torsdag 1 maj 2008

Väldigt gripande film-det är så här det är och det gör så ont.

Jag borde inte läsa på forum om borrelia, den verklighet man konfronteras med där är inte så lätt att hantera, och inte det bästa att läsa om när man försöker tänka positivt och ta sig ur sjukdomens grepp om ens kropp och själ. Samtidigt känns det viktigt att följa, kanske får man reda på något positivt, kanske förbättras situationen. Kanske har någon forskare forskat fram ett nytt botemedel som mycket effektivare än de vi redan har. Ja jag har delade känslor. På ett vis vill jag bara försöka att inte tänka på något som har med borrelia att göra, jag vill fokusera på det som är bra, fokusera på att stärka mig själv, jag vill inte låta sjukdomen ha en stor del i mitt liv längre, att jag inte kan ignorera den helt det vet jag, men den ska inte få större plats än vad som är så illa tvunget. Men samtidigt kommer jag inte ifrån att det var jag själv, som efter att jag blivit utskriven från en vecka på sjukhus med diagnosen att "det är nåt psykiskt", använde vad som kändes som mina sista krafter till att själv söka information på internet och då förstod att det inte alls var uteslutet att fästingbettet två veckor innan min sjukdom började för så många år sedan skulle kunna vara orsaken. Det var en chock när sanningen sakta gick upp för mig. Många gånger de första åren jag var sjuk tänkte jag på att det ju faktiskt började just då efter fästingbettet och och att det faktiskt kändes som att det var efter antibiotikakuren jag fick efter att min pappa mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut den, nästan ett år efter jag blev sjuk, som jag långsamt långsamt blev bättre och efter nästan ett år hemma kunde ta mig tillbaka till livet och med stor möda gå om sista året på gymnasiet och ta studenten. (Enligt läkaren var det antagligen den antidepressiva medicin jag fått några månader tidigare som gjorde att mitt hälsotillstånd blev bättre. Men jag kände att det var just antibiotikakuren som gjorde skillnad, var dock inte säker på att jag kände rätt, läkarna sa ju att det var omöjligt, och jag var ung med brutet självförtroende efter att ha tvingats känna mig så sjuk och plötsligt tappa förmågan till så mycket jag förut kunde utan att få någon förklaring till varför.)

De senaste åren hade jag nästan förträngt att allt började med fästingbett, borrelia var ju ändå uteslutet, och jag försökte mer och mer att försonas med diagnosen att jag led av något psykiskt. Jag sa till andra att jag led av ångest, depression som satt sig i kroppen, eller någon annan av alla de liknande diagnoser jag fått genom åren. Det var skönt att ha ett namn och kunna säga vad som var fel, men det blev en sån otrolig inre konflikt för mig, eftersom jag kände att det inte stämde, eftersom jag kände att jag var sjuk. Jag hade kompisar som var deprimerade och när de pratade om hur de kände sig kunde jag inte känna igen mig, så som de kände, kände ju inte jag mig, jag kände ju mig kroppsligt sjuk. Men jag försökte intala mig att depression kan kännas så...det sa ju psykologen..

Det var en chock när det gick upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad, det var en chock när det gick upp för mig att jag har en allvarlig infektionssjukdom. Och att det är en sjukdom som det hälsosystem man en gång litat på helt sonika hävdar inte finns. Eller det hävdas ju lite olika i olika länder...borrelia finns ju, det är väl de flesta överens om, t.o.m. i Sverige, men där finns uppenbarligen inte den form jag har. I Sverige har borreliasjukdomen inte tre stadier. Det har den här i Schweiz, även i de officiella behandlingsriktlinjerna som universitetssjukhuset i Zürich givit ut. Min husläkare sa att han fått lära sig under sina studier att borrelia i stadie 3 är mer svårbotat än syfilis.. Men i Sverige finns som sagt inte stadie 3. Det är konstigt att en sjukdom kan vara så olika i olika länder...väldigt konstigt...

Det blev en lång utläggning, men det jag ville komma fram till är att jag inte kan släppa att skaffa mig information själv genom internet, även när jag känner mig bättre känner jag att jag måste titta för att inte missa någonting som jag kanske behöver känna till om jag blir sämre igen. Det är inget bra för tillfrisknandet att ägna sig för mycket åt information om sjukdomen, jag försöker undvika det mer nu, men jag har samtidigt inte så mycket val, för blir jag sämre är det jag själv som måste veta hur, var och när jag ska söka hjälp. Det är jag själv som måste se till att jag tar mig igenom det här på ett eller annat sätt vad som än händer. Det är svårt nog att vara sjuk, och det blir inte lättare när man även måste bli sin egen expert för att överhuvudtaget komma åt vård, och ägna resten av kraften man inte har på att överhuvudtaget få folk att förstå att man är sjuk.

I alla fall, jag läste på ett sånt där forum ikväll, och jag hittade den här filmen. Det gjorde inte min kväll bättre vill jag lova. Tjejen i filmen, det kunde varit jag, där hon är idag, det var dit jag var på väg förra året, där var där jag hade hamnat om jag inte fått diagnos och vård. Det känns fruktansvärt att ens tänka på, jag vill inte tänka på det, men jag tror det hade blivit så. Jag var så fruktansvärt slutkörd, jag hade inte orkat hålla mig på benen länge till. Det kändes som att att jag förlorade mitt liv undan för undan av all smärta och trötthet och jag vet inte hur jag skulle orkat utan medicin. Jag hade så mycket att leva för, var så lycklig med mitt livs kärlek, hade så mycket att se fram emot, men jag orkade inte leva. För jag var så sjuk, det var som en influensa mest hela tiden, man orkar inte så, hur mycket man än försöker jobba med sig själv psykiskt.

Nu är det bättre, nu har jag fått livet tillbaka om än på en skör tråd. Jag försöker njuta av stunden, njuta att jag får leva igen. Jag vill att det ska vara så här för alltid. Jag vägrar ge upp!

Ni som är sjuka behövar inte se på filmen, det är inget man blir friskare av. Jag ångrar nästan att jag såg den själv. Jag var tvungen att skriva av mig efteråt, och jag är tvungen att lägga ut en länk här. Men alla ni som är friska och läser det här, speciellt ni som har någon makt att förändra, men även ni som bara försöker förstå vad denna sjukdom kan göra med dem som drabbats, ni är tvungna att se på denna film!

Detta kan man väl ändå inte blunda för länge till?

2 kommentarer:

Inger L sa...

Hej Emma.

Man tycker att sjukvården inte borde kunna fortsätta att blunda,
men tyvärr så har den inte ens börjat kisa ännu...i Sverige.
Det kommer att ta tid...lång tid, men det måste ju ske, förr eller senare.
Jag ska be Christer lägga ut den här på hemsidan.
Då blir den mer exponerad och chansen att nån makthavare tittar på den blir större.
Inger

Anonym sa...

det ar helt forfarligt i sverige, jag tror vi maste gora en stor manifestation for att detta amne ska debatteras, men vem av alla sjuka orkar detta?
det ar sa manga som ar sjuka men fa som vet VAD de ar sjuka av. De flesta har ju fatt fel diagnos och haller fast vid den.