Vill ta tillbaka mitt självförtroende!

Första veckan hos mamma var jobbig, några dagar hade jag väldigt ont och var så trött att jag fick gå och lägga mig på dagen trots att jag som vanligt sover djupt minst 10 timmar per natt. Har ändå varit ganska igång och de senaste dagarna har jag känt mig bättre. Igår joggade jag igen efter att ha tagit uppehåll på grund av att jag var förkyld "på riktigt" förra veckan. Det är faktiskt första gången på flera år som jag hade en förkylning med halsont och snuva. jag brukar inte bli förkyld annars bara ha de hemska borreliasymptomen. Men nu blev jag alltså förkyld, kanske är det ett teckan på att immunförsvaret är på väg att hämta sig lite? Jag vill tro att det är så! Joggingen igår gick iallafall jättebra, jag kände att jag hade bättre kraft än under hela hösten, vilket förvånade mig eftersom jag inte direkt går omkring och känner mig pigg och alert här på dagarna.

Igår kväll var jag bjuden till en gammal kompis på glöggkväll. Jag hade inte tänkt att gå, jag har känt sådan vånda för sociala situationer sedan jag blev så mycket sämre i somras. Jag har fått så dåligt självförtroende, tror inte att jag orkar, tror inte att jag kan, är rädd för vad jag ska säga när folk frågar vad jag gör och hur det är med mig. Känner mig misstrodd och missförstådd, känner mig rädd och nervös.

Men efter att jag haft sån kraft på joggingen så ändrade jag mig och tänkte att nej, jag ska bannemig gå. Jag är en vuxen gift kvinna och inte ska jag låta denna sjukdom hindra mig från att våga träffa gamla kompisar. Jag kan inte låta den bryta ner mig så, ju mer nerbryten jag blir ju svårare blir det att komma tillbaka. Så jag åkte dit och jag hade en jättetrevlig kväll! Träffade flera gamla bekanta och kunde glömma min sjukdom hela kvällen. Det var så roligt att träffas igen och jag tänkte att så här ska livet vara. Jag ska inte behöva isolera mig. Jag ska leva trots att jag drabbats av denna djävulska sjukdom. Jag ska inte behöva dra mig undan, jag ska inte behöva känna att det är mig det beror på. Att det på nåt vis skulle vara mitt fel...

Jag måste få bort dessa tankar, jag måste våga tro på mig själv igen. Jag vet ju att jag kan, bara jag har kraft, bara jag inte känner mig så sjuk hela tiden. Låt mig få kraften tillbaka att bevisa att jag kan!!!

Till Sverige i morgon

Nu är det dags för mig att åka hem till mamma i Sverige, i morgon åker jag. Jag tror och hoppas att det kan vara väldigt bra för mig med ett miljöombyte nu. Jag känner mig lite mindre deprimerad nu som tur är och jag har i stort sett ingen värk!! Trötthet och lite andra skumma symptom men ingen värk i högersidan. Inte ens bakom den svullna lumfkörteln bakom höger öra. Jag hoppas så otroligt mycket att miljöombytet tillsammans med min nuvarande behandling kommer göra susen, jag drömmer om att komma tillbaka hit efter nyår och kunna börja leva ett aktivare liv, kunna söka ett deltidsjobb, vara delaktig, leva! Kanske är det en orimlig förhoppning, men det är den jag lever på nu. Igår på schweizertyskakursen kunde jag för första gången riktigt koncentrera mig på kursen och verkligen känna mig delaktig. Kanske är det ett gott tecken. Alla andra gånger har jag haft stora problem med koncentrationsförmågan.

Men Sverige är mörkt och kallt när man har borrelia, så lite nervös är jag. Jag hoppas verkligen att jag inte får någon medicinbivärkning eller på grund av sjukdomen blir så dålig att jag tvingas söka läkare. För det finns inte en chans i världen att jag skulle göra det i Sverige, aldrig någonsin, jag har blivit tillräckligt förnedrad. Jag varken kan eller vill utsätta mig för det igen. Det är en fruktansvärd känsla att veta att vi faktiskt inte skulle kunna flytta hem till vårt hemland, eftersom jag har en sjukdom som inte existerar där, som jag inte skulle få nån som helst hjälp för där. Det gör mig så ledsen, inte för att vi funderar på att flytta hem snart, utan bara vetskapen att det verkligen är så, hur osannoligt det än kan tyckas så är det verkligen så.
Men det får jag väl försöka att inte fundera på utan i stället tänka på att jag faktiskt är väldigt lyckligt lottad som bor utomlands och har tillgång till vård. Det är krångligt för mig också, men min situation är ändå mycket bättre än de flesta svenska borreliasjukas situation, just därför att jag inte bor i Sverige.

Jag ville skriva lite mer, men jag är sömnig och kommer av mig efter halva meningen hela tiden så det får nog vara...

Kroppen blir starkare!

Tack så jättemycket för de uppmuntrande kommentarerna! Det värmde verkligen att läsa dem. Mitt i eländskänslan har jag idag något positivt att berätta. Min kinesiske läkare tog pulsdiagnos idag igen och sa att kroppen blivit tydligt starkare. Pulsen är inte lika "tunn" och ojämn som den har varit. Enligt honom är det ett tecken på att det går åt rätt håll. Det tar lång tid och är mycket kvar men kroppen är lite starkare nu...
Starkare ska den bli! Jag vill inte och får inte låta deppigheten och grubblandet ta övertaget så att jag inte märker de framsteg min kropp gör...

Jag kommer igen!

Jag kommer komma igen och jag kommer fortsätta blogga men inte just nu. Jag har sjunkit ner i en depression och all kraft går åt till att klara av dagen. Jag brukar inte vara så här deprimerad, det är bara sällan under min sjukdom, de gånger då jag mått så dåligt att jag knapt vetat vad jag skulle ta mig till, som jag kännt mig deprimerad, trots att läkare varit bra på att hävda att jag varit det mest hela tiden. Jag har kännt mig sjuk, inte deprimerad. Just nu känner jag mig sjuk och deprimerad. Man blir depimerad av att vara sjuk, det blir nog alla, mer eller mindre. Jag kanske till och med känner mig lite mindre sjuk och mer deprimerad just nu, iallafall så har värken minskat ordentligt igen nu sedan jag har börjat med minocyclin och quensyl. Och det är ju otroligt skönt! Men trots det är mitt sinne tungt och jag har svårt att ta mig för någonting alls. Symptomen, svårigheterna att fokusera ögonen, yrseln, trögtänktheten, tröttheten tar mig hårdare än vanligt. Även om de inte är värre, de kanske till och med är lite bättre igen nu, så tar de mig så hårt, de handikappar mig. Ibland vet jag faktiskt inte hur jag ska klara hålla ut, men jag vet att jag måste och jag vet att det kommer en dag när det blir bra. Det finns absolut inget annat alternativ än att hålla ut så att man får uppleva den dagen!!
Jag kommer fortsätta med denna medicinering fram till efter jul, sedan får vi ta nya beslut efter hur jag mår då. Det måste väl alltid finnas en väg att gå? Ja det måste det verkligen!

Snabb uppdatering nu..

Sedan igår tar jag minocyclin och sedan igår är min värk bättre. Om det är en tillfällighet eller inte får tiden utvisa.
Jag blev väldigt dålig psykiskt under sista veckorna av min antibiotikapaus och värken tilltog. Psykiskt har jag nästan totalt tappat kämparlusten och förmågan att ta mig för saker har sjunkt ordentliget. Idag känner jag att lite lite mer psykisk ork, kanske för att värken är borta. Jag hoppas att det vänder nu, det skulle jag verkligen behöva, det skulle vi verkligen behöva.
Det är skönt att mamma är här för det hjälper mig att skingra tankarna och tänka på annat än hur jag mår. Jag försöker fortsätta med det så gott jag kan och därför blir det heller inte så många uppdateringar på bloggen.

Nu ska jag se om jag kan jogga en sväng...den fysiska styrkan som jag jobbat upp är fortfarande kvar, det är otroligt skönt!

Mamma på besök och snart ny antibiotikaterapi.

Min kraft och lust att blogga är just nu liten, har blivit lite tömd på ord för tillfället. Jag mår lite till och från, har haft mycket värk, yresl och trötthet men även en del dagar då jag kännt mig bättre. På tisdag ska jag skicka blod till Augsburg för nya prover och direkt dfter blodproverna ska jag börja med antibiotika igen. Denna gång minocyclin tillsammans med hydroxiklorokin. Minocyclin är ett antibiotikum som oftast användas för att behandla svåra former av Akne, men har visat sig effektiv mot borrelia av flera orsaker vad jag förstått. Det ska bli spännande att se om den hjälper mot min dåliga hud (som med största sannolikhet orsakas av borrelian). Och så hoppas jag naturligtvis att den hjälper mot alla andra symptom, att den gör mig lite friskare, tar mig ett litet steg närmare att bli mig själv igen. Jag tror inte att just denna sort finns i Sverige, hittar det inte på Fass iallafall...

Mamma kom igår och ska vara här i över en veckan nu. Jag är väldigt glad att hon är här och det är nog det bästa som kunde hända för mitt psyke just nu. Nu behöver jag inte tillbringa långa dagar själv med mycket tid att fundera utan vi hittar på lite roliga saker allt efter vad jag orkar. När hon åkt hem är det inte många dagar tills jag också åker till Sverige, och sedan ska jag tillbringa flera veckor hos henne medan min man är bortrest. Jag hoppas att det kan bli en bra chans till uppsving för mig, inte så mycket tid ensam och jag hoppas på att ha orka att hitta på lite saker och kunna vara mamma till hjälp med lite saker. Kanske kan jag känna att jag gör något nyttigt... Det känns förstås jobbigt att älsklingen ska vara bortrest så länge, men man får försöka tänka på det som är positivt.

Jag önskar mig lite ro att njuta av advent, jul, nyår och min födelsedag i år. Lite ro att bara vara, lite lugn och ro och paus från den ständiga kampen som min kropp befinner sig i.

Ny artikel i Sydöstran...

denna gång om en borreliadrabbad man.

Närmaste tidens behandling uppstyrd!

Nu släppte en sten från mitt hjärta, nu vet jag hur behandlingen ska fortsätta den närmaste tiden. Planen var från början att jag skulle ta blodprov 27 nov och åka till Augsburg för att diskutera fortsatt behandling den 12 december. Troligtvis skulle fortsatt behandling innebära IV. Men detta har oroat mig eftersom jag inte sett någon möjlighet att genomföra IV-behandling över julhelgen. Min husläkare har stängt och jag planerar nu dessutom att åka hem till min mamma redan i början/mitten av december eftersom min man är bortrest några veckor innan jul och jag har så svårt att vara själv. Sedan kommer han också till Sverige och vi är inte tillbaka i Zürich förrän efter nyår.... Jag såg behandligen skjutas längre och längre framåt och kände att det är inte hållbart eftersom hade en tydlig förbättring när jag åt anitbiotikan. Jag har ingen väldigt tydlig försämring nu men förbättringen har absolut stannat upp, och den var ju bara precis i början.

Så jag hörde av mig till Augsburg och frågade om möjligheten att jag direkt efter att blodproverna är tagna den 27e börjar en ny oral terapi och fortsätter den över jul, och därmed skjuter på återbesöket och den antagligen nödvändiga IV-behandlingen till efter helgerna. Jag var så nervös när jag ringde, jag får alltid ångestkänslor av att ringa till läkare. Även till Augsburg, trots att jag där alltid blivit bra bemött. Men rädslan sitter så djupt rotad...

Hon som svarade skulle höra med Dr. Nicolaus och hon ringde tillbaka ganska fort och sa att vi kan göra så. Nu blir det alltså så att jag fortsätter min paus fram till den 27e, då nytt LTT och CD57 prov tas, jag får en ny behandlingsplan tillskickad och efter provtagningen går jag på antibiotika igen. Fortsätter iallafall fram till 10 januari, då jag åker till Augsburg på återbesök. Nu känner jag ett litet större lugn inför den kommande månaden. Nu ser jag fram emot att åka hem till mamma, kanske kan jag där bli lite mer aktiv än jag varit senaste månaderna här, och lite mindre ensam om dagarna. Kanske kan jag se det som en chans till ett ordentligt uppsving i stället för en nödvändighet eftersom jag inte klarar vara själv i flera veckor. Och det ska bli roligt att tillbringa tid med mamma, och med min syster när hon kommer hem till jul, väldigt roligt!

Det ska bli väldigt spännande att se om mitt CD57 prov visar på bättre värden denna gång. jag hoppas verkligen det, det visar ju på immunförsvarets förmåga och det måste ju vara det viktigaste av allt att det återhämtar sig för att man ska kunna bli frisk. Jag tror inte att den här pausen jag har gjort med antibiotikan har varit av ondo, det kan mycket väl varit en bra paus, jag känner ju att kroppen kämpar ständigt, både med och utan antibiotika. Förhoppningsvis var det exakt rätt sak att göra att ta paus nu. Men jag är glad att jag om en dryg vecka ska fortsätta med antibiotika igen, för jag känner ju mycket väl att sjukdomen är långt, långt ifrån borta, förbättringen har just börjat och det är mycket kvar.

Jag var hos min kinesiske läkare i morse och jag är lika imponerad som alltid. Ikväll kommer jag ha feberkänslor, det har jag varje gång jag fått akupunktur. det måste vara positivt! Han poängterade igen det viktiga i att jag försöker sporta så mycket jag orkar, sa att han förstår att det inte är lätt, men att jag behöver det för att kroppen ska stärkas. Jag är säker på att han har rätt! Jag började för en vecka sedan med örter igen som han skrivit ut till mig. Idag sa han att jag måste ta dem i minst en månad, de ska hjälpa till att ta ner inflammationer och driva ut bakterien ur kroppen. Han kände på min svullna lymfkörtel bakom örat och sa att "det där är inte normalt, du har inflammationer där innanför, det får vi behandla med örterna men det tar tid". Vilken klok man han är, det är klart att det inte är normalt! Hur skulle man kunna få det till att vara normalt?? Det är något som jag skulle villja fråga min förra husläkare....fast nej, jag vill faktiskt aldrig mer prata med henne. Varför skulle jag, hon var en sån där energitjuv, en männsika som stjäl all ens energi. Det är inte vad jag behöver, jag behöver omge mig med positiv energi!

Jag vet att jag är dålig på att uppdatera....

..och att jag även är dålig på att svara på mail. Just nu har jag ingen kraft för det. Luften har gått ur mig, jag känner mig som en ballong som någon stuckit hål i och nu pyser den bara ut. Jag tror att det är psyket som gör det värst just nu, jag känner mig så nerstämd helt enkelt. Så lurad, förnedrad och så dum. Jag tänker på när jag var på sjukhus i våras och de inte hittade någonting trots att jag knapppt orkade gå upp. Jag tänker på när jag fick reda på att knuten bakom mitt öra inte alls är ett lipom utan en svullen lymfkörtel, när den började värka och växla storlek varje dag och min husläkara sa att det är säkert för att jag bär örhängen... Detta trots att jag hade sån värk i hela högersidan av huvudet, inte kunde fokusera blicken, svår yrsel och nästan sov hela dagen.
Den har börjat värka och växla storlek mer nu igen, och hudutslagen kommer och går. Det känns så otäckt, jag känner mig fortfarande så sjuk.

Det område där jag fortfarande känner att jag gjort framsteg är den fysiska styrkan, vi var ute och joggade idag igen, och jag är förvånad över hur långt jag orkar, speciellt med tanke på att jag knappt orkade några hundra meter i somras. Tyvärr har jag inte gjort lika stora framsteg på andra områden, har problem med koncentrationen med yrsel till och från, ögonfokuseringen, trötthet och problem att hålla humöret uppe.

Det med humöret är verkligen svårt, jag skulle behöva mer saker som skingrar tankarna, mindre tid för mig själv. Men att ta sig för och styra upp saker när man är sjuk är inte lätt, inte lätt alls. Jag känner mig också så värdelös, vad har jag för värde egentligen, när man kunde göra så med mig, när jag fått gå runt att bära på en bakteriesjukdom så länge, när den fått sprida sig så och de som skulle hjälpt mig nästan lyckades övertyga mig om att jag var psykiskt sjuk. Har jag något värde överhuvudtaget, som är 26 år och inte orkar gå till ett jobb, som inte bidrar med något? Ligger jag bara min man och resten av min familj till last? Kommer jag någonsin att kunna komma tillbaka?

Nästa vecka måste jag styra upp lite saker, jag är dålig på att styra upp saker, den här sjukdomen har gjort mig dålig på det mesta känns det som. Men jag måste tro att det kommer vända och att det kommer göra det snart!

Det kommenteras flitigt.

Det kommenteras flitigt på vetenskapsmagasinets hemsida. Hoppas att många läser och försöker förstå och ta till sig. Jag kan förstå att det är svårt för många att förstå hur man kan lida så av den här sjukdomen, hur det egentligen känns. Men man måste försöka, speciellt om man jobbar inom vården, det är ju ingen som hittar på att de mår dåligare än de gör för att få uppmärksamhet eller liknande. Det kan jag aldrig tänka mig iallafall. Själv har jag bara en enda önskan och dröm, att få tillbaka mig själv och känna mig som en människa igen.
Det kommenteras även på Aftonblandet. Och Helle Klein har skrivit och uppmanat till mer forskning om borrelia i sin blogg.

Tråkigt att det vinklades så..

Det var naturligtvis väldigt bra att vetenskapsmagasinet tog upp frågan om borrelia. Programmet ligger nu ute på deras hemsida och kan ses här. Jag visste ju knappt om jag skulle våga se programmet av rädsla för att känna mig totalt hånad och psykförklarad av en rad svenska "experter". Så farligt var det trots allt inte, visst fanns det några tyckare och en äldre kvinnlig doktor som inte hade några högre tankar om patienters IQ och förmåga att själva uppskatta sin hälsa. Men hon var mest bara patetisk tyckter jag.

Det som gjorde mig riktigt ledsen var att hela programmet vinklats på ett vis som nästan fick det att se ut som om det vore borreliapatienterna, och deras krav på antibiotika mot sina besvär, som bär skulden till problemen med multiresistenta bakterier. Mulitresistenta bakterier är helt klart ett problem, det är nog alla överens om, men ska detta problem lösas med sjuka människor som är i livsnödvändigt behöv av antibiotika helt enkelt vägras behandling????
Finns det inga möjligheter att dra ner på antibiotikaanvändning på annat håll? Har vi inte som princip att männikovärdet är såpass högt att vi ska försöka hjälpa dem som är sjuka, är det inte det som sjukvården håller på med även om man är medveten om att det finns en del risker med många olika behandlingar? Varför ska just en grupp människor, med just en sjukdom nekas hjälp av rädsla för att dessa multiresistenta bakterier?

Vore det inte bättre att framhäva problemet med att diagosera borrelia? Vore det inte bättre att ta andra delen av programmet till att belysa problemet med osäkra tester. För detta är ett problem, borreliatester är väldigt osäkra, de visar ofta fel, det är de flesta överens om. Dock vill en del svenska "experter" hävda att de bara visar fel åt ett håll, dvs att de visar antikroppar trots att man inte har borrelia. Detta faller ju på sin egen osannolikhet, är testen så osäkra åt ett håll så är de ju det åt det andra också.
Om man framhävde problemet med att diagnosera, om man gjorde patienter och läkare medvetna om att proverna inte går att förlita sig på, om man vore frikostigare med behandling vid misstanke om borrelia, även på klinisk grund, utan positivt provsvar, om man såg till att ge en ordentlig kur med en gång, då skulle man ha löst en stor del av problemet. Då skulle det inte bli fler och fler människor som jag, människor som varit sjuka så länge att vi behöver lång behandling för att bli bättre. Människor vars enda chans är en sådan behandling.

Vi som lever med denna sjukdom är många, och vi har lika stor rätt som alla andra att få hjälp. Men vi är inte så många att hela sverige skulle översvämmas av multiresistena bakterier om sjukvården försökte hjälpa oss. Däremot kommer vi bli förfärligt många inom de närmaste åren om inte rådande atityder om borrelia ändras snarast! Och det kommer bli ett stort problem både för alla som drabbas och för samhället.

Varför använde man inte andra delen av programmet till att belysa detta? Varför diskuterade man inte hur diagostiken kan förbättras och ökningen av borreliafall kan förhindras?
Sedan skulle man ju kunna ge de multiresistena bakterierna ett eget program, för de är ett stort problem. Dock har de inget direkt samband med borreliadrabbades behov av hjälp, utan snarare med vår livsstil och vår syn på sjukvård och antibiotikabehandling i allmänhet.

Tänk om alla läkare vore som kinesiska läkare..

ja tänk, då hade det varit lite behagligare att vara patient! Jag har hittills träffat tre kinesiska läkare, alla med många års kompetens och alla väldigt sympatiska. Min första kinesiska läkare, Dr. Gao träffade jag innan jag fick borreliadiagnosen, medan min husläkare ville skicka mig till psykolog igen märkte hon direkt att min kropp var väldigt sjuk. Hon frågade om och om igen vad som var kontrollerat, kunde inte förstå att min läkare sa att mina problem var psykiska. Jag fick flera starka herxheimerreaktioner av akupunkturen och örterna jag fick av henne innan jag började ta antibiotika så jag är helt säker på att det fungerar. Men det är lika lite någon undermedicin som antibiotika är det, det tar lång tid...

Idag har jag fått ny örtmedicin av min nya kinesiska läkare, det är en pulverblandning som han ordinerat speciellt åt mig med inte mindre än 12 olika örter som jag ska ta i två veckor. Det ska stärka immunförsvaret och ge sig på bakterien. Det allra visktigaste är enligt honom att medicinen sammanställs enligt patientens symptom. Man ger alltså en viss ört mot ett visst symptom, inte en viss ört mot en viss sjukdom. Jag hade med en bok om örtbehandling mot borrelia som jag visade honom och vi diskuterade, men han sa t.ex. att en av örterna som nämns där får jag absolut inte ta för den är mot hetta i kroppen, och jag har fukt i kroppen. Man kan ofta få hetta av borrelia, uppenbarligen kan man ju få många olika symptom av borrelia, men just nu har jag fukt..

Att jag har fukt i kroppen kan han märka genom pulsdiagnosen, men speciellt genom att titta på min tunga. Den har en vit beläggning, vilket är ett vanligt symptom på fukt. När jag kom hem läste jag även i min bok om kinesisk medicin att ett annat vanligt symptom på fukt är exem och utslag. Min ansiktshud är väldigt dålig för tillfället, jag tror det hänger ihop..

Jag hoppas på den här tvåveckors örtkuren, kanske kan den pigga upp mig lite igen och fortsätta förbättringen, så kan jag ta paus med antibiotikan så länge som planerat. Sedan ska jag ta CD57 prov igen och sen ska det bestämmas hur behandlingen ska fortsätta. Jag ska prata med husläkaren och försöka ordna hjälp med IV, om det blir det.

Jag tror personligen att kinesisk medicin kan vara otroligt hjälpsam, kanske kan det snabba på mitt tillfrisknande att jag kombinerar behandlingen med alternativa metoder, jag tror det! Jag tror fortfarande inte att IV antibiotika är den enda lösningen, men att det är den bästa lösningen skolmedicinen har att erbjuda och därför tycker jag att de är förpliktade att erbjuda patinter det. Man betalar ju skatt för att få den bästa lösningen skolmedicinen har att erbjuda när man blir sjuk och då ska man ockå få det!
Men så länge det inte ser ut så, så länge det inte är självklart att sjukvårdssystemet erbjuder en sin bästa lösning så måste man försöka hitta sin egen väg. Jag har valt att gå den här vägen och kommer försöka fortsätta att gå till kinesisk läkare oavsett hur antibiotikabehandlingen ska fortsätta.

Ingen kommentar

Egentligen har jag ingen kommentar till den här artikeln som publicerats i läkartidningen. Det känns som ett stort öppet hån. Här går jag och kämpar varje dag, ibland känns det som om jag kämpar för livet. Jag har hudutslag, domningar, yrsel, ständig trötthet, ögonproblem för att bara nämna något. Till skillnad från många andra i min situation vet jag att det började ganska exakt två veckor efter fästingbettet, men det hjälper uppenbarligen inte så mycket. För borrelia kan jag ju inte ha, för det är ingen allvarlig sjukdom, frågan är om det är en sjukdom överhuvudtatet? Det kanske bara är ett påhitt av oss som inte har mycket bättre saker för oss i livet än att gå omkring och känna oss sjuka?

Jag har faktiskt en kommentar till denna artikel: "Lumbalpunktion är grund för diagnostik" står det. Jag har gjort tre lumbalpunktioner, ingen av dem har påvisat borreliaantikroppar (för det är antikroppar de proven letar efter, inte bakterien i sig, och hurvida man producerar antikroppar har mycket med ens eget immunförsvar att göra liksom provrecultaten har mycket med att göra vilken sorts metod som används och hur den utförs). Efter dessa tre lumbalpunktioner jag nu klara och tydliga provsvar på att jag har borrelia i blodet, två sorters borrelia. Dessutom har jag ännu ett provsvar som visar att mitt immunförsvar är så nedtyckt att det med största sannolikhet handlar om neuroborrelia. Men dessa prover tas inte i Sverige, så därför är de ovetenskapliga. Allt som inte görs i Sverige är humbug. Sverige har svaret på allt!

Det är jobbigt nog att vara svårt sjuk, oavsett vilken sjukdom man har. Som patient ska man erbjudas stöd och hjälp, så är det tänkt iallafall. Med den här sjukdomen blir man öppet hånad, när man knappt orkar gå upp får man höra att man är kroppsligt frisk, med feber och svullna lumfkörtlar får man höra att man är kroppsligt frisk, när det känns som om man har ständig influensa ska det botas med antidepressiva medel eller hos psykolog. Det är dubbelt så tungt och gör det dubbelt så svårt att bli frisk, man tappar hoppet eftersom de som man vänder sig till för hjälp inte har något hopp att ge en, bara hån och förnedring.

Tack gode gud att vi inte bor i Sverige längre!

Vetenskapsmagasinet om borrelia ikväll!

Ikväll kl 21.30 kommer vetenskapsmagasinets program om borrelia på tvåan. Vad programmet kommer handla om kan man läsa här. Jag får se programmet när det lagts ut på intenet, om jag vågar. Jag bara bävar för att höra dessa svenska "experter" sitta och tala om att jag och så många med mig är psykiskt sjuka. Jag vet ju att så inte är fallet men alla gånger jag fått höra det har brytit ner mitt psyke och det känns som om en gång till skulle vara på gränsen till en gång för mycket. Kanske blir jag psykikst sjuk tillslut, av all den förnedring smärta och press jag utsatts för, det vore ju en lösning som skulle passa "experterna", för då får de rätt till sist. Och allt de är ute efter verkar vara att ha rätt.
Men nej, jag ska inte anklaga någon innan jag sett programmet, kanske finns det någon som börjat förstå vidden av detta problemet? Kanske finns det någon som börjat tänka på patientens bästa? Det vore ju konstigt annars, det vore ju verkligen konstigt om det i hela sverige inte finns en enda läkare som förstår hur lömsk den här sjukdomen kan vara. För det kan väl inte vara så att de inte vill förstå? Läkare blir man väl för att man vill hjälpa människor att bli frisk igen?

Idag finns även en artikel i Aftonbladet om Camilla och hennes barn. Fantastiskt att det finns starka människor som orkar träda fram och tala om sanningen trots allt motstånd. Tänk om aftonbladet också kunde tala om att detta bara är ett fall av många, tänk om det kunde börja hända saker nu. Tänk om det kunde börja tändas ett hopp för alla som är sjuka.
Under artikeln finns även en länk till en artikel från 2003. Redan 2003 var det väl kännt att borrelia är väldigt svårt att diagnostisera. Doktoranden Johanna Forsell sa då att det inte finns något test som är tillförlitligt vid akut infektion och vidare står det att olika laboratorier använder sig av olika tester som visar olika. Detta är kännt, det har varit kännt i flera år, hur kan det då komma sig att så många läkare hävdar att proven är 100% säkra? Hur kan man bara totalt ignorera fakta? Forskar man inte inom sjukvård för att kunna förbättra den, för att kunna förbättra diagnostik och behandlingsmöjligheter? Jag förstår ingenting, detta är helt obegripligt för mig. Men kanske är jag bara psykiskt sjuk....

Ajaj

Usch det har gjort så ont idag, så ont har det inte gjort på länge. Och min svullna lymfkörtel bakom örat är mer svullen igen. Är det på väg neråt nu? Är det att börja med antibiotika igen med en gång som gäller? Planen är att jag ska ta blodprov i slutet av månaden, och sedan fortsätta behandlingen efter besök i Augsburg i början av December. Men om det försämrar sig nu så får jag börja direkt i stället.. Jag får ge det några dagar, fortsätter det så här så blir det inte många dagar. Visst visste jag att behandlingen är långt ifrån avklarad, men man har ju ändå hoppet uppe om att kroppen kan kämpa lite själv. I morgon ska min kinesiska läkare skriva ut nya örter till mig, kanske kan det stärka lite. Sedan ska jag prata med min husläkare i veckan också, höra om jag kan fortsätta intravenös behandling på Augsburgs rekomendation hos honom, för det är väl antagligen det som blir nästa steg. Men jag är så nervös för att prata med honom, vill helst bara skjuta det framför mig. Så länge jag inte har frågat honom har jag ju den chansen kvar. Frågar jag honom och han säger nej, då är den dörren stängd.

Jag orkade iallafall jogga idag och där är det är ju stor skilnad, för någon månad sedan orkade jag några hundra meter sedan kändes det som om hela kroppen skulle gå sönder. Idag joggade jag tre kilometer, trots smärtan. Där har jag verkligen fått en väldig framgång i uthållighet. Jag önskar bara att den kunde vara lika tydlig på andra plan i vardagen.

Det har funnits stunder de senaste dagarna när jag igen kännt mig osäker på om jag ska överleva, men det har funnits hoppfulla stunder också. Och älsklingen har ju rätt när han säger att är man på väg att stryka med så joggar man inte tre kilometer. Det tyder på att kroppen har mycket styrka inom sig. Det får bara inte hålla på så här i all evighet, jag orkar inte med det hur länge som helst...

Ännu en film

Här är en informationsfilm till om lyme disease, vet inte om jag länkat till den förut. Här sägs det att sjukdomen kan spridas från människa till människa. Vissa verkar tro det, andra säger att det är mindre troligt. Jag vet inte vad man ska tro, men man kan ju inte göra mer än att hoppas på alternativ två. Man kan ju inte oroa sig och tro det värsta om saker man inte vet något om. Men man kan ju tycka att det vore i medicinsk forsknings intresse att ta reda på hur det verkligen ligger till!

Bevisat verkar det ju dock vara att det kan spridas från mamma till barn. Vilket gör att jag känner mig tvingad att besegra den här skiten om jag någonsin ska kunna få några barn. Jag är så lycklig att jag hade 19 år då jag kände mig frisk, 19 år utan daglig yrsel och trötthet, 19 år utan ständig stresskänsla i kroppen. Jag vill inte riskera att mitt barn aldrig får uppleva det. Å andra sidan, inget är riskfritt, någonsin.

Hur som helst så ska jag besegra den här skiten! Jag hoppas att det inte tar allt för lång tid!

Vacker film.

Vacker sorglig och sann film här. Den säger på något sätt precis hur det känns..

Intressant artikel

Intressant artikel om Borrelia ur tidningen 2000-talets vetenskap hittar man här. Här finns både information om symptom, diagnos och behandling.

Trött på borrelia...

...är jag nu. Trött på allt som har med denna sjukdom att göra. Trött på att ha den, trött på att blogga om den (därför bloggar jag också dåligt nu). Känns som om jag befinner mig i vänteläge, jag väntar på att bli på det klara med om antibiotikapausen gör mig bättre eller sämre. Det känns ungefär bättre varannan dag och sämre varannan. har ingen aning om vilket håll det går åt. Ingen tydlig försämring eller förbättring med andra ord.

I förmiddags hade jag problem med att fokusera blicken på stan, det kommer med jämna mellenrum. Jag kommer så väl ihåg när det började, då några veckor efter fästingbettet. Jag kommer ihåg att jag satt och försökte göra läxan och inte längre kunde hålla blicken fäst på bokstäverna, att de flöt ihop. Och att jag inte längre lyckades fokusera på folk jag pratade med, inte kunde bedömma hur långt bort saker var från mig, det skapade en sån obehaglig osäkerhetskänsla. Och så dessa svarta fläckar och maskar som började breda ut sig över synfältet. Det var som i en mardröm. Och läkarna sa att "mig var det inget fel på."

Jag förstår inte hur jag överlevde det där första året, hur jag stod ut med att bli tvingad att flytta hem till mina föräldrar och vara helt beroende av dem, inte orka umgås med mina kompisar, kanppt orka gå runt huset. Jag kommer ihåg att jag alltid kände mig som inne i en glaskupa, med hela värden så nära men ändå så längt borta. Den känslan har jag fortfarande den har kommit och gått med jämna mellanrum under åren. Jag kommer ihåg hur jag kunde titta på saker men ändå inte se dem, hur jag försökte tänka en tanke klart men den alltid blev avbruten mitt i. Jag kommer ihåg att jag satt och försökte betala räkningar men inte kunde komma på hur man skulle göra. Sådant känns väldigt handikappande när man vanligtvis är rätt snabbtänkt.

Men jag kom iallafall tillbaka igen, även om jag alltid har kämpat mot de återkommande problemen så kom jag tillbaka från det första året i helvetet. Jag hade ett jobb, jag pluggade(blev aldrig färdig men ett antal högskolepoäng har jag samlat på mig), jag umgicks med mina vänner, upplevde vilda nätter på krogen, åkte på resor, jag träffade mitt livs kärlek. Jag levde som en normal frisk ung kvinna, om än i ständig kamp och med ständig stresskänsla i kroppen. Jag är så glad och tacksam att jag kunnat göra det, att inte det fortsatte som det första året, att jag inte ligger i sängen hemma hos mamma fortfarande.

Därför måste det gå att komma tillbaka även den här gången, nu när jag känner att senaste årets försämring har placerat mig lite "utanför" samhället. Eller jag är ju inte utanför egentligen. Jag är en gift kvinna med ett fint hem och egentligen mycket lyckligt liv. Men jag känner mig så onyttig, det gör så ont att inte kunna göra så mycket på dagarna, inte våga ta på sig ansvar och arbete av rädsla för att inte orka. Jag känner att jag kommit ifrån de flesta av mina vänner, kanske är det jag som dragit mig undan. Men jag orkar inte hålla skenet uppe, och det är få som förstår hur det verkligen är. Det känns jobbigt att vara så beroende av min man. Samtidigt finns det ingen annan i världen som jag skulle villja vara beroende av och jag är så lycklig att jag har honom. Men jag skulle villja känna att jag kan ta hand om mig själv, att jag klarar av saker och ting.

Men jag har kommit tillbaka förr, då jag inte ens visst vad jag kämpade mot, och det måste gå igen. Jag vet ju att det året jag mådde som bäst var när jag lyckades komma igång och träna på friskis, när jag gick dit flera gånger i veckan oavsett hur jag mådde. Jag var yr på gymmet, hade feberkänsla under passen många gånger, men det blev bättre. Det blev verkligen bättre och jag fick mer ork och stressen i kroppen var inte lika påtaglig. Jag orkade träna, jag orkade jobba, jag orkade leva, jag var en normal människa. Därför är jag övertygad om att det är träning som gäller nu. Jag får inte ge upp, jag får inte låta förtvivlan, får inte låta förnedringen av att ha blivit lurad i så många år trycka ner mig. Jag ahr ju inget att tjäna på att gå och vara arg, eller gå och känna mig värdelös. Det enda som kan hjälpa mig är ju om jag kämpar. Men det är verkligen inte lätt.

Jag ska försöka att egnagera mig i saker och glömma av min sjukdom lite oftare, det är inte heller lätt, men det går ju bättre när man mår lite bättre. Jag är vansinnigt trött på att engagera mig i borrelia iallafall, får se om jag känner för att blogga så mycket under den närmaste tiden..

Borrelia och ME har i stort sett samma symptom.

Expressen skriver om riksdagskvinnan Pernilla Zethraeus som har ME. "Det känns som att ha influensa" säger hon. Så kände jag det hela första året av min sjukdom och ibland nu också. Expressen listar också symptomen för ME. De är i stort sett identiska med borreliasymptom. ME kan säkerligen ha andra orsaker också, men jag undrar hur många med denna diagnos som nån gång haft ett fästingbett? Med tanke på hur vanligt det är med fästingar....

Vilken överraskningspresent!!

Min älskling är världens snällaste! Igår kom han hem med en Ipod shuffle till mig, bara sådär, för att jag berättat att jag klarade fyra rundor i joggingspåret på morgonen och för att jag ska kunna lyssna på musik i spåret och få lite sällskap på joggingturerna närmaste veckan när älsklingen är bortrest. Vilken present! Jag blev verkligen överlycklig! Tack älskling!

I morse var jag iväg och vinkade av honom på flygplatsen, så nu är jag ensam hemma tills nästa fredag. Som tur är känner jag mig ganska så bra. Idag är jag faktiskt riktigt klar i huvudet och inte sådär vansinnigt trött. Så här kan det gärna få fortsätta! I morgon börjar min konversationskurs i schweizertyska, en gång i veckan fram till jul ska jag gå, och jag har gett mig den på att jag ska lära mig det riktigt bra tills dess. Nu hoppas jag att jag får behålla krafterna och motivationen.

Det är ovant att inte ta antibiotika nu, men jag tar ju en massa kosttillkott och vitaminer varje dag, så det blir en hel del tabletter ändå.. Nu gäller det, nu ska kroppen orka kämpa själv ett litet tag, försöker bakterierna ta över igen så tänker jag mota dem i dörren i joggingspåret, jag och min Ipod shuffle!

Paus

Sista antibitotikatabletten för denna gång är tagen,12 veckor avklarade, nu ska jag ta paus. Om det går vill säga, blir jag sämre ska jag börja direkt igen. Hoppas hoppas att det fungerar, hoppas att jag kan hålla mig på samma nivå med att fortsätta jogga varannan dag.. Det vore ju helt fantastiskt.. Har ingen aning om hur det kommer att gå det är väl 50/50, men jag hoppas på det bästa. Det känns inte helt omöjligt...

Länkar till Sydöstran igen.

Länkar igen till artikeln i Sydöstran från 2007-09-21 eftersom det nu finns många läsvärda kommentarer av drabbade till artikeln . De har kanske funnits där ett tag men jag har inte sett dem förrän nu.

Förresten..

..så har jag gått ner tre kilo under denna tid också, lagom tills jag blir frisk kanske jag har nått size zero och kan ta snabbtåget genom alperna direkt till Milano och söka jobb :)

Nej skämt o sido så får jag väl passa mig lite för att gå ner för mycket, fast det är nog inte så stor risk. Jag äter inte mindre nu än förut, man får se till så att man inte gör det, det är lätt hänt eftersom man inte blir så hungrig när man dragit ner på kolhydrater. Det är väl så kändisarna gör när de använder atkins för att gå ner fort, äter mindre för att de är mindre hungriga alltså..

Atkinsdieten

Nu har jag ätit efter Atkinsdieten i ca två och en halv vecka. Jag måste säga att det har gjort skillnad. Jag blev piggare strax efter jag börjat med det och det har hållit i sig. Fick en försämring när jag började med Metronidazol men nu känns det bättre igen. Det känns på något vis som om förbättringen jag började känna under antibiotikan fick sig en extra skjuts, en extra dimension på något sätt, sedan jag lade om kosten. Kroppen blev mindre tung, och kraften känns inte riktigt riktigt lika bräcklig. Men det är små skillnader, väldigt små, även om älsklingen säger att det märks att jag är på bättringsvägen så känns det så osäkert, jag själv känner mig osäker. Det känns som att allt skulle kunna rasa när som helst, att det lilla jag byggt upp senaste månaden bara kan falla sönder hur lätt som helst. Jag kan inte lita på min kropp, jag kan inte lita på att jag har nån kraft, inte lita på att jag klarar av något. Men det känns lite stabilare, lite, lite...

Det är faktiskt inte alls så svårt att hålla sig borta från sötsaker, eller bröd pasta potatis och co. Efter några dagar saknar man det inte. Mitt liv fick en extra dimension nyss också, när jag efter att inte ha druckit kaffe på månader kom på att Starbucks har koffeinfri latte! Nu har jag svårt att hålla mig därifrån, inte vet jag om det är helt nyttigt, men just nu är det min godsak som jag unnar mig... En latte och en bok på starbucks, då kan jag glömma av alla sorger en stund..

Det vore intressant att höra om någon har erfarenhet av att lägga om kosten vid borrelia, om det har hjälpt någon.

Undersökningen omstartad!

Jag fick starta om undersökningen, ni fyra som redan svarat..svara igen!

Undersökning!

Jag har startat en liten undersökning i högerspalten på bloggen för att se varför folk läser min blogg. Vore jätteroligt om så många som möjligt vill vara med och svara. Undersökningen finns till höger under informationen om mig.

Idag joggade jag 2.4 kilometer.

Ja det är sant, tre varv orkade jag, nästan ett helt varv längre än förra gången!

Vetenskapsmagasinet i SVT2, 13 november kl 21. 30

Vetenskapsmagasinet i SVT2, 13 november kl 21 30:

Vetenskapsmagasinet Del 5 av 10: De farliga fästingarna.

Var femte fästing kan smitta oss med borrelia, en sjukdom som svensk sjukvård hävdar är lätt att behandla. Men i andra länder finns läkare som menar att borrelia kan leda till livslånga, svårbehandlade problem och att enda boten är årslång medicinering med antibiotika. I takt med att fästingarna blir fler och fler i Sverige så har också gruppen av patienter som anser sig drabbade av kronisk borrelia vuxit. De anser sig helt felbehandlade av svensk sjukvård och många åker till Tyskland för att få hjälp. Men den svenska sjukvården underkänner helt både tysk diagnos och behandling. Veckans program handlar om de små krypen som sprider sjukdomar som lett till en läkarkonflikt över nationsgränserna.

Programledare: Rasmus Åkerblom.

Sänds även i SVT24 16/11, SVT24 17/11, SVT2 18/11 och SVT2 19/11

Metronidazol

Sedan i fredags har jag bytt till 800 mg Metronidazol om dagen och idag mår jag helt fruktansvärt. Feber och frossakänslor sedan igår kväll, magont, trött och känner mig smått förvirrad. Det är väl bara att hoppas på att det är en herxheimerreaktion och därmed något positivt. Det är alldeles upp och ner allting, ena sekunden känner jag klart och tydligt att jag har blivit bättre senaste månaden och känner gott hopp om att vara igång ordentligt senast efter jul och andra sekunden känns det som att hela jag håller på att brytas sönder både fysiskt och psykiskt och att jag drar med mig alla i min omgivning ner i avgrunden.
Inatt drömde jag att jag orkade jobba och stå i, och att älsklingen och jag bara var, att vi kunde njuta av livet utan så mycket smärta och stress..

Jag var för godtrogen..

...jag lät dem övertyga mig om att jag var psykiskt sjuk trots att jag kände att det var något helt annat som inte stämde. Jag lät influensakänslor bortförklaras med psyket. Hur kunde jag vara så dum? Jag kände ju att det inte stämde, hur kunde jag vara så dum? Hur kunde jag vara så dum och gå på att jag själv inte hade nån koll på hur det står till i min kropp. Hur kunde jag vara så dum och låta mig psykförklaras i massa år medan bakterierna fortsatte att sprida sig runt i min kropp?
Hur kunde jag vara så vansinnigt dum att jag lät detta hända med mig?

Lurad, misstrodd och förnedrad.

Jag får väl börja med att försöka vara lite positiv, jag har ju faktiskt kännt mig bättre senaste veckorna. Även om inte förbättringen är jättestor så är den tydlig. Jag borde vara väldigt glad för detta, och det är jag också, men ändå är jag inte glad.

Allt som hänt gör sig påmint och plågar mig väldigt nu. Kanske beror det på att jag nu har kraft att tänka på annat än att bara orka mig igenom dagen. Jag känner mig lurad, misstrodd och förnedrad av i stort sett allt och alla just nu. Alla dessa år, alla dessa symptom, all trötthet, alla sjukdomskänsla, så många gånger som jag sagt att jag vet att det här inte är psykiskt, att jag vet att jag är sjuk. Och ingen har trott på mig. Jag har fått höra att det är min personlighet det är fel på, att jag är en person med höga krav på mig själv, som vill så mycket och därför bara springer in i väggen (det enda jag ville var att orka gå gå till skolan varje dag, är det för mycket begärt?). Jag har fått höra att jag är deprimerad, fast depressionen sitter i kroppen, av mina närmaste har jag fått höra saker som: "du är intelligent och duktig och då ligger det nära till hands att man får sådan här (psykiska) problem". Jag har om och om igen sagt att det inte är psykiskt, att jag inte känner mig deprimerad utan väldigt sjuk, men ingen har trott mig. Till slut lyckades jag nästan lura mig själv att acceptera att jag har psykiska problem, trots att jag klart och tydligt känt att så inte är fallet.

Jag har blivit neddrogad med diverse antidepressiva mediciner, jag har uppmanats att rota i min lyckliga barndom efter problem som inte fanns och om och om igen har jag fått höra att det är min personlighet. Jag har fått höra att jag överansträngt mig, trots att jag sovit dygnet runt. Jag har fått höra att jag sover så mycket för att jag är deprimerad, jag har fått höra att jag är deprimerad för att jag har för stora krav på mig. Jag har försökt ta till mig alla diagnoser och råd, desperat efter en lösning. Men lik förbannat har jag kännt mig sjuk.

Det är fruktansvärt jobbigt att hålla uppe en fasad när man inte mår bra, men för mig har det varit ännu mer knäckande att inte klara det längre. Att tvingas acceptera att all smärta, all yrsel, all orkelöshet gör så mycket som jag vill göra helt omöjligt. Det är fruktansvärt att ha planer och mål, men inte kunna genomföra dem för att kroppen helt enkelt inte låter en göra det. Det är fruktansvärt att känna allas misstro, "Vad är det för fel på henne?", "Är hon lat?","Varför jobbar hon inte när hon orkar gå runt och titta i affärer?"osv. osv. Det var hemskt när jag inte hade nån förklaring till varför jag mådde som jag gjorde och det är inte mycket lättare nu. "Borrelia? Då kan du ju bara ta antibiotika och bli frisk", "Är du säker på detta nu då, kan det inte vara något annat (kanske psykiskt)?", "Det kan du väl inte ha, då skulle ju läkarna ha hittat det!".

Jag har fått höra saker som "Du har haft det jobbigt länge men du måste ju förstå att du inte bara kan gå hemma." (Ja, jag förstår det, och det finns inget som jag önskar mer i världen än att jag snart får ork att ta mig tillbaka till arbetslivet och till vardagen. Men jag har inte det, jag bara har det inte, det är inget jag har valt.) Jag känner mig anklagad från alla håll och kanter, antagligen är det mest min känsla, eftersom jag själv känner mig så värdelös, men jag känner att jag inte kan bidra till nåt och bara ligger folk till last.

Allra tyngst blir det för min man, den enda människa som alltid hundraprocentigt trott på mig, och jag har dåligt samvete varje dag för att jag måste utsätta honom för detta, för att jag inte kan skärpa mig.
Jag är så ledsen för att han ska behöva ha det så här. Att jag var så dålig innan vårt bröllop att jag inte visste vad jag skulle ta mig till. Då fick jag höra från flera håll och kanter att jag var nervös inför bröllopet och det fick mig att känna mig alldeles förfärad. Jag var inte nervös, jag var jättesjuk, jag kan känna skillnad på det. Men det var inte många som trodde..
Jag var överlycklig för att jag skulle gifta mig men mitt livs kärlek, och kunde inte på nåt vis förstå varför jag mådde så fruktansvärt dåligt och hur det skulle kunna vara depression när allt i mitt liv var så bra förutom att jag var sjuk.

Jag känner mig sviken av alla som inte trodde på mig, alla dessa år, alla gånger jag försökte få folk att förstå. Jag känner mig sviken av de som fortfarande inte verkar förstått att jag blivit feldiagnoserad och felbehandlad i så många år, och först nu fått rätt diagnos. Jag känner mig ifrågasatt för att jag lever på min man och att vi betalar så mycket för sjukvård. "Det kan man väl inte göra?" (jag har inget alternativ, jag måste ha bort den här skiten, det eller lägga mig och sakta tyna bort).

Älsklingen säger alltid att vi är ett team, att vi hjälper varandra och vi ska se till så att jag blir frisk, kosta vad det kosta vill. Han säger att han aldrig kommer ge upp. Jag är jordens lyckligaste som har honom, någon som älskar mig så och som jag älskar mer än allt annat. Men jag känner mig ofta som en belastning, som att jag ibland är mer som ett barn han måste ta hand om än en fru.

Jag känner mig berövad på min identitet, mitt värde som människa. Jag måste ta mig tillbaka och ta mig upp. Jag måste ta revansch, det finns liksom ingen annan möjlighet om jag ska orka stå ut med mig själv.

Jag vill att folk ska förstå vilken allvarlig sjukdom jag har, samtidigt har jag fortfarande svårt att visa mig själv svag. Jag kämpar fortfarande med att hålla uppe fasaden, med att folk ska tro att jag är stark. Det är väl inte så lätt för folk att förstå, jag går helst bara ut och är helst bara social med vänner och bekanta när jag känner mig bättre och då verkar jag också utåt sett må bra. Jag jobbar omedvetet på att det ska se ut så, trots att jag vill att folk ska veta. Det var väl mitt sätt att hantera att vara sjuk i åtta år utan att ha någon diagnos..

När jag väl känner mig bra, när jag väl har roligt, då får jag dåligt samvete. Kan jag vara så här glad och pigg trots att jag är sjuk? Det ser väl inte bra ut? Nu kommer ju folk tro att jag bara är lat som inte jobbar... Får jag ens lov att vara glad och pigg och samtidigt vara sjuk? Det var så redan första året när jag var hemma från skolan, någon dag kände jag mig betydligt bättre och ville träffa mina vänner och ha kul men jag kände att det kan jag ju inte göra, för då förstår de inte varför jag inte orkar komma till skolan. Då tror de att jag simulerar, att jag inte har lust. det har alltid varit viktigt för mig att utföra minaa plikter, jag var eleven som fick dåligt samvete om jag inte hade gjort läxan ordentligt. Det var fruktansvärt att inte kunna längre, och att bli ifrågasatt om det egentligen var nåt fel på en. Att plötsligt vara så oförmögen till allt man kunde innan, att gå runt och känna som om man har influensan varje dag, och få höra att det inte är nåt kroppsligt fel på en. Att man är lite stressad, deppig, kroniskt trött eller kanske bara överambitiös.

Jag borde skita fullständigt i vad folk tycker och tänker. Jag borde tänka bara på mig, min älskling och på att bli frisk. Det är mitt mål, det enda logiska egentligen, ändå snurrar dessa tankar runt hela tiden. Jag måste ta tag igen och besegra dem. Ge upp är fortfarande inget alternativ. men det känns verkligen helt för jävligt ibland.

1000 besökare.

Jag har nu haft över 1000 unika besökare på denna blogg. Ska man vara glad eller ska man gråta? Det är ju roligt och smickrande att många vill läsa det jag skriver. Men att så många söker information om borrelia tyder ju på att det är ett fruktansvärt stort problem i Sverige. Ibland är det verkligen svårt att förstå sig på världen.

Utförligare artikel i Sydsvenskan..

..om Malcolm Hooper och kroniskt trötthetssyndrom här. Han har varit i Sverige och föreläst, men bland de intresserade i publiken fanns det ingen sjukvårdspersonal. De har väl andra saker för sig, som att skriva ut antidepressiva mediciner till exempel, vad vet jag?

Kronisk trötthet orsakas ofta av virus.

Mycket bra och intressant artikel på expressen idag, enligt Malcolm Hooper, som är professor i Klinisk Kemi ligger virus ofta bakom kronisk trötthet, och det är inte en psykisk diagnos. Längre ner i artikeln står följande:"Oftast är virus den utlösande orsaken, enligt Hooper är tarmvirus vanligast. Även bakterier som klamydia och borrelia, mykoplasma och en del vacciner kan sätta igång sjukdomen."

När ska läkare erkänna att de inte begriper sig på denna sorts sjukdomar (som blir vanligare och vanligare), när ska de tänka om och sluta försöka övertyga människor att de är psykiskt sjuka så fort de inte har riktigt koll själva?

Jag hade förresten också kroniskt trötthetssyndrom en gång, det var första året efter fästingbettet, efter att läkarna inte längre trodde att jag hade ett efterhängset virus. Sedan dess har jag haft ångest, depression, migrän, somatisk störning och lite av varje. Rena gissningar alltihop. Det är inte så lätt att hantera, inte lätt alls faktiskt.

Det är dags att man slutar stuva in människor under olika "diagnoser" lite hipp som happ. Det är dags att man börjar lägga energi på att ta reda på vad som är orsaken till problemen. Det är dags att läkare och patient jobbar som ett team. En läkare som inte vill gå in för att hjälpa patienten och som inte vill lyssna och ta hänsyn till patientens egna kunskaper och åsikter borde bli ifråntagen sin licens. Han borde definitivt inte få betalt för jobbet han inte gör.

Lämnar jag in min bil på verkstan så betalar jag inte mekanikern för någon lagning om han bara slänger en snabbt öga på den och konstaterar att den är trasig. Det visste jag redan, det var ju därför jag lämnade in den. Ska jag betala för hans arbete kräver jag att han åtmindstonde lyfter på motorhuven och tar sig en närmare titt!!!

Engelsk film om Lyme disease.

Jag har flera gånger skrivit om filmen "Under our skin" som man kan se trailern till här. Ytterligare en trailer från en engelsk dokumentär; "Lyme Disease-What is going on?"finns att se på här.

Svensk sida om borrelia.

En svensk sida med information om borrelia finns här.

Vart kommer dessa superkrafter ifrån?

Jo det är sant, jag joggade hela två varv runt min lilla joggingbana idag, 1,6 kilometer, utan att stanna. Det låter kanske inte så långt, men för mig kändes det som om jag fått superkrafter. För någon månad sedan orkade jag på sin höjd några hundra meter. Det är ju fantastiskt att känna att konditionen långsamt kommer tillbaka igen. Jag antar att jag till stor del har antibiotikan att tacka, och det känns fortfarande som om jag fick en skjuts i rätt riktning när jag lade om kosten..
Nu hoppas jag bara att allt kan bättra sig, att uthålligheten kommer tillbaka mer och mer, inte bara när det gäller att orka jogga, utan framför allt när det gäller att kunna koncentrera sig, intressera sig och orka med vardagens alla situationer.

Sjukdomen hat alltid kommit tillbaka och brutit ner mig igen, varje gång jag känt att jag varit på väg upp, den här gången ska den inte få lyckas!

Artikeln i sin helhet.

Artikeln bakom nyheten nedan finns att läsa här på dagens medicin. (tack Inger!)

Nyhet på netdoktor.

Nyhet nummer tre på denna sida var intressant. Nån nyhet är det väl förstås inte för många drabbade, men säkerligen för många läkare. Låt oss hoppas att de tar till sig...

Nu ska jag se hur långt jag orkar jogga idag..

Sportigt, sportigt...

Jag har varit riktigt sportig de senaste tre dagarna. I fredags var jag och simmade, igår var vi och joggade och jag orkade nästan dubbelt så långt som gången innan! Idag tog vi en liten vandringstur uppe på Uetliberg, som är det högsta berget i Zürich. Det var verkligen höstigt och härligt. Det är skönt att bara gå och gå när man känner att krafterna räcker till. Nästa helg planerar vi våran första Alputflykt, då blir det förhoppningsvis lite vandring på högre höjder. Hoppas jag har lika mycket kraft då som idag, minst.

Jag har känt ett litet uppsving nu de senaste dagarna sedan jag lagt om kosten, känner mig på något konstigt sätt mycket lättare i kroppen nu när jag undviker socker och kolhydrater. Nån kolhydrat slinker väl med förstås, och det behöver man nog, men jag äter inget bröd ingen potatis, pasta eller ris mer. Värken och yrseln har hållit sig inom gränser också, men det brukar ju komma och gå så det är väl för tidigt att ropa hej ännu. Framför allt har jag haft lite mer ork att ta tag i saker och känt mig klarare i huvudet än på länge. Jag hoppas att det inte bara är tillfälligt...

Jag har mycket att ta tillbaka när jag blir bättre, mitt självförtroende har fått sig en rejäl törn, speciellt under det senaste året när jag inte längre orkade jobba eller plugga längre. Det är svårt att ta sig tillbaka och vara riktigt "med" i samhället igen, när man halkat lite vid sidan om. För så känns det nu, dålig ork, ny plats, inget jobb och inte så mycket umgänge här. Jag känner mig inte riktigt delaktig, utan mer som om jag går vid sidan och tittar på. Men jag tror att det ska gå bra, bara tillfrisknandet får fortsätta och orken blir bättre så ska jag nog leva mig in här ordentligt och inte ha allt för stora problem med att hitta ett jobb. I november, december har jag anmält mig till en konversationskurs i schweizertyska. Jag hoppas så att jag ska ha ork och ro att engagera mig och koncentrera mig på kursen, att det inte blir ännu en sak som jag bara måste kämpa för att ta mig igenom medan jag slåss mot symptomen. Det är lite krångligt att förstå vad folk säger här, men det går bättre och bättre tycker jag. Får jag bara bli friskare och friskare under hösten ska jag nog inte ha några problem med språket efter jul, det är ju trots allt tyska, fast en väldigt skum version..

Låt nu det få bli bättre och bättre, låt mig bli friskare och friskare, jag behöver det så otroligt mycket!!

Diet

Så här säger Burrascano i sina Guidlines:

SUPPORTIVE THERAPY
CERTAIN ABSOLUTE RULES MUST BE FOLLOWED IF LYME SYMPTOMS ARE TO BE PERMANENTLY
CLEARED:
1. Not allowed to get behind in sleep, or become overtired.
2. No caffeine or other stimulants that may affect depth or duration of sleep, or reduce or eliminate
naps.
3. Absolutely no alcohol!
4. No smoking at all.
5. Aggressive exercises are required and should be initiated as soon as possible.
6. Diet must contain generous quantities of high quality protein and be high in fiber and low in fat and
carbohydrates- no simple carbohydrates are allowed. Instead, use those with low glycemic index.
7. Certain key nutritional supplements should be added.
8. COMPLIANCE!

Jag har nu företagit mig att ta det här med dieten på ännu större allvar. Förutom koffein och alkohol verkar det som om det viktigaste är att dra ner på socker och kolhydrater. Jag fick tips om att det liknar LCHF-kost, eller Atkins-dieten. Jag förstår det som om dessa två dieter är i stort sett identiska, rätta mig om jag har fel.
En sak stämmer ju dock inte med Burrascanos råd och det sättet att äta. Han skriver att man ska äta lite fett, och dessa dieter går ju ut på att man ska äta mycket fett. Men om man inte ska äta fett, och inte heller kolhydrater, vad ska man äta då egentligen? Kanske är GI mat det rätta? Jag måste sätta mig in i detta lite mer, har aldrig brytt mig speciellt mycket om dieter tidigare.

Jag gick iallafall ut hårt i förrgår morse och uteslöt socker, bröd, pasta, ris och potatis. Dessa produkter brukar jag äta något av varje dag annars. I stället har jag ätit mer kött, sallad och mjölkprodukter. I morse vaknade jag och var alldeles svag i kroppen, det var inte likt mina vanliga problem, utan total svaghetskänla. Skulle promenera med älsklingen till hans kontor, men orkade knappt gå och när jag reste mig svartnade det för ögonen. Visst brukar jag vara trött och känna mig lite borta allt som oftast av min sjukdom, men riktigt så brukar jag inte känna det. Jag gissar på att det berodde på att kroppen saknade kolhydraterna. Jag tog en smörgås och några timmar senare kändes det mycket bättre. Det kanske är klokt att trappa ner på det lite långsamt. Annars var det lättare(än så länge) än jag trott att undvika socker och kolhydrater. Det finns mycket gott som inte innehåller detta. Men jag känner mig inte riktigt mätt efter maten trots att jag ätit mycket, magen saknar väl all uppfyllnad som potatis, bröd och co. ger.

Jag ska försöka leva efter Burrascanos Guidlines så gott jag kan tänkte jag. Hoppas att jag lyckas hålla det. Just nu känns det som jag gör vad som helst för att få en stadig bättring. Just i eftermiddag känns det ganska ok, det är skönt när det är så, men det är ett ständigt växlande fram och tillbaka.

Väldigt mycket borreliainformation...

..på tyska finns här. Har bara läst litegrann men det verkar intressant.

Träning

Idag har jag försökt styrketräna lite här hemma med några hantlar vi har liggandes. Det kändes bra och nyttigt, det är nog väldigt bra för att bygga upp kroppen. Under den tid av min sjukdom som jag mådde som bäst började jag träna på gym, och den bättringen höll ju i sig ända tills jag slutade med det på grund av flytten till tyskland. Jag tänkte först gå ut och försöka jogga lite eller gå och simma idag men kunde inte förmå mig. Det gör ont i högersidan av mitt huvud, speciellt bakom den svullna lymfkörteln bakom höger öra, och jag känner mig seg och deppig. Jag funderar på hur jag ska orka med det här, dagarna här hemma känns ibland outhärdliga. Jag behöver verkligen komma igång och känna att jag gör något nyttigt, jag behöver komma ut och skaffa mig ett umgänge här i Zürich. Men jag är så osäker fortfarande på hur mycket jag orkar, sjukdomen bara slår tillbaka hela tiden. Hade jag haft ett jobb som jag var invand på skulle jag nog klara jobba lite nu, jag har ju jobbat och mått dåligt många gånger förut, och av någon anledning klarat av det. Men steget därifrån till att söka ett alldeles nytt jobb i ett nytt land är väldigt långt. Samtidigt märker jag att mitt psyke inte klarar av att gå hemma hur länge som helst.
Jag har i alla fall tagit första steget nu och anmält mig till en konversationskurs i schweizertyska under november och december. Språket är ju ännu en liten barriär även om det inte är någonting i jämförele med sjukdomen. Jag har inga problem med att prata och förstå vanlig tyska, och prata det kan jag göra här också eftersom alla förstår mig. Men jag har lite problem med att förstå schweizarna när de pratar på sin dialekt.
Jag hoppas jag orkar genomföra kursen och framför allt att jag orkar engagera mig och intressera mig för den. Jag har genomfört så många saker utan att egentligen få ut så mycket av det, eftersom så stor del av kraften alltid går åt till att försöka hålla nere symptomen och försöka hänga med trots alla symptom.

Tillbaka till det här med träning. Det förvånar mig lite att det talas så lite om träning och kost när det handlar om borrelia och att det ofta framställs som att antibiotika är en tillräcklig lösning. Antagligen är det så i de flesta fall där sjukdomen behandlas tidigt och tillräckligt. Då räcker det nog att få antibiotika och man behöver inte göra så mycket förändringar i sin livsstil. Jag börjar mer och mer förstå att så inte är fallet för mig. Dr. Burrascano, som verkar anses som den främste borrelialäkaren av många har skrivit Guidelines om om diagnostik och behandling av borrelia och andra fästingburna sjukdomar. Det är dessa Gudelines som läkarna i Augsburg till stor del använder sig av. En sak som verkligen slår mig i hans text är att han skriver: "Despite antibiotic treatment, patiens will NOT (ja han skriver med stora bokstäver) return to normal unless they exercise." Om nu den som anses vara den främste experten säger detta rakt ut, varför får det då såpass liten uppmärksamhet?

Det är ju inte lätt att träna när man inte mår bra, men så fort man orkar ska man nog försöka att verkligen ta det på allvar. Man får väl vara lite försiktig så man inte anstränger sig alltför mycket när man äter antibiotika. Vet egentligen inte om det är farligt, men jag känner att i alla fall för mig är det mycket farligare att låta bli.

Burrascano skriver också om kosten. Jag tänkte försöka ta det ännu mer på allvar. Jag har undvikit koffein och alkohol under hela behandlingen men inte riktigt lyckats ta det på allvar att man inte bör äta socker och kolhydrater (socker har jag dragit ner ordentligt på men inte lyckats undvika helt). Nu tänkte jag se om jag kan klara av det, det är ju ingen stor uppoffring egentligen om man kan få tillbaka sin hälsa men det är inte lätt att lägga om sina vanor, speciellt inte när man inte mår bra.

Nu måste jag först försöka få tillbaka lite gnista och hopp, jag känner mig verkligen deppig. Korta stunder är det lite mer uppåt, men annars så känns allting väldigt övermäktigt just nu.

Låt mig tro att jag blir bra!

Det gör mig vansinnigt arg hur borrelia bagatelliseras i Sverige och inom den allmänna vården i stor del av resten av världen. Om man bara sätter sig in i sjukdomen ordentligt och behärskar egenskapen att kunna tänka logiskt så förstår man att det rör sig om en allvarlig sjukdom som kan vara väldigt svår att behandla. Men det är inte det enda som gör mig arg, och framför allt ledsen. Jag känner mig väldigt nedstämd när jag hör och läser att "man kan aldrig bli frisk från kronisk borrelia" eller "det enda som fungerar är lång, gärna flera års intravenös terapi". Det är ingen som vet den perfekta terapin för borrelia, hade den funnits hade det inte varit ett så stort problem längre..

Jag betvivlar inte att långtids-IV är en av de starkaste och mest effektiva terapierna men jag tror inte att det är enda sättet. Det är kanske enda sättet för vissa personer, men inte för alla. Jag vet inte ännu hur det är för mig och jag och jag vill hålla hoppet uppe om att jag tillhör dem som har lättare att tillfriskna. Därför tycker jag så mycket om läkarna i Augsburgs uppfattning, att de förstår och inte gör någon hemlighet av att det är allvarligt, men att de samtidigt är öppna för flera olika typers behandling, och anser att det är patientens mående som ska avgöra behandlingsätt och behandlingstid. Jag tror att jag kommer bli frisk och jag tror inte att det kommer dröja vansinnigt länge. Jag måste tro det för det är enda chansen för mig att bli frisk. Jag vet inte hur min behandling kommer se ut i framtiden men jag nu tror fullt ut på det jag håller på med just nu. Besvikelsen kommer måhända, men då får den komma. Jag kan inte förvänta mig nu att den ska komma, för då är den förprogrammerad.

När man har borrelia står man mitt i mellan. Mitt i mellan sjukvårdens bagatelliserade och de svårt sjukas förståeliga pessimism. Man får försöka att inte dras ner, inte gräva ner sig och tro att man hamnat i helvetet på jorden och man får samtidigt kämpa för sin rätt, och försöka få dem som egentligen ska hjälpa att förstå att man överhuvudtaget är sjuk.

Jag säger absolut inte att man kan bota borrelia med positivt tänkande, tro mig, jag har försökt. Men det har en roll, inte bara i borrelia utan i alla sjukdomar, det må vara cancer eller förkylning...förväntar man sig att det ska gå åt helvete så hjälper man inte sin kropp att tillfriskna. Jag säger inte att det är lätt, jag vet att det inte är det. Det är snudd på omöjligt ibland, men så länge man har hopp har man en chans. Så låt mig behålla hoppet, låt mig tro att jag kommer bli bra!

Roadtripp till Augsburg och Oktoberfest

I går hade jag tid hos dr Nicolaus i Augsburg igen. Vi bestämde oss försöka göra det bästa av situationen och göra det till en trevlig Roadtripp och hitta på något annat än att bara gå till läkaren. Vi hamnade i München, och tillbringade kvällen på Oktoberfest, bevisfoton ovan. Det var en otroligt trevlig kväll, vilket party det var, jag har inte haft så roligt på länge. Och ändå höll jag mig borta från ölen.. Men jag har redan bestämt mig, nästa år ska vi dit, fullt utrustade i bayernklänning och lederhosen, jag ska vara frisk och ölen ska flöda :) Jag ska åka runt med bayrarna på den snurrande bar-karusellen som syns i bakgrunden på andra bilden, haha...

Om läkarbesöket: mina blodprover som togs efter 6 veckors behandling visade följande: På LTT provet syns inte längre någonting. Det var tydligt positivt både på B. burgd. sensu stricto Ospec och B. afzelli föra gången. Att det inte längre syntes något på LTT tolkade dr Nicolaus positivt. På CD-57 provet var det inte lika bra resultat. Det vanliga efter sex veckor och om LTT blivit negativt skulle vara att CD-57 gått upp till 50-60. Jag låg kvar på 22. Förra gången hade jag mindre än 20, specifikt hur mycket mindre säger inte provet. Jag hade alltså bara gått upp lite lite. Men dr. Nicolaus sa att det inte var någon grund till alltför stor oro ännu, det kan börja stiga snart.

Nu ska jag ta Clarithromycin och Hydroxiklorokin i en vecka till, så att det blir totalt tio veckor. Sedan ska jag ta Metronidazol i två veckor. Efter det ska jag göra paus med antibiotikan några veckor och bara gå till kinesisk läkare, under förutsättning att jag inte blir sämre direkt under pausen. Då ska jag få fortsatt behandlingsplan direkt av dr. Nicolaus. Annars ska blodprover tas igen efter några veckors paus, och fortsatt behandling bestämmas efter det. Dr Nicolaus är inte av uppfattningen att man ska behandlas under väldigt lång tid utan paus. Han menar att kroppen måste få tid att återhämta sig imellan kurerna, om man inte blir sämre vill säga, då får man fortsätta direkt. Han är heller inte av uppfattningen att alla behöver väldigt lång behandling. Enligt honom är alla olika och immunförsvaret fungerar olika, därför ordinerar han kortare kurer och utvärderar i mellan. Får man inte önskat resultat provar han andra medicinkombinationer. I vissa fall kan några månader räcka sa han, i andra fall kan det ta år. Det viktiga är hur man känner sig, och CD-57 är enligt honom också ett bra mått på hur kroppen återhämtat sig och hur bra den och antibiotikan lyckas bekämpa bakterierna. Jag tycker personligen att hans uppfattning är väldigt bra, det känns hoppfullt att få höra av läkaren att bättring faktiskt kan komma ganska snart, men samtidigt att veta att han behandlar tills man mår bra, oavsett hur lång tid det tar. För det var han väldigt tydlig med. För mig skulle det kännas jobbigt om han sa att han var säker på att jag behövde behandling i flera år. Det kanske är så, men det är ändå skönt att ha hoppet uppe att det faktiskt kan gå fortare. Det känns verkligen som om han vet vad han talar om.

Idag är jag hoppfull, och faktiskt inte helt slutkörd trots att det blev en väldigt lång dag igår. Oktoberfesten livade upp ordentligt och dr. Nicolaus gav mig hopp. Jag hoppas, önskar och tror att det kan gå bra till slut...

Det gick sådär..

med min borreliafria helg. Man kan inte smita ifrån sin sjukdom, hur mycket man än vill men man kan öva sig på att lägga mindre energi på den. Jag lyckades lite, i fredags kväll och i lördags kväll hade vi riktigt trevligt och jag lyckades koppla bort symptomen ganska bra. På dagen under lördagen var jag dock så trött att jag mest sov. Söndagen gick åt till att sova och gråta.. Jag vill så gärna bli av med den här skiten! Så fort det blir lite sämre så mår jag så fruktansvärt psykiskt dåligt. Det känns omöjligt att stå ut och rädslan att det inte ska bli bättre är så otroligt stor.
Men jag tror ändå jag ska försöka fortsätta med borreliafria helger, försöka att koppla bort det, försöka att bara vara.. Jag kan aldrig lära mig att leva med den här sjukdomen, den måste bort till varje pris. Men jag kan lära mig bättre att ta vara på allt bra som finns i mitt liv just nu, trots att jag är sjuk.

Ett försök: borreliafri helg!

Nu är det snart helg och förbättringen som jag känt de senaste dagarna håller i sig ännu. Jag tänkte våga mig på ett försök. Min överlevnadstaktik under alla år då jag inte vetat vad jag lidit av har varit att så fort jag känt mig lite bättre förtränga sjukdomen och försökt leva som om jag vore frisk. Det har gett mig hopp och kraft fram tills nästa skov och nästa besvikelse. Det gick i många år, egentligen är det bara första året, samt sista året innan diagnosen som jag inte lyckats med det på något vis.

Nu när jag vet vad jag lider av märker jag att jag inte gör samma sak under de bättre dagarna. Det blir lätt att jag tänker att "nu vet jag att jag är sjuk och jag vet att jag inte bara kommer bli frisk helt plötsligt, så nu måste jag lägga min kraft på att tänka på hur jag ska bekämpa sjukdomen hela tiden, eftersom jag vill bli frisk till varje pris" Därför vågar jag inte släppa tankarna på min sjukdom helt. Jag saknar de dagar då jag faktiskt trodde, eller i alla fall hoppades att nu vänder allt, från och med nu blir allt bra.

Därför tänkte jag att nu när jag mår lite bättre ska jag ta chansen att försöka glömma borrelian ett tag. I helgen tänker jag försöka låtsas att jag är frisk. Jag tänker försöka lägga den energi jag har på saker som jag inte har ro eller tid till när jag hela tiden funderar på hur jag ska kunna bli frisk. Jag tänker försöka ignorera borrelian. Jag vet att det inte kommer gå för alltid, men det kanske går en helg.

Detta betyder: inget bloggande om borrelia, inget mailande om borrelia, inget internetsurfande om borrelia, helst inget prat om borrelia och så lite tankar som möjligt på borrelia.

På måndag är jag tillbaka och berättar hur det gick med min borreliafria helg.

Wish me luck!

Svensk professor vill ompröva behandlingstiden av borrelia!

Glada nyheter idag! Professor Pia Forsberg anser att det saknas kunskap om sjukdomens långvariga symptom och vill ompröva behandlingstiden. Jag hoppas hoppas hoppas att detta är början till bättring för alla dem som får lida i Sverige. Pia Forsberg säger även att diagnosen inte alltid blir rätt ställd. Vidare säger hon att man redan nu behandlar med 4 veckors antibiotika i Sverige, vilket var nytt för mig (trodde att det fortfarande var 10 dagar som gällde) och det ju är väldigt glädjande om det är så!!

Det är så skönt när det är lungt..

..och symptomen håller sig i bakgrunden. Idag har varit en riktigt bra dag. Jag tog mig runt 1-kilometersspåret med nån blandning av jogging och lunkande i morse igen. Denna gång utan andnöd och lungsmärtor som följd. Sedan har jag kännt mig riktigt klar i huvudet under dagen. Igår var jag rätt bra också faktiskt, gick runt på stan länge och väl och hade nästan ingen yrsel.
Det fortsätter att hugga i olika kroppsdelar men just det är inte så svårt att stå ut med. Jag ser det snarare som ett gott tecken, eftersom jag aldrig haft liknande hugg innan jag började med behandlingen. Jag har egentligen inte haft så stora problem med smärtor och svaghet i många olika delar av kroppen (förutom första året jag var sjuk då det gjorde ont överallt och ibland knappt orkade röra mig, och senaste halvåret innan jag fick min diagnos). De smärtor som orsakat mig mest problem är den molnande värken i högersidan av huvudet, nacken och ner en bit på ryggen som alltid kommit och gått under åren. Men ändå har inte värken i sig varit det allra värsta utan "dimman" som följt med den, känslan av att vara "borta", "i sin egen värld" och att inte kunna tänka ordentlig. Problemen med att fokusera ögonen och den fruktansvärda yrseln.
Det har nog varit de värsta symptomen, samt den ständiga tröttheten, uttröttbarheten, stresskänslan i kroppen och oförmågan att orka med det man önskar att man skulle orka med och njuta av de saker man egentligen tycker är roliga.
Det och att inte förstå vad som är fel på en...

Men nu vet jag vad som är felet, jag vet att jag hade rätt hela tiden och när jag känner mig bättre en dag som idag känner jag mig hoppfull inför framtiden och starkare än på länge. Jag vet att det kommer bli många bakslag, mycket upp och ner, många besvikelser och det gör mig rädd. Men jag är nog ändå starkast till slut.

Svensk sjuk vård

Mer om vad som kan vänta en om man får borrelia i Sverige...detta är bara ett fall av många, men det är lika fruktansvärt för varje familj som blir drabbad..
Krya på dig Jessica!

Akupunktur och tunia massage

Det var härligt med akupunktur och tunia massage i morse. Nu känner jag mig klar i huvudet och har inte ont. Det har verkligen effekt, iallafall kortfristig, men jag tror starkt på att det även kommer få en långsiktig effekt..
Mina lungor har varit konstiga några dagar, jag har ett ställe på ryggen där jag ofta haft ont, nu har det slutat värka så konstigt där, men i stället sticker det som en kniv bakifrån rätt in i lungan och höger lunga känns rosslig. Lite slem hostar jag upp också. Dock har det bättrat sig lite nu efter morgonens behandling. Jag känner mig egentligen rätt ok idag, men är trött och har svårt att komma igång.. Jag vill ha ett jobb att gå till! Har hittat många ställen jag kan tänka mig söka på, men när ska jag känna mig stark nog och när ska jag våga? Vissa dagar känns det som att nu kan jag nog snart klara ett deltidsjobb, andra känns det som att nu orkar jag inte gå upp längre..

Senaste rapporten om Sveriges misslyckande..

..att hjälpa sina sjuka medborgare kan man läsa här. Det börjar ju snart, och det är hemskt att behöva säga det, bli daglig rutin att läsa sådana här artiklar. Låt oss hoppas att det får dem som har makten att ändra att vakna! Hur kan ni undgå att se sanningen? Vill ni inte se? Detta är mer regel än undantag i dagens Sverige!

Brooke Landau

Tjejen i reportaget jag skrev om för ett tag sedan, Brooke Landau, är sannerligen otrolig. Hon verkar ha blivit frisk efter att ha haft borrelia i sju och ett halvt år. Hon har fortfarande daglig värk men lever ändå ett aktivt liv och jobbar som producent för E! Entertainment Channel (jag saknar denna kanal den här, vi hade den i Dresden och den har härligt många meningslösa program som man kan liva upp sin tillvaro med). Nu jobbar hon även för att hjälpa andra sjuka. Men...läkaren som räddade hennes liv verkar ha förlorat sin läkarlicens, just för att han räddade hennes liv med en ny metod.. Världen är verkligen bra konstig ibland.

Men man behöver höra om tjejer som Brooke, internet gör mig förtvivlad, usch jag vet inte om jag vill läsa mer. Alla dessa historier:"lyme förstörde mitt liv", "jag har tagit antibiotika i tio år utan att bli bra"m.m. Det är inte bra för mig. Jag måste ju tro att jag blir frisk igen. Vad har jag annars att kämpa för? Det finns ju bara en möjlighet, och det är att bli frisk.

Jag joggade hela kilometer-rundan idag, utan att stanna, första gången på år... Men det var inte lätt, höll på att tappa luften flera gånger, det värkte i kroppen och jag hostade upp så mycket slem.. Ingen ska dock komma och säga till mig att man inte får jogga när man är sjuk och äter högdosantibiotika. Det är måhända inte helt ofarligt, men det är det inget som är och det är definitivt farligare att låta bli att behandla en allvarlig sjukdom i åtta år. Dessutom är det farligare för mig att att inte kunna göra nåt vettigt om dagarna, jag står inte ut, jag blir ett psykiskt vrak och känner mig helt värdelös. Jag ska bannemig jogga, för det är min rätt! Jag har faktiskt inget annat val än att ständigt pressa mig om jag någonsin ska bli frisk. Jag vet att sport kommer hjälpa mig.

Långt innan skolmedicinen var påtänkt...

Jag har tur!

Jag har tur ibland i alla fall, jag har lyckat lokalisera två trevliga läkare i en och samma stad. Det måste vara tur, det kan knappast vara skicklighet och det kan väl inte vara det vanliga i denna stad att läkare är trevliga? För mig vore det en ny upplevelse. Kanske kan jag komma över min rädsla, kanske behöver jag inte känna ångesten komma krypande dagar innan jag vet att jag måste gå till en läkare i fortsättningen.

Igår hade jag först tid hos en kinesisk läkare. Han är helt ny här, jag var hans första patient i Schweiz men han har 20 års erfarenhet i Kina och är specialiserad i kroniska sjukdomar. Ägaren till praxisen, en kinesisk kvinna som jag talade med redan förra veckan, var tolk. Det var lite konstigt att prata med läkaren genom en tolk, men det funkade bra. Kinesiska läkare ägnar ju sig inte åt gissningslekar utan kan ställa diagnos genom att ta pulsen och titta på tungan..

Han kände till borrelia och har behandlat det innan. Ur kinesisk synpunkt hittade han en del fel på mig: "inre fukt och hetta", vilket jag har läst brukar vara fallet med borreliapatienter och störd njur, lever och mjältfunktion. Qi-flödet (livsenergin) upp i mitt huvud är stört och därför är jag yr och trött. Han är även skolmedicinskt utbildad och bad till min förvåning att få se mina röntgenbilder av hjärnan. Som tur är har jag sett till att få bilderna från både MRT och CT röngen som jag gjorde i Tyskland (de hittade inget fel) på cd, så jag kan ta med dem till honom nästa vecka. Det ska bli spännande att se om han kan se någonting där.
Glädjande var att pulsen inte längre var "extremt svag" som första gången jag gick till en kinesisk läkare. Den var fortfarande svag men ändå inte så att det utmärkte sig väldigt mycket.

Efter diagnostiken fick jag akupunktur och det verkade ordentligt. Var inte yr heller hade ont mer igår, men hade det där konstiga illamåendet som jag fick första gångerna jag fick akupunktur i Dresden. Idag har jag haft feberkänsla hela dagen och hugg i kroppen. Det är väldigt likt när jag började med antibiotikan. Jag tror och hoppas att det är en Herxheimerreaktion.

Sedan bar det iväg till min nya husläkare för att ta blod att skicka till Augsburg där de ska göra nya prover efter 6 veckor på antibiotika. Han var väldigt trevlig denna gång också, det känns som om han är serviceinriktad och gör sitt bästa för att det ska vara så smidigt och bekvämt som möjligt för hans patienter. Han såg till att alla prover blev tagna, satt sin stämpel som avsändare på paketet för att det inte ska fastna i tullen och upplyste mig om att jag kan köpa billigare mediciner i Tyskland och ändå låta det gå på min schweiziska sjukförsäkring.
Han sa till och med att jag kan komma och ta mer prover i hans labb utan att behöva gå till honom först om jag behöver skicka blod till Augsburg igen, men att jag naturligtvis alltid är välkommen till honom.
Det är ju så det ska vara att gå till doktorn, ändå känns det för bra för att vara sant.

När jag var klar gick jag på stan och var inte yr eller konstig alls (tack akupunkturen!) bara lite illamående. Det finns så mycket fina affärer här, och så mycket fina saker och kläder! Det är alldeles överväldigande (speciellt när man bott två år i före detta Östtyskland). Priserna är dock inte att leka med men det är härligt bara att gå runt och titta en dag när man inte är yr.
Här finns verkligen allt!
Hade jag varit frisk och arbetsför hade jag kunnat starta en mode och shoppingblogg i stället, det hade kanske varit ytligt men det hade definitivt varit roligare!

Bilden är förresten från Zürichs kinesiska trädgård. Som sagt, här finns verkligen allt!

Man kan ju undra varför...

En svensk läkare sa i en debatt på TV tidigare i år att problemet med borrelia är att det är så många som tror att de har borrelia trots att de egentligen har något annat (bör förstås som "psykfall"). Viktigpettern har väl inte helt fel, det finns säkert personer som tror att de har borrelia fast de egentligen har något annat (behöver dock inte alls vara psykisk, det finns t.ex. tusen andra bakterier och parasiter.) Men säkert är att det finns betydligt fler personer som har borrelia fast deras läkare tror att de har något annat, och det får otroligt mycket allvarligare konsekvenser.
Hur kan det komma sig att så många kroniskt sjuka idag (med rätta?) tror att de har borrelia? Jo, eftersom att det är allmänt känt för alla utan den gamla mossiga läkarkåren att borreliatest är väldigt osäkra så ligger det ganska nära till hands att tro det. Speciellt om man haft ett fästingbett... Man behöver inte fem års utbildning för att förstå ett sådant samband...

Varför blir man läkare? Är det för att kunna hjälpa sjuka medmänniskor eller för att kunna vara dryg och spela Gud? Det bör man nog fråga sig innan man väljer detta yrke. Och alla ni som redan springer runt i era vita rockar, tänk noga över detta, tenderar ni åt alternativ två så byt jobb eller pensionera er. NU!

Viktigt!

Man. Får. Aldrig. Ge. Upp. !

Se detta tv-inslag!

Det här inslaget är inte lika långt som det förra. Men det är definitivt värt att ses! Tjejen i inslaget var sjuk i sju år innan hon fick diagnosen. Hon kom också ihåg fästingen, men hade negativt blodprov. Det är så sevärt eftersom det verkar vara en historia med lyckligt slut (en av väldigt få som jag hittat, och det har skrämt mig mycket). Hon fick dock en behandling som heter duga, antibiotika rätt in i hjärtat dygnet runt i två månader. Jag har inte hört om denna behandling innan, och antar att det är väldigt ovanligt och kostar ofantligt mycket pengar. Jag undrar om det bara är en läkare i USA som experimenterar med denna behandling, eller om det är något som det forskas på.

Jag behöver verkligen fler historier med lyckligt slut. Jag funderar på om jag ska sluta leta information på internet helt och hållet. Alla hemska historier drar ner mig så. Men samtidigt måste man skaffa information om denna sjukdom om man ska ha någon chans att besegra den. Hade jag inte haft tillgång till information över internet hade jag med största sannolikhet aldrig fått reda på vad jag lider av. Jag hade blivit sämre och sämre, skickad till mer och mer psykologer, mer och mer drogad med antidepressiva mediciner. Jag hade kanske inte kunnat röra mig ordentligt om några år och jag skulle få höra att det inte fanns någon orsak, annat än att det skulle vara psykosomatiskt. Det hade varit fruktansvärt för mig och min familj, och jag hade antagligen inte överlevt många år om det blivit sämre i samma takt som senaste året, det var en fruktansvärd osäkerhet och hjälplöshet. På grund av att jag tog det i egna händer och slutade lyssna på de läkare jag träffade, och eftersom jag har stöd av min älskling finns det en chans nu! Jag har en chans att bli frisk även om det inte är lätt. Jag måste ta den!

Promenad

Jag orkade ta mig ut på en liten promenad, och hittade en gigantisk asian-food supermarket alldeles runt hörnet. Nu vet jag i alla fall vart jag ska handla maten när TCM läkaren gett mig kostråd...

Saker och ting känns aningen mindre hopplöst nu, det är märkligt vad det kan svänga fort mellan hopp och förtvivlan. Det är väldigt jobbigt, inte minst för älsklingen. Jag ska se om jag kan få mig till att plocka lite här hemma nu, dagarna bara går och jag tycker att jag i stort sett inte gör någonting.

Jag svarar på mail så fort jag orkar... Just nu känner jag bara för att gömma mig och inte prata med någon. Det kan säkert svänga fort det också.

TV program om Lyme disease i New York

Här är ett två delar långt program om Lyme disease i New York. Det är inte bara i Sverige som situationen är fruktansvärd. Men i USA finns det åtminstone enskilda läkare som står upp för patienterna. Här är del ett och här är del två. Det är ett långt program, men det är väl värt att se för dom som vill förstå hur det är att ha den här sjukdomen.

TCM och att behålla hoppet

Det är verkligen inte lätt att hålla hoppet uppe. Jag är så trött, så trött, jag känner mig svårt sjuk och det är väl det jag är.. Det känns fortfarande som att väldigt få förstår, jag förstår faktiskt inte själv. Jag förstår inte hur de kunde lura mig så under alla år, och jag förstår inte heller hur jag orkade hålla mig uppe, hur jag orkade jobba, hur jag orkade kämpa vidare. Jag förstår inte hur det kan vara sant att jag har en vanlig sjukdom men ändå måste kämpa som ett djur för att få nån slags hjälp. Jag förstår inte varför vi trots försäkringar måste betala största delen av vården själva. Det gör situationen ändå mer stressande, det gäller att bli frisk innan pengarna är slut.. Ändå har jag väl en bra utgångspunkt i jämförelse med alla i Sverige, jag behöver inte resa utomlands (åtminstonde inte lägre än över en landsgräns) för att få behandling.
Men jag känner mig totalt hjälplös ändå, jag orkar inte försöka vara stark längre.
Jag får tvinga mig för att orka gå upp, jag får tvinga mig för att orka gå ut. Jag känner mig inte som 26 år, jag känner mig som 96.
Hur kunde de lura mig så? Hur kunde de göra så här med mig? Det hade ju räckt med att ge mig antibiotika. Jag sökte ju för fästingbett, jag hade ju typiska symptom. Jag kan aldrig förlåta dem, aldrig någonsin! Jag vet inte hur jag ska kunna förlåta någon som under alla år försökte intala mig att det är min personlighet, att jag stressar för mycket osv. osv. Hur ska jag förlåta att ingen trodde på mig, trots att jag om och om igen försökte förklara att jag kände mig kroppsligt sjuk?

Idag gick jag till en klinik för traditionell kinesisk medicin som ligger alldeles i närheten. Jag blev väldigt väl emottagen, och ska få tid hos en kinesisk läkare redan på måndag. Jag talade om hur "maskarna" i ögonen ser ut och hon jag pratade med såg väldigt allvarlig ut. Hon sa att hon kände till det, och att det definitivt inte var normalt eller psykiskt. Hon sa att de hade fler patienter med borrelia och hon sa att det är en väldigt svår sjukdom att behandla och att man får ha mycket tålamod. Men hon sa också att de kunde göra mycket även om det tar tid. Hon sa att det är en gammal sjukdom och att det finns stora kunskaper..
Hon sa att hon skulle ge mig kostråd på måndag och att jag skulle hålla hoppet uppe.
Det är en lättnad att det finns någonstans att vända sig, men oron släpper mig inte ändå. En tilläggsförsäkring som täcker alternativ medicin kan jag ju titta i stjärnorna efter eftersom jag har varit sjuk så länge. (det är orättvist, det är ju inte mitt fel att jag blivit totalt feldiagoserad) Jag får bara obligatorisk grundförsäkring i detta land där alla försäkringar är privata, för det måste vi betala 2000 i månaden och det täcker inte ens behandlingen för min sjukdom .
Det är ironiskt, här finns det vård att tillgå för dem som kan betala, i Sverige är vården för alla men den finns inte. Egentligen är detta system ärligare, här vet man i alla fall vad som gäller. I Sverige vaggas man in i en falsk säkerhet att farbror staten tar hand om en och när det väl gäller står men där alldeles ensam och utan hjälp ändå..

Jag förstår inte hur jag ska orka mig igenom detta, hur min älskling ska orka. Det känns så fruktansvärt hopplöst, ändå är kämpa det enda alternativet. Men jag orkar faktiskt inte ens låtsas vara stark längre. Den här sjukdomen har tagit ifrån mig så mycket.

Två baddagar och en sovdag

Det har varit en riktigt fin helg, speciellt i lördags kände jag mig riktigt pigg. Det var härligt väder och vi tillbringade stor del av dagen nere vid Zürichsjön. Vi badade till och med, hade inte trott att det skulle bli något bad i år, men det blev det. Det var så roligt att vi gjorde om det i går, men denna gång i floden Limmat. Jag vet inte om de var bra för sjukdommen (kan ju hoppas att några bakterier frös ijäl) men det var roligt. Och det behövde jag!
Idag kom bakslaget, och jag har sovit i stort sett hela dagen. Jag orkade med nöd och näppe upp och äta frukost, sen sov jag vidare i soffan fram till klockan tre. Sedan dess har jag varit lite yr och mycket trött. Följde älsklingen till flygplaten, han är bortrest tills på lördag. Jag hoppas att jag håller humöret uppe här hemma, och att jag får kraft att ta mig för lite saker. .

Om Augsburg...

När jag började skriva denna blogg trodde jag inte att många skulle läsa den. Det var mest för att själv bearbeta det som hänt, och för att familj och vänner skulle kunna förstå.. Nu förstår jag att jag är långt ifrån ensam. Jag får mail i stort sett varje dag från borreliasjuka svenskar som undrar om Augsburg. Det är hemskt att att folk tvingas åka utomlands för att få vård, och jag tror inte att Sverige kan blunda för det hur länge som helst till..

Nu ska jag i alla fall försöka sammanfatta lite om mina erfarenheter i Augsburg, det lovade jag ju redan för ett bra tag sedan..

Läkarna i Augsburg är mycket trevliga och mycket engagerade i sina patienter, de verkar jobba hårt för att det ska bli känt vilket stort problem bristen på borreliavård är. Jag har uppfattningen att de är mycket kompetenta när det gäller behandlingen och de tar sig mycket tid att svara på frågor och diskutera diagnosen. De diagnostiserar efter ILADS riktlinjer, vilket betyder att de ser borrelia först och främst som en klinisk diagnos. Till mig sa de redan innan vi hade klara provsar att de trodde jag hade borrelia och att jag kunde få behandling hos dem. Men de är även mycket angelägna att hitta något i provsvaren, för att styrka diagnosen och göra det lättare att få fortsatt vård hos sin vanliga läkare...

Det är inte helt billigt, men jag har personligen ändå fått uppfattningen att man får vad man betalar för, att de verkligen går in för att hjälpa en. Det är alla prover som kostar mest när det gäller diagnostiken, och jag antar att prover alltid kostar, skillnaden är väl att man inte märker det när det täcks av försäkringar. Jag vet inte exakt vad det kostar om man behöver stanna där för behandling, de rekommenderade mig att börja med tabletter och spara IV-behandlingen till ett andra försök om jag inte blir bättre. De verkar medvetna om att långt ifrån alla har oändliga resurser att lägga på sjukvård, och engagerar sig i att man ska få möjlighet till vård av sin vanliga läkare.. Jag sa till dem att det inte kommer bli lätt för de som kommer från Sverige. De sa då att det måste börja ändras när fler och fler kommer med diagnoser utifrån... Hoppas de har rätt men de känner förstås inte till det svenska sjukvårdssystemet så bra, i Tyskland har både patienter och läkare fortfarande kvar en del självbestämmanderätt och är inte helt styrda av staten..

Jag fick en tre sidor lång diagnosberättelse, där de fått med både provsvaren och min sjukdomshistoria. De hade även lyckats få allting rätt, och det framgick tydligt att jag varit feldiagnostiserad.. Något som är mycket bra att ha för vidare behandling.

De är mycket öppna för alternativa metoder (inte ensamt utan i samband med antibiotikaterapi) det kanske kan skrämma en del svenskar. Vi har ju fått lära oss sen barnsben att allt som inte är skolmedicin är hokus pokus. Jag ser dock deras öppenhet som mycket positiv. Man får bilda sig sin egen uppfattning..

Jag har fått frågan om jag blivit frisk där, vilket jag ju ännu inte blivit. Borrelia är en så svår sjukdom att behandla så man har ju aldrig några garantier för att bli frisk, oavsett vilken läkare man uppsöker eller hur mycket man betalar.. Men jag har dock blivit hjälpt..det har hjälpt mig otroligt mycket, inte minst psykiskt, att äntligen få en säker diagnos och att ha någon att vända sig till som vet vad det handlar om...
Jag hoppas att jag blir frisk också...

Det är värt ett försök att åka dit, man blir väl omhändertagen. Min uppfattning om dem är hittills enbart positiv, men alla får ju bilda sig sin egen uppfattning. Jag rekommenderar att ta kontakt med dem genom e-mail eller telefon. De talar alla engelska.. De ger säkert gärna mer information om möjligheter och priser. Vad jag förstår skickar de ett diagnos-kit till de patienter som kommer utomlandsifrån, så att de inte behöver åka dit både för provtagning och diagnossamtal. Det gäller att hitta någon som tar proverna, sedan kan man skicka blodet till dem. Det funkar bra att skicka från Sverige vad jag har förstått. De har heller inte så lång väntetid ännu (jag fick tid efter två veckor) men enligt dem själva får de bara mer och mer patienter..