Snabb uppdatering nu..

Sedan igår tar jag minocyclin och sedan igår är min värk bättre. Om det är en tillfällighet eller inte får tiden utvisa.
Jag blev väldigt dålig psykiskt under sista veckorna av min antibiotikapaus och värken tilltog. Psykiskt har jag nästan totalt tappat kämparlusten och förmågan att ta mig för saker har sjunkt ordentliget. Idag känner jag att lite lite mer psykisk ork, kanske för att värken är borta. Jag hoppas att det vänder nu, det skulle jag verkligen behöva, det skulle vi verkligen behöva.
Det är skönt att mamma är här för det hjälper mig att skingra tankarna och tänka på annat än hur jag mår. Jag försöker fortsätta med det så gott jag kan och därför blir det heller inte så många uppdateringar på bloggen.

Nu ska jag se om jag kan jogga en sväng...den fysiska styrkan som jag jobbat upp är fortfarande kvar, det är otroligt skönt!

Mamma på besök och snart ny antibiotikaterapi.

Min kraft och lust att blogga är just nu liten, har blivit lite tömd på ord för tillfället. Jag mår lite till och från, har haft mycket värk, yresl och trötthet men även en del dagar då jag kännt mig bättre. På tisdag ska jag skicka blod till Augsburg för nya prover och direkt dfter blodproverna ska jag börja med antibiotika igen. Denna gång minocyclin tillsammans med hydroxiklorokin. Minocyclin är ett antibiotikum som oftast användas för att behandla svåra former av Akne, men har visat sig effektiv mot borrelia av flera orsaker vad jag förstått. Det ska bli spännande att se om den hjälper mot min dåliga hud (som med största sannolikhet orsakas av borrelian). Och så hoppas jag naturligtvis att den hjälper mot alla andra symptom, att den gör mig lite friskare, tar mig ett litet steg närmare att bli mig själv igen. Jag tror inte att just denna sort finns i Sverige, hittar det inte på Fass iallafall...

Mamma kom igår och ska vara här i över en veckan nu. Jag är väldigt glad att hon är här och det är nog det bästa som kunde hända för mitt psyke just nu. Nu behöver jag inte tillbringa långa dagar själv med mycket tid att fundera utan vi hittar på lite roliga saker allt efter vad jag orkar. När hon åkt hem är det inte många dagar tills jag också åker till Sverige, och sedan ska jag tillbringa flera veckor hos henne medan min man är bortrest. Jag hoppas att det kan bli en bra chans till uppsving för mig, inte så mycket tid ensam och jag hoppas på att ha orka att hitta på lite saker och kunna vara mamma till hjälp med lite saker. Kanske kan jag känna att jag gör något nyttigt... Det känns förstås jobbigt att älsklingen ska vara bortrest så länge, men man får försöka tänka på det som är positivt.

Jag önskar mig lite ro att njuta av advent, jul, nyår och min födelsedag i år. Lite ro att bara vara, lite lugn och ro och paus från den ständiga kampen som min kropp befinner sig i.

Ny artikel i Sydöstran...

denna gång om en borreliadrabbad man.

Närmaste tidens behandling uppstyrd!

Nu släppte en sten från mitt hjärta, nu vet jag hur behandlingen ska fortsätta den närmaste tiden. Planen var från början att jag skulle ta blodprov 27 nov och åka till Augsburg för att diskutera fortsatt behandling den 12 december. Troligtvis skulle fortsatt behandling innebära IV. Men detta har oroat mig eftersom jag inte sett någon möjlighet att genomföra IV-behandling över julhelgen. Min husläkare har stängt och jag planerar nu dessutom att åka hem till min mamma redan i början/mitten av december eftersom min man är bortrest några veckor innan jul och jag har så svårt att vara själv. Sedan kommer han också till Sverige och vi är inte tillbaka i Zürich förrän efter nyår.... Jag såg behandligen skjutas längre och längre framåt och kände att det är inte hållbart eftersom hade en tydlig förbättring när jag åt anitbiotikan. Jag har ingen väldigt tydlig försämring nu men förbättringen har absolut stannat upp, och den var ju bara precis i början.

Så jag hörde av mig till Augsburg och frågade om möjligheten att jag direkt efter att blodproverna är tagna den 27e börjar en ny oral terapi och fortsätter den över jul, och därmed skjuter på återbesöket och den antagligen nödvändiga IV-behandlingen till efter helgerna. Jag var så nervös när jag ringde, jag får alltid ångestkänslor av att ringa till läkare. Även till Augsburg, trots att jag där alltid blivit bra bemött. Men rädslan sitter så djupt rotad...

Hon som svarade skulle höra med Dr. Nicolaus och hon ringde tillbaka ganska fort och sa att vi kan göra så. Nu blir det alltså så att jag fortsätter min paus fram till den 27e, då nytt LTT och CD57 prov tas, jag får en ny behandlingsplan tillskickad och efter provtagningen går jag på antibiotika igen. Fortsätter iallafall fram till 10 januari, då jag åker till Augsburg på återbesök. Nu känner jag ett litet större lugn inför den kommande månaden. Nu ser jag fram emot att åka hem till mamma, kanske kan jag där bli lite mer aktiv än jag varit senaste månaderna här, och lite mindre ensam om dagarna. Kanske kan jag se det som en chans till ett ordentligt uppsving i stället för en nödvändighet eftersom jag inte klarar vara själv i flera veckor. Och det ska bli roligt att tillbringa tid med mamma, och med min syster när hon kommer hem till jul, väldigt roligt!

Det ska bli väldigt spännande att se om mitt CD57 prov visar på bättre värden denna gång. jag hoppas verkligen det, det visar ju på immunförsvarets förmåga och det måste ju vara det viktigaste av allt att det återhämtar sig för att man ska kunna bli frisk. Jag tror inte att den här pausen jag har gjort med antibiotikan har varit av ondo, det kan mycket väl varit en bra paus, jag känner ju att kroppen kämpar ständigt, både med och utan antibiotika. Förhoppningsvis var det exakt rätt sak att göra att ta paus nu. Men jag är glad att jag om en dryg vecka ska fortsätta med antibiotika igen, för jag känner ju mycket väl att sjukdomen är långt, långt ifrån borta, förbättringen har just börjat och det är mycket kvar.

Jag var hos min kinesiske läkare i morse och jag är lika imponerad som alltid. Ikväll kommer jag ha feberkänslor, det har jag varje gång jag fått akupunktur. det måste vara positivt! Han poängterade igen det viktiga i att jag försöker sporta så mycket jag orkar, sa att han förstår att det inte är lätt, men att jag behöver det för att kroppen ska stärkas. Jag är säker på att han har rätt! Jag började för en vecka sedan med örter igen som han skrivit ut till mig. Idag sa han att jag måste ta dem i minst en månad, de ska hjälpa till att ta ner inflammationer och driva ut bakterien ur kroppen. Han kände på min svullna lymfkörtel bakom örat och sa att "det där är inte normalt, du har inflammationer där innanför, det får vi behandla med örterna men det tar tid". Vilken klok man han är, det är klart att det inte är normalt! Hur skulle man kunna få det till att vara normalt?? Det är något som jag skulle villja fråga min förra husläkare....fast nej, jag vill faktiskt aldrig mer prata med henne. Varför skulle jag, hon var en sån där energitjuv, en männsika som stjäl all ens energi. Det är inte vad jag behöver, jag behöver omge mig med positiv energi!

Jag vet att jag är dålig på att uppdatera....

..och att jag även är dålig på att svara på mail. Just nu har jag ingen kraft för det. Luften har gått ur mig, jag känner mig som en ballong som någon stuckit hål i och nu pyser den bara ut. Jag tror att det är psyket som gör det värst just nu, jag känner mig så nerstämd helt enkelt. Så lurad, förnedrad och så dum. Jag tänker på när jag var på sjukhus i våras och de inte hittade någonting trots att jag knapppt orkade gå upp. Jag tänker på när jag fick reda på att knuten bakom mitt öra inte alls är ett lipom utan en svullen lymfkörtel, när den började värka och växla storlek varje dag och min husläkara sa att det är säkert för att jag bär örhängen... Detta trots att jag hade sån värk i hela högersidan av huvudet, inte kunde fokusera blicken, svår yrsel och nästan sov hela dagen.
Den har börjat värka och växla storlek mer nu igen, och hudutslagen kommer och går. Det känns så otäckt, jag känner mig fortfarande så sjuk.

Det område där jag fortfarande känner att jag gjort framsteg är den fysiska styrkan, vi var ute och joggade idag igen, och jag är förvånad över hur långt jag orkar, speciellt med tanke på att jag knappt orkade några hundra meter i somras. Tyvärr har jag inte gjort lika stora framsteg på andra områden, har problem med koncentrationen med yrsel till och från, ögonfokuseringen, trötthet och problem att hålla humöret uppe.

Det med humöret är verkligen svårt, jag skulle behöva mer saker som skingrar tankarna, mindre tid för mig själv. Men att ta sig för och styra upp saker när man är sjuk är inte lätt, inte lätt alls. Jag känner mig också så värdelös, vad har jag för värde egentligen, när man kunde göra så med mig, när jag fått gå runt att bära på en bakteriesjukdom så länge, när den fått sprida sig så och de som skulle hjälpt mig nästan lyckades övertyga mig om att jag var psykiskt sjuk. Har jag något värde överhuvudtaget, som är 26 år och inte orkar gå till ett jobb, som inte bidrar med något? Ligger jag bara min man och resten av min familj till last? Kommer jag någonsin att kunna komma tillbaka?

Nästa vecka måste jag styra upp lite saker, jag är dålig på att styra upp saker, den här sjukdomen har gjort mig dålig på det mesta känns det som. Men jag måste tro att det kommer vända och att det kommer göra det snart!

Det kommenteras flitigt.

Det kommenteras flitigt på vetenskapsmagasinets hemsida. Hoppas att många läser och försöker förstå och ta till sig. Jag kan förstå att det är svårt för många att förstå hur man kan lida så av den här sjukdomen, hur det egentligen känns. Men man måste försöka, speciellt om man jobbar inom vården, det är ju ingen som hittar på att de mår dåligare än de gör för att få uppmärksamhet eller liknande. Det kan jag aldrig tänka mig iallafall. Själv har jag bara en enda önskan och dröm, att få tillbaka mig själv och känna mig som en människa igen.
Det kommenteras även på Aftonblandet. Och Helle Klein har skrivit och uppmanat till mer forskning om borrelia i sin blogg.

Tråkigt att det vinklades så..

Det var naturligtvis väldigt bra att vetenskapsmagasinet tog upp frågan om borrelia. Programmet ligger nu ute på deras hemsida och kan ses här. Jag visste ju knappt om jag skulle våga se programmet av rädsla för att känna mig totalt hånad och psykförklarad av en rad svenska "experter". Så farligt var det trots allt inte, visst fanns det några tyckare och en äldre kvinnlig doktor som inte hade några högre tankar om patienters IQ och förmåga att själva uppskatta sin hälsa. Men hon var mest bara patetisk tyckter jag.

Det som gjorde mig riktigt ledsen var att hela programmet vinklats på ett vis som nästan fick det att se ut som om det vore borreliapatienterna, och deras krav på antibiotika mot sina besvär, som bär skulden till problemen med multiresistenta bakterier. Mulitresistenta bakterier är helt klart ett problem, det är nog alla överens om, men ska detta problem lösas med sjuka människor som är i livsnödvändigt behöv av antibiotika helt enkelt vägras behandling????
Finns det inga möjligheter att dra ner på antibiotikaanvändning på annat håll? Har vi inte som princip att männikovärdet är såpass högt att vi ska försöka hjälpa dem som är sjuka, är det inte det som sjukvården håller på med även om man är medveten om att det finns en del risker med många olika behandlingar? Varför ska just en grupp människor, med just en sjukdom nekas hjälp av rädsla för att dessa multiresistenta bakterier?

Vore det inte bättre att framhäva problemet med att diagosera borrelia? Vore det inte bättre att ta andra delen av programmet till att belysa problemet med osäkra tester. För detta är ett problem, borreliatester är väldigt osäkra, de visar ofta fel, det är de flesta överens om. Dock vill en del svenska "experter" hävda att de bara visar fel åt ett håll, dvs att de visar antikroppar trots att man inte har borrelia. Detta faller ju på sin egen osannolikhet, är testen så osäkra åt ett håll så är de ju det åt det andra också.
Om man framhävde problemet med att diagnosera, om man gjorde patienter och läkare medvetna om att proverna inte går att förlita sig på, om man vore frikostigare med behandling vid misstanke om borrelia, även på klinisk grund, utan positivt provsvar, om man såg till att ge en ordentlig kur med en gång, då skulle man ha löst en stor del av problemet. Då skulle det inte bli fler och fler människor som jag, människor som varit sjuka så länge att vi behöver lång behandling för att bli bättre. Människor vars enda chans är en sådan behandling.

Vi som lever med denna sjukdom är många, och vi har lika stor rätt som alla andra att få hjälp. Men vi är inte så många att hela sverige skulle översvämmas av multiresistena bakterier om sjukvården försökte hjälpa oss. Däremot kommer vi bli förfärligt många inom de närmaste åren om inte rådande atityder om borrelia ändras snarast! Och det kommer bli ett stort problem både för alla som drabbas och för samhället.

Varför använde man inte andra delen av programmet till att belysa detta? Varför diskuterade man inte hur diagostiken kan förbättras och ökningen av borreliafall kan förhindras?
Sedan skulle man ju kunna ge de multiresistena bakterierna ett eget program, för de är ett stort problem. Dock har de inget direkt samband med borreliadrabbades behov av hjälp, utan snarare med vår livsstil och vår syn på sjukvård och antibiotikabehandling i allmänhet.

Tänk om alla läkare vore som kinesiska läkare..

ja tänk, då hade det varit lite behagligare att vara patient! Jag har hittills träffat tre kinesiska läkare, alla med många års kompetens och alla väldigt sympatiska. Min första kinesiska läkare, Dr. Gao träffade jag innan jag fick borreliadiagnosen, medan min husläkare ville skicka mig till psykolog igen märkte hon direkt att min kropp var väldigt sjuk. Hon frågade om och om igen vad som var kontrollerat, kunde inte förstå att min läkare sa att mina problem var psykiska. Jag fick flera starka herxheimerreaktioner av akupunkturen och örterna jag fick av henne innan jag började ta antibiotika så jag är helt säker på att det fungerar. Men det är lika lite någon undermedicin som antibiotika är det, det tar lång tid...

Idag har jag fått ny örtmedicin av min nya kinesiska läkare, det är en pulverblandning som han ordinerat speciellt åt mig med inte mindre än 12 olika örter som jag ska ta i två veckor. Det ska stärka immunförsvaret och ge sig på bakterien. Det allra visktigaste är enligt honom att medicinen sammanställs enligt patientens symptom. Man ger alltså en viss ört mot ett visst symptom, inte en viss ört mot en viss sjukdom. Jag hade med en bok om örtbehandling mot borrelia som jag visade honom och vi diskuterade, men han sa t.ex. att en av örterna som nämns där får jag absolut inte ta för den är mot hetta i kroppen, och jag har fukt i kroppen. Man kan ofta få hetta av borrelia, uppenbarligen kan man ju få många olika symptom av borrelia, men just nu har jag fukt..

Att jag har fukt i kroppen kan han märka genom pulsdiagnosen, men speciellt genom att titta på min tunga. Den har en vit beläggning, vilket är ett vanligt symptom på fukt. När jag kom hem läste jag även i min bok om kinesisk medicin att ett annat vanligt symptom på fukt är exem och utslag. Min ansiktshud är väldigt dålig för tillfället, jag tror det hänger ihop..

Jag hoppas på den här tvåveckors örtkuren, kanske kan den pigga upp mig lite igen och fortsätta förbättringen, så kan jag ta paus med antibiotikan så länge som planerat. Sedan ska jag ta CD57 prov igen och sen ska det bestämmas hur behandlingen ska fortsätta. Jag ska prata med husläkaren och försöka ordna hjälp med IV, om det blir det.

Jag tror personligen att kinesisk medicin kan vara otroligt hjälpsam, kanske kan det snabba på mitt tillfrisknande att jag kombinerar behandlingen med alternativa metoder, jag tror det! Jag tror fortfarande inte att IV antibiotika är den enda lösningen, men att det är den bästa lösningen skolmedicinen har att erbjuda och därför tycker jag att de är förpliktade att erbjuda patinter det. Man betalar ju skatt för att få den bästa lösningen skolmedicinen har att erbjuda när man blir sjuk och då ska man ockå få det!
Men så länge det inte ser ut så, så länge det inte är självklart att sjukvårdssystemet erbjuder en sin bästa lösning så måste man försöka hitta sin egen väg. Jag har valt att gå den här vägen och kommer försöka fortsätta att gå till kinesisk läkare oavsett hur antibiotikabehandlingen ska fortsätta.

Ingen kommentar

Egentligen har jag ingen kommentar till den här artikeln som publicerats i läkartidningen. Det känns som ett stort öppet hån. Här går jag och kämpar varje dag, ibland känns det som om jag kämpar för livet. Jag har hudutslag, domningar, yrsel, ständig trötthet, ögonproblem för att bara nämna något. Till skillnad från många andra i min situation vet jag att det började ganska exakt två veckor efter fästingbettet, men det hjälper uppenbarligen inte så mycket. För borrelia kan jag ju inte ha, för det är ingen allvarlig sjukdom, frågan är om det är en sjukdom överhuvudtatet? Det kanske bara är ett påhitt av oss som inte har mycket bättre saker för oss i livet än att gå omkring och känna oss sjuka?

Jag har faktiskt en kommentar till denna artikel: "Lumbalpunktion är grund för diagnostik" står det. Jag har gjort tre lumbalpunktioner, ingen av dem har påvisat borreliaantikroppar (för det är antikroppar de proven letar efter, inte bakterien i sig, och hurvida man producerar antikroppar har mycket med ens eget immunförsvar att göra liksom provrecultaten har mycket med att göra vilken sorts metod som används och hur den utförs). Efter dessa tre lumbalpunktioner jag nu klara och tydliga provsvar på att jag har borrelia i blodet, två sorters borrelia. Dessutom har jag ännu ett provsvar som visar att mitt immunförsvar är så nedtyckt att det med största sannolikhet handlar om neuroborrelia. Men dessa prover tas inte i Sverige, så därför är de ovetenskapliga. Allt som inte görs i Sverige är humbug. Sverige har svaret på allt!

Det är jobbigt nog att vara svårt sjuk, oavsett vilken sjukdom man har. Som patient ska man erbjudas stöd och hjälp, så är det tänkt iallafall. Med den här sjukdomen blir man öppet hånad, när man knappt orkar gå upp får man höra att man är kroppsligt frisk, med feber och svullna lumfkörtlar får man höra att man är kroppsligt frisk, när det känns som om man har ständig influensa ska det botas med antidepressiva medel eller hos psykolog. Det är dubbelt så tungt och gör det dubbelt så svårt att bli frisk, man tappar hoppet eftersom de som man vänder sig till för hjälp inte har något hopp att ge en, bara hån och förnedring.

Tack gode gud att vi inte bor i Sverige längre!

Vetenskapsmagasinet om borrelia ikväll!

Ikväll kl 21.30 kommer vetenskapsmagasinets program om borrelia på tvåan. Vad programmet kommer handla om kan man läsa här. Jag får se programmet när det lagts ut på intenet, om jag vågar. Jag bara bävar för att höra dessa svenska "experter" sitta och tala om att jag och så många med mig är psykiskt sjuka. Jag vet ju att så inte är fallet men alla gånger jag fått höra det har brytit ner mitt psyke och det känns som om en gång till skulle vara på gränsen till en gång för mycket. Kanske blir jag psykikst sjuk tillslut, av all den förnedring smärta och press jag utsatts för, det vore ju en lösning som skulle passa "experterna", för då får de rätt till sist. Och allt de är ute efter verkar vara att ha rätt.
Men nej, jag ska inte anklaga någon innan jag sett programmet, kanske finns det någon som börjat förstå vidden av detta problemet? Kanske finns det någon som börjat tänka på patientens bästa? Det vore ju konstigt annars, det vore ju verkligen konstigt om det i hela sverige inte finns en enda läkare som förstår hur lömsk den här sjukdomen kan vara. För det kan väl inte vara så att de inte vill förstå? Läkare blir man väl för att man vill hjälpa människor att bli frisk igen?

Idag finns även en artikel i Aftonbladet om Camilla och hennes barn. Fantastiskt att det finns starka människor som orkar träda fram och tala om sanningen trots allt motstånd. Tänk om aftonbladet också kunde tala om att detta bara är ett fall av många, tänk om det kunde börja hända saker nu. Tänk om det kunde börja tändas ett hopp för alla som är sjuka.
Under artikeln finns även en länk till en artikel från 2003. Redan 2003 var det väl kännt att borrelia är väldigt svårt att diagnostisera. Doktoranden Johanna Forsell sa då att det inte finns något test som är tillförlitligt vid akut infektion och vidare står det att olika laboratorier använder sig av olika tester som visar olika. Detta är kännt, det har varit kännt i flera år, hur kan det då komma sig att så många läkare hävdar att proven är 100% säkra? Hur kan man bara totalt ignorera fakta? Forskar man inte inom sjukvård för att kunna förbättra den, för att kunna förbättra diagnostik och behandlingsmöjligheter? Jag förstår ingenting, detta är helt obegripligt för mig. Men kanske är jag bara psykiskt sjuk....

Ajaj

Usch det har gjort så ont idag, så ont har det inte gjort på länge. Och min svullna lymfkörtel bakom örat är mer svullen igen. Är det på väg neråt nu? Är det att börja med antibiotika igen med en gång som gäller? Planen är att jag ska ta blodprov i slutet av månaden, och sedan fortsätta behandlingen efter besök i Augsburg i början av December. Men om det försämrar sig nu så får jag börja direkt i stället.. Jag får ge det några dagar, fortsätter det så här så blir det inte många dagar. Visst visste jag att behandlingen är långt ifrån avklarad, men man har ju ändå hoppet uppe om att kroppen kan kämpa lite själv. I morgon ska min kinesiska läkare skriva ut nya örter till mig, kanske kan det stärka lite. Sedan ska jag prata med min husläkare i veckan också, höra om jag kan fortsätta intravenös behandling på Augsburgs rekomendation hos honom, för det är väl antagligen det som blir nästa steg. Men jag är så nervös för att prata med honom, vill helst bara skjuta det framför mig. Så länge jag inte har frågat honom har jag ju den chansen kvar. Frågar jag honom och han säger nej, då är den dörren stängd.

Jag orkade iallafall jogga idag och där är det är ju stor skilnad, för någon månad sedan orkade jag några hundra meter sedan kändes det som om hela kroppen skulle gå sönder. Idag joggade jag tre kilometer, trots smärtan. Där har jag verkligen fått en väldig framgång i uthållighet. Jag önskar bara att den kunde vara lika tydlig på andra plan i vardagen.

Det har funnits stunder de senaste dagarna när jag igen kännt mig osäker på om jag ska överleva, men det har funnits hoppfulla stunder också. Och älsklingen har ju rätt när han säger att är man på väg att stryka med så joggar man inte tre kilometer. Det tyder på att kroppen har mycket styrka inom sig. Det får bara inte hålla på så här i all evighet, jag orkar inte med det hur länge som helst...

Ännu en film

Här är en informationsfilm till om lyme disease, vet inte om jag länkat till den förut. Här sägs det att sjukdomen kan spridas från människa till människa. Vissa verkar tro det, andra säger att det är mindre troligt. Jag vet inte vad man ska tro, men man kan ju inte göra mer än att hoppas på alternativ två. Man kan ju inte oroa sig och tro det värsta om saker man inte vet något om. Men man kan ju tycka att det vore i medicinsk forsknings intresse att ta reda på hur det verkligen ligger till!

Bevisat verkar det ju dock vara att det kan spridas från mamma till barn. Vilket gör att jag känner mig tvingad att besegra den här skiten om jag någonsin ska kunna få några barn. Jag är så lycklig att jag hade 19 år då jag kände mig frisk, 19 år utan daglig yrsel och trötthet, 19 år utan ständig stresskänsla i kroppen. Jag vill inte riskera att mitt barn aldrig får uppleva det. Å andra sidan, inget är riskfritt, någonsin.

Hur som helst så ska jag besegra den här skiten! Jag hoppas att det inte tar allt för lång tid!

Vacker film.

Vacker sorglig och sann film här. Den säger på något sätt precis hur det känns..

Intressant artikel

Intressant artikel om Borrelia ur tidningen 2000-talets vetenskap hittar man här. Här finns både information om symptom, diagnos och behandling.

Trött på borrelia...

...är jag nu. Trött på allt som har med denna sjukdom att göra. Trött på att ha den, trött på att blogga om den (därför bloggar jag också dåligt nu). Känns som om jag befinner mig i vänteläge, jag väntar på att bli på det klara med om antibiotikapausen gör mig bättre eller sämre. Det känns ungefär bättre varannan dag och sämre varannan. har ingen aning om vilket håll det går åt. Ingen tydlig försämring eller förbättring med andra ord.

I förmiddags hade jag problem med att fokusera blicken på stan, det kommer med jämna mellenrum. Jag kommer så väl ihåg när det började, då några veckor efter fästingbettet. Jag kommer ihåg att jag satt och försökte göra läxan och inte längre kunde hålla blicken fäst på bokstäverna, att de flöt ihop. Och att jag inte längre lyckades fokusera på folk jag pratade med, inte kunde bedömma hur långt bort saker var från mig, det skapade en sån obehaglig osäkerhetskänsla. Och så dessa svarta fläckar och maskar som började breda ut sig över synfältet. Det var som i en mardröm. Och läkarna sa att "mig var det inget fel på."

Jag förstår inte hur jag överlevde det där första året, hur jag stod ut med att bli tvingad att flytta hem till mina föräldrar och vara helt beroende av dem, inte orka umgås med mina kompisar, kanppt orka gå runt huset. Jag kommer ihåg att jag alltid kände mig som inne i en glaskupa, med hela värden så nära men ändå så längt borta. Den känslan har jag fortfarande den har kommit och gått med jämna mellanrum under åren. Jag kommer ihåg hur jag kunde titta på saker men ändå inte se dem, hur jag försökte tänka en tanke klart men den alltid blev avbruten mitt i. Jag kommer ihåg att jag satt och försökte betala räkningar men inte kunde komma på hur man skulle göra. Sådant känns väldigt handikappande när man vanligtvis är rätt snabbtänkt.

Men jag kom iallafall tillbaka igen, även om jag alltid har kämpat mot de återkommande problemen så kom jag tillbaka från det första året i helvetet. Jag hade ett jobb, jag pluggade(blev aldrig färdig men ett antal högskolepoäng har jag samlat på mig), jag umgicks med mina vänner, upplevde vilda nätter på krogen, åkte på resor, jag träffade mitt livs kärlek. Jag levde som en normal frisk ung kvinna, om än i ständig kamp och med ständig stresskänsla i kroppen. Jag är så glad och tacksam att jag kunnat göra det, att inte det fortsatte som det första året, att jag inte ligger i sängen hemma hos mamma fortfarande.

Därför måste det gå att komma tillbaka även den här gången, nu när jag känner att senaste årets försämring har placerat mig lite "utanför" samhället. Eller jag är ju inte utanför egentligen. Jag är en gift kvinna med ett fint hem och egentligen mycket lyckligt liv. Men jag känner mig så onyttig, det gör så ont att inte kunna göra så mycket på dagarna, inte våga ta på sig ansvar och arbete av rädsla för att inte orka. Jag känner att jag kommit ifrån de flesta av mina vänner, kanske är det jag som dragit mig undan. Men jag orkar inte hålla skenet uppe, och det är få som förstår hur det verkligen är. Det känns jobbigt att vara så beroende av min man. Samtidigt finns det ingen annan i världen som jag skulle villja vara beroende av och jag är så lycklig att jag har honom. Men jag skulle villja känna att jag kan ta hand om mig själv, att jag klarar av saker och ting.

Men jag har kommit tillbaka förr, då jag inte ens visst vad jag kämpade mot, och det måste gå igen. Jag vet ju att det året jag mådde som bäst var när jag lyckades komma igång och träna på friskis, när jag gick dit flera gånger i veckan oavsett hur jag mådde. Jag var yr på gymmet, hade feberkänsla under passen många gånger, men det blev bättre. Det blev verkligen bättre och jag fick mer ork och stressen i kroppen var inte lika påtaglig. Jag orkade träna, jag orkade jobba, jag orkade leva, jag var en normal människa. Därför är jag övertygad om att det är träning som gäller nu. Jag får inte ge upp, jag får inte låta förtvivlan, får inte låta förnedringen av att ha blivit lurad i så många år trycka ner mig. Jag ahr ju inget att tjäna på att gå och vara arg, eller gå och känna mig värdelös. Det enda som kan hjälpa mig är ju om jag kämpar. Men det är verkligen inte lätt.

Jag ska försöka att egnagera mig i saker och glömma av min sjukdom lite oftare, det är inte heller lätt, men det går ju bättre när man mår lite bättre. Jag är vansinnigt trött på att engagera mig i borrelia iallafall, får se om jag känner för att blogga så mycket under den närmaste tiden..

Borrelia och ME har i stort sett samma symptom.

Expressen skriver om riksdagskvinnan Pernilla Zethraeus som har ME. "Det känns som att ha influensa" säger hon. Så kände jag det hela första året av min sjukdom och ibland nu också. Expressen listar också symptomen för ME. De är i stort sett identiska med borreliasymptom. ME kan säkerligen ha andra orsaker också, men jag undrar hur många med denna diagnos som nån gång haft ett fästingbett? Med tanke på hur vanligt det är med fästingar....