fredag 30 januari 2009

Min antibiotikabehandling.

Jag har fått många frågor om vilka antibiotika jag har tagit. Här är en sammanfattning i korta drag:

Jag fick min första kur i början av Augusti 2007. Vid den tidpunkten var jag så dålig att det var med yttersta kraftansträngning som jag ens gick upp ur sängen. Jag hade tidigare under året tvingats att helt ge upp studier och jobb, som jag på något vis lyckat hanka mig fram med med stor ansträngning mer eller mindre lyckat resultat hela min sjukdomstid förutom första året efter fästingbettet då jag var i stort sett sängliggande fram tills att jag fick 10 dagar doxyferm för att min pappa till slut lyckades övertyga läkarna om att prova. Bettet fick jag sensommaren 1999. Jag tvingades avbryta mina gymnasiestudier den hösten, men kunde gå om sista året med hjälp av reducerat program (och mycket ansträngning och villja) ett år senare efter att jag fått den där 10 dagarskuren som tog mig upp ur sängen då..

Den första kuren jag fick utskriven i Augsburg bestod av 10 veckor Clarithromycin 2x500mg dag och Quensyl 2x100 mg dag följt av 2 veckor metronidazol 2x500 mg/dag.
Under denna första kuren fick jag de allra starkaste herxheimerreaktionerna. de första veckorna på antibiotika var kroppen riktigt i uppror, det knakade i leder och benen vek sig under mig, jag började då en rinnande brännande känsla i högersidan av huvudet där jag omväxlande haft sån smärta och känt mig så bedövad under alla år. Jag började hosta upp slem..

Jag kände små förbättringar under hela denna kur, främst av värken och influensakänslan. Båda blev ganska snabbt värre igen när jag var färdig med kuren. Jag var extremt deprimerad hela hösten, men jag vet inte hur mycket det var reaktion på medicineringen och hur mycket det var reaktion på att det gått upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad och felbehandlad alla dessa år. Jag tror att det nog främst berodde på det och på att hela situationen var helt absurd och hela min tillvarao bestod av smärta, oro och panik. Här kämpade jag för mitt liv medan det fanns folk som fortfarande inte trodde att jag var sjuk på riktigt...

Efter att ha fått en tydlig försämring efter att jag avslutat den kuren började jag med minocyclin 2x100 mg och quensyl 2x100 mg dag som jag tog i ca 2 månader. Det blev långsamt bättre igen. I slutet av januari 2008, för ganska exakt ett år sedan började jag en 14 veckors lång IV behandling, ceftriaxon 4 g/ dag 4 dagar i veckan. Under denna tid vaknade jag ur min dvala och fick tillbaka mitt gamla jag. Sjuksköterskan hos min husläkare kommenterade att jag verkade mer vaken, vital och mentalt med flera gånger under behandlingen. Och det var precis så det kändes. Livet blev så otroligt mycket lättare när inte marken längre gungade och huvudet värkte och influensakänslan förlamade mig och gjorde det omöjligt att tänka klart. Jag kunde fokusera med ögonen utan att anstränga mig och se klart igen. Älsklingen sa att skillnaden på mig var som natt och dag, nu var jag närvarande i hans värld igen, sa han. Jag var allert när han pratade med mig och inte hade en slöja av trötthet och sjukdom framför ögonen. Jag började vakna av väckarklockan själv på morgonen igen och jag kunde vara uppe hela dagarna utan problem och sätta mig i soffan utan att somna...

Jag avslutade behandlingen i slutet av april. Jag fick nån slags feberreaktion två veckor efter men den gick snabbt över och sedan mådde jag i stort sett bra hela sommaren vilket var en helt fantastisk känsla.

I början av september, fick jag tillbaka välkända symptom, främst influensakänslorna och värken. Efter ca 2 veckor utan förbättring började jag med minocyclin 2x100 mg och quensyl 2x100 mg igen som jag tog i 14 veckor. Det tog ner symptomen igen men hösten var lite upp och ner och de gjorde sig påminda till och från. Jag avslutade antibiotikakuren i början av december och har bara gått på behandling hos läkaren från tibet sedan dess. Peppar peppar har jag kännt mig riktigt bra hela tiden, bortsett från förra veckans bakslag som nu är mycket bättre igen.
Jag undervisar 8 timmar i veckan på en språkskola sedan i somras, och det har gått bra trots att det var ganska ansträngande under vissa perioder med mer symptom under hösten. Jag har dessutom en hel del annat att stå i och ett socialt liv igen.

För bara ett år sedan trodde jag aldrig att jag skulle ta mig dit jag är idag. Det är ett liv som definitivt är värt att leva nu och jag är lycklig på alla vis.

Fortsättning följer och jag hoppas så otroligt mycket att det fortsätter i samma riktning!!

15 kommentarer:

Kerstin sa...

Hej!

Jag vill bara tacka för att du orkar uppdatera! För oss som har anhöriga som nyligen påbrjat antibiotikabehandling ger det en fingervisning om att man inte kan ge upp direkt utan måste hålla på längre för resultat. Det ger också ett hopp när man ser att du lyckats förbättra din hälsa även om du inte är helt frisk. Många borreliasjuka skulle ge mycket bara för att bli lite bättre.

Anonym sa...

Hej!

om man har fått svamp, beläggning på tungan, ska man då ta svampmedlem samtidigt som man tar antibiotika? Vilka råd har du fått? Hur lång tid tar det för att svampen att gå tillbaka? Jag har använt fluconazol mot svamp. Har du fått några råd när du ska ta probiotika, när du också tar antibiotika? Ska man ta dem olika tider på dygnet?

Anonym sa...

om man får behandling på augsburgscentret under lång tid,kan man då bo i närheten, eller på något hotell som hör till augsburgkliniken? jag vill åka dit men då måste jag troligen bo där länge för att jag har varit sjuk länge. jag har svårt att klara av medicineringen och att hålla upp hoppet när jag bor själv- jag vill helst bo på ett borreliacenter.

Anonym sa...

Hej Emma,
vad underbart att höra att du mår såpass bra som du gör! Jag kör väl på ungefär som du, med både antibiotika och kinesisk behandling. Jag känner att jag sakta, sakta.. blir ngt bättre.Men det är jobbigt att ha detta tålamod med sjukdomen, jag som är van att kunna kontrollera allt och vill att allt skall gå fort..!
Vad säger dina läkare i Augsburg, nu när du kör vidare med alternativ behandling?? Om du skulle fortsätta med behandling därifrån sen, vad har du att vänta för medicinering då? är det fluconazol då ?
Iallafall, skönt att höra att det går bra för dig!
Ta hand om dig!
/// Lina P

Annso sa...

Hej!
Jag har många av de symptomen du beskriver har varit i kontakt med olika läkare där de idiotförklarar en som människa. Jag har nu haft dessa influensaliknande symptomen i 2 år och inte blivit hjälpt. Du kanske kan hjälpa mig få kontakt med din doktor från Tibet. Man gör snart vad som helst. Hoppas du kan hjälpa mig till någon. Jag är glad att jag hittat din blogg och att du inte ger upp. Vi som har detta vet vad du går igenom.

emma sa...

Hej Annso, visst skulle du kunna få hans kontaktuppgifter, men jag bor i Zürich och han finns också här. Det finns kinesiksa läkare i Sverige också, iallafall i Stockholm och Göteborg. Googla på TCM /traditionell kinesisk medicin.
Ta annars kontakt med borrelia och TBE patientföreningen i Sverige för råd om behandlingsmöjligheter och borreliakunniga läkare i Tyskland.

Anette V sa...

Hej! du anar inte va glad jag är att du mår bra!! Kanske kan jag också en dag bli trodd och hitta en kur för jag orkar inte längre. Inte kan jag jobba för jag orkar inte. Inte vara sjukskriven för jag alla prover är bra enligt svensk läkare. "Du måste acceptera din situation och förstå att vi inget kan göra..." sa senaste läkaren. Jag orkar inte söka en läkare till och hur ska jag ha råd att bi i augsburg? jag har varit där och fått behandling men då jag inte får hjälp att ta medicinen i Sverige blir det ohållbart och quensyl skriver de verkligen inte ut här....Ska nog höra med förbundet igen och söka på TCM...

Såååå skönt att du mår bra!!!!

Thomas Ingemasson sa...

Hej Emma,

Det var ett tag sedan jag läste din blogg och nu ser jag att du friskförklarat dig själv!

Ett stort grattis och hoppas verkligen att hälsan betår!

Själv är jag inte helt frisk (ännu) men jag har varit antibiotikafri 1 månad med endast marginell försämring så här långt, efter 2,5 år med olika kurer.

Är din lista på din antibiotikabehandling uppdaterad eller har du tagit mer än vad du skrivit där och hur har du mått fram till att du anser dig frisk?

Jag är nyfiken på en fullständig lista samt hur du mått under tiden.

/Mvh Thomas

emma sa...

Hej Thomas,

jag har inte tagit någon mer antibiotika sedan jag avslutade sista kuren i december. Förutom en kort kur mot urinvägsinfektion i våras. Listan är komplett med alla antibiotikabehandlingar. Fram till i sommar har jag gått på regelbunden akupunkturbehandling hos tibetansk läkare och under vissa peroder tagit örtmedicin som han skrivit ut åt mig. Mitt tillstånd har stadigt förbättrats hela tiden. Just nu har jag ingen behandling alls och känner mig frisk. Det är bara att hålla tummarna att det håller i sig, och det känns skönt att veta att det finsn mycket man kan ta till om det inte skulle göra det. Känner jag mig sämre kommer jag först gå till den tibetanske läkaren direkt igen. Skulle det fortsätta att försämras blir jag tvungen att ta mer antibiotika. Men jag hoppas och tror att det inte kommer behövas.
Lycka till med din tillfriskning och jag hoppas att du också känner dig riktigt bra snart!

Linnéa sa...

Hej!
Får rysningar när ja läser din blogg. Nästan varje ord å mening stämmer in på mej. Har precis tagit borrelia test som visade posetivt. Fått kåvepenin en kur, men va hjälpte de. Så nu står ja här å vet varken ut eller in. Ingen vet nått å allra minst jag. Vore tacksam om du vill ge mej lite råd.
linneaselander@hotmail.com

Mvh Linnéa

Anki sa...

Hej Emma eller någon annan

Hur avläser man provsvaren
juli-2007 IgG 0,59 IgM negativt
sept -2007 IgG 0,95 IgM negativt
november-2008 IgG 1,0 IgM negtivt
Har läst att IgG skall vara under 0,25. Enligt läkarna har jag inte borrelia. Efter tjat fick jag oktober-2007 2 veckors kur med Doxyferm 200 mg/dag. Mår inte bra.

Anki

Marita sa...

Hej Emma..

Min man fick konstaterat borrelia aug 08. Han fick då pencillin. Det lustiga är att han ibland känner sig bra och ibland svullnar hans fot upp och han kan inte gå på den .Men någon allmän värk i kroppen eller så har han inte nämt något om.

Nu var det dag igen igår. Kände inget när han gick till sängs på kvällen men när han vaknade på morgonen kunde han inte trampa på foten och det fick bli läkare. Infalmmation sa dom (sviter efter borrelia) så han fick Votaren T för att stoppa inflammationen.

Nu har jag tröttnat och dragit igång hjulet. Men hur gjorde du för att hitta läkare i Tyskland?? Vart vänder man sig??

Alicia sa...

Ojoj... borrelia är inte kul någonstans!! Jag håller just nu på att behandlas för borrelia, med hjälp från tyskland...

"hela situationen var helt absurd och hela min tillvarao bestod av smärta, oro och panik. Här kämpade jag för mitt liv medan det fanns folk som fortfarande inte trodde att jag var sjuk på riktigt..."
Jag känner igen mig så otroligt mycket i det där! Att inte bli trodd på, för att "kronisk borrelia ju inte finns"... jag är så extremt trött, fysiskt, psykiskt, ja trött på allt. Min enda önskan är att bli frisk.

Anonym sa...

Jag har fått borrelia och blir inte bra är det någon som vill prata eller lämna lite info maila mig hanna.lonnqvist@hotmail.com eller ring 0733393887
själv har jag trott att det var reumatism men fick reda på att det var borrelia. vet inte hur länge jag har gått med det får typ 5 fästingar varje år.

Anonym sa...

What an athlete consumes before, during order of p90x dvds and
machines to do our everyday chores, we have become physically sedentary.
Ripped and chiseled regular basis, you can consume 100 g or more of protein per day.

Joining a Workout Group will help you P90 X workout schedule, you will not easily get bored
of the workouts.

Here is my webpage: official statement