Tack för uppmuntrande kommentarer

tack till er som kommenterat mitt inlägg nedan. Ja, det tar verkligen tid, men jag kommer inte ge upp, det är en sak som är säker! Man känner sig bara så fruktansvärt hjälplös ibland...
Idag har jag som tur är kännt mig lite klarare i huvudet igen, tankarna fungerar lite bättre och allt går inte så vansinnigt långsamt.
Besöket hos husläkaren gick bra, jag var väldigt nervös och hade med mig älsklingen som stöd. Det var skönt. Husläkaren sa varken bu eller bä egentligen, han noterade vilka mediciner jag fått från Augsburg och tar nu och hans enda kommentar var att quensyl kan göra mig mycket trött. Jag känner mig osäker på om han tyckte att det är bra eller dåligt att jag äter antibiotika igen, han sa som sagt var inte mycket om det utan noterade bara. Jag tror att han är lite osäker själv på den behandling jag får, och det är ju egentligen inte så konstigt, hela världen är ju osäker på hur borrelia ska behandlas, det finns ju så många teorier. Men han är en bra människa, han lyssnar på mig och tar det jag säger på allvar. Nu tog han en massa prover för att kolla upp mina blodvärden, och dem ska jag få svar på nästa vecka. Annars inget nytt egentligen, jag får komma dit och ta blodprov när det är dags att skicka blod till Augsburg. Har kommit överrens med Dr. Nicolaus att fortsätta samma kur som jag har nu 4 veckor till och sedan skicka blod i slutet av november. Ja, sen är frågan hur fortsättningen ska se ut...jag vet varken ut eller in.. .men jag vet att jag inte kommer ge upp..

Jag vill vara stark men jag är så rädd

Jag är så trött nu, alldeles färdig. Att samla tankarna kräver en extrem kraftansträngning, högra delen av huvudet känns bedövat och fullt med bomull. Och så bränner det, jämfört med tröttheten och känslan av att vara alldeles borta är det dock inget farligt symptom, det känns mest väldigt konstigt. Det bränner och kryper i högra delen av ansiktet och huvudet, allra mest bakom örat där jag sedan länge har en stor svullen lymfkörtel och där jag har haft så mycket värk under hela min sjukdomstid. Där stora delar av mina problem alltid suttit. Det bränner och det kryper, och till och från knakar det i nacken när jag rör på den som att jag hade en gigantisk stenkross där inne, i högra delen av nacken...
Men det värsta är tröttheten och oförmågan att samla tankarna, oförmågan att fungera normalt..
Igår kväll hade jag två av mina svenskakurser, och jag vill inget hellre än att fortsätta klara av mitt jobb, att få behålla den känsla av att vara med igen, att känna att jag klarar av någonting, att få känna mig som en vuxen människa. Jag hade tur igår att jag förberett mina lektioner någon dag innan, för jag satt hela dagen och försökte gå igenom vad vi skulle prata om utan att lyckas fokusera på någonting, jag hittade inte papprerna, satt och stirrade i minuter på böckerna innan jag kom på att jag skulle öppna dem, glömde hela tiden av vilken sida jag skulle läsa på och vilken bok som var till vilken kurs. På kvällen gick jag till mitt jobb och lyckades med nån slags extra kraft genomföra två någorlunda lyckade lektioner. All energi jag överhuvudtaget kunde samla ihop gick åt till att vara närvarande och fokusera på vad vi skulle göra, att inte flyta bort igenom dimman i mitt huvud eller somna på fläcken. Nu är jag så färdig, så färdig att jag inte vet vad jag ska ta mig till.

Jag vill så gärna lyckas sköta mitt jobb som jag har rest mig och lyckats skaffa mig, som jag trivs så bra med. Det är fantastiskt roligt och har gått rätt bra också tycker jag, men hur ska jag klara det med denna oförmåga att tänka klart. Jag får väl sova dagarna igenom och använda alla krafter jag överhuvudtaget kan samla ihop till att rycka upp mig och gå dit när det är dags. Jag får ställa in allt annat och dra ner på det sociala liv jag byggt upp igen tills jag orkar lite mer. Men jag tänker inte ge upp mitt jobb!

Jag är likblek och samtidigt rödfläckig och inflamerad i ansiktet och ser ut som ett spöke när jag vaknar. Det tar 4 gånger längre tid att göra sig igordning än vanligt eftersom allting går i slow motion. Men jag är noggran men makeupen och lyckas få till en bra mask. Så åtminstonde några timmar i veckan ska jag väl kunna hålla skenet av att vara en frisk ung kvinna uppe. Det ska jag väl klara av ett tag till och sen borde det väl vända igen? Det måste väl vända igen?

Det måste väl göra det för jag orkar inte med att allting ska vara en sån fruktansvärd ansträngning, jag orkar inte med att känna mig så sjuk, jag orkar inte med om det ännu en gång ska bli det som är vardagen, jag orkar inte med att vardagen ska bli kaos.

Kanske beror min fruktansvärda orkeslöshet på att jag höjt minocyclindosen för 3 veckor sedan, kanske är det någon slaga herxheimerreaktion. Det är vad jag vill tro, det är vad jag måste tro! Men jag är så rädd, rädd för att bli sjukare igen, rädd för ett nytt kaos. I morgon ska jag till min husläkare igen, jag är rädd för det också. Rädd för vad han ska säga när jag kommer tillbaka och är dålig igen. Han var ju så nöjd med hur bra jag blev efter IV-behandlingen, men vad kommer han säga nu, kommer han fortfarande vara beredd att hjälpa mig? Jag känner mig misslyckad och till besvär när jag går dit och är dålig igen, men egentligen är det ju en befängd tanke. Jag har ju inte valt själv att bli sjuk och det här är ju ingenting jag vill, dessutom är det ju hans yrke att hjälpa mig.

Jag borde inte sitta här och hetsa upp mig innan jag ens har varit där, att vara rädd för att gå till en läkare som faktiskt alltid har varait väldigt hjälpsam är ju det sista jag borde lägga de få krafter jag har på. Jag har ju bestämt mig för att jag har ett värde och att det är min mänskliga rätt att få hjälp mot min sjukdom. Jag vet ju att jag inte behöver ta mer skit. Men ändå är jag rädd.. Mest av allt är jag rädd för den här sjukdomen och för att förlora det lugn som vi fått. Jag är så rädd för att det ska bli kaos igen, för att varje dag ska kännas som en kamp för att överleva. Jag orkar inte med det, vi orkar inte med det.

Jag är så rädd men det här ska inte få knäcka mig!

Eriks borreliaresa

Inte ens små barn kan räkna med att få någon hjälp i Sverige om de råkar ut för borrelia, man gör som man gjorde med mig för nio år sedan, man "utesluter" det med hjälp av blodprover sedan var det ur världen. För läkarna.. För den som är sjuk, och för den som har ett barn som är sjukt, är det långt ifrån ur världen, man är precis lika sjuk fortfarande... Att använda en extremt dålig testmetod som man vet missar många fall för att utesluta en allvarlig sjukdom är fruktansvärt farligt, och det kan förstöra liv. Jag vågar inte tänka på hur många liv det har förstört i Sverige. Och mest tragiskt är det när det handlar om barn..

Här bloggar lille Eriks mamma som är i Tyskland med honom för att få hjälp, medicin och ge honom en chans att bli frisk.

Hon skriver om ilskan, ilskan hon känner över hur de blivit behandlade i Sverige. Det som verkligen får mig att haja till är att läkarna i början av Eriks sjukdom faktiskt misstänkte borrelia. Men sedan "uteslöts" det med hjälp av blodprover. Varför, varför, varför ger man inte ett litet barn en ordentlig antibiotikakur om man misstänker borrelia?? Varför förlitar man sig i sådana fall på prover som är kända för att vara osäkra? Jag kan överhuvudtaget inte förstå hur man som läkare kan chansa så med ett barns hälsa... Och som Eriks mamma skriver, hur skulle en läkare gjort om det var hans eller hennes eget barn? Skulle man vara lika restrektiv med antibiotikan då, eller skulle man ge det ett försök? Hur mycket är ett barns hälsa värd i förhållande till vikten av att hålla nere antibiotikaförbrukning?

Tillbaka till ilskan, jag förstår hur Eriks mamma känner det, jag har också kännt en otrolig ilska, en ilska över hur jag blivit behandlad och samtidigt en stor sorg. En sorg över alla dessa år som jag har behövt må dåligt, trots att jag från början själv sökte just för borrelia. En ilska mot sjukvården över att jag trots så tydlig borrelia blev så grymt feldiagnoserad och felbehandlad, och en ilska mot mig själv att jag lade mitt liv i deras händer, att jag gick med på det, att jag gick på det. Men hade jag nåt val då? Jag vet inte.. Det jag vet nu skulle jag nog inte i min vildaste fantasi ha kunnat föreställa mig då...

Ilskan och sorgen har verkligen gnagt i mig och det är svårt att beskriva smärtan som en sådan ilska och sorg kan framkalla. Värst var det för ett år sedan, hösten efter att jag fått klart för mig vidden av det hela. Jag hade fått en borreliadiagnosen och jag hade påbörjat behandling, en behandling som rörde om ordentligt i kroppen, som var verksam men också otroligt jobbig. Och samtidigt som jag skulle klara av en jobbig behandling med allt vad det innebär var jag tvungen att försöka hantera insikten i att jag blivit felbehandlad alla dessa år. Jag var tvungen att hantera att jag blivit lurad, och att jag låtit mig luras. Jag var tvungen att hantera det faktum att människor runt omkting mig, mina vänner, min familj, trott att jag lidit av oklara psykiska problem under så lång tid när jag i själva verket gått med en infektionssjukdom. Jag var tvungen att hantera att jag själv tvingats se på mig som en psykiskt instabil person att jag tvingats känna mig så kluven alla dessa år eftersom jag varit tvungen att gå med på att jag främst hade psykiska problem, trots att jag själv kännt mig så tydligt kroppsligt sjuk.

När jag förra hösten äntligen förstod hur allting låg till, när jag äntligen fick en förklaring, det var nog en av de värsta perioderna i mitt liv. Det var naturligtvis otroligt skönt att få ett svar, det är otroligt skönt nu att ha ett svar, hade jag inte fått reda på vad jag led av hade jag nog inte överlevt men just då var det fruktansvärt jobbigt att hantera ilskan och sorgen. Det höll på att knäcka mig totalt. Jag vet att jag tänkte att "nu, när jag vet att min sjukdom inte kan botas av någon psykoterapi, det nog nu som jag mer än någonsin innan skulle behöva en psykolog, för att få hjälp att hantera det faktum att jag blivit så fullständigt grundlurad och förnedrad". Och samtidigt som jag själv hade förstått vad som var fel, så fick jag leva med känslan av att många fortfarande trodde att det var något oidentifierat psykiskt. "Vaddå borrelia? Det är ju bara att äta lite antibiotika så blir man ju bra, det är ju inte så farligt, du kan ju inte ha haft borrelia i alla dessa år..." Jag kan egentligen inte klandra dem för att inte förstå, jag hade säkerligen också trott mest på det jag fått höra av läkare och andra auktoritetspersoner i Sverige om jag inte tvingats bli så smärtsamt medveten om att de inte alltid har rätt.

Jag är inte så arg och så ledsen längre. Ilskan och sorgen har lagt sig. Jag orkar liksom inte ens bry mig längre, jag orkar inte med all idioti. Jag för ett krig mot sjukdomen i min kropp som jag är fast besluten att vinna. Jag gör det för min och min älsklings skull, för att vi ska kunna leva ett lyckligt liv, för att vi ska få vara tillsammans och kunna skaffa en familj och allt det som vi drömmer om. Jag orkar inte föra ett krig mot en oförstående byrokratisk sjukvård också, jag orkar inte bry mig om vad folk eventuellt tycker och tänker. Jag har fullt upp med att återta min hälsa, och de som inte vill hjälpa mig med det, på dem vill jag inte lägga min kraft.
Jag orkar inte kriga och jag orkar inte var arg längre, jag känner mig inte heller så ledsen för de år som jag varit sjuk utan jag känner mig faktiskt lycklig på grund av att jag ser en chans, jag vet inte hur stor den egentligen är, men jag ser att jag har en chans att bli frisk igen och blir jag inte det så ser jag att jag har en chans till ett bra liv ändå, nu när jag vet att det finns mediciner som hjälper mot dessa fruktansvärda symptom. Nu när jag vet att det finns hjälp att få och nu när jag vet att det inte beror på mig utan på min sjukdom att det är som det är.

Det är så skönt när ilskan, sorgen och rädslan har lagt sig och man kan känna en tillförsikt inför framtiden...

Men visst känner jag mig fortfarande ledsen och arg över situationen för borreliadrabbade, och visst hoppas jag fortfarande att jag ska kunna hjälpa till att förbättra den. Och jag känner mig fortfarande väldigt olustig till mods när jag tänker på svensk sjukvård. Det skulle behövas väldigt mycket övervinningsförmåga för att jag överhuvudtaget någonsin skulle kunna sätta min fot hos på en läkarmottagning i Sverige igen och det känns väldigt ledsamt att det är så, för det är ju ändå mitt hemland. Och sanningen är att bara tanken på att gå till en läkare var som helst i världen fortfarande gör mig olustig. Jag är fortfarande nervös för att gå till min husläkare här, trots att han alltid varit väldigt hjälpsam, sympatisk och proffesionell. Bara tanken på att sätta min fot på en läkarmottagning får mig nämligen att fyllas av en mindervärdeskänsla, av känslan att jag inte har något som helst värde. Det är recultatet av de år då jag bollats fram och tillbaka inom det svenska sjukvårdssystemet. Jag vet inte hur lång tid det kommer ta för mig att bli av med denna känsla, men jag jobbar på det. Jag vet ju att det inte är så, jag vet ju att jag har lika stort värde och lika stor rätt till att söka vård om jag inte mår bra som alla andra, men det är en känsla som sitter så djupt rotad.

Tillbaka till lille Erik och hans mamma i Tyskland. Jag hoppas så innerligt att behandlingen han får där hjälper honom! Jag har hört att barn läker mycket fortare än vuxna och jag tror att hans chanser är mycket goda! Speciellt med en mamma som vågar lita på sin förmåga att se hur hennes barn mår och som vågar ifrågasätta när hon känner att något inte stämmer och som vågar ta steget och söka sig utanför Sveriges inskränkta sjukvårdssystem.

Så länge man inte ger upp finns det allid hopp!

Viral Genetics intressanta forskning

Initial Findings of Lyme Disease Study finns att läsa här.

Jippie jag har immunförsvar!

Jag sitter här och snurvlar och hostar, rösten är nästa borta och näsan rinner konstant. Det är inget annat än en dunderförkylning. För mig är det ett positivt tecken, i somras fick jag den första riktiga förkylningen på många år, strax efter IV behandlingen avslutats. Annars blir jag aldrig förkyld nu längre, när jag mådde som dåligast kan jag gå veckor med stark influensakänsla, och mycket skumma symptom, men det bryter aldrig ut i en riktig förkylning med snuva och hosta. Jag kände mig ofta mycket febrig, men ordentlig feber har jag inte haft på många år. Det har jag inte nu heller, men förkylningssymptomen går inte att ta miste på!

Eftersom avsaknaden av vanliga förkylningar och möjligheten att få feber troligen berott på att immunförsvaret varit så nedtryckt så är jag riktigt glad åt mitt hostande och snurvlande idag! Jag ser det som ett tecken på att jag är starkare nu!

Nu ska vi strax på alputflykt! Kortet är från förra helgens utflykt! Livet är faktiskt fantastiskt bra ibland! Det är så skönt att kunna känna så trots att inte hälsan är på topp. Det är första gången som jag har ett lugn i mig även när symptomen är där. Det är första gången som de inte gör mig livrädd och panikslagen. Det här lugnet är så skönt! Jag har äntligen kommit ifrån den där känslan att det beror på mig, att det är mig det är fel på, att det är mitt fel att jag mår dåligt, att jag inte försöker tillräckligt, eller att jag försöker för hårt. Alla dessa tankar efter år efter år då jag verkligen försökt kämpa för att bli frisk men inte lyckats och fått höra detta av så många... Nu vet jag att jag är sjuk, jag vet att jag kan göra mitt bästa men inte mer, det är inte mig det beror på, det är inte mitt fel att jag råkat ut för det här, jag kunde inte hjälpa det. Jag känner mig inte längre misslyckad. Jag känner inte att jag är kass för att jag fått avbryta mina försök att skaffa mig en utbildning och för att jag fått avbryta så mycket annat. Jag har verkligen försökt men jag har varit så sjuk att jag faktiskt inte kunnat. När jag tänker tillbaka på allt jag ändå klarat av trots att jag varit svårt sjuk i nio år så känner jag mig faktiskt ganska lyckad trots allt! Det är en härlig känsla!

Jag är otroligt stolt idag för jag är gift med världens smartaste man! Igår vann han en award för sin forskning! Han ska ta emot den i London om en månad och jag ska nog få följa med. Jag är världens stoltaste och lyckligaste idag och ingen borrelia i världen kan ta det ifrån mig!

Ännu ett inslag om Under our skin som MÅSTE ses!

Ny forskning presenteras på ILADS-konferens.

Nästa vecka är det ILADS-konferens i USA. Där presenteras bl.a. detta nya forskningsprojekt som jag skrivit om tidigare här. Det är ett företag som heter Viral Genetics och som främst forskar på HIV/AIDS som säger sig hoppas att de med sin forskning ska kunna lösa gåtan bakom Lyme disease och på det viset bygga en bro melllan de åsikter som idag finns om sjukdomen och hur den ska behandlas. Mycket positivt att det forskas tycker jag! Hoppas det kan leda till något bra!

Så var det bevisat igen att jag är fullt kapabel att känna hur det står till i min egen kropp...

Proverna jag tog i Augsburg förra veckan är färdiga och jag kan inte riktigt bestämma mig om jag ska vara ledsen eller lättad. Ledsen känner jag mig för att de klart och tydligt visar att jag inte är lika frisk som i somras längre, aktiviteten på LTT provet har gått upp från 2 till 14 och CD 57 har trillat ner från 196 till 122. Långt bättre än 20 som jag hade innan ajg fått någon behandling alls, men ändå en klar försämring. Lättad känner jag mig eftersom att det motsvarar vad jag kännt den senaste månaden, även om jag inte är på långa vägar så kraftlös eller har en sån starka sjukdomskänsla som jag har haft förrut så så har jag ju märkt att symptomen smygit sig tillbaka. Det hade kännt ännu värre om läkaren ringt och sagt att det inte är nåt fel på mig, trots att jag klart och tydligt känner att symptomen har tilltagit. Det hade varit en mardrömssituation, som jag har upplevt alltför många gånger förr. Jag hade underbara 4 månader efter IV behandlingen, jag kände mig frisk, jag hade inte ont någonstans, min kropp kändes lugn och inte i ständig kamp. det var så underbart! Det bästa sommar jag någonsin haft för det var en sån lättnad att få vara ifred och bara få vara utan den ständiga sjukdomskänslan som suger ut all energi ur kroppen och själen.
Så hur det än går i framtiden så är jag så lycklig och tacksam för att jag kunde göra behandlingen och för sommaren som jag fick. Jag hade aldrig trott att jag skulle få må så bra igen!

Nu är det frågan hur det ska gå vidare, vilken väg som man ska gå. En sak är jag iallafall säker på, jag kommer fortsätta behandla den här sjukdomen tills den är borta, jag kommer inte ge upp, speciellt inte nu när jag vet vilken otroligt förbättring man kan uppnå... Jag blev rådd nu av dr nicolaus att fortsätta med minocyclin och quensyl minst 4 veckor till, sedan ska vi ta beslut om att kanske byta antibiotika. Det är svårt att veta vad som är det rätta att göra, jag har hela tiden kännt mig trygg med Augsburg och det gör jag fortfarande, behandlingen jag fått därifrån har ju som sagt gett mig en sommar underbarare än jag kunnat föreställa mig de senaste åren. Men samtidigt är jag medveten om att åsikterna om hur behandlingen bör ser ut går isär, jag vet att det finns andra läkare som behandlar på annat sätt och att det finns de som behandlar aggressivare. Det är självklart så att jag frågar mig om det kanske är det som behövs, eftersom jag nu blivit sämre igen trots den behandling jag fått.

Som det känns nu är det otroligt viktigt för mig att kunna fortsätta upprätthålla det liv jag tagit tillbaka, jag vill så otroligt gärna kunna fortsätta undervisa min klasser 6 timmar i veckan, jag vill fortsätta kunna ha ett socialt liv. Jag vill inte att mitt liv ska bli ett tomrum och vakum igen, jag vill inte tvungas stå vid sidan och se på men inte orka delta. Som det är nu går det fortfarande bra, jag har kraft till mitt vardagsliv, ja jag har ju till och med kraft till att vara uta och jogga lika mycket som jag gjort innan. Saker och ting är lite tyngre efterom symptomen finns där igen, jag är inte lika avslappnad och kan inte bara vara på samma sätt som innan. Det är jobbigt och tärande i längden, men än så länge går det. Det som är jobbigast är att jag vissa dagar fått tillbaka sjukdoms och influensakänslorna igen, det är nog det som är allra mest tärande. Då kan jag inte pressa mig till saker, jag kan inte ge mig ut och springa när det känns som jag har 39 grader feber (vilket jag aldrig har, eftersom jag inte haft feber på de senaste 6 åren). Men det har inte varit så många sådana dagar ännu, och det går över efter nån dag och då är det uthärdligt. Det värsta vore om det skulle börja som förr, vecka, efter vecka, efter vecka... Det skulle ta knäcken på mig. Eller nej förresten, det ska inte få ta knäcken på mig, jag är beredd att kämpa för min hälsa med varje medel men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är rädd..

Iallafall, jag fortsätter denna kuren, jag hoppas på att de flesta dagarna känns någorlunda friska och att jag kan fortsätta leva så som jag gjort de senaste månaderna. Sen får jag se vad som händer, vad som blir nästa steg. Jag får se vad Augsburg rekomenderar, jag får se vad jag själv tycker känns bäst. Det är skönt ändå att veta att jag kan lita på sina egna känslor, det är skönt att känna att jag själv har kontroll över min behandling och att det alltid finns hopp. Funkar inte denna behandling, finns det nya vägar att gå. Jag har kommit så långt nu att jag definitivt inte ge upp. Det är tungt idag. Men jag ser ljust på framtiden!

Nobelpriset - hoppfull dag för borreliadrabbade?

Rent spontant känns idag som en hoppfull dag tycker jag. Valet av årets nobellpristagare borde kunna få upp intresset för, och resultera i mer pengar till forskning om virus- och bakteriesjukdomar som vi ännu inte vet så mycket om. Där är ju borrelia bara en av många, men definitivt en sjukdom som är på frammarsch och som man vet alldeles för lite om. Så som sagt, idag tror jag är en hoppful dag! Vad tror ni?

Intressant om zur Hausen som upptäckte HPV-viruset:

"zur Hausen gick emot en då förhärskande uppfattning och hävdade att livmoderhalscancer orsakas av okända typer av humant papillomvirus, HPV. I många år förfinade han sin metodik och kunde 1983 påvisa cancerframkallande typer HPV."

Det görs ju ständigt nya upptäckter men det är inte bara inom borreliaforskningen som det tar tid att överbevisa den uppfattning som redan råder. Herrarna och damerna "borrleliaexpertselit" är långt ifrån de första som envist försvarar sina förlegade teorier med näbbar och klor. Men förr eller senare brukar man inte kunna bortse från fakta och då kommer den rådande verkligheten att ändras. Hur var det nu, var det inte samma sak när man kom på att jorden är rund? Det tog väl ett tag innan det blev accepterat? Men jag tror inte att det är så många som skulle ifrågasättada det nu..

Vem vet, nån av de forskare som idag försöker lösa borreliagåtan men kämpar i hård motvind kanske står på tur för nobelpris om 20 år... Omöjligt är det definitivt inte!

Another sad story..

Det verkar som att situationen i Kanada är liknande den i Sverige. D.v.s fruktansvärd...