tisdag 31 mars 2009

Intressant artikel

Intressant artikel här.

onsdag 25 mars 2009

Norsk överläkare feldiagnostiserad

Det hjälper inte att vara läkare, ett fästingbett kan ge en borrelia oavsett utbildning eller status. Ett prov som har så dålig säkerhet som dagens borreliaprov kan visa fel oavsett om den sjuke är okunnig lekman eller har ägnat hela sitt yrkesliv åt medicin. Jag önskar ingen denna sjukdom, och lider med mannen som drabbats, men kan änd inte låta bli att känna att "vilken tur, att även överläkare drabbas". Vilken tur för oss vanliga dödliga som lider av borrelia att någon ur läkarkåren råkar ut föra samma okunnighet som vi så många gånger råkat ut för. En stor del av problemet är ju att man måste råka ut för det här själv för att verkligen förstå hur handikappande denna sjukdom kan vara, och hur fruktansvärd situationen för drabbade ser ut idag när det inte finns något tillgängligt prov som med någorlunda bra säkerhet (det är väl aldrig något som är 100%) ens kan säga om man har bakterien i kroppen eller inte. Och vilken tur att denne överläkare verkar vara en modig man som inte lägger locket på som så många andra utan går ut och berättar vad som hände honom och varnar för att det kan hända så många fler.

En överläkares ord väger tungt, tyngre än en ung kvinnas som inte hunnit börja sitt vuxna liv innan en fästing förändrade allt, tyngre än en mammas, som inte längre orkar ta hand om sina barn på grund av all trötthet och värk, tyngre än en ung man som efter fästingbett och typiskt utslag inte längre kan använda sina ben, men vars prover inte visar nåt och som därför har "någonting odefinierbart som sitter i huvudet". Tyngre än ett litet barns som har ständig feber och halvt förlamat ansikte, men är "färdigbehandlad" efter 10 dagars oral antibiotika.

Sedan jag började skriva denna blogg har jag fått höra så många osannolika historier, fruktansvärda historier som jag antagligen aldrig skulle ha trott på om jag inte haft min egen historia. Det är faktiskt så att jag ibland knappt tror på min egen historia, nu när jag mår så bra, och försöker gå vidare, då är det svårt för mig att faktiskt ta in hur det har varit, den verklighet man lever i när man är svårt sjuk känns osannolik så fort krafterna har återvänt igen. Det är otroligt tur, jag hade inte orkat leva resten av livet med minnet av den smärtan ständigt närvarande.

Alla de svårt sjuka människor som hört av sig till mig, alla de som jag hört berättas om, de har någonting gemensamt. Deras ord är ingenting värt, deras förmåga att känna sin egen kropp har uppskattats till noll. Sannolikheten att hamna där, i "det sitter i huvudet-facket" varierar mycket beroende på vem man är och i vilken situation man befinner sig i, men det verkar inte som att någon går säker. En ung flicka från landet har antagligen mycket större risk att hamna där än en chef inom näringslivet. Hos en stressad flerbarnsmamma beror snabbt alla krämpor på stressen medan en stressad läkare troligtvis inte godtar den förklaringen om han känner att han har en infektion i kroppen. Det är nog inte så konstigt att det antagligen är få läkare som lider av långt gången borrelia, en läkare som blir sjuk efter ett fästingbett tänker troligen inte" oj, nu har jag nog blivit lite utbränd eller kanske fått en släng av hysteri" utan han sätter det i samband med fästingen och tar antibiotika för säkerhets skull.

Kanske kan det ha betydelse när en överläkare vittnar om bristerna i provtagningen, kanske väger hans ord tungt nog, kanske kan han anses kapabel att känna sin kropp?
Eller är motståndet mot att mot att den här sjudkomens konsekvenser och vårdens gigantiska brister ska komma fram i ljuset för stort?

Time will tell! Jag är hoppfull, frågan är bara hur lång tid till det kommer att ta och hur många kommer få sina liv förstörta i onödan fram tills dess.

Nu går jag till jobbet, lycklig över att jag kan jobba igen, precis som den norske överläkaren!

onsdag 18 mars 2009

MS, ME och schizofreni orsakat av infektion?

Mycket intressent artikel av en svensk läkare! Det ger mig en hoppfull känsla att hitta en sådan studie gjord i Sverige.

lördag 14 mars 2009

Bli inte biten av fel fästing i sommar..

..då kanske bostadsrätten eller huset ryker! Eller din tro på ditt land och det system du växt upp i, eller det liv du lever, eller din känsla av att ha något som helst människovärde.. Listan kan göras lång på vad man kan förlora om man drabbas av en sjukdom som alldeles klart finns och gör stor skada i ens kropp, men tyvärr inte anses finnas i landet man bor i.
Eva-Marie Svensson, träffar precis rätt i sin artikel om situationen för borreliadrabbade i sverige. Det är precis så illa det är, det som hon beskriver är verkligheten i I-landet Sverige. Det är svårt att förstå, ja ganska omöjligt att föreställa sig att det kan vara så som det faktiskt är, om man inte själv blivit sjuk eller sett någon närstående gå igenom det och tvingats till att inse. Så man kan väl inte dömma alla de som inte förstår. Jag skulle inte heller göra det om jag inte tvingats. Detta är ingenting man vill engagera sig i, detta är ingenting man vill tro om sjukvården i sitt land. Men om man har oturen att faktiskt bli biten av fel fästing, då tvingas man, hur mycket man än skulle villja slippa det, att inse att man hamnat mitt i detta vansinne och att det kan komma att kosta ens hälsa.

Om man trots att man är svårt sjuk lyckas vara lite om sig och kring sig (att man måste vara frisk för att kunna vara sjuk gäller här om någonstans!) eller om man har turen att ha förstående och handelskraftiga närstående, om man har ett hus eller en bostadsrätt att sälja eller om man på annat sätt kan trolla fram 5 eller 6- siffriga belopp till en behandling utomlands, då kan man ha gott hopp trots eländet. Då har man nämligen en möjlighet att bli frisk igen. För behandling, det finns det. Det finns kanske ingen som exakt vet hur man på bästa och mest effektiva sätt ska behandla denna trots allt relativt nya sjukdom, men det finns mycket man kan göra och man kan som sjuk ha gott hopp om att bli helt återställd eller iallafall kunna leva ett värdigt liv, ett "normalt" liv helt enkelt. Ett liv utan handikappande symptom som tar ifrån en mer eller mindre allt som man en gång tog för givet.

Som det ser ut idag är det antibiotika som är det mest verksamma, i varje fall när man är så svårt sjuk att man inte kan leva ett fungerande liv. Och det handlar inte om 10 dagar doxyferm här...det fungerar på sin höjd om man precis har blivit smittad eller har en väldig tur och stark immunförsvar. Många anser att det bara är antibiotika som gäller. Det tror inte jag. Men det måste till för att kunna vända sjukdomsförloppet. För mig var det 14 veckor med intravenös antibiotika som tog mig från svårt handikappande sjukdom till ett aktivt och meningsfullt liv igen. Det var långt ifrån hela min behandling, men det var den period då den verkligt stora förändringen i mitt mående skedde. Förutom detta har åt jag oral antibiotika i ca ett år. Det var nu fyra månader sedan jag avslutade min sista kur, och sedan dess har jag behandlats med kinesisk medicin, örtmedicin och akupunktur. Kanske har jag kommit så långt att detta kommer räcka även framöver. Det är vad jag hoppas.. Men jag är inte främmande för att ta antibiotika igen om det behövs. Jag vet att det finns hjälp att få och jag vet var jag kan få den. Jag har stort hopp och jag mår för tillfället mycket bra, bättre än jag ens kunde föreställa mig under de år jag var till och från sängliggande, arbetsoförmögen och helt enkelt väldigt, väldigt sjuk. Det hela blev inte lättare av att det tog väldigt lång tid innan människor runt omkring mig insåg hur sjuk jag egentligen var. År av feldiagnoser som jag ibland försökte finna mig i men som jag egentligen så tydligt kände var helt felaktiga. År av misstro och fönedring som antagligen har satt sina spår i mig för alltid...

Men jag kunde skaffa mig behandling och jag fick möjlighet att återfå min hälsa. I mitt fall handlar det nu om 6-siffriga belopp som gått till sjukvård och omkostnader de senaste två åren. Det är klart att jag är arg, det är klart att min man och jag hellre hade lagt de pengarna på ett hus eller en bostadsrätt. Men jag hade möjligheten, jag kunde få behandling mot den sjukdom jag led av, jag kunde komma tillbaka till ett liv som är värt att leva. Och mer än det, jag kunde gå från ett vrak till en ung kvinna med stora hopp om framtiden. Det är värt mer än vad som kan mätas i pengar!

Men vad hade hänt med mig om jag inte hade kunnat finansiera min behandling? Om jag inte hade haft en underbar make och en stöttande familj? Vad händer med alla dem vars värsta scenario faktiskt inte är att bli av med huset eller bostadsrätten? De som inte har någonting de kan sälja, de som måste förlita sig på en sjukvård som inte fungerar, in sjukvård som ignorerar och förnedrar dem, en sjukvård som baserar sig 15 år gammal forskning, och ignorerar nyare upptäckter av anledningar vi bara kan spekulera om. Vad händer med dem?

Hur ska de få en möjlighet att ta tillbaka sina liv? Hur ska de kunna hoppas på en annan framtid än sjukpensionär, kroniskt sjuk, bidragsberoende, eller i bästa fall en smärtfylld vardag som med stor ansträngning fungerar något så när?
Hur blir man frisk från en svår sjukdom utan stöd och behandling?

Hur svårt det här än är att förstå och ta till sig så är det verkligt och de som har makt att förändra måste vakna nu!

torsdag 12 mars 2009

Våldsam av lyme?

Nytt intressant inlägg på "under our skin" bloggen.
Flera hänvisningar till vetenskapliga studier.

tisdag 10 mars 2009

Nobelpristagare på Lyme Disease Gala

Nobelpristagaren Dr. Luc Montaginer som fick förra årets noblepris för sin upptäckt av HIV skall medverka på Time for Lyme´s gala där han ska mottaga "The Lauren F. Brookes Hope Award" som även har utdelats till den kände borrelia-barnläkaren Charles Ray Jones (han som är med i "under our skin." Detta är ju verkligen någonting stort!
Mer om detta kan man läsa här. (var beredd på musiken som kommer när man öppnar sidan, det verkar som att även en gospelkör ska medverka.....)
Dessutom kommer skådespelare från filmen "Lymelife" vilket gör mig väldigt nyfiken på denna film. Det verkar ju faktiskt som att den är något positivt för borreliadrabbade.
Hoppfullt!

måndag 9 mars 2009

Läs och begrunda!

Läs och begrunda, det här är mycket intressant, liksom alla andra inlägg på bloggen av filmen under our skins skapare. Skulle kunna skriva en hel del om detta men jag orkar inte för nu ska jag sova. Är trött efter kvällens jobb och har träningsvärk i en massa muskler jag inte ens visste att jag hade efter helgens fantastiska skidåkning. Det känns härligt faktiskt!

Tillbaka i backen!



Posted by Picasa

fredag 6 mars 2009

Min älskling är världens mest omtänksamma!


Förra veckan när han hade varit i Amsterdam hade han med sig en hel påse tulpaner hem till mig! Jag tror nog att jag är världens lyckligaste kvinna!
Posted by Picasa

Litet bakslag, bara litet....

Jag är väl kanske inte så jättestark ännu som jag gärna vill tro. Men jag är bannemig på väg dit! Just nu har dock de senaste veckornas (superroliga) kraftansträngningar tagit ut sin rätt lite. Efter förra veckas Lundresa och en lugn helg (det behövdes) var jag igång med full energi i måndags igen. Jag har börjat en utbildning på min språkskola när jag jobbar. Det är för att få ett EUROLTA (European Certificate in Language Teaching to Adults) certifikat. Det kommer ge mig papper på att jag har nån slags behörighet att undervisa språkkurser för vuxna, och är giltigt i de flersta europeiska länder. Utbildningen är heldagar varannnan måndag under ett halvårs tid och en hel del grupparbete och inlämningsuppgifter upptill det. Jag hoppas så att jag ska lyckas slutföra det här! Jag har börjat på så mycket som jag inte orkat slutföra, jag har en del högskolepoäng från fristående kurser som jag läst när jag bodde i Sverige och på distans, men mycket är halvfärdigt. Jag har börjat på något för att sedan tvingats inse att jag är för sjuk för att orka, jag har aldrig haft något problem svårheten på studierna, men tvingats ge upp ändå när jag varit för sjuk för att gå upp på morgonen. Jag har egentligen inte haft några problem med att förstå litteraturen, jag hade iallafall alltid lätt för mig i skolan innan jag blev sjuk, men om och om igen har jag tvingats inse att jag inte kunnat fortsätta eftersom jag inte lyckades fokusera med ögonen bra nog för att läsa en text, eftersom min goda koncentrationsförmåga helt plötsligt var borblåst och jag kom på mig själv med att läsa om samma rad om och om igen utan att egentligen veta vad jag läst. Eftersom jag har haft för ont och varit för febrig för att kunna tänka på något annat och eftersom det starka ljuset från en läslampa har gjort ont i mina ögon.
Jag har försökt och försökt om och om igen, fast besluten om att jag skulle skaffa mig en utbildning som jag alltid tänkt, men jag har fått ge upp så många gånger.
Men nu gör jag ett nytt försök, jag är så glad över mitt jobb på språkskolan, och det här certifikatet vill jag ta. Nån slags examen, av nåt slag, även om det inte är en universitetsexamen, något papper på att jag kan något innan jag fyller 30, det har varit mitt mål ett bra tag nu. Och jag har inte gett upp det riktigt ännu...

Iallafall började utbildningen i måndags, 8.30-17.20 och sedan undervisade jag 18-22 som jag alltid gör på måndagarna. Det blir långa måndagar varannan vecka, jag är lite rädd att de blir längre än min kropp tillåter. Men jag känner mig ju stark nu, och jag är envis! I måndags gick det iallafall jättebra, så många saker som jag har plågat mig igenom när jag mått jättedåligt, men i måndags mådde jag finfint hela dagen, kände mig full av energi. Det var en härlig känsla!

Men resten av veckan har jag inte varit lika pigg, värken i högersidan av huvudet är tillbaka, för första gången på jag vet inte hur länge. Det är ju egentligen fantastiskt, inte att den är tillbaka, men att jag glömt när den var där sist! Det fanns ju en tid när den var där jämt, en tid då jag knappast levde utan bara existerade. Jag har haft lite feberkänslor från och till igen de senaste dagarna, isningar i huvudet när jag virdit på nacken och ibland när jag bara rört på ögonen, lite lätt dimmig i huvudet. Gamla vanliga symptom. De oroar mig lite, som alltid, men det är ändå extremt lång till den den fruktansvärda vanmakt,rädsla och hjälplöshet som de framkallade hos mig förrut. Förrut, när de vägrade släppa greppet om mig. Nu tar jag för givet att det ska ge med sig igen inom några dagar, gör det inte det så blir det ett senare problem, och till det problemet har jag flera olika lösningsförslag att ta till. Jag vet att det här kan behandlas, jag är inte hjälplös längre. Så långt har jag kommit nu, och trots bakslaget tror jag att jag är på god väg att återfå min hälsa!

torsdag 5 mars 2009