tisdag 1 juli 2008

Jag lever och det är underbart!

Nu är det lite mer än två månader sedan som min 14 veckor långa IV behandling avslutades. Sedan dess har jag inte tagit någon mer antibiotika, varken IV eller oralt och jag mår peppar,peppar,peppar fortfarande fantastiskt bra! Det har funnits några bakslag med dagar då jag måtta sämre, det värsta var den dryga vecka i början av juni då jag hade feberkänslor och kände av många av symptomen från förr. Då var jag verkligen rädd, trodde att det höll på att komma tillbaka igen.

Jag bokade tid i Augsburg då och var där någon vecka efter, då hade redan symptomen lagt sig igen. De tog ett gäng blodprover på mig där och jag fick recultaten förra veckan.
Det blev lite oroligt för mig en dag. Jag bad sköternskan som tog proven att skicka mig recultaten när de var färdigt, men det hade hon uppenbarligen glömt för de dök inte upp när jag tyckte att det var dags för dem att komma. Så jag fick lov att ringa dit och fråga hur de såg ut och om de kunde skicka dem. Tjejen som svarade tittade på dem och sa att "de är inte helt bra, du måste boka en tid". Mer kunde hon inte säga, för de som svarar är inga läkare. Dock hade jag bestämt med doktor Nicolaus när jag var där att vi kunde ta det över telefon om det var något med proverna, och han hade även skrivit ut antibiotika som jag fått med mig ham ifall det skulle behövas. Lite svårt hade jag att förklara för henne att jag skulle få prata med honom. Det är väldigt svårt att få kontakt med läkarna där per telefon, vilket jag i och försig helt kan förstå. De verkar ha patienter från hela världen nu och det skulle ju inte fungera för dem om de började sköta behandlingar över telefon. Både på grund av pengar och lagar...
Men min erfarenhet är att om man bestämt med läkaren när man var där att nästa kontakt ska ske över telefon så går det. Och mycket riktigt, dagen efter ringde Dr. Nicolaus tillbaka och ursäktade sig för att han inte kunnat ringa samma dag. Då hade jag tyvärr hunnit oroa mig en del över att tjejen dagen innan sagt att proverna inte var bra. Men jag försökte tänka att "prover är aldrig 100% tillförlitliga, det vet jag ju så väl sedan innan och jag känner mig faktiskt bra".

Till min stora glädje, var dr. nicolaus av helt annan uppfattning än tjejen i kassan, och han sa att hon inte borde sagt så eftersom recultaten måste tolkas av läkare och med hänsyn till min sjukdomshistoria. Han var mycket nöjd med mina provsvar. Mitt CD-57 har nu gått upp från 123 förra gången det togs (åtta veckor in i IV behandlingen) till 196 nu! Vilken otrolig förbättring med tanke på att det låg på 20 förra sommaren när jag kom dit första gången. Nu är det helt normalt. har jag förstått rätt så räknas mellan 100-350 som normalt.
LTT-Elispot provet ligger och rör sig på gränsvärde. Det ska vara under 2, förra gången var det precis 2, (gången innan var det 29), nu hade det gått upp till 4. Men dr. Nicolaus sa att jag inte ska oroa mig, och det gör jag faktiskt inte heller för jag känner min kropp och jag känner att jag mår så mycket bättre nu. Dessutom tycker jag att CD-57 talar sitt tydliga språk. Kritikerna mot LTT-Elispot brukar ju peka på att det inte är exakt nog, och de har säkert rätt i att det inte är helt exakt (men kan ändå med stor fördel användas som en del av diagnostiken när man samtidigt tar hänsyn till andra prover och patientens symptom och historia) och därför struntar jag i om jag har 2 eller 4 på det så länge jag känner mig bra!
Fortsätter det så här och jag inte får tilltagande problem behöver jag inte ta nya prover förrän sent i höst någongång. Jag håller alla tummar jag har! Jag hoppas så att det kan hålla sig så här! Jag har så mycket annat jag vill lägga min tid och nyvunna kraft på än kampen mot borrelian!!

Jag får så mycket frågor om Augsburg. Kan man lita på dem? Blir man frisk? Är de trevliga? Vad kostar de? osv. osv. Jag förstår alla frågor, jag minns när jag hade min första tid där för snart ett år sedan, jag var helt livrädd och det kändes lite som mitt sista hopp. Jag hade inte mycket kraft kvar att hålla mig på benen och försöka få hjälp. Jag var helt i botten. Den kinesiska läkare jag gått till någon månad innan frågade mig om man hade uteslutit cancer eftersom min kropp enligt henne var så otroligt svag. Men hos husläkaren fick jag höra att det inte var nåt fel på mig och jag skulle gå till en psykolog till och sluta oroa mig. Jag förstår inte hur hon tänkte att det skulle gå till, jag orkade ju knappt få upp ur sängen längre... Jag hade tappat all tro på läkare och sjukvård och var rädd så jag skakade när vi åkte till Augsburg. Men det var ingen övervägning vi gjorde om jag skulle dit eller inte det var en kamp för att överleva och jag var tvungen, jag hade inte bara kunnat lägga mig ner och tyna bort. För mig har det aldrig varit ett alternativ, så därför var jag livrädd, jag såg inte hur jag skulle kunna leva vidare om jag skulle fortsätta att vara så dålig som jag var då.

Jag tycker dock att det är jättesvårt att svara på frågor, för mig har det varit räddningen att jag hittade dem, men det är ändå svårt att säga till alla som frågar att "åk dit, ni kommer inte ångra". Jag kan ju inte veta hur andra kommer uppfatta dem, kan inte veta hur bra eller inte bra deras behandling kommer fungera för någon annan. Jag kan omöjligt veta om den som åker dit liksom jag kommer se det som den bästa investering den någonsin gjort, eller kommer tycka att den blivit lurad på pengar..
Jag kan bara tala utifrån mina egna erfarenheter, det har varit en fruktansvärd kamp för att bli bättre och jag tror inte att jag hade klarat det utan Augsburg och behandlingen jag fått därifrån. Jag är osäker på om jag hade levt idag om jag inte kommit dit, det är sanningen. Men jag tror inte heller att jag hade kännt mig så bra som jag gör nu om jag bara tagit emot antibiotikan och hoppats på det bästa. Jag tror att en mycket stor del av min förbättring är att jag kämpat otroligt hårt på alla plan. Jag har gått till kinesisk läkare, tagit tillskott, jag har varit noga med kosten och jag har framförallt tränat upp kroppen undan för undan, pressat mig lite till, så mycket jag orkat under hela behandlingstiden. Och jag är väldigt lyckligt lottad, jag har en man som älskar mig och som har tagit hand om mig, trott på mig och peppat mig hela tiden. Utan honom hade jag inte varit där jag är idag.

Om jag ska försöka att kort sammanfatta mina egna uppfattnignar om Augsburg så är det dessa: Det två läkare som jag har träffat, Dr Nicolaus och Dr, Schwarzbach är mycket kompetenta och jag har kännt mig mycket väl omhändertagen varje gång jag varit där. Jag har kännt att de varit måna om att lägga upp behandlingen på ett sätt som passar mig. Övrig personal har också alltid varit trevliga, det kan dock vara svårt att komma fram och få information på telefon (ibland, vissa gånger har det gått väldigt bra). Det är helt klart så att enda sättet att få prata med läkare är att åka dit, om man inte särskillt avtalat med sin läkare att nästa kontakt kan ske på telefon.
När det gäller priserna så är det en privatklinik, det ställs räkning på allt, från läkarsamtalet, till prover till porto om de skickar nåt. Det blir inte billigt, min egen uppfattning är dock att priserna är aniningen upptrissade men inte skyhöga. Som svensk har jag ju förut inte haft en aning om vad sjukvård,provtagningar, läkarsamtal osv. egentligen kostar. I sverige ser man ju aldrig dessa kostnader som patient eftersom det går över skattesedeln. Här i Schweiz får man alla läkarräkningar hem till sig, och sedan skickar man dem vidare till sin försäkring. Därför har jag ganska bra koll på vad sjukvård vanligtvis kostar (här). Läkarsamtal i Augsburg kostar ungefär lika mycket som läkarsamtal med husläkare i Schweiz. Antibiotikan till IV-behandling är ungefär dubbelt så dyr här som den är i Augsburg, t.ex. Jag tror att antibiotika överlag är relativt billigt i Tyskland i jämförelse med andra länder... Enligt vad jag hört är samma IV behandling i USA upp mot 4 ggr dyrare. Det är dock bara något jag hört och jag har ingen aning om det stämmer eller ej.
Mot bakgrund av detta tycker varken jag eller min man att Augsburg tar några gigantpriser, men visst kostar det. Det har även dykt upp poster på räkningarna nån gång som jag inte räknat med, det har då varit något extra prov som tagits.. Det kan jag tycka inte har kännts helt bra även om det inte varit några större belopp, men vi har resonerat så att har de ansett detta prov som nödvändigt så får vi anta att det är det, jag har valt att lita på att de gör vad som behövs och är bra för mig. Och det känns bra så.

De erbjuder mycket alternativa behandlingar i Augsburg, för mig känns det inte som något konstigt, främst eftersom jag har goda erfarenheter av alternativbehandlingar själv och eftersom jag vet att det i tyskspråkiga länder är mycket vanligt att man kombinerar skolmedicin med alternativ medicin. Detta gör även vanliga husläkare i större eller mindre grad. Mentaliteten är väldigt långt från den svenska där allt som inte är kemiskt framforskat ses som hokuspokus och enligt mig har man en mycket sundare mentalitet här.
Naturligtvis gör de även business på sina behandlingar, för alternativbehandlingar kostar ju. Åker man dit är det viktigt att veta att man inte är tvingad att köpa en behandling. Privatkliniker har ju den fördelen att man är lika mycket kund som patient och väljer själv vilken hjälp man vill ha. Efter att ha valsat runt i svensk sjukvård i många år så har jag fått känslan att jag måste försöka vara läkare till lags, att jag måste spela mina kort rätt, försöka få dem att hjälpa mig, att jag måste böna och be, att mitt liv ligger i deras händer. Det var med denna känslan jag kom till Augsburg, och jag antar att det är med denna känsla som många svenskar som söker vård utomlands kommer. Även om det är svårt att bli av med denna känsla är det viktigt att veta att man iallafall i Augsburg (så har jag tolkat det) ser sina patienter som kunder, som betalar för sig och därmed ska få bästa möjliga vård. Under året som gått har jag förstått att mitt liv ligger i mina egna händer. Att jag själv kan bestämma över min kropp, att jag själv kan söka mig den vård jag behöver, att jag själv får lov att ha en åsikt om vad som passar mig. Jag kommer aldrig mer sänka mig själv till den nivå jag var nedtryckt på innan. Det här är min kropp och mitt liv, ingen ska någonsin mer kunna övertala mig att jag är deprimerad när jag tydligt känner att jag är kroppsligt sjuk!
Men jag är medveten om att jag är lyckligt lottad, jag har en man och en familj som är ett otroligt stöd. Utan dem hade jag aldrig fått denna vård, för man måste kunna betala för sig. Principiellt är jag ingen förespråkare av privatkliniker, jag tycker att sjukvård ska vara för alla. Men detta är verkligeheten som jag ställts inför och jag har fått en chans till i livet på grund av att jag haft möjlighet att söka privat vård... Jag är otroligt tacksam!

Dessutom har vi inte behövt betala hela behandlingen själva, min schweiziska grundsjukförsäkring täckte större delen av IV-behandlingen hos min husläkare. Jag kan fortfarande inte riktigt tro att det är sant, väntar fortfarande på att de ska börja kräva tillbaks pengarna igen. Men det verkar som att man faktiskt har rätt att få vård mot borrelia om man bor i detta land och betalar sin försäkringspremie. (försäkringen går inte över skatten här, men alla måste ha en grundförsäkring och försäkringsbolagen måste ge alla det oavsett om man har sjukdomar sen innan, man bestämmer vilket bolag man vill vara försäkrad hos och så betalar man en premie till dem varje månad. Mindre skatt= försäkringspremiekostnader)
Jag är otroligt tacksam att de tagit en del av kostnaderna, speciellt som antibiotika är så otroligt dyrt här. Saker och ting går så bra nu, bara massa positiva saker hela tiden. Ett efter ett verkar problem lösa sig..jag är inte van vid detta.

Man vet ju aldrig hur länge det varar men det är bara att passa på att vara glad.. Ja bannemig jag är så himla glad!!!

2 kommentarer:

Anonym sa...

Hej Emma !
Underbart att läsa ditt senaste inlägg i bloggen! Det är bara att gratulera till tillfrisknandet! Det väcker sånt hopp om att även jag kan bli frisk en dag! Även jag genomgår iv-behandling via Augsburg, och är nu inne på min 6:e vecka. Börjar nu äntligen (efter veckor av herxande) känna att borrelia-symptomen börjar ge sig, sakta men säkert. Men jag skulle vilja fråga dig lite om biverkningar och reaktioner o sånt...Har du upplevt ngt sådant under behandlingens gång. Jag har helt plötsligt efter 6 v, fått klåda på kroppen. Läkarna verkar inte riktigt veta varför detta uppstår så sent i behandlingen, tänkte därför höra med dig som ju gått igenom samma behandling. Det SISTA jag vill är ju att avbryta behandlingen nu..så jag bara hoppas att det inte är medicinen jag är allergisk mot..
Sköt om dig!

Diana sa...

Hej Emma,

vet ej om du går in på din blogg längre, det är ju 2012 i Maj nu..hur mår du idag ?..hoppas fortfarande jättebra ! :)..ska själv börja med antibiotika nu..din historia är great !

MvH
Diana