Vill tänka positivt och inte vara rädd!

Jag känner mig ganska stark, det var några dagar i förra veckan då jag hade mer ont igen, men i grunden känner jag mig ganska stark. Men styrkan hänger på en skör lina, det känns om att den skulle kunna försvinna lika fort. Eller är det bara min rädsla som får mig att frukta det? Vi hade en jättefin helg, älsklingen fyllde år och vi hade grillfest! Han hade prickat in den första riktigt varma kvällen att fylla år på! Det var första gången på länge som vi hade fest och det var så roligt. Det är underbart att orka vara social igen. Det var ju inte för att jag är asocial som jag tappade så mycket kontakter. Jag var så sjuk att jag inte orkade träffa någon.

Men i förrgår orkade jag alltså med att ha fest! Och jag inte bara orkade med det, jag hade trevligt också. Enda trubblet var väl att jag hade lite problem med att hålla mig vaken ända tills de sista gästerna gick. Inte så trevligt att somna ifrån sina gäster...men jag fick verkligen kämpa för att låta bli. När jag blir trött så kommer det över mig så snabbt och jag kan inte kämpa emot. Fast skillnaden är ändå enorm nu emot förra året. Då somnade jag ofta med kläderna på mig, i soffan, eller sängen eller var som helst. Älsklingen kunde försöka väcka mig för att jag skulle borsta tänderna men det var helt omöjligt att få liv i mig. Han fick klä av mig och nästan bära mig till sängen om jag inte redan var där. Sedan fick han kämpa en halvtimme med att överhuvudtaget få liv i mig på morgonen. Ofta lyckades jag inte gå upp hur jag än försökte, det var helt omöjligt att få kroppen att lyda, huvudet var som betong på kudden. När han gått till jobbet somnade jag ofta om och när jag väl tog mig upp gick jag som i dimma hela dagen. Det händer inte så ofta nu att jag bara somnar ifrån något, jag vaknar 1000 ggr. lättare på morgonen, det känns svårt att förstå hur dålig jag verkligen var.

Jag är rädd, jag önskar att jag inte var det men jag är rädd. Jag försöker tänka positivt och det går faktiskt allt som ofta ganska bra, men rädslan ligger och gnager i mig ändå, den är ständigt där, mer eller mindre tydligt. Rädslan att det ska komma tillbaka, rädslan att jag ska tvingas gå med ständig sjukdomskänsla igen, att den kraft som jag nu använder till så mycket roligt igen helt och hållet ska gå åt till att överleva. Jag är extra rädd just nu eftersom jag efter 14 veckor nu avslutat min IV behandling. Sista infusionen var i torsdags så om några dagar borde antibiotikan ha försvunnit från kroppen. Upp till 8-10 dagar kan det ta enligt läkaren. Nu är det paus som gäller, paus och se vad som händer. Jag försöker att inte oroa mig, försöker att inte se det som att det är nu det gäller. Det behöver jag ju inte göra, jag är inte helt utlämnad denna gång om det kommer tillbaka. Jag vet vart hjälpen finns att få, jag vet att det finns hjälp att få. Jag vet att det går att rå på det. Men ändå så hoppas jag innerst inne att det ska hålla sig så här, att det inte ska behövas mer antibiotika. Nu mår jag såpass bra att jag skulle kunna leva ett bra liv även om det inte blir bättre än så här. De besvär jag haft de senaste veckorna är kan man lära sig att handskas med. Jag är faktiskt inte så extremt känslig för kroppens signaler, vilket jag så många gånger fått höra. Det är skillnad på att ha lite besvär och på att känna sig dödssjuk.

Så jag hoppas och ber till Gud om det finns någon att jag ska få behålla den styrka jag fått tillbaka, att jag ska klara mig utan stark behandling och fokusera på att sakta men säkert bygga upp kroppen igen efter alla års sjukdom. Jag tror på att fortsätta med naturliga metoder, sund kost och motion nu, på att stärka kroppen och ge mitt immunförsvar en chans att återta sin kraft. Jag tror på att tänka positivt och på att försöka lämna den hemska sjukdomstiden bakom sig. Men en sak är säker, blir jag dålig igen, så dålig att jag inte längre kan fortsätta på mitt påbörjade återtåg till livet, då kommer jag inte tveka att fortsätta med antibiotika. Jag har faktiskt inget val, jag vill nämligen överleva och blir jag svårt sjuk kommer jag att använda mig av de medel som finns för att bekämpa det. Det är min rättighet, så mycket människovärde har jag faktiskt och ingen kan ta det ifrån mig igen!

Under our skin - världspremiär på filmfestival i helgen

Dokumentärfilmen om lyme disease, Under Our Skin, kommer ha världspremiär på Tribeca Film Festival i New York i helgen. Efter söndagens visning kommer en diskussion med director Andy Abraham Wilson, författaren Amy Tan, och läkaren Dr. Richard Horowitz äga rum. Diskussionen leds av Robert Bazell, Chief Health and Science Correspondent for NBC News. På festivalens hemsida finns även en uppdaterad version av filmens trailer.

Om jag nån gång reser till New York skulle jag vilja göra det av helt andra anledningar än att titta på en film om borrelia (typ för att shoppa...hihi..) men det hade varit roligt att kunna vara där och se filmen. Det känns som att den kommer kunna öppna folks ögon och sprida hopp för alla oss drabbade!

Regnjogging

Kom just hem från en joggingrunda i ösregn. Det känns härligt i kroppen nu. När jag tränade fotboll för många år sedan tyckte jag alltid att det var härligast att träna i regn. Nu märker jag att det stämmer för jogging också. Jag tror att det är stärkande för immunförsvaret att träna i ruskväder också. Jag har lyckats få upp styrkan och konditionen ordentligt nu, speciellt om man jämför med i somras/höstas då jag tvingade mig att börja jogga och orkade 200 meter för att sedan vara helt färdig. Nu orkar jag betydligt längre, och jag behöver inte längre tvinga mig. jag springer förstås inga maraton, men vem vet, en dag kanske det kommer också...

Jag tror att träningen är den verkliga nyckeln till att bli och hålla sig frisk. Jag menar förstås inte att de som är svårt sjuka ska ge sig ut och jogga och så blir allt bra, för jag om någon vet att det inte funkar så. Det är ju (borde vara) en självklarhet att man ska ha behandling mot sjukdomen man har. Men jag tror att man har mycket att tjäna på att börja med fysisk träning i den mån man orkar så fort man har fått lite lite kraft tillbaka.

Jag har skrivit om den antibiotikabehandling jag fått i ett inlägg lite längre ner och jag är faktiskt övertygad om att den räddat livet på mig, så dålig som jag var innan den påbörjades. Jag tror dock inte att den är det enda som bidragit till att jag blivit så mycket bättre, jag är inte alls säker på att jag skulle må som jag gör nu om jag bara fått antibiotika och inte lyckats börja träna, gått hos kinesisk läkare, varit (mer eller mindre) noga med kosten och tagit olika kosttillskott, vitaminer och mineraler. Det är synd att det i Sverige är så stark motsättning mellan skolmedicin och alternativ medicin, att de finns de som på fullt allvar tror att det enda som hjälper mot sjukdomar är att få ett eller annat kemiskt preparat i form av piller, spruta eller likande.

Jag tror fortfarande att en duktig kinesisk läkare skulle kunna bota borrelia utan antibiotika, men det skulle ta många år och vem har tid eller råd att låta det göra det? För min del vet jag inte om jag hade stått ut med att må så dåligt som jag gjorde länge till, jag tror att jag skulle ha knäckts totalt. Så jag är glad att forskningen idag har gett oss antibiotika, och jag är glad att jag fått det och fått uppleva en (relativt, om man tänker på hur länge jag varit sjuk) snabb förbättring. Det borde vara en självklarhet att man sätter in de möjligheter skolmedicinen erbjuder mot borrelia, varför gör man inte det? Varför får svårt sjuka ingen antibiotika??
Sedan får man inte glömma att antibiotika inte är lösningen på allt utan ett hjälpmedel. Min sjukdom har fått mig att tro att alternativ medicin, kost och träning kan vara väldigt verksamt, detta trots att antibiotika räddat livet på mig. Varför skriver jag "trots" egentligen? Det borde väl vara självklart att det ena inte utesluter det andra?

Ett jobb till mig!!

Ibland överraskar jag mig själv. Det var inte mer än några månader sedan som jag trodde att jag aldrig mer skulle lyckas ta mig tillbaka in i samhället, då jag trodde att sjukdomen hade tagit sitt grepp om mig för alltid. Det är inte mer än några månader sedan som jag hade jättesvårt med sociala situationer för att jag kände mig så yr, så borta, så febrig och inte kunde tänka. Det är inte längesedan det fanns dagar som jag knappt klarade av att gå ut och handla. Och nu, nu har jag börjat jobba!!!! Ja, det är inte mer än någon timme i veckan, men det är något som jag länge velat göra, men de senaste åren inte kunnat drömma om att jag skulle klara av. Jag har börjat som svenskakursledare på en stor vuxenskola här! Jag kastade mig in i det kan man säga, eller snarare blev kastad. För ca sex veckor sedan började jag att en gång i veckan gå en introduktionskurs på denna skola som är för folk som är intresserade av att undervisa sitt hemspråk.

När kraften började återvända lite var jag tvungen att ge mig in i något, jag har alltid gjort det så fort jag kunnat, det har varit min överlevnadsstrategi. Jag är så glad att jag faktiskt kan nu, och att jag under stora delar av min sjukdomstid faktiskt kunnat. För jag vet att när det är om värst då kan man inte hur mycket man än vill och det bryter ner en totalt. Det måste vara fruktansvärt för dem som mått så hela sjukdomstiden och varit helt oförmögna många år.(Inte "bara" varit helt oförmögen i 2-3 år och de andra 5 mått mer eller mindre dåligt men ändå orkat vara mer eller mindre aktiv så som jag) Jag har alltid hatat att inte orka (antar att alla om inte orkar känner det samma). I alla fall så började jag på denna kurs eftersom jag tänkte att det kunde bli en möjlighet att ta mig ut i samhället lite mer och att jag kanske skulle kunna ha nytta av den nån gång långt fram i framtiden om jag skulle bli så frisk så att jag skulle kunna klara av att söka ett jobb. Det var med den inställningen jag gick in i det. Men det var sex veckor sedan och sedan dess har jag känt mig starkare och starkare...

I kursen ingår att man ska besöka en klass på skolan i det språk man kan tänka sig att undervisa i framtiden, och förra veckan var jag och besökte en svenskaklass. Det visade sig att svenska är väldigt populärt och de har ganska ont om svenskakursledare, så hon som undervisade i klassen hade inte hittat nån vikarie till de närmaste två gångerna då hon skulle vara bortrest. Hon föreslog att jag kanske skulle kunna hoppa in...och jag tänkte "hjälp", men samtidigt jag ju så gärna, så jag kunde ju inte missa den chansen. Hon pratade med sin chef och några dagar efter var jag där och jag blev, tro det heller ej, anställd direkt som vikarie! Igår höll jag i de första två klasserna och det gick bra! Det var kul, jättekul till och med!

Nästa vecka har jag två klasser till, sen återstår det att se hur mycket det blir framöver. Jag hoppas att jag får fortsätta må så här som jag gör nu för då kommer jag klara det, och det blir mitt livs chans att komma tillbaka! Svenskalärare vore inte alls dumt....jag började plugga till tyskalärare en gång i tiden, det var mitt drömyrke. Men jag fick hoppa av det för att jag inte orkade på grund av att jag var sjuk hela tiden. Som så mycket annat jag försökt mig på..

Jag har två veckors IV kvar nu. Jag vågar knappt tänka på att jag kan bli sämre igen utan, jag vill inte tänka på det. Jag lever igen nu, och jag vill fortsätta leva! Snälla låt mig få fortsätta må så här! Snälla låt mig få fortsätta orka med vardagen! Snälla låt mig få fortsätta slippa känna mig febrig och yr hela dagarna! Jag vet att det kan bli sämre igen, jag vet att risken kanske till och med är stor. Men jag vill inte veta av det för jag vill bli frisk! Jag satsar på att bli frisk nu, och jag kastar mig in i en vanlig vardag igen, en vardag där det är normalt att orka gå upp på morgonen och göra någonting. En vardag där det inte längre är normaltillstånd att känna sig som att man har influensan och hela tiden och vara mer eller mindre färdig. Jag är livrädd för att inte klara av det jag företar mig. Jag är livrädd för ett bakslag till. Men jag får inte tänka på det nu för jag måste försöka. Jag har kanske fått en chans att kunna orka leva ett aktivt liv och jag måste ta den. Jag vill inte oroa mig för vad som kan hända.

Jag vill våga vara glad nu! För jag har faktiskt en himla massa att vara glad för!

Bra information om borrelia på FASS.se!

Under rubriken "Framtidens läkemedel" på FASS.se finns denna mycket informativa text om borrelia. Jag blev verkligen jätteglad av att se en svensk text där man tar sjukdomen på allvar och där man uppmärksammar behovet av att forska mer och hitta bättre botemedel. Denna text är seriös, faktabaserad och långt ifrån de"borrelia är ingen mystisk sjukdom och minsann inte svårbotad, så det så-texter" som man kunnat läsa på andra ställen förut.

Det börjar kanske hända något, äntligen. Det är ju tvunget att göra det förr eller senare för allt eftersom vetenskapen går framåt och vi dessutom antagligen får fler och fler fästingar blir fler så blir det ju mer och mer omöjligt att helt enkelt ignorera en hel (växande) patientgrupps behov av vård. Det kommer inte ens att gå i Sverige men frågan är hur många som ska få sina liv förstörda helt i onödan innan dess..

Fästingen, ett otrevligt kryp

I årets första nummer av Vården i Fokus finns detta reportage med Robert Speich från Borrelia och TBE föreningen.