Det här var verkligen positivt, även The Association of American Physicians and Surgeons (AAPS) ifrågasätter nu IDSA:s riktlinjer för borreliabehandling som redan fått så mycket kritik i USA och till och med blivit föremål för en antitrust investigation.
Det är dessa riktlinjer som svenska behandlingsrekommendationer till stor del grundar sig på, riktlinjer som baseras endast på de forskningsrapporter som stödjer en liten grupp mäktiga människors åsikter i frågan om vad som är lämplig behandling mot borrelia. Visst finns det forskning som stödjer dessa åsikter, men det finns även annan forskning som tydligt talar emot dem. Det finns forskning med helt andra resultat än de rapporter ISDA stödjer sina riktlinjer på. Det handlar som i så många andra fall om vad de som har makten i sina händer väljer att framhålla som den "absoluta sanningen". Detta förväntas sedan både läkare och patienter blint följa och tro på, trots att deras erfarenheter säger dem något helt annat och varje tänkande människa borde kunna förstå att värden inte är så svart eller vit.
Men det händer saker i värden, sakta men säkert får man mer och mer kunskap om sjukdomen och inte heller Sverige kommer kunna klamra sig fast vid sina gamla rekommendationer i all evighet när mer och mer talar emot dem.
tisdag 28 april 2009
fredag 24 april 2009
Newsmill
Jag har skrivit ett inlägg på Newsmill. Jag hoppas att det kan leda till en seriös diskussion om ett uppenbart problem. Och jag hoppas att en sådan diskussion på sikt kan leda till en förbättring för alla som är drabbade i Sverige. En förbättring som det finns ett mycket stort och i många fall akut behov av. Steg ett måste vara att kunna diskutera med varandra på en nivå som är högre än pajkastningsnivån. Att man kan lägga undan prestige och ilska åt sidan och mötas. Att lyssna och ta till sig av varandras kunskaper och erfarenheter.
Det här är inte ett problem som kommer försvinna av sig själv för att man stoppar huvudet i sanden, så att göra det har man inget att vinna på.
Det här är inte ett problem som kommer försvinna av sig själv för att man stoppar huvudet i sanden, så att göra det har man inget att vinna på.
Norska läkare diskuterar borrelia och de otillförlitliga testerna
Mycket bra inslag i Norges motsvarighet till Nyhetsmorgon. Norska läkare, varav en själv råkat ut för otillförligliga borreliatester diskuterar. Det är ju jättebra att man börjar ta problemet på allvar och är villiga att diskutera, att man inser att mer forskning är nödvändig och att proverna måste bli bättre..
Det ska väl inte behövas en feldiagnostiserad svensk överläkare för att diskussionen ska komma igång på alvar även här?
Det ska väl inte behövas en feldiagnostiserad svensk överläkare för att diskussionen ska komma igång på alvar även här?
lördag 18 april 2009
Diagnos förnekad
Jag har sett flera utav avsnitten i TV3:s serie Diagnos okänd. Man kan se alla avsnitt på TV3 Play. Efter att ha sett det första avsnittet tänkte jag faktiskt att "det här är ett program som behövs." Jag tyckte att det faktiskt visade riktigt bra på hur en läkarutredning borde gå till, på hur man som läkare bör ta sig an patienten, lyssna på honom eller henne och följa flera olika spår i stället för att bara rikta in sig på det man spontant anser vara allra mest troligt. Jag tyckte att det visade på vikten att läkaren diskuterar med kollegor och inhämtar andras åsikter i fallet, och framför allt hur viktigt det är att någonting händer! När man är sjuk ska man inte behöva vänta i månader mellan varje läkarkontakt och undersökning. Det är helt oacceptabelt men i Sverige verkar det nuförtiden vara mer regel än undantag.
I det första programmet vad det en manlig egenföretagare som Dr. Branth och hans team tog sig an. Han hade bland annat väldiga problem med magen och jag satt faktiskt ganska tidigt och gissade på att han hade nån slags parasitinfektion. Det som fick mig att tänka på det var att han sa att han brukade vara mycket utomlands och att problemen börjat efter en resa i Sydamerika. Mycket riktigt blev han diagnosticerad men en amöbainfektion och kunde få behandling mot det. Egentligen är det extremt anmärkningsvärt att han hade valsat runt hos olika läkare i ett års tid utan att någon kommit på tanken att undersöka detta, men mig förvånar det inte längre...
Efter detta tänkte jag som sagt att "här har vi ett program som visar hur det borde gå till inom sjukvården." Men den uppfattningen varade tyvärr inte länge och efter förra veckans avsnitt försvann den totalt.
Här hade vi en ung tjej, helt tydligt väldigt sjuk, och det var så mycket i det hon berättade som jag kände igen mig i. Jag kände igen mig i hennes symptom, i hennes historia och framför allt i det sätt som läkaren hanterade hennes utredning.
Dr. Branth började riktigt ambitiöst, precis som min läkare gjorde i början av min sjukdomstid. Han skickade henne på ett antal dyra och avancerade undersökningar (vilket självklart är helt rätt, en person som är sjuk ska naturligtvis genomgå alla relevanta undersökningar), han tog en massa prover och han spaltade upp olika möjliga diagnosspår. Precis det (självklara) tillvägagångssätt som imponerade på mig i det första avsnittet.
Min läkare då, för snart 10 år sedan tog mig också på allvar och skickade mig på den ena undersökningen efter den andra. Han betedde sig nog enligt skolboken och visst var det bra att jag blev undersökt, men jag kan inte hjälpa att jag tycker att han faktiskt kunde provat att sätta in antibiotika på mig allra först med tanke på att jag faktiskt kom till honom och berättade att jag blivit sjuk efter ett fästingbett. Jag hade till och med ett märke att visa upp, men det var inte stort och rött nog....
Med facit i hand vet jag att en ordentlig antibiotikakur då hade sparat mig mycket lidande, och sparat samhället mycket pengar. Jag hade inte behövt genomgå en massa dyra undersökningar, jag hade inte behövt springa hos psykologer och jag hade hade troligen betalat en hel del skatt i stället för att vara mer eller mindre arbetsoförmögen och inte lyckats slutföra påbörjad utbildning.
Tjejen i diagnos okänd hade något som jag inte hade då, hennes blodprov visade på borrelia. Man hittade antikroppar (vilket man inte gjorde på mig, trots att det inte råder nån tvekan på att jag nyss hade drabbats av borrelia). Men, och här börjar den riktiga galenskapen, då skulle man inte ta fasta på att man faktiskt hittat antikroppar mot en allvarlig infektion hos henne, man skulle inte sätta detta i samband med att hon hade flera symptom som definitivt är typiska för borrelia och att hon var en hästtjej och därför tillhör en riskgrupp för fästingbett. Nej, i stället bestämmer man sig för att försöker utesluta en infektion man redan har hittat genom att göra ett ryggmärgsprov. Ett prov som är väldigt osäkert och och som man faktiskt nu vet är direkt olämplig för att diagnosticera de i Sverige vanligaste formerna av borrelia. (En kunskap som man i Sverige av någon outgrundlig anledning valt att mörka och ignorera).Ett prov som missade infektionen hos mig vid två tillfällen, ett prov där det till stor det hänger mycket på labbet som analyserar det om man hittar något, oavsett om det finns något att hitta eller inte. Oturligt nog (och ganska väntat) visar diagnos okänd tjejens ryggmärgsprov ingenting och borrelia är nu, trots tidigare positiva provrecultat "uteslutet"
"Diagnos okänd" har blivit "diagnos förnekad". Jag vill inte tro om Dr. Branth att han gör detta medvetet, jag vill inte tro att han faktiskt vet att hon mycket väl kan lida av borrelia trots rygmärgsprovet, men inte informerar henne om detta. Jag tror inte att han har kunskaper nog om sjukdomen borrelia och jag tror tyvärr inte, tills jag har blivit överbevisad, att han är villig att med öppet sinne ta till sig de kunskaper som finns utanför sveriges gränser och behandla sina patienter därefter i sjukvårdsdiktaturen Sverige. Men jag hoppas att jag har fel! Han verkar ju vara en handlingskraftig man, kanske skulle han ha integritet nog.
När han förnekat den diagnos han faktiskt har fått napp på, och inget annat av de spår han följt leder någonstans hamnar Dr. Branth i samma läge som min läkare hamnade i efter att alla för honom relevanta undersökningar var gjorda. Han har ingen lösning på problemet alls. men någonting måste han ju komma med, han är läkare och hans patient vill ha svar. Hon kommer inte nöja sig met ett "jag vet tyvärr inte", det är inte ett svar som förväntas av en läkare. Det är itne et svar som en läkare överväger att ge sin patient, uppenbarligen. Så han tar till "slaskdiagnoserna", diagnoserna som bekriver ett tillstånd men inte orsaken för det. Diagnoserna som kanske kan lugna patienten för stunden men som i praktiken ännu en gång skickar hem henne ovetande om den bakomliggande orsaken till hennes sjukdom och utan möjlighet till annan behandling än symptomdämpande, som i bästa fall fungerar någotlunda och underlättar vardagen för henne ett tag.
Plötsligt har hon migrän och hennes feber beror på att hon spänner sig och har spänningsutlöst muskelvärk (!?). Ingen av dessa diagnoser är något av de spår som han följde under utredningen, nej detta är någonting som han får ta till eftersom han inte kom fram till något svar.
Säkerligen har han rätt, säkerligen spänner hon sig, och det är mycket möjligt att hon har migrän. Men han har inte på något sätt lyckats förklara varför hon är så svårt sjuk att hon har svårt att orka med vardagen.
Jag känner så väl igen det, hur många gånger har jag inte fått mina problem förklarade med att jag spänner mig, oh ja, det kan orsaka feber, enligt läkare jag träffat kan muskelspänningar mycket väl göra en så sjuk att man inte orkar vara uppe, oh ja det kan bero på något konflikt i barndomen som jag inte vet om, det kan bero på att jag är en ambitiös person, eller på att jag sommarjobbat på ett café. Bara fantasin sätter gränser och jag är luttrad, jag har hört det mesta.
Migrändiagnosen var den sista i raden av olika diagnoser jag fick innan infektionen hittades, även den, liksom så många diagnoser innan, väckte ett hopp i mig. Kanske skulle detta kunna vara orsaken trots allt? Kanske skulle jag orka leva igen nu? Kanske kan migrän orsaka feber och domningskänslor i halva kroppen om jag bara lider av en sort som är tillräckligt ovanlig? Man slutar aldrig hoppas på att man kan ha hittat lösningen, att man kan ha hittat nåt som ger lindring. I mitt fall förvärrade starka migränmediciner bara mitt tillstånd. Kanske kan det hjälpa någon annan..
Om det inte har framgått tydligt nog så anser jag att det är mycket sannolikhet att tjejen i programmet lider av borrelia. Jag kan naturligtvis ha helt fel. Det kan naturligtvis vara så att jag är alldeles för färgad av mina egna erfarenheter och därför ser borrelia i vartenda hörn, det kan också vara så att TV vinklat programmet på ett sätt som inte alls stämmer med verkligheten, och det jag trodde mig se inte alls speglar det tillstånd hon befinner sig i.
Men om bara det faktum att hon, hästtjejen som lider av dessa för mig alltför bekanta symptom, hade ett positivt borreliaprov stämmer, så anser jag det vara totlat oansvarigt, oförklarligt och oförlåtligt att Dr. Branth inte plockar upp detta halmstrå och prövar att behandla henne mot borrelia. Oavsett om han anser det var troligt eller inte så är det helt ologiskt att han inte ger henne chansen att prova behandling mot den diagnos som han i sin utredning kommit närmast, utan i stället ger henne två helt andra diagnoser som inte ens varit aktuella under utredningen.
I det första programmet vad det en manlig egenföretagare som Dr. Branth och hans team tog sig an. Han hade bland annat väldiga problem med magen och jag satt faktiskt ganska tidigt och gissade på att han hade nån slags parasitinfektion. Det som fick mig att tänka på det var att han sa att han brukade vara mycket utomlands och att problemen börjat efter en resa i Sydamerika. Mycket riktigt blev han diagnosticerad men en amöbainfektion och kunde få behandling mot det. Egentligen är det extremt anmärkningsvärt att han hade valsat runt hos olika läkare i ett års tid utan att någon kommit på tanken att undersöka detta, men mig förvånar det inte längre...
Efter detta tänkte jag som sagt att "här har vi ett program som visar hur det borde gå till inom sjukvården." Men den uppfattningen varade tyvärr inte länge och efter förra veckans avsnitt försvann den totalt.
Här hade vi en ung tjej, helt tydligt väldigt sjuk, och det var så mycket i det hon berättade som jag kände igen mig i. Jag kände igen mig i hennes symptom, i hennes historia och framför allt i det sätt som läkaren hanterade hennes utredning.
Dr. Branth började riktigt ambitiöst, precis som min läkare gjorde i början av min sjukdomstid. Han skickade henne på ett antal dyra och avancerade undersökningar (vilket självklart är helt rätt, en person som är sjuk ska naturligtvis genomgå alla relevanta undersökningar), han tog en massa prover och han spaltade upp olika möjliga diagnosspår. Precis det (självklara) tillvägagångssätt som imponerade på mig i det första avsnittet.
Min läkare då, för snart 10 år sedan tog mig också på allvar och skickade mig på den ena undersökningen efter den andra. Han betedde sig nog enligt skolboken och visst var det bra att jag blev undersökt, men jag kan inte hjälpa att jag tycker att han faktiskt kunde provat att sätta in antibiotika på mig allra först med tanke på att jag faktiskt kom till honom och berättade att jag blivit sjuk efter ett fästingbett. Jag hade till och med ett märke att visa upp, men det var inte stort och rött nog....
Med facit i hand vet jag att en ordentlig antibiotikakur då hade sparat mig mycket lidande, och sparat samhället mycket pengar. Jag hade inte behövt genomgå en massa dyra undersökningar, jag hade inte behövt springa hos psykologer och jag hade hade troligen betalat en hel del skatt i stället för att vara mer eller mindre arbetsoförmögen och inte lyckats slutföra påbörjad utbildning.
Tjejen i diagnos okänd hade något som jag inte hade då, hennes blodprov visade på borrelia. Man hittade antikroppar (vilket man inte gjorde på mig, trots att det inte råder nån tvekan på att jag nyss hade drabbats av borrelia). Men, och här börjar den riktiga galenskapen, då skulle man inte ta fasta på att man faktiskt hittat antikroppar mot en allvarlig infektion hos henne, man skulle inte sätta detta i samband med att hon hade flera symptom som definitivt är typiska för borrelia och att hon var en hästtjej och därför tillhör en riskgrupp för fästingbett. Nej, i stället bestämmer man sig för att försöker utesluta en infektion man redan har hittat genom att göra ett ryggmärgsprov. Ett prov som är väldigt osäkert och och som man faktiskt nu vet är direkt olämplig för att diagnosticera de i Sverige vanligaste formerna av borrelia. (En kunskap som man i Sverige av någon outgrundlig anledning valt att mörka och ignorera).Ett prov som missade infektionen hos mig vid två tillfällen, ett prov där det till stor det hänger mycket på labbet som analyserar det om man hittar något, oavsett om det finns något att hitta eller inte. Oturligt nog (och ganska väntat) visar diagnos okänd tjejens ryggmärgsprov ingenting och borrelia är nu, trots tidigare positiva provrecultat "uteslutet"
"Diagnos okänd" har blivit "diagnos förnekad". Jag vill inte tro om Dr. Branth att han gör detta medvetet, jag vill inte tro att han faktiskt vet att hon mycket väl kan lida av borrelia trots rygmärgsprovet, men inte informerar henne om detta. Jag tror inte att han har kunskaper nog om sjukdomen borrelia och jag tror tyvärr inte, tills jag har blivit överbevisad, att han är villig att med öppet sinne ta till sig de kunskaper som finns utanför sveriges gränser och behandla sina patienter därefter i sjukvårdsdiktaturen Sverige. Men jag hoppas att jag har fel! Han verkar ju vara en handlingskraftig man, kanske skulle han ha integritet nog.
När han förnekat den diagnos han faktiskt har fått napp på, och inget annat av de spår han följt leder någonstans hamnar Dr. Branth i samma läge som min läkare hamnade i efter att alla för honom relevanta undersökningar var gjorda. Han har ingen lösning på problemet alls. men någonting måste han ju komma med, han är läkare och hans patient vill ha svar. Hon kommer inte nöja sig met ett "jag vet tyvärr inte", det är inte ett svar som förväntas av en läkare. Det är itne et svar som en läkare överväger att ge sin patient, uppenbarligen. Så han tar till "slaskdiagnoserna", diagnoserna som bekriver ett tillstånd men inte orsaken för det. Diagnoserna som kanske kan lugna patienten för stunden men som i praktiken ännu en gång skickar hem henne ovetande om den bakomliggande orsaken till hennes sjukdom och utan möjlighet till annan behandling än symptomdämpande, som i bästa fall fungerar någotlunda och underlättar vardagen för henne ett tag.
Plötsligt har hon migrän och hennes feber beror på att hon spänner sig och har spänningsutlöst muskelvärk (!?). Ingen av dessa diagnoser är något av de spår som han följde under utredningen, nej detta är någonting som han får ta till eftersom han inte kom fram till något svar.
Säkerligen har han rätt, säkerligen spänner hon sig, och det är mycket möjligt att hon har migrän. Men han har inte på något sätt lyckats förklara varför hon är så svårt sjuk att hon har svårt att orka med vardagen.
Jag känner så väl igen det, hur många gånger har jag inte fått mina problem förklarade med att jag spänner mig, oh ja, det kan orsaka feber, enligt läkare jag träffat kan muskelspänningar mycket väl göra en så sjuk att man inte orkar vara uppe, oh ja det kan bero på något konflikt i barndomen som jag inte vet om, det kan bero på att jag är en ambitiös person, eller på att jag sommarjobbat på ett café. Bara fantasin sätter gränser och jag är luttrad, jag har hört det mesta.
Migrändiagnosen var den sista i raden av olika diagnoser jag fick innan infektionen hittades, även den, liksom så många diagnoser innan, väckte ett hopp i mig. Kanske skulle detta kunna vara orsaken trots allt? Kanske skulle jag orka leva igen nu? Kanske kan migrän orsaka feber och domningskänslor i halva kroppen om jag bara lider av en sort som är tillräckligt ovanlig? Man slutar aldrig hoppas på att man kan ha hittat lösningen, att man kan ha hittat nåt som ger lindring. I mitt fall förvärrade starka migränmediciner bara mitt tillstånd. Kanske kan det hjälpa någon annan..
Om det inte har framgått tydligt nog så anser jag att det är mycket sannolikhet att tjejen i programmet lider av borrelia. Jag kan naturligtvis ha helt fel. Det kan naturligtvis vara så att jag är alldeles för färgad av mina egna erfarenheter och därför ser borrelia i vartenda hörn, det kan också vara så att TV vinklat programmet på ett sätt som inte alls stämmer med verkligheten, och det jag trodde mig se inte alls speglar det tillstånd hon befinner sig i.
Men om bara det faktum att hon, hästtjejen som lider av dessa för mig alltför bekanta symptom, hade ett positivt borreliaprov stämmer, så anser jag det vara totlat oansvarigt, oförklarligt och oförlåtligt att Dr. Branth inte plockar upp detta halmstrå och prövar att behandla henne mot borrelia. Oavsett om han anser det var troligt eller inte så är det helt ologiskt att han inte ger henne chansen att prova behandling mot den diagnos som han i sin utredning kommit närmast, utan i stället ger henne två helt andra diagnoser som inte ens varit aktuella under utredningen.
torsdag 9 april 2009
Glad påsk!
Har fullt upp för tillfället, i morgon förmiddag bär det av till Sverige för påskfirande, ett 60-årskalas, ett 30-årskalas och ett 4-årskalas! Det blir en fullproppad helg och ska bli fantastikt roligt!
Önskar alla en glad påsk!
Här finns en intressant artikel.
Det är obegränsad tillgång på strömming i katthimlen!
Sov sött lille Falcon. Min lille prins blev stolta 22 år gammal. Idag somnade han in hemma hos mamma. Han har alltid funnits där, han har tröstat mig så många gånger. Han har varit min vän i alla situationer, hur dåligt jag än har mått, så har han funnits där. Trots att jag inte alltid ägnat honom så mycket tid och uppmärksamhet som han varit värd så har han varit en trogen följeslagare sedan vi båda var små. De senaste åren har han alltid kommit springande så fort jag kommit hem, oavsett hur länge sedan det var vi sågs sist, spunnit och kurrat, strukit sig runt mina ben.
Tack för att du alltid funnits där för mig Falcon, jag kommer att sakna dig! Det känns konstigt och tomt att du inte finns längre.
Det är många funderingar nu, många minnen som kommer upp, men nu ska vi fira påsk och minnas alla fina stunder. Jag kommer ihåg när jag klädde ut Falcon till påskkärring. Han var en ovanligt tålig katt, min lille prins :)
lördag 4 april 2009
torsdag 2 april 2009
Klarvaken
Här sitter jag klockan fyra på natten och har inte sovit en blund, är klarvaken och skulle kunna ge mig ut och springa om det inte vore så mörkt ute.. Detta har nog aldrig hänt förut. Har legat och virdig och vänt på mig och försökt sova, varit uppe på toaletten otaliga gånger, lagt mig och försökt sova igen. Nu har jag gett upp, sitter här med en kopp kamomillte och surfar lite planlöst. Jag mår finfint, ingen anledning till oro, har en massa böcker att läsa så det är väl bara att passa på.
Lite skumt ändå, mina sömnproblem har till 100 procent bestått av att jag kunnat sova både dag och natt och varit så trött att jag knappt orkat gå upp. Några klarvakna nätter har det inte varit tal om.. Detta har nog inte hänt sedan jag var liten och var så förväntansfull inför julafton att jag inte kunde sova på nästan hela natten innan. Jag kommer ihåg det väl för ju längre natten gick desto oroligare blev jag för att tomten inte skulle kunna komma och lägga någonting i julstrumpan om jag inte somnade..
Jag trivs så bra med livet just nu, det händer mycket spännande och bra saker, jag har fullt upp för det mesta och jag orkar! Jag njuter av att må så bra som jag gör just nu, det är bara korta stunder som rädslan att jag ska förlora det igen gör sig påmind. Kanske är det lite julaftonskänsla som har drabbat mig inatt. Förväntan inför framtiden och allt som komma skall, lite rädsla att något ska gå fel, men mest förväntan och framtidstro.
Jaja, jag hugger väl in på en bok, sen kanske jag kan sova några timmar. Hoppas jag lyckas ta mig upp i morgon ändå, vill inte vända på dygnet helt. Och på kvällen ska jag jobba, men det går nog bra det också! Jag känner att jag har kraftreserver att ta av!
Lite skumt ändå, mina sömnproblem har till 100 procent bestått av att jag kunnat sova både dag och natt och varit så trött att jag knappt orkat gå upp. Några klarvakna nätter har det inte varit tal om.. Detta har nog inte hänt sedan jag var liten och var så förväntansfull inför julafton att jag inte kunde sova på nästan hela natten innan. Jag kommer ihåg det väl för ju längre natten gick desto oroligare blev jag för att tomten inte skulle kunna komma och lägga någonting i julstrumpan om jag inte somnade..
Jag trivs så bra med livet just nu, det händer mycket spännande och bra saker, jag har fullt upp för det mesta och jag orkar! Jag njuter av att må så bra som jag gör just nu, det är bara korta stunder som rädslan att jag ska förlora det igen gör sig påmind. Kanske är det lite julaftonskänsla som har drabbat mig inatt. Förväntan inför framtiden och allt som komma skall, lite rädsla att något ska gå fel, men mest förväntan och framtidstro.
Jaja, jag hugger väl in på en bok, sen kanske jag kan sova några timmar. Hoppas jag lyckas ta mig upp i morgon ändå, vill inte vända på dygnet helt. Och på kvällen ska jag jobba, men det går nog bra det också! Jag känner att jag har kraftreserver att ta av!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
