Vilken överraskningspresent!!

Min älskling är världens snällaste! Igår kom han hem med en Ipod shuffle till mig, bara sådär, för att jag berättat att jag klarade fyra rundor i joggingspåret på morgonen och för att jag ska kunna lyssna på musik i spåret och få lite sällskap på joggingturerna närmaste veckan när älsklingen är bortrest. Vilken present! Jag blev verkligen överlycklig! Tack älskling!

I morse var jag iväg och vinkade av honom på flygplatsen, så nu är jag ensam hemma tills nästa fredag. Som tur är känner jag mig ganska så bra. Idag är jag faktiskt riktigt klar i huvudet och inte sådär vansinnigt trött. Så här kan det gärna få fortsätta! I morgon börjar min konversationskurs i schweizertyska, en gång i veckan fram till jul ska jag gå, och jag har gett mig den på att jag ska lära mig det riktigt bra tills dess. Nu hoppas jag att jag får behålla krafterna och motivationen.

Det är ovant att inte ta antibiotika nu, men jag tar ju en massa kosttillkott och vitaminer varje dag, så det blir en hel del tabletter ändå.. Nu gäller det, nu ska kroppen orka kämpa själv ett litet tag, försöker bakterierna ta över igen så tänker jag mota dem i dörren i joggingspåret, jag och min Ipod shuffle!

Paus

Sista antibitotikatabletten för denna gång är tagen,12 veckor avklarade, nu ska jag ta paus. Om det går vill säga, blir jag sämre ska jag börja direkt igen. Hoppas hoppas att det fungerar, hoppas att jag kan hålla mig på samma nivå med att fortsätta jogga varannan dag.. Det vore ju helt fantastiskt.. Har ingen aning om hur det kommer att gå det är väl 50/50, men jag hoppas på det bästa. Det känns inte helt omöjligt...

Länkar till Sydöstran igen.

Länkar igen till artikeln i Sydöstran från 2007-09-21 eftersom det nu finns många läsvärda kommentarer av drabbade till artikeln . De har kanske funnits där ett tag men jag har inte sett dem förrän nu.

Förresten..

..så har jag gått ner tre kilo under denna tid också, lagom tills jag blir frisk kanske jag har nått size zero och kan ta snabbtåget genom alperna direkt till Milano och söka jobb :)

Nej skämt o sido så får jag väl passa mig lite för att gå ner för mycket, fast det är nog inte så stor risk. Jag äter inte mindre nu än förut, man får se till så att man inte gör det, det är lätt hänt eftersom man inte blir så hungrig när man dragit ner på kolhydrater. Det är väl så kändisarna gör när de använder atkins för att gå ner fort, äter mindre för att de är mindre hungriga alltså..

Atkinsdieten

Nu har jag ätit efter Atkinsdieten i ca två och en halv vecka. Jag måste säga att det har gjort skillnad. Jag blev piggare strax efter jag börjat med det och det har hållit i sig. Fick en försämring när jag började med Metronidazol men nu känns det bättre igen. Det känns på något vis som om förbättringen jag började känna under antibiotikan fick sig en extra skjuts, en extra dimension på något sätt, sedan jag lade om kosten. Kroppen blev mindre tung, och kraften känns inte riktigt riktigt lika bräcklig. Men det är små skillnader, väldigt små, även om älsklingen säger att det märks att jag är på bättringsvägen så känns det så osäkert, jag själv känner mig osäker. Det känns som att allt skulle kunna rasa när som helst, att det lilla jag byggt upp senaste månaden bara kan falla sönder hur lätt som helst. Jag kan inte lita på min kropp, jag kan inte lita på att jag har nån kraft, inte lita på att jag klarar av något. Men det känns lite stabilare, lite, lite...

Det är faktiskt inte alls så svårt att hålla sig borta från sötsaker, eller bröd pasta potatis och co. Efter några dagar saknar man det inte. Mitt liv fick en extra dimension nyss också, när jag efter att inte ha druckit kaffe på månader kom på att Starbucks har koffeinfri latte! Nu har jag svårt att hålla mig därifrån, inte vet jag om det är helt nyttigt, men just nu är det min godsak som jag unnar mig... En latte och en bok på starbucks, då kan jag glömma av alla sorger en stund..

Det vore intressant att höra om någon har erfarenhet av att lägga om kosten vid borrelia, om det har hjälpt någon.

Undersökningen omstartad!

Jag fick starta om undersökningen, ni fyra som redan svarat..svara igen!

Undersökning!

Jag har startat en liten undersökning i högerspalten på bloggen för att se varför folk läser min blogg. Vore jätteroligt om så många som möjligt vill vara med och svara. Undersökningen finns till höger under informationen om mig.

Idag joggade jag 2.4 kilometer.

Ja det är sant, tre varv orkade jag, nästan ett helt varv längre än förra gången!

Vetenskapsmagasinet i SVT2, 13 november kl 21. 30

Vetenskapsmagasinet i SVT2, 13 november kl 21 30:

Vetenskapsmagasinet Del 5 av 10: De farliga fästingarna.

Var femte fästing kan smitta oss med borrelia, en sjukdom som svensk sjukvård hävdar är lätt att behandla. Men i andra länder finns läkare som menar att borrelia kan leda till livslånga, svårbehandlade problem och att enda boten är årslång medicinering med antibiotika. I takt med att fästingarna blir fler och fler i Sverige så har också gruppen av patienter som anser sig drabbade av kronisk borrelia vuxit. De anser sig helt felbehandlade av svensk sjukvård och många åker till Tyskland för att få hjälp. Men den svenska sjukvården underkänner helt både tysk diagnos och behandling. Veckans program handlar om de små krypen som sprider sjukdomar som lett till en läkarkonflikt över nationsgränserna.

Programledare: Rasmus Åkerblom.

Sänds även i SVT24 16/11, SVT24 17/11, SVT2 18/11 och SVT2 19/11

Metronidazol

Sedan i fredags har jag bytt till 800 mg Metronidazol om dagen och idag mår jag helt fruktansvärt. Feber och frossakänslor sedan igår kväll, magont, trött och känner mig smått förvirrad. Det är väl bara att hoppas på att det är en herxheimerreaktion och därmed något positivt. Det är alldeles upp och ner allting, ena sekunden känner jag klart och tydligt att jag har blivit bättre senaste månaden och känner gott hopp om att vara igång ordentligt senast efter jul och andra sekunden känns det som att hela jag håller på att brytas sönder både fysiskt och psykiskt och att jag drar med mig alla i min omgivning ner i avgrunden.
Inatt drömde jag att jag orkade jobba och stå i, och att älsklingen och jag bara var, att vi kunde njuta av livet utan så mycket smärta och stress..

Jag var för godtrogen..

...jag lät dem övertyga mig om att jag var psykiskt sjuk trots att jag kände att det var något helt annat som inte stämde. Jag lät influensakänslor bortförklaras med psyket. Hur kunde jag vara så dum? Jag kände ju att det inte stämde, hur kunde jag vara så dum? Hur kunde jag vara så dum och gå på att jag själv inte hade nån koll på hur det står till i min kropp. Hur kunde jag vara så dum och låta mig psykförklaras i massa år medan bakterierna fortsatte att sprida sig runt i min kropp?
Hur kunde jag vara så vansinnigt dum att jag lät detta hända med mig?

Lurad, misstrodd och förnedrad.

Jag får väl börja med att försöka vara lite positiv, jag har ju faktiskt kännt mig bättre senaste veckorna. Även om inte förbättringen är jättestor så är den tydlig. Jag borde vara väldigt glad för detta, och det är jag också, men ändå är jag inte glad.

Allt som hänt gör sig påmint och plågar mig väldigt nu. Kanske beror det på att jag nu har kraft att tänka på annat än att bara orka mig igenom dagen. Jag känner mig lurad, misstrodd och förnedrad av i stort sett allt och alla just nu. Alla dessa år, alla dessa symptom, all trötthet, alla sjukdomskänsla, så många gånger som jag sagt att jag vet att det här inte är psykiskt, att jag vet att jag är sjuk. Och ingen har trott på mig. Jag har fått höra att det är min personlighet det är fel på, att jag är en person med höga krav på mig själv, som vill så mycket och därför bara springer in i väggen (det enda jag ville var att orka gå gå till skolan varje dag, är det för mycket begärt?). Jag har fått höra att jag är deprimerad, fast depressionen sitter i kroppen, av mina närmaste har jag fått höra saker som: "du är intelligent och duktig och då ligger det nära till hands att man får sådan här (psykiska) problem". Jag har om och om igen sagt att det inte är psykiskt, att jag inte känner mig deprimerad utan väldigt sjuk, men ingen har trott mig. Till slut lyckades jag nästan lura mig själv att acceptera att jag har psykiska problem, trots att jag klart och tydligt känt att så inte är fallet.

Jag har blivit neddrogad med diverse antidepressiva mediciner, jag har uppmanats att rota i min lyckliga barndom efter problem som inte fanns och om och om igen har jag fått höra att det är min personlighet. Jag har fått höra att jag överansträngt mig, trots att jag sovit dygnet runt. Jag har fått höra att jag sover så mycket för att jag är deprimerad, jag har fått höra att jag är deprimerad för att jag har för stora krav på mig. Jag har försökt ta till mig alla diagnoser och råd, desperat efter en lösning. Men lik förbannat har jag kännt mig sjuk.

Det är fruktansvärt jobbigt att hålla uppe en fasad när man inte mår bra, men för mig har det varit ännu mer knäckande att inte klara det längre. Att tvingas acceptera att all smärta, all yrsel, all orkelöshet gör så mycket som jag vill göra helt omöjligt. Det är fruktansvärt att ha planer och mål, men inte kunna genomföra dem för att kroppen helt enkelt inte låter en göra det. Det är fruktansvärt att känna allas misstro, "Vad är det för fel på henne?", "Är hon lat?","Varför jobbar hon inte när hon orkar gå runt och titta i affärer?"osv. osv. Det var hemskt när jag inte hade nån förklaring till varför jag mådde som jag gjorde och det är inte mycket lättare nu. "Borrelia? Då kan du ju bara ta antibiotika och bli frisk", "Är du säker på detta nu då, kan det inte vara något annat (kanske psykiskt)?", "Det kan du väl inte ha, då skulle ju läkarna ha hittat det!".

Jag har fått höra saker som "Du har haft det jobbigt länge men du måste ju förstå att du inte bara kan gå hemma." (Ja, jag förstår det, och det finns inget som jag önskar mer i världen än att jag snart får ork att ta mig tillbaka till arbetslivet och till vardagen. Men jag har inte det, jag bara har det inte, det är inget jag har valt.) Jag känner mig anklagad från alla håll och kanter, antagligen är det mest min känsla, eftersom jag själv känner mig så värdelös, men jag känner att jag inte kan bidra till nåt och bara ligger folk till last.

Allra tyngst blir det för min man, den enda människa som alltid hundraprocentigt trott på mig, och jag har dåligt samvete varje dag för att jag måste utsätta honom för detta, för att jag inte kan skärpa mig.
Jag är så ledsen för att han ska behöva ha det så här. Att jag var så dålig innan vårt bröllop att jag inte visste vad jag skulle ta mig till. Då fick jag höra från flera håll och kanter att jag var nervös inför bröllopet och det fick mig att känna mig alldeles förfärad. Jag var inte nervös, jag var jättesjuk, jag kan känna skillnad på det. Men det var inte många som trodde..
Jag var överlycklig för att jag skulle gifta mig men mitt livs kärlek, och kunde inte på nåt vis förstå varför jag mådde så fruktansvärt dåligt och hur det skulle kunna vara depression när allt i mitt liv var så bra förutom att jag var sjuk.

Jag känner mig sviken av alla som inte trodde på mig, alla dessa år, alla gånger jag försökte få folk att förstå. Jag känner mig sviken av de som fortfarande inte verkar förstått att jag blivit feldiagnoserad och felbehandlad i så många år, och först nu fått rätt diagnos. Jag känner mig ifrågasatt för att jag lever på min man och att vi betalar så mycket för sjukvård. "Det kan man väl inte göra?" (jag har inget alternativ, jag måste ha bort den här skiten, det eller lägga mig och sakta tyna bort).

Älsklingen säger alltid att vi är ett team, att vi hjälper varandra och vi ska se till så att jag blir frisk, kosta vad det kosta vill. Han säger att han aldrig kommer ge upp. Jag är jordens lyckligaste som har honom, någon som älskar mig så och som jag älskar mer än allt annat. Men jag känner mig ofta som en belastning, som att jag ibland är mer som ett barn han måste ta hand om än en fru.

Jag känner mig berövad på min identitet, mitt värde som människa. Jag måste ta mig tillbaka och ta mig upp. Jag måste ta revansch, det finns liksom ingen annan möjlighet om jag ska orka stå ut med mig själv.

Jag vill att folk ska förstå vilken allvarlig sjukdom jag har, samtidigt har jag fortfarande svårt att visa mig själv svag. Jag kämpar fortfarande med att hålla uppe fasaden, med att folk ska tro att jag är stark. Det är väl inte så lätt för folk att förstå, jag går helst bara ut och är helst bara social med vänner och bekanta när jag känner mig bättre och då verkar jag också utåt sett må bra. Jag jobbar omedvetet på att det ska se ut så, trots att jag vill att folk ska veta. Det var väl mitt sätt att hantera att vara sjuk i åtta år utan att ha någon diagnos..

När jag väl känner mig bra, när jag väl har roligt, då får jag dåligt samvete. Kan jag vara så här glad och pigg trots att jag är sjuk? Det ser väl inte bra ut? Nu kommer ju folk tro att jag bara är lat som inte jobbar... Får jag ens lov att vara glad och pigg och samtidigt vara sjuk? Det var så redan första året när jag var hemma från skolan, någon dag kände jag mig betydligt bättre och ville träffa mina vänner och ha kul men jag kände att det kan jag ju inte göra, för då förstår de inte varför jag inte orkar komma till skolan. Då tror de att jag simulerar, att jag inte har lust. det har alltid varit viktigt för mig att utföra minaa plikter, jag var eleven som fick dåligt samvete om jag inte hade gjort läxan ordentligt. Det var fruktansvärt att inte kunna längre, och att bli ifrågasatt om det egentligen var nåt fel på en. Att plötsligt vara så oförmögen till allt man kunde innan, att gå runt och känna som om man har influensan varje dag, och få höra att det inte är nåt kroppsligt fel på en. Att man är lite stressad, deppig, kroniskt trött eller kanske bara överambitiös.

Jag borde skita fullständigt i vad folk tycker och tänker. Jag borde tänka bara på mig, min älskling och på att bli frisk. Det är mitt mål, det enda logiska egentligen, ändå snurrar dessa tankar runt hela tiden. Jag måste ta tag igen och besegra dem. Ge upp är fortfarande inget alternativ. men det känns verkligen helt för jävligt ibland.

1000 besökare.

Jag har nu haft över 1000 unika besökare på denna blogg. Ska man vara glad eller ska man gråta? Det är ju roligt och smickrande att många vill läsa det jag skriver. Men att så många söker information om borrelia tyder ju på att det är ett fruktansvärt stort problem i Sverige. Ibland är det verkligen svårt att förstå sig på världen.

Utförligare artikel i Sydsvenskan..

..om Malcolm Hooper och kroniskt trötthetssyndrom här. Han har varit i Sverige och föreläst, men bland de intresserade i publiken fanns det ingen sjukvårdspersonal. De har väl andra saker för sig, som att skriva ut antidepressiva mediciner till exempel, vad vet jag?

Kronisk trötthet orsakas ofta av virus.

Mycket bra och intressant artikel på expressen idag, enligt Malcolm Hooper, som är professor i Klinisk Kemi ligger virus ofta bakom kronisk trötthet, och det är inte en psykisk diagnos. Längre ner i artikeln står följande:"Oftast är virus den utlösande orsaken, enligt Hooper är tarmvirus vanligast. Även bakterier som klamydia och borrelia, mykoplasma och en del vacciner kan sätta igång sjukdomen."

När ska läkare erkänna att de inte begriper sig på denna sorts sjukdomar (som blir vanligare och vanligare), när ska de tänka om och sluta försöka övertyga människor att de är psykiskt sjuka så fort de inte har riktigt koll själva?

Jag hade förresten också kroniskt trötthetssyndrom en gång, det var första året efter fästingbettet, efter att läkarna inte längre trodde att jag hade ett efterhängset virus. Sedan dess har jag haft ångest, depression, migrän, somatisk störning och lite av varje. Rena gissningar alltihop. Det är inte så lätt att hantera, inte lätt alls faktiskt.

Det är dags att man slutar stuva in människor under olika "diagnoser" lite hipp som happ. Det är dags att man börjar lägga energi på att ta reda på vad som är orsaken till problemen. Det är dags att läkare och patient jobbar som ett team. En läkare som inte vill gå in för att hjälpa patienten och som inte vill lyssna och ta hänsyn till patientens egna kunskaper och åsikter borde bli ifråntagen sin licens. Han borde definitivt inte få betalt för jobbet han inte gör.

Lämnar jag in min bil på verkstan så betalar jag inte mekanikern för någon lagning om han bara slänger en snabbt öga på den och konstaterar att den är trasig. Det visste jag redan, det var ju därför jag lämnade in den. Ska jag betala för hans arbete kräver jag att han åtmindstonde lyfter på motorhuven och tar sig en närmare titt!!!

Engelsk film om Lyme disease.

Jag har flera gånger skrivit om filmen "Under our skin" som man kan se trailern till här. Ytterligare en trailer från en engelsk dokumentär; "Lyme Disease-What is going on?"finns att se på här.

Svensk sida om borrelia.

En svensk sida med information om borrelia finns här.

Vart kommer dessa superkrafter ifrån?

Jo det är sant, jag joggade hela två varv runt min lilla joggingbana idag, 1,6 kilometer, utan att stanna. Det låter kanske inte så långt, men för mig kändes det som om jag fått superkrafter. För någon månad sedan orkade jag på sin höjd några hundra meter. Det är ju fantastiskt att känna att konditionen långsamt kommer tillbaka igen. Jag antar att jag till stor del har antibiotikan att tacka, och det känns fortfarande som om jag fick en skjuts i rätt riktning när jag lade om kosten..
Nu hoppas jag bara att allt kan bättra sig, att uthålligheten kommer tillbaka mer och mer, inte bara när det gäller att orka jogga, utan framför allt när det gäller att kunna koncentrera sig, intressera sig och orka med vardagens alla situationer.

Sjukdomen hat alltid kommit tillbaka och brutit ner mig igen, varje gång jag känt att jag varit på väg upp, den här gången ska den inte få lyckas!

Artikeln i sin helhet.

Artikeln bakom nyheten nedan finns att läsa här på dagens medicin. (tack Inger!)

Nyhet på netdoktor.

Nyhet nummer tre på denna sida var intressant. Nån nyhet är det väl förstås inte för många drabbade, men säkerligen för många läkare. Låt oss hoppas att de tar till sig...

Nu ska jag se hur långt jag orkar jogga idag..

Sportigt, sportigt...

Jag har varit riktigt sportig de senaste tre dagarna. I fredags var jag och simmade, igår var vi och joggade och jag orkade nästan dubbelt så långt som gången innan! Idag tog vi en liten vandringstur uppe på Uetliberg, som är det högsta berget i Zürich. Det var verkligen höstigt och härligt. Det är skönt att bara gå och gå när man känner att krafterna räcker till. Nästa helg planerar vi våran första Alputflykt, då blir det förhoppningsvis lite vandring på högre höjder. Hoppas jag har lika mycket kraft då som idag, minst.

Jag har känt ett litet uppsving nu de senaste dagarna sedan jag lagt om kosten, känner mig på något konstigt sätt mycket lättare i kroppen nu när jag undviker socker och kolhydrater. Nån kolhydrat slinker väl med förstås, och det behöver man nog, men jag äter inget bröd ingen potatis, pasta eller ris mer. Värken och yrseln har hållit sig inom gränser också, men det brukar ju komma och gå så det är väl för tidigt att ropa hej ännu. Framför allt har jag haft lite mer ork att ta tag i saker och känt mig klarare i huvudet än på länge. Jag hoppas att det inte bara är tillfälligt...

Jag har mycket att ta tillbaka när jag blir bättre, mitt självförtroende har fått sig en rejäl törn, speciellt under det senaste året när jag inte längre orkade jobba eller plugga längre. Det är svårt att ta sig tillbaka och vara riktigt "med" i samhället igen, när man halkat lite vid sidan om. För så känns det nu, dålig ork, ny plats, inget jobb och inte så mycket umgänge här. Jag känner mig inte riktigt delaktig, utan mer som om jag går vid sidan och tittar på. Men jag tror att det ska gå bra, bara tillfrisknandet får fortsätta och orken blir bättre så ska jag nog leva mig in här ordentligt och inte ha allt för stora problem med att hitta ett jobb. I november, december har jag anmält mig till en konversationskurs i schweizertyska. Jag hoppas så att jag ska ha ork och ro att engagera mig och koncentrera mig på kursen, att det inte blir ännu en sak som jag bara måste kämpa för att ta mig igenom medan jag slåss mot symptomen. Det är lite krångligt att förstå vad folk säger här, men det går bättre och bättre tycker jag. Får jag bara bli friskare och friskare under hösten ska jag nog inte ha några problem med språket efter jul, det är ju trots allt tyska, fast en väldigt skum version..

Låt nu det få bli bättre och bättre, låt mig bli friskare och friskare, jag behöver det så otroligt mycket!!

Diet

Så här säger Burrascano i sina Guidlines:

SUPPORTIVE THERAPY
CERTAIN ABSOLUTE RULES MUST BE FOLLOWED IF LYME SYMPTOMS ARE TO BE PERMANENTLY
CLEARED:
1. Not allowed to get behind in sleep, or become overtired.
2. No caffeine or other stimulants that may affect depth or duration of sleep, or reduce or eliminate
naps.
3. Absolutely no alcohol!
4. No smoking at all.
5. Aggressive exercises are required and should be initiated as soon as possible.
6. Diet must contain generous quantities of high quality protein and be high in fiber and low in fat and
carbohydrates- no simple carbohydrates are allowed. Instead, use those with low glycemic index.
7. Certain key nutritional supplements should be added.
8. COMPLIANCE!

Jag har nu företagit mig att ta det här med dieten på ännu större allvar. Förutom koffein och alkohol verkar det som om det viktigaste är att dra ner på socker och kolhydrater. Jag fick tips om att det liknar LCHF-kost, eller Atkins-dieten. Jag förstår det som om dessa två dieter är i stort sett identiska, rätta mig om jag har fel.
En sak stämmer ju dock inte med Burrascanos råd och det sättet att äta. Han skriver att man ska äta lite fett, och dessa dieter går ju ut på att man ska äta mycket fett. Men om man inte ska äta fett, och inte heller kolhydrater, vad ska man äta då egentligen? Kanske är GI mat det rätta? Jag måste sätta mig in i detta lite mer, har aldrig brytt mig speciellt mycket om dieter tidigare.

Jag gick iallafall ut hårt i förrgår morse och uteslöt socker, bröd, pasta, ris och potatis. Dessa produkter brukar jag äta något av varje dag annars. I stället har jag ätit mer kött, sallad och mjölkprodukter. I morse vaknade jag och var alldeles svag i kroppen, det var inte likt mina vanliga problem, utan total svaghetskänla. Skulle promenera med älsklingen till hans kontor, men orkade knappt gå och när jag reste mig svartnade det för ögonen. Visst brukar jag vara trött och känna mig lite borta allt som oftast av min sjukdom, men riktigt så brukar jag inte känna det. Jag gissar på att det berodde på att kroppen saknade kolhydraterna. Jag tog en smörgås och några timmar senare kändes det mycket bättre. Det kanske är klokt att trappa ner på det lite långsamt. Annars var det lättare(än så länge) än jag trott att undvika socker och kolhydrater. Det finns mycket gott som inte innehåller detta. Men jag känner mig inte riktigt mätt efter maten trots att jag ätit mycket, magen saknar väl all uppfyllnad som potatis, bröd och co. ger.

Jag ska försöka leva efter Burrascanos Guidlines så gott jag kan tänkte jag. Hoppas att jag lyckas hålla det. Just nu känns det som jag gör vad som helst för att få en stadig bättring. Just i eftermiddag känns det ganska ok, det är skönt när det är så, men det är ett ständigt växlande fram och tillbaka.

Väldigt mycket borreliainformation...

..på tyska finns här. Har bara läst litegrann men det verkar intressant.

Träning

Idag har jag försökt styrketräna lite här hemma med några hantlar vi har liggandes. Det kändes bra och nyttigt, det är nog väldigt bra för att bygga upp kroppen. Under den tid av min sjukdom som jag mådde som bäst började jag träna på gym, och den bättringen höll ju i sig ända tills jag slutade med det på grund av flytten till tyskland. Jag tänkte först gå ut och försöka jogga lite eller gå och simma idag men kunde inte förmå mig. Det gör ont i högersidan av mitt huvud, speciellt bakom den svullna lymfkörteln bakom höger öra, och jag känner mig seg och deppig. Jag funderar på hur jag ska orka med det här, dagarna här hemma känns ibland outhärdliga. Jag behöver verkligen komma igång och känna att jag gör något nyttigt, jag behöver komma ut och skaffa mig ett umgänge här i Zürich. Men jag är så osäker fortfarande på hur mycket jag orkar, sjukdomen bara slår tillbaka hela tiden. Hade jag haft ett jobb som jag var invand på skulle jag nog klara jobba lite nu, jag har ju jobbat och mått dåligt många gånger förut, och av någon anledning klarat av det. Men steget därifrån till att söka ett alldeles nytt jobb i ett nytt land är väldigt långt. Samtidigt märker jag att mitt psyke inte klarar av att gå hemma hur länge som helst.
Jag har i alla fall tagit första steget nu och anmält mig till en konversationskurs i schweizertyska under november och december. Språket är ju ännu en liten barriär även om det inte är någonting i jämförele med sjukdomen. Jag har inga problem med att prata och förstå vanlig tyska, och prata det kan jag göra här också eftersom alla förstår mig. Men jag har lite problem med att förstå schweizarna när de pratar på sin dialekt.
Jag hoppas jag orkar genomföra kursen och framför allt att jag orkar engagera mig och intressera mig för den. Jag har genomfört så många saker utan att egentligen få ut så mycket av det, eftersom så stor del av kraften alltid går åt till att försöka hålla nere symptomen och försöka hänga med trots alla symptom.

Tillbaka till det här med träning. Det förvånar mig lite att det talas så lite om träning och kost när det handlar om borrelia och att det ofta framställs som att antibiotika är en tillräcklig lösning. Antagligen är det så i de flesta fall där sjukdomen behandlas tidigt och tillräckligt. Då räcker det nog att få antibiotika och man behöver inte göra så mycket förändringar i sin livsstil. Jag börjar mer och mer förstå att så inte är fallet för mig. Dr. Burrascano, som verkar anses som den främste borrelialäkaren av många har skrivit Guidelines om om diagnostik och behandling av borrelia och andra fästingburna sjukdomar. Det är dessa Gudelines som läkarna i Augsburg till stor del använder sig av. En sak som verkligen slår mig i hans text är att han skriver: "Despite antibiotic treatment, patiens will NOT (ja han skriver med stora bokstäver) return to normal unless they exercise." Om nu den som anses vara den främste experten säger detta rakt ut, varför får det då såpass liten uppmärksamhet?

Det är ju inte lätt att träna när man inte mår bra, men så fort man orkar ska man nog försöka att verkligen ta det på allvar. Man får väl vara lite försiktig så man inte anstränger sig alltför mycket när man äter antibiotika. Vet egentligen inte om det är farligt, men jag känner att i alla fall för mig är det mycket farligare att låta bli.

Burrascano skriver också om kosten. Jag tänkte försöka ta det ännu mer på allvar. Jag har undvikit koffein och alkohol under hela behandlingen men inte riktigt lyckats ta det på allvar att man inte bör äta socker och kolhydrater (socker har jag dragit ner ordentligt på men inte lyckats undvika helt). Nu tänkte jag se om jag kan klara av det, det är ju ingen stor uppoffring egentligen om man kan få tillbaka sin hälsa men det är inte lätt att lägga om sina vanor, speciellt inte när man inte mår bra.

Nu måste jag först försöka få tillbaka lite gnista och hopp, jag känner mig verkligen deppig. Korta stunder är det lite mer uppåt, men annars så känns allting väldigt övermäktigt just nu.

Låt mig tro att jag blir bra!

Det gör mig vansinnigt arg hur borrelia bagatelliseras i Sverige och inom den allmänna vården i stor del av resten av världen. Om man bara sätter sig in i sjukdomen ordentligt och behärskar egenskapen att kunna tänka logiskt så förstår man att det rör sig om en allvarlig sjukdom som kan vara väldigt svår att behandla. Men det är inte det enda som gör mig arg, och framför allt ledsen. Jag känner mig väldigt nedstämd när jag hör och läser att "man kan aldrig bli frisk från kronisk borrelia" eller "det enda som fungerar är lång, gärna flera års intravenös terapi". Det är ingen som vet den perfekta terapin för borrelia, hade den funnits hade det inte varit ett så stort problem längre..

Jag betvivlar inte att långtids-IV är en av de starkaste och mest effektiva terapierna men jag tror inte att det är enda sättet. Det är kanske enda sättet för vissa personer, men inte för alla. Jag vet inte ännu hur det är för mig och jag och jag vill hålla hoppet uppe om att jag tillhör dem som har lättare att tillfriskna. Därför tycker jag så mycket om läkarna i Augsburgs uppfattning, att de förstår och inte gör någon hemlighet av att det är allvarligt, men att de samtidigt är öppna för flera olika typers behandling, och anser att det är patientens mående som ska avgöra behandlingsätt och behandlingstid. Jag tror att jag kommer bli frisk och jag tror inte att det kommer dröja vansinnigt länge. Jag måste tro det för det är enda chansen för mig att bli frisk. Jag vet inte hur min behandling kommer se ut i framtiden men jag nu tror fullt ut på det jag håller på med just nu. Besvikelsen kommer måhända, men då får den komma. Jag kan inte förvänta mig nu att den ska komma, för då är den förprogrammerad.

När man har borrelia står man mitt i mellan. Mitt i mellan sjukvårdens bagatelliserade och de svårt sjukas förståeliga pessimism. Man får försöka att inte dras ner, inte gräva ner sig och tro att man hamnat i helvetet på jorden och man får samtidigt kämpa för sin rätt, och försöka få dem som egentligen ska hjälpa att förstå att man överhuvudtaget är sjuk.

Jag säger absolut inte att man kan bota borrelia med positivt tänkande, tro mig, jag har försökt. Men det har en roll, inte bara i borrelia utan i alla sjukdomar, det må vara cancer eller förkylning...förväntar man sig att det ska gå åt helvete så hjälper man inte sin kropp att tillfriskna. Jag säger inte att det är lätt, jag vet att det inte är det. Det är snudd på omöjligt ibland, men så länge man har hopp har man en chans. Så låt mig behålla hoppet, låt mig tro att jag kommer bli bra!

Roadtripp till Augsburg och Oktoberfest

I går hade jag tid hos dr Nicolaus i Augsburg igen. Vi bestämde oss försöka göra det bästa av situationen och göra det till en trevlig Roadtripp och hitta på något annat än att bara gå till läkaren. Vi hamnade i München, och tillbringade kvällen på Oktoberfest, bevisfoton ovan. Det var en otroligt trevlig kväll, vilket party det var, jag har inte haft så roligt på länge. Och ändå höll jag mig borta från ölen.. Men jag har redan bestämt mig, nästa år ska vi dit, fullt utrustade i bayernklänning och lederhosen, jag ska vara frisk och ölen ska flöda :) Jag ska åka runt med bayrarna på den snurrande bar-karusellen som syns i bakgrunden på andra bilden, haha...

Om läkarbesöket: mina blodprover som togs efter 6 veckors behandling visade följande: På LTT provet syns inte längre någonting. Det var tydligt positivt både på B. burgd. sensu stricto Ospec och B. afzelli föra gången. Att det inte längre syntes något på LTT tolkade dr Nicolaus positivt. På CD-57 provet var det inte lika bra resultat. Det vanliga efter sex veckor och om LTT blivit negativt skulle vara att CD-57 gått upp till 50-60. Jag låg kvar på 22. Förra gången hade jag mindre än 20, specifikt hur mycket mindre säger inte provet. Jag hade alltså bara gått upp lite lite. Men dr. Nicolaus sa att det inte var någon grund till alltför stor oro ännu, det kan börja stiga snart.

Nu ska jag ta Clarithromycin och Hydroxiklorokin i en vecka till, så att det blir totalt tio veckor. Sedan ska jag ta Metronidazol i två veckor. Efter det ska jag göra paus med antibiotikan några veckor och bara gå till kinesisk läkare, under förutsättning att jag inte blir sämre direkt under pausen. Då ska jag få fortsatt behandlingsplan direkt av dr. Nicolaus. Annars ska blodprover tas igen efter några veckors paus, och fortsatt behandling bestämmas efter det. Dr Nicolaus är inte av uppfattningen att man ska behandlas under väldigt lång tid utan paus. Han menar att kroppen måste få tid att återhämta sig imellan kurerna, om man inte blir sämre vill säga, då får man fortsätta direkt. Han är heller inte av uppfattningen att alla behöver väldigt lång behandling. Enligt honom är alla olika och immunförsvaret fungerar olika, därför ordinerar han kortare kurer och utvärderar i mellan. Får man inte önskat resultat provar han andra medicinkombinationer. I vissa fall kan några månader räcka sa han, i andra fall kan det ta år. Det viktiga är hur man känner sig, och CD-57 är enligt honom också ett bra mått på hur kroppen återhämtat sig och hur bra den och antibiotikan lyckas bekämpa bakterierna. Jag tycker personligen att hans uppfattning är väldigt bra, det känns hoppfullt att få höra av läkaren att bättring faktiskt kan komma ganska snart, men samtidigt att veta att han behandlar tills man mår bra, oavsett hur lång tid det tar. För det var han väldigt tydlig med. För mig skulle det kännas jobbigt om han sa att han var säker på att jag behövde behandling i flera år. Det kanske är så, men det är ändå skönt att ha hoppet uppe att det faktiskt kan gå fortare. Det känns verkligen som om han vet vad han talar om.

Idag är jag hoppfull, och faktiskt inte helt slutkörd trots att det blev en väldigt lång dag igår. Oktoberfesten livade upp ordentligt och dr. Nicolaus gav mig hopp. Jag hoppas, önskar och tror att det kan gå bra till slut...

Det gick sådär..

med min borreliafria helg. Man kan inte smita ifrån sin sjukdom, hur mycket man än vill men man kan öva sig på att lägga mindre energi på den. Jag lyckades lite, i fredags kväll och i lördags kväll hade vi riktigt trevligt och jag lyckades koppla bort symptomen ganska bra. På dagen under lördagen var jag dock så trött att jag mest sov. Söndagen gick åt till att sova och gråta.. Jag vill så gärna bli av med den här skiten! Så fort det blir lite sämre så mår jag så fruktansvärt psykiskt dåligt. Det känns omöjligt att stå ut och rädslan att det inte ska bli bättre är så otroligt stor.
Men jag tror ändå jag ska försöka fortsätta med borreliafria helger, försöka att koppla bort det, försöka att bara vara.. Jag kan aldrig lära mig att leva med den här sjukdomen, den måste bort till varje pris. Men jag kan lära mig bättre att ta vara på allt bra som finns i mitt liv just nu, trots att jag är sjuk.