fredag 18 januari 2008

Kampen går vidare!!!

Ja jag ska bli frisk, frågan är inte om utan när. Även om det inte alltid känns så, så har jag kommit en bra bit på vägen. Jag tänker minsan inte ge upp. Jag är så tacksam och glad att jag har min älskling som stöttar mig. Hade jag inte haft det är jag osäker på om jag hade överlevt tills nu. Jag har verkligen tappat all lust och kraft att skriva i min blogg, det hänger nog ihop med depressionen som sänkte sig över mig i december. Det blev för mycket helt enkelt, allting blev bara för mycket, verkligheten kom ikapp mig, sorgen över det som hänt blev outhärdlig, kämparkraften blev svag. Men den försvann inte, den bara gick på sparlåga ett tag. När man mår så orkar man inte dela med sig av sina tankar, då vill man bara vara ifred. Man är så rädd och känner sig så utelämnad. Tack gode gud att jag har min älskling och min familj. De har stöttat mig så och det är ju livsviktigt. Man vill ju inte vara ensam, det vore hemskt, men man orkar inte vara social heller. Då behöver man sina närmaste, som man kan ty sig till hur man än mår, och som står ut med en hur man än mår. Jag är lyckligt lottad.

Jag ska få intravenös behandling nu, den börjar på måndag. Vi var i Augsburg i tisdags och jag hade ställt in mig på att kanske börja redan då. Men jag behövde ta prover innan och så skulle jag ta några dagars paus efter minocyclin och quensyl behandlingen innan jag började med IV. Så det blev bestämt att jag börjar på måndag. Förhoppningsvis behöver jag bara åka till Augsburg nästa vecka. Går allt som planerat kommer jag fortsätta här hemma hos husläkaren i Zürich sedan. Jag hoppas så att det kommer fungera, det verkar lovande, men att saker och ting fungerar är ju långt ifrån självklart när det gäller behandling mot denna sjukdom tyvärr. Skulle det av någon anledning inte fungera ändå så finns det lite andra alternativ och i värsta fall får jag fortsätta åka till Augsburg under veckorna så många veckor framåt som vi kan klara av ekonomiskt och sedan gå över till oral behandling igen. Huvudsaken är att behandlingen kommer igång, att jag får chansen att pröva vad det kan göra för mig, det praktiska ska vi allt lösa. Jag är väldigt glad att jag jag kommer få denna behandling nu, det ska ju vara det mest effektiva med IV när man haft borrelia så länge som jag. Jag tror fortfarande inte att IV är den enda och absoluta lösningen och jag tror inte att det alltid är "ju mer desto bättre" som gäller, men det är ju det mest effektiva skolmedicinen kan erbjuda och jag känner ju att jag fortfarande är långt ifrån frisk, och till och från känns det outhärdligt. Så jag är väldigt glad att jag kan pröva detta nu, och hoppfull, men också rädd..

Proverna som jag tog i Augsburg gjorde mig lite förvirrad. Jag har tagit tre CD57 innan. I somras var det nere på 20, sex veckor in i första antibiotikabehandlingen var det på 22, i slutet av november låg det på 39 och nu hade det-hör och häpna- hoppat upp till 218! Jag vet inte vad man ska tro om det. Dr Nicolaus var också förvånad, men sa att det var glädjande att mitt immunförsvar verkar hämtat sig så bra. 218 är ju ett helt normalt värde. Som jag ser det kan det ju bara finnas två förklaringar, antingen har mitt immunförsvar hämtat sig ordentligt under minocyclinbehandlingen och det är ju fantastiskt, eller så visar provet på något vis fel. Jag vet ju allt för väl att blodprover inte alltid är att lita på.. Jag hoppas på alternativ 1! Det borde ju aven betyda att det är bästa förutsättning för att en IV behandling ska verka ordentligt nu!

Elispot LTT provsvaret var inte lika glädjande eftersom det fortfarande visade hög aktivitet på borrelia. Om jag förstod det rätt har de bytt nu från vanligt LTT till Elispot och det ska vara mycket känsligare. Innan behandlingen hade jag hög aktivitet på vanligt LTT, men när jag tog samma prov igen under behandlingen syntes inte aktiviteten. På det nya provet var den tydligt igen. Jag tycker att det bekräftar det vi vet, borreliaprov är osäkra och svårtydda. På ett vis tyckte jag inte att det var så roligt att jag fortfarande har hög borreliaaktivitet men å andra sidan så känner jag ju fortfarande att jag inte är frisk, så det kanske är bra att det syns på provet också.

Sedan några dagar tar jag inte minocyclin och quensyl längre, när jag slutade fick jag feber och infektionskänslor, precis som när jag sist tog paus, men någon dag senare känns det bättre igen. Mina hudproblem blev mycket värre under tiden jag tog minocyclin, ansiktet såg riktigt hemskt ut vissa dagar. Det var inte så att det kom nya hudproblem, jag har haft dem till och från hela tiden. Men det blossade upp ordentligt. Nu när jag inte tagit minocyclin på några dagar är huden mycket lugnare igen. Konstigt....minocyclin används ju främst emot akne... Kanske var det någon slags herxheimerreaktion.

Nu ska jag gå och simma, det är långt fram på eftermiddagen och jag har ännu inte kommit igång med nånting idag men nu ska jag göra ett försök. Jag försöker kämpa på med träningen och det går riktigt bra. Jag är fysiskt starkare, många problem är kvar men jag är inte sådär totalt slut längre. Jag tror att motion är nyckeln till att komma tillbaka och jag kommer använda denna nyckel! Får se nu hur jag kommer må under IV behandlingen, om jag orkar anstränga mig fysiskt då. Och om jag får göra det, det måste jag komma ihåg att fråga.

Hur som helst, kampen går som sagt vidare och jag tänker inte förlora!

2 kommentarer:

Carina sa...

Hej Emma!

Jag blev jättenyfiken när jag såg att ditt CD57 nu var helt normalt, och det första jag tänkte var: "det är något som har "triggat" ditt immunförsvar att bli bättre". Och, nu när jag sökte upp Minocyclin på Wikipedia, så verkar det stämma, Minocyclin påverkar immunförsvaret! Men, hur detta kan leda till en normalisering av CD57 (NK-cellerna), vet jag ännu inte, men det var himla intressant och jag tänker allt "kolla upp" detta ännu mer. Jodå, din förkylning var ett tydligt tecken på att ditt immunförsvar nu är bättre! Grattis!

emma sa...

Hej Carina!

Det var jätteintressant att få veta, jag har funderat mycket på varför provet var så bra. Det var ju en otrolig förhöjning. Var lite osäker på om det kunde vara rätt. Men de i Augsburg tror att det stämmer och säger att vi nu har mycket bättre utgångsläge inför IV-behandlingen. Antagligen är det minocyclin som gjort det, jag har ju ätit kinesiska öster också så det kan ju ha hjälpt till.
Tack för din kommentar! Nu hoppas jag på fler förkylningar!