lördag 18 april 2009

Diagnos förnekad

Jag har sett flera utav avsnitten i TV3:s serie Diagnos okänd. Man kan se alla avsnitt på TV3 Play. Efter att ha sett det första avsnittet tänkte jag faktiskt att "det här är ett program som behövs." Jag tyckte att det faktiskt visade riktigt bra på hur en läkarutredning borde gå till, på hur man som läkare bör ta sig an patienten, lyssna på honom eller henne och följa flera olika spår i stället för att bara rikta in sig på det man spontant anser vara allra mest troligt. Jag tyckte att det visade på vikten att läkaren diskuterar med kollegor och inhämtar andras åsikter i fallet, och framför allt hur viktigt det är att någonting händer! När man är sjuk ska man inte behöva vänta i månader mellan varje läkarkontakt och undersökning. Det är helt oacceptabelt men i Sverige verkar det nuförtiden vara mer regel än undantag.

I det första programmet vad det en manlig egenföretagare som Dr. Branth och hans team tog sig an. Han hade bland annat väldiga problem med magen och jag satt faktiskt ganska tidigt och gissade på att han hade nån slags parasitinfektion. Det som fick mig att tänka på det var att han sa att han brukade vara mycket utomlands och att problemen börjat efter en resa i Sydamerika. Mycket riktigt blev han diagnosticerad men en amöbainfektion och kunde få behandling mot det. Egentligen är det extremt anmärkningsvärt att han hade valsat runt hos olika läkare i ett års tid utan att någon kommit på tanken att undersöka detta, men mig förvånar det inte längre...

Efter detta tänkte jag som sagt att "här har vi ett program som visar hur det borde gå till inom sjukvården." Men den uppfattningen varade tyvärr inte länge och efter förra veckans avsnitt försvann den totalt.

Här hade vi en ung tjej, helt tydligt väldigt sjuk, och det var så mycket i det hon berättade som jag kände igen mig i. Jag kände igen mig i hennes symptom, i hennes historia och framför allt i det sätt som läkaren hanterade hennes utredning.

Dr. Branth började riktigt ambitiöst, precis som min läkare gjorde i början av min sjukdomstid. Han skickade henne på ett antal dyra och avancerade undersökningar (vilket självklart är helt rätt, en person som är sjuk ska naturligtvis genomgå alla relevanta undersökningar), han tog en massa prover och han spaltade upp olika möjliga diagnosspår. Precis det (självklara) tillvägagångssätt som imponerade på mig i det första avsnittet.

Min läkare då, för snart 10 år sedan tog mig också på allvar och skickade mig på den ena undersökningen efter den andra. Han betedde sig nog enligt skolboken och visst var det bra att jag blev undersökt, men jag kan inte hjälpa att jag tycker att han faktiskt kunde provat att sätta in antibiotika på mig allra först med tanke på att jag faktiskt kom till honom och berättade att jag blivit sjuk efter ett fästingbett. Jag hade till och med ett märke att visa upp, men det var inte stort och rött nog....

Med facit i hand vet jag att en ordentlig antibiotikakur då hade sparat mig mycket lidande, och sparat samhället mycket pengar. Jag hade inte behövt genomgå en massa dyra undersökningar, jag hade inte behövt springa hos psykologer och jag hade hade troligen betalat en hel del skatt i stället för att vara mer eller mindre arbetsoförmögen och inte lyckats slutföra påbörjad utbildning.

Tjejen i diagnos okänd hade något som jag inte hade då, hennes blodprov visade på borrelia. Man hittade antikroppar (vilket man inte gjorde på mig, trots att det inte råder nån tvekan på att jag nyss hade drabbats av borrelia). Men, och här börjar den riktiga galenskapen, då skulle man inte ta fasta på att man faktiskt hittat antikroppar mot en allvarlig infektion hos henne, man skulle inte sätta detta i samband med att hon hade flera symptom som definitivt är typiska för borrelia och att hon var en hästtjej och därför tillhör en riskgrupp för fästingbett. Nej, i stället bestämmer man sig för att försöker utesluta en infektion man redan har hittat genom att göra ett ryggmärgsprov. Ett prov som är väldigt osäkert och och som man faktiskt nu vet är direkt olämplig för att diagnosticera de i Sverige vanligaste formerna av borrelia. (En kunskap som man i Sverige av någon outgrundlig anledning valt att mörka och ignorera).Ett prov som missade infektionen hos mig vid två tillfällen, ett prov där det till stor det hänger mycket på labbet som analyserar det om man hittar något, oavsett om det finns något att hitta eller inte. Oturligt nog (och ganska väntat) visar diagnos okänd tjejens ryggmärgsprov ingenting och borrelia är nu, trots tidigare positiva provrecultat "uteslutet"

"Diagnos okänd" har blivit "diagnos förnekad". Jag vill inte tro om Dr. Branth att han gör detta medvetet, jag vill inte tro att han faktiskt vet att hon mycket väl kan lida av borrelia trots rygmärgsprovet, men inte informerar henne om detta. Jag tror inte att han har kunskaper nog om sjukdomen borrelia och jag tror tyvärr inte, tills jag har blivit överbevisad, att han är villig att med öppet sinne ta till sig de kunskaper som finns utanför sveriges gränser och behandla sina patienter därefter i sjukvårdsdiktaturen Sverige. Men jag hoppas att jag har fel! Han verkar ju vara en handlingskraftig man, kanske skulle han ha integritet nog.

När han förnekat den diagnos han faktiskt har fått napp på, och inget annat av de spår han följt leder någonstans hamnar Dr. Branth i samma läge som min läkare hamnade i efter att alla för honom relevanta undersökningar var gjorda. Han har ingen lösning på problemet alls. men någonting måste han ju komma med, han är läkare och hans patient vill ha svar. Hon kommer inte nöja sig met ett "jag vet tyvärr inte", det är inte ett svar som förväntas av en läkare. Det är itne et svar som en läkare överväger att ge sin patient, uppenbarligen. Så han tar till "slaskdiagnoserna", diagnoserna som bekriver ett tillstånd men inte orsaken för det. Diagnoserna som kanske kan lugna patienten för stunden men som i praktiken ännu en gång skickar hem henne ovetande om den bakomliggande orsaken till hennes sjukdom och utan möjlighet till annan behandling än symptomdämpande, som i bästa fall fungerar någotlunda och underlättar vardagen för henne ett tag.

Plötsligt har hon migrän och hennes feber beror på att hon spänner sig och har spänningsutlöst muskelvärk (!?). Ingen av dessa diagnoser är något av de spår som han följde under utredningen, nej detta är någonting som han får ta till eftersom han inte kom fram till något svar.
Säkerligen har han rätt, säkerligen spänner hon sig, och det är mycket möjligt att hon har migrän. Men han har inte på något sätt lyckats förklara varför hon är så svårt sjuk att hon har svårt att orka med vardagen.

Jag känner så väl igen det, hur många gånger har jag inte fått mina problem förklarade med att jag spänner mig, oh ja, det kan orsaka feber, enligt läkare jag träffat kan muskelspänningar mycket väl göra en så sjuk att man inte orkar vara uppe, oh ja det kan bero på något konflikt i barndomen som jag inte vet om, det kan bero på att jag är en ambitiös person, eller på att jag sommarjobbat på ett café. Bara fantasin sätter gränser och jag är luttrad, jag har hört det mesta.

Migrändiagnosen var den sista i raden av olika diagnoser jag fick innan infektionen hittades, även den, liksom så många diagnoser innan, väckte ett hopp i mig. Kanske skulle detta kunna vara orsaken trots allt? Kanske skulle jag orka leva igen nu? Kanske kan migrän orsaka feber och domningskänslor i halva kroppen om jag bara lider av en sort som är tillräckligt ovanlig? Man slutar aldrig hoppas på att man kan ha hittat lösningen, att man kan ha hittat nåt som ger lindring. I mitt fall förvärrade starka migränmediciner bara mitt tillstånd. Kanske kan det hjälpa någon annan..

Om det inte har framgått tydligt nog så anser jag att det är mycket sannolikhet att tjejen i programmet lider av borrelia. Jag kan naturligtvis ha helt fel. Det kan naturligtvis vara så att jag är alldeles för färgad av mina egna erfarenheter och därför ser borrelia i vartenda hörn, det kan också vara så att TV vinklat programmet på ett sätt som inte alls stämmer med verkligheten, och det jag trodde mig se inte alls speglar det tillstånd hon befinner sig i.

Men om bara det faktum att hon, hästtjejen som lider av dessa för mig alltför bekanta symptom, hade ett positivt borreliaprov stämmer, så anser jag det vara totlat oansvarigt, oförklarligt och oförlåtligt att Dr. Branth inte plockar upp detta halmstrå och prövar att behandla henne mot borrelia. Oavsett om han anser det var troligt eller inte så är det helt ologiskt att han inte ger henne chansen att prova behandling mot den diagnos som han i sin utredning kommit närmast, utan i stället ger henne två helt andra diagnoser som inte ens varit aktuella under utredningen.

4 kommentarer:

Mimmi sa...

Emma, precis såhär har du haft, precis såhär har hundratals, tusentals människor haft det sedan de blivit bitna av en fästing och den svenska sjukvården kör sin obegripliga, oprofessionella och likriktade hantering. Du har beskrivit hela situationen och alla vi som haft det likadant känner igen oss.

När dr Branth i programmet säger till flickan att hon har höga titrar på ett borreliaprov, ja då trodde jag att saken var klar. Med alla de symtom hon har (som vi alla känner igen) och med positiva provsvar dessutom, så var det ju med 99%:s säkerhet så att hon har en borreliainfektion. Det hade ju varit läge att sätta in antibiotika direkt.Jag kände att "ja, äntligen får hon hjälp, nu har dom hittat det". Och så kommer denna lumbalpunktion, som inte ens skulle behövt göras (det är ingen rolig undersökning). En LP fångar bara med 10-20 % säkerhet upp en pågående borreliainfektion.

Konsekvensen; Flickan får en slaskdiagnos, en flumdiagnos.

"Spänningsutlöst muskelvärk". Ja det kan man säkert ha generellt.
Det dr Branth inte tog fasta på var hur det började. Det började inte med muskelvärk, det började med febertoppar, halsont, huvudvärk. Som kom och gick, muskelvärk får man också av en spridd borrelia men att kalla det för spänningsutlöst? När det började med något annat?

Fallet från hästen kom långt, långt senare. Sjukdomen började långt tidigare och hade ett klassiskt förlopp.

Jag grät när jag hörde vad han sa till henne och hon fick sin diagnos. Och tänkte att det här kan inte vara sant, att hon inte får en riktig diagnos.

Dr Branth verkar vara en person som inte ger sig, därför är min absoluta förhoppning att han gräver vidare och tar till sig den kunskap som vi nu får skicka till honom. Och ställer rätt diagnos.

Flickans hela berättelse är ett skolexempel på hur man blir hanterad i den svenska sjukvården. Jag hade liksom du Emma hoppats att programmet Diagnos Okänd skulle ge upprättelse till de personer som blivit utvalda att vara med och därmed till många andra med samma problem.

Nu ska flickan i programmet få mediciner som dämpar en del symtom. Det kommer inte att ta bort hennes borreliabakterier. Självklart finns det en liten, liten möjlighet att det är en annan infektion hon har men knappast. Tydligare än så här blir det inte. Och tydligare än så här kan sjukvården inte visa upp sig från sin sämsta sida. Den vi alla möter, som har drabbats av den här sjukdomen.

Anonym sa...

Jag såg också programmet och tänkte precis detsamma. Så otroligt konstigt att de först hittar ett "bevis" på någonting, men sen plötsligt vänder helt och säger att "det kan inte vara borrelia". Men hallå, ni fick ju faktiskt ett positivt prov och ni har inte hittat något annat!! Emma, har du skrivit till TV3 och tipsat om detta efter programmet?

Anonym sa...

Tyvärr fungerar sjukvården såhär, läkarn är taggad i början och har idéer och kämpar på.
Men när denna efter 5.5 års utbildning, praktik och ytterligare skolbänk inom specialistinriktning inte har någon förklaring så lyser desperationen.
Slaskdiagnoser fås då läkarn inte har tillräcklig kunskap, läkarn är bakbunden av ett regelverk som inte tillåter rätt diagnos eller kunskapen helt enkelt sviktar för att vi blir sjuka innan vetenskapen hunnit få kunskap.
Många läkare vet nog mer än dom vill/vågar berätta, i mina ögon är det ett betydligt större tjänstefel och moraliskt fel att mörka patienters åkommor av rädsla för reprisalier.

Läs detta urdrag ur läkareden så framgår det tydligt att även om en läkare tror och förstår vad som ligger bakom problemen så riskerar denna sitt arbete att gå utanför riktlinjerna:

I mitt arbete skall jag följa läkaretiken och enbart använda metoder vilkas nytta påvisats av medicinsk forskning eller erfarenhet. Då jag rekommenderar undersökningar och behandlingar skall jag objektivt bedöma hur de gagnar patienten och vilka nackdelar de eventuellt medför.


Anonym sa...

Again, make sure 3 hours before bed. Yoga is the focus of
workout 4 and it allows you is for you to take "before" photos and body measurements for future comparison.

Together with such physical exercises there exists
one as well as in reverse direction. Workout 6 follows shortly after this and teaches you basic movements involving Kenpo X.
While you possible to get a beautiful and attractive body.


my page :: his comment is here