Att inte orka

Jag vet inte hur många gånger under alla dess år som jag har känt att jag inte orkar en minut till, hur många gånger jag förtvivlat undrat varför jag mår så dåligt, varför det alltid kommer tillbaka varje gång jag haft en bättre period och känt att nu ger det med sig, nu är jag på bättringsvägen. Jag vet inte hur många gånger jag försökt övertala mig att de psykologer jag träffat har rätt, att det är psykiskt och jag kan påverka det, trots att jag om och om har fått uppleva att jag inte har minsta kontroll över symptomen, att de kommer och går bäst de vill, oavsett om jag är glad eller ledsen. Jag vet inte hur många timmar jag försökt vila bort tröttheten men ändå blivit tröttare, försökt följa andras råd att inte stressa, trots att jag inte känt mig stressad utan sjuk.

Sedan jag fick diagnosen har jag kännt ett lugn, för första gången på 8 år jobbar inte min hjärna längre på högvarv med att försöka lista ut vad som är fel på mig eller med att försöka acceptera nån diagnos som jag inom mig så tydligt känner att "det stämmer inte". Eller med att försöka övertala mig om att jag är frisk, trots att jag känner mig så sjuk. För första gången behöver jag inte fundera på om jag håller på att bli galen, eller om jag inte försöker tillräckligt mycket, för första gången vet jag varför jag mår som jag mår.

Idag rubbades mitt nyfunna lugn dock en aning. Var ute och åt glass med några vänner som jag inte träffar så ofta nuförtiden. Det var bara någon vecka sedan jag berättade för dem att jag nu vet vad jag lider av, varför jag fick avbryta studierna förra våren, varför jag allt som oftast känner mig så dålig.
En av mina vänner frågade mig idag vad min man gör i helgen och jag berättade att han är på en festival. Sedan frågade hon mig varför inte jag är där? Om jag inte har lust?

Jag kände för att bara skrika rätt ut; Lust??? Om ni bara visste hur mycket lust jag har! Hur mycket jag önskar att jag hade orkat vara där med honom, att jag hade orkat bo i tält och lyssna på musik dygnet runt. Hur mycket jag önskar att jag inte behövde sova minst 12 timmar per natt och ändå aldrig få känna mig helt pigg över dagen. Om ni bara visste hur mycket lust jag har, hur mycket jag vill uppleva och göra och slippa känna mig sjuk under tiden jag gör det.

Men jag vill inte anklaga min vän, när jag själv känner mig som bäst har, hur konstigt det än må låta, även jag svårt att förstå hur det är att inte orka. Då förtränger jag snabbt hur jag brukar känna mig och försöker ta vara på det som är, då njuter jag i att orka ta del av livet fullt ut. Det är svårt att föreställa sig känslan om man inte är i den.

Men jag har med tiden blivit överkänslig, och reagerar med något som närmast liknar sorg när när jag känner att folk inte förstår varför jag inte orkar. För det är en slags sorg för mig, jag sörjer ständigt att jag inte har kraft att leva mitt liv fullt ut. Att jag hela tiden begränsas av min egen kropp. Det är dock en otrolig lättnad nu, när jag vet att det inte är min kropp i sig själv som begränsar mig utan de skadliga bakterier som jag burit på så länge.

I åtta år har jag känt att väldigt få personer förstår mig, vilket inte är konstigt eftersom jag själv inte kunde förstå vad som var fel på mig. När jag nu har ett namn på det jag lider av hugger det i hjärtat när någon fortfarande inte verkar förstå att jag är allvarligt sjuk, jag får känslan av att "Emma, hon mår dåligt allt som oftast, så är det helt enkelt". Korta stunder önskar jag nästan att jag hade en sjukdom som alla var medvetna om att den är allvarlig, kanske dödlig, så att jag slapp förklara mig hela tiden. Så att jag slapp känna det som om många tror att jag inte försöker mycket nog, att det är därför jag är sjuk.

Men nej, jag önskar mig ingen annan sjukdom, jag vet vad andra sjukdomar kan ställa till med. Jag önskar mig att bli frisk, och min sjukdom går kanske att bota. Efter åtta år kan man inte veta säkert, men vad kan man veta säkert egentligen?

En av de lyckligaste stunder jag varit med om var när vi satt hos läkaren och diskuterade min kommande intravenösa behandling. Min man frågade hur länge jag ska behandlas. Då tittade läkaren först på mig och sedan på honom och sa: "Vi behandlar tills hon är frisk".

Nu är absolut inte rätt tid att tappa hoppet!