Som jag skrivit innan i bloggen har jag gått hos den kinesiska läkaren Dr. Gao sedan början av sommaren. Jag kände redan efter första akupunkturbehandlingen att det var väldigt verksamt. Jag har hunnit med 26 behandlingar nu och det har gått upp och ner, men knappt funnits en behandling efter vilken jag inte känt att någonting är på gång i kroppen. Det nyaste de senaste veckorna är att det börjat knaka så i nacken, knaka och både kännas och låta som om jag har tusen småstenar där inne när jag rör på huvudet. Det är på högra sidan, där mina smärtor alltid sitter och där hon har behandlat intensivt. Det känns även som om det är omväxlande kallt och varmt på de ställen som gör ont. Det är en skum känsla men jag väljer att tolka den som positiv, och det känns faktiskt bättre än den oidentifierbara molnande värk som jag hade innan.
Förutom att behandla lokalt för värken behandlar hon med akupunktur runt ögonen och för att stärka immunförsvaret. En av de allra viktigaste punkterna för detta är vid skenbenet, ca 5-10 cm nedanför knäet. Andra punkter är på foten, magen och händerna. Vid skenbenet går nålen rätt in ca 2 centimeter. Jag frågade henne om detta igår och blev överraskad av hur djupt hon faktiskt sticker. Hon berättade att hon använder lite större nålar på mage och ben och de går 1-2 cm in. I ansikte och på fötter använder hon lite mindre nålar, de går upp till ca 1 cm in och på vissa ställen går de naturligtvis inte rätt in utan snett under huden. På en del ställen (skenbenet!) kan sticket göra rejält ont, men det är olika från gång till gång.
Hon sa att det inte är verksamt om man inte sticker djupt.
Det var precis det jag trodde, för jag har fått akupunktur hos en sjukgymnast i Sverige några gånger och inte känt någonting. Därför är jag övertygad om att akupunkturens verkan har väldigt mycket att göra med den som utför den, och att den så som den oftast används här i väst inte är på långa vägar så verksam som den är hos en väl utbildad kinesisk läkare. Under akupunkturen kan jag ibland känna det som att det liksom rinner vatten inne i kroppen, plötsligt kan det hugga till i någon kroppsdel (behöver inte vara precis där jag har en nål) och ibland kan det bränna till som eld i någon av nålarna. Detta ska vara en naturlig reaktion, och visa på att akupunkturen är verksam.
Förutom akupunktur behandlas jag med kinesiska örter. Astragalus (Huang-qi) och Angelica sinensis (Dong qui). Astragalus har antibiotisk verkan och nämns även i litteratur om hur man behandlar lyme på naturlig väg. Örterna är egentligen rötter, och jag får dem på recept av henne, som hon faxar till ett kinesiskt apotek i Berlin. Därifrån får jag paket med rötterna uppdelade i dagsdoser. Dessa kokar jag upp morgon och kväll och dricker avkoket. Första gången tyckte jag det smakade väldigt skumt, men nu kan jag inte vara utan det. Det smakar så nyttigt, och det gör mig faktiskt piggare. Jag hade en paus ett par veckor och då kände jag mig tydligt sämre igen.
Jag tar 30 g/dag av austragalus och 6 g/dag av angelica sinencis. Enligt Dr. Gao är det mycket viktigt att doserna blir individuellt anpassade. Det är mediciner och inte kosttillskott, som vi västerlänningar ofta tror.
Jag är helt säker på att gå till doktor Gao är det bästa jag kan göra inför IV-terapin. Och jag vill tro att detta hjälper mig att stärka min kropp så mycket att jag faktiskt kommer bli helt frisk.
Om man är intresserad av kinesisk medicin finns det en bra bok på svenska Kinesisk Medicin av Suzanne Schönström Där kan man få bra och enkel information.
Det är synd att vi i Sverige ofta tror att allt som inte är skolmedicin är hokus pokus. Vem har bestämt att vår vetenskap är bättre än kinesernas?
tisdag 31 juli 2007
måndag 30 juli 2007
Jag är sjuk, det ska vi fira!
Det var alltså så, jag har fått beviset på det jag redan visste. Det jag vetat i åtta år men inte kunnat sätta rätt namn på, inte kunnat bevisa för någon. Det som speciallisten i Augsburg antagligen såg så fort han såg mig, och med 99% visste efter min berättelse.
Jag ringde dit idag och provsvaren har kommit. Jag pratade bara med den trevliga damen i anmälningen och inte med läkaren, men hon kunde titta in i min journal och säga att proverna visade på borrelia. Det var CD 57 som var lågt och något band som var positivt. Hon kunde som ickemedicinare inte gå in på det mer men brev från doktorn är på väg och jag ska träffa honom den nionde. Jag kom mig inte för att fråga mer heller, blev ganska språklös, trots att jag redan visste. Men jag vet inte om jag hade trott att jag någonsin skulle få det så tydligt bevisat.
Jag hade rätt, jag kan bedöma hur min egen kropp mår, jag oroar mig inte för mycket, jag vilar mig inte för lite, stressar inte för mycket eller är onormalt uppmärksam på kroppens signaler. Jag är sjuk.
Vi hade rätt pappa! Vi visste ju att något var fel, men de kunde inte hjälpa mig. Vi visste väl att någonting är väldigt fel när en nittonåring helt plötsligt knappt orkar gå upp längre. Jag önskar att jag hade kunnat ringa dig idag. Jag vet att du är stolt över mig i din himmel.
Det är en konstig situation att bli glad för att blodprover visar på att man är svårt sjuk. Väldigt konstig. Damen i Augsburg pratade om jobbig behandling, EKG som behöver tas, blodprover som ska göras, njurar som måste orka. Det är allvar nu (+ de senaste 8 åren). Men nu kan jag ägna all min kraft åt att bekämpa sjukdomen, och inte åt att ständigt växla i mellan att försöka övertyga mig själv om att jag är frisk och kan påverka min situation med psyket och omgivningen att jag är sjuk och behöver hjälp.
Ja jag ska fira, för jag vet att jag kommer vinna!
Jag ringde dit idag och provsvaren har kommit. Jag pratade bara med den trevliga damen i anmälningen och inte med läkaren, men hon kunde titta in i min journal och säga att proverna visade på borrelia. Det var CD 57 som var lågt och något band som var positivt. Hon kunde som ickemedicinare inte gå in på det mer men brev från doktorn är på väg och jag ska träffa honom den nionde. Jag kom mig inte för att fråga mer heller, blev ganska språklös, trots att jag redan visste. Men jag vet inte om jag hade trott att jag någonsin skulle få det så tydligt bevisat.
Jag hade rätt, jag kan bedöma hur min egen kropp mår, jag oroar mig inte för mycket, jag vilar mig inte för lite, stressar inte för mycket eller är onormalt uppmärksam på kroppens signaler. Jag är sjuk.
Vi hade rätt pappa! Vi visste ju att något var fel, men de kunde inte hjälpa mig. Vi visste väl att någonting är väldigt fel när en nittonåring helt plötsligt knappt orkar gå upp längre. Jag önskar att jag hade kunnat ringa dig idag. Jag vet att du är stolt över mig i din himmel.
Det är en konstig situation att bli glad för att blodprover visar på att man är svårt sjuk. Väldigt konstig. Damen i Augsburg pratade om jobbig behandling, EKG som behöver tas, blodprover som ska göras, njurar som måste orka. Det är allvar nu (+ de senaste 8 åren). Men nu kan jag ägna all min kraft åt att bekämpa sjukdomen, och inte åt att ständigt växla i mellan att försöka övertyga mig själv om att jag är frisk och kan påverka min situation med psyket och omgivningen att jag är sjuk och behöver hjälp.
Ja jag ska fira, för jag vet att jag kommer vinna!
söndag 29 juli 2007
Sjuk hund del II
Ett tillägg till gårdagens inlägg: Tänk om veterinären hade sagt att hunden var frisk, eller kanske hänvisat henne till psykolog..det hade varit ganska skrattretande....
lördag 28 juli 2007
Sjuk hund
Mammas hund blev sjuk för några veckor sedan. Man misstänkte borrelia eller elichia, men provsvaren var inte helt tydliga, om jag förstod det rätt såg det mer ut som om hon hade en gammla utläkt infektion. Hon har iallafall haft massor av fästingar. Veterinären såg ju att hunden var hängig, lite feber hade hon också. Man prövade tre olika sorters antibiotika innan det gav med sig och nu får hon äta det i en månad. Lilla Millie är pigg igen! Hon fick behandling trots att hon inte kunde säga ett ord om hur hon mådde.
Många människor nekas behandling trots att vi kan tala om både hur vi mår och hur många fästingar vi haft. Världen är bra konstig ibland...
Många människor nekas behandling trots att vi kan tala om både hur vi mår och hur många fästingar vi haft. Världen är bra konstig ibland...
Provtagningshänvisningar borreliaantikroppar
Här finns Sahlgrenskas provtagningshänvisningar för borreliaantikroppar. Som ni kan se svart på vitt så står det: "Ett negativt resultat utesluter inte Borreliainfektion. Finns det stark misstanke om Borrelia, bör ett senare prov tas. Borreliainfektion kan dock förekomma även om antikroppar ej påvisas."
Till mig sa infektionsläkaren 1999 att det var 100% säkert att jag inte hade borrelia eftersom mina prover var negativa. Detta trots att jag hade väldigt typsika kliniska symptom och dessutom ett synligt märke efter fästingbett. Jag var 19 år och tidigare fullt frisk. Vad talade egentligen emot att ge mig antibiotika med en gång för säkerhets skull? Hade det betytt någon fara för min hälsa? -Med största sannolikhet ingen nej. Hade det kostat sjukvården onödiga utgifter? -Några kronor kanske men jag har kostat dem mångsiffriga belopp som feldiganostiserad. Hade det varit oansvarigt av läkaren att ge ut antibiotika? -Är det oansvarigt att ta det säkra före det osäkra när det handlar om unga människors hälsa?
Det är ju skrämmande att samma fel görs av läkare åtta år senare. ALLA som upplever något slags nytt symptom efter ett fästingbett ska ha antibiotika, utan undantag, oavsett provsvar!
Blir man nekad detta av sin läkare tycker jag att man ska hänvisa till Sahlgrenskas provhänvisningar. Det står som sagt var svart på vitt.
Till mig sa infektionsläkaren 1999 att det var 100% säkert att jag inte hade borrelia eftersom mina prover var negativa. Detta trots att jag hade väldigt typsika kliniska symptom och dessutom ett synligt märke efter fästingbett. Jag var 19 år och tidigare fullt frisk. Vad talade egentligen emot att ge mig antibiotika med en gång för säkerhets skull? Hade det betytt någon fara för min hälsa? -Med största sannolikhet ingen nej. Hade det kostat sjukvården onödiga utgifter? -Några kronor kanske men jag har kostat dem mångsiffriga belopp som feldiganostiserad. Hade det varit oansvarigt av läkaren att ge ut antibiotika? -Är det oansvarigt att ta det säkra före det osäkra när det handlar om unga människors hälsa?
Det är ju skrämmande att samma fel görs av läkare åtta år senare. ALLA som upplever något slags nytt symptom efter ett fästingbett ska ha antibiotika, utan undantag, oavsett provsvar!
Blir man nekad detta av sin läkare tycker jag att man ska hänvisa till Sahlgrenskas provhänvisningar. Det står som sagt var svart på vitt.
En loppisdag i Dresden
Idag bar det av på loppis jämte Elbe. Stans största loppis som går av stapeln varje lördagsförmiddag och har allt mellan himmel och jord. Vi brukar gå dit och titta rätt ofta, det är ett härligt lördagsnöje. Ofta har det inte varit enbart varit kul att gå där, yrseln har ständigt gjort sig påmind och jag har gått i min egen dimma, utan att kunna koncentrera mig på att titta på alla småsaker. Förtvivlan har trängt sig på "varför känns det så här? det här är ju roligt, jag tycker ju om att gå här, varför mår jag så dåligt?" Denna känsla upplever jag väldigt ofta, jag orkar i och för sig hitta på en del saker, men den gnagande sjukdoms- och overklighetskänslan inom mig tar tar mycket av nöjet.
Idag var det en bra loppisdag, ok, jag var inte piggast i stan, men symptomen lämnade mig någorlunda i fred. Jag kunde gå runt i fred och njuta och titta, det är ingen självklar lycka. Det fyndades lite också, finfina assietter, äkta DDR-design :) Kommer göra sig fint i nya hemmet!
Nu ska jag sätta mig och se på film, det är ingen självklar lycka det heller, det finns många dagar då jag inte ens kan få ro att sitta framför tvn, och dagar då jag inte kan sätta mig i soffan utan att somna. Dagar då min koncentrationsförmåga är för dålig för att få ut något av filmtittande, då jag inte kan tänka på mycket annat än hur ont det gör, hur mycket jag än försöker avleda tankarna.
Idag är inte en sådan dag!!
Synstörningar
Idag fick jag ett mail av en man som läst min blogg och själv lider av borrelia sedan många år. I sitt mail skrev han denna kommentar till mitt tidigare inlägg: "Läste din blogg och vill informera dig om att du inte är ensam om att ha dessa maskar i synfältet och de är inte bara floaters!"
Det var skönt att få ännu ett bevis att det är som jag trodde, att dessa "maskar" som jag haft sedan en knapp månad efter fästingbettet tillhör mig sjukdom, att jag inte är galen på något sätt... Jag undrar om detta fenomen är vanligt förekommande, och hur det kan förklaras. Om det verkligen är bakterierna jag ser så måste de ju vara väldigt uppförstorande i ögat.
Jag har även haft mycket svårt med att fokusera av och till under åren, det har ofta hängt ihop med min yrsel. För något år sedan fick jag besked om att jag hade en dold skelning och jag och jag hade glasögon med prismor i ett tag. Det underlättade synen lite men naturligtvis inget annat av mina symptom (förutom lite av yrseln, den verkar hänga ihop med synstörningarna). Efter ett tag funkade dock inte de glasögonen heller, och det blev lättare att bära vanliga glasögon igen. Synen verkar förändras mest hela tiden.
Dess synproblem har även gjort det svårt för mig att köra bil under många perioder. Inte för att jag brukar köra bil speciellt ofta nuförtiden, men jag tycker om att göra det. (Jag körde motorcross som tonåring). Jag är vädigt glad att jag hann ta mitt körkort sommaren innan jag blev sjuk, annars hade jag kanske inte haft det ännu. Det hade varit trist, precis som det är trist att sjukdomen stoppat mig från att fullfölja min utbildning. Men jag satsar på nån slags examen innan jag blir 30. Borde väl gå? Att jag nu vet vad jag lider av borde jag väl tolka som en ljuspunkt? Eller? Det är tvära kast mellan hopp och förtvivlan inne i mitt huvud just nu.
Nu får jag akupunktur även för mina ögonbesvär, och efter 20 ggr har jag peppar peppar inga större fokiseringsproblem. Yrseln är också bättre, och jag har t.o.m. vågat cykla i trafik igen för första gången på riktigt länge. Det är ju så mycket lättare när man kan uppskatta hur långt från bilarna man är och man får passa på när reaktionsförmågan för tillfället inte går i superslowmotion. Min trötthet stoppar mig dock fortfarande från längre turer.
"Maskarna" har akupunkturen dock ej kunnat rå på ännu, ibland inbillar jag mig att det är lite tunnare och blekare än innan, men jag vet inte om det bara är önsketänkande. Jag ger mig inte, de ska allt få vad de tål! Det måste väl gå på något sätt? Jag har ju livet framför mig!
Det var skönt att få ännu ett bevis att det är som jag trodde, att dessa "maskar" som jag haft sedan en knapp månad efter fästingbettet tillhör mig sjukdom, att jag inte är galen på något sätt... Jag undrar om detta fenomen är vanligt förekommande, och hur det kan förklaras. Om det verkligen är bakterierna jag ser så måste de ju vara väldigt uppförstorande i ögat.
Jag har även haft mycket svårt med att fokusera av och till under åren, det har ofta hängt ihop med min yrsel. För något år sedan fick jag besked om att jag hade en dold skelning och jag och jag hade glasögon med prismor i ett tag. Det underlättade synen lite men naturligtvis inget annat av mina symptom (förutom lite av yrseln, den verkar hänga ihop med synstörningarna). Efter ett tag funkade dock inte de glasögonen heller, och det blev lättare att bära vanliga glasögon igen. Synen verkar förändras mest hela tiden.
Dess synproblem har även gjort det svårt för mig att köra bil under många perioder. Inte för att jag brukar köra bil speciellt ofta nuförtiden, men jag tycker om att göra det. (Jag körde motorcross som tonåring). Jag är vädigt glad att jag hann ta mitt körkort sommaren innan jag blev sjuk, annars hade jag kanske inte haft det ännu. Det hade varit trist, precis som det är trist att sjukdomen stoppat mig från att fullfölja min utbildning. Men jag satsar på nån slags examen innan jag blir 30. Borde väl gå? Att jag nu vet vad jag lider av borde jag väl tolka som en ljuspunkt? Eller? Det är tvära kast mellan hopp och förtvivlan inne i mitt huvud just nu.
Nu får jag akupunktur även för mina ögonbesvär, och efter 20 ggr har jag peppar peppar inga större fokiseringsproblem. Yrseln är också bättre, och jag har t.o.m. vågat cykla i trafik igen för första gången på riktigt länge. Det är ju så mycket lättare när man kan uppskatta hur långt från bilarna man är och man får passa på när reaktionsförmågan för tillfället inte går i superslowmotion. Min trötthet stoppar mig dock fortfarande från längre turer.
"Maskarna" har akupunkturen dock ej kunnat rå på ännu, ibland inbillar jag mig att det är lite tunnare och blekare än innan, men jag vet inte om det bara är önsketänkande. Jag ger mig inte, de ska allt få vad de tål! Det måste väl gå på något sätt? Jag har ju livet framför mig!
torsdag 26 juli 2007
Kroniska infektioner kan orsaka psykiska sjukdomar
Här, i en tysk vetenskapstidning, kan de som behärskar tyska läsa en mycket intressant artikel. En snabb sammanfattning:
Allt fler läkare och forskare förmodar att kroniska infektioner kan orsaka psykiska problem. En speciallist från Ulm har nu kunnat bevisa detta, fallet var en 31-årig kvinna som verkade vara ett "hopplöst fall" för läkarna. Hon led av trötthet, depressioner och självmordstankar och ingen medicin hjälpte riktigt. Till slut fick hon diagnosen, "terapieresistent depression". Speciallisten fattade dock misstankar då han upptäckte antikroppar mot streptokokker i hennes blod. Hon blev frisk efter antibiotika och har nu varit frisk och tillbaka i arbetet i flera år. Han förmodar att hon led av en bakteriesjukdom som kom och gick i vågor och framkallade depressionerna.
I artikeln nämns även borrelier som möjliga orsaker för psykiska problem, då enligt speciallisten en borreliainfektion kan visa sig i form av en depression, även flera år efter ett fästingbett. Även andra virus och bakterier nämns.
Experten slår fast att det oftast inte är bakgrund i familjen som löser ut psykiska besvär, vilket man ofta trott förut. Medmänniskorna påverkar hur sjukdomen utvecklas men i själva utlösandet spelar de absolut ingen roll. Enligt honom är de vanligaste orsakerna generna, hjärnstörningar som man fått innan födseln och att immunförsvaret är i otakt. Speciellt smygande och kroniska infektioner gör att immunförsvaret inte fungerar som det ska..
Kan det vara så att många olösta sjukdomsfall beror på infektioner? Att trötthetssyndrom, depressioner och utbrändhet i själva verket i många fall skulle kunna botas med antibiotika när de uppstår, om man lyckades finna den bakomliggande faktorn? Jag börjar bli mer och mer säker på att det finns ett stort mörkertal.
Det kommer bli många arbetslösa psykologer när vetenskapen kommit så långt... om den någonsin gör det, läkemedelsindustrin är en stark kraft och att långtidsbehandla alla dessa människor med antidepressiva i stället för att gå till botten med problemet drar in mycket pengar till dem....
Bara en tanke...
Allt fler läkare och forskare förmodar att kroniska infektioner kan orsaka psykiska problem. En speciallist från Ulm har nu kunnat bevisa detta, fallet var en 31-årig kvinna som verkade vara ett "hopplöst fall" för läkarna. Hon led av trötthet, depressioner och självmordstankar och ingen medicin hjälpte riktigt. Till slut fick hon diagnosen, "terapieresistent depression". Speciallisten fattade dock misstankar då han upptäckte antikroppar mot streptokokker i hennes blod. Hon blev frisk efter antibiotika och har nu varit frisk och tillbaka i arbetet i flera år. Han förmodar att hon led av en bakteriesjukdom som kom och gick i vågor och framkallade depressionerna.
I artikeln nämns även borrelier som möjliga orsaker för psykiska problem, då enligt speciallisten en borreliainfektion kan visa sig i form av en depression, även flera år efter ett fästingbett. Även andra virus och bakterier nämns.
Experten slår fast att det oftast inte är bakgrund i familjen som löser ut psykiska besvär, vilket man ofta trott förut. Medmänniskorna påverkar hur sjukdomen utvecklas men i själva utlösandet spelar de absolut ingen roll. Enligt honom är de vanligaste orsakerna generna, hjärnstörningar som man fått innan födseln och att immunförsvaret är i otakt. Speciellt smygande och kroniska infektioner gör att immunförsvaret inte fungerar som det ska..
Kan det vara så att många olösta sjukdomsfall beror på infektioner? Att trötthetssyndrom, depressioner och utbrändhet i själva verket i många fall skulle kunna botas med antibiotika när de uppstår, om man lyckades finna den bakomliggande faktorn? Jag börjar bli mer och mer säker på att det finns ett stort mörkertal.
Det kommer bli många arbetslösa psykologer när vetenskapen kommit så långt... om den någonsin gör det, läkemedelsindustrin är en stark kraft och att långtidsbehandla alla dessa människor med antidepressiva i stället för att gå till botten med problemet drar in mycket pengar till dem....
Bara en tanke...
Sjukjournaler
Jag har under sommaren begärt ut alla mina sjukjournaler från hösten 1999, då jag blev sjuk och framåt. Det har inte varit någon speciellt upplyftande läsning, men har hjälpt mig att minnas hur det egentligen var när jag först blev sjuk, något som jag nästan lyckats förtränga under årens lopp. Fler år av min sjukdom har jag kunde jag ändå jobba halvtid, och då ville jag inte längre tänka på det första året när jag i stort sett inte orkade någonting, ännu mindre prata om det då jag inte visste hur jag skulle förklara det, varken för andra eller för mig själv.
Det var en overklig känsla att så fort gå från frisk och pigg tonåring till att känna mig så tydligt kroppsligt sjuk. Att plötsligt känna sig febrig varje dag, se massa svarta fläckar och streck framför ögonen, ständigt ha en overklig slags huvudvärk som jag förut aldrig någonsin känt, gå från att ha varit duktig i skolan till att inte ens kunna koncentrera mig på att läsa en tidning. Att vara yr för jämnan och befinna sig i en slags dimma, inte längre kunna fokusera ordentligt med ögonen, att ligga hemma och inget heller vilja än att kunna vara ute med kompisar. Att ha ont i hela kroppen, och att knappt ha kraft att gå på en promenad. Att inte veta hur jag skulle förklara för dem varför jag mådde så dåligt, att ständigt känna att jag inte blev trodd, att folk som stod mig nära tvivlade på om det inte var mitt psyke det var fel på ändå, och att jag själv tvingades börja tvivla på min kropp och min förmåga att att känna om jag var frisk eller inte. Att börja fråga mig om jag inte försökte tillräckligt mycket, trots att det kändes som om jag hade influensan varje dag. Att jag inte kunde klara mig själv utan blev ökat beroende av mina föräldrar, just när jag var på väg att ta klivet ut i vuxenlivet. Att inte få någon säker diagnos, att läkarna försökte övertyga mig om att det var psykiskt eller stress, och att jag till slut tvingade acceptera deras (icke)diagnos, trots att jag var sjuk.
Några saker i mina sjukjournaler gör mig extra arg och ledsen, jag skulle kunna nämna mycket men två journalanteckningar tog mig speciellt hårt att läsa. Redan andra gången jag var på infektionskliniken skrev läkaren i journalen att jag var ambitiös och hade mycket att göra i skolan, att mina ambitioner var större än min kapacitet och att jag verkade spänd och antagligen lite utbränd, kanske hade haft nåt virus som tagit ner mig lite. Om jag hade känt mig stressad hade jag inte gått till läkaren, då hade jag försökt hantera stressen. om jag hade haft ett virus kanske jag hade varit krasslig några veckor, kanske nån månad, men sen skulle jag väl kvickna till? Jag tvingades ju vila dagarna i ända. I själva verket var jag mycket nöjd med mitt liv innan jag blev sjuk. Visst, jag hade många järn i elden, men är inte det normalt för en nittonåring? Jag kände mig inte på väg att gå in i väggen, jag blev sjuk och det gick aldrig över, och jag blev sjuk en knapp månad efter ett fästingbett, märket efter fästingen fanns kvar, även det står i journalen. Men det var inget "typiskt" borreliamärke, och mina prover var negativa.
Nästa anteckning som gör ont, är gjord ett år senare. Min pappa var den ende som hela tiden var lika säker som jag på att jag var kroppsligt sjuk. Han tog reda på mer om borrelia, tyvärr inte allt det jag vet idag, men han gjorde allt han kunde för mig. Ett år efter mitt insjuknande lyckade han övertala läkarna om att jag borde få pröva antibiotika. I journalen står att "vi kommer nog inte ifrån antibiotikabehandling längre, eftersom det blivit en sådan psykisk låsning för patienten och pappan". Jag fick tio dagar doxyferm, för första gången på ett år kände jag mig inte febrig hela tiden, och jag kunde börja kämpa mig tillbaka till att under mina bättre perioder ha en kraft som motsvarade ca 40-50% av vad jag hade innan jag blev sjuk. Vad skulle jag gjort utan pappa, jag vet inte om jag hade överlevt denna tiden utan att brytas ner totalt, jag vet inte om jag hade orkat leva vidare när all min kraft och värdighet togs ifrån mig om jag inte haft honom. Men nu ska jag kämpa och jag ska leva vidare, jag önskar så att han också hade fått det..
Att jag fick minskad feberkänsla direkt efter Doxyferm står också i journalen, men till mig sa läkarna att de antog att min förbättring berodde på den antidepressiva medicin jag börjat med flera månader tidigare. Dessutom försäkrade de mig att om jag någonsin haft borrelia var det nu borta efter att jag fått 10 dagar Doxyferm. Tyvärr trodde jag dem då...
Jag vet inte om jag känner mig direkt arg på alla de läkare jag var hos, jag kan inte säga att ingen försökte hjälpa mig, jag gjorde en massa tester och undersökningar, säkert de flesta man brukar göra i likande fall inom svensk sjukvård. Men de klarade inte att hjälpa mig, de klarade inte att ge en diagnos på en tydlig klinisk borreliabild, hade de givit mig antibiotika direkt hade jag med största sannolikhet varit frisk igen inom nån månad, nu är det åtta år senare...och jag har hittills aldrig under mitt vuxna liv fått känna mig 100% frisk...
Det var en overklig känsla att så fort gå från frisk och pigg tonåring till att känna mig så tydligt kroppsligt sjuk. Att plötsligt känna sig febrig varje dag, se massa svarta fläckar och streck framför ögonen, ständigt ha en overklig slags huvudvärk som jag förut aldrig någonsin känt, gå från att ha varit duktig i skolan till att inte ens kunna koncentrera mig på att läsa en tidning. Att vara yr för jämnan och befinna sig i en slags dimma, inte längre kunna fokusera ordentligt med ögonen, att ligga hemma och inget heller vilja än att kunna vara ute med kompisar. Att ha ont i hela kroppen, och att knappt ha kraft att gå på en promenad. Att inte veta hur jag skulle förklara för dem varför jag mådde så dåligt, att ständigt känna att jag inte blev trodd, att folk som stod mig nära tvivlade på om det inte var mitt psyke det var fel på ändå, och att jag själv tvingades börja tvivla på min kropp och min förmåga att att känna om jag var frisk eller inte. Att börja fråga mig om jag inte försökte tillräckligt mycket, trots att det kändes som om jag hade influensan varje dag. Att jag inte kunde klara mig själv utan blev ökat beroende av mina föräldrar, just när jag var på väg att ta klivet ut i vuxenlivet. Att inte få någon säker diagnos, att läkarna försökte övertyga mig om att det var psykiskt eller stress, och att jag till slut tvingade acceptera deras (icke)diagnos, trots att jag var sjuk.
Några saker i mina sjukjournaler gör mig extra arg och ledsen, jag skulle kunna nämna mycket men två journalanteckningar tog mig speciellt hårt att läsa. Redan andra gången jag var på infektionskliniken skrev läkaren i journalen att jag var ambitiös och hade mycket att göra i skolan, att mina ambitioner var större än min kapacitet och att jag verkade spänd och antagligen lite utbränd, kanske hade haft nåt virus som tagit ner mig lite. Om jag hade känt mig stressad hade jag inte gått till läkaren, då hade jag försökt hantera stressen. om jag hade haft ett virus kanske jag hade varit krasslig några veckor, kanske nån månad, men sen skulle jag väl kvickna till? Jag tvingades ju vila dagarna i ända. I själva verket var jag mycket nöjd med mitt liv innan jag blev sjuk. Visst, jag hade många järn i elden, men är inte det normalt för en nittonåring? Jag kände mig inte på väg att gå in i väggen, jag blev sjuk och det gick aldrig över, och jag blev sjuk en knapp månad efter ett fästingbett, märket efter fästingen fanns kvar, även det står i journalen. Men det var inget "typiskt" borreliamärke, och mina prover var negativa.
Nästa anteckning som gör ont, är gjord ett år senare. Min pappa var den ende som hela tiden var lika säker som jag på att jag var kroppsligt sjuk. Han tog reda på mer om borrelia, tyvärr inte allt det jag vet idag, men han gjorde allt han kunde för mig. Ett år efter mitt insjuknande lyckade han övertala läkarna om att jag borde få pröva antibiotika. I journalen står att "vi kommer nog inte ifrån antibiotikabehandling längre, eftersom det blivit en sådan psykisk låsning för patienten och pappan". Jag fick tio dagar doxyferm, för första gången på ett år kände jag mig inte febrig hela tiden, och jag kunde börja kämpa mig tillbaka till att under mina bättre perioder ha en kraft som motsvarade ca 40-50% av vad jag hade innan jag blev sjuk. Vad skulle jag gjort utan pappa, jag vet inte om jag hade överlevt denna tiden utan att brytas ner totalt, jag vet inte om jag hade orkat leva vidare när all min kraft och värdighet togs ifrån mig om jag inte haft honom. Men nu ska jag kämpa och jag ska leva vidare, jag önskar så att han också hade fått det..
Att jag fick minskad feberkänsla direkt efter Doxyferm står också i journalen, men till mig sa läkarna att de antog att min förbättring berodde på den antidepressiva medicin jag börjat med flera månader tidigare. Dessutom försäkrade de mig att om jag någonsin haft borrelia var det nu borta efter att jag fått 10 dagar Doxyferm. Tyvärr trodde jag dem då...
Jag vet inte om jag känner mig direkt arg på alla de läkare jag var hos, jag kan inte säga att ingen försökte hjälpa mig, jag gjorde en massa tester och undersökningar, säkert de flesta man brukar göra i likande fall inom svensk sjukvård. Men de klarade inte att hjälpa mig, de klarade inte att ge en diagnos på en tydlig klinisk borreliabild, hade de givit mig antibiotika direkt hade jag med största sannolikhet varit frisk igen inom nån månad, nu är det åtta år senare...och jag har hittills aldrig under mitt vuxna liv fått känna mig 100% frisk...
tisdag 24 juli 2007
Den briljanta Doktor Gao
Trots att jag ännu inte börjat min intravenösa antibiotikabehandling har jag ändå påbörjat min väg för att bli frisk. Efter vårens alla hälsoproblem och diagnoser som atypisk migrän, "något psykiskt" och liknande gissningar, och läkarråd alltifrån att äta epilepsimedicin mot migränen till att gå igenom min barndom hos psykolog (Jag hade en väldigt lycklig barndom, något som inte passade psykologen som ville förklara varför mina symptom är något omedvetet psykiskt. Hon frågade om vi brukade bråka mycket i min familj, och jag svarade att jag inte kunde komma ihåg att vi bråkade särskilt ofta alls. Detta svar baserade hon sedan sin i diagnos på, där hon skrev...."barndomshem där man inte visade mycket känslor." Det var anledningen till mina problem enligt henne, och lösningen ännu en psykoterapi, trots att jag berättade att jag gått hos tre olika psykologer utan att bli bättre. Att jag själv anser mig komma från ett väldigt kärleksfullt barndomshem spelade mindre roll...) kände jag att det inte går längre, att jag måste hitta lösningen, att jag inte längre kan låta mig övertalas av läkare att jag egentligen är frisk när jag mår så dåligt, att jag måste lyssna på min kropp och inte på dem.
Jag hade nu börjat leta information på internet, något som jag tidigare dumt nog inte gjort och fick för första gången upp ögonen för att borreliaprov inte är 100% säkra. Något som läkarna lyckades övertyga mig om när jag var 19 och min sjukdom började. Jag läste om fall av borrelia, om vanliga symptom och kände igen allting. Men vad skulle jag nu göra? Min husläkare gick med på att göra ännu ett ELISA prov som kom tillbaka negativt, sen var den saken ur världen för henne. "Men vad ska jag göra, jag känner mig så sjuk?", sa jag. "Du är undersökt, alla prover är bra, du måste arbeta med psyket", var svaret..
En kinesisk kollega till min man tipsade om att traditionell kinesisk medicin är mycket bra mot kroniska sjukdomar. I Kina använder man traditionell medicin paralelt med västerländsk medicin och kineserna kan själva välja med vilken sorts medicin de vill behandlas. För kroniska sjukdomar väljer de flesta traditionell medicin medan västerländsk anses bättre för akuta fall.
I grannstaden Meissen, ca 45 minuters tågresa härifrån finns det en mottagning där två kinesiska läkare jobbar. De har lika lång utbildning som västerländska läkare och är utbildade på ett av de bättre universiteten i Kina. Jag bestämde mig för att ge det ett försök, jag var ju tvungen att på något sätt bli bättre, och så kom jag i kontakt med doktor Gao...
Första gången jag kom till henne började hon med att ställa frågor och sedan undersökte hon mig genom tung och pulsdiagnos. Hennes reaktion löd: " Din kropp är väldigt väldigt svag, du har väldigt dålig energi, jag kan inte känna njurpulsen, leverpulsen är dålig, hjärtpulsen också, du får inte sitta upp under akupunkturen, då kan du svimma". Hon frågade flera gånger vad min husläkare planerat för vidare undersökningar, och kunde inte riktigt förstå när jag sa att hon inte ville göra mer, utan att jag skulle försöka med psykoterapi igen. "Du är svårt sjuk", sa hon. Hon kunde inte säga vad det berodde på, men hon kunde med säkerhet säga att min kropp inte var frisk.
Efter första akupunkturen mådde jag så illa, det var ett slags illamående jag aldrig någonsin förut känt, men dagen efter mådde jag otroligt bra. Bättre än på flera år... Vi hade en härlig dag på stan dagen efter, gick runt i affärer och jag var inte yr, satt på resturant och jag kände mig avslappnad och hade inte ont någonstans. Tänkte att om det kunde vara så varje dag så skulle jag ju kunna göra så mycket..Jag har i efterhand fått förklaringen att det är vanligt när man lyckas ta död på många borreliabakterier, vilket man kan göra genom akupunktur i de infekterade kroppsdelarna. När bakterierna dött känner man sig bättre i någon dag, tills de börjar falla sönder och gifterna går ut i kroppen.
Det var vad som hände mig efter akupunktur nr. två, jag sov i ett och ett halvt dygn, vaknade bara korta stunder, min kropp var helt färdig.
Efter ytterligare några akupunkturer och efter att hon skrivit ut örtmedicin till mig började en lymfkörtel bakom mitt högra öra svullna och göra ont. Jag har haft en liten knöl där ända sedan jag blev sjuk, och frågat flera läkare om den inte kan ha nåt samband med att mina smärtor alltid sitter på högra sidan. Men jag har alltid fått svaret att det skulle vara en liten fettknuta , och att den inte har något med mina smärtor och yrsel på höger sida att göra. Nu började iallafall denna knöl svullna, jag gick till husläkaren, som skickade mig till öronläkaren, som undersökte den med ultraljud och sa att det är en svullen lymfkörtel. Men jag hade ingen lokal infektion och jag frågade öronläkaren om man bara kan ha en sådan svullen körtel så länge utan anledning. "Nej, det finns nog någon infektion nånstans i kroppen som den reagerar på", sa han. Jag sa att jag hade haft en fästing och han sa: "jag tänkte fråga dig det, men din husläkare får gå vidare med detta" Men denna information gick jag tillbaka till min husläkare, som tog några prover till och hävdade att öronläkaren hade fel. "Dina prover är bra, du har ingen infektion, knölen kan bero på att du bär örhängen", blev hennes slutsats. Jag gick därifrån med en smärtande svullen knöl och tröttare och yrare än på länge. För läkaren var fallet avslutat..
Jag fortsatte gå till akupunkturbehandlingarna hos Dr. Gao, hon fortsatte fråga vad min läkare planerade för undersökningar, och skakade på huvudet när jag sa att det inte skulle göras några mer. Trots att hennes tyska inte är den allra bästa, och hon säkerligen hade extra problem med att förstå mig p.g.a min svenska accent, är hon den först läkare som förstått mig. Den första läkare som önskat mig "krya på dig" när jag gick ut från behandlingsrummet. (bara det betyder mycket). Hon är den första läkare som sett att jag är sjuk och behöver behandling. Och den första som behandlat mig..
Det var delvis p.g.a. Dr. Gao som jag vågade stå på mig och söka mig till den privata borrelialäkaren. Det var efter jag började med akupunkturen som jag blev säkrare än någonsin på att det är något kroppsligt fel, att inte allt sitter i mitt huvud. Efter att jag börjat gå hos henne har det kännts som om min kropp befinner sig i ständig kamp. Ibland känns det sämre än förut, ibland känns det bättre men det händer något. Och ett av många symptom, den ständiga yrseln, har blivit tydligt bättre sedan hon började behandla den.
Borrelialäkaren sa att han tror att Dr. Gao har lyckats röra upp borrelierna lite. Och att den kinesiska medicinen är en bra förberedelse inför antibiotikan. Jag är säker på att han har rätt, jag tror t.o.m. att Dr. Gao skulle kunna bota mig, men det skulle säkert ta många år. Kinesisk medicin är verksam, men naturligtvis inte lika stark och direkt som antibiotika.
Jag har genom Dr. Gao även fått träffa hennes man, även han kinesisk läkare, som också undersökt mig och behandlat mig med akupunktur. Han kom fram till samma slutsats som hon. Ingen av dem var förvånade när jag berättade att jag fått diagnosen borrelia, de kunde ju se att jag hade något i kroppen, men de kunde inte sätta namn på det. Kinesiska läkare ställer inte diagnoser på samma sätt som västerländska, utan känner efter var det finns obalanser och fel och behandlar dessa sedan på djupet, deras diagnoser har inte samma namn som de västerländska. De är otroligt hjälpsamma människor, och mycket duktiga läkare. Efter alla dessa år har jag väldigt svårt för läkare, ja jag är nästan rädd för dem, rädd för att de inte ska ta mig på allvar och inte ska vilja, kunna hjälpa mig. Hos Dr. Gao finns denna känsla överhuvudtaget inte.
Jag hoppas kunna fortsätta gå till kinesiska läkare även under och efter min antibiotikabehandling, Dr. Gaos man har en gammal studiekamrat som jobbar i Zürich nu, som jag ska få adressen till.
Jag är otroligt imponerad av kinesisk medicin! Men så är det också en flera 1000 år gammal vetenskap!
måndag 23 juli 2007
Artikel i Expressen
En ny artikel i expressen har rubriken "Fästingar ger kvinnor dold sjukdom" Jag tycker att rubriken är väldigt olämplig eftersom det säkerligen är lika mycket män som kvinnor som lider av borrelia, men det är intressant att läsa kommentarerna som folk har skrivit till artikeln. Man märker en frustration i många av dem, en frustration som jag idag precis kan förstå. Klockan är bara 13.00 och jag vet inte om jag orkar vara uppe mycket längre idag, det gör så ont och även om jag håller mig vaken så går jag som i en dimma och får inte mycket gjort. Jag önskar att jag vore på jobbet eller i skolan, att jag hade kraft att fullt ut delta i vardagen. Jag skulle så gärna vilja ha kraft att orka engagera mig i vänner och familj. Jag hoppas att jag orkar hålla humöret någorlunda uppe idag, jag vet ju att det kommer bli bättre... Men sen kommer det bli sämre och bättre och sämre och bättre och sämre... Finns det någon ände på det hela? Kommer den dagen komma när jag kan känna att jag någorlunda kan lita på min kropp och på min kraft igen? Den dagen när jag kommer känna mig frisk på riktigt? Finns det någon chans efter så många år?
söndag 22 juli 2007
Sömnmaraton
Ända sedan jag blev sjuk har jag varit väldigt uttröttbar och haft ett väldigt stort sömnbehov. Ibland kan jag bli så trött att jag känner ett tvingande behov av att lägga mig och sova direkt. Detta är visst ett symptom som är vanligt hos borreliasjuka.
Jag sover minst 10 timmar per natt, och jag har somnat på de mest otänkbara ställen. En gång somnade jag i en soffa jämte dansgolvet ute på en klubb, trots hög musik och att jag inte druckit en droppe alkohol, en annan gång var jag väldigt nära att somna vid bordet på en restaurang. Jag har varit tvungen att gå och lägga mig och sova på direkten när vi haft gäster och när jag varit gäst hemma hos folk. När sömnbehovet slår till kan jag inte hejda det, jag bara måste sova.
Igår kväll hade jag planerat att laga middag och sedan skulle vi gå ut och gå en liten sväng, men jag satt mig i soffan för att läsa lite vid fem-tiden....och somnade. Jag hade haft mer värk under dagen än jag haft på sista tiden, och det är speciellt sådana dagar som jag kan somna varsomhelst. Älsklingen väckte mig vid tio på kvällen och lyckades få mig till sängen, där sov jag vidare till kl 11 idag ungefär..
Sedan dess har jag hållit mig vaken, men aktat mig för att sitta för länge i soffan...risken att jag skulle somna igen är stor... Jag brukar vara såhär trött i några dagar när det kommer, och det kan slå till när som helst. Sen har jag samlat lite kraft igen och och klarar mig på mina 10-12 timmar sömn, tills nästa gång det slår till...
Jag sover väldigt gott iallafall, och det är skönt, till och från under min sjukdom har jag haft mycket mardrömmar, speciellt under första året som jag var sjuk. Men nu sover jag som en stock.
Älsklingen sa idag att han tycker att mitt sovande har bättrat sig lite på sista tiden, nu händer det att jag hör klockan ibland, och t.o.m. att jag går upp före honom och börjar göra frukost. När det varit som värst har han fått kämpa i en halvtimme för att överhuvudtaget få mig att vakna ibland.
Egentligen är det väl inte konstigt att kroppen behöver så mycket sömn när den hela tiden får kämpa mot bakterierna. Vilken dröm det vore att få känna hur det är att vara riktigt pigg någon gång igen, och kanske får jag det efter antibiotikabehandlingen!
Jag sover minst 10 timmar per natt, och jag har somnat på de mest otänkbara ställen. En gång somnade jag i en soffa jämte dansgolvet ute på en klubb, trots hög musik och att jag inte druckit en droppe alkohol, en annan gång var jag väldigt nära att somna vid bordet på en restaurang. Jag har varit tvungen att gå och lägga mig och sova på direkten när vi haft gäster och när jag varit gäst hemma hos folk. När sömnbehovet slår till kan jag inte hejda det, jag bara måste sova.
Igår kväll hade jag planerat att laga middag och sedan skulle vi gå ut och gå en liten sväng, men jag satt mig i soffan för att läsa lite vid fem-tiden....och somnade. Jag hade haft mer värk under dagen än jag haft på sista tiden, och det är speciellt sådana dagar som jag kan somna varsomhelst. Älsklingen väckte mig vid tio på kvällen och lyckades få mig till sängen, där sov jag vidare till kl 11 idag ungefär..
Sedan dess har jag hållit mig vaken, men aktat mig för att sitta för länge i soffan...risken att jag skulle somna igen är stor... Jag brukar vara såhär trött i några dagar när det kommer, och det kan slå till när som helst. Sen har jag samlat lite kraft igen och och klarar mig på mina 10-12 timmar sömn, tills nästa gång det slår till...
Jag sover väldigt gott iallafall, och det är skönt, till och från under min sjukdom har jag haft mycket mardrömmar, speciellt under första året som jag var sjuk. Men nu sover jag som en stock.
Älsklingen sa idag att han tycker att mitt sovande har bättrat sig lite på sista tiden, nu händer det att jag hör klockan ibland, och t.o.m. att jag går upp före honom och börjar göra frukost. När det varit som värst har han fått kämpa i en halvtimme för att överhuvudtaget få mig att vakna ibland.
Egentligen är det väl inte konstigt att kroppen behöver så mycket sömn när den hela tiden får kämpa mot bakterierna. Vilken dröm det vore att få känna hur det är att vara riktigt pigg någon gång igen, och kanske får jag det efter antibiotikabehandlingen!
onsdag 18 juli 2007
Spirochetes
Bakterien som orsakar borrelia är en spirochetebakterie. Sjukdomen syfilis orsakas även den av av spirochetes, fast av en annan sort. På denna sida kan man se bilder på bakterien. Jag sätter inte in någon bild på bloggen, de är för otäcka tycker jag..
Jag har ett väldigt konstigt fenomen, jag kan nämligen se något som liknar bakterierna otroligt mycket inuti mina ögon. Det låter nog hemskt konstigt och det är det också, första gången jag började se svarta fläckar var när jag blev sjuk 1999. Jag fick även ögonen undersökta då och läkaren såg inget, sa att det var floaters, som många människor har. Men jag hade aldrig haft något sådant innan och helt plötsligt var ögonen fulla av svarta fläckar. Om jag kisar mot solen kan jag se att fläckerna inte alls är fläcker, utan låga spiralliknande "maskar". Dessa har jag haft sedan min sjukdom startade, ibland när jag mått bättre har jag i stort sett kunnat ignorera dem, men när jag har sämre perioder med mycket huvudvärk och yrsel är det otroligt jobbiga. Men jag var itne medveten om att de ser ut som borreliabakterien förrän för några veckor sedan.
Jag ritade upp det jag ser för min borrelialäkare och han var stum, sa att "det ser ju precis ut som spirochetes". Han hade inte hört att man verkligen kan se dem, men tog min bild för att diskutera med kollegor. Han sa att det möjligen skulle kunna speglas på något sätt i ögat så att bakterien förstoras.
I vilket fall som, jag har sådana "maskar" i mitt synfält, om det är vanliga floaters som händelsevis ser ut precis som spirochetes eller jag verkligen ser några av alla elaka bakterier som befinner sig i min kropp låter jag vara osagt.
Detta inlägg skriver jag med stor risk för att stämplas som galen, för jag inser att det låter för skumt för att vara sant. Men det är tyvärr alldeles sant och jag är inte lika rädd för att stämplas som galen längre.... been there, done that....jag är mer rädd för sjukdomen jag går och bär på, och jag är rädd för den okunskap som finns hos större delen av läkarkåren.
Men jag är också glad att jag hittat en läkare som förstår vad som händer i min kropp, och att jag nu får hjälp. Jag har just nu en mycket bättre situation och en mycket större chans att bli frisk än de flesta andra som går och bär på borrelia. Det finns verkligen så otroligt lite kunskap om detta, trots att det är en svår sjukdom om den lämnas obehandlad. Och det verkar inte finnas något intresse inom läkarkåren i Sverige att ta till sig och lära sig mer om borrelia. Jag förstår inte varför, förstår faktiskt verkligen inte varför, jag tycker det låter för skumt för att vara sant. Men det är tyvärr alldeles sant det också...
Jag har ett väldigt konstigt fenomen, jag kan nämligen se något som liknar bakterierna otroligt mycket inuti mina ögon. Det låter nog hemskt konstigt och det är det också, första gången jag började se svarta fläckar var när jag blev sjuk 1999. Jag fick även ögonen undersökta då och läkaren såg inget, sa att det var floaters, som många människor har. Men jag hade aldrig haft något sådant innan och helt plötsligt var ögonen fulla av svarta fläckar. Om jag kisar mot solen kan jag se att fläckerna inte alls är fläcker, utan låga spiralliknande "maskar". Dessa har jag haft sedan min sjukdom startade, ibland när jag mått bättre har jag i stort sett kunnat ignorera dem, men när jag har sämre perioder med mycket huvudvärk och yrsel är det otroligt jobbiga. Men jag var itne medveten om att de ser ut som borreliabakterien förrän för några veckor sedan.
Jag ritade upp det jag ser för min borrelialäkare och han var stum, sa att "det ser ju precis ut som spirochetes". Han hade inte hört att man verkligen kan se dem, men tog min bild för att diskutera med kollegor. Han sa att det möjligen skulle kunna speglas på något sätt i ögat så att bakterien förstoras.
I vilket fall som, jag har sådana "maskar" i mitt synfält, om det är vanliga floaters som händelsevis ser ut precis som spirochetes eller jag verkligen ser några av alla elaka bakterier som befinner sig i min kropp låter jag vara osagt.
Detta inlägg skriver jag med stor risk för att stämplas som galen, för jag inser att det låter för skumt för att vara sant. Men det är tyvärr alldeles sant och jag är inte lika rädd för att stämplas som galen längre.... been there, done that....jag är mer rädd för sjukdomen jag går och bär på, och jag är rädd för den okunskap som finns hos större delen av läkarkåren.
Men jag är också glad att jag hittat en läkare som förstår vad som händer i min kropp, och att jag nu får hjälp. Jag har just nu en mycket bättre situation och en mycket större chans att bli frisk än de flesta andra som går och bär på borrelia. Det finns verkligen så otroligt lite kunskap om detta, trots att det är en svår sjukdom om den lämnas obehandlad. Och det verkar inte finnas något intresse inom läkarkåren i Sverige att ta till sig och lära sig mer om borrelia. Jag förstår inte varför, förstår faktiskt verkligen inte varför, jag tycker det låter för skumt för att vara sant. Men det är tyvärr alldeles sant det också...
Mera Helle Klein
Helle Klein verkar ha skrivit om borrelia åtskilliga gånger i sin blogg. Här kommer ytterligare två inlägg. Det första handlar om att det bör forskas mer om fästingar. Nummer två har titeln "fram med vaccin mot borrelia." Intressant är att om man läser kommentarerna så har en man i den sista kommentaren tipsat om att kontakta en läkare skolad i klassisk kinesisk medicin. Jag går själv hos en kinesisk läkare och är väldigt imponerad över hennes kunskap. Mer om detta i kommande inlägg.
måndag 16 juli 2007
Allt är ju inte sjukdom..
Innan det här blir för mycket av min alldeles egna privata klagomur vill jag skriva några ord om allt som är bra. Jag är nämligen en mycket lyckligt lottad människa. Jag är sjuk, men bortsett från det så har jag det mycket bra. Jag är nygift med mitt livs kärlek, han tror på mig och stöttar mig, får mig upp ur sängen de dagar hela kroppen gör ont och jag inte orkar ta mig för något annat än att gråta. Han säger att det kommer ordna sig de dagar jag tvivlar, och och får mig att tro på att han har rätt.
Idag har vi fått tag på en lägenhet i vår nya hemstad Zürich, vi flyttar dit om en månad då älsklingen börjar jobba på ETH. När det gäller min sjukdom, och möjligheterna att få vård är jag lyckligt lottad som inte bor i Sverige. Men inte bara det, Zürich är en fantastisk stad, vi var där för första gången för bara en vecka sedan och jag är förälskad! Jag är säker på att vi kommer trivas där...vår nya lägenhet är underbar, vi har både balkong och liten trädgårdsplats!
Jag ska kämpa vidare med mina distansstudier, nu har jag kommit lite på efterkälken men jag ska ta nya tag. Vem vet, jag kanske har en examen innan jag är 30, det är inte kört ännu..:)
Jag hoppas kunna ta ett jobb i Zürich, jag jobbade i affär i Sverige, många gånger var jag väldigt sjuk men jag lyckades för det mesta fixa det ändå. Jag vet faktiskt inte hur.. Nu är jag glad att jag har möjligheten att lägga min energi på att få tillbaka min hälsa, det är inte många förunnat. Men jag saknar det sociala i att ha ett jobb att gå till varje dag, det är bra för både psyke och plånbok och jag hoppas att jag fått tillbaka så mycket kraft efter min behandling.
Vet inte riktigt vart jag helst skulle villja jobba, det finns ju så mycket spännande ställen, det bästa vore att kunna jobba halvtid och lägga halvtid på studierna!
Framtiden ser ljus ut!
Lyme disease- Wikipedia
På Wikipedia kan man förstås även hitta information om borrelia, speciellt på den engelska varianten finns det riktigt mycket att läsa. På den svenska motsvarigheten finns bara översiktlig information, och där framkommer inte heller att sjukdomen kan ta sig många former, att man inte alltid utvecklar erytema migrans, och att de flesta diagnostikmetoder är lång ifrån säkra.. En bild på bakterien finns dock på sidan.
söndag 15 juli 2007
Ännu en artikel
Det är inte svårt att hitta artiklar om borrelia. Den senaste i raden som jag stött på i patientföreningens samlingar handla om en kvinna från min älsklings hemstad. "Det var inte inbillning-jag led av en allvarlig sjukdom", lyder titeln.
Jag är nog inte den enda som känner igen mig totalt...tyvärr...
Jag är nog inte den enda som känner igen mig totalt...tyvärr...
Att inte orka
Jag vet inte hur många gånger under alla dess år som jag har känt att jag inte orkar en minut till, hur många gånger jag förtvivlat undrat varför jag mår så dåligt, varför det alltid kommer tillbaka varje gång jag haft en bättre period och känt att nu ger det med sig, nu är jag på bättringsvägen. Jag vet inte hur många gånger jag försökt övertala mig att de psykologer jag träffat har rätt, att det är psykiskt och jag kan påverka det, trots att jag om och om har fått uppleva att jag inte har minsta kontroll över symptomen, att de kommer och går bäst de vill, oavsett om jag är glad eller ledsen. Jag vet inte hur många timmar jag försökt vila bort tröttheten men ändå blivit tröttare, försökt följa andras råd att inte stressa, trots att jag inte känt mig stressad utan sjuk.
Sedan jag fick diagnosen har jag kännt ett lugn, för första gången på 8 år jobbar inte min hjärna längre på högvarv med att försöka lista ut vad som är fel på mig eller med att försöka acceptera nån diagnos som jag inom mig så tydligt känner att "det stämmer inte". Eller med att försöka övertala mig om att jag är frisk, trots att jag känner mig så sjuk. För första gången behöver jag inte fundera på om jag håller på att bli galen, eller om jag inte försöker tillräckligt mycket, för första gången vet jag varför jag mår som jag mår.
Idag rubbades mitt nyfunna lugn dock en aning. Var ute och åt glass med några vänner som jag inte träffar så ofta nuförtiden. Det var bara någon vecka sedan jag berättade för dem att jag nu vet vad jag lider av, varför jag fick avbryta studierna förra våren, varför jag allt som oftast känner mig så dålig.
En av mina vänner frågade mig idag vad min man gör i helgen och jag berättade att han är på en festival. Sedan frågade hon mig varför inte jag är där? Om jag inte har lust?
Jag kände för att bara skrika rätt ut; Lust??? Om ni bara visste hur mycket lust jag har! Hur mycket jag önskar att jag hade orkat vara där med honom, att jag hade orkat bo i tält och lyssna på musik dygnet runt. Hur mycket jag önskar att jag inte behövde sova minst 12 timmar per natt och ändå aldrig få känna mig helt pigg över dagen. Om ni bara visste hur mycket lust jag har, hur mycket jag vill uppleva och göra och slippa känna mig sjuk under tiden jag gör det.
Men jag vill inte anklaga min vän, när jag själv känner mig som bäst har, hur konstigt det än må låta, även jag svårt att förstå hur det är att inte orka. Då förtränger jag snabbt hur jag brukar känna mig och försöker ta vara på det som är, då njuter jag i att orka ta del av livet fullt ut. Det är svårt att föreställa sig känslan om man inte är i den.
Men jag har med tiden blivit överkänslig, och reagerar med något som närmast liknar sorg när när jag känner att folk inte förstår varför jag inte orkar. För det är en slags sorg för mig, jag sörjer ständigt att jag inte har kraft att leva mitt liv fullt ut. Att jag hela tiden begränsas av min egen kropp. Det är dock en otrolig lättnad nu, när jag vet att det inte är min kropp i sig själv som begränsar mig utan de skadliga bakterier som jag burit på så länge.
I åtta år har jag känt att väldigt få personer förstår mig, vilket inte är konstigt eftersom jag själv inte kunde förstå vad som var fel på mig. När jag nu har ett namn på det jag lider av hugger det i hjärtat när någon fortfarande inte verkar förstå att jag är allvarligt sjuk, jag får känslan av att "Emma, hon mår dåligt allt som oftast, så är det helt enkelt". Korta stunder önskar jag nästan att jag hade en sjukdom som alla var medvetna om att den är allvarlig, kanske dödlig, så att jag slapp förklara mig hela tiden. Så att jag slapp känna det som om många tror att jag inte försöker mycket nog, att det är därför jag är sjuk.
Men nej, jag önskar mig ingen annan sjukdom, jag vet vad andra sjukdomar kan ställa till med. Jag önskar mig att bli frisk, och min sjukdom går kanske att bota. Efter åtta år kan man inte veta säkert, men vad kan man veta säkert egentligen?
En av de lyckligaste stunder jag varit med om var när vi satt hos läkaren och diskuterade min kommande intravenösa behandling. Min man frågade hur länge jag ska behandlas. Då tittade läkaren först på mig och sedan på honom och sa: "Vi behandlar tills hon är frisk".
Nu är absolut inte rätt tid att tappa hoppet!
Sedan jag fick diagnosen har jag kännt ett lugn, för första gången på 8 år jobbar inte min hjärna längre på högvarv med att försöka lista ut vad som är fel på mig eller med att försöka acceptera nån diagnos som jag inom mig så tydligt känner att "det stämmer inte". Eller med att försöka övertala mig om att jag är frisk, trots att jag känner mig så sjuk. För första gången behöver jag inte fundera på om jag håller på att bli galen, eller om jag inte försöker tillräckligt mycket, för första gången vet jag varför jag mår som jag mår.
Idag rubbades mitt nyfunna lugn dock en aning. Var ute och åt glass med några vänner som jag inte träffar så ofta nuförtiden. Det var bara någon vecka sedan jag berättade för dem att jag nu vet vad jag lider av, varför jag fick avbryta studierna förra våren, varför jag allt som oftast känner mig så dålig.
En av mina vänner frågade mig idag vad min man gör i helgen och jag berättade att han är på en festival. Sedan frågade hon mig varför inte jag är där? Om jag inte har lust?
Jag kände för att bara skrika rätt ut; Lust??? Om ni bara visste hur mycket lust jag har! Hur mycket jag önskar att jag hade orkat vara där med honom, att jag hade orkat bo i tält och lyssna på musik dygnet runt. Hur mycket jag önskar att jag inte behövde sova minst 12 timmar per natt och ändå aldrig få känna mig helt pigg över dagen. Om ni bara visste hur mycket lust jag har, hur mycket jag vill uppleva och göra och slippa känna mig sjuk under tiden jag gör det.
Men jag vill inte anklaga min vän, när jag själv känner mig som bäst har, hur konstigt det än må låta, även jag svårt att förstå hur det är att inte orka. Då förtränger jag snabbt hur jag brukar känna mig och försöker ta vara på det som är, då njuter jag i att orka ta del av livet fullt ut. Det är svårt att föreställa sig känslan om man inte är i den.
Men jag har med tiden blivit överkänslig, och reagerar med något som närmast liknar sorg när när jag känner att folk inte förstår varför jag inte orkar. För det är en slags sorg för mig, jag sörjer ständigt att jag inte har kraft att leva mitt liv fullt ut. Att jag hela tiden begränsas av min egen kropp. Det är dock en otrolig lättnad nu, när jag vet att det inte är min kropp i sig själv som begränsar mig utan de skadliga bakterier som jag burit på så länge.
I åtta år har jag känt att väldigt få personer förstår mig, vilket inte är konstigt eftersom jag själv inte kunde förstå vad som var fel på mig. När jag nu har ett namn på det jag lider av hugger det i hjärtat när någon fortfarande inte verkar förstå att jag är allvarligt sjuk, jag får känslan av att "Emma, hon mår dåligt allt som oftast, så är det helt enkelt". Korta stunder önskar jag nästan att jag hade en sjukdom som alla var medvetna om att den är allvarlig, kanske dödlig, så att jag slapp förklara mig hela tiden. Så att jag slapp känna det som om många tror att jag inte försöker mycket nog, att det är därför jag är sjuk.
Men nej, jag önskar mig ingen annan sjukdom, jag vet vad andra sjukdomar kan ställa till med. Jag önskar mig att bli frisk, och min sjukdom går kanske att bota. Efter åtta år kan man inte veta säkert, men vad kan man veta säkert egentligen?
En av de lyckligaste stunder jag varit med om var när vi satt hos läkaren och diskuterade min kommande intravenösa behandling. Min man frågade hur länge jag ska behandlas. Då tittade läkaren först på mig och sedan på honom och sa: "Vi behandlar tills hon är frisk".
Nu är absolut inte rätt tid att tappa hoppet!
Norge, ännu ett uland?
Även i grannlandet är problemen stora och kunskapen liten. För några veckor sedan stämde Eivind Markhus norska staten för felbehandlingen han fick efter ett fästingbett. Han förlorade målet på första instans, trots att influgen internationell expertis kunde styrka hans sjukdomshistoria. Anledningen till detta kan kort sammanfattas med att man enligt rätten i Norge följer "Norsk vedrertagen sjukvårdspraxis" Aha...om det betyder att nya sjukdomar och behandlingsmetoder inte erkänns alls i Norge måntro?
Det ska bli spännande att följa målet i högre instans.
Eivinds insats har lett till att flera borreliadrabbade uppmärksammats i norska medier under sista tiden. En av de mest tragiska fallen jag läst om är 14-åriga Ola Landsverk som inte varit i skolan på tre år.
Marius Martinsen 16 år är en annan drabbad kille som missat så mycket i skolan att han kanske inte kan komma in på den utbildning han önskar.
Det ska bli spännande att följa målet i högre instans.
Eivinds insats har lett till att flera borreliadrabbade uppmärksammats i norska medier under sista tiden. En av de mest tragiska fallen jag läst om är 14-åriga Ola Landsverk som inte varit i skolan på tre år.
Marius Martinsen 16 år är en annan drabbad kille som missat så mycket i skolan att han kanske inte kan komma in på den utbildning han önskar.
Helle Klein: Sverige tar för lätt på fästingplågan.
Aftonbladets Helle Klein är en av de Svenskar som drabbats av borrelia. Hon har ett flertal gånger skrivit om sjukdomen i sin blogg. Ett av hennes inlägg kan man läsa här. Ett annat av hennes inlägg lyder "Fästingplågan berör". Har kan man läsa kommentarer från flera drabbade. Som kommentar till ännu ett av hennes inlägg skriver en man såhär:
Min syn på borrelia idag är att den är obotlig men att besvär/symptom kan hållas i schack och man kan leva ett bra liv om personen är man, har utbildning, pengar och möter rätt läkare. Läget är ungefär samma i alla länder. Tyskland har ett borrelia problem och en tysk läkare känner inte till utbrändhet. En svensk läkare känner nästan inte till borrelia men är mycket bekant med utbrändhet. Den person som går med en kronisk infektion kommer att bli utbränd. Likartade problem 'bokförs' olika beroende på politik.
Är detta sant? Tyvärr verkar det inte bättre. Jag blir fortfarande mer förvånad ju mer jag läser. Förvånad över att min felbehandling inte är ett enstaka olyckligt fall utan att det verkar vara mer regel än undantag. Det är är verkligen ett nedtystat problem. Just nu känner jag en otrolig ilska.
Min syn på borrelia idag är att den är obotlig men att besvär/symptom kan hållas i schack och man kan leva ett bra liv om personen är man, har utbildning, pengar och möter rätt läkare. Läget är ungefär samma i alla länder. Tyskland har ett borrelia problem och en tysk läkare känner inte till utbrändhet. En svensk läkare känner nästan inte till borrelia men är mycket bekant med utbrändhet. Den person som går med en kronisk infektion kommer att bli utbränd. Likartade problem 'bokförs' olika beroende på politik.
Är detta sant? Tyvärr verkar det inte bättre. Jag blir fortfarande mer förvånad ju mer jag läser. Förvånad över att min felbehandling inte är ett enstaka olyckligt fall utan att det verkar vara mer regel än undantag. Det är är verkligen ett nedtystat problem. Just nu känner jag en otrolig ilska.
lördag 14 juli 2007
Under our skin
I år kommer en amerikansk film om lyme-disease ut. Trailern kan ses här. Mycket intressant information finns även på filmens hemsida.
Visst är den lite typiskt amerikanskt dramatisk..men den visar sanningen och det otroliga lidande många drabbas av. Den visar även att det i USA, som är det land som kommit längst när det gäller borrelia, finns delade meningar om hur allvarlig sjukdomen egentligen är. Själv tycker jag att allvaret speglas bäst i patienternas lidande. Det är skrämmande att många nekas behandling trots att de har en allvarlig sjukdom. Det är nästan så att man knappt kan tro att sanningen ser ut som den gör, det låter ju alltför otroligt. Vilken läkare skulle idag neka en AIDS-patient behandling trots att han hade viruset bevisat i kroppen? Det må låta som en konstig jämförelse och kanske är det också det. Men jag kan verkligen inte förstå ignoransen som uppenbart finns gentemot borreliapatienter och ignoransen som finns gentemot hur farlig bakterien egentligen kan vara.
En mycket sevärd trailer! Det ska bli spännande att se filmen i sin helhet när den kommer ut.
Visst är den lite typiskt amerikanskt dramatisk..men den visar sanningen och det otroliga lidande många drabbas av. Den visar även att det i USA, som är det land som kommit längst när det gäller borrelia, finns delade meningar om hur allvarlig sjukdomen egentligen är. Själv tycker jag att allvaret speglas bäst i patienternas lidande. Det är skrämmande att många nekas behandling trots att de har en allvarlig sjukdom. Det är nästan så att man knappt kan tro att sanningen ser ut som den gör, det låter ju alltför otroligt. Vilken läkare skulle idag neka en AIDS-patient behandling trots att han hade viruset bevisat i kroppen? Det må låta som en konstig jämförelse och kanske är det också det. Men jag kan verkligen inte förstå ignoransen som uppenbart finns gentemot borreliapatienter och ignoransen som finns gentemot hur farlig bakterien egentligen kan vara.
En mycket sevärd trailer! Det ska bli spännande att se filmen i sin helhet när den kommer ut.
tv4
I Sverige är det inte många som är medvetna om att borrelia är så mycket mer än en enkel infektion som kan botas med en antibiotikakur. Tyvärr tillhör våra infektionsläkare de som inte har tillräckliga kunskaper i ämnet. Det är t.ex. inte kännt för Svenska läkare att borreliabakterien kan gömma sig för kroppens imunförsvar och att därför inte alltid antikroppar syns i blod eller ryggmärgsprov, något som är alltför kännt av drabbade även i Sverige och experter i andra länder. På grund av att man inom sjukvården litar blint på på blod och ryggmärgsprover som visar antikroppar och inte gör någon mer avancerad provtagning alls missar man många borreliafall. I SvD fanns en artikel om ett sådant fall redan 2003. Det hände mig 1999. Tyvärr ser det likadant ut idag.
I våras tog tv4 nyheterna upp problemet i ett antal inslag. Att dömma av alla kommentarer på tv4s hemsida efteråt finns det otroligt många drabbade. Länkar till alla tv4s inslag finns på TBE och Borrelia Patientföreningens hemsida. Där finns även mycket annan intressant information.
I våras tog tv4 nyheterna upp problemet i ett antal inslag. Att dömma av alla kommentarer på tv4s hemsida efteråt finns det otroligt många drabbade. Länkar till alla tv4s inslag finns på TBE och Borrelia Patientföreningens hemsida. Där finns även mycket annan intressant information.
Nu börjar kampen!
Jag insjuknade ett par veckor efter ett fästingbett när jag var 19 år
gammal. Märket fanns där men var inte stort nog..flera borreliatester
visade negtivt och jag övertygades att jag omöjligt kunde ha borrelia.
Jag var så sjuk att jag fick avbryta mina gymnasiestudier. Jag kunde
inte förstå hur det inte kunde vara något fel på mig trots att jag kände
mig så sjuk och hade låg feber som kom att sitta i nästan ett år
framåt. Läkarna sa att det var stress och att allt var psykiskt, trots
att jag varit kärnfrisk tills innan fästingbettet och nu kände mig
kroppsligt sjuk och inte alls deprimerad började jag till slut att tro
dem. Att från att varit en aktiv tonåring plötsligt knappt orka gå upp
ur sängen tärde ordentligt på psyket, att inte veta vad som var fel
eller hur jag skulle kunna förklara för mina vänner varför jag inte
orkade komma till skolan längre trots att jag inget hellre ville gjorde
det ännu svårare och det tog inte lång tid innan jag faktisk blev
deprimerad. Tio dagars doxyfermbehandling ett helt år efter jag
insjuknat, vilken jag enligt journalen endast fick för att "det blivit
en sån psykisk låsning för patienten och patientens pappa" räddade mitt
liv och gjorde att jag kunde kämpa vidare. Med det gjorde mig inte
frisk. Efter åtta år av olika diagnoser, allt från "det sitter i ditt
huvud" till depression, till kroniskt trötthetssyndrom, till "du hade
troligtvis nått slags virus som tog ner din kropp och nu behöver du
vila" till ångestsyndorm, spänningsyrsel, migrän, till "det är din
personlighet" mm. mm, träffade jag en kunnig läkare som bekräftade att
jag är svårt sjuk och aldrig kommer bli bättre utan behandling. Jag hade
kännt i åtta år att något inte står rätt till i min kropp men nästan
gett upp hoppet om att någon läkare skulle tro mig. Åtta år av
antidepressiva har hållt mig över ytan men inte gjort mig frisk. Och
varför varför skulle man egentligen kunna bota en bakterieinfektion med
antidepressiva och psykoterapi? Åtta år av kast mellan hopp och
förtvivlan eftersom sjukdommen kommer i skov. Åtta år då jag om och om
igen fått ge upp studier och annat jag tagit mig för eftersom största
delen av min kraft har gått till att kämpa mot alla symptom. Åtta år av
mitt liv då jag upplevt sorg, förluster men också kärlek och en otrolig
lycka. Åtta år då jag kännt mig allt från dödssjuk till riktigt bra men
aldrig 100% frisk.
Jag är 26 år och vet inte om jag någonsin kommer bli helt frisk. Men ingen kan någonsin igen säga till mig att det bara sitter i mitt huvud. Det kommer inte att bli en lätt kamp, men jag är inte heller typen som ger upp. Nu börjar min kamp för att bli frisk, denna blogg är en del av den kampen.
Jag är 26 år och vet inte om jag någonsin kommer bli helt frisk. Men ingen kan någonsin igen säga till mig att det bara sitter i mitt huvud. Det kommer inte att bli en lätt kamp, men jag är inte heller typen som ger upp. Nu börjar min kamp för att bli frisk, denna blogg är en del av den kampen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
