söndag 23 augusti 2009

Yes we Cannes!


Nu har vi varit hemma i en vecka efter vår fantastikska semester som blir ett minne för livet. Vi hade inte kunnat fira älsklingens doktorshatt och mitt tillfrisknande på något bättre sätt. Livet är härligt nu!
Posted by Picasa

Läkemedelsverkets rekommendationer

Läkemedelsverket har kommit ut med nya rekommendationer för borreliabehandling. Eller "nygamla", verkar snarare vara ordet. Vad jag förstår efter en snabb genomläsning verkar man inte ha förändrat dem nämnvärt. Rätt mig om jag har fel. Grundbudskapet är att borrelia alltid behandlas i 10-21 dagar, oavsett infektionens svårighet och längd, och oavsett patientens tillstånd. Självklart finns det vetenskapliga studier som ligger till grund för dessa rekommendationer. Det finns många studier om borrelia (och det behövs definitivt fler!) men alla pekar inte åt samma håll som de studier läkemedelsverket baserar sina rekommendationer på. Läkemedelsverket nämner visserligen att det finns studier som pekar åt andra håll, men är noga med att påpeka att dessa inte är tillräckligt kontrollerade. Naturligtvis går åsikterna isär även på detta område.

Det är viktigt för patienter att veta att de rekommendationer som läkemedelsverket ger ut inte motsvarar "den absoluta sanningen" . Vi vet för alldeles lite för att kunna hävda att det finns någon sådan.
Det är också viktigt att veta att forskarvärden är långt ense i denna fråga, och att det finns många olika faktorer som påverkar vilka åsikter som får störst genomslag.

Det finns även bakgrundsdokummentation till rekommendationerna. Jag har ännu inte läst igenom det alltför noga. Den sista texten, skriven av Dag Nyman är dock väldigt intressant, och visar faktiskt lite ödmjukhet inför att borrelia är en sjukdom vi vet långt ifrån allt om.

Persisterande infektion diskuteras dock fortfarande som
en möjlig orsak till kronisk inflammation efter borreliainfektion.
Egenskaper hos spiroketen som gör att den kan
undvika kroppens försvarssystem genom antigenväxling,
resistens mot inaktivering via komplementsystemet, genom
att använda värdproteaser för vävnadsinvasion och genom
intracellulär lokalisation eller förekomst i vävnader som dåligt
penetreras av antibiotika (senor) samt förmåga att övergå
i metaboliskt lågaktiva former, ger möjligheter till persistens
i organismen även efter antibiotikabehandling (22).
Virulensfaktorer hos borrelia är av betydelse för patogeniciteten.
Subtyp RST 1 (rRNA gene spacer restriction
fragment length polymorphism genotype) och Osp C typ A
framkallar en mer intensiv inflammation och har visats vara
förenad med ökad dissemination till vävnader, vilket kan
vara en förutsättning för persisterande infektion.
I musexperiment har flera individuella egenskaper hos
värden visat sig predisponera till persisterande antibiotikaresistenta
infektioner. Särskilt gäller detta komponenter i
kedjan av medfödda försvarsmekanismer från antigenpresenterande
celler (dendritiska celler, makrofager, mikroglia)
till T-cellsaktiveringen vid borreliainfektion. Förändringar i
denna reaktionskedja genom TLR2-polymorfism, MyD88
eller CD 28-manipulation, eventuellt i kombination med
HLA-DR4, kan alla ge upphov till kroniska antibiotikaresistenta
inflammationer (23–26).
En intressant modell för kronisk antibiotikaresistent artrit
och reaktivering av antibiotikabehandlad borreliainfektion,
med odlings- och PCR-negativitet, hos C3H/He möss
med hjälp av antikroppar mot TNf-α har beskrivits (27).
Persisterande borreliaspiroketer efter antibiotikabehandling
kan således påvisas i djurexperiment hos normala djur
och hos djur med diverse defekter i försvarssystemet. Även
hos människor är detta fallet. Spiroketerna verkar dock försvagade
och deras förmåga till infektion har visats vara närmast
obefintlig. Inte heller har de visats underhålla någon
inflammationsprocess eller immunsvar. Frågan om persisterande
borreliainfektion trots behandling hos människa,
med eventuell möjlighet till reaktivering, är tillsvidare olöst.
Persisterande symtom under lång tid efter en adekvat behandling
förekommer och kan vara beroende av virulensegenskaper
hos borrelia och av värdens försvarsmekanismer.
Tillsvidare är våra kunskaper om detta intrikata samspel
otillräckliga.

Intressant är även det här:

Antibiotikabehandling i två till tre veckor är oftast tillräckligt
och något bevis för att längre behandling skulle vara
nödvändig finns inte. Dock finns det endast ett fåtal kontrollerade
studier. Dattwyler (30) jämförde ceftriaxon i två
veckor respektive fyra veckor intravenöst vid senborrelios
utan att finna signifikant skillnad mellan behandlingarna.
Dock fanns fler patienter med behandlingssvikt i gruppen
med kort behandlingstid. En finsk studie har visat att ingen
signifikant skillnad föreligger mellan tre veckor ceftriaxon
följt av tre månader amoxicillin eller placebo (31). Även här
fanns fler individer med sämre resultat i placeboguppen. De
flesta patienter kan framgångsrikt behandlas under kortare
tid. Vid CNS-infektion som sannolikt pågått under flera
månader och som har betydande konsekvenser för patienten
kan en behandling med ceftriaxon i två veckor i.v. följt av
amoxicillin p.o. under tre månader dock övervägas beroende
på hur den initiala effekten av ceftriaxonbehandlingen blir.

Jag tolkar det som att Dag Nyman anser att det kan finnas fall -även i Sverige- där det kan anses befogat att försöka en längre behandling. Man känner alltså till fall som tyder på att en förlängd behandling kan hjälpa patienten. (Det må vara otillräckligt vetenskapligt bevisat i läkemedelsverkets ögon men jag är säker på att det finns ett betydande antal läkare med denna erfarenhet ifrån sitt dagliga arbete med borreliapatienter).

Så vitt jag vet finns det ingenting som förbjuder en läkare att pröva längre behandling på sin patient då standardbehandlingen inte ger önskat resultat. Det läkemedelsverket skriver är- precis som namnet säger-rekommendationer. Inte absoluta sanningar. Några sådana finns inte, och jag tycker att en person som valt läkare som yrke och genomgått en lång och krävande utbildning i de allra flesta fall faktiskt bör vara intelligent nog för att förstå att alla människor och alla sjukdomsfall är olika, och att man måste alltid måste sätta den enskilde individen främst.

Reportage om Dr. Jones och hans patienter.

tisdag 18 augusti 2009

Mandy igen..



Hon säger att hon känner sig som en aktiv samhällsmedlem igen tack vare behandlingen. Precis så känner jag också. Jag lever, jag orkar engagera mig, jag orkar jobba och jag orkar vara social. Jag kan njuta av alla bra saker i mitt liv. Varje dag är inte längre en kamp för att hålla mig på benen. Livet kan vara fantastiskt när man känner sig frisk. Jag försår inte hur jag tog mig igenom alla dessa år. Men jag gjorde det, på något sätt gjorde jag det! så länge man inte ger upp har man inte förlorat!

Annu ett interessant inslag

Reportage om under our skin.



Intervju med producenten Andy Abrahams Wilson och Mandy Huges från filmen "Under our skin" Härligt att se hur frisk hon ser ut nu. Jag känner igen så mycket i hennes historia. Precis som min är den "för extrem för att vara sann" Hon var dessutom mycket sjukare än jag var och kunde varken gå eller prata. Ändå fick hon höra att det var psykosomatiskt. Jag kommer ihåg att att det fanns många tillfällen då jag önskade att jag skulla ha någon tydligt synlig skada, att det inte bara skulle kännas som att jag inte riktigt kunde kontrollera höger kroppshalva, utan att det faktiskt även skulle synas. Att den tydliga hemska känlan i kroppen av att något var väldigt fel skulle manifesteras ordentligt och synligt och att jag skulle bli lam "på riktigt". Då skulle jag få hjälp trodde jag. Då skulle man ta mig på allvar. Men idag är jag väldigt glad att mina besvär inte gick så långt som till att inte kunna röra sig. Idag känner jag till fler fall än jag nånsin skulle kunnat föreställa mig, vuxna och barn, som svårt att röra sig, svårt att prata, eller som har blivit rullstolsbundna. Många av dem har en klar och tydlig borreliadiagnos, i flera fall blev de bättre under den korta antibiotikakur de fick, men försämrades när behandlingen avbröts. De flesta var kärnfriska innan de fick ett fästingbett. För dem finns det ingen som helst behandling att få, iallafall inte om de bor i Sverige och söker sig till den svenska sjukvården. Detta trots att det finns lindring och i många fall också bot. Mandy Huges är ett levande bevis. Jag också.

Artikel från Canada..

här. Och del 2 här.

måndag 17 augusti 2009

fredag 7 augusti 2009

Jag surfar och lever livet!

Livet ar fantastiskt just nu. Vi ar i San Sebastian och lar oss surfa! I overmorgon aker vi vidare mot franska rivieran. Jag ar sa lycklig att jag har tagit mig hit! Jag kanner mig frisk och jag njuter av livet! Det kunde sett mycket annorlunda ut med tanke pa hur sjuk jag var... Men nu gor det inte det!! Nu ser det valdigt bra ut! Jag ar mycket lycklig och valdigt tacksam!