Lymebrary och en mycket bra bok

The Lymebrary är ett digitalt bibliotek med informationsmaterial, forskningsrecultat mm. om lyme disease. Här kan man läsa mer om projektet. Det låter som ett projekt som kan vara väldigt värdefullt både för patienter och sjukvårdspersonal. Det finns ju så otroligt mycket mer information och och så otroligt mycket mer forskning är genomförd än det som kommer fram "den vanliga" vägen till läkare och patienter. Det vill säga den information som kontrolleras och ges ut av de stora och mäktiga instutitionerna för medicinsk forskning. Men hur ska en vanlig läkare eller patient kunna hitta ytterligare information om han eller hon själv vill kunna ta del av och ta ställning till de fakta som faktiskt finns? Vem har tid och möjlighet att leta igenom den otroliga mängd litteratur som finns? Därför är intiativet att samla det ett otroligt bra projekt tror jag!

Jag har beställt och läser just nu boken Cure Unknown: Inside the Lyme epidemic av Pamela Weintraub. Den är otroligt intressant och kan verkligen rekommenderas till alla som vill veta mer om Lyme Disease och kontroversen kring sjukdomen. Jag får skriva mer när jag läst färdigt, undan för undan börjar jag förstå och få en förlklaring till så mycket, samtidigt gör den mig mycket illa till mods när jag läser om alla klara fakta som förfalskats och ignorerats under denna sjukdoms historia, hur standardproven ändrades några år innan jag själv blev sjuk så att plötsligt mycket färre patienter "uppfyllde kriterierna" för att ha borrelia än hur det var förut. Där kan nog förklaringen till mina negativa testrecultat i Sverige finnas...och i att man bara testade med ELISA, screeningtestet som missar ett stort antal av de som är smittade (ja det finns forskning på det). Men jag har faktiskt svårt att förstå ändå, på infektionskliniken där jag var stack de stack mig i ryggen (ryggmärgsprov) i två omgångar, ett prov som kan medföra en del risker trots allt. Men sedan när de genomfört detta riskfyllda och kostsamma prov testade de bara ryggmärgsvätskan med ett osäkert screeningtest i stället för med ett western blot som hade varit lite säkrare (men ändå långt ifrån perfekt, speciellt eftersom man några år tidigare hade bestämt att western blot behövde ge starkare utslag än innan för att det skulle räknas som borrelia, samt att man hade tagit bort två viktiga "band"som förrut använts i diagnostiken).

Varför denna dumhet? Varför alla dessa dyra och i vissa fall inte helt riskfria undersökningar
(jodå jag var på magnetröntgen, EEG och jag vet inte allt) när jag kom in efter ett känt fästingbett med märke efter fästingen och typiska borreliasymptom? Ok, märket ansågs inte som typiskt, men det vet man ju nu hur mycket det betyder.... Varför hitta på en uppsjö med mer eller mindre otroliga diagnoser i stället för att bara pröva att behandla den som enligt all logik var helt klart troligast?

Nej, det är faktiskt inte lätt att förstå, men i Weintraubs bok får man en hel del bekgrundsinformation som kan hjälpa till att göra det hela lite mindre obegripligt....

Jag får berätta mer om boken och vad som finns att läsa i den när jag läst färdigt det, det kanske kan ta ett litet tag, för jg har så mycket mer och så mycket roligare saker att fylla mina dagar med nu än att läsa om borrelia och det är jag fantastikst glad för att jag har ork till!