Jag vet inte om jag skrivit om det innan, men Conneticuts Attorney General har drivit en förundersökning (antitrust investigation) mot ISDA (Infectious Diseases Society of America) på grund av misstänkte missförhållanden i hur de har kommit fram till sina nuvarande riktlinjer för behandling av borrelia. Dessa riktlinjer utgör stor del av grunden till Sveriges uppfattning i frågan om jag har förstått rätt, och det hänvisas flitigt till dem av svenska läkare. I undersökningen kom man iallafall fram till flera missförhållanden, bland annat hur forskare med avvikande mening blockerats från gruppen som satt riktlinjerna, samt att flera av gruppens medlemmar har haft ekonomiska intressen i frågan. Här finns en sammanfattning av vad man kommit fram till i undersökningen.
Som en följd av detta tvingas ISDA se över sina riktlinjer under kontroll av en utomstående ombudsman. Det är bara att hoppas att det kommer gå rätt till den här gången, för en förbättring av dessa riktlinjer skulle få stor betydelse även för situationen i Sverige tror jag. Fram tills vi vet hur det kommer att gå så kan man ju iallafall tycka att varje person som har någonting innanför pannbenet rimligen borde kunna se ett problem med att vi följer riktlinjer som har så stora brister att de blivet föremål för en förundersökning..
torsdag 28 augusti 2008
Påbörjar ny antibiotikabehandling idag.
Nej, dom där skumma symptomen jag fick i förra veckan gav inte med sig, i stället har jag nu haft feberkänslor som kommit och gått sedan i helgen. Det känns som om jag har rejält med feber, men termometern visar inget, sedan blir det bättre för en stund för att plötsligt komma tillbaka, till det har jag brännande krypande känslor bakom högra örat, där jag har en svullen lymfkörtel, det kommeroch går också, och och idag började det med stick och små hugg i olika kroppsdelar, främst på just de ställen där jag har haft så mycket besvär genom åren. Och jag har frysit flera gånger, frossa ända in i märgen. Det hade jag ofta innanoch under behandlingen hade jag det nästan jämt, tog varma bad här hemma nästan varje dag för att lindra det. Men hela sommaren har det varit borta, tills nu...
Trots försämringen, trots besvikelsen och rädslan som den för med sig så är jag ändå märkligt lugn..Har lyckats fortsätta vara aktiv och ganska positiv, åtminstonde utåt, hela veckan trots att symptomen har tilltagit. Jag har gjort det så många gånger förr, trotsat och döljt symptom, så det kan jag. Nu när jag är så mycket starkare i grunden igen kan jag det, förra året gick det inte längre, för då var jag helt körd i botten och alldeles för sjuk. Nu känner jag mig inte körd i botten, men jag känner tydligt att får dessa symptom fortsätta vecka efter vecka så kommer de ta kol på mig. Jag känner mig stark nog att klara av att leva med detta ett litet tag, att fortsätta mina nyupptagna rutiner, mitt nyupptagna sociala liv, min vardag som precis börjat bli hanterbar. Det kan jag göra eftersom jag inte har så mycket saker som jag verkligen måste klara av, jag måste lyckas hålla mina lektioner 4 timmar i veckan, om några veckor blir det 6 timmar, där måste jag vara, jag måste sköta mitt nyvunna jobb, men än så länge känns det inte så farligt hotat...för jag känner att jag har lite kraftreserver att ta av. Men det är ändå så otäckt hur dessa symptom börjar bryta ner hela dig när det sätter fart, hur de liksom bara suger ur orken, lusten och livsglädjen ur en. För det är verkligen som att gå runt med en influensa som precis är på väg att bryta ut, och det orkar man inte hur länge som helst...
Vem vet, kanske skulle det kunna bli bättre igen av sig självt, jag har ju haft några försämringar innan, fast de har gått fort över och sen har jag fortsatt känna mig bättre och bättre. Men det känns som att det är för starkt denna gången, för likt de gamla symptom som jag plågats av så länge, så jag vill inte låta det få chansen att ta överhanden. Jag kan inte låta det få chansen att ta överhanden, jag har ett liv och leva, jag har tagit tillbaka mitt liv och jag tänker inte ge upp! Därför börjar jag idag med 100 mg minocyclin och 200 mg hydroxycloroqin som jag fått utskrivet för att ta om symptomen skulle blossa upp starkt igen. Nu får jag se vad det kan göra, och jag får lov att boka en tid i Augsburg om några veckor, eller tidigare om jag inte blir hjälpt av denna medicinen. Jag har ju otroligt tur iallafall som bara har 4 timmar med tåg för att komma dit..
Det känns skönt på något vis att jag inte är mer rädd just nu, att jag inte känner den bottenlösa rädsla och hopplöshet som jag gjort innan, att jag inte känner mig så utelämnad. Jag är besviken, jag har haft den bästa sommaren sedan jag blev sjuk, i jämförelse med innan har jag mått fantastiskt, och jag hade hoppats att det skulle hålla i sig och fortsätta gå frammåt även utan mer antibiotika. Men jag har ju också varit medveten om att det skulle kunna komma att behövas, och nu är jag där...
Men jag är inte helt utelämnad till den här sjukdomen och någon läkares goda vilja. Jag har det under kontroll, jag vet vad jag lider av, jag vet att det finns lindring och jag vet vart jag ska få tag på den. Det är en otroligt skön känsla som tyvärr inte är många förunnat i Sverige.. Jag tror att det är en känsla som kan betyda skillnaden imellan att kunna kämpa vidare, tänka possitivt och orka ta sig tillbaka eller att inte orka fortsätta kämpa längre.. Jag tror att det är en känsla som behövs för att kunna besegra den här sjukdommen, så jag är otroligt tacksam för att jag känner så!
Nu ska jag kämpa vidare, ikväll ska jag gå ut och fika med två kompisar som planerat. Ett tag kändes det som att jag aldrig igen skulle orka kämpa och försöka hålla mig aktiv igen trots att jag plågas av symptom, jag kände att ett återfall skulle betyda en enkel biljett tillbaka till sängen och ett isolerat liv för mig. Men jag har bestämt mig för att det inte ska behöva vara så och jag har lust att fika ikväll, trots att det kommer bli jobbigt och att jag inte kommer må hälften så bra som jag ger sken av. Jag ska inte låta det här bryta ner mig, utan jag ska kämpa emot så som jag alltid har gjort, så som jag gjorde tills jag inte på något sätt orkade längre. Det finns nog stor chans att jag vinner över det här någon dag!
Trots försämringen, trots besvikelsen och rädslan som den för med sig så är jag ändå märkligt lugn..Har lyckats fortsätta vara aktiv och ganska positiv, åtminstonde utåt, hela veckan trots att symptomen har tilltagit. Jag har gjort det så många gånger förr, trotsat och döljt symptom, så det kan jag. Nu när jag är så mycket starkare i grunden igen kan jag det, förra året gick det inte längre, för då var jag helt körd i botten och alldeles för sjuk. Nu känner jag mig inte körd i botten, men jag känner tydligt att får dessa symptom fortsätta vecka efter vecka så kommer de ta kol på mig. Jag känner mig stark nog att klara av att leva med detta ett litet tag, att fortsätta mina nyupptagna rutiner, mitt nyupptagna sociala liv, min vardag som precis börjat bli hanterbar. Det kan jag göra eftersom jag inte har så mycket saker som jag verkligen måste klara av, jag måste lyckas hålla mina lektioner 4 timmar i veckan, om några veckor blir det 6 timmar, där måste jag vara, jag måste sköta mitt nyvunna jobb, men än så länge känns det inte så farligt hotat...för jag känner att jag har lite kraftreserver att ta av. Men det är ändå så otäckt hur dessa symptom börjar bryta ner hela dig när det sätter fart, hur de liksom bara suger ur orken, lusten och livsglädjen ur en. För det är verkligen som att gå runt med en influensa som precis är på väg att bryta ut, och det orkar man inte hur länge som helst...
Vem vet, kanske skulle det kunna bli bättre igen av sig självt, jag har ju haft några försämringar innan, fast de har gått fort över och sen har jag fortsatt känna mig bättre och bättre. Men det känns som att det är för starkt denna gången, för likt de gamla symptom som jag plågats av så länge, så jag vill inte låta det få chansen att ta överhanden. Jag kan inte låta det få chansen att ta överhanden, jag har ett liv och leva, jag har tagit tillbaka mitt liv och jag tänker inte ge upp! Därför börjar jag idag med 100 mg minocyclin och 200 mg hydroxycloroqin som jag fått utskrivet för att ta om symptomen skulle blossa upp starkt igen. Nu får jag se vad det kan göra, och jag får lov att boka en tid i Augsburg om några veckor, eller tidigare om jag inte blir hjälpt av denna medicinen. Jag har ju otroligt tur iallafall som bara har 4 timmar med tåg för att komma dit..
Det känns skönt på något vis att jag inte är mer rädd just nu, att jag inte känner den bottenlösa rädsla och hopplöshet som jag gjort innan, att jag inte känner mig så utelämnad. Jag är besviken, jag har haft den bästa sommaren sedan jag blev sjuk, i jämförelse med innan har jag mått fantastiskt, och jag hade hoppats att det skulle hålla i sig och fortsätta gå frammåt även utan mer antibiotika. Men jag har ju också varit medveten om att det skulle kunna komma att behövas, och nu är jag där...
Men jag är inte helt utelämnad till den här sjukdomen och någon läkares goda vilja. Jag har det under kontroll, jag vet vad jag lider av, jag vet att det finns lindring och jag vet vart jag ska få tag på den. Det är en otroligt skön känsla som tyvärr inte är många förunnat i Sverige.. Jag tror att det är en känsla som kan betyda skillnaden imellan att kunna kämpa vidare, tänka possitivt och orka ta sig tillbaka eller att inte orka fortsätta kämpa längre.. Jag tror att det är en känsla som behövs för att kunna besegra den här sjukdommen, så jag är otroligt tacksam för att jag känner så!
Nu ska jag kämpa vidare, ikväll ska jag gå ut och fika med två kompisar som planerat. Ett tag kändes det som att jag aldrig igen skulle orka kämpa och försöka hålla mig aktiv igen trots att jag plågas av symptom, jag kände att ett återfall skulle betyda en enkel biljett tillbaka till sängen och ett isolerat liv för mig. Men jag har bestämt mig för att det inte ska behöva vara så och jag har lust att fika ikväll, trots att det kommer bli jobbigt och att jag inte kommer må hälften så bra som jag ger sken av. Jag ska inte låta det här bryta ner mig, utan jag ska kämpa emot så som jag alltid har gjort, så som jag gjorde tills jag inte på något sätt orkade längre. Det finns nog stor chans att jag vinner över det här någon dag!
onsdag 27 augusti 2008
Ännu ett barn som nekats behandling i Sverige..
Denna artikel ur Falköpings Tidning finns att läsa på patientföreningens hemsida. Ottelia var, som så många andra, tvungen att åka till Tyskland för att få medicin och bli bättre...
lördag 23 augusti 2008
Bundespressekonferenz Borreliose Bund Deutschland
Här kan man se en mycket informativ videoupptagning av en presskonferens som hållits av Borreliose Bund Deutschland, men ordföranden för Borreliose Bund och två läkare. (lång och på tyska men mycket sevärd om man förstår språket)
fredag 22 augusti 2008
Det är svårt att inte oroa sig...
Denna vecka har jag inte kännt mig i riktigt lika bra form som jag gjort senaste tiden. Det började i början av veckan med otäck huvudvärk i högra sidan av huvudet, där så mycket av mina problem suttit under min sjukdomstid. Jag tror att det kan ha varit väderomslaget som drog igång det, jag har blivit väldigt känslig för väderomslag under min sjukdomstid och i början av veckan var det riktigt huvudvärksväder. Älsklingen kände också av det, han är också känslig för väderomslag trots att han som tur är är väldigt frisk och pigg av sig annars.
Huvudvärken sitter fortfarande i och kommer och går, den där otäcka isande känslan är så fruktansvärd, och jag blir illamående när jag vrider på huvudet eller ögonen ibland. När det gör som mest ont märker jag av fläckarna i ögonen mer igen och ibland får jag svårt att fokusera. Det är otäckt, men jag känner mig ändå ganska lugn, tar på något vis för givit att det snart ska gå över igen. Det är konstigt vad fort man vänjer sig vid att för det mesta få må okej. Såhär och mycket värre mådde jag ju jämt förut, det här är ingenting mot hur jag hade det varje dag. Jag förstår inte hur jag kunde stå ut, jag förstår inte hur jag överlevde. Bara det här är ju jättejobbigt nu, trots att jag kunnat vara ganska aktiv hela veckan trots besvären. Jag vill bara att det ska gå över igen så jag kan få fortsätta känna mig så bra som jag gjorde!!
Att må så här gör mig orolig, men jag är som tur är ändå långt från den hopplöshetskänsla jag kände när jag var så sjuk, jag tror fortfarande att det kommer ge med sig snart, det behöver inte betyda att det är en försämring på väg. Hittills har ju de bakslag jag haft efter att jag slutat med antibiotikan gett med sig på en vecka eller två, och den senaste månaden har jag ju faktiskt kännt mig väldigt bra! Jag var ute och joggade i morse och det gick bra, kändes bättre mot värken att vara igång. Hade tänkt jogga igår men då var jag tvungen att låta bli för att det gjorde för ont och jag mådde för illa, men idag gick det bra och jag känner ju att trots värken så är kroppen stark. Det är en annan kropp nu än för ett år sedan när jag knappt orkade gå upp. Jag är så mycket starkare och därför tror jag inte att jag kan rasa alltför fort. Märker jag att det fortsätter åt fel håll så vet jag var hjälpen finns att få och kommer inte att tveka att ta den...så jag känner mig lugn, ganska så iallafall, och ska försöka att ha en lugn och trevlig dag utan att oroa mig allt för mycket....
Jag börjar leda två svenskaklasser på språkskolan på måndag, så jag har en del förberedelsearbete att göra. Det är så otroligt roligt att vara igång igen, med i samhället och att kunna prestera något. Jag vill inte att det någonsin ska tas ifån mig igen! Jag tänker inte tillåta det igen! Så hör det nu alla bakterier som kan tänkas finnas kvar i min kropp: jag tänker inte tillåta det!!!
Huvudvärken sitter fortfarande i och kommer och går, den där otäcka isande känslan är så fruktansvärd, och jag blir illamående när jag vrider på huvudet eller ögonen ibland. När det gör som mest ont märker jag av fläckarna i ögonen mer igen och ibland får jag svårt att fokusera. Det är otäckt, men jag känner mig ändå ganska lugn, tar på något vis för givit att det snart ska gå över igen. Det är konstigt vad fort man vänjer sig vid att för det mesta få må okej. Såhär och mycket värre mådde jag ju jämt förut, det här är ingenting mot hur jag hade det varje dag. Jag förstår inte hur jag kunde stå ut, jag förstår inte hur jag överlevde. Bara det här är ju jättejobbigt nu, trots att jag kunnat vara ganska aktiv hela veckan trots besvären. Jag vill bara att det ska gå över igen så jag kan få fortsätta känna mig så bra som jag gjorde!!
Att må så här gör mig orolig, men jag är som tur är ändå långt från den hopplöshetskänsla jag kände när jag var så sjuk, jag tror fortfarande att det kommer ge med sig snart, det behöver inte betyda att det är en försämring på väg. Hittills har ju de bakslag jag haft efter att jag slutat med antibiotikan gett med sig på en vecka eller två, och den senaste månaden har jag ju faktiskt kännt mig väldigt bra! Jag var ute och joggade i morse och det gick bra, kändes bättre mot värken att vara igång. Hade tänkt jogga igår men då var jag tvungen att låta bli för att det gjorde för ont och jag mådde för illa, men idag gick det bra och jag känner ju att trots värken så är kroppen stark. Det är en annan kropp nu än för ett år sedan när jag knappt orkade gå upp. Jag är så mycket starkare och därför tror jag inte att jag kan rasa alltför fort. Märker jag att det fortsätter åt fel håll så vet jag var hjälpen finns att få och kommer inte att tveka att ta den...så jag känner mig lugn, ganska så iallafall, och ska försöka att ha en lugn och trevlig dag utan att oroa mig allt för mycket....
Jag börjar leda två svenskaklasser på språkskolan på måndag, så jag har en del förberedelsearbete att göra. Det är så otroligt roligt att vara igång igen, med i samhället och att kunna prestera något. Jag vill inte att det någonsin ska tas ifån mig igen! Jag tänker inte tillåta det igen! Så hör det nu alla bakterier som kan tänkas finnas kvar i min kropp: jag tänker inte tillåta det!!!
onsdag 20 augusti 2008
En sida till minne..
..av Dr Alasdair Crockett, den brittiske forskaren vars fru medverkar i filmen nedan (del 4). Jag kan inte förstå varför det här ska behöva hända när det är en fullt botbar sjukdom bara men får ordentlig hjälp i rätt tid! Det är helt oförståeligt..finns inga ord... Hur många fler ska behöva dö?
tisdag 19 augusti 2008
Barn med borrelia..
Jag har fått flera mail av unga personer och föräldrar till barn med borrelia, det verkar vara ett rent lotteri hur mycket hjälp man får och om man får någon överhuvudtaget... Här en artikel om en kille som glädjande nog hade turen att tas på allvar, han blev svårt sjuk efer ett fästingbett förra sommaren, borrelia med Guillaume-Barrés syndrom som följdsjukdom och det står att han fortfarande är under behandling. Dock framgår det inte vad för slags behnadling han fått, hur mycket antibiotika osv.. Det står vidare att han i början fick immunförsvarsstärkande dropp två dagar i veckan, och nu får han det en gång i månaden. Det vore intressant att få reda på vad det kan vara för slags dropp.. Kanske någon som vet mer?
torsdag 14 augusti 2008
Helle Klein hade tur!
Aftonbladets Helle Klein hade tur, när hon gick och mådde dåligt under under flera veckor föreslog hennes läkare borreliatest, det visade positivt och läkaren skrev ut sammanlagt 6 veckor antibiotika, vilket räckte för att hon skulle få sin hälsa tillbaka.
Jag är otroligt glad och tacksam att Helle berättar om det här för det är inte alla som har samma tur. För om man får borrelia i Sverige gäller det verkligen att ha tur, tur med att få en läkare som har någon som helst aning om sjukdomen och besitter förmågan att tänka självständigt, tur med att proven som tas visar positivt, det är nämligen rena lotteriet...
Jag hade inte den turen, som jag skrivit innan var mina prov negativa och jag hamnade i "du är en ambitiös ung tjej och då är det lätt att bli lite utbränd, eller så kanske det är sviterna efter en virusinfektion, eller du kanske är deprimerad, man behöver inte vara ledsen för att vara deprimerad, det kan sätta sig i kroppen, eller så kan det vara kroniskt trötthetssyndrom"-facket. Detta trots att jag sökte läkare för att jag mådde dåligt och blivit fästingbiten några veckor innan, detta trots att mina symprom var typiska. Jag känner så väl igen det Helle skriver om tryck i huvudet och en influensa som inte bryter ut....
Jag kan föreställa mig att Helle, som politisk chefredaktör på Aftonbladet, hade bättre utgångsläge när det gäller om läkaren lyssnar på en och tar en på allvar än jag, en då 19-årig gymnasietjej från landet. Men jag är ändå alltför väl medveten nu, efter alla mail jag fått och allt jag läst att den svenska okunnigheten kan drabba alla hårt om man har otur, oavsett vem man är eller vad man gör. För det handlar om att ha tur om man ska få behandling mot borrelia i Sverige idag. Det är faktiskt en helt bisarr situation som jag tror är mycket svår att ens kunna föreställa sig om man inte varit drabbad av den.
Jag känner mig så lyckligt lottad att jag överlevde alla år jag var sjuk, att jag på nåt vis lyckades hålla mig på benen och så lyckligt lottad att jag träffade en underbar man som stöttade mig och trodde mig, att jag till slut förstod och hade möjlighet att skaffa mig ordentlig behandling. Att jag orkade kämpa lite till och lite till när jag var som sjukast förra året, att jag hade stöd, att jag hade råd... Jag vet faktiskt inte hur jag klarade det men jag känner mig så bra nu. Jag njuter av varje dag som det känns så här och hoppas så otriligt mycket att det ska få fortsätta..
Jag är så glad att jag inte bor i Sverige längre utan i ett land där min sjukdom faktiskt finns enligt sjukvården, jag är så glad att jag vet vart jag ska vända mig om det blir värre. Jag är så glad att jag lyckats återta så mycket av min sargade självkänsla igen. Jag kommer aldrig någonsin låta någon övertala mig att jag har psykiska problem när jag känner mig så tydligt kroppsligt sjuk igen. Jag kommer inte låta någon mer läkare tala om för mig hur jag känner, när jag går till doktorn är det för att få hjälp med de besvär jag har, inte för att bli nedtryckt, förnedrad och runtskickad. Jag behöver inte acceptera något sådant igen. Det känns så skönt, det känns som att jag har kommit en bra bit på väg! Jag önskar att denna möjlighet att återfå sin hälsa och sitt liv igen fanns för alla, även i Sverige. Det är ju en sjukdom som faktiskt oftast går att bota. Det är så onödigt det som pågår, så mycket onödigt lidande...
Jag är otroligt glad och tacksam att Helle berättar om det här för det är inte alla som har samma tur. För om man får borrelia i Sverige gäller det verkligen att ha tur, tur med att få en läkare som har någon som helst aning om sjukdomen och besitter förmågan att tänka självständigt, tur med att proven som tas visar positivt, det är nämligen rena lotteriet...
Jag hade inte den turen, som jag skrivit innan var mina prov negativa och jag hamnade i "du är en ambitiös ung tjej och då är det lätt att bli lite utbränd, eller så kanske det är sviterna efter en virusinfektion, eller du kanske är deprimerad, man behöver inte vara ledsen för att vara deprimerad, det kan sätta sig i kroppen, eller så kan det vara kroniskt trötthetssyndrom"-facket. Detta trots att jag sökte läkare för att jag mådde dåligt och blivit fästingbiten några veckor innan, detta trots att mina symprom var typiska. Jag känner så väl igen det Helle skriver om tryck i huvudet och en influensa som inte bryter ut....
Jag kan föreställa mig att Helle, som politisk chefredaktör på Aftonbladet, hade bättre utgångsläge när det gäller om läkaren lyssnar på en och tar en på allvar än jag, en då 19-årig gymnasietjej från landet. Men jag är ändå alltför väl medveten nu, efter alla mail jag fått och allt jag läst att den svenska okunnigheten kan drabba alla hårt om man har otur, oavsett vem man är eller vad man gör. För det handlar om att ha tur om man ska få behandling mot borrelia i Sverige idag. Det är faktiskt en helt bisarr situation som jag tror är mycket svår att ens kunna föreställa sig om man inte varit drabbad av den.
Jag känner mig så lyckligt lottad att jag överlevde alla år jag var sjuk, att jag på nåt vis lyckades hålla mig på benen och så lyckligt lottad att jag träffade en underbar man som stöttade mig och trodde mig, att jag till slut förstod och hade möjlighet att skaffa mig ordentlig behandling. Att jag orkade kämpa lite till och lite till när jag var som sjukast förra året, att jag hade stöd, att jag hade råd... Jag vet faktiskt inte hur jag klarade det men jag känner mig så bra nu. Jag njuter av varje dag som det känns så här och hoppas så otriligt mycket att det ska få fortsätta..
Jag är så glad att jag inte bor i Sverige längre utan i ett land där min sjukdom faktiskt finns enligt sjukvården, jag är så glad att jag vet vart jag ska vända mig om det blir värre. Jag är så glad att jag lyckats återta så mycket av min sargade självkänsla igen. Jag kommer aldrig någonsin låta någon övertala mig att jag har psykiska problem när jag känner mig så tydligt kroppsligt sjuk igen. Jag kommer inte låta någon mer läkare tala om för mig hur jag känner, när jag går till doktorn är det för att få hjälp med de besvär jag har, inte för att bli nedtryckt, förnedrad och runtskickad. Jag behöver inte acceptera något sådant igen. Det känns så skönt, det känns som att jag har kommit en bra bit på väg! Jag önskar att denna möjlighet att återfå sin hälsa och sitt liv igen fanns för alla, även i Sverige. Det är ju en sjukdom som faktiskt oftast går att bota. Det är så onödigt det som pågår, så mycket onödigt lidande...
Underbar semester!
Nu är vi hemma igen efter två veckors Sverigesemester. Det har varit så härligt, första gången som jag mått så bra och kunnat njuta av en ledighet på så många år! Första gången då jag bara kunnat vara och inte behövt kämpa emot mer eller mindre outhärdliga symptom hela tiden. Livet är fantastiskt när man får må bra!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
