Hur fastställer man om en patient är botad eller ej?

Mycket intressant inlägg av Pamela Weintraub författare till boken "Cure unknown: Inside the lyme epedemic". Tar upp en del om hur man kan använda samma vetenskapliga studier till att bevisa helt olika saker beroende på vilken utgångspunkt man har och vad man vill ha bevisat. Att läsa Pamela Weintraubs bok gav mig mer förståelse för hur situationen för borreliapatienter kan vara sån som den är. Det är så här det kan gå när det är stora krafter, pengar och makt som ligger bakom. Den enskillda människans mående och förmåga att själv bedömma det är inte mycket värt i jämförelse..

Det är väl så att det är mycket vi inte vet tillräckligt mycket om, men i stället för att ödmjukt erkänna det så lägger de som har makten på sin sida riktlinjerna för vad som är "sant" efter hur det passar dem. Inte så förvånande egentligen, så har det väl alltid varit...

Vem har rätt i borreliakriget? Det beror på vem man frågar, och båda parter kan mycket väl använda samma studier till att bevisa sin ståndpunkt. Ska man som läkare ge 10 dagar antibiotika och låta den som inte blir frisk av det leva resten av sina liv i smärta eftersom att risken med antibiotikareisitens är så stor att det enligt vissa skulle hota hela mänskligheten att försöka bota dessa personer? Eller ska man göra allt som står i ens makt för att denna enda person ska få tillbaka sin hälsa, kunna fortsätta leva ett normalt liv, arbeta och försörja sig själv. Ska man våga testa ett annat antibiotikum om det första inte helt gav effekt, trots att man inte till 100% säkerhet kan veta att det andra kommer ge bättre effekt, så som man skulle göra om någon med lunginflammation fick tillbaka sina symptom när kuren var avslutad. Eller ska man bestämma sig för att en kur av samma antibiotika räcker oavsett sjukdomens längd och svårighetsgrad?

Jag kan mycket väl förstå att det för många inte är helt självklara frågor. Jag kan förstå att det för en läkare ligger närmast till hands att följa de riktlinjer som finns snarare än att på eget bevåg försöka sätta sig in i patientens situation och fundera på om det finns något mer som man skulle kunna göra.

Det finns väldigt få sanningar men för min egen del så är jag helt och hållet säker på att det räddade mitt liv att jag hade möjlighet att ta mig till en läkare som inte följer dessa riktlinjer. Det är min sanning, det är min erfarenhet, andra har andra erfarenheter men efter att ha gått från att vara så sjuk att jag inte längre kunde ta hand om mig själv till att leva ett mycket bra och aktivt liv trots vissa småsymptom, som jag mycket väl kan leva med hela livet om jag får må som jag gör nu, så är jag personligen säker på att många fler kan få tillbaka sina liv bara de får en chans till behandling.

Är det värt det, i skuggan av alla risker med antibiotikaresistens? Är det värt att ännu en enstaka person får känna känslan av friskhet i sin kropp igen? Har varje människa ett sådant värde att den har rätt till allt som faktiskt går att göra för att försöka få den frisk? Eller är det inte en av de mänskliga rättigheter som vi försöker värna om? Hade det varit bättre om jag varit handikappad eller död nu och antibiotikaanvändningen i värden hade sjunkit en aning? Hade det varit bättre om jag varit sjukpensionär i Sverige vid 28 års ålder och kostat samhället hundratusentals i bidrag och vårdkostnader?

Det är så många svåra frågor...och även om svaret för mig efter det jag har gått igenom är enkelt, så förstår jag att det inte är lätt att handskas med för dem som skulle ha makten att förändra. Vad skulle hända om alla i Sverige som skulle kunna bli hjälpta av det skulle få tillgång till långa och aggressiva antibiotikakurer. Vad skulle hända med landstingens budget? Med antibiotikaresistensen? Med enstaka forskarkarriärer?

Vad skulle hända om man faktiskt försökte bota patienterna i stället för att krampaktigt försvara sina föråldrade ståndpunkter? Skulle det innebäre en fara för samhället i stort, eller bara för dem som byggt sina karriärer på dessa ståndpunkter? Hur många skulle vinna på det, hur många skulle förlora på det?

Jag vet inte, men jag vet att jag vann. För även om jag skulle få tillbaka de mest olidliga symptomen i morgon, även om jag skulle vakna dränkt i kallsvett, men feberfrossa och känna golvet gunga under mig så har jag vunnit. Jag fick känna friskheten igen, jag fick känna att jag har ett värde som människa, jag fick känna att mitt liv är någonting värt, att det var värt kamp, tårar, pengar och uppoffringar för att få tillbaka det. Jag fick bekräftat att jag kan lita på min egen förmåga att känna hur jag mår, att jag inte efter ett fästingbett helt plötsligt blev ovanligt svag människa med vacklande psyke bara sådär, utan att jag sedan dess ständigt kämpade mot en mycket otäck infektion i min kropp.

Jag vet inte om jag vunnit över infektionen men jag känner mig som en vinnare! Vinsten är att få sitta här idag, utan att ha ont någonstans, utan att vara svag och yr, utan att influensakänslorna äter mig innifrån och utan att frysa ända in i märgen. Att få sitta här med min älskling och känna att jag lever och att vi har en ljus framtid framför oss!