Utsikt över Zürich

Idag var vi uppe på Zürichs högsta berg. Jag tog mig upp i utsiktstornet trots yrsel och det var otroligt fint. Sedan gick vi en lång promenad och åkte kabinbana ner. Yrseln bättrade sig efter promenaden, men jag har haft ordentlig värk i högersidan av huvudet hela dagen. Det känns som om det rinner vatten innanför den svullna lymfkörteln bakom örat, mycket konstig känsla. Idag har jag tagit antibiotika i tre veckor, jag har känt hela tiden att något händer i kroppen, men ännu inte känt någon ihållande förbättring. Igår tyckte jag att jag hade riktigt bra med energi, men idag hade jag så ont igen och kände mig trött. Jag hoppas på att bli starkare och starkare, förbättringen borde komma, den måste komma!

Jag kan inte förstå

Jag har sett så äckliga foton på borrelier och andra bakterier, vissa liknar precis det jag ser i synfältet . De maskliknande sakerna i ögonen kom precis när jag blev sjuk, en knapp månad efter fästingbettet. Jag blev verkligen sjuk, jag kände mig så kroppsligt sjuk, det kom så plötsligt. Jag uppsökte infektionsklinik för att få hjälp, där försökte de övertyga mig om att jag var psykiskt sjuk, en tanke som jag fått kämpa med om jag skulle acceptera eller inte i åtta år. Jag kan inte förstå att min kropp varit full av bakterier hela denna tid, och att alla sagt att problemen bara fanns i mitt huvud. Jag kan inte förstå att det är sant, kan inte förstå hur detta kunde hända. Om jag någon gång behövt en psykolog så kanske det är nu, när jag ska försöka bearbeta vad de gjort mot mig. Innan har jag inte behövt nån psykolog, jag har behövt medicin, inga psykdroger, utan medicin mot min sjukdom..

Jag känner mig så äcklig när jag tänker på alla dessa bakterier. Men jag försöker trösta mig med att alla människor är fulla med bakterier, mina är bara lite elakare än de flestas..

Jag kommer igen, och jag ska ge igen. Jag kan inte acceptera att jag varit sjuk i åtta år och det enda läkarna har gjort är att försöka droga ner mig och göra så att jag tvingats tvivla på mitt eget förstånd. Jag ska ta min revansch! Var så säkra!

Artikel på BBC news

En artikel om konsekvenserna när borrelia inte diagnostiseras i tid.

Artiklar i Sydsvenskan

Tre intressanta artiklar i Sydsvenskan, från den första artikeln finns länkar till de andra två. Men vad håller läkarna i den andra artikeln på med egentligen? Inga levande bakterier kvar? Inget kroniskt tillstånd?? Det finns ju massor med forskning och bevis för att det visst är så. Det kan ju till och med jag, som inte är det minsta medicinskt utbildad, ta del av bara jag sätter mig framför en dator. Så det borde ju ite vara helt omöjligt för en läkare att ta reda på, kan man tycka...För att nämna något finns det norsk forskning som jag skrev om för ett tag sedan. Vilka är dessa okompetenta personer som kallar sig för experter? Det värsta är att folk litar på dem. Man tror att man kan lita på läkare, att de kan sin sak (åtminstonde att de kan mer än man själv kan) och att de är där för att hjälpa en när man blir sjuk. Jag trodde det, det kostade mig min hälsa, kanske för hela livet...

Film om Lyme Disease

Denna trailer till en film om Lyme disease som är under produktion har jag länkat till tidigare. Jag gör det igen, den är värd att ses. Detta är verkligheten, även i Sverige...

Hopp och förtvivlan, Augsburg tur och retur.

Nu har vi både telefon och bredband hemma, sedan några dagar faktiskt, de är otroligt effektiva i det här landet. Jag beställde över internet i lördags och i tisdags var allt klart. Jag har inte haft ro, ork eller lust att skriva innan nu. Onsdag-torsdag mådde jag väldigt dåligt, jag var så slut att jag sov i stort sett dygnet runt och jag mådde psykiskt riktigt botten. I torsdags trodde jag att jag inte skulle överleva, jag var så rädd. Rädd för sjukdomen, rädd för att jag behöver skaffa en läkare här i Zürich, rädd för att bli hånad och förnedrad igen, rädd för att aldrig bli frisk. Rädd för att aldrig kunna delta fullt ut i samhället igen, aldrig kunna gå till ett jobb var dag, aldrig kunna engagera mig och umgås så som jag vill. Rädd för att vi aldrig ska kunna skaffa några barn på grund av sjukdomen, rädd för att folk fortfarande inte ska tro att jag är sjuk, rädd för att jag aldrig ska komma över det som varit...

Jag kände mig så svag att jag höll på att svimma, och så utelämnad. Älsklingen sa att jag måste säga till om jag är så dålig att vi behöver åka till akuten, men inga symptom i världen skulle kunna få mig att åka till en okunnig läkare och förnedras en gång till. Jag kan bara inte förmå mig till det. Älsklingen ringde till Augsburg i torsdags, sa att jag inte alls mådde bra och frågade om jag kunde få komma dit nästa vecka, det kändes som enda utvägen att åka dit och ta prover och kontrollera att jag klarar av den starka behandlingen. Jag kände att hellre sitter jag tre timmar på ett tåg trots utmattning än tar kontakt med en läkare här som antagligen kommer ifrågasätta min diagnos och antyda (eller varför inte säga rätt ut, det har också hänt) att jag har psykiska problem .

Jag fick tid redan i går, dagen efter han ringde och vi åkte dit. Vi blev så bra bemötta och pratade med Dr. Schwarzbach i över en timma. Jag är fortfarande helt förundrad över att han hade så mycket tid åt mig, och att han var så vänlig och förstående. Vi gick igenom mina symptom som jag känt sedan jag började med behandlingen. Huggen i kroppen, att det känns som om leder hakar upp sig, knakandet i skelettet, att jag börjat hosta upp slem trots att jag itne är förkyld... Han sa att det är en ordentlig Herxheimer-reaktion som jag upplever och att det är väldigt bra. Jag berättade att jag rört mig konstant när det gjort ont och leder hakat upp sig, av rädsla för att plötsligt inte kunna röra mig mer. Jag har ju sett och hört om så många borreliasjuka som sitter i rullstol på senaste tiden, och jag var rädd att det skulle kunna hända mig. Men han sa att jag undgår det ödet, hade jag inte fått någon behandling så vore det inte omöjligt att jag skulle vara där om 20 år, det skulle med största sannolikhet bara blivit sämre.. Men jag har inte den aggressiva sorten som de som blir förlamade på kort tid har, jag har ju inte i stort sett inte haft några domningskänslor förrän i år. Och jag har ändå varit sjuk i åtta år..

I vilket fall som, Dr. Schwarzbach sa igen att han tror att jag kommer bli frisk, att vi är på rätt väg. Och att det jag kännt sedan jag började behandlingen är är vad många förgäves hoppas på att känna, det är tecknet på att medicinen värkar, på att bakterierna dör.
Han tog blodprover och han svarade på alla våra frågor, han gav mig papper med kostråd och en tidning om Herxheimerreaktionen, han visade i böcker och förklarade, han bjöd på dricka och berättade att han nyss varit på semester i Stockholm och Helsingfors och blivit väldigt förtjust i Stockholm. Det är ofattbart att karln är läkare, så sympatisk som han är... Ok, han tar bra betalt för sina tjänster, men jag har uppfattningen att han verkigen försöker hjälpa.

Trots att tröttheten sitter i så var det en befrielse att åka till Augsburg, jag är otroligt lyckligt lottad som har älsklingen som tog mig dit. Det värsta psykiska pressen och rädslan släppte, känslan av att vara helt utelämnad försvann, och det gör otroligt mycket..
Jag orkar ett tag till... Idag när vi matade svanarna i solen nere vid den otroligt vackra Zürichsjön kände jag mig lugn och trots allt lycklig.. Jag lever för sådana stunder, för älsklingen och för att jag innerst inne tror att jag kommer bli frisk igen. För det måste jag tro.

Zürich

Nu är vi framme i Zürich. Resan gick bra och vi börjar fa lite ordning i lägenheten. Den är otroligt fin, sa jag är säker pa att vi kommer trivas där! Jag är helt färdig nu, har varit sa trött och haft sa ont idag. Men det var väl ganska väntat efter senaste daagarnas ansträngning. Har varken telefon eller internet hemma ännu, sa det blir sporadiskt bloggande fran Starbucks ett tag framöver. Vilket iofs inte är fy skam det heller. Jag skulle bara villja ha lite mer kraft att uppleva allt nytt i denna staden. Det är sa mycket jag skulle villja ha kraft till, och jag blir sa ledsen när jag tänker pa att jag kanske aldrig far det. Men jag maste ju..det maste ju finnas nat sätt!

Flyttkaos

Nu är det dags, i morgon bär det av. Hela lägenheten är ett enda stort stök nu. I början var jag oväntat effektiv med packningen, men nu är jag slö, har fått sova under eftermiddagen och står mest villrådig bland alla lådorna och plockar lite i sakerna utan att egentligen komma nån vart.
Tur att älsklingen är så duktig på att packa!

Det händer fortfarande en massa i kroppen sen jag börjat med antibiotikan, och jag känner mig klar i huvudet, ganska lugn och faktiskt inte alls yr. Huggen i kroppen fortsätter, men de är lätta att stå ut med i jämförelse med den tryckande overkliga värk jag så ofta haft förut. Har varit väldigt seg de senaste dagarna, trött i kroppen, men det känns annorlunda än förut.

Flera har hört av sig med frågor om Augsburg. Jag ska berätta allt jag vet så fort jag får tid när vi kommit fram i Zürich. Jag kan i alla fall redan nu säga att jag har fått uppfattningen att de är mycket kompetenta och de är även väldigt trevliga.

Jag skulle rekommendera att ringa eller maila dit och ställa de frågor ni har. De är mycket tillmötesgående. Jag drog mig länge för att ringa, men när jag gjorde det kändes det bra. Båda läkarna pratar engelska (de har mycket samarbete med amerikanska läkare) och jag antar att de som svarar i telefon också gör det. Telefonnr. och mailadress hittar ni på deras hemsida.

Nu får jag försöka hjälpa till att packa det sista innan jag stupar i säng. Nästa gång bloggas det från Zürich! :)

Ett hjälprop.

Med denna hemsida ber frun till en förlamad borreliasjuk man i Dresden om hjälp. Paret är lämnade helt ensamma utan hjälp för hans sjukdom efter många feldiagnoser. Hon ber om finansiell hjälp för at kunna köpa handikapshjälpmedel, bekosta hans medicin och handikappsanpassa lägenheten (på tyska).

Feber

Jag har fått feber i eftermiddag, feber och frossa om vartannat och känner mig allmänt ur gängorna. Det är fortfarande en känsla av rinnade vatten under huden, speciellt på de ställen där jag oftast haft ont under åren (mest högersidan av huvudet och nacken.) Jag är så arg på dem som inte lyckades ge mig rätt diagnos, och så arg på dem som genom åren nästan fått mig att börja tro att mina problem är psykiska. Vad hade jag för alternativ? Jag hade inget att komma med mot dem, inget motbevis. Jag är ledsen och lite arg på mig själv att det tog så lång tid innan jag förstod hur det låg till, trots att jag hela tiden kom ihåg fästingbettet innan insjuknandet. Men jag hade länge ingen kraft att ifrågasätta. Jag hade fullt upp med att kämpa, kämpa med att hålla mig på fötter och hålla ihop mig själv. Jag vägrade sluta kämpa. För vad hade varit alternativet? Bara lägga mig ner och vänta?

Min kraft togs också av några svåra händelser, en av mina bästa vänners död och min älskade pappas död. Detta var två respektive fyra år efter jag först blev sjuk. Men ändå lyckades läkarna då övertyga mig om att mina symptom berodde på dessa dödsfall. Det hade ju varit möjligt... om jag nu inte hade varit sjuk i flera år innan trots att mitt liv fram tills dess alltid varit lyckligt och jag inte hade varit med om några hårda slag. Men efter dödsfallen lät jag läkarna övertyga mig ett tag, nu hade jag ju i alla fall något att förklara mina ständiga hälsoproblem med. När folk undrade hur det var med mig kunde jag säga att det varit en jobbig perod och att jag sörjde så.

Sanningen är en helt annan. Jag har i stort sett inte kunnat sörja varken min vän eller min pappa, för jag har haft fullt upp med att kämpa mot mina symptom och hålla mig på benen.
Jag har varit väldigt självisk, mest varit upptagen med att tänka på mig själv och försöka lista ut hur jag skulle göra för att må bra igen. Jag var tvungen att vara det, min kropp har befunnit sig i ständig stress och kamp sedan 1999, och det var enda alternativet till att ge upp.

Jag har fått många goda råd under åren, men inget fungerade. Psykologbesöken hjälpte mig ibland någorlunda bra med att kunna hantera situationen. Men hela tiden hade jag känslan att symptomen kom och gick som de ville. Jag hade ingen chans att påverka dem, det hade inte mina psykologer heller. De hade verkligen ett hopplöst fall i mig, för hur vi än vred och vände på det hela, försökte hitta förklaringar i barndommen (som inte fanns) så gjorde symptomen som dom ville med mig.

Nu ska jag strax på akupunktur, jag undar vad Dr. Cen kommer säga om febern. Det ska väl vara ett bra tecken..jag hoppas det. Men ibland är jag nära förtvivlan. Jag vill ju så otroligt gärna bli frisk!

Efter tre dagar med antibiotika....

....händer det ett och annat i min kropp. Detta skriver jag mitt i natten, eftersom jag inte kan sova. Det är någonting nytt, har inte hänt de senaste åtta åren vad jag kan minnas. Sömnproblem har jag då verkligen inte haft, snarare översömnproblem. Jag har ofta varit så trött att jag kunnat somna i princip var som helst. 10 timmars sömn per natt har jag behövt, minst. Visst har det funnits perioder då jag kunnat mig vaken till fram till småtimmarna ibland, men jag har alltid behövt ta igen det med otroligt mycket sömn efteråt.

Min behandling är planerad att se ut så här:

Clarithromycin 1000 mg/dag 6-8 veckor

Efter en veckas behandling även:
Hydroxiklorokin 200 mg/dag

Efter den 6-8 veckors långa behandlingen med detta ska jag avsluta med två veckor:
Metronidazol 800 mg/dag

Om magen klarar av det..annars får vi hitta på nån annan lösning sa Dr. Nicolaus. Här är det inte fråga om att ge upp om första försöket inte fungerar.

Upp till detta tar jag en del kosttillskott som läkarna i Augsburg rekommenderar och jag fortsätter med örter och akupunktur hos kinesiska läkare.

Jag har kännt en väldig förändring i kroppen de senaste två dagarna. Det är samma symptom som jag undan för undan börjat få sen jag börjat med den kinesiska behandlingen fast nu mycket starkare. Det hugger plötsligt till i olika delar av kroppen, speciellt i leder. Ibland känns det som om någon led hakar upp sig några sekunder och idag högg det i ena knäet så att det höll på att vika sig en gång. Förutom det känner jag hur det knakar och brakar i skelettet, speciellt i nacken, och det känns som om det rinner vatten innanför huden. "Maskarna" i synfältet har börjat ändra sig lite. De största är oförändrade, möjligtvis lite mer genomskinliga. Men de mindre ändrar form och åker omkring mer än innan. Jag kan dessutom se fler, som jag inte sett innan, riktigt ihopklumpade saker som faller ner i synfältet när jag för ögonen upp och ner. Min svullna lymfkörtel bakom högra örat ändrar storlek mest hela tiden, och bakom den känns det verkligen som om det rinner vatten.

Det mycket positiva är att jag känner ett rejält uppsving i min energi, jag känner mig klarare i huvudet och jag är inte yr. Det är otroligt härligt.

Dr Nicolaus sa att det visst finns goda chanser att jag blir frisk. Jag sa att jag under senaste tiden hört om så många som fortfarande är sjuka efter år av antibiotika. Men han menade på att många inte får rätt anpassad behandling. Och får man det så finns det faktiskt goda chanser. Han berättade även att det i USA finns studier som visar att man lyckats bota lyme med enbart kinesisk medicin, fast det har tagit väldigt lång tid. Det som gjorde mig speciellt glad att höra var att han berättade att patienter som låter sig behandlas av traditionell kinesisk medicin samtidigt som antibiotikabehandlingen har större chanser att bli bra, och blir det snabbare. Så jag känner att jag är inne på rätt väg och just inatt känns det som om jag faktiskt kommer klara det här. Men jag antar att jag har en lång väg att gå ännu..

Artikel i Eskilstunakuriren

Det verkar som om problemet i Sverige är ofantligt mycket större än vi kan föreställa oss. Läs alla kommentarer till artikeln. Hur är detta möjligt? Är den svenska sjukvården ett stort skämt? Varför sysslar vi med medicinsk forskning överhuvudtaget när sjukvården ändå ignorerar den?

Informativ artikel på norska -även för läkare (eftersom den är skriven av en man med många titlar)

På NITO, Norges största organisation för ingenjörer och teknologer finns denna artikel av Øystein Brorson, overbioingeniør ved mikrobiologisk avdeling, Sykehuset Vestfold og 1. lektor ved Bioingeniørutdanningen, Høgskolen i Østfold. Det verkar inte finnas mycket information om borrelia på skandinaviska språk. Men detta är mycket bra. Kan absolut rekommenderas att läsas av läkare om någon sådan skulle ha hittat in på min blogg. (Välkomna! Jag är väldigt glad att ni är här och vill läsa om mig och min sjukdom. Lämna gärna en kommentar, men akta er för översittarfasoner, jag bits.)

Dresden

Det är en vacker stad vi flyttar ifrån nästa vecka. När min syster var här lyxade vi till det och hade denna vackra utsikt över Frauenkirche:



När vi åt detta:



På detta vackra café:



Ibland har man det bra! :)

Bush hade borrelia

Uppenbarligen tillkännagav vita huset för någon dag sedan att president Bush förra året framgångsrikt behandlades för borrelia. Vad som vore intressant att veta är hur lång behandling han fick och om läkarna spenderade månader med att göra olika test för att "säkerställa" att han hade borrelia innan han fick behandling och om de först gissade på att det var psykiska problem han hade. Jag betvivlar detta..är man viktig nog tas nog t.o.m. borrelia på allvar..eller?

Bush är iallafall "fit for duty". Grattis Bush, du hade tur (och tillräckligt med makt) !

Augsburg

Nu sitter jag pa ett café i Augsburg och vänter pa taget hem igen, det har varit en omtumlande dag.

Här är mina provsvar:

LTT:

B. burgd. sensu stricto OspC = 3.6
B. burgd. sensu stricto p100 = 1.1
B. afzelii p18 = 3.8

<2>3 är positiv

CD57+/CD3- NK-Zellen (abs.) = 20.0

Normalvärde= >100.0


erlechia, ricettsiosen, bartonella = negativ

Det var alltsa ett entydigt bevis pa aktiv borreliainfektion enligt Dr. Nicolaus, som jag träffade idag.

Jag tog ingen Western Blot i Augsburg da jag gjort det flera ganger innan och alltid haft negativt.( Även tva negativa ryggmärgsprov.) Han menade pa att jag säkert skulle kunna fa positivt pa det ocksa om jag skickade blod till manga olika labratorium. Men ansag att det bara skulle orsaka mig onödiga ytterligare kostnader. De prover jag tagit visar ju redan 100% att jag har borrelia. Med mina värden tror Dr. Nicolaus att jag har Neuroborrelia. Det tror jag ocksa...

Planerna för min behandling ser nu lite annorlunda ut. Jag ska börja med antibiotika i morgon för att inte förlora mer tid. Jag börjar med tabletter da jag inte lyckats utreda min allergi mot cefalosporin ännu. Dessutom rekommenderade Dr. Nicolaus att jag skulle göra det, da jag ännu inte har nagon läkare i Zürich. Planen är att jag ska se om jag far effekt av oral terapi tillsammans med kinesiska örter och akupuktur (vilket Dr. Nicolaus sa var mycket bra) Om jag inte blir bättre innom nagra veckor ska BCA försöka hjälpa mig att hitta läkare i Zürich. Funkar inte det heller ska jag i sista fall aka till dem i Augsburg och göra IV terapi där.

De är mycket hjälpsamma i Augsburg och jag tror att jag kommer bli frisk!

Fina dagar

Jag har haft ett par fina dagar och jag har mått oväntat bra. Min syster har varit på besök och en gammal kompis till min man likaså. Vi har hittat på riktigt mycket och jag har kunnat njuta av det, inte haft speciellt ont eller känt mig yr eller "borta". Lite trött har jag förstås varit, men inte så onaturligt trött som jag ofta kan bli.

Jag är säker på att jag har akupunkturen och örtmedicinen att tacka. De två sista veckorna har det känts väldigt annorlunda efter akupunkturen. Dr. Gao tog min puls och tittade på min tunga igen förra veckan, och sa att min kropp fortfarande var svag men mycket starkare än när jag först kom dit. Denna veckan har jag varit på akupunktur hos hennes man Dr. Cen eftersom hon är på semester. Han bestämde att jag var stark nog för att sitta upp under akupunkturen, det fick jag inte göra förut eftersom Dr. Gao sa att jag var för svag och var rädd att jag skulle svimma. Att få akupunktur sittande var väldigt verksamt, jag kunde bokstavligen känna hur någonting "flödade" genom min kropp. Det måste varit Qi, livsenergin som kineserna pratar om. Efter den sittande akupunkturen har jag omväxlande känt att det plötsligt blivit kallt och varmt på de ställen på högersidan där jag vanligtvis har ont, det har även känts som om det rinner vatten innanför huden på dessa ställen. Det måste vara ett bra tecken! Jag har ju fått sån uppsving i min energi också! Jag hoppas att det kommer hålla i sig!
Dessutom kraschar det som en stenkross i nacken när jag vänder på huvudet, och knakar lite här och var i kroppen, främst på högersidan. Lite läskigt men jag hoppas det också är positivt. Jag har i alla fall inte haft ont de senaste dagarna!

Nu ska jag strax ta tåget till Augsburg och borreliadoktorn, få reda på mina testresultat och diskutera behandlingen. Jag hoppas att det kommer gå bra. Jag brukar vara väldigt nervös, ja riktigt rädd och ha en väldig olustkänsla när jag ska gå till doktorn. Men idag känner jag mig riktigt lugn.

Jag kommer inte att ge upp nu!

TV-inslag om borrelia

Det blir mycket tyskt nu, hittade just ett riktigt bra TV-inslag om borrelia. Man kan läsa speakertexten från inslaget och trycker man på den lilla knappen med filmkameran kan man titta på det. Ännu en drabbad tysk forbollsspelare intervjuas, Bastian Schwansteiger, landslagsspelare. Han har dock inte blivit så hårt drabbad som mannen jag skrev om i förra inlägget. Hårt drabbade finns det andra i inslaget som är, två av de intervjuade männen sitter i rullstol, en av dem blev länge feldiagnostiserad med MS.

I programmet intervjuas även Armin Schwarzbach från Borreliose Centrum Augsburg. Det var han som diagnostiserade mig. Jag ska tillbaka till Augsburg på torsdag för att få reda på provsvaren lite mer noggrant och diskutera min behandling. Jag hoppas att de kan hjälpa mig att göra det pricktestet jag inte fick göra hos hudläkaren innan behandlingen. Jag har nu bestämt mig för att jag aldrig mer kommer sätta min fot på en "vanlig" läkarmottagning igen om jag inte har ett brutet ben eller liknande, något som de omöjligt skulle kunna få till att vara psykiskt eller ingenting. (Fast jag skulle inte bli förvånad om det finns läkare som skulle kunna få ett brutet ben till att vara psykiskt, mina svullna lymfkörtlar är ju uppenbarligen det, ingenting förvånar mig längre.) Jag kommer helt enkelt inte utsätta mig för det en gång till. Jag orkar inte bli fönedrad mer...

Tysk före detta fotbollsspelare med borrelia

Hittade en artikel på tyska om en före detta proffsfotbollsspelare med borrelia. Thomas Schneider blev fästingbiten 1999 och har varit sjuk sedan dess. Han fick avbryta sin karriär pga. sjukdomen.

För att sammanfatta det hela väldigt kort säger han att borrelian inte bryr sig om ifall man är idrottsproffs, det kan slå lika hårt på en stark och vältränad människa. Han säger vidare att det är mycket viktigt att informera allmänheten om borrelia.

Längst ner i artikeln står även att varannan fästing bär på borreliabakterien...

Så arg och så ledsen..

Jag förstår inte varför stora arroganta skitar tillåts jobba som läkare! Ska inte det vara ett jobb för dem som vill hjälpa andra människor??

Jag ska inte skriva någon hatroman här ikväll, även om det kokar i mig av ilska, men kort så var det här vad som hände:

När jag var hos borreliaexperten i Augsburg tittade han på min ena hand där jag har konstiga utslag sedan ett år tillbaka. Han trodde att de kommer av borrelian och sa att han tyckte att jag skulle gå till en hudläkare och be att få göra en PCR-undersökning. Det är när man tar ett hudprov och letar efter borrelier där. Vi bestämde även att jag ska passa på att göra ett pricktest hos hudläkaren för att kontrollera om jag är överkänslig mot en viss sorts penicillin inför IV- behandlingen. Jag hade en liten tanke redan då på att det kan bli svårt att få gehör för detta hos en vanlig läkare men gick till min husläkare med informationen och hon skrev mycket motvilligt en remiss till en hudläkare (jag har ju ingen borrelia enligt hennes tester, och sådana prov gör man bara i speciella fall... att en 26 åring är så sjuk att hon inte kan arbeta är tydligen inte speciellt nog...)

Idag var jag hos hudläkaren, en auktoritär äldre man, herr Överläkare minsann. Han tittade på min remiss och på mig med sin myndiga blick och frågade vad jag egentligen gjorde där. Jag förklarade hur det låg till och han kastade en blick på min hand. "Det är exem" sa han. Jag försökte säga att jag aldrig haft exem innan och att borreliaspeciallisten tyckte det såg misstänkt ut och att jag därför gärna ville göra en PCR undersökning. "Det gör man inte", sa han. "Men det är viktigt för mig", försökte jag förklara, och försökte göra en väldigt kortfattade förklaring över situationen. Jag lade även till att jag kan betala provet själv om inte försäkringen betalar (det är väldigt krångliga regler här i Tyskland). Herr Överläkare lyssnade inte, "det gör jag inte", sa han. Jag frågade om de inte kan göra sådana tester på praktiken. Det var klart att man kan men i mitt fall "gör man det inte eftersom jag har exem och han kan se detta eftersom han är hudläkare". När jag ifrågasatte detta slog han händerna i skrivbordet och skrek åt mig att "han är hudläkare och kan bedöma detta, jag har ingen hudborrelia, om jag har borrelia i nervsystemet är det en helt annan sjukdom och då ska jag gå till en annan läkare(????) han förstår inte vad jag gör där.." Han hade en väldigt elak framtoning hela tiden, och lyssnade inte ett ord på vad jag sa. Han behandlade mig som en mindre förstående varelse och jag kände mig så förnedrad och klarade inte att hålla tårarna borta längre. Lyckades ändå med att fråga honom varför det är omöjligt att få göra ett prov som är mycket viktigt för mig och min hälsa om jag själv betalar det när han har reklam på sin vägg om att man kan få ta bort skönhetsfläckar och slipa huden i kosmetiskt syfte mot betalning på hans praktik. Det var inte så populärt, det rök nästan ut öronen av ilska på gubben. (Man ska veta att detta är gamla Östtyskland och här sätter man sig INTE upp mot auktoriteter, det är en stor skillnad mot Sverige faktiskt. Och även i Sverige är det ju inte så populärt att man ifrågasätter vad läkare säger..) Han sa en del elaka saker till och jag grät nog i en timma efteråt. Men jag är glad att jag sa emot honom iallafall.

Nu till min andra anledning att uppsöka honom, den viktigaste egentligen (borreliadiagnosen har jag ju redan). Jag skulle göra pricktest för att kontrollera om jag tål cefalosporin, som kan komma i fråga vid IV-behandlingen. (fick allergireaktion av det en gång när jag hade lunginflammation som barn). Jag hade beställt tid för detta för tre veckor sedan, men det visade sig att vad jag egentligen beställt tid till var att personligen få be läkaren om att få göra ett pricktest...själva testet kan jag få göra efter deras semester om fyra veckor, då har jag redan flyttat härifrån, och förhoppningsvis påbörjat IV-behandlingen. Om jag nu kan det när jag inte vet om jag tål penicillin... Hur kan det vara omöjligt att få göra ett pricktest så att man kan påbörja en behandling så fort som möjligt när man vet att man har en sjukdom?

Men jag är väl ändå så lite värd att jag kan testa lite penicillin, tål jag det så tål jag det, annars får jag väl en allergischock, vad spelar det för roll... Det är ju så det har gått till med all medicin jag fått, testa lite bara, här får du lite antidepressiva, lite epilepsimedcin, lite migräntabletter, nån smärtstillande och kanske nån lugnande (nej tack) bara blanda och svälj. Kommer jag tillbaka och mår dåligt så är jag psykiskt svag. Det kan ju aldrig bero på att jag har en blandning av mediciner som inte passar ihop för ett antal sjukdomar som jag inte har och dessutom ingen medicin mot den sjukdom jag faktiskt har...

Jag är så arg och ledsen men ändå känner jag inte den avgrundslika förtvivlan som jag känt så många gånger förr. Känslan av att ingenting kan hjälpa mig och att mer inte orkar mer. För jag har ju Dr. Gao som ser att jag är sjuk och behandlar mig, jag har hittat läkare som är kunniga om borrelia och jag har en antibiotikabehandling inom räckhåll. Jag har en man som lovar att vi inte ska ge upp, jag har större möjligheter än många andra och jag har en diagnos.

Ändå känner jag mig så vansinnigt nedtryckt och trött, jag känner mig på gränsen till att ge upp, till att bara lägga mig ner och sluta kämpa vidare. Men nej, jag tänker kämpa..