Situationen i Kanada

Här kan man se ett TV reportage och läsa flera intressant länkar om Lyme disease i Kanada. Där verkar man ha i stora problem fler och fler sjuka, hälsomyndigheter utan något intresse att göra något och guidelinjer från 90-talet trots att man idag vet mycket mer om borreliabakterien... Känns det igen?

Där verkar det glädjande nog som att man börjat uppmärksamma den ohållbara situationen både i media och bland experter. Det har just hållits ett möte och en av de närvarande experterna gav följande kommentar:

While work will continue on some of the more contentious questions, the scientist leading the discussion said it was important to get a start on new guidelines. The current Canadian guidelines on diagnosing and treating the disease were drawn up in 1991.

"That's 15 years ago and there's no question there's so much new information about Lyme disease," said Dr. Harvey Artsob, chief of the division of zoonoses and special pathogens for the Public Health Agency of Canada.

Själv tycker jag att det verkligen är på tiden att man kommer på att att man ska uppdatera sina guidelinjer när det finns ny forkning på området (ja till och med om forkningen är från ett främmande land!) Och det förundrar mig lite att så många "experter" är fullt och fast övertygade om att borreliabakterierna (ja det finns forskning på att det finns flera olika arter, rätt många till och med) omöjligt skulle kunna ha förändrats under de här åren och kanske vara svårare att bota än än de varit, eller vad man trott att de varit. Speciellt förundrar det mig med tanke på hur livrädd man är för att alla möjliga andra bakterier ska bli resistenta... Skulle inte borreliabakterien också kunna bli det, och i sådana fall, måste man inte sätta in annan behandling än den man haft i många år då?

I Sverige verkar borrelia tvärt om ha blivit lättare att bota med tiden...när sjukdomen var "ny" var det intravenös behandling som gällde vid neuroborrelios. Men sedan blev sjukdomen plötsligt mer lättbotad i Sverige än i andra länder som t.ex. Tyskland, Schweiz eller ännu mer näsrliggande ställen som Åland där dessa guidelinjer fortfarande gäller (ja även inom statlig sjukvård, även om otillförlitliga diagnosmetoder ställer till problem även i dessa länder). Jag har lite svårt att förstå detta, vad det var som fick borrelia att vara så lättbotat i Sverige... Är svenska fästingar snällare? Och vad händer i så fall om man smittats av borrelia i t.ex. Tyskland eller på Åland? Blir man frisk snabbare av mindre antibiotika på grund av att man är svensk då eller hur tänker man där? Och hur tänker man när man inte lyssnar på alla de personer som berättar att de varit fullt friska, blivit bitna av en fästing och sedan blivit sjuka, att en kort antibiotikakur ofta hjälpt en del men att symptomen inte riktigt försvunnit utan kommit tillbaka med ny styrka när kuren tagit slut. Borde man inte se mönstret?
Hur kan det komma sig att borrelia ska behandlas i 10 dagar oavsett om symptomen hinner förbättras och att det aldrig är borrelia om samma symptom kommer tillbaka efter avslutad kur? Hur kommer det sig att Doxyferm alltid biter?

När jag var liten fick jag lunginflammation en gång och var tvungen att vara hemma från skolan i nästan en månad (fasligt lång tid att vara sjuk tyckte jag då, tur att jag inte visste vad som väntade mig efter fästingbettet..) Att jag var sjuk så länge berodde på att de två första antibiotikakurerna inte bet. Så man var tvungen att sätta in en ny kur och så ännu en ny. Med tredje kuren blev det bra igen! Tänk om man hade bestämt sig för att lunginflammation alltid botas med en kur....hur hade det gått då? Skulle jag ha behövt gå med lunginflammation hela mellanstadietiden?

Bra insändare...

..i San Francisco Chronicle med flera intressanta kommentarer.

Och sommaren har kommit!

Jag måste fortsätta på blomtemat och visa hur fint den står på hedersplats på pedistalen i min vilohörna nu. Solen skiner och det är varmt, och jag ser hopp igen. Förre veckan när jag kännt mig sämre i över en vecka ringde jag till Augsburg och fick en tid redan denna vecka. Över helgen började jag peppar peppear känna mig bättre igen, feberkänslan försvann och symptomen som blossat upp blev svagare . Och eftersom Dr. Nicolaus är på semester denna vecka och jag skulle fått träffa en annan läkare där, så ringde jag igår och skjöt upp besöket tills nästa vecka. Jag vill helst träffa honom eftersom han haft hand om hela min behandling, och nu när det vänt lite känns det helt ok att vänta lite med antibiotikan.
Det känns rätt igen att avvakta lite, men jag kommer åka dit och se till att jag får med mig medicin hem. Antagligen är det väl så att behandlingen måste fortsätta. Men jag är överlycklig att det vänt igen utan antibitika, min kropp måste vara starkare nu! Nu tar jag dagen som den kommer och försöker att inte vara rädd.

Spindelorkidén blommar!

Detta måste vara ett gott tecken! Jag bestämmer att det är ett gott tecken. Jag köpte den för två år sedan och den har inte blommat sedan dess. Men nu blommar den, samtidigt som jag blommar upp igen efter att ha varit så dålig under hela tiden den har stått hemma hos oss. Vi är starkare nu, min blomma och jag!

Jag är nog inte den "flummiga" typen som tror på allt möjligt övernaturligt, brukar allt gärna villja ha logiska förklaringar på saker och ting. Men allt kan man inte förstå...

En gång var jag med om något väldigt oförklarligt och det har verkligen satt sig fast i minnet. Min farmor tyckte mycket om trädgårdsarbete, hon blev över 90 år gammal och in i det sista var hon ute och hackade i rabatterna. Farfar brukade be henne låta bli eftersom hon nästan inte kunde gå längre, men på det örat lyssnade hon inte. Så han brukade sitta på en stol och vakta så att hon inte ramlade, det gjorde hon ibland men då fortsätte hon att hacka i liggande ställning tills han kom och lyfte upp henne. Hon var rätt envis av sig farmor..

Speciellt envis var hon när det gällde ett gammal halvdött äppelträd, som i stort sett bara hade en enda levande gren. Enligt henne växte de godaste äpplena någonsin på just detta träd, på den tiden det bar frukt.. Så länge jag minns var det iallafall bara en gren som levde och farfar och pappa ville gärna ta ner det eftersom det såg ganska tråkigt ut och var så genomruttet i stammen att det knappt hade markkontakt längre. Men det var det inte tal om, farmor vaktade äppelträdet med sitt liv. Hon lyckades övertyga pappa att bygga en ställning för att stötta det, och senare när det höll på att ge med sig och välta igen fick han lov att stötta det ytterligare med en stålstege. Farmor hade någon slags speciallösning som hon penslade på stammen för att den inte skulle ruttna bort totalt, och konstigt nog så lyckades en gren leva och trädet stå upp i alla dessa år.

Tills den dagen då farmor på kort tid blivit väldigt dålig, bara en vecka innan hade vi fått reda på att hon hade fått cancer. Vi var hos henne och när vi kom ut låg trädet på marken. Jag kommer ihåg att vi alla blev alldeles stumma, och vi tänkte inte säga något till farmor. Men hon tog sig upp en sista gång och tittade ut på trädet från sitt sovrumsfönster, på kvällen sa hon till mamma och pappa att "nu har trädet blåst ner". Jag tror inte att hon sa något mer om det jag kommer inte riktigt ihåg, men det var hennes sista kväll i livet, när hemtjänsten kom på morgonen efter hade hon somnat in i sömnen under natten.

Det var verkligen underligt, med farmor och trädet som båda blev så gamla och var riktiga kämpare. Så när jag tänker tillbaka på det så tänker jag på att det är underligt men inte omöjligt..vi kan som sagt inte förstå oss på allt..

Så därför har jag bestämt mig för att min blommande orkidé är ett gott tecken. Nu blommar vi upp igen! Och vi ger i vilket fall som helst inte upp!

Jag vill vara frisk!

Jag har verkligen njutit de senaste månaderna, det är en sån underbar känsla att orka igen, att ha kraft i kroppen, att inte känna sig som om man hade influensa dag ut och dag in, att inte vara yr hela tiden, att kunna fästa blicken igen och att kunna koncentrera sig och känna sig vaken. Jag har börjat leva igen och jag älskar det!

Nu är jag rädd, den senaste veckan har jag blivit tröttare och tröttare och nu känner jag mig alldeles febrig, har haft konstig huvudvärk till och från och svårt att fästa blicken. Dessa symptom har ju kommit och gått hela tiden även efter att jag börjat känna mig bättre. Innan behandlingen hade jag det såhär fast tusen ggr värre hela tiden, och allt eftersom behandlingen hållit på har det kommit mer och mer sällan och suttit i kortare och kortare tid. Nu har jag kännt mig risig i en vecka. Min syster har varit här de senaste dagarna och jag har som tur är fortfarande haft kraft att hitta på saker med henne, kroppen är inte så slutkörd längre, jag har lite reservkraft att ta av. Men sjukdomskänslan de senaste dagarna har varit slitsam, igår skulle vi på en konsert som jag sett fram emot och jag höll på att inte komma med eftersom jag sov halva eftermiddagen och inte vaknade. Älsklingen lyckades väcka mig till slut och vi kom dit och hade trevligt, men jag var trött och nu är jag rädd.

Jag behöver väl inte vara så rädd egentligen, jag vet ju vad jag måste göra, vi har ju en plan. Jag ska ge det några dagar till, men inte för många, bättrar det sig inte så börjar jag med antibiotika igen. Jag vet ju att det finns hjälp att få nu. Men jag önskar verkligen att jag slapp, jag önskar verkligen att jag hade blivit såpass bra att kroppen kunde klarat ut det här nu. Jag tycker att jag har gjort allt jag någonsin kunnat för att stärka mig själv.

Jag önskar verkligen att jag slapp ta mer antibiotika, men blir det inte bättre igen snart så har jag inget val. Jag vill inte förlora den livskvalite jag har fått tillbaka. Det har gjort mig så lycklig att känna att jag har ork, det har gjort mig så lycklig att kunna leva som en någorlunda frisk människa, och att till och med kunna jobba lite. Jag vill inte och tänker inte förlora detta igen. Jag borde väl känna mig glad av att veta att jag kan ta antibiotika igen, jag vet ju att många som är sjuka inte har nån tillgång till det och jag har svårt att tänka mig in i den vanmaktskänsla de känner trots att det inte var mer än ett år sedan jag själv var där. Det går ganska fort att vänja sig vid att man faktiskt kan få hjälp när man är sjuk, ganska fort att förtränga hur det var när man var alldeles ensam och utelämnad. Min överlevnadsinstinkt säger till mig att förtränga och gå vidare. Om jag ska tänka på det som varit innan, om jag ska ägna för mycket kraft åt den fruktansvärt bisarra situation som härskar i mitt hemland, då tror jag inte att jag klarar av att ta mig tillbaka.

Jag känner mig inte skräckslagen nu som tur är, jag är rädd och kanske mest besviken men inte skräckslagen. Jag behöver inte känna en sån fruktansvärd osäkerhet och oro, jag vet vad som är fel, jag vet varför det är så här. Jag vet att det inte beror på att jag är en svag människa eller håller på att bli knäpp på ett eller annat sätt. Mitt psyke är så mycket starkare nu och jag känner mig trots allt någorlunda lugn. Jag kommer inte behöva acceptera att bli illa behandlad eller att inte bli behandlad alls. Jag har redan facit på vad som hjälper genom den otroliga behandlingsframgång jag redan haft, för mig är det ett så starkt kvitto på vad som är fel på mig att jag inte behöver tvivla mer. Det, tillsammans med mina solklara provsvar, och det faktum att min sjukdom började två veckor efter ett fästingbett gör situationen så klar och tydlig för mig och mina närmaste, att inte ens Sveriges samlade läkarkår skulle kunna få mig att tvivla på mitt förstånd och min förmåga att känna hur jag själv mår igen.

Jag är ledsen för att behandlingen troligtvis måste fortsätta, jag vill inte behöva ta så mycket antibiotika. Jag vet att det har sina risker och jag önskar att jag slapp. Jag vet även att jag kanske inte kommer att bli helt bra igen, att jag måste lära mig att leva med en del symptom. Det kan jag göra, det har jag gjort senaste månaderna. Jag har inte kännt mig helt bra, det har varit upp och ner men det har gått att leva med. Jag försöker anpassa mig efter den kraft jag har. Men jag kan inte låta mig själv bli helt orkeslös och influensaaktig vecka ut och vecka in igen, jag kan inte lägga mig ner och ge upp det liv jag nu tagit tillbaka, när jag vet att det finns tabletter som kan hjälpa mig. Det är ingen alternativ och kommer jag inte tillbaka de närmste dagarna är jag tvungen att fortsätta antibiotikabehandlingen trots risker och oavsett om jag vill eller inte. Så är det bara.

Well, nu ska jag lägga mig i soffan, ta en stor kanna te och försöka fortsätta se hoppfullt på framtiden! Jag har så mycket planer nu och så mycket hopp, och det ska inte behöva ändras igen!

Väldigt gripande film-det är så här det är och det gör så ont.

Jag borde inte läsa på forum om borrelia, den verklighet man konfronteras med där är inte så lätt att hantera, och inte det bästa att läsa om när man försöker tänka positivt och ta sig ur sjukdomens grepp om ens kropp och själ. Samtidigt känns det viktigt att följa, kanske får man reda på något positivt, kanske förbättras situationen. Kanske har någon forskare forskat fram ett nytt botemedel som mycket effektivare än de vi redan har. Ja jag har delade känslor. På ett vis vill jag bara försöka att inte tänka på något som har med borrelia att göra, jag vill fokusera på det som är bra, fokusera på att stärka mig själv, jag vill inte låta sjukdomen ha en stor del i mitt liv längre, att jag inte kan ignorera den helt det vet jag, men den ska inte få större plats än vad som är så illa tvunget. Men samtidigt kommer jag inte ifrån att det var jag själv, som efter att jag blivit utskriven från en vecka på sjukhus med diagnosen att "det är nåt psykiskt", använde vad som kändes som mina sista krafter till att själv söka information på internet och då förstod att det inte alls var uteslutet att fästingbettet två veckor innan min sjukdom började för så många år sedan skulle kunna vara orsaken. Det var en chock när sanningen sakta gick upp för mig. Många gånger de första åren jag var sjuk tänkte jag på att det ju faktiskt började just då efter fästingbettet och och att det faktiskt kändes som att det var efter antibiotikakuren jag fick efter att min pappa mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut den, nästan ett år efter jag blev sjuk, som jag långsamt långsamt blev bättre och efter nästan ett år hemma kunde ta mig tillbaka till livet och med stor möda gå om sista året på gymnasiet och ta studenten. (Enligt läkaren var det antagligen den antidepressiva medicin jag fått några månader tidigare som gjorde att mitt hälsotillstånd blev bättre. Men jag kände att det var just antibiotikakuren som gjorde skillnad, var dock inte säker på att jag kände rätt, läkarna sa ju att det var omöjligt, och jag var ung med brutet självförtroende efter att ha tvingats känna mig så sjuk och plötsligt tappa förmågan till så mycket jag förut kunde utan att få någon förklaring till varför.)

De senaste åren hade jag nästan förträngt att allt började med fästingbett, borrelia var ju ändå uteslutet, och jag försökte mer och mer att försonas med diagnosen att jag led av något psykiskt. Jag sa till andra att jag led av ångest, depression som satt sig i kroppen, eller någon annan av alla de liknande diagnoser jag fått genom åren. Det var skönt att ha ett namn och kunna säga vad som var fel, men det blev en sån otrolig inre konflikt för mig, eftersom jag kände att det inte stämde, eftersom jag kände att jag var sjuk. Jag hade kompisar som var deprimerade och när de pratade om hur de kände sig kunde jag inte känna igen mig, så som de kände, kände ju inte jag mig, jag kände ju mig kroppsligt sjuk. Men jag försökte intala mig att depression kan kännas så...det sa ju psykologen..

Det var en chock när det gick upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad, det var en chock när det gick upp för mig att jag har en allvarlig infektionssjukdom. Och att det är en sjukdom som det hälsosystem man en gång litat på helt sonika hävdar inte finns. Eller det hävdas ju lite olika i olika länder...borrelia finns ju, det är väl de flesta överens om, t.o.m. i Sverige, men där finns uppenbarligen inte den form jag har. I Sverige har borreliasjukdomen inte tre stadier. Det har den här i Schweiz, även i de officiella behandlingsriktlinjerna som universitetssjukhuset i Zürich givit ut. Min husläkare sa att han fått lära sig under sina studier att borrelia i stadie 3 är mer svårbotat än syfilis.. Men i Sverige finns som sagt inte stadie 3. Det är konstigt att en sjukdom kan vara så olika i olika länder...väldigt konstigt...

Det blev en lång utläggning, men det jag ville komma fram till är att jag inte kan släppa att skaffa mig information själv genom internet, även när jag känner mig bättre känner jag att jag måste titta för att inte missa någonting som jag kanske behöver känna till om jag blir sämre igen. Det är inget bra för tillfrisknandet att ägna sig för mycket åt information om sjukdomen, jag försöker undvika det mer nu, men jag har samtidigt inte så mycket val, för blir jag sämre är det jag själv som måste veta hur, var och när jag ska söka hjälp. Det är jag själv som måste se till att jag tar mig igenom det här på ett eller annat sätt vad som än händer. Det är svårt nog att vara sjuk, och det blir inte lättare när man även måste bli sin egen expert för att överhuvudtaget komma åt vård, och ägna resten av kraften man inte har på att överhuvudtaget få folk att förstå att man är sjuk.

I alla fall, jag läste på ett sånt där forum ikväll, och jag hittade den här filmen. Det gjorde inte min kväll bättre vill jag lova. Tjejen i filmen, det kunde varit jag, där hon är idag, det var dit jag var på väg förra året, där var där jag hade hamnat om jag inte fått diagnos och vård. Det känns fruktansvärt att ens tänka på, jag vill inte tänka på det, men jag tror det hade blivit så. Jag var så fruktansvärt slutkörd, jag hade inte orkat hålla mig på benen länge till. Det kändes som att att jag förlorade mitt liv undan för undan av all smärta och trötthet och jag vet inte hur jag skulle orkat utan medicin. Jag hade så mycket att leva för, var så lycklig med mitt livs kärlek, hade så mycket att se fram emot, men jag orkade inte leva. För jag var så sjuk, det var som en influensa mest hela tiden, man orkar inte så, hur mycket man än försöker jobba med sig själv psykiskt.

Nu är det bättre, nu har jag fått livet tillbaka om än på en skör tråd. Jag försöker njuta av stunden, njuta att jag får leva igen. Jag vill att det ska vara så här för alltid. Jag vägrar ge upp!

Ni som är sjuka behövar inte se på filmen, det är inget man blir friskare av. Jag ångrar nästan att jag såg den själv. Jag var tvungen att skriva av mig efteråt, och jag är tvungen att lägga ut en länk här. Men alla ni som är friska och läser det här, speciellt ni som har någon makt att förändra, men även ni som bara försöker förstå vad denna sjukdom kan göra med dem som drabbats, ni är tvungna att se på denna film!

Detta kan man väl ändå inte blunda för länge till?