måndag 28 januari 2008

Kanske var det för bra för att vara sant...

Idag har jag fått min första infusion hos husläkaren. Han hade läst på om de schweiziska riktlinjerna och här ser det ut så att man rekomenderar minst en månads IV-behandling för neuroborrelia. Men enligt riktlinjerna måste det kunna påvisas antikroppar vid ryggmärgsprov för att denna terapi ska genomföras. Vilket ju inte har kunnats på mig... Så därför är det enligt honom stor risk att min försäkring inte betalar min terapi. Det märktes att dessa riktlinjer gjort honom lite osäker, och han hade även ringt och pratat med Augsburg. Där hade han ju naturligtvis fått andra riktlinjer.
Det verkar iallafall som att han kommer låta mig fortsätta med IV:n, han menade på att det ju var ett gott tecken att jag svarat på antibiotikan i oral form innan, samt att han sa att vid många sjukdomstillstånd prövar man ju på en terapi även om diagnosen inte är helt säkerställd, om patienten blir bättre av terapin kan man ju utgå från att diagnosen stämde. Så därför tyckte han att det vara bra att fortsätta med terapin och se hur jag svarar på den. Det tycker jag är klokt resonerat. Jag sa även till honom att jag själv är helt säker på att diagnosen stämmer, att allt talar för det och att det är väldigt viktigt för mig att göra terapin. Han sa att han förstod det, och att vi fortsätter. Han avslutade med att säga att han inte får glömma beställa mer antibiotika i slutet av veckan, och att vi inte skulle glömma boka in tider i nästa vecka senast på torsdag.

Tja, det känns inte lika uppåt som innan, jag hade nog rätt i att det var för bra för att vara sant. Det känns osäkert att han är verkar lite osäker, jag är rädd att han skulle kunna få för sig att avsluta terapin rätt som det är. Samtidigt känns det bra att han faktiskt lyssnar på mig, förstår min situation och och trots allt verkar villig att fortsätta terapin. Det känns som att den kommer fortsätta, om inte i 12-14 veckor så ett tag till iallafall. Det är tur att läkare här i Schweiz får lov att tänka själva och bestämma själva, att de inte är så hårt styrda av högre riktlinjer som de i Sverige.

Med försäkringen får vi se, han sa att det är värt ett försök att skicka räkningarna till dem, men att det kan bli svårt att få dem att betala. (Här kommer alla sjukvårdsräkningar direkt hem till patienten, sedan får man ansöka om pengar hos försäkringen för att betala dem). Ja,ja det blir iallafall inte lika dyrt som om jag hade tvingats bo i tyskland....

Jag känner mig fortfarande rätt mycket starkare, och det är väldigt skönt, jag tror att jag verkligen behöver denna terapin, men jag tror inte att allt hänger på att jag får 14 veckor. Jag tror att minocyclin verkade väldigt bra på mig, när jag väl tagit mig upp ur min decemberdepression märkte jag att jag mådde tydligt bättre de två sista veckorna med minocyclin, och nästan hela veckan då jag hade antibotikapaus innan IV.n. Och den fick ju mitt CD57 värde att skjuta i höjden. Jag känner att jag är på väg uppåt och skulle IV bli några veckor kortare än planerat tror jag inte att det förstör mina chanser att bli frisk. Jag förtsätter bygga upp kroppen med alternativmedicin, sport och kost, jag kan ta minocyclin igen efter IV eller annan oral antibiotika, kan ta kinesisk örtmedicin igen, jag kan ta mig ur det här för jag känner att min kropp har blivit så otroligt mycket starkare än den var i somras efter hösten och vinterns behandlingar. Däremot vill jag så otroligt gärna få en ordentlig kur IV, för jag tror att den är viktig för att verkligen få ut det ur kroppen. Jag tror att det går på andra sätt, oral antibiotika, alternativmedicin...men IV verkar ha en sådan kraft att det kan snabba på förloppet rejält. Och det behöver jag! Även om kroppen är starkare nu än innan är detta ett tillstånd som tar ordentligt på psyket, frågan är hur länge man orkar ha det så.

Jag läste själv igenom de schweiziska riktilinjerna nyss, det stod att falsk-negativa svar kan bero på immunkomplex. Undrar om låg CD57 kan räknas som ett sådant? Om det är så så har jag ju faktiskt ett svar som följer deras riktlinjer på varför jag var negativ på ryggmärgsprovet. Fast det känns lite som om det vore för bra för att vara sant...

Det var intressant med riktlinjerna förresten, här finns iallafall officiellt alla stadier av borrelia, även kronisk, och det stod tydligt att borrelia ska behandlas olika beroende på stadie, till skillnad från i vissa länder uppe i norr....konstigt med tanke på att sjukdommen är densamma...

Här är de för dem som vill läsa:

Del 1
Del 2
Del 3

Nu ska jag jobba på att behålla mitt positiva tänkande...

1 kommentar:

Carina sa...

Dom talar väl om behandlingssvikt vid immunbrist (i del 3) så dom har nog kommit en liten bit längre än svenskarna i sitt kunnande om borrelia.