tisdag 7 oktober 2008

Så var det bevisat igen att jag är fullt kapabel att känna hur det står till i min egen kropp...

Proverna jag tog i Augsburg förra veckan är färdiga och jag kan inte riktigt bestämma mig om jag ska vara ledsen eller lättad. Ledsen känner jag mig för att de klart och tydligt visar att jag inte är lika frisk som i somras längre, aktiviteten på LTT provet har gått upp från 2 till 14 och CD 57 har trillat ner från 196 till 122. Långt bättre än 20 som jag hade innan ajg fått någon behandling alls, men ändå en klar försämring. Lättad känner jag mig eftersom att det motsvarar vad jag kännt den senaste månaden, även om jag inte är på långa vägar så kraftlös eller har en sån starka sjukdomskänsla som jag har haft förrut så så har jag ju märkt att symptomen smygit sig tillbaka. Det hade kännt ännu värre om läkaren ringt och sagt att det inte är nåt fel på mig, trots att jag klart och tydligt känner att symptomen har tilltagit. Det hade varit en mardrömssituation, som jag har upplevt alltför många gånger förr. Jag hade underbara 4 månader efter IV behandlingen, jag kände mig frisk, jag hade inte ont någonstans, min kropp kändes lugn och inte i ständig kamp. det var så underbart! Det bästa sommar jag någonsin haft för det var en sån lättnad att få vara ifred och bara få vara utan den ständiga sjukdomskänslan som suger ut all energi ur kroppen och själen.
Så hur det än går i framtiden så är jag så lycklig och tacksam för att jag kunde göra behandlingen och för sommaren som jag fick. Jag hade aldrig trott att jag skulle få må så bra igen!

Nu är det frågan hur det ska gå vidare, vilken väg som man ska gå. En sak är jag iallafall säker på, jag kommer fortsätta behandla den här sjukdomen tills den är borta, jag kommer inte ge upp, speciellt inte nu när jag vet vilken otroligt förbättring man kan uppnå... Jag blev rådd nu av dr nicolaus att fortsätta med minocyclin och quensyl minst 4 veckor till, sedan ska vi ta beslut om att kanske byta antibiotika. Det är svårt att veta vad som är det rätta att göra, jag har hela tiden kännt mig trygg med Augsburg och det gör jag fortfarande, behandlingen jag fått därifrån har ju som sagt gett mig en sommar underbarare än jag kunnat föreställa mig de senaste åren. Men samtidigt är jag medveten om att åsikterna om hur behandlingen bör ser ut går isär, jag vet att det finns andra läkare som behandlar på annat sätt och att det finns de som behandlar aggressivare. Det är självklart så att jag frågar mig om det kanske är det som behövs, eftersom jag nu blivit sämre igen trots den behandling jag fått.

Som det känns nu är det otroligt viktigt för mig att kunna fortsätta upprätthålla det liv jag tagit tillbaka, jag vill så otroligt gärna kunna fortsätta undervisa min klasser 6 timmar i veckan, jag vill fortsätta kunna ha ett socialt liv. Jag vill inte att mitt liv ska bli ett tomrum och vakum igen, jag vill inte tvungas stå vid sidan och se på men inte orka delta. Som det är nu går det fortfarande bra, jag har kraft till mitt vardagsliv, ja jag har ju till och med kraft till att vara uta och jogga lika mycket som jag gjort innan. Saker och ting är lite tyngre efterom symptomen finns där igen, jag är inte lika avslappnad och kan inte bara vara på samma sätt som innan. Det är jobbigt och tärande i längden, men än så länge går det. Det som är jobbigast är att jag vissa dagar fått tillbaka sjukdoms och influensakänslorna igen, det är nog det som är allra mest tärande. Då kan jag inte pressa mig till saker, jag kan inte ge mig ut och springa när det känns som jag har 39 grader feber (vilket jag aldrig har, eftersom jag inte haft feber på de senaste 6 åren). Men det har inte varit så många sådana dagar ännu, och det går över efter nån dag och då är det uthärdligt. Det värsta vore om det skulle börja som förr, vecka, efter vecka, efter vecka... Det skulle ta knäcken på mig. Eller nej förresten, det ska inte få ta knäcken på mig, jag är beredd att kämpa för min hälsa med varje medel men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är rädd..

Iallafall, jag fortsätter denna kuren, jag hoppas på att de flesta dagarna känns någorlunda friska och att jag kan fortsätta leva så som jag gjort de senaste månaderna. Sen får jag se vad som händer, vad som blir nästa steg. Jag får se vad Augsburg rekomenderar, jag får se vad jag själv tycker känns bäst. Det är skönt ändå att veta att jag kan lita på sina egna känslor, det är skönt att känna att jag själv har kontroll över min behandling och att det alltid finns hopp. Funkar inte denna behandling, finns det nya vägar att gå. Jag har kommit så långt nu att jag definitivt inte ge upp. Det är tungt idag. Men jag ser ljust på framtiden!

3 kommentarer:

Anonym sa...

Hej Emma!
Det var väldigt tråkigt att höra. Jag lider verkligen med dig.. Det är ju dom här ständiga bakslagen som tar på en, man känner sig väldigt "lurad" av bakterien.. Men Borrelia-bakterien är lömsk. Tror dock att det går att bli frisk. Men det tar TID...Vissa säger ju att man skall behandlas lika länge som man haft sjukdomen. Du skriver om att det finns andra läkare som behandlar mer aggressivt och att detta skulle ge en annan effekt. Jag känner också till det, men jag går mer på Augsburgs linje. Dom påstår att det bara kan stressa kroppen, vilket i sin tur förlänger sjukdomsförloppet.
Sköt om dig!
Pia

Anonym sa...

Har du behandlat co-infections?
Ibland kan man ha co-infections trots neg provsvar.
Dina influensalkänslor kan vara en indikation på babesia t.ex.
Ibland vet kjag att vissa läkare behandlar babesia om man har borrelia trots att tydliga provsvar saknas eftersom det är en lika lömsk skit som borrelia

minna sa...

Hej Emma!
Jobbigt för dej att börjar om men man vet inget om morgon dagen, kanske har det gett med sej ändå, man hoppas o hoppas....
Jag har börjat med 400 mg doxy i förhoppningsvis 6 mån om min mage håller. Vi kämpar vidare.....
Lycka till nu att sommarkänslan kommer snart tillbaka i din kropp.
Stor Kram