tisdag 28 oktober 2008

Jag vill vara stark men jag är så rädd

Jag är så trött nu, alldeles färdig. Att samla tankarna kräver en extrem kraftansträngning, högra delen av huvudet känns bedövat och fullt med bomull. Och så bränner det, jämfört med tröttheten och känslan av att vara alldeles borta är det dock inget farligt symptom, det känns mest väldigt konstigt. Det bränner och kryper i högra delen av ansiktet och huvudet, allra mest bakom örat där jag sedan länge har en stor svullen lymfkörtel och där jag har haft så mycket värk under hela min sjukdomstid. Där stora delar av mina problem alltid suttit. Det bränner och det kryper, och till och från knakar det i nacken när jag rör på den som att jag hade en gigantisk stenkross där inne, i högra delen av nacken...
Men det värsta är tröttheten och oförmågan att samla tankarna, oförmågan att fungera normalt..
Igår kväll hade jag två av mina svenskakurser, och jag vill inget hellre än att fortsätta klara av mitt jobb, att få behålla den känsla av att vara med igen, att känna att jag klarar av någonting, att få känna mig som en vuxen människa. Jag hade tur igår att jag förberett mina lektioner någon dag innan, för jag satt hela dagen och försökte gå igenom vad vi skulle prata om utan att lyckas fokusera på någonting, jag hittade inte papprerna, satt och stirrade i minuter på böckerna innan jag kom på att jag skulle öppna dem, glömde hela tiden av vilken sida jag skulle läsa på och vilken bok som var till vilken kurs. På kvällen gick jag till mitt jobb och lyckades med nån slags extra kraft genomföra två någorlunda lyckade lektioner. All energi jag överhuvudtaget kunde samla ihop gick åt till att vara närvarande och fokusera på vad vi skulle göra, att inte flyta bort igenom dimman i mitt huvud eller somna på fläcken. Nu är jag så färdig, så färdig att jag inte vet vad jag ska ta mig till.

Jag vill så gärna lyckas sköta mitt jobb som jag har rest mig och lyckats skaffa mig, som jag trivs så bra med. Det är fantastiskt roligt och har gått rätt bra också tycker jag, men hur ska jag klara det med denna oförmåga att tänka klart. Jag får väl sova dagarna igenom och använda alla krafter jag överhuvudtaget kan samla ihop till att rycka upp mig och gå dit när det är dags. Jag får ställa in allt annat och dra ner på det sociala liv jag byggt upp igen tills jag orkar lite mer. Men jag tänker inte ge upp mitt jobb!

Jag är likblek och samtidigt rödfläckig och inflamerad i ansiktet och ser ut som ett spöke när jag vaknar. Det tar 4 gånger längre tid att göra sig igordning än vanligt eftersom allting går i slow motion. Men jag är noggran men makeupen och lyckas få till en bra mask. Så åtminstonde några timmar i veckan ska jag väl kunna hålla skenet av att vara en frisk ung kvinna uppe. Det ska jag väl klara av ett tag till och sen borde det väl vända igen? Det måste väl vända igen?

Det måste väl göra det för jag orkar inte med att allting ska vara en sån fruktansvärd ansträngning, jag orkar inte med att känna mig så sjuk, jag orkar inte med om det ännu en gång ska bli det som är vardagen, jag orkar inte med att vardagen ska bli kaos.

Kanske beror min fruktansvärda orkeslöshet på att jag höjt minocyclindosen för 3 veckor sedan, kanske är det någon slaga herxheimerreaktion. Det är vad jag vill tro, det är vad jag måste tro! Men jag är så rädd, rädd för att bli sjukare igen, rädd för ett nytt kaos. I morgon ska jag till min husläkare igen, jag är rädd för det också. Rädd för vad han ska säga när jag kommer tillbaka och är dålig igen. Han var ju så nöjd med hur bra jag blev efter IV-behandlingen, men vad kommer han säga nu, kommer han fortfarande vara beredd att hjälpa mig? Jag känner mig misslyckad och till besvär när jag går dit och är dålig igen, men egentligen är det ju en befängd tanke. Jag har ju inte valt själv att bli sjuk och det här är ju ingenting jag vill, dessutom är det ju hans yrke att hjälpa mig.

Jag borde inte sitta här och hetsa upp mig innan jag ens har varit där, att vara rädd för att gå till en läkare som faktiskt alltid har varait väldigt hjälpsam är ju det sista jag borde lägga de få krafter jag har på. Jag har ju bestämt mig för att jag har ett värde och att det är min mänskliga rätt att få hjälp mot min sjukdom. Jag vet ju att jag inte behöver ta mer skit. Men ändå är jag rädd.. Mest av allt är jag rädd för den här sjukdomen och för att förlora det lugn som vi fått. Jag är så rädd för att det ska bli kaos igen, för att varje dag ska kännas som en kamp för att överleva. Jag orkar inte med det, vi orkar inte med det.

Jag är så rädd men det här ska inte få knäcka mig!

6 kommentarer:

Inger L sa...

Hej Emma.
Ta det lugnt! Det tar TID och trots att du har behandlats länge är det sannolikt en bra bit kvar. Men det är inte sannolikt att du glider tillbaka och blir lika dålig som du var innan du kom till Tyskland och fick hjälp.
Du är lyckligt lottad som har kompetenta läkare som hjälper dig.
Det kommer säkert fler svackor, men du kommer upp ur dem igen!
Inger

Anonym sa...

Hej Emma! Är så ledsen för din skull.Jag förstår precis hur du känner, för jag går igenom samma som du just nu.
Jag har inte varit sjuk lika länge som du, men två år hann gå innan jag fick rätt behandling. Har nu medicinerat i 9 mån. Det har varit en bergodalbana med två steg framåt och sedan ett steg bakåt, om och om igen...
På sista tiden hade jag kännt mig starkare och friskare för varje dag. och var säker på att nu äntligen går det åt rätt håll! Men så för några veckor sedan ramlade jag ner i ett så djupt skov att jag inte trodde det var sant. Gamla symptom som inte gett sig till känna på lång, lång tid "poppade" tillbaka. Är nu igen på bättringsvägen. Det känns så tröstlöst ibland med den här sjukdomen..
Anki

Anonym sa...

Gå tillbaka till IV om du kan.

Anonym sa...

Hej Emma, lider med dig men det kommer inte att bli lika illa som från början. När jag åt Minocyklin i somras fick jag såna hemska Herx att jag slutade efter tre veckor. Efter det mådde jag jättebra en lång tid och har inte blivit lika dålig igen. Jag tror att Minocyklin kan ta ner krafterna rejält även om det samtidigt är effektivt.
Du kanske skulle försöka få iv igen och låta bli Minocyklinet.

Bara en tanke. Tänker jättemycket på dig och vet att det kommer att vända igen.

Jättestor kram från Mimmi

Anonym sa...

Hej Emma,
har läst igenom din blogg som jag hamnade på då jag sökte på nätet för mina symptom som jag haft i över fyra år, säkert har en massa andra oxå gjort så och haft frågor till dig, så med risk för att jag upprepar dessa frågor så känner jag ändå att väldigt mkt av det du beskriver stämmer in på mitt mående. Jag testades dock för borrelia i ett tidigt skede och av okunskap släppte jag det då provet var neg. Tidigare i höstas bad jag dock min läkare ändå skriva ut Doxyferm (eftersom jag då fått klart för mig att testerna ej var tillförlitliga)som jag åt i 14 dagar, kan inte påstå att jag märkte ngn väsentlig skillnad, men mot slutet av kuren fick jag massor av små plitliknande utslag i ansikte och på hals. Vet ej om detta skall räknas som ett utslag av att kroppen reagerar mot ev.Borrelia och min fråga är om du haft ngn liknande reaktion? Jag slås av hur du beskriver hur "allt sitter på högra sidan" Exakt så är det för mig med, (t.o.m att mitt oxå sitter på högra sidan..)jag har kras i nacken ut i käken bakom örat på höger sida,värk både där och i övriga delar av rygg och ben som flyttar runt, jag lider av samma "maskar" i synfältet som du beskriver, ibland ser jab blixtar farmför ögonen vilket gör mig livrädd, trots ögonundersökningar som inte visat ngt fel. Jag har även yrsel och en ostadighetskändla, tinnitus oxå det på höger öra och så framförallt denna förödande trötthetsfilt som ligger över allt det andra. Jag har blivit diagnostiserad med MRI och har förvisso ett diskbråck i högra sidan av nacken, men har hela tiden känt att det är ngt annat som spökar, den smärtan jag har utav det är annorlunda. Varför berättar jag nu allt detta för dig, jo för som du vet blir man till slut desperat och jag är där nu, jag känner så fruktansvärt mkt igen mig i det du skriver "som en belastning när man ännu en gång sitter hos doktorn och mår dåligt" el. "kräkningen av att inte bli trodd" Har även jag blivit hänvisad till psyksjukvård och hur man än försöker förklara att man mår ju dåligt psykiskt pga de fysiska besvären, att inte orka deltaga i livet,så lyckas de på ngt sätt alltid vända på det och förklara att "är man ledsen så får man ont" Hua! Fram till det jag blev sjuk hade jag ett toppenjobb och stormtrivdes med det mesta i livet, men det örat lyssnar man inte på. Jag har ju aldrig sett ngt fysiskt fästingbett på min kropp så därför har jag alltid slagit undan det alternativet varje gång det kommer upp (kommer alltid upp då jag söker på mina symptom på nätet) Frågan till dig nu är om du skulle kunna ge mig tips om vart jag vänder mig för att ev. få skickat ner blodprover till Tyskland? Förlåt att denna kommentar blev så lång, men som sagt, desperat som man är så tar man varje chans till att finna en lösning. Jag skulle bli oerhört tacksam om du har tid & orkar svara med några råd här på bloggen, önskar dig bättring på vägen!

//MVH Betty

Anonym sa...

Hej Emma!

Har precis idag blivit diagnostiserad med borrelia efter en lång tid med mycket svår sjukdom, framförallt neurologiska symptom som är oerhört skrämmande. Har varit hos många läkare och blivit behandlad hänvisad till psykiater och antidepressiva utan att de ens undersökt mig.

Jag har en lång väg framför mig nu och jag måste börja forska i hur jag ska bli av med detta, så jag läser allt jag kommer över. Jag reagerar på det du skriver om lymfkörteln bakom örat för jag har det exakt så. Det sprängvärker hela tiden och det är som en stor knöl bakom örat.

Jag har börjat blogga lite grann om detta, egentligen utan andra ambitioner än som egen dagbok, men jag undrar om jag får länka till din blogg? Jag vet inte hur man gör, men det hinner jag väl ta reda på. :-)

Hälsningar,
Annika