårighetsgrad?

Jag kan mycket väl förstå att det för många inte är helt självklara frågor. Jag kan förstå att det för en läkare ligger närmast till hands att följa de riktlinjer som finns snarare än att på eget bevåg försöka sätta sig in i patientens situation och fundera på om det finns något mer som man skulle kunna göra.

Det finns väldigt få sanningar men för min egen del så är jag helt och hållet säker på att det räddade mitt liv att jag hade möjlighet att ta mig till en läkare som inte följer dessa riktlinjer. Det är min sanning, det är min erfarenhet, andra har andra erfarenheter men efter att ha gått från att vara så sjuk att jag inte längre kunde ta hand om mig själv till att leva ett mycket bra och aktivt liv trots vissa småsymptom, som jag mycket väl kan leva med hela livet om jag får må som jag gör nu, så är jag personligen säker på att många fler kan få tillbaka sina liv bara de får en chans till behandling.

Är det värt det, i skuggan av alla risker med antibiotikaresistens? Är det värt att ännu en enstaka person får känna känslan av friskhet i sin kropp igen? Har varje människa ett sådant värde att den har rätt till allt som faktiskt går att göra för att försöka få den frisk? Eller är det inte en av de mänskliga rättigheter som vi försöker värna om? Hade det varit bättre om jag varit handikappad eller död nu och antibiotikaanvändningen i värden hade sjunkit en aning? Hade det varit bättre om jag varit sjukpensionär i Sverige vid 28 års ålder och kostat samhället hundratusentals i bidrag och vårdkostnader?

Det är så många svåra frågor...och även om svaret för mig efter det jag har gått igenom är enkelt, så förstår jag att det inte är lätt att handskas med för dem som skulle ha makten att förändra. Vad skulle hända om alla i Sverige som skulle kunna bli hjälpta av det skulle få tillgång till långa och aggressiva antibiotikakurer. Vad skulle hända med landstingens budget? Med antibiotikaresistensen? Med enstaka forskarkarriärer?

Vad skulle hända om man faktiskt försökte bota patienterna i stället för att krampaktigt försvara sina föråldrade ståndpunkter? Skulle det innebäre en fara för samhället i stort, eller bara för dem som byggt sina karriärer på dessa ståndpunkter? Hur många skulle vinna på det, hur många skulle förlora på det?

Jag vet inte, men jag vet att jag vann. För även om jag skulle få tillbaka de mest olidliga symptomen i morgon, även om jag skulle vakna dränkt i kallsvett, men feberfrossa och känna golvet gunga under mig så har jag vunnit. Jag fick känna friskheten igen, jag fick känna att jag har ett värde som människa, jag fick känna att mitt liv är någonting värt, att det var värt kamp, tårar, pengar och uppoffringar för att få tillbaka det. Jag fick bekräftat att jag kan lita på min egen förmåga att känna hur jag mår, att jag inte efter ett fästingbett helt plötsligt blev ovanligt svag människa med vacklande psyke bara sådär, utan att jag sedan dess ständigt kämpade mot en mycket otäck infektion i min kropp.

Jag vet inte om jag vunnit över infektionen men jag känner mig som en vinnare! Vinsten är att få sitta här idag, utan att ha ont någonstans, utan att vara svag och yr, utan att influensakänslorna äter mig innifrån och utan att frysa ända in i märgen. Att få sitta här med min älskling och känna att jag lever och att vi har en ljus framtid framför oss!