Mer om filmen..

.."Under our skin" och personerna som medverkar i den kan man läsa här och på filmens hemsida .

Något att glädjas åt!

Jag kan inte tänka mig att någon som sett trailern till filmen "Under our skin" (den finns till höger här på bloggen) kunnat undgå att bli berörd av tjejen med tydliga fysiska symptom av borrelia (bland annat ansiktsförlamning) som berättar att en läkare sagt till henne att: "det finns ingen medicin för sådana som du, du är en attraktiv tjej och uppenbarligen känner du att du inte får tillräckligt med uppmärksamhet."

Jag blev extremt glad nu av att se hur hon ser ut idag när hon är med i detta nyhetsinslag. Det är nästan så att man inte ser att det är samma tjej som i filmen. Nog ett av de tydligaste exempel på hur mycket bättre man kan bli av behandling som jag har sett. Älsklingen tycker att jag är ett mycket tydligt exempel också, liksom flera andra i min närhet :) Men för alla andra som inte levt med mig när det var som värst är det förstås inte lika lätt att se skillnaden eftersom jag aldrig haft så tydligt fysiska symptom som hon.

Jag önskade många gånger att det verkligen skulle synas tydligt på mig hur fruktansvärt dåligt jag mådde. Man får inte tänka så, men det har hänt allt för många gånger att jag tänkt tankar som "om jag vaknar och inte kan gå så kommer jag åtminstonde hamna på sjukhus och få hjälp." Därför är det skrämmande och känns overkligt nu när jag är medveten att inte ens sådana fall får riktig hjälp. Jag kan inte förstå hur verkligheten kan vara sån som den är.
Men det är viktigt att försöka hitta hopp och ljusglimtar, tyvärr är det lätt att säga men svårt att ens orka ta till sig för dem som är akut sjuka, Först när man är lite starkare kan man börja känna glädje igen men att kunna det då, även om man har lång väg kvar är nog en förutsättning för att ta sig tillbaka efter en svår sjukdom.

Jag blev själaglad av att se tjejen från "Under our skin" idag....och det är jag väldigt glad för!

Träningsvärk och hopp

Jag mår bra, peppar peppar. Det är en fantastisk känsla. Nu ska jag ta mig tillbaka igen, ja jag har redan tagit mig en bra bit på vägen. Det är svårt att hantera det som har varit, svårt att hitta ett mellanläge mellan att helt förtränga att jag har varit så dålig som jag faktiskt har och att gräva ner sig och älta. Jag tenderar åt att mest försöka förtränga nu. Jag orkar så mycket just nu, jag har inte orkat så mycket på väldigt länge. Helt plötsligt har jag nästan glömt hur dålig jag nyss var, helt plötsligt försöker jag leva ett liv där orken är självklar, där det är självklart att man orkar gå upp på morgonen, att man klarar av dagliga uppgifter, att ha ett socialt liv och och att man kan göra upp planer för morgondagen och känna sig någorlunda säker på att man orkar genomföra dem. Jag vet inte om det är bra att förtränga så mycket som jag gör men jag vill leva medan jag kan! Rädslan att jag ska bli sämre igen finns där i bakgrunden, men jag vill inte låta den komma fram och förstöra det jag har nu.

Det var inte många månader sedan jag trodde att jag aldrig skulle komma tillbaka, men nu känns det som att jag är på god väg! Om jag har fått en chans till så ska jag ta den!

Jag har varit i Augsburg och fått med mig antibiotika hem, men jag har inte börjat ta den. Mitt bakslag varade ca 2 veckor men sedan dess har jag kännt mig riktgt pigg igen. Förrförra helgen var jag förkyld. Riktigt förkyld med hosta och rinnande näsa, jag kände mig som man gör när man är förkyld, hade nästan glömt hur det är för det var väldigt länge sedan jag var förkyld sist. Det kanske låter konstigt men det var riktigt härligt att vara förkyld, en förkylning kan vara jobbig men i jämförelse med handikappande borreliasymptom är den riktigt härlig. Jag tror att förkylningen var ett tecken på att mitt immunförsvar har hämtat sig lite nu och det är ju fantastiskt bra!

Jag har börjat träna på gym och idag joggade jag inte bara utan körde intervallträning....och jag orkar! Jag har gått från att knappt orka gå till att orka så mycket! Mitt mål nu är att klara 10 km innan sommaren är slut. Och det känns inte alls omöjligt längre... Nu har jag träningsvärk i benen och det är skönt! Jag är så glad och tacksam att jag lyckats träna upp mig undan för undan under hela min behandling. Och så otroligt tacksam att min älskling pushat mig och tvingat mig att försöka lite till och lite till. jag var fantastikt glad när jag orkade jogga en kilometer utan att stanna.....länge kändes det som en total omöjlighet....och nu tror jag mig snart kunna klara en mil!

Jag vill att det ska fortsätta så här! Jag vill så vansinnigt gärna få vara frisk!

Ny finsk forskning..här ligger man ljusår före Sverige

Forskning från grannlandet visar igen på det som man i Sverige så envist förnekar..
Jag ser uppvaknandet i grannländerna som ännu ett tecken på att det snart kommer bli omöjligt för svenska "experter" att fortsätta försvara sina gamla mossiga avhandlingar och riktlinjer. Förstår inte att man inte ger sig med hedern i behåll och lämnar det sjunkande skeppet...

Mycket intressant på norsk TV om Borrelia och ME

Detta måste ses av alla, läkare såväl som drabbade och anhöriga!

Många har skrivit

Den senaste tiden har jag fått jättemånga mail. De alla flesta har en genmensam nämnare, de som skriver har varit fullt friska, fått ett fästingbett, fått de typsiska symptomen, fått eller inte fått svensk 10 dagars antibiotikabehandlign och nu är de jättesjuka. Jag är ju ingen expert, utan skriver ju bara från mina egna erfarenheter, men jag tycker mig kunna se ett samband.. och jag tycker att det är VÄLDIGT konstigt om inte sjukvården också snart ser samma samband...

Till alla er som har skrivit, jag är ledsen att jag är så dålig på att svara. Jag är tvungen att ta lite paus från allt som har med borrelia att göra då och då, annars orkar jag inte kämpa för att bli frisk. Jag hoppas att det inte låter själviskt, det är tyvärr tvunget. Stort tack för alla mail iallafall jag är glad att ni läser min blogg, hör av er till mig och det gör mig väldigt glad om det jag skriver kan vara till hjälp för någon. Jag svarar undan för undan framigenom och ni får gärna skriva till mig men jag ber om ursäkt för att det dröjer innan ni får svar ibland..

Jag vet hur fruktansvärt det är att vara svårt sjuk och inte fån någon som helst hjälp, och i de allra flesta mail jag får är det väldigt tydligt att det är borrelia det är frågan om. Förvånandsvärt många kommer både ihåg fästing och har fått borreliautslag. Många har även fått positivt provsvar. Ändå är de osäkra på om det kan vara borrelia de har....eftersom de läkare de träffat i många fall sagt att det inte är det alternativt tydligt visat att de själva varken vet ut eller in...

Som det är nu så tror jag att det måste hända något i sverige snart, det här håller inte länge till. Det verkar som att svenska "expertisen" i ett sista desperat försök till varje pris vill hålla fast vid vad de kommit fram till en gång. det är nog en en vanlig mänsklig företeelse egentligen, det fanns visst de som in i det sista hävdade att jorden var platt även långt efter att motsatsen var bevisad... Men i sverige får denna företeelse fruktansvärda konsekvenser för de människor som drabbas av denna sjukdom.

Så till alla er som skrivit till mig kan jag bara ge ett råd, låt inte okunskapen förstöra era liv. Ni har en allvarlig infektrionssjukdom, ni behöver behandling. Ni kommer troligtvis inte bli friskare utan i stället sjukare om ni inte får det. Igen, jag är ingen expert, detta baserar jag helt på mina egna erfarenheter av sjukdomen och vad jag lärt mig om borrelia och hört av andra drabbande.

Ta kontakt med patientföreningen som kan ge er råd och stöd. Ge inte upp för ni har rätt till behandling när ni är sjuka, det är en mänsklig rättighet, och det system som finns i sverige bygger på att alla ska ha rätt till vård. Jag tycker att det är en väldigt bra grundtanke men det är tragiskt att detta system i stället snarare verkar omöjliggöra vård för borreliadrabbade inom sveiges gränser. Om ni inte lyckas få någon hjälp i Sverige skulle jag se på möjligheten att åka utomlands ganska fort. Det är bisarrt, men för många är det enda chansen som det ser ut nu.

Många som skrivit till mig har dessutom inte varit sjuka så länge, och möjligheterna att relativt snabbt bli bättre eller helt bra är stora om man får behandling då.
Jag önskar att jag vetat om möjligheten att få hjälp utomlands när jag blev sjuk. Men det var inte ens en tanke vi tänkte då...vi trodde att bästa möjliga hjälp fanns i Sverige..det fanns inte i vår värld att man skulle behöva åka utomlands. Jag antar att det är så många i Sverige känner idag..

Angående frågor om Augsburg så går det så vitt jag vet fortfarande att få tid utan längre väntetid. Man kan höra av sig direkt dit med frågor om behandling, kostnader med mera. Min erfarenhet är att de är mycket hjälpsamma. Det går bra att kontakta dem på engelska.

Jag har haft himla tur, och jag har fått en chans att bli frisk igen. Efter att jag märkt vad bahendlingen gjort för mig så tror jag fullt på att det kommer vara möjligt. Så ni som varit sjuka länge, ge inte upp! Jag har haft detta att kämpa mot i åtta år, det har handikappat mig på många olika sätt och det har funnits många dagar när jag trodde att jag skulle dö. Nu har jag gott hopp igen! För tillfället mår jag riktigt bra!