fredag 28 september 2007

Ett försök: borreliafri helg!

Nu är det snart helg och förbättringen som jag känt de senaste dagarna håller i sig ännu. Jag tänkte våga mig på ett försök. Min överlevnadstaktik under alla år då jag inte vetat vad jag lidit av har varit att så fort jag känt mig lite bättre förtränga sjukdomen och försökt leva som om jag vore frisk. Det har gett mig hopp och kraft fram tills nästa skov och nästa besvikelse. Det gick i många år, egentligen är det bara första året, samt sista året innan diagnosen som jag inte lyckats med det på något vis.

Nu när jag vet vad jag lider av märker jag att jag inte gör samma sak under de bättre dagarna. Det blir lätt att jag tänker att "nu vet jag att jag är sjuk och jag vet att jag inte bara kommer bli frisk helt plötsligt, så nu måste jag lägga min kraft på att tänka på hur jag ska bekämpa sjukdomen hela tiden, eftersom jag vill bli frisk till varje pris" Därför vågar jag inte släppa tankarna på min sjukdom helt. Jag saknar de dagar då jag faktiskt trodde, eller i alla fall hoppades att nu vänder allt, från och med nu blir allt bra.

Därför tänkte jag att nu när jag mår lite bättre ska jag ta chansen att försöka glömma borrelian ett tag. I helgen tänker jag försöka låtsas att jag är frisk. Jag tänker försöka lägga den energi jag har på saker som jag inte har ro eller tid till när jag hela tiden funderar på hur jag ska kunna bli frisk. Jag tänker försöka ignorera borrelian. Jag vet att det inte kommer gå för alltid, men det kanske går en helg.

Detta betyder: inget bloggande om borrelia, inget mailande om borrelia, inget internetsurfande om borrelia, helst inget prat om borrelia och så lite tankar som möjligt på borrelia.

På måndag är jag tillbaka och berättar hur det gick med min borreliafria helg.

Wish me luck!

torsdag 27 september 2007

Svensk professor vill ompröva behandlingstiden av borrelia!

Glada nyheter idag! Professor Pia Forsberg anser att det saknas kunskap om sjukdomens långvariga symptom och vill ompröva behandlingstiden. Jag hoppas hoppas hoppas att detta är början till bättring för alla dem som får lida i Sverige. Pia Forsberg säger även att diagnosen inte alltid blir rätt ställd. Vidare säger hon att man redan nu behandlar med 4 veckors antibiotika i Sverige, vilket var nytt för mig (trodde att det fortfarande var 10 dagar som gällde) och det ju är väldigt glädjande om det är så!!

onsdag 26 september 2007

Det är så skönt när det är lungt..

..och symptomen håller sig i bakgrunden. Idag har varit en riktigt bra dag. Jag tog mig runt 1-kilometersspåret med nån blandning av jogging och lunkande i morse igen. Denna gång utan andnöd och lungsmärtor som följd. Sedan har jag kännt mig riktigt klar i huvudet under dagen. Igår var jag rätt bra också faktiskt, gick runt på stan länge och väl och hade nästan ingen yrsel.
Det fortsätter att hugga i olika kroppsdelar men just det är inte så svårt att stå ut med. Jag ser det snarare som ett gott tecken, eftersom jag aldrig haft liknande hugg innan jag började med behandlingen. Jag har egentligen inte haft så stora problem med smärtor och svaghet i många olika delar av kroppen (förutom första året jag var sjuk då det gjorde ont överallt och ibland knappt orkade röra mig, och senaste halvåret innan jag fick min diagnos). De smärtor som orsakat mig mest problem är den molnande värken i högersidan av huvudet, nacken och ner en bit på ryggen som alltid kommit och gått under åren. Men ändå har inte värken i sig varit det allra värsta utan "dimman" som följt med den, känslan av att vara "borta", "i sin egen värld" och att inte kunna tänka ordentlig. Problemen med att fokusera ögonen och den fruktansvärda yrseln.
Det har nog varit de värsta symptomen, samt den ständiga tröttheten, uttröttbarheten, stresskänslan i kroppen och oförmågan att orka med det man önskar att man skulle orka med och njuta av de saker man egentligen tycker är roliga.
Det och att inte förstå vad som är fel på en...

Men nu vet jag vad som är felet, jag vet att jag hade rätt hela tiden och när jag känner mig bättre en dag som idag känner jag mig hoppfull inför framtiden och starkare än på länge. Jag vet att det kommer bli många bakslag, mycket upp och ner, många besvikelser och det gör mig rädd. Men jag är nog ändå starkast till slut.

tisdag 25 september 2007

Svensk sjuk vård

Mer om vad som kan vänta en om man får borrelia i Sverige...detta är bara ett fall av många, men det är lika fruktansvärt för varje familj som blir drabbad..
Krya på dig Jessica!

måndag 24 september 2007

Akupunktur och tunia massage

Det var härligt med akupunktur och tunia massage i morse. Nu känner jag mig klar i huvudet och har inte ont. Det har verkligen effekt, iallafall kortfristig, men jag tror starkt på att det även kommer få en långsiktig effekt..
Mina lungor har varit konstiga några dagar, jag har ett ställe på ryggen där jag ofta haft ont, nu har det slutat värka så konstigt där, men i stället sticker det som en kniv bakifrån rätt in i lungan och höger lunga känns rosslig. Lite slem hostar jag upp också. Dock har det bättrat sig lite nu efter morgonens behandling. Jag känner mig egentligen rätt ok idag, men är trött och har svårt att komma igång.. Jag vill ha ett jobb att gå till! Har hittat många ställen jag kan tänka mig söka på, men när ska jag känna mig stark nog och när ska jag våga? Vissa dagar känns det som att nu kan jag nog snart klara ett deltidsjobb, andra känns det som att nu orkar jag inte gå upp längre..

söndag 23 september 2007

Senaste rapporten om Sveriges misslyckande..

..att hjälpa sina sjuka medborgare kan man läsa här. Det börjar ju snart, och det är hemskt att behöva säga det, bli daglig rutin att läsa sådana här artiklar. Låt oss hoppas att det får dem som har makten att ändra att vakna! Hur kan ni undgå att se sanningen? Vill ni inte se? Detta är mer regel än undantag i dagens Sverige!

fredag 21 september 2007

Brooke Landau

Tjejen i reportaget jag skrev om för ett tag sedan, Brooke Landau, är sannerligen otrolig. Hon verkar ha blivit frisk efter att ha haft borrelia i sju och ett halvt år. Hon har fortfarande daglig värk men lever ändå ett aktivt liv och jobbar som producent för E! Entertainment Channel (jag saknar denna kanal den här, vi hade den i Dresden och den har härligt många meningslösa program som man kan liva upp sin tillvaro med). Nu jobbar hon även för att hjälpa andra sjuka. Men...läkaren som räddade hennes liv verkar ha förlorat sin läkarlicens, just för att han räddade hennes liv med en ny metod.. Världen är verkligen bra konstig ibland.

Men man behöver höra om tjejer som Brooke, internet gör mig förtvivlad, usch jag vet inte om jag vill läsa mer. Alla dessa historier:"lyme förstörde mitt liv", "jag har tagit antibiotika i tio år utan att bli bra"m.m. Det är inte bra för mig. Jag måste ju tro att jag blir frisk igen. Vad har jag annars att kämpa för? Det finns ju bara en möjlighet, och det är att bli frisk.

Jag joggade hela kilometer-rundan idag, utan att stanna, första gången på år... Men det var inte lätt, höll på att tappa luften flera gånger, det värkte i kroppen och jag hostade upp så mycket slem.. Ingen ska dock komma och säga till mig att man inte får jogga när man är sjuk och äter högdosantibiotika. Det är måhända inte helt ofarligt, men det är det inget som är och det är definitivt farligare att låta bli att behandla en allvarlig sjukdom i åtta år. Dessutom är det farligare för mig att att inte kunna göra nåt vettigt om dagarna, jag står inte ut, jag blir ett psykiskt vrak och känner mig helt värdelös. Jag ska bannemig jogga, för det är min rätt! Jag har faktiskt inget annat val än att ständigt pressa mig om jag någonsin ska bli frisk. Jag vet att sport kommer hjälpa mig.

tisdag 18 september 2007

Jag har tur!


Jag har tur ibland i alla fall, jag har lyckat lokalisera två trevliga läkare i en och samma stad. Det måste vara tur, det kan knappast vara skicklighet och det kan väl inte vara det vanliga i denna stad att läkare är trevliga? För mig vore det en ny upplevelse. Kanske kan jag komma över min rädsla, kanske behöver jag inte känna ångesten komma krypande dagar innan jag vet att jag måste gå till en läkare i fortsättningen.

Igår hade jag först tid hos en kinesisk läkare. Han är helt ny här, jag var hans första patient i Schweiz men han har 20 års erfarenhet i Kina och är specialiserad i kroniska sjukdomar. Ägaren till praxisen, en kinesisk kvinna som jag talade med redan förra veckan, var tolk. Det var lite konstigt att prata med läkaren genom en tolk, men det funkade bra. Kinesiska läkare ägnar ju sig inte åt gissningslekar utan kan ställa diagnos genom att ta pulsen och titta på tungan..

Han kände till borrelia och har behandlat det innan. Ur kinesisk synpunkt hittade han en del fel på mig: "inre fukt och hetta", vilket jag har läst brukar vara fallet med borreliapatienter och störd njur, lever och mjältfunktion. Qi-flödet (livsenergin) upp i mitt huvud är stört och därför är jag yr och trött. Han är även skolmedicinskt utbildad och bad till min förvåning att få se mina röntgenbilder av hjärnan. Som tur är har jag sett till att få bilderna från både MRT och CT röngen som jag gjorde i Tyskland (de hittade inget fel) på cd, så jag kan ta med dem till honom nästa vecka. Det ska bli spännande att se om han kan se någonting där.
Glädjande var att pulsen inte längre var "extremt svag" som första gången jag gick till en kinesisk läkare. Den var fortfarande svag men ändå inte så att det utmärkte sig väldigt mycket.

Efter diagnostiken fick jag akupunktur och det verkade ordentligt. Var inte yr heller hade ont mer igår, men hade det där konstiga illamåendet som jag fick första gångerna jag fick akupunktur i Dresden. Idag har jag haft feberkänsla hela dagen och hugg i kroppen. Det är väldigt likt när jag började med antibiotikan. Jag tror och hoppas att det är en Herxheimerreaktion.

Sedan bar det iväg till min nya husläkare för att ta blod att skicka till Augsburg där de ska göra nya prover efter 6 veckor på antibiotika. Han var väldigt trevlig denna gång också, det känns som om han är serviceinriktad och gör sitt bästa för att det ska vara så smidigt och bekvämt som möjligt för hans patienter. Han såg till att alla prover blev tagna, satt sin stämpel som avsändare på paketet för att det inte ska fastna i tullen och upplyste mig om att jag kan köpa billigare mediciner i Tyskland och ändå låta det gå på min schweiziska sjukförsäkring.
Han sa till och med att jag kan komma och ta mer prover i hans labb utan att behöva gå till honom först om jag behöver skicka blod till Augsburg igen, men att jag naturligtvis alltid är välkommen till honom.
Det är ju så det ska vara att gå till doktorn, ändå känns det för bra för att vara sant.

När jag var klar gick jag på stan och var inte yr eller konstig alls (tack akupunkturen!) bara lite illamående. Det finns så mycket fina affärer här, och så mycket fina saker och kläder! Det är alldeles överväldigande (speciellt när man bott två år i före detta Östtyskland). Priserna är dock inte att leka med men det är härligt bara att gå runt och titta en dag när man inte är yr.
Här finns verkligen allt!
Hade jag varit frisk och arbetsför hade jag kunnat starta en mode och shoppingblogg i stället, det hade kanske varit ytligt men det hade definitivt varit roligare!

Bilden är förresten från Zürichs kinesiska trädgård. Som sagt, här finns verkligen allt!


Posted by Picasa

lördag 15 september 2007

Man kan ju undra varför...

En svensk läkare sa i en debatt på TV tidigare i år att problemet med borrelia är att det är så många som tror att de har borrelia trots att de egentligen har något annat (bör förstås som "psykfall"). Viktigpettern har väl inte helt fel, det finns säkert personer som tror att de har borrelia fast de egentligen har något annat (behöver dock inte alls vara psykisk, det finns t.ex. tusen andra bakterier och parasiter.) Men säkert är att det finns betydligt fler personer som har borrelia fast deras läkare tror att de har något annat, och det får otroligt mycket allvarligare konsekvenser.
Hur kan det komma sig att så många kroniskt sjuka idag (med rätta?) tror att de har borrelia? Jo, eftersom att det är allmänt känt för alla utan den gamla mossiga läkarkåren att borreliatest är väldigt osäkra så ligger det ganska nära till hands att tro det. Speciellt om man haft ett fästingbett... Man behöver inte fem års utbildning för att förstå ett sådant samband...

Varför blir man läkare? Är det för att kunna hjälpa sjuka medmänniskor eller för att kunna vara dryg och spela Gud? Det bör man nog fråga sig innan man väljer detta yrke. Och alla ni som redan springer runt i era vita rockar, tänk noga över detta, tenderar ni åt alternativ två så byt jobb eller pensionera er. NU!

fredag 14 september 2007

Viktigt!

Man. Får. Aldrig. Ge. Upp. !

onsdag 12 september 2007

Se detta tv-inslag!

Det här inslaget är inte lika långt som det förra. Men det är definitivt värt att ses! Tjejen i inslaget var sjuk i sju år innan hon fick diagnosen. Hon kom också ihåg fästingen, men hade negativt blodprov. Det är så sevärt eftersom det verkar vara en historia med lyckligt slut (en av väldigt få som jag hittat, och det har skrämt mig mycket). Hon fick dock en behandling som heter duga, antibiotika rätt in i hjärtat dygnet runt i två månader. Jag har inte hört om denna behandling innan, och antar att det är väldigt ovanligt och kostar ofantligt mycket pengar. Jag undrar om det bara är en läkare i USA som experimenterar med denna behandling, eller om det är något som det forskas på.

Jag behöver verkligen fler historier med lyckligt slut. Jag funderar på om jag ska sluta leta information på internet helt och hållet. Alla hemska historier drar ner mig så. Men samtidigt måste man skaffa information om denna sjukdom om man ska ha någon chans att besegra den. Hade jag inte haft tillgång till information över internet hade jag med största sannolikhet aldrig fått reda på vad jag lider av. Jag hade blivit sämre och sämre, skickad till mer och mer psykologer, mer och mer drogad med antidepressiva mediciner. Jag hade kanske inte kunnat röra mig ordentligt om några år och jag skulle få höra att det inte fanns någon orsak, annat än att det skulle vara psykosomatiskt. Det hade varit fruktansvärt för mig och min familj, och jag hade antagligen inte överlevt många år om det blivit sämre i samma takt som senaste året, det var en fruktansvärd osäkerhet och hjälplöshet. På grund av att jag tog det i egna händer och slutade lyssna på de läkare jag träffade, och eftersom jag har stöd av min älskling finns det en chans nu! Jag har en chans att bli frisk även om det inte är lätt. Jag måste ta den!

Promenad

Jag orkade ta mig ut på en liten promenad, och hittade en gigantisk asian-food supermarket alldeles runt hörnet. Nu vet jag i alla fall vart jag ska handla maten när TCM läkaren gett mig kostråd...

Saker och ting känns aningen mindre hopplöst nu, det är märkligt vad det kan svänga fort mellan hopp och förtvivlan. Det är väldigt jobbigt, inte minst för älsklingen. Jag ska se om jag kan få mig till att plocka lite här hemma nu, dagarna bara går och jag tycker att jag i stort sett inte gör någonting.

Jag svarar på mail så fort jag orkar... Just nu känner jag bara för att gömma mig och inte prata med någon. Det kan säkert svänga fort det också.

TV program om Lyme disease i New York

Här är ett två delar långt program om Lyme disease i New York. Det är inte bara i Sverige som situationen är fruktansvärd. Men i USA finns det åtminstone enskilda läkare som står upp för patienterna. Här är del ett och här är del två. Det är ett långt program, men det är väl värt att se för dom som vill förstå hur det är att ha den här sjukdomen.

TCM och att behålla hoppet

Det är verkligen inte lätt att hålla hoppet uppe. Jag är så trött, så trött, jag känner mig svårt sjuk och det är väl det jag är.. Det känns fortfarande som att väldigt få förstår, jag förstår faktiskt inte själv. Jag förstår inte hur de kunde lura mig så under alla år, och jag förstår inte heller hur jag orkade hålla mig uppe, hur jag orkade jobba, hur jag orkade kämpa vidare. Jag förstår inte hur det kan vara sant att jag har en vanlig sjukdom men ändå måste kämpa som ett djur för att få nån slags hjälp. Jag förstår inte varför vi trots försäkringar måste betala största delen av vården själva. Det gör situationen ändå mer stressande, det gäller att bli frisk innan pengarna är slut.. Ändå har jag väl en bra utgångspunkt i jämförelse med alla i Sverige, jag behöver inte resa utomlands (åtminstonde inte lägre än över en landsgräns) för att få behandling.
Men jag känner mig totalt hjälplös ändå, jag orkar inte försöka vara stark längre.
Jag får tvinga mig för att orka gå upp, jag får tvinga mig för att orka gå ut. Jag känner mig inte som 26 år, jag känner mig som 96.
Hur kunde de lura mig så? Hur kunde de göra så här med mig? Det hade ju räckt med att ge mig antibiotika. Jag sökte ju för fästingbett, jag hade ju typiska symptom. Jag kan aldrig förlåta dem, aldrig någonsin! Jag vet inte hur jag ska kunna förlåta någon som under alla år försökte intala mig att det är min personlighet, att jag stressar för mycket osv. osv. Hur ska jag förlåta att ingen trodde på mig, trots att jag om och om igen försökte förklara att jag kände mig kroppsligt sjuk?

Idag gick jag till en klinik för traditionell kinesisk medicin som ligger alldeles i närheten. Jag blev väldigt väl emottagen, och ska få tid hos en kinesisk läkare redan på måndag. Jag talade om hur "maskarna" i ögonen ser ut och hon jag pratade med såg väldigt allvarlig ut. Hon sa att hon kände till det, och att det definitivt inte var normalt eller psykiskt. Hon sa att de hade fler patienter med borrelia och hon sa att det är en väldigt svår sjukdom att behandla och att man får ha mycket tålamod. Men hon sa också att de kunde göra mycket även om det tar tid. Hon sa att det är en gammal sjukdom och att det finns stora kunskaper..
Hon sa att hon skulle ge mig kostråd på måndag och att jag skulle hålla hoppet uppe.
Det är en lättnad att det finns någonstans att vända sig, men oron släpper mig inte ändå. En tilläggsförsäkring som täcker alternativ medicin kan jag ju titta i stjärnorna efter eftersom jag har varit sjuk så länge. (det är orättvist, det är ju inte mitt fel att jag blivit totalt feldiagoserad) Jag får bara obligatorisk grundförsäkring i detta land där alla försäkringar är privata, för det måste vi betala 2000 i månaden och det täcker inte ens behandlingen för min sjukdom .
Det är ironiskt, här finns det vård att tillgå för dem som kan betala, i Sverige är vården för alla men den finns inte. Egentligen är detta system ärligare, här vet man i alla fall vad som gäller. I Sverige vaggas man in i en falsk säkerhet att farbror staten tar hand om en och när det väl gäller står men där alldeles ensam och utan hjälp ändå..

Jag förstår inte hur jag ska orka mig igenom detta, hur min älskling ska orka. Det känns så fruktansvärt hopplöst, ändå är kämpa det enda alternativet. Men jag orkar faktiskt inte ens låtsas vara stark längre. Den här sjukdomen har tagit ifrån mig så mycket.

måndag 10 september 2007

Två baddagar och en sovdag


Det har varit en riktigt fin helg, speciellt i lördags kände jag mig riktigt pigg. Det var härligt väder och vi tillbringade stor del av dagen nere vid Zürichsjön. Vi badade till och med, hade inte trott att det skulle bli något bad i år, men det blev det. Det var så roligt att vi gjorde om det i går, men denna gång i floden Limmat. Jag vet inte om de var bra för sjukdommen (kan ju hoppas att några bakterier frös ijäl) men det var roligt. Och det behövde jag!
Idag kom bakslaget, och jag har sovit i stort sett hela dagen. Jag orkade med nöd och näppe upp och äta frukost, sen sov jag vidare i soffan fram till klockan tre. Sedan dess har jag varit lite yr och mycket trött. Följde älsklingen till flygplaten, han är bortrest tills på lördag. Jag hoppas att jag håller humöret uppe här hemma, och att jag får kraft att ta mig för lite saker. .
Posted by Picasa

fredag 7 september 2007

Om Augsburg...

När jag började skriva denna blogg trodde jag inte att många skulle läsa den. Det var mest för att själv bearbeta det som hänt, och för att familj och vänner skulle kunna förstå.. Nu förstår jag att jag är långt ifrån ensam. Jag får mail i stort sett varje dag från borreliasjuka svenskar som undrar om Augsburg. Det är hemskt att att folk tvingas åka utomlands för att få vård, och jag tror inte att Sverige kan blunda för det hur länge som helst till..

Nu ska jag i alla fall försöka sammanfatta lite om mina erfarenheter i Augsburg, det lovade jag ju redan för ett bra tag sedan..

Läkarna i Augsburg är mycket trevliga och mycket engagerade i sina patienter, de verkar jobba hårt för att det ska bli känt vilket stort problem bristen på borreliavård är. Jag har uppfattningen att de är mycket kompetenta när det gäller behandlingen och de tar sig mycket tid att svara på frågor och diskutera diagnosen. De diagnostiserar efter ILADS riktlinjer, vilket betyder att de ser borrelia först och främst som en klinisk diagnos. Till mig sa de redan innan vi hade klara provsar att de trodde jag hade borrelia och att jag kunde få behandling hos dem. Men de är även mycket angelägna att hitta något i provsvaren, för att styrka diagnosen och göra det lättare att få fortsatt vård hos sin vanliga läkare...

Det är inte helt billigt, men jag har personligen ändå fått uppfattningen att man får vad man betalar för, att de verkligen går in för att hjälpa en. Det är alla prover som kostar mest när det gäller diagnostiken, och jag antar att prover alltid kostar, skillnaden är väl att man inte märker det när det täcks av försäkringar. Jag vet inte exakt vad det kostar om man behöver stanna där för behandling, de rekommenderade mig att börja med tabletter och spara IV-behandlingen till ett andra försök om jag inte blir bättre. De verkar medvetna om att långt ifrån alla har oändliga resurser att lägga på sjukvård, och engagerar sig i att man ska få möjlighet till vård av sin vanliga läkare.. Jag sa till dem att det inte kommer bli lätt för de som kommer från Sverige. De sa då att det måste börja ändras när fler och fler kommer med diagnoser utifrån... Hoppas de har rätt men de känner förstås inte till det svenska sjukvårdssystemet så bra, i Tyskland har både patienter och läkare fortfarande kvar en del självbestämmanderätt och är inte helt styrda av staten..

Jag fick en tre sidor lång diagnosberättelse, där de fått med både provsvaren och min sjukdomshistoria. De hade även lyckats få allting rätt, och det framgick tydligt att jag varit feldiagnostiserad.. Något som är mycket bra att ha för vidare behandling.

De är mycket öppna för alternativa metoder (inte ensamt utan i samband med antibiotikaterapi) det kanske kan skrämma en del svenskar. Vi har ju fått lära oss sen barnsben att allt som inte är skolmedicin är hokus pokus. Jag ser dock deras öppenhet som mycket positiv. Man får bilda sig sin egen uppfattning..

Jag har fått frågan om jag blivit frisk där, vilket jag ju ännu inte blivit. Borrelia är en så svår sjukdom att behandla så man har ju aldrig några garantier för att bli frisk, oavsett vilken läkare man uppsöker eller hur mycket man betalar.. Men jag har dock blivit hjälpt..det har hjälpt mig otroligt mycket, inte minst psykiskt, att äntligen få en säker diagnos och att ha någon att vända sig till som vet vad det handlar om...
Jag hoppas att jag blir frisk också...

Det är värt ett försök att åka dit, man blir väl omhändertagen. Min uppfattning om dem är hittills enbart positiv, men alla får ju bilda sig sin egen uppfattning. Jag rekommenderar att ta kontakt med dem genom e-mail eller telefon. De talar alla engelska.. De ger säkert gärna mer information om möjligheter och priser. Vad jag förstår skickar de ett diagnos-kit till de patienter som kommer utomlandsifrån, så att de inte behöver åka dit både för provtagning och diagnossamtal. Det gäller att hitta någon som tar proverna, sedan kan man skicka blodet till dem. Det funkar bra att skicka från Sverige vad jag har förstått. De har heller inte så lång väntetid ännu (jag fick tid efter två veckor) men enligt dem själva får de bara mer och mer patienter..

Artikel ur läkartidningen av borreliadrabbad svensk läkare

En intressant artikel ur läkartidningen (tack svärmor!) av en läkare som drabbats av neuroborrelia. Han undrar hur länge det skulle tagit för en "vanlig" patient att få diagnosen eftersom det tog 15 dagar för honom...
För en "vanlig" patient är 15 dagar ingenting i Sverige, speciellt inte med den här sjukdomen, man får vara glad om det inte tar 15 år...
Tycker att detta är en intressant artikel som alla läkare borde ta del av! Dock får man uppfattningen att lumpalpunktion alltid leder till en säker diagnos. Det stämmer inte, jag har gjort två stycken i Sverige, båda var negativa..

torsdag 6 september 2007

Och när jag ändå är inne på borreliakunskaperna bland Sveriges läkare...

lägger jag till det här.

Sr.se säger även..

att detta kan hända...
Varför är jag inte längre förvånad?

Fler djur får borrelia..

..säger sr.se
Detta gäller även människor säger jag...

Det finns hopp

Det är underbart att vakna på morgonen och orka gå upp nästan med en gång, att känna en längtan efter att komma ut i solen och röra på sig. Så kände jag i morse, och jag tog en lång promenad, jag joggade till och med, bara hundra meter eller så, men jag orkade, och jag gjorde det för att jag hade lust. Jag behövde inte tvinga mig till det.

Sport är nog en av de störst nycklarna till att bli frisk igen, jag vet sedan tidigare att det kan göra mig mycket bättre. Under den tid av min sjukdom som jag mått som bäst, vintern och våren 2004-2005, kom jag igång med att idrotta. Jag kommer ihåg att jag gick till Friskis med sån yrsel att jag nästan såg tjejen i kassan dubbelt, men jag köpte ett kort och jag kom igång, i början var jag bara på gymmet och ibland var jag väldigt yr och trött. Men efter ett tag orkade jag till och med vara med på step-up pass. Och jag mådde mycket bättre. Då visste jag inte vad jag skulle tro, och trodde väl att psyket mår bättre av motion, så som läkarna sagt till mig. Men nu vet jag precis vad som hände. Borrelier gillar inte värme och syre...ju hårdare man tränar desto sämre mår de. Men det är naturligtvis svårt att träna när man är svårt sjuk, svårt att tvinga sig, svårt att överhuvudtaget orka.

Jag slutade tyvärr träna när jag flyttade till tyskland och började plugga där (något som jag bara orkade i ett halvår), kanske hade det gått bättre om jag hängt i med träningen. Nu orkar jag jogga 100 meter igen, och jag ska orka mycket längre. Jag har ofta pressat kroppen till det yttersta trots att jag mått dåligt, eftersom jag ju inte vetat vad jag lidit av har jag gett mig sjutton på att jag ska orka sånt som alla andra orkar. Ibland har det gått riktigt bra, ibland har det gått sämre.. Men det har gjort skillnad. Senaste halvåret innan jag fick min diagnos klarade jag dock inte att pressa mig mer, jag blev bara sämre. Det var fruktansvärt knäckande. Speciellt så länge jag inte visste vad som var felet.. Nu ska jag försöka ta mig uppåt igen, det kommer inte att räcka med att svälja antibiotikan, det kommer bli hårt jobb. Men tänk om jag inte hade fått diagnosen, och inte hade fått behandling...då hade jag antagligen aldrig lyckats. Nu finns det hopp....

Jag var hos en läkare här i Zürich igår, det gick över förväntan. Vilket var tur eftersom jag var så rädd så jag nästan skakade när vi gick dit..
Jag hittade honom över internet, han har en hemsida, och där stod att han intresserade sig för borrelia. Och jag hade tur,han vet vad det handlar om, och nu är han min husläkare. Utan att tveka sa han att jag kunde ta blodprov inför kontrollen i Augsburg där, utan att jag frågat erbjöd han sig att skicka dem och skriva en lapp så tullen inte tar dem. Och utan att tveka skrev han ut antibiotika åt mig, stora förpackningar, på ett recept som jag kan hämta ut flera gånger på. Så nu behöver jag inte åka över gränsen till Tyskland för att hämta medicin nästa vecka. Vilket i och för sig hade varit ett ganska litet problem i jämförelse med de problem man har om man bor i Sverige och har borrelia..
Han gav mig hopp, och precis som läkarna i Augsburg sa han att alla fall är olika och att jag inte ska låta mig slås ner av att läsa om alla som inte blivit bra trots att de tagit antibiotika i flera år. Han sa så här, exakt: "Man får tänka som vid cancer, man får acceptera diagnosen men inte prognosen".

Han sa även att han sett hur mycket alternativa terapier kan göra, och jag ska ta kontakt med en kinesisk läkare här nästa vecka. Kanske behövs det ingen IV-behandling, kanske kan tabletter kombinerat med kinesisk medicin vara väl så effektivt. Det känns till och med troligt, jag tror på det, jag har bestämt mig för att tro på det. IV-behandling är säkerligen det effektivaste som skolmedicinen har att ta till vid borrelia, men vid många kroniska sjukdomar är skolmedicinsk behandling långt ifrån det effektivaste sättet att bli frisk på...

Jag kommer ta till allt som behövs för att bli frisk igen. Jag kommer försöka med IV-behandling om det krävs. Men just nu har jag bestämt mig för att tro på att den behandling jag får kommer fungera. Det måste jag ju tro på, tron kan göra mycket den också., inte bota borrelia, men vara till bra hjälp på vägen...

tisdag 4 september 2007

Oprah

Amerikaner skriver till Oprah för att verka för att hon ska ta upp borrelia i sin show. Här kan man läsa många tragiska historier.. Om man orkar, kanske ingen bra sida för oss som fortfarande har hopp om att bli friska. Men för att öppna ögonen på andra.. Nu ska jag läsa något trevligare..

Mer amerikanskt..

Student samlar in pengar för borreliaforskning till minne av sin kompis som dog av sjukdomen..

Bush och borreliabehandling

Det här är intressant. Det är ju bara spekulationer, men frågan är om det kan vara så att Bush fick mycket längre antibiotikabehandling än "vanligt folk" och att det är därför vita huset vägrar tala om hur länge han behandlades mot borrelia, trots att de uppenbarligen ger detalierad information om hans övriga hälsoproblem. Kom det ut att han långtidsbehandlats skulle man tvingas att se över riktlinjerna för behandlingen, något som läkare och försäkringsbolag av någon outgrundlig anledning till varje pris vill undvika. Men vad är anledningen? Prestige? Ekonomi? Och varför betalar de i så fall hellre för en massa antidepressiv medicin till folk än ger dem behandling för deras sjukdom? Det blir ju inte direkt billigare..

måndag 3 september 2007

Fotbollsspelare med borrelia igen

Ännu en mycket bra artikel med före detta elitfotbollsspelaren Thomas Schneider som tvingades avbryta sin karriär på grund av borrelia. Orsaken till hans sjukdom kom inte fram förrän efter flera år och han blev kallad "inbillningssjuk" i media när han inte kunde spela. (på tyska)

Tankar

Jag har så svårt att hålla humöret uppe, det är ironiskt, när jag äntligen fått klart för mig att mina problem inte alls berott på nån slags depression, så håller jag på att bli deprimerad.. Det har blivit övermäktigt nu när jag fått reda på sanningen. Innan har jag alltid kämpat som ett djur för att hålla mig på fötter, nu har luften gått ur mig. Hur ska man någonsin kunna känna sig säker? Hur ska man någonsin kunna lita på någon, och hur ska man någonsin kunna känna tilltro till att det finns nån slags rättvisa i världen när en okompetent läkare bara kan bestämma att man inte kan få antibiotika och på det viset dömma en till kanske livslång sjukdom.
Jag funderar så mycket på om jag kunde stått på mig mer, på om mina föräldrar kunde gjort det. Men jag förstår att vi gjorde allt vi kunde. På den tiden hade vi förtroende för läkare, något jag aldrig kommer få igen.

Jag vet att jag aldrig kan få rätt, skulle jag anmäla det som hänt skulle läkaren få rätt på alla instanser. Kanske till och med få en utmärkelse för att han följt läkarboken så duktigt. Han skötte sitt jobb exemplariskt, och utgick från vad han fått lära sig redan under studietiden. Att svaret på allt finns i hans provsvar och läkarbok, och att patienten inte har någon som helst känsla för hur det står till i kroppen. Finns det inget provsvar att gå på så kan det inte vara annat än psykiskt..

Jag vet att infektionsläkaren som feldiagnostiserade mig har barn i samma ålder som jag, och jag kan inte låta bli att fundera på vad han skulle gjort om hans egen dotter sagt att hon kände sig febrig och väldigt sjuk efter ett fästingbett. Skulle han lägga energi på att förklara för henne hur lätt det är att bli utbränd tre veckor efter sommarlovet när man är en ambitiös gymnasielev? Skulle han stå fast vid att hon var stressad trots att hon sa att hon kände sig så sjuk? Skulle han sticka till henne lite antidepressiva och säga att "det är så mycket press på dagens ungdom, här, ta det här så blir det snart bättre"? Skulle han förstå att det var allvar när hon plötsligt inte längre orkade gå till skolan och träffa sina vänner?
Skulle han följa läkarboken till punkt och pricka även då?

Dr Cen sa sista gången vi träffades, när han igen frågat mig varför jag inte fått antibiotika tidigare, att det är det som är problemet med skolmedicinen, de har alldeles för stor tilltro till sina prover och lyssnar inte längre på patienterna. Inom den traditionella kinesiska medicinen lyssnar man till patienten, tar reda på vad som besvärar den, och sedan tar man reda på vad det beror på. Allt har en orsak, det borde ju den dummaste läkare förstå, men ändå släpper man över allt som man inte kan mäta till psykriatrin. Inte konstigt att patienterna hopar sig där.

Idag har älsklingen börjat jobba, jag är orolig för hur jag ska lyckas hålla mig på humör här hemma. Jag läser jobbannonser varje dag, och funderar på vad jag skulle kunna söka...om jag bara orkade. Jag vill ut i livet, jag vill delta, men först och främst vill jag bara en gång få känna mig riktigt frisk. Jag har bestämt mig för att ta paus i distansstudierna i höst, jag har ingen ro och ingen ork. Jag ska göra en omtenta på en kurs som jag missade förra våren, eller rättare sagt, jag hoppas att jag kommer orka göra den. Men så fort jag får lite kraft vill jag använda den till att komma in i samhället här, till att skaffa någon daglig sysselsättning, om än bara några timmar per dag. Det finns så mycket möjligheter, så mycket som står öppet för mig. Allt är så nära men ändå så långt borta, bara min sjukdom står i mellan...