Intervju med feldiagnostiserad norsk överläkare...

...kan läsas här.

Själv har jag fullt upp med festfixande närmaste dagarna.

Intressant forskning

I Finland händer det saker när det gäller borreliaforskning! Visst uppfinner de hjulet på nytt, detta är ju långt ifrån något nytt. Men otroligt bra att man även forskar på det i Finland, ju närmare seriös forskning kommer vårt land ju svårare lär det bli för den svenska "expertisen" att behålla skygglapparna på.

Newsmill

Diskussionen på Newsmill fortsätter efter Kerstin Nyqvists gripande artikel om sin dotters sjukdom.

Jag kom just hem från en härligt lång cykeltur! Har två fulla veckor framför mig nu, på fredag bär det av till Sverige för att fira mammas 60-årsdag och sedan är det dags för älsklingens stora dag! Det blir mycket firande med andra ord och oj vad jag ser fram emot det!

Skilda världar

Jag kan inte riktigt släppa tjejen vars mamma jag pratade med igår. 12 år gammal, flera fästingbett förras sommaren, konstaterad borrelia i både blod och ryggmärgsvätska i november, hjärninflammation och hjärnhinneinflammation. Två veckors doxyferm som inte riktigt hjälpte, jättetrött och många konstiga symptom sedan dess, håller nu på att bli sämre och kan inte gå till skolan, får mer och mer problem med värk och nedsatt röresleförmåga i högerbenet. Och hon får ingen mer behandling!! För hon är färdigbehandlad!!! När jag hade lunginflammation som barn tog inte de första två antibiotikakurerna, jag var riktigt dålig och fick en kur till och sedan ännu en till. Då hjälpte det... Tror att jag var hemma från skolan i en månad. Men det var aldrig tal om att jag inte skulle få mer behandling eftersom jag redan fått en kur. Alla märkte ju att jag blev sämre i stället för bättre, precis som denna flicka. Men hon är färdigbehandlad!!! Ska ett barn behöva bli kroniskt sjukt i dagens Sverige om inte hennes föräldrar tar henne utomlands för att få antibiotikabehandling? Ett barn med så klar diagnos? Jag kan faktiskt inte riktigt tro det! Mycket har jag fått höra under de senaste åren, men det här är väl ändå väl magstarkt? Varför Sverige? Varför kan inte ens barn med klara borreliadiagnoser få hjälp längre? Det verkar vara ett lotteri vem som får behandling. Förut behandlade man barn med dessa symptom med intravenöst, nu gör man det ibland..om man vågar verkar det som. Vilka repressalier är det man är så rädd för att man väljer att inte försöka bota ett sjukt barn?

Annars skiner solen fortfarande i Zürich, vi ska strax ner till stan och titta på en ny kostym till älsklingen. Vi har mycket att fira de närmaste veckorna. Det är stora saker på gång, så det är klart att han ska ha en ny kostym! Sedan sätter vi oss nog vid sjön på någon uteservering och njuter. Jag är lycklig över att kunna det, njuta av stunden, att min kropp inte befinner sig i totalt panikläge dygnet runt längre. Att jag kan njuta av allt bra som händer i stället för att kämpa mot alla konstiga symptom. Det är verkligen skilda värdar, att vara så sjuk att allt blir en kamp och att känna sig frisk och att livet rullar på . Jag är så tacksam att jag befinner mig i den senare världen nu. Jag känner för alla dem som inte gör det, men ni ska veta att det faktiskt går att komma tillbaka igen! Så länge man vägrar att ge upp!

Kan min historia vara sann?

Det är sommar i Zürich. Älsklingen och jag skaffade oss varsin supertuff racercykel för ett tag sedan. Nu cyklar jag till jobbet, träningscyklar och vi har gett oss ut på många härliga turer redan. Igår cyklade vi nästan 5 mil. Kan det vara sant? Ja det är knappt att jag tror det själv men det är faktiskt sant. Här har ni en högst sportig ung kvinna som känner sig frisk och kry och smider planer för både halvmaror och cykeltävlingar. Vi har planer på att backpacka 2-3 veckor i Asien i augusti också. Det är inte helt bestämt och inga biljetter bokade ännu, men det är fantastikt att kunna smida planer och känna att det faktiskt inte finns någon sjukdom som hindrar det. Man får passa på medan man är ung och frisk och ännu inte har hus eller barn att tänka på, sa jag när vi diskuterade och kunde inte tro mina egna öron. Hade jag kallat mig själv för ung och frisk? Hade jag vågat tänka den tanken för första gången på så länge? Och hade jag vågat fundera på en framtid som innehåller saker som hus och barn?
Är jag frisk? Eller på väldigt god väg att bli frisk? Det känns så nu men ska jag våga tro att det är bestående? Hur ska jag hantera det jag varit med om? Hur ska jag hitta en mellanväg, ett sätt att se mig själv som frisk utan att förtränga min historia? Ett sätt att handskas med sjukdomen borrelia och den fruktansvärda situation som de drabbade befinner sig i? Ett sätt att hjälpa utan att låta det ta för mycket av min återfunna energi?

Jag fick ett mail idag av en pappa till en 12 årig tjej med konstaterad borrelia, hjärnhinneinflammation och hjärninflammation. En tjej som efter två veckor doxyferm nu blir sämre och sämre igen men inte får någon hjälp av sjukvården. Jag kände mig så berörd av det han skrev, kände igen det som hände mig när jag var 19, och denna flicka är bara 12 år! Han bad mig ringa upp honom och jag beslutade mig för att göra det. Jag har aldrig ringt upp någon som skrivit till mig och bett mig göra det efter att ha läst min blogg innan. Och det är många som har gjort det. Jag har inte ens svarat på alla mail jag får, och jag har dåligt samvete för det. Men jag har kännt att jag måste hålla mig borta från borrelia så gott jag bara kan, att jag inte orkar eller kan engagera mig i alla som ber mig om hjälp. Att jag kunnat isolera mig här i Schweiz, långt ifrån galenskapen i vårdsverige, det har varit min räddning, en stor hjälp för mig för att kunna ta mig tillbaka efter så många års sjukdom.

Idag kände jag iallafall att jag gärna ville prata med den här flickans pappa och försöka ge honom hjälp och råd. Att jag ville säga hur extremt viktigt det är att hon får behandling, för att hon ska slippa gå igenom det jag gått igenom. Jag ringde upp och pratade med hennes mamma, det kändes bra men jag hoppas att jag inte gjorde henne ännu mer osäker för när hon frågade om min sjukdom och mina erfarenheter så så kändes det som att det jag berättade måste låta ganska osannolikt. Och det är så det känns för mig nu, när jag tänker på hur sjuk jag var, hur lång tid som gick och hur jag fick kämpa för behandling så kan jag knappt tro det själv längre. Det känns helt bisarrt och väldigt avlägset nu när jag kan leva ett normalt liv igen. Och ändå är det inte alls länge sedan och detta normala liv hänger kanske fortfarnade på en väldigt skör tråd..
Det jag har gått igenom känns väldigt osannolikt, men det är i högsta grad verklighet och det höll på att kosta mig mitt liv. Ibland frågar jag mig älskling om jag verkligen var så fruktansvärt dålig. Det var ju en sjukdom som enligt sjukvården i mitt hemland inte finns och som jag därmed inte kunde ha, jag tillfrisknade ju av en behandling som enligt auktioritespersoner inom vården i det land jag växt upp i hävdar är om inte livsfarlig så iallafall totalt bortkastade pengar. Jag kommer ihåg vad min husläkare här i Zürich sa när han gav mig IV behandlingen och såg hur jag blev piggare och vaknare för varje dag som gick. Han berättade om någon gammal schweizisk läkare och filosof som redan på sin tid sagt att: det som är gift för en frisk individ kan vara "a gift" (en gåva) för den som är sjuk. Det tänkte han på när han såg mig och min förbättring under behandlingen. Men enligt svenskt sätt att se på vetenskap (och det man anser i Sverige anses ju av svenskarna alltdör ofta vara DET enda rätta) så kan mitt tillfrisknande enbart berott på placebo. Jag frågar min älskling ibland om han tror att det skulle kunna vara möjligt. Om det skulle kunna vara placeboeffekten som gjorde mig frisk. Han tror inte det, han säger att det inte finns en chans, och då släpper mina tviveltankar igen. Jag vet ju egentligen också, jag vet ju vad som hände i min kropp när jag fick antibiotikan, jag minns ju lättnaden när sjukdomskänslorna sakta försvann, när kroppen övergick från att vara i totalt paniktillstånd till att börja fungera normalt igen, när värken gav med sig och jag marken slutade gunga och jag kunde fokusera blicken igen. När feberkänslorna och frossan inte lägre var lika olidliga, när jag började lyckas hålla mig vaken och vara aktiv hela dagar, när jag inte längre kände mig golvad av influensakänslor. Jag vet ju att det var antibiotikan som möjliggjorde min kamp för att bli frisk igen. Det var inget undermedel, men det var precis det jag behövde för att kunna ta tillbaka min hälsa. Jag hade inte klarat det utan.

Jag frågar min älskling ändå, när det känns för otroligt för att vara sant. Kan jag ha fel, kan det vara så att jag är psykiskt instabil och har fått allt om bakfoten, så som jag blivit intalad av den svenska "vård" jag fått men vägrat godta. Kan det vara så att de positiva borreliaprover som tas av läkare i Tyskland är manipulerade, vilket svenska läkare verkar anse. Kan det vara så att min hjärna inte fungerar, att jag inte själv kan känna om jag är frisk eller sjuk? Eller var allt bara en ond dröm? Nej min älskling säger att jag var väldigt sjuk och det vet jag ju själv mycket väl också. Jag vet bara inte om jag vill komma ihåg det.

Det är svårt att ge råd till andra, jag vet ju vad jag har varit med om och jag vet vad som hjälpte mig. Jag är helt övertygad om att svårt borreliasjuka måste ha antibiotika i helt andra doser än de får i Sverige idag, men jag kan ju inte garantera att det är ofarligt med antibiotika i stora mängder. För mig var det räddningen, men jag kan omöjligt veta hur det påverkar någon annan. För mig var det räddningen att komma till Augsburg, jag fick den hjälp som jag så desperat behövde men aldrig hade fått, jag kände mig väldigt väl emottagen. Jag hade inte ont av att de erbjuder många alternativa behandlingar, men inser att det kans störa många, speciellt svenskar, som inte är vana vid det. Jag använde mig dock inte av några alternativa behandlingar där utan hade bara läkarkontakt och fick antibiotika. Där är man som patient kund, och man bestämmer själv vilka behandlingar man använder sig av, detta förhållningssätt till sjukvård är ovant för en svensk. Man hör kritiska röster, konstigt nog främst från svenska läkare, om att Augsburg tjänar pengar på borreliasjuka. det gör de, och de är rätt bra på att ta betalt. Det kan inte förnekas. Men jag undrar i mitt stilla sinne om inte svenska läkare tjänar pengar på att arbeta med sjuka? Det skulle vara intressant att veta hur en svensk överläkares månadslön ser ut i förhållande till Augsburgsläkarnas. Jag är inte så säker på att Augsburgsläkarna kan ta ut så mycket mer. I Sverige har vi ett förhållningssätt till sjukvård som är ganska unikt. Allt som inte går över skattesedeln, allt som patienten betalar för direkt verkar anses som fult och mindre seriöst. Det är tyvärr inte riktigt så det fungerar i verkligheten. Augsburg tar betalt av sin vård direkt av patienterna men de ger en förstklassig vård. Den är bara för den som kan betala det och det är hemskt eftersom borrelia inte gör skillnad mellan fattig och rik men det är så det är. Det är så verkligheten ser ut varesig man vill eller inte. Jag tycker inte att deras priser är hutlösa, att träffa en läkare där kostar inte mer än att träffa en allmänläkare här i Schweiz till exempel, antagligen inte mer än att träffa en läkare i Sverige heller, men det vet vi ju inte om eftersom vi betalar det över skattesedeln. Antibiotka är dessutom förhållandevis billigt i Tyskland, varesig man är i Augsburg eller någon annanstans. Dock har jag någon gång irriterat mig på räkningen från Augsburg då jag tycker att någon provtagning blivit dyrare än de informerat mig över eller då de fakturerat mig för ett 10 minuters telefonsamtal med läkaren och jag är väldigt tveksam till om samtalet varade längre än fem minuter. Det har inte handlat om extrema summor i sammanhanget, men det är ändå så att det gjort mig irriterad. Jag har dock valt att lägga min energi på andra saker, för för mig finns det definitivt saker som är mer irriterande än ifall jag betalat 10 euro för mycket för ett telefonsamtal men BCA eller inte. Att jag sökte vård där räddade mitt liv och om de lever gott på de pengar vi betalat för det så får de gärna göra det! För mig var det värt varenda krona. Jag är dock glad att vi inte bor i Sverige och bidrar till ett sjukvårdssystem som fungerar så dåligt och där jag förgäves sökte vård under så lång tid utan att komma i närheten av rätt diagnos eller botemedel.

Artiklar i både aftonbladet och expressen.

Det har varit intressanta artiklar om borrelia i både aftonbladet och expressen den senaste veckan. Skulle kunna skriva en hel del om dem, men just nu har jag massa på gång som inte har det minsta med borrelia att göra. Jag har inte tid att skriva några långa utläggningar för tillfället. Jag lever livet igen, det är härligt! Livet är bra nu! Borreliaartiklar är långt ifrån första prioritet... Det är härligt att känna sig så frisk och stark! Det går verkligen!

I Finland finns kunskaper som bör spridas!

Ser man på..i Finland vet man saker om borrelia som man inte har en aning om i Sverige. Se detta inslag, ca 7 min in i programmet. Kanske dags att se sig om lite i omvärden för de svenska "borreliaexperterna". Det är ju mer och mer uppenbart att den gamla uppfattning de av någon ogrundlig anledning vägrar ompröva är helt felaktig. Fakta talar för sig själv. Varför inte börja vara lite ödmjuka nu? Förändring är på väg och det kommer inte att bli lättare att erkänna att man krampaktigt klamrat sig fast vid redan överbevisade teorier ju längre man väntar. Forskningen går framåt, vi lär oss mer och mer, gamla teorier omkullkastas. Så har det alltid varit.En gång ansåg man att jorden var platt, om jag inte har helt fel klamrade sig företrädarna för denna teori fast lika krampaktigt..