Det är helt otroligt vad mycket bättre jag mår nu om jag jämför med för bara några månader sedan. Jag lever igen, jag vågar nästan börja säga att jag känner mig frisk. Någon frågade om alla symptom är borta. Nej, de är de inte, jag har småsymptom kvar som gör sig påminda då och då, känningar av det som förut var 100 ggr starkade och handikappade mig helt. jag får värk i högersidan av kroppen ibland, känner mig hängig och lite småborta ibland, någon dag har jag kännt mig lite febrig. Men det som förut var regel är nu mera undantag. Det är symptom jag kan leva med, de handikappar mig inte. Inte så länge de alltid försvinner efter några dagar..
Men jag har nästan ingen yrsel, ingen ilande, isande huvudvärk, ser inte dubbelt eller har svårt att fästa blicken och jag känner mig i grunden så otroligt mycket starkare! Jag kan gå och lägga mig på kvällen och känna mig säker på att jag orkar gå upp dagen därpå. Jag har kvar "maskarna" i ögonen, men utan yrsel huvudvärk och fokuseringsproblem stör de mig inte så mycket. Det verkar sant som min husläkare sa, nu när min hjärna inte är lite "uppretad" av infrktionenoch slutkörd lyckas den ignorera dem mycket bättre.
Jag hostar fortfarande upp slem, lite mer den senaste tiden och speciellt när jag tränar och anstränger mig. Jag började hosta upp mycket slem i höstas i början av antibiotikabehandlingen, det har jag aldrig gjort innan. Jag tror att det är kroppen som gör sig av med skiten!
I det stora hela vågar jag nästan säga att jag känner mig rätt frisk nu, kanske inte botad men men för tillfället kan jag leva som en frisk människa och då kostar jag på mig att beteckna mig som frisk. De symptom jag har nu kan jag leva med. Det är en otrolig skillnad mot att känna sig dödssjuk! Jag kan inte säga att jag känner mig si eller så många procent frisk mot vad jag var innan. Det går inte i mitt fall. Jag var en kärnfrisk 19-åring när jag blev sjuk, nu är jag 27 år och har gått åtta år med en obehandlad infektion i kroppen. Jag blir aldrig samma människa som innan, varesig kroppsligt eller psykiskt. Och det vill jag faktiskt inte heller. Det går inte att jämföra och jag känner mig faktiskt nöjd med den jag är nu, sålänge jag känner att jag kan lita på min kropp, så länge jag inte vaknar upp med influensakänslor varje dag, värk i halva kroppen, yrsel, huvudvärk och overklighetskänslor. Så länge jag vaknar upp och mår som jag mår idag så är jag lycklig!
Jag kan inte tro att det är sant, men jag jobbar igen! Jag trodde aldrig att jag skulle kunna göra det. I våras fick jag erbjudande om att hoppa in som vikarie för svenskakursledare på en språkskola här. Jag kände mig tveksam till o jag skulle orka, men jag var ju tvungen att greppa möjligheten. Nu ska jag från slutet av augusti undervisa 3 egna klasser, två kvällar i veckan. Och just nu håller jag i en intensiv-sommarkurs, 3 timmar varje förmiddag under två veckor. Det är 3 dagar kvar nu, och det har varit jätteroligt och gått över förväntningarna. Jag mår så bra av att känna att jag klarar av någonting, att jag faktiskt har lyckats ta mig tillbaka en gång till. Jag är lycklig i bussen på morgonen när jag åker till jobbet tillsammans med alla andra. Att jag faktiskt är en av dem, att jag är på väg någonstans, att jag är med igen. Lever. Att jag inte sitter där instängd i min sjukdom och önskar att jag kunde..
tisdag 22 juli 2008
"Borreliaexperten" är förvånad..
"Borreliaspecialisten" som aftonbladet har intervjuat är förvånad att Christer blivit så mycket bättre av antibiotika. Han är säker på att borrelian som han är säker på att Christer aldrig haft är botad nu...
Varför blir jag inte det minsta förvånad längre?
Varför blir jag inte det minsta förvånad längre?
fredag 18 juli 2008
Fler artiklar i Aftonbladet idag..
Tre nya artiklar i aftonbladet idag. Mycket intressant läsning. Nu ska jag iväg och jobba i tre timmar! Ja, ni läse faktiskt rätt :)
torsdag 17 juli 2008
Under Our Skin- ABC Good Morning America
Ett bra reportage om "Under Our Skin" från ABC Good Morning America där de visar fler scener ur filmen.
Svensk forskning
Här kan man läsa artiklar av Barbro Hedin Skogman som intervjuades i dagens aftonbladet.
Felaktig information?
I aftonbladets artikel står det att borrelia inte smittar inom ett dygn, om jag inte missminner mig helt så finns det forskning som visar på att det kan smitta redan inom någon timme. Har inga länkar till det just nu tyvärr, men ska hålla ögonen öppna. Rent sunt förnunft tycker jag att det är att ta bort fästingen så fort som möjligt men att det säga att det inte kan smitta på ett dygn, vad finns det för belägg för det? Borde det inte var olika beroende på både fästingen och personensom blir biten. Och börjar inte fästingen suga blod med en gång? Har den nån slags inbyggd klocka som efter 24 timmar säger att "nu är det dags att börja släppa ut bakterier"? Den som vet får gärna berätta!
Schweiziska armén attakerades av fästingar
Häromveckan fick denna nyhet stor uppmärksamhet i medierna här i Schweiz. Schweiziska armén hade övning och övernattade utomhus i ett skogsområde som är känt för mycket fästingar och hög risk för TBE. Av 240 personer blev 70 st bitna av fästnigar. Tre dagar efter hade tre av dem fått den "typiska" borreliaringen. Armén fick mycket kritik för att man haft övning i detta område och samtliga deltagande står nu under läkarkontroll. Skönt att man tar det på allvar efteråt iallafall. Det vore intressant att veta hur de som utvecklar symptom behandlas. Även i Sverige kan man ju tycka att information och kunskap om borrelia borde vara extra viktigt för de yrkesgrupper och andra grupper som ofta uppehåller sig i skog och mark. Armén, skogsarbetare, jägare, skogsarbetare, orienterare m.fl. Vad görs blend dessa gruppers organisationer för att informera och förebygga?
Inbillningssjuk - eller borrelia?
Tre MYCKET intressanta artiklar i Aftonbladet idag:
Citat:
Det är ett minimalt kryp – men kan orsaka maximal skada. Varje år får 10 000 svenskar borrelia av fästingar.
Om borrelia inte botas kan sjukdomen ge bestående skador, som förlamning. Men hur ska borrelia botas? Om detta strider läkare världen över.
En del av patienterna lyckas aldrig bli friska. Ingen tar dem på allvar. Vi bestämde oss för att göra det.
Läkarna ville skicka 9-åriga Adam till barnpsyk, efter att ha fått behandling i tyskland mår han bra. Jag hoppas och tror att många blir förvånade och förfärade av att läsa dessa artiklar. Mig förvånar dock inte mycket längre när det gäller Sverige och borrelia. Men jag blev otroligt glad av att läsa att Adam mår bra!
Här kan man läsa om hur det ser ut i Sverige idag. Det är så hemskt med alla dem som går med borrelia utan nån som helst hjälp, när det finns medicin att tillgå och man kan bli så otroligt mycket bättre! Och jag undrar hur många som egentligen har det utan att veta om det, hur många med ME diagnos har nån gång blivit biten av en fästing? Hur många med ALS? Det låter säkert som konspirationsteorier i mångas öron och jag skulle själv inte trott att det låg så mycket bakom det för något år sedan. Nu är jag mycket fundersam.. Jag vet ju hur många olika diagnoser jag har fått genom åren, detta trots att jag mycket väl kom ihåg fästingbettet, blev sjuk i samband med det och sökte vård för det. Om man inte ens kan bli rätt diagnotiserad då, utan i stället övertygas om att man är deprimerad, kroniskt trött, haft nått virus "du måste vila dig" - sjuk.. Om man är så febrig, yr och dålig att man inte längre orkar gå till skolan, berättar att det började efter att fästingbett och läkarna säger att man måste lära sig att vila, hur svårt är det inte då för dem som aldrig såg fästingen?
Det är ju iallafall positivt att professorn som intervjuas medger att proverna och diagnostiken är problematisk. Efter mitt bett ansågs de så säkra så...mina var negativa... och det var dem läkarna litade på..inte mina väldigt borreliatypiska symptom.
Tredje atikeln om nya testmetoder är verkligen en ljusglimt! Situationen kommer inte kunna fortsätta vara som den är nu länge till, inte ens i Sverige. Följande är citat från artikeln:
Jag var 19 år när jag blev sjuk, räknas det som barn? Jag hade iallafall önskat att jag fått antibiotika på grund av mina symptom, jag hade så mycket drömmar och planer, det kändes som att livet låg öppet framför mig. Jag var duktig i skolan, aktiv, jag var en lycklig människa. Men plötslig orkade jag inte någonting längre, plötsligt kändes det som att jag hade influensa som aldrig släppte. I början var jag säker på att jag snart skulle få hjälp och att jag snart skulle vara frisk igen..men tiden drog iväg...borrelia kunde det inte vara...snart skulle det börja provas antidepressiva och innan jag visste hur det gått till satt jag i en psykologstol och letade efter förklaringar i min (lyckliga) barndom.
Min räddning blev att jag inte längre bor i Sverige, att jag tillslut förstod vad som var fel, att jag, när jag var så sjuk att det faktiskt gick om liv och död lyckades kämpa mig till en behandling. Det kan vara svårt i andra länder också, speciellt när man gått så länge och haft så många feldiagnoser som jag. Men till skillnad mot Sverige är det inte omöjligt.
Och min räddning blev min älskade man, utan honom hade jag inte klarat det här. Han räddade livet på mig.
Just nu känns det som att livet ligger öppet framför mig igen, det är en underbar känsla! Jag har fått en andra chans och jag ska ta det! Jag har haft en så otroligt tur, hade jag inte träffat min älskling utan bott kvar i Sverige hade jag antagligen varit sjukpensionär nu, om jag hade levt, jag är osäker på det, för jag vet faktiskt inte om jag skulle kunna leva ett liv med sådan smärta.
Jag hoppas att även de som bor i Sverige får en chans till!
Tack Aftonbladet för att ni tar upp detta!
Citat:
Det är ett minimalt kryp – men kan orsaka maximal skada. Varje år får 10 000 svenskar borrelia av fästingar.
Om borrelia inte botas kan sjukdomen ge bestående skador, som förlamning. Men hur ska borrelia botas? Om detta strider läkare världen över.
En del av patienterna lyckas aldrig bli friska. Ingen tar dem på allvar. Vi bestämde oss för att göra det.
Läkarna ville skicka 9-åriga Adam till barnpsyk, efter att ha fått behandling i tyskland mår han bra. Jag hoppas och tror att många blir förvånade och förfärade av att läsa dessa artiklar. Mig förvånar dock inte mycket längre när det gäller Sverige och borrelia. Men jag blev otroligt glad av att läsa att Adam mår bra!
Här kan man läsa om hur det ser ut i Sverige idag. Det är så hemskt med alla dem som går med borrelia utan nån som helst hjälp, när det finns medicin att tillgå och man kan bli så otroligt mycket bättre! Och jag undrar hur många som egentligen har det utan att veta om det, hur många med ME diagnos har nån gång blivit biten av en fästing? Hur många med ALS? Det låter säkert som konspirationsteorier i mångas öron och jag skulle själv inte trott att det låg så mycket bakom det för något år sedan. Nu är jag mycket fundersam.. Jag vet ju hur många olika diagnoser jag har fått genom åren, detta trots att jag mycket väl kom ihåg fästingbettet, blev sjuk i samband med det och sökte vård för det. Om man inte ens kan bli rätt diagnotiserad då, utan i stället övertygas om att man är deprimerad, kroniskt trött, haft nått virus "du måste vila dig" - sjuk.. Om man är så febrig, yr och dålig att man inte längre orkar gå till skolan, berättar att det började efter att fästingbett och läkarna säger att man måste lära sig att vila, hur svårt är det inte då för dem som aldrig såg fästingen?
Det är ju iallafall positivt att professorn som intervjuas medger att proverna och diagnostiken är problematisk. Efter mitt bett ansågs de så säkra så...mina var negativa... och det var dem läkarna litade på..inte mina väldigt borreliatypiska symptom.
Tredje atikeln om nya testmetoder är verkligen en ljusglimt! Situationen kommer inte kunna fortsätta vara som den är nu länge till, inte ens i Sverige. Följande är citat från artikeln:
"Man kan alltså ha neuroborrelia och ändå få ett negativt provsvar i ryggvätskan.
– Min avhandling visar att man bör antibiotikabehandla alla barn som har tecken på inflammation i nervsystemet – oavsett om de har antikroppar mot borrelia eller inte enligt de nuvarande testerna, säger Barbro Hedin Skogman."
Jag var 19 år när jag blev sjuk, räknas det som barn? Jag hade iallafall önskat att jag fått antibiotika på grund av mina symptom, jag hade så mycket drömmar och planer, det kändes som att livet låg öppet framför mig. Jag var duktig i skolan, aktiv, jag var en lycklig människa. Men plötslig orkade jag inte någonting längre, plötsligt kändes det som att jag hade influensa som aldrig släppte. I början var jag säker på att jag snart skulle få hjälp och att jag snart skulle vara frisk igen..men tiden drog iväg...borrelia kunde det inte vara...snart skulle det börja provas antidepressiva och innan jag visste hur det gått till satt jag i en psykologstol och letade efter förklaringar i min (lyckliga) barndom.
Min räddning blev att jag inte längre bor i Sverige, att jag tillslut förstod vad som var fel, att jag, när jag var så sjuk att det faktiskt gick om liv och död lyckades kämpa mig till en behandling. Det kan vara svårt i andra länder också, speciellt när man gått så länge och haft så många feldiagnoser som jag. Men till skillnad mot Sverige är det inte omöjligt.
Och min räddning blev min älskade man, utan honom hade jag inte klarat det här. Han räddade livet på mig.
Just nu känns det som att livet ligger öppet framför mig igen, det är en underbar känsla! Jag har fått en andra chans och jag ska ta det! Jag har haft en så otroligt tur, hade jag inte träffat min älskling utan bott kvar i Sverige hade jag antagligen varit sjukpensionär nu, om jag hade levt, jag är osäker på det, för jag vet faktiskt inte om jag skulle kunna leva ett liv med sådan smärta.
Jag hoppas att även de som bor i Sverige får en chans till!
Tack Aftonbladet för att ni tar upp detta!
onsdag 16 juli 2008
Är MS en fästingsjukom?
Intressant artikel på tyska ur "Ärzteblatt" dvs. tysklands läkartidning kan läsas här.
Under our skin!
Jag har nu sett filmen "Under our skin" och den kan verkligen rekomenderas! Den är otroligt bra gjort, saklig och att se den skapar förståelse både för hur fruktansvärd denna sjukdom är och hur kontroversen kring borrelia har kunnat uppstå. Det kan jag naturligtvis aldrig känna någon förståelse för, eftersom jag tycker att det är självklart att forskarteam och sjukvård ska arbeta med patienternas bästa i åtanke, och inte för sin egen karriär och möjligheten att tjäna pengar. Men filmen får en iallafall att förstå varför det har blivit så, och det är nog en viktig utgångspunkt för att kunna förändra det.
Jag kan verkligen rekomendera att beställa och se filmen, den är gripande men som sagt mycket informativ. Det är en väldigt nyttig film att se för anhöriga, för att kunna förstå sina närståendes situation och varför inte för dem inom sjukvården som i sitt stilla sinne förstår att något inte står rätt till när det gäller borreliavården men inte förstår hur det kan vara på detta vis. Och för dem som bara vill skaffa sig lite ny kunskap i ämnet..
Man kan beställa filmen här. Leveransen till Schweiz tog en vecka, skulle tro att det är ungefär samma leveranstid till Sverige.
Jag kan verkligen rekomendera att beställa och se filmen, den är gripande men som sagt mycket informativ. Det är en väldigt nyttig film att se för anhöriga, för att kunna förstå sina närståendes situation och varför inte för dem inom sjukvården som i sitt stilla sinne förstår att något inte står rätt till när det gäller borreliavården men inte förstår hur det kan vara på detta vis. Och för dem som bara vill skaffa sig lite ny kunskap i ämnet..
Man kan beställa filmen här. Leveransen till Schweiz tog en vecka, skulle tro att det är ungefär samma leveranstid till Sverige.
lördag 5 juli 2008
Reportage om Under our skin
Intressant reportage om dokumentärfilmen Under our skin från ABC News. Jag har nu beställt filmen från Openeyepictures hemsida. Jag beställde den igår, så nu får vi se hur lång tid leveransen tar. Det sk bli mycket intressant att se den. Intressant och jobbigt. Men man behöver kunskap för att kunna hanskas med denna sjukdom, och av filmen kan man nog lära sig något nytt, få bättre förståelse för hela situationen. För mig är en lagon dos av information om sjukdomen jag drabbats av viktig. Men nu, när jag mår så mycket bättre är det också otroligt viktigt att se frammåt och koppla bort allt som har med borrelia att göra. Så nu ska vi ut i solen och inte tänka något mer på det här idag! Ska bli så härligt!
onsdag 2 juli 2008
Dagens sång tillägnas...
...sveriges "borreliaexperter" Jag vet inte varför med den kändes så väldigt passande bara. Det är ju egentligen synd om människorna som är så inne i karriären att de glömt medmänskligheten. Stackars dem...
Det blev mycket stackars i dagens sång...så som motvikt kan jag berätta att det inte är det minsta synd om mig idag! Jag ska ut i solen och bada!
Det blev mycket stackars i dagens sång...så som motvikt kan jag berätta att det inte är det minsta synd om mig idag! Jag ska ut i solen och bada!
tisdag 1 juli 2008
Jag lever och det är underbart!
Nu är det lite mer än två månader sedan som min 14 veckor långa IV behandling avslutades. Sedan dess har jag inte tagit någon mer antibiotika, varken IV eller oralt och jag mår peppar,peppar,peppar fortfarande fantastiskt bra! Det har funnits några bakslag med dagar då jag måtta sämre, det värsta var den dryga vecka i början av juni då jag hade feberkänslor och kände av många av symptomen från förr. Då var jag verkligen rädd, trodde att det höll på att komma tillbaka igen.
Jag bokade tid i Augsburg då och var där någon vecka efter, då hade redan symptomen lagt sig igen. De tog ett gäng blodprover på mig där och jag fick recultaten förra veckan.
Det blev lite oroligt för mig en dag. Jag bad sköternskan som tog proven att skicka mig recultaten när de var färdigt, men det hade hon uppenbarligen glömt för de dök inte upp när jag tyckte att det var dags för dem att komma. Så jag fick lov att ringa dit och fråga hur de såg ut och om de kunde skicka dem. Tjejen som svarade tittade på dem och sa att "de är inte helt bra, du måste boka en tid". Mer kunde hon inte säga, för de som svarar är inga läkare. Dock hade jag bestämt med doktor Nicolaus när jag var där att vi kunde ta det över telefon om det var något med proverna, och han hade även skrivit ut antibiotika som jag fått med mig ham ifall det skulle behövas. Lite svårt hade jag att förklara för henne att jag skulle få prata med honom. Det är väldigt svårt att få kontakt med läkarna där per telefon, vilket jag i och försig helt kan förstå. De verkar ha patienter från hela världen nu och det skulle ju inte fungera för dem om de började sköta behandlingar över telefon. Både på grund av pengar och lagar...
Men min erfarenhet är att om man bestämt med läkaren när man var där att nästa kontakt ska ske över telefon så går det. Och mycket riktigt, dagen efter ringde Dr. Nicolaus tillbaka och ursäktade sig för att han inte kunnat ringa samma dag. Då hade jag tyvärr hunnit oroa mig en del över att tjejen dagen innan sagt att proverna inte var bra. Men jag försökte tänka att "prover är aldrig 100% tillförlitliga, det vet jag ju så väl sedan innan och jag känner mig faktiskt bra".
Till min stora glädje, var dr. nicolaus av helt annan uppfattning än tjejen i kassan, och han sa att hon inte borde sagt så eftersom recultaten måste tolkas av läkare och med hänsyn till min sjukdomshistoria. Han var mycket nöjd med mina provsvar. Mitt CD-57 har nu gått upp från 123 förra gången det togs (åtta veckor in i IV behandlingen) till 196 nu! Vilken otrolig förbättring med tanke på att det låg på 20 förra sommaren när jag kom dit första gången. Nu är det helt normalt. har jag förstått rätt så räknas mellan 100-350 som normalt.
LTT-Elispot provet ligger och rör sig på gränsvärde. Det ska vara under 2, förra gången var det precis 2, (gången innan var det 29), nu hade det gått upp till 4. Men dr. Nicolaus sa att jag inte ska oroa mig, och det gör jag faktiskt inte heller för jag känner min kropp och jag känner att jag mår så mycket bättre nu. Dessutom tycker jag att CD-57 talar sitt tydliga språk. Kritikerna mot LTT-Elispot brukar ju peka på att det inte är exakt nog, och de har säkert rätt i att det inte är helt exakt (men kan ändå med stor fördel användas som en del av diagnostiken när man samtidigt tar hänsyn till andra prover och patientens symptom och historia) och därför struntar jag i om jag har 2 eller 4 på det så länge jag känner mig bra!
Fortsätter det så här och jag inte får tilltagande problem behöver jag inte ta nya prover förrän sent i höst någongång. Jag håller alla tummar jag har! Jag hoppas så att det kan hålla sig så här! Jag har så mycket annat jag vill lägga min tid och nyvunna kraft på än kampen mot borrelian!!
Jag får så mycket frågor om Augsburg. Kan man lita på dem? Blir man frisk? Är de trevliga? Vad kostar de? osv. osv. Jag förstår alla frågor, jag minns när jag hade min första tid där för snart ett år sedan, jag var helt livrädd och det kändes lite som mitt sista hopp. Jag hade inte mycket kraft kvar att hålla mig på benen och försöka få hjälp. Jag var helt i botten. Den kinesiska läkare jag gått till någon månad innan frågade mig om man hade uteslutit cancer eftersom min kropp enligt henne var så otroligt svag. Men hos husläkaren fick jag höra att det inte var nåt fel på mig och jag skulle gå till en psykolog till och sluta oroa mig. Jag förstår inte hur hon tänkte att det skulle gå till, jag orkade ju knappt få upp ur sängen längre... Jag hade tappat all tro på läkare och sjukvård och var rädd så jag skakade när vi åkte till Augsburg. Men det var ingen övervägning vi gjorde om jag skulle dit eller inte det var en kamp för att överleva och jag var tvungen, jag hade inte bara kunnat lägga mig ner och tyna bort. För mig har det aldrig varit ett alternativ, så därför var jag livrädd, jag såg inte hur jag skulle kunna leva vidare om jag skulle fortsätta att vara så dålig som jag var då.
Jag tycker dock att det är jättesvårt att svara på frågor, för mig har det varit räddningen att jag hittade dem, men det är ändå svårt att säga till alla som frågar att "åk dit, ni kommer inte ångra". Jag kan ju inte veta hur andra kommer uppfatta dem, kan inte veta hur bra eller inte bra deras behandling kommer fungera för någon annan. Jag kan omöjligt veta om den som åker dit liksom jag kommer se det som den bästa investering den någonsin gjort, eller kommer tycka att den blivit lurad på pengar..
Jag kan bara tala utifrån mina egna erfarenheter, det har varit en fruktansvärd kamp för att bli bättre och jag tror inte att jag hade klarat det utan Augsburg och behandlingen jag fått därifrån. Jag är osäker på om jag hade levt idag om jag inte kommit dit, det är sanningen. Men jag tror inte heller att jag hade kännt mig så bra som jag gör nu om jag bara tagit emot antibiotikan och hoppats på det bästa. Jag tror att en mycket stor del av min förbättring är att jag kämpat otroligt hårt på alla plan. Jag har gått till kinesisk läkare, tagit tillskott, jag har varit noga med kosten och jag har framförallt tränat upp kroppen undan för undan, pressat mig lite till, så mycket jag orkat under hela behandlingstiden. Och jag är väldigt lyckligt lottad, jag har en man som älskar mig och som har tagit hand om mig, trott på mig och peppat mig hela tiden. Utan honom hade jag inte varit där jag är idag.
Om jag ska försöka att kort sammanfatta mina egna uppfattnignar om Augsburg så är det dessa: Det två läkare som jag har träffat, Dr Nicolaus och Dr, Schwarzbach är mycket kompetenta och jag har kännt mig mycket väl omhändertagen varje gång jag varit där. Jag har kännt att de varit måna om att lägga upp behandlingen på ett sätt som passar mig. Övrig personal har också alltid varit trevliga, det kan dock vara svårt att komma fram och få information på telefon (ibland, vissa gånger har det gått väldigt bra). Det är helt klart så att enda sättet att få prata med läkare är att åka dit, om man inte särskillt avtalat med sin läkare att nästa kontakt kan ske på telefon.
När det gäller priserna så är det en privatklinik, det ställs räkning på allt, från läkarsamtalet, till prover till porto om de skickar nåt. Det blir inte billigt, min egen uppfattning är dock att priserna är aniningen upptrissade men inte skyhöga. Som svensk har jag ju förut inte haft en aning om vad sjukvård,provtagningar, läkarsamtal osv. egentligen kostar. I sverige ser man ju aldrig dessa kostnader som patient eftersom det går över skattesedeln. Här i Schweiz får man alla läkarräkningar hem till sig, och sedan skickar man dem vidare till sin försäkring. Därför har jag ganska bra koll på vad sjukvård vanligtvis kostar (här). Läkarsamtal i Augsburg kostar ungefär lika mycket som läkarsamtal med husläkare i Schweiz. Antibiotikan till IV-behandling är ungefär dubbelt så dyr här som den är i Augsburg, t.ex. Jag tror att antibiotika överlag är relativt billigt i Tyskland i jämförelse med andra länder... Enligt vad jag hört är samma IV behandling i USA upp mot 4 ggr dyrare. Det är dock bara något jag hört och jag har ingen aning om det stämmer eller ej.
Mot bakgrund av detta tycker varken jag eller min man att Augsburg tar några gigantpriser, men visst kostar det. Det har även dykt upp poster på räkningarna nån gång som jag inte räknat med, det har då varit något extra prov som tagits.. Det kan jag tycka inte har kännts helt bra även om det inte varit några större belopp, men vi har resonerat så att har de ansett detta prov som nödvändigt så får vi anta att det är det, jag har valt att lita på att de gör vad som behövs och är bra för mig. Och det känns bra så.
De erbjuder mycket alternativa behandlingar i Augsburg, för mig känns det inte som något konstigt, främst eftersom jag har goda erfarenheter av alternativbehandlingar själv och eftersom jag vet att det i tyskspråkiga länder är mycket vanligt att man kombinerar skolmedicin med alternativ medicin. Detta gör även vanliga husläkare i större eller mindre grad. Mentaliteten är väldigt långt från den svenska där allt som inte är kemiskt framforskat ses som hokuspokus och enligt mig har man en mycket sundare mentalitet här.
Naturligtvis gör de även business på sina behandlingar, för alternativbehandlingar kostar ju. Åker man dit är det viktigt att veta att man inte är tvingad att köpa en behandling. Privatkliniker har ju den fördelen att man är lika mycket kund som patient och väljer själv vilken hjälp man vill ha. Efter att ha valsat runt i svensk sjukvård i många år så har jag fått känslan att jag måste försöka vara läkare till lags, att jag måste spela mina kort rätt, försöka få dem att hjälpa mig, att jag måste böna och be, att mitt liv ligger i deras händer. Det var med denna känslan jag kom till Augsburg, och jag antar att det är med denna känsla som många svenskar som söker vård utomlands kommer. Även om det är svårt att bli av med denna känsla är det viktigt att veta att man iallafall i Augsburg (så har jag tolkat det) ser sina patienter som kunder, som betalar för sig och därmed ska få bästa möjliga vård. Under året som gått har jag förstått att mitt liv ligger i mina egna händer. Att jag själv kan bestämma över min kropp, att jag själv kan söka mig den vård jag behöver, att jag själv får lov att ha en åsikt om vad som passar mig. Jag kommer aldrig mer sänka mig själv till den nivå jag var nedtryckt på innan. Det här är min kropp och mitt liv, ingen ska någonsin mer kunna övertala mig att jag är deprimerad när jag tydligt känner att jag är kroppsligt sjuk!
Men jag är medveten om att jag är lyckligt lottad, jag har en man och en familj som är ett otroligt stöd. Utan dem hade jag aldrig fått denna vård, för man måste kunna betala för sig. Principiellt är jag ingen förespråkare av privatkliniker, jag tycker att sjukvård ska vara för alla. Men detta är verkligeheten som jag ställts inför och jag har fått en chans till i livet på grund av att jag haft möjlighet att söka privat vård... Jag är otroligt tacksam!
Dessutom har vi inte behövt betala hela behandlingen själva, min schweiziska grundsjukförsäkring täckte större delen av IV-behandlingen hos min husläkare. Jag kan fortfarande inte riktigt tro att det är sant, väntar fortfarande på att de ska börja kräva tillbaks pengarna igen. Men det verkar som att man faktiskt har rätt att få vård mot borrelia om man bor i detta land och betalar sin försäkringspremie. (försäkringen går inte över skatten här, men alla måste ha en grundförsäkring och försäkringsbolagen måste ge alla det oavsett om man har sjukdomar sen innan, man bestämmer vilket bolag man vill vara försäkrad hos och så betalar man en premie till dem varje månad. Mindre skatt= försäkringspremiekostnader)
Jag är otroligt tacksam att de tagit en del av kostnaderna, speciellt som antibiotika är så otroligt dyrt här. Saker och ting går så bra nu, bara massa positiva saker hela tiden. Ett efter ett verkar problem lösa sig..jag är inte van vid detta.
Man vet ju aldrig hur länge det varar men det är bara att passa på att vara glad.. Ja bannemig jag är så himla glad!!!
Jag bokade tid i Augsburg då och var där någon vecka efter, då hade redan symptomen lagt sig igen. De tog ett gäng blodprover på mig där och jag fick recultaten förra veckan.
Det blev lite oroligt för mig en dag. Jag bad sköternskan som tog proven att skicka mig recultaten när de var färdigt, men det hade hon uppenbarligen glömt för de dök inte upp när jag tyckte att det var dags för dem att komma. Så jag fick lov att ringa dit och fråga hur de såg ut och om de kunde skicka dem. Tjejen som svarade tittade på dem och sa att "de är inte helt bra, du måste boka en tid". Mer kunde hon inte säga, för de som svarar är inga läkare. Dock hade jag bestämt med doktor Nicolaus när jag var där att vi kunde ta det över telefon om det var något med proverna, och han hade även skrivit ut antibiotika som jag fått med mig ham ifall det skulle behövas. Lite svårt hade jag att förklara för henne att jag skulle få prata med honom. Det är väldigt svårt att få kontakt med läkarna där per telefon, vilket jag i och försig helt kan förstå. De verkar ha patienter från hela världen nu och det skulle ju inte fungera för dem om de började sköta behandlingar över telefon. Både på grund av pengar och lagar...
Men min erfarenhet är att om man bestämt med läkaren när man var där att nästa kontakt ska ske över telefon så går det. Och mycket riktigt, dagen efter ringde Dr. Nicolaus tillbaka och ursäktade sig för att han inte kunnat ringa samma dag. Då hade jag tyvärr hunnit oroa mig en del över att tjejen dagen innan sagt att proverna inte var bra. Men jag försökte tänka att "prover är aldrig 100% tillförlitliga, det vet jag ju så väl sedan innan och jag känner mig faktiskt bra".
Till min stora glädje, var dr. nicolaus av helt annan uppfattning än tjejen i kassan, och han sa att hon inte borde sagt så eftersom recultaten måste tolkas av läkare och med hänsyn till min sjukdomshistoria. Han var mycket nöjd med mina provsvar. Mitt CD-57 har nu gått upp från 123 förra gången det togs (åtta veckor in i IV behandlingen) till 196 nu! Vilken otrolig förbättring med tanke på att det låg på 20 förra sommaren när jag kom dit första gången. Nu är det helt normalt. har jag förstått rätt så räknas mellan 100-350 som normalt.
LTT-Elispot provet ligger och rör sig på gränsvärde. Det ska vara under 2, förra gången var det precis 2, (gången innan var det 29), nu hade det gått upp till 4. Men dr. Nicolaus sa att jag inte ska oroa mig, och det gör jag faktiskt inte heller för jag känner min kropp och jag känner att jag mår så mycket bättre nu. Dessutom tycker jag att CD-57 talar sitt tydliga språk. Kritikerna mot LTT-Elispot brukar ju peka på att det inte är exakt nog, och de har säkert rätt i att det inte är helt exakt (men kan ändå med stor fördel användas som en del av diagnostiken när man samtidigt tar hänsyn till andra prover och patientens symptom och historia) och därför struntar jag i om jag har 2 eller 4 på det så länge jag känner mig bra!
Fortsätter det så här och jag inte får tilltagande problem behöver jag inte ta nya prover förrän sent i höst någongång. Jag håller alla tummar jag har! Jag hoppas så att det kan hålla sig så här! Jag har så mycket annat jag vill lägga min tid och nyvunna kraft på än kampen mot borrelian!!
Jag får så mycket frågor om Augsburg. Kan man lita på dem? Blir man frisk? Är de trevliga? Vad kostar de? osv. osv. Jag förstår alla frågor, jag minns när jag hade min första tid där för snart ett år sedan, jag var helt livrädd och det kändes lite som mitt sista hopp. Jag hade inte mycket kraft kvar att hålla mig på benen och försöka få hjälp. Jag var helt i botten. Den kinesiska läkare jag gått till någon månad innan frågade mig om man hade uteslutit cancer eftersom min kropp enligt henne var så otroligt svag. Men hos husläkaren fick jag höra att det inte var nåt fel på mig och jag skulle gå till en psykolog till och sluta oroa mig. Jag förstår inte hur hon tänkte att det skulle gå till, jag orkade ju knappt få upp ur sängen längre... Jag hade tappat all tro på läkare och sjukvård och var rädd så jag skakade när vi åkte till Augsburg. Men det var ingen övervägning vi gjorde om jag skulle dit eller inte det var en kamp för att överleva och jag var tvungen, jag hade inte bara kunnat lägga mig ner och tyna bort. För mig har det aldrig varit ett alternativ, så därför var jag livrädd, jag såg inte hur jag skulle kunna leva vidare om jag skulle fortsätta att vara så dålig som jag var då.
Jag tycker dock att det är jättesvårt att svara på frågor, för mig har det varit räddningen att jag hittade dem, men det är ändå svårt att säga till alla som frågar att "åk dit, ni kommer inte ångra". Jag kan ju inte veta hur andra kommer uppfatta dem, kan inte veta hur bra eller inte bra deras behandling kommer fungera för någon annan. Jag kan omöjligt veta om den som åker dit liksom jag kommer se det som den bästa investering den någonsin gjort, eller kommer tycka att den blivit lurad på pengar..
Jag kan bara tala utifrån mina egna erfarenheter, det har varit en fruktansvärd kamp för att bli bättre och jag tror inte att jag hade klarat det utan Augsburg och behandlingen jag fått därifrån. Jag är osäker på om jag hade levt idag om jag inte kommit dit, det är sanningen. Men jag tror inte heller att jag hade kännt mig så bra som jag gör nu om jag bara tagit emot antibiotikan och hoppats på det bästa. Jag tror att en mycket stor del av min förbättring är att jag kämpat otroligt hårt på alla plan. Jag har gått till kinesisk läkare, tagit tillskott, jag har varit noga med kosten och jag har framförallt tränat upp kroppen undan för undan, pressat mig lite till, så mycket jag orkat under hela behandlingstiden. Och jag är väldigt lyckligt lottad, jag har en man som älskar mig och som har tagit hand om mig, trott på mig och peppat mig hela tiden. Utan honom hade jag inte varit där jag är idag.
Om jag ska försöka att kort sammanfatta mina egna uppfattnignar om Augsburg så är det dessa: Det två läkare som jag har träffat, Dr Nicolaus och Dr, Schwarzbach är mycket kompetenta och jag har kännt mig mycket väl omhändertagen varje gång jag varit där. Jag har kännt att de varit måna om att lägga upp behandlingen på ett sätt som passar mig. Övrig personal har också alltid varit trevliga, det kan dock vara svårt att komma fram och få information på telefon (ibland, vissa gånger har det gått väldigt bra). Det är helt klart så att enda sättet att få prata med läkare är att åka dit, om man inte särskillt avtalat med sin läkare att nästa kontakt kan ske på telefon.
När det gäller priserna så är det en privatklinik, det ställs räkning på allt, från läkarsamtalet, till prover till porto om de skickar nåt. Det blir inte billigt, min egen uppfattning är dock att priserna är aniningen upptrissade men inte skyhöga. Som svensk har jag ju förut inte haft en aning om vad sjukvård,provtagningar, läkarsamtal osv. egentligen kostar. I sverige ser man ju aldrig dessa kostnader som patient eftersom det går över skattesedeln. Här i Schweiz får man alla läkarräkningar hem till sig, och sedan skickar man dem vidare till sin försäkring. Därför har jag ganska bra koll på vad sjukvård vanligtvis kostar (här). Läkarsamtal i Augsburg kostar ungefär lika mycket som läkarsamtal med husläkare i Schweiz. Antibiotikan till IV-behandling är ungefär dubbelt så dyr här som den är i Augsburg, t.ex. Jag tror att antibiotika överlag är relativt billigt i Tyskland i jämförelse med andra länder... Enligt vad jag hört är samma IV behandling i USA upp mot 4 ggr dyrare. Det är dock bara något jag hört och jag har ingen aning om det stämmer eller ej.
Mot bakgrund av detta tycker varken jag eller min man att Augsburg tar några gigantpriser, men visst kostar det. Det har även dykt upp poster på räkningarna nån gång som jag inte räknat med, det har då varit något extra prov som tagits.. Det kan jag tycka inte har kännts helt bra även om det inte varit några större belopp, men vi har resonerat så att har de ansett detta prov som nödvändigt så får vi anta att det är det, jag har valt att lita på att de gör vad som behövs och är bra för mig. Och det känns bra så.
De erbjuder mycket alternativa behandlingar i Augsburg, för mig känns det inte som något konstigt, främst eftersom jag har goda erfarenheter av alternativbehandlingar själv och eftersom jag vet att det i tyskspråkiga länder är mycket vanligt att man kombinerar skolmedicin med alternativ medicin. Detta gör även vanliga husläkare i större eller mindre grad. Mentaliteten är väldigt långt från den svenska där allt som inte är kemiskt framforskat ses som hokuspokus och enligt mig har man en mycket sundare mentalitet här.
Naturligtvis gör de även business på sina behandlingar, för alternativbehandlingar kostar ju. Åker man dit är det viktigt att veta att man inte är tvingad att köpa en behandling. Privatkliniker har ju den fördelen att man är lika mycket kund som patient och väljer själv vilken hjälp man vill ha. Efter att ha valsat runt i svensk sjukvård i många år så har jag fått känslan att jag måste försöka vara läkare till lags, att jag måste spela mina kort rätt, försöka få dem att hjälpa mig, att jag måste böna och be, att mitt liv ligger i deras händer. Det var med denna känslan jag kom till Augsburg, och jag antar att det är med denna känsla som många svenskar som söker vård utomlands kommer. Även om det är svårt att bli av med denna känsla är det viktigt att veta att man iallafall i Augsburg (så har jag tolkat det) ser sina patienter som kunder, som betalar för sig och därmed ska få bästa möjliga vård. Under året som gått har jag förstått att mitt liv ligger i mina egna händer. Att jag själv kan bestämma över min kropp, att jag själv kan söka mig den vård jag behöver, att jag själv får lov att ha en åsikt om vad som passar mig. Jag kommer aldrig mer sänka mig själv till den nivå jag var nedtryckt på innan. Det här är min kropp och mitt liv, ingen ska någonsin mer kunna övertala mig att jag är deprimerad när jag tydligt känner att jag är kroppsligt sjuk!
Men jag är medveten om att jag är lyckligt lottad, jag har en man och en familj som är ett otroligt stöd. Utan dem hade jag aldrig fått denna vård, för man måste kunna betala för sig. Principiellt är jag ingen förespråkare av privatkliniker, jag tycker att sjukvård ska vara för alla. Men detta är verkligeheten som jag ställts inför och jag har fått en chans till i livet på grund av att jag haft möjlighet att söka privat vård... Jag är otroligt tacksam!
Dessutom har vi inte behövt betala hela behandlingen själva, min schweiziska grundsjukförsäkring täckte större delen av IV-behandlingen hos min husläkare. Jag kan fortfarande inte riktigt tro att det är sant, väntar fortfarande på att de ska börja kräva tillbaks pengarna igen. Men det verkar som att man faktiskt har rätt att få vård mot borrelia om man bor i detta land och betalar sin försäkringspremie. (försäkringen går inte över skatten här, men alla måste ha en grundförsäkring och försäkringsbolagen måste ge alla det oavsett om man har sjukdomar sen innan, man bestämmer vilket bolag man vill vara försäkrad hos och så betalar man en premie till dem varje månad. Mindre skatt= försäkringspremiekostnader)
Jag är otroligt tacksam att de tagit en del av kostnaderna, speciellt som antibiotika är så otroligt dyrt här. Saker och ting går så bra nu, bara massa positiva saker hela tiden. Ett efter ett verkar problem lösa sig..jag är inte van vid detta.
Man vet ju aldrig hur länge det varar men det är bara att passa på att vara glad.. Ja bannemig jag är så himla glad!!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
