tisdag 29 januari 2008

Ingen avbryter min behandling!

Vi har ju bestämt oss, jag ska genomföra terapin, det är ju därför jag har börjat. Går det inte så länge här så åker jag till Augsburg igen. Jag vet ju att antibiotika har hjälpt mig, min familj ser ju det också. Trots att jag innerst inne vet att det är så så får hela denna situtionen mig att känna mig osäker, jag frågade nyss min man om han också är säker på att jag är mycket bättre nu än innan jag fått antibiotika, och om han också är säker på att det är antibiotikan som gjort mig bättre. Han svarade att han är helt säker, att jag ju i stort sett kände mig döende under perioder förra året och att det är en väldig skillnad nu, att yrseln och värken tydligt blev bättre under antibiotikaterapin och tydligt sämre igen när jag tog paus.
Det är alltså inte något jag får för mig det här, det vet jag ju också, därför ska jag inte låta all okunskap göra mig osäker. Nu har jag bestämt mig för att jag ska genomföra den här terapin och då ska jag göra det också. Jag hoppas att jag kan fortsätta ett bra tag till här hemma, men skulle det inte gå så är det inte skäl nog att avsluta terapin. Detta är vad jag bestämt mig för just nu, och det står jag fast vid. Har jag väl börjat så ska jag göra det ordentligt.

Nu ska jag försöka njuta av att jag faktiskt känner mig riktigt pigg för tillfället, det är svårt att veta vad som är vad i en sån här situation. All oro och alla kast mellan hopp och förtvivlan tar ju så hårt på en. Jag är mycket medveten om att mitt psyke har en stor roll i mitt mående, skulle jag hävda att det absolut inte har något med psyket att göra skulle jag vara lika trångsynt som de läkare som skulle hävda att jag absolut inte har borrelia. Jag vet att det har ett samband, att kropp och själ hänger ihop. Jag vet att det finns risk att jag inte kommer ur det här om jag låter psyket springa iväg med mig, jag vet att jag aldrig blir symptomfri om jag ägnar stora delen av min vakna tid åt att tänka på borrelia. Jag vet att det varit lite för mycket så under hösten och det vill jag ändra på, jag tror också att jag kan ändra på det nu när jag mår lite bättre. Men jag vet även att jag är sjuk och att enbart villjan att bli frisk inte hjälper, det har jag fått erfara under åtta år. Det är ingen tillfällighet att jag blivit bättre av antibiotika, jag kämpade som ett djur innan men jag kunde inte, jag kände mig så sjuk. Därför vet jag att jag är på rätt väg nu, och jag ska genomgå denna behandling, på ett eller annat sätt!

måndag 28 januari 2008

Kanske var det för bra för att vara sant...

Idag har jag fått min första infusion hos husläkaren. Han hade läst på om de schweiziska riktlinjerna och här ser det ut så att man rekomenderar minst en månads IV-behandling för neuroborrelia. Men enligt riktlinjerna måste det kunna påvisas antikroppar vid ryggmärgsprov för att denna terapi ska genomföras. Vilket ju inte har kunnats på mig... Så därför är det enligt honom stor risk att min försäkring inte betalar min terapi. Det märktes att dessa riktlinjer gjort honom lite osäker, och han hade även ringt och pratat med Augsburg. Där hade han ju naturligtvis fått andra riktlinjer.
Det verkar iallafall som att han kommer låta mig fortsätta med IV:n, han menade på att det ju var ett gott tecken att jag svarat på antibiotikan i oral form innan, samt att han sa att vid många sjukdomstillstånd prövar man ju på en terapi även om diagnosen inte är helt säkerställd, om patienten blir bättre av terapin kan man ju utgå från att diagnosen stämde. Så därför tyckte han att det vara bra att fortsätta med terapin och se hur jag svarar på den. Det tycker jag är klokt resonerat. Jag sa även till honom att jag själv är helt säker på att diagnosen stämmer, att allt talar för det och att det är väldigt viktigt för mig att göra terapin. Han sa att han förstod det, och att vi fortsätter. Han avslutade med att säga att han inte får glömma beställa mer antibiotika i slutet av veckan, och att vi inte skulle glömma boka in tider i nästa vecka senast på torsdag.

Tja, det känns inte lika uppåt som innan, jag hade nog rätt i att det var för bra för att vara sant. Det känns osäkert att han är verkar lite osäker, jag är rädd att han skulle kunna få för sig att avsluta terapin rätt som det är. Samtidigt känns det bra att han faktiskt lyssnar på mig, förstår min situation och och trots allt verkar villig att fortsätta terapin. Det känns som att den kommer fortsätta, om inte i 12-14 veckor så ett tag till iallafall. Det är tur att läkare här i Schweiz får lov att tänka själva och bestämma själva, att de inte är så hårt styrda av högre riktlinjer som de i Sverige.

Med försäkringen får vi se, han sa att det är värt ett försök att skicka räkningarna till dem, men att det kan bli svårt att få dem att betala. (Här kommer alla sjukvårdsräkningar direkt hem till patienten, sedan får man ansöka om pengar hos försäkringen för att betala dem). Ja,ja det blir iallafall inte lika dyrt som om jag hade tvingats bo i tyskland....

Jag känner mig fortfarande rätt mycket starkare, och det är väldigt skönt, jag tror att jag verkligen behöver denna terapin, men jag tror inte att allt hänger på att jag får 14 veckor. Jag tror att minocyclin verkade väldigt bra på mig, när jag väl tagit mig upp ur min decemberdepression märkte jag att jag mådde tydligt bättre de två sista veckorna med minocyclin, och nästan hela veckan då jag hade antibotikapaus innan IV.n. Och den fick ju mitt CD57 värde att skjuta i höjden. Jag känner att jag är på väg uppåt och skulle IV bli några veckor kortare än planerat tror jag inte att det förstör mina chanser att bli frisk. Jag förtsätter bygga upp kroppen med alternativmedicin, sport och kost, jag kan ta minocyclin igen efter IV eller annan oral antibiotika, kan ta kinesisk örtmedicin igen, jag kan ta mig ur det här för jag känner att min kropp har blivit så otroligt mycket starkare än den var i somras efter hösten och vinterns behandlingar. Däremot vill jag så otroligt gärna få en ordentlig kur IV, för jag tror att den är viktig för att verkligen få ut det ur kroppen. Jag tror att det går på andra sätt, oral antibiotika, alternativmedicin...men IV verkar ha en sådan kraft att det kan snabba på förloppet rejält. Och det behöver jag! Även om kroppen är starkare nu än innan är detta ett tillstånd som tar ordentligt på psyket, frågan är hur länge man orkar ha det så.

Jag läste själv igenom de schweiziska riktilinjerna nyss, det stod att falsk-negativa svar kan bero på immunkomplex. Undrar om låg CD57 kan räknas som ett sådant? Om det är så så har jag ju faktiskt ett svar som följer deras riktlinjer på varför jag var negativ på ryggmärgsprovet. Fast det känns lite som om det vore för bra för att vara sant...

Det var intressant med riktlinjerna förresten, här finns iallafall officiellt alla stadier av borrelia, även kronisk, och det stod tydligt att borrelia ska behandlas olika beroende på stadie, till skillnad från i vissa länder uppe i norr....konstigt med tanke på att sjukdommen är densamma...

Här är de för dem som vill läsa:

Del 1
Del 2
Del 3

Nu ska jag jobba på att behålla mitt positiva tänkande...

fredag 25 januari 2008

Det är för bra för att vara sant!!!

Nu ska jag snart bära upp min resväska på vinden, jag behöver den inte på ett tag. Jag ska få min IV behandling här i Zürich! Jag kan knappt tro att det är sant, jag är så lycklig, men vågar inte riktigt tro på det. Jag vågar inte glädja mig fullt ut, för jag har svårt att tro att det verkligen kan vara så. Min husläkare såg inga alls problem med att hjälpa mig. "Ja det är klart, det är inga problem, jag beställer medicinen direkt hit", sa han. Jag var så paff att jag satt med hakan nere vid knävecken. Sedan hörde jag mig för lite hur det kommer fungera med betalningen, eftersom jag inte kunde tänka mig att min obligatoriska sjukförsäkring här i schweiz skulle gå med på att betala en så lång behandling. Han slog i sin fass-liknande bok och sa att "jodå den här medicinen ska man allt få på grundförsäkringen för lyme-borrelia, det ska du inte behöva betala, IV behandling vid borrelia är ju en behandling som ordineras". Jag var så paff, sa att 10 veckor skulle de väl ändå aldrig bekosta. "Det borde de kunna göra, de kanske kommer fråga mig om nödvändigheten och då skickar jag ett brev", sa han. Vid det här laget satt jag med hakan nere vid fötterna nästan, jag kunde inte tro det jag hörde, han kommer faktiskt hjälpa mig, jag har ett värde som människa, jag har rätt till behandling mot min sjukdom, han ser det faktiskt till och med som en självklarhet. Jag kan fortfarande inte tro att det är sant. Jag är så glad, men samtidigt kan jag inte slå bort min lilla oro att han plötsligt ska ha ändra sig och ringa och säga, "nej, du får ingen hjälp, du är psykiskt sjuk", eller något likande.

Men han lovade mig verkligen, han bokade in mig på fyra tider nästa vecka, han ordnade medicin till mig, det är sant, det måste vara det. Jag kan bo hemma i mitt eget hem, jag kan vara hos min älskling. Kanske behöver vi inte ens betala hela behandlingen själv, vilket jag varit helt inställd på.

Kan ni förstå detta Sverige? Jag har borrelia och jag har rätt till hjälp, efter åtta års sjukdom har jag fortfarande ett människovärde. Det är för bra för att vara sant, jag är så himla lyckligt lottad. Det känns så bra idag för jag känner mig faktiskt riktigt pigg och klar i huvudet nu, har gjort det hela veckan. Jag känner för att gå ut och dansa eller nåt.

Jag önskar att alla där hemma också ansågs ha rätt till en möjlighet att tillfriskna, att deras människovärde skulle anses viktigare än mossiga experters auktoritet. Att man skulle öppna ögonen och öronen och lyssna på dem som är sjuka, att man kunde ta till sig erfarenheter från andra länder där man kommit längre. Man behöver ju faktiskt inte titta längre än till åland för att få en rejäl uppdatering på vad borrelia kan orsaka och hur det bör behandlas. Där talar de ju till och med vårt eget språk, så hur svårt kan det vara?? Hur kan ett land bestämma över människors liv och dömma dem till lidande på det viset. Hur kan man till och med neka människor som vet var de lider att medicin mot sin sjukdom? Jag får mail från föräldrar som inte orkar ta hand om sina barn, jag får mail från 15 åringar som inte kan gå, från folk som är beredda att sälja hus och hem för att åka till tyskland och låta sig behandlas och från folk som inte har någonting och sälja och därmed är dömda till fortsatt sjukdom. Alla har de positiva borreliaprov, men i sverige har de alla möjliga diagnoser, om ens någon alls, och ingen av dem får någon hjälp av svenska sjukvården. Duktiga, framstående sverige...

Det är verkligen svårt att förstå det här...

Ja, jag är lyckligt lottad, idag ska jag fira, tack gode gud om det finns en sådan för att jag har överlevt och kommit så här långt!

tisdag 22 januari 2008

Dag 2

Jag får Ceftriaxon IV 4g/dag 4 dagar i veckan. Idag och igår har jag bara fått 2g men från och med i morgon ska jag få 4g. Var väldigt orolig att jag inte skulle tåla det eftersom jag fått en allergisk reaktion mot cefalosporin en gång som barn (hudutslag) men det verkar gå bra och jag har inte märkt något konstigt. De var väldigt noggranna med att kontrollera mig hela tiden under första infusionen på grund av detta och det kändes bra.

Vad jag förstår så är det denna behandling (bland andra) som Burrascano rekomenderar i sina guidelines. Jag hoppas att den är effektiv. Det är ju så svårt att veta med alla olika åsiter som finns.

Känner mig peppar peppar rätt pigg idag också. Det är skönt när man har sådana dagar. Jag känner mig hoppfull! Jag har gjort så mycket för att stärka kroppen under hösten och jag hoppas att detta verkligen ska ta kål på borrelierna. Jag var ju starkare redan innan jag började med IV, det måste vara bästa utgångspunkten. ja det tror jag på!!!

måndag 21 januari 2008

IV-behandling

Nu är jag i Augsburg och idag har jag fått min första IV-behandling. Efteråt mådde jag lite illa ett tag och jag jag har kännt mig trött hela eftermiddagen. Har även börjat känna av lite hugg i olika delar av kroppen, precis sådana som jag fick de första veckorna under min första antibiotikakur. Sedan dess har jag inte haft dem på samma vis. Men i kväll känner jag av dem, jag antar och jag hoppas att det är en herxheimer reaktion. Annars känner jag mig förhållandevis klar i huvudet. De sista två veckorna har jag kännt mig bättre än på ett bra tag. Den sista veckan på minocyclin/quensyl kände jag mig rejält piggare, sedan blev jag lite febrig och konstig och hade mer symptom i två dagar när jag slutade med dem. Men de senaste dagarna har det varit bättre igen. Har haft kraft att ta mig för saker. I lördags kväll var jag ute och åt med en svensk tjej jag lärt känna i zürich och det var väldigt trevligt. Jag har saknat att orka vara social, men kanske kan det bli ändring nu.... Det känns bra att ha börjat med IV, nu tror jag att detta kommer hjälpa mig att bli frisk, det måste jag tro! Jag känner hopp igen och det är så skönt.

fredag 18 januari 2008

Pollenpiller

Måste berätta nu när jag kom på det. I Januarinumret av tidningen Hälsa finns det en artilkel om pollenpiller. Kvinnan i artikeln berättar att hon var sjuk i tre år under 90-talet (om jag kommer ihåg rätt har inte tidningen här) och till slut visade det sig att hon hade borrelia. Hon fick ett tiotal antibiotikakurer men blev inte av med besvären. Hon provade mycket naturläkemedel men det var först när hon började äta pollenpiller som hon fick tillbaka sina krafter. De är visst vitaminrika och ökar prestationsförmågan och piggar upp på lång sikt. Hon såg iallafall väldigt frisk och pigg ut och jobbade och stod i. Jag förstod det som att hon inte hade några men kvar från sin treåriga borreliainfektion under 90-talet.

Så det är ett hett tips till dem som liksom jag tror mycket på alternativ medicin.

Kampen går vidare!!!

Ja jag ska bli frisk, frågan är inte om utan när. Även om det inte alltid känns så, så har jag kommit en bra bit på vägen. Jag tänker minsan inte ge upp. Jag är så tacksam och glad att jag har min älskling som stöttar mig. Hade jag inte haft det är jag osäker på om jag hade överlevt tills nu. Jag har verkligen tappat all lust och kraft att skriva i min blogg, det hänger nog ihop med depressionen som sänkte sig över mig i december. Det blev för mycket helt enkelt, allting blev bara för mycket, verkligheten kom ikapp mig, sorgen över det som hänt blev outhärdlig, kämparkraften blev svag. Men den försvann inte, den bara gick på sparlåga ett tag. När man mår så orkar man inte dela med sig av sina tankar, då vill man bara vara ifred. Man är så rädd och känner sig så utelämnad. Tack gode gud att jag har min älskling och min familj. De har stöttat mig så och det är ju livsviktigt. Man vill ju inte vara ensam, det vore hemskt, men man orkar inte vara social heller. Då behöver man sina närmaste, som man kan ty sig till hur man än mår, och som står ut med en hur man än mår. Jag är lyckligt lottad.

Jag ska få intravenös behandling nu, den börjar på måndag. Vi var i Augsburg i tisdags och jag hade ställt in mig på att kanske börja redan då. Men jag behövde ta prover innan och så skulle jag ta några dagars paus efter minocyclin och quensyl behandlingen innan jag började med IV. Så det blev bestämt att jag börjar på måndag. Förhoppningsvis behöver jag bara åka till Augsburg nästa vecka. Går allt som planerat kommer jag fortsätta här hemma hos husläkaren i Zürich sedan. Jag hoppas så att det kommer fungera, det verkar lovande, men att saker och ting fungerar är ju långt ifrån självklart när det gäller behandling mot denna sjukdom tyvärr. Skulle det av någon anledning inte fungera ändå så finns det lite andra alternativ och i värsta fall får jag fortsätta åka till Augsburg under veckorna så många veckor framåt som vi kan klara av ekonomiskt och sedan gå över till oral behandling igen. Huvudsaken är att behandlingen kommer igång, att jag får chansen att pröva vad det kan göra för mig, det praktiska ska vi allt lösa. Jag är väldigt glad att jag jag kommer få denna behandling nu, det ska ju vara det mest effektiva med IV när man haft borrelia så länge som jag. Jag tror fortfarande inte att IV är den enda och absoluta lösningen och jag tror inte att det alltid är "ju mer desto bättre" som gäller, men det är ju det mest effektiva skolmedicinen kan erbjuda och jag känner ju att jag fortfarande är långt ifrån frisk, och till och från känns det outhärdligt. Så jag är väldigt glad att jag kan pröva detta nu, och hoppfull, men också rädd..

Proverna som jag tog i Augsburg gjorde mig lite förvirrad. Jag har tagit tre CD57 innan. I somras var det nere på 20, sex veckor in i första antibiotikabehandlingen var det på 22, i slutet av november låg det på 39 och nu hade det-hör och häpna- hoppat upp till 218! Jag vet inte vad man ska tro om det. Dr Nicolaus var också förvånad, men sa att det var glädjande att mitt immunförsvar verkar hämtat sig så bra. 218 är ju ett helt normalt värde. Som jag ser det kan det ju bara finnas två förklaringar, antingen har mitt immunförsvar hämtat sig ordentligt under minocyclinbehandlingen och det är ju fantastiskt, eller så visar provet på något vis fel. Jag vet ju allt för väl att blodprover inte alltid är att lita på.. Jag hoppas på alternativ 1! Det borde ju aven betyda att det är bästa förutsättning för att en IV behandling ska verka ordentligt nu!

Elispot LTT provsvaret var inte lika glädjande eftersom det fortfarande visade hög aktivitet på borrelia. Om jag förstod det rätt har de bytt nu från vanligt LTT till Elispot och det ska vara mycket känsligare. Innan behandlingen hade jag hög aktivitet på vanligt LTT, men när jag tog samma prov igen under behandlingen syntes inte aktiviteten. På det nya provet var den tydligt igen. Jag tycker att det bekräftar det vi vet, borreliaprov är osäkra och svårtydda. På ett vis tyckte jag inte att det var så roligt att jag fortfarande har hög borreliaaktivitet men å andra sidan så känner jag ju fortfarande att jag inte är frisk, så det kanske är bra att det syns på provet också.

Sedan några dagar tar jag inte minocyclin och quensyl längre, när jag slutade fick jag feber och infektionskänslor, precis som när jag sist tog paus, men någon dag senare känns det bättre igen. Mina hudproblem blev mycket värre under tiden jag tog minocyclin, ansiktet såg riktigt hemskt ut vissa dagar. Det var inte så att det kom nya hudproblem, jag har haft dem till och från hela tiden. Men det blossade upp ordentligt. Nu när jag inte tagit minocyclin på några dagar är huden mycket lugnare igen. Konstigt....minocyclin används ju främst emot akne... Kanske var det någon slags herxheimerreaktion.

Nu ska jag gå och simma, det är långt fram på eftermiddagen och jag har ännu inte kommit igång med nånting idag men nu ska jag göra ett försök. Jag försöker kämpa på med träningen och det går riktigt bra. Jag är fysiskt starkare, många problem är kvar men jag är inte sådär totalt slut längre. Jag tror att motion är nyckeln till att komma tillbaka och jag kommer använda denna nyckel! Får se nu hur jag kommer må under IV behandlingen, om jag orkar anstränga mig fysiskt då. Och om jag får göra det, det måste jag komma ihåg att fråga.

Hur som helst, kampen går som sagt vidare och jag tänker inte förlora!

lördag 5 januari 2008

2008

Älsklingen säger att det är mitt år, året då jag kommer igen, året då jag blir friskare och friskare.
Jag vill att han ska ha rätt, jag ska kämpa för att han ska få rätt, det ska bli mitt år i år! Vårt år!

Sandlådenivå och klok kommentar.

Jag har länkat till denna artikel i läkartidningen innan men sedan förra gången har en läkare kommit med en klok kommentar som är mycket läsvärd. Artikeln i sig är faktiskt också läsvärd, om man vill se ett riktigt praktexempel på sandlådenivå. Det är svårt att tro att det är faktiskt är två högutbildade människor som ligger bakom den. Det är så övertydligt att den är skriven i ren försvarsställning. "Vår aukoritet och karriärer är i fara, vi måste till varie pris rädda dem." Det lyser igenom artikeln att de känner på sig att det är så, att deras riktilinjer som de så hårt klamrar sig fast vid snart kommer omprövas och ändras. Det är förståligt att de är rädda om sina karriärer, men det är tråkigt att läkare låter de personliga framgångarna gå före patienternas bästa. Är ens främsta drivkraft att sola sig i framgångens ljus finns det en rad bättre karriärsvägar att välja. Det är nämligen otroligt tydligt att de inte är av övertygelse utan av rädsla som de publicerat denna artikel, att de känner sig hotade och går till motangrepp. Den förefaller vara ordentligt ogenomtänkt. En genomtänkt artikel av experter i en facktidning skulle nämligen inte innehålla skumma påståenden som "detta är ingen mystisk sjukdom." Vad är förresten en "mystisk sjukdom"? Är det vetenskapligt fastställt? Finns det vetenskapliga belägg för vilka sjukdomar som är mystiska och vilka som inte är det?

Det är tur att det finns läkare som han som skrivit kommentaren. Ödmjukhet och förnunft i en lagom kombination är bra egenskaper och när man skriver av erfarenhet och övertygelse är det lättare att få till en text som är trovärdig.

Detta är naturligtvis bara min egen privata uppfattning. Kanske är jag inte högutbildad nog att förstå en artikel i läkartidningen så jag kan ju ha fel...