söndag 28 september 2008

Varför hävdar man bestämt..

..att det inte finns nån forskning som tyder på att borrelia kan vara en sjukdom som ibland är mer svårbotad än med en 10 dagars antibiotikakur när det finns spaltmeter? Här ett exempel på ett nytt forskningsresultat. Vakna!

lördag 27 september 2008

Jag gjorde det!!

Mitt första lopp på över 10 år. En mil på en timme och en minut. Nästa gång kommer jag under timmen! Som jag har kämpat sedan jag började jogga och orkade knappt 400 meter förra hösten strax efter att jag fått borreliadiagnosen. Jag har tvivlat och en och annan har ifrågasatt att jag pressat mig trots att jag inte mått bra och trots att jag gått på höga doser antibiotika större delen av året. Men det här är kvittot för mig att jag gjorde det som var rätt för mig!

Jag vill absolut inte säga att man kan bli av med borrelia genom att rycka upp sig och ge sig ut och springa (den kommentaren verkar ju redan vara så populär hos diverse svenska "specialister" så den låter jag dem ha ensamrätt på). Jag har varit under kraftig behandling hela denna tiden och hade jag inte fått diagnos och behandling är jag inte säker på om jag ens varit här nu och jag hade definitivt inte sprungit en mil! Men det har hjälpt mig otroligt att träna, det har inte varit enkelt men jag har varit tjurskallig och inte givit mig och det har gett resultat. Jag tror inte heller att jag varit där jag är idag ens med all antibiotikabehandling i världen om jag inte kämpat med träningen så som jag gjort.

Jag har kämpat med tanken på att jag kanske inte får lov att vara ute och jogga, eller vara ute och hitta på roliga saker när jag är sjuk, att det får mig att framstå som en simulant som överdriver de dagar jag inte orkar någonting alls. Dessa tankar har verkligen varit tärande, speciellt innan jag visste vad det var som var fel på mig. Det är svårt att hitta en balans mellan det man själv faktiskt orkar och det som omgivningen förväntar sig att man ska orka när man är sjuk. Man känner att man måste vara på ett speciellt sätt för att bli tagen på allvar som sjuk, är man inte sådan så förväntar sig alla att man ska klara av mycket mer än man egentligen gör och hur man än vrider och vänder på sig blir det fel. Dessa tankar och funderingar är nog speciellt påtagliga när man har en sjukdom som inte riktigt räknas i ens eget hemland. Det är synd att det måste vara så för alla vet ju egentligen att man kan lida av en kronisk sjukdom och trots det ha ork till en hel del emellanåt. Det finns ju många sjukdomar som ter sig så.. Jag tänker inte räkna upp dem nu. Men en sak har nog de flesta sjukdomar gemensamt: man orkar mer och kan hantera livet med dem bättre om man får behandling mot dem och de symptom som de ger. Det är fruktansvärt att denna enkla logik verkar vara så omöjlig att ta till sig för dem som sätter standarden i vården. Och har man en sjukdom som de som egentligen skulle hjälpa en inte vill låtsas om att den finns, då är nog situationen bland de svårast man kan tänka sig. Inte direkt bästa förutsättningarna för att kämpa för att återfå sin hälsa...

Jag är glad att jag inte bor i Sverige, jag är glad att jag numera känner att jag har rätt att ta makten över mitt tillfrisknande och att bestämma över rätten till min egen hälsa. Jag är glad att jag inte längre är dumförklarad utan känner mig säker på min förmåga att känna skilland på när jag mår bra och när något är väldigt fel i min kropp. Jag är glad att jag nu vet att jag faktiskt har förmågan att känna skillnad på handikappande influensakänsla men värk och neurologiska symptom och en depression. Jag är glad att jag inte längre behöver tvivla på om jag är "frisk i huvudet" eller smart nog att känna hur jag själv mår. Att jag inte behöver acceptera tanken på att en läkare som pratat några minuter med mig skulle veta bättre hur jag mår än jag själv bara för att han råkar vara lite äldre och mer välutbildad. Jag kan inte bestämma att jag ska bli frisk, men det kan ingen. Men jag kan bestämma att ingen får trampa på mig och omyndigförklara mig igen. Det är en otroligt skön känsla att ha och jag är tacksam för den!

Jag är stolt att jag kan springa en mil nu, till våren tar jag två!
Posted by Picasa

Dagens kommentar!

Samtal med en mycket klok människa:

"-Tror du inte att det kommer att ske en förändring i det här borreliaträsket snart?"

"-Ja, det måste det ju göra, det är ju alldeles uppenbart."

Måste ses!

fredag 26 september 2008

Fantastiskt roligt att läsa..

att ännu en av dem som är med i filmen "Under our skin" har blivit mycket bättre vi det här laget. Denna artikel handlar om Marlena, balett-tjejen som hamnade i rullstol, men som man ser gå igen i slutet av filmen. Jag har ju tidigare skrivit om Mandy här. En av de andra tjejerna i filmen som också mår mycket bättre idag.

Det finns alltid hopp!!

tisdag 23 september 2008

Intressant forskning

Mycket intressant artikel här. Om detta kan leda till något bättre botemedel mot borrelia vågar jag inte ha nån åsikt om. Men det är ju jättebra att det forskas och att man inser att problemet finns, i stället för att försöka sopa det under mattan..

söndag 14 september 2008

Lymebrary och en mycket bra bok

The Lymebrary är ett digitalt bibliotek med informationsmaterial, forskningsrecultat mm. om lyme disease. Här kan man läsa mer om projektet. Det låter som ett projekt som kan vara väldigt värdefullt både för patienter och sjukvårdspersonal. Det finns ju så otroligt mycket mer information och och så otroligt mycket mer forskning är genomförd än det som kommer fram "den vanliga" vägen till läkare och patienter. Det vill säga den information som kontrolleras och ges ut av de stora och mäktiga instutitionerna för medicinsk forskning. Men hur ska en vanlig läkare eller patient kunna hitta ytterligare information om han eller hon själv vill kunna ta del av och ta ställning till de fakta som faktiskt finns? Vem har tid och möjlighet att leta igenom den otroliga mängd litteratur som finns? Därför är intiativet att samla det ett otroligt bra projekt tror jag!

Jag har beställt och läser just nu boken Cure Unknown: Inside the Lyme epidemic av Pamela Weintraub. Den är otroligt intressant och kan verkligen rekommenderas till alla som vill veta mer om Lyme Disease och kontroversen kring sjukdomen. Jag får skriva mer när jag läst färdigt, undan för undan börjar jag förstå och få en förlklaring till så mycket, samtidigt gör den mig mycket illa till mods när jag läser om alla klara fakta som förfalskats och ignorerats under denna sjukdoms historia, hur standardproven ändrades några år innan jag själv blev sjuk så att plötsligt mycket färre patienter "uppfyllde kriterierna" för att ha borrelia än hur det var förut. Där kan nog förklaringen till mina negativa testrecultat i Sverige finnas...och i att man bara testade med ELISA, screeningtestet som missar ett stort antal av de som är smittade (ja det finns forskning på det). Men jag har faktiskt svårt att förstå ändå, på infektionskliniken där jag var stack de stack mig i ryggen (ryggmärgsprov) i två omgångar, ett prov som kan medföra en del risker trots allt. Men sedan när de genomfört detta riskfyllda och kostsamma prov testade de bara ryggmärgsvätskan med ett osäkert screeningtest i stället för med ett western blot som hade varit lite säkrare (men ändå långt ifrån perfekt, speciellt eftersom man några år tidigare hade bestämt att western blot behövde ge starkare utslag än innan för att det skulle räknas som borrelia, samt att man hade tagit bort två viktiga "band"som förrut använts i diagnostiken).

Varför denna dumhet? Varför alla dessa dyra och i vissa fall inte helt riskfria undersökningar
(jodå jag var på magnetröntgen, EEG och jag vet inte allt) när jag kom in efter ett känt fästingbett med märke efter fästingen och typiska borreliasymptom? Ok, märket ansågs inte som typiskt, men det vet man ju nu hur mycket det betyder.... Varför hitta på en uppsjö med mer eller mindre otroliga diagnoser i stället för att bara pröva att behandla den som enligt all logik var helt klart troligast?

Nej, det är faktiskt inte lätt att förstå, men i Weintraubs bok får man en hel del bekgrundsinformation som kan hjälpa till att göra det hela lite mindre obegripligt....

Jag får berätta mer om boken och vad som finns att läsa i den när jag läst färdigt det, det kanske kan ta ett litet tag, för jg har så mycket mer och så mycket roligare saker att fylla mina dagar med nu än att läsa om borrelia och det är jag fantastikst glad för att jag har ork till!

torsdag 11 september 2008

Happy days!


Vi har gjort så mycket kul senaste veckan! Haft besök av kompisar från Sverige, badat, varit på konsert, varit på vattenland och åkt vattenrutschkana, varit på utflykt till Luzern, som är en otroligt vacker medeltidsstad. Det är så underbart att kunna njuta av tillvaron utan att ha ont någonstans eller känna sig febrig och sjuk. Jag känner mig lycklig för varje dag som jag får känna mig så här frisk!

Vi ska åka på bröllopsresa! Vi kunde inte göra det efter bröllopet eftersom jag var alldeles för dålig och allt var alldeles kaos. Jag kunde inte förstå hur jag kunde vara så sjuk av psykiska problem när jag var så lyckligt nygift. Jag kunde inte få det som läkarna sa till mig att stämma, jag kunde inte acceptera det, jag försökte faktiskt många gånger men det gick bara inte. Jag var lycklig och hade egentligen ett väldigt bra liv, men jag var väldigt kroppsligt sjuk och hade vid den tiden stora svårigheter att orka ens ta mig upp ur sängen längre, huvudvärken var fruktansvärd, marken gungade och det var omöjligt att fokusera ögonen. Inte konstigt att det framkallade ångest, men jag var kroppsligt sjuk, inte psykiskt, jag kände det så tydligt själv, inte konstigt att situationen var ohållbar.. Ett halvår senare fick jag min borreliadiagnos... När jag tänker tillbaka på allt så kan jag inte förstå hur jag kunde gå så många år med oklara diagnoser, när min sjukdom började med att jag blev jättesjuk efter ett fästingbett, var sängliggande och fick avbryta skolan och inte började komma tillbaka förrän pappa ett år senare mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut en veckas antibiotika till mig. Men jag måste nog haft ett bra immunförsvar ändå trots allt, som lyckades ta mig tillbaka såpass bra, som lyckades hålla mig på benen i flera år efter det, jag kände mig aldrig helt frisk igen, men jag höll mig på benen och levde ett ganska aktivt liv. Jag klarade av ett halvtidsjobb, genom att vila mig när jag inte jobbade och under flera perioder orkade jag även ha ett rikt socialt liv upptill. Trots att jag varit sjuk så länge finns det mycket jag ser tillbaka på med glädje också... Men sen kom pappas död, och det var väldigt jobbigt, speciellt eftersom jag redan innan hade så begränsat med kraft. Kanske hade jag blivit av med infektionen helt och hållet om det inte hade hänt, kanske hade immunförsvaret varit starkt nog att ta kol på den tillslut om jag inte utsatts för den stressen. Det kan man ju bara spekulera om, men det är ju klart att stresssituationer sänker immunförsvaret..
I stället fick jag ju en ursäkt till att jag alltid mådde mer eller mindre dåligt, åren innan hade jag inte haft det, det fanns ingen som helst anledning i mitt liv till att jag skulle må dåligt och ändå var jag jättesjuk. Nu kunde jag säga att det berodde på att pappa dött..på ett sätt var det en lättnad att ha en förklaring, att ha en orska till att må som jag gjorde. Men pappas död ledde också till att jag inom skjukvårde i Sverige aldrig mer skulle komma ut ur "psykiskt svag" facket, hur kroppsligt sjuk jag än blev...

Jag hade tur som träffade min älskling, åren efter pappas död var tunga, jag kunde inte sörja så mycket eftersom jag var upptagen med att hålla mig på benen, men sen kom en period då jag ändå mådde skapligt, jag började träna, jag var ute med mina kompisar, jag träffade älsklingen och blev störtförälskad och allt såg ut att vända. Jag har aldrig varit rädd av mig och eftersom det var bestämt att han skulle flytta till tyskland lämnade jag allt och följde med. Jag såg verkligen med hopp på framtiden, nu skulle jag få orken att göra allt jag inte orkat med de senaste åren, nu skulle jag börja plugga, nu skulle jag få må bra... Jag började plugga i Dresden på en jätterolig utbildning men orkade bara i ett drygt halvår, jag kunde inte förstå varför jag var så febrig och sjuk varenda dag igen. Hur kunde psyket göra detta? Jodå, det kan det, sa läkarna. Men jag kände ju att det inte var så..jag hade ju det liv jag drömt om, lycklig med mitt livs kärlek och med utbildningen jag påbörjat. Jag kämpade länge med att hålla mig på benen, när jag inte orkade gå till universitetet längre påbörjade jag en distansutbildning, jag hade turen att få jobb några timmar i veckan i en leksaksaffär i huset där vi bodde eftersom jag lärt känna hon som ägde den, men det klarade jag inte sköta på grund av alla symptom, det var knappt att jag kunde komma upp ur sängen och när jag stod bakom kassan såg jag kunderna dubbelt ibland. Vid tiden för vårt bröllop orkade jag inte längre fotsätta med distansutbildningen, strax efter fick jag sluta helt med att jobba också. Det var en tid av total kaos, det skulle dröja ännu nästan ett halvår tills jag fick min diagnos, strax innan vi skulle flytta hit till Zürich på grund av älsklingen nya jobb och jag var sängliggande stor del av tiden. Jag försökte organisera inför flytten så mycket jag kunde samtidigt som jag var så sjuk att jag ofta var rädd att jag skulle dö. Jag förstår inte hur vi klarade oss igenom det, men vi gjorde det, det känns så annorlunda nu, även om inte kampen är över mår jag 1000 ggr bättre, jag känner mig som en människa igen, jag känner mig frisk allt som oftast, det är en känsla jag hade glömt hur den kändes.

Och nu ska vi på bröllposresa!! Eller nej, inte nu men över nyår, vi har just bokat. Det blir en vecka i Egypten, bara jag och älsklingen på fint hotell vid röda havets strand. Vi ska inte lyfta ett finger, bara njuta, vi har bokat all inclusive och ska ligga där och bara njuta på stranden!! Jag ser så otroligt mycket fram emot det, det blir vår första badsemester. Eftersom vi bott utomlands under hela tiden vi bott ihop, och eftersom det har varit en sån situation med min sjukdom att semestrar varit långt från första prioritet har vi bara varit hemma i Sverige när vi varit någonstans tillsammans. Det är väl iofs inte så bara...men det ska bli härligt med en semester någon annanstans, bara vi två!

Nu hoppas jag att vi verkligen ska få njuta, nu hoppas jag att jag ska få behålla den hälsa jag har återfått. Det var otäckt när febrigheten och symptomen kom tillbaka så fort för några veckor sedan, men det var skönt att det faktiskt gick att få bort det så snabbt igen med antibiotika. Det är en sån lättnad att veta att det finns nåt man kan göra åt det, att man slipper gå dag efter dag och bara lida och hoppas att det ska försvinna. Jag ska fortsätta ta antibiotika månaden ut nu, så mycket har jag hemma. Den 30 sept har jag tid i Augsburg igen, för att diskutera fortsättningen. Det är skönt att ha någonstans att vända sig, även om jag hade önskat att kampen vore över och att jag aldrig skulle behöva se en läkare igen. Men det blir inte alltid som man önskar...huvudsaken är att det finns hopp, och det finns det nu! verkligen! så jag kommer inte ge upp....
Posted by Picasa

torsdag 4 september 2008

Så mycket bättre igen!

Nu mår jag så mycket bättre igen, det vände bara några dagar efter att jag börjat med medicinerna. Jag kan ju finte svära på att det var därför, kanske hade det vänt ändå, men det får jag aldrig vet nu i vilket fall som helst så det är ju ingen ide att diskutera det. Det kändes som att antibiotikan gjorde sitt iallafall, fick lite reaktioner som jag tolkade som herxheimerreaktioner de första dagarna. Fast de var inte på långa vägar lika starka och tydliga som de reaktioner jag fick när jag började min behandling för ett drygt år sedan.

Denna vecka har vi besök från Sverige av två kompisar till mig. Det är otroligt roligt, känns så bra att ha lyckats ta upp ett socialt liv igen. Jag blev så nervös förra veckan när jag var dålig, hade varit så tråkigt om jag bara skulle må dåligt när de var här.. Men nu mår jag ju bättre igen och vi har haft två jättetrevliga dagar, gått på stan och solat och badat i Zürichsjön. Ikväll ska vi till ett stort vattenland här utanför stan och i morgon kväll ska vi gå på konsert. Livet kan vara så härligt när man får må ok. Oron för bakslaget jag fick och hur det ska gå i framtiden lyckas jag skjuta åt sidan rätt bra igen just nu. Det går ju inte att komma ifrån att jag inte är frisk, men det går att leva riktigt bra när det finns mediciner som fungerar och hopp!