Eriks borreliaresa

Inte ens små barn kan räkna med att få någon hjälp i Sverige om de råkar ut för borrelia, man gör som man gjorde med mig för nio år sedan, man "utesluter" det med hjälp av blodprover sedan var det ur världen. För läkarna.. För den som är sjuk, och för den som har ett barn som är sjukt, är det långt ifrån ur världen, man är precis lika sjuk fortfarande... Att använda en extremt dålig testmetod som man vet missar många fall för att utesluta en allvarlig sjukdom är fruktansvärt farligt, och det kan förstöra liv. Jag vågar inte tänka på hur många liv det har förstört i Sverige. Och mest tragiskt är det när det handlar om barn..

Här bloggar lille Eriks mamma som är i Tyskland med honom för att få hjälp, medicin och ge honom en chans att bli frisk.

Hon skriver om ilskan, ilskan hon känner över hur de blivit behandlade i Sverige. Det som verkligen får mig att haja till är att läkarna i början av Eriks sjukdom faktiskt misstänkte borrelia. Men sedan "uteslöts" det med hjälp av blodprover. Varför, varför, varför ger man inte ett litet barn en ordentlig antibiotikakur om man misstänker borrelia?? Varför förlitar man sig i sådana fall på prover som är kända för att vara osäkra? Jag kan överhuvudtaget inte förstå hur man som läkare kan chansa så med ett barns hälsa... Och som Eriks mamma skriver, hur skulle en läkare gjort om det var hans eller hennes eget barn? Skulle man vara lika restrektiv med antibiotikan då, eller skulle man ge det ett försök? Hur mycket är ett barns hälsa värd i förhållande till vikten av att hålla nere antibiotikaförbrukning?

Tillbaka till ilskan, jag förstår hur Eriks mamma känner det, jag har också kännt en otrolig ilska, en ilska över hur jag blivit behandlad och samtidigt en stor sorg. En sorg över alla dessa år som jag har behövt må dåligt, trots att jag från början själv sökte just för borrelia. En ilska mot sjukvården över att jag trots så tydlig borrelia blev så grymt feldiagnoserad och felbehandlad, och en ilska mot mig själv att jag lade mitt liv i deras händer, att jag gick med på det, att jag gick på det. Men hade jag nåt val då? Jag vet inte.. Det jag vet nu skulle jag nog inte i min vildaste fantasi ha kunnat föreställa mig då...

Ilskan och sorgen har verkligen gnagt i mig och det är svårt att beskriva smärtan som en sådan ilska och sorg kan framkalla. Värst var det för ett år sedan, hösten efter att jag fått klart för mig vidden av det hela. Jag hade fått en borreliadiagnosen och jag hade påbörjat behandling, en behandling som rörde om ordentligt i kroppen, som var verksam men också otroligt jobbig. Och samtidigt som jag skulle klara av en jobbig behandling med allt vad det innebär var jag tvungen att försöka hantera insikten i att jag blivit felbehandlad alla dessa år. Jag var tvungen att hantera att jag blivit lurad, och att jag låtit mig luras. Jag var tvungen att hantera det faktum att människor runt omkting mig, mina vänner, min familj, trott att jag lidit av oklara psykiska problem under så lång tid när jag i själva verket gått med en infektionssjukdom. Jag var tvungen att hantera att jag själv tvingats se på mig som en psykiskt instabil person att jag tvingats känna mig så kluven alla dessa år eftersom jag varit tvungen att gå med på att jag främst hade psykiska problem, trots att jag själv kännt mig så tydligt kroppsligt sjuk.

När jag förra hösten äntligen förstod hur allting låg till, när jag äntligen fick en förklaring, det var nog en av de värsta perioderna i mitt liv. Det var naturligtvis otroligt skönt att få ett svar, det är otroligt skönt nu att ha ett svar, hade jag inte fått reda på vad jag led av hade jag nog inte överlevt men just då var det fruktansvärt jobbigt att hantera ilskan och sorgen. Det höll på att knäcka mig totalt. Jag vet att jag tänkte att "nu, när jag vet att min sjukdom inte kan botas av någon psykoterapi, det nog nu som jag mer än någonsin innan skulle behöva en psykolog, för att få hjälp att hantera det faktum att jag blivit så fullständigt grundlurad och förnedrad". Och samtidigt som jag själv hade förstått vad som var fel, så fick jag leva med känslan av att många fortfarande trodde att det var något oidentifierat psykiskt. "Vaddå borrelia? Det är ju bara att äta lite antibiotika så blir man ju bra, det är ju inte så farligt, du kan ju inte ha haft borrelia i alla dessa år..." Jag kan egentligen inte klandra dem för att inte förstå, jag hade säkerligen också trott mest på det jag fått höra av läkare och andra auktoritetspersoner i Sverige om jag inte tvingats bli så smärtsamt medveten om att de inte alltid har rätt.

Jag är inte så arg och så ledsen längre. Ilskan och sorgen har lagt sig. Jag orkar liksom inte ens bry mig längre, jag orkar inte med all idioti. Jag för ett krig mot sjukdomen i min kropp som jag är fast besluten att vinna. Jag gör det för min och min älsklings skull, för att vi ska kunna leva ett lyckligt liv, för att vi ska få vara tillsammans och kunna skaffa en familj och allt det som vi drömmer om. Jag orkar inte föra ett krig mot en oförstående byrokratisk sjukvård också, jag orkar inte bry mig om vad folk eventuellt tycker och tänker. Jag har fullt upp med att återta min hälsa, och de som inte vill hjälpa mig med det, på dem vill jag inte lägga min kraft.
Jag orkar inte kriga och jag orkar inte var arg längre, jag känner mig inte heller så ledsen för de år som jag varit sjuk utan jag känner mig faktiskt lycklig på grund av att jag ser en chans, jag vet inte hur stor den egentligen är, men jag ser att jag har en chans att bli frisk igen och blir jag inte det så ser jag att jag har en chans till ett bra liv ändå, nu när jag vet att det finns mediciner som hjälper mot dessa fruktansvärda symptom. Nu när jag vet att det finns hjälp att få och nu när jag vet att det inte beror på mig utan på min sjukdom att det är som det är.

Det är så skönt när ilskan, sorgen och rädslan har lagt sig och man kan känna en tillförsikt inför framtiden...

Men visst känner jag mig fortfarande ledsen och arg över situationen för borreliadrabbade, och visst hoppas jag fortfarande att jag ska kunna hjälpa till att förbättra den. Och jag känner mig fortfarande väldigt olustig till mods när jag tänker på svensk sjukvård. Det skulle behövas väldigt mycket övervinningsförmåga för att jag överhuvudtaget någonsin skulle kunna sätta min fot hos på en läkarmottagning i Sverige igen och det känns väldigt ledsamt att det är så, för det är ju ändå mitt hemland. Och sanningen är att bara tanken på att gå till en läkare var som helst i världen fortfarande gör mig olustig. Jag är fortfarande nervös för att gå till min husläkare här, trots att han alltid varit väldigt hjälpsam, sympatisk och proffesionell. Bara tanken på att sätta min fot på en läkarmottagning får mig nämligen att fyllas av en mindervärdeskänsla, av känslan att jag inte har något som helst värde. Det är recultatet av de år då jag bollats fram och tillbaka inom det svenska sjukvårdssystemet. Jag vet inte hur lång tid det kommer ta för mig att bli av med denna känsla, men jag jobbar på det. Jag vet ju att det inte är så, jag vet ju att jag har lika stort värde och lika stor rätt till att söka vård om jag inte mår bra som alla andra, men det är en känsla som sitter så djupt rotad.

Tillbaka till lille Erik och hans mamma i Tyskland. Jag hoppas så innerligt att behandlingen han får där hjälper honom! Jag har hört att barn läker mycket fortare än vuxna och jag tror att hans chanser är mycket goda! Speciellt med en mamma som vågar lita på sin förmåga att se hur hennes barn mår och som vågar ifrågasätta när hon känner att något inte stämmer och som vågar ta steget och söka sig utanför Sveriges inskränkta sjukvårdssystem.

Så länge man inte ger upp finns det allid hopp!