onsdag 4 juni 2008

Många har skrivit

Den senaste tiden har jag fått jättemånga mail. De alla flesta har en genmensam nämnare, de som skriver har varit fullt friska, fått ett fästingbett, fått de typsiska symptomen, fått eller inte fått svensk 10 dagars antibiotikabehandlign och nu är de jättesjuka. Jag är ju ingen expert, utan skriver ju bara från mina egna erfarenheter, men jag tycker mig kunna se ett samband.. och jag tycker att det är VÄLDIGT konstigt om inte sjukvården också snart ser samma samband...

Till alla er som har skrivit, jag är ledsen att jag är så dålig på att svara. Jag är tvungen att ta lite paus från allt som har med borrelia att göra då och då, annars orkar jag inte kämpa för att bli frisk. Jag hoppas att det inte låter själviskt, det är tyvärr tvunget. Stort tack för alla mail iallafall jag är glad att ni läser min blogg, hör av er till mig och det gör mig väldigt glad om det jag skriver kan vara till hjälp för någon. Jag svarar undan för undan framigenom och ni får gärna skriva till mig men jag ber om ursäkt för att det dröjer innan ni får svar ibland..

Jag vet hur fruktansvärt det är att vara svårt sjuk och inte fån någon som helst hjälp, och i de allra flesta mail jag får är det väldigt tydligt att det är borrelia det är frågan om. Förvånandsvärt många kommer både ihåg fästing och har fått borreliautslag. Många har även fått positivt provsvar. Ändå är de osäkra på om det kan vara borrelia de har....eftersom de läkare de träffat i många fall sagt att det inte är det alternativt tydligt visat att de själva varken vet ut eller in...

Som det är nu så tror jag att det måste hända något i sverige snart, det här håller inte länge till. Det verkar som att svenska "expertisen" i ett sista desperat försök till varje pris vill hålla fast vid vad de kommit fram till en gång. det är nog en en vanlig mänsklig företeelse egentligen, det fanns visst de som in i det sista hävdade att jorden var platt även långt efter att motsatsen var bevisad... Men i sverige får denna företeelse fruktansvärda konsekvenser för de människor som drabbas av denna sjukdom.

Så till alla er som skrivit till mig kan jag bara ge ett råd, låt inte okunskapen förstöra era liv. Ni har en allvarlig infektrionssjukdom, ni behöver behandling. Ni kommer troligtvis inte bli friskare utan i stället sjukare om ni inte får det. Igen, jag är ingen expert, detta baserar jag helt på mina egna erfarenheter av sjukdomen och vad jag lärt mig om borrelia och hört av andra drabbande.

Ta kontakt med patientföreningen som kan ge er råd och stöd. Ge inte upp för ni har rätt till behandling när ni är sjuka, det är en mänsklig rättighet, och det system som finns i sverige bygger på att alla ska ha rätt till vård. Jag tycker att det är en väldigt bra grundtanke men det är tragiskt att detta system i stället snarare verkar omöjliggöra vård för borreliadrabbade inom sveiges gränser. Om ni inte lyckas få någon hjälp i Sverige skulle jag se på möjligheten att åka utomlands ganska fort. Det är bisarrt, men för många är det enda chansen som det ser ut nu.

Många som skrivit till mig har dessutom inte varit sjuka så länge, och möjligheterna att relativt snabbt bli bättre eller helt bra är stora om man får behandling då.
Jag önskar att jag vetat om möjligheten att få hjälp utomlands när jag blev sjuk. Men det var inte ens en tanke vi tänkte då...vi trodde att bästa möjliga hjälp fanns i Sverige..det fanns inte i vår värld att man skulle behöva åka utomlands. Jag antar att det är så många i Sverige känner idag..

Angående frågor om Augsburg så går det så vitt jag vet fortfarande att få tid utan längre väntetid. Man kan höra av sig direkt dit med frågor om behandling, kostnader med mera. Min erfarenhet är att de är mycket hjälpsamma. Det går bra att kontakta dem på engelska.

Jag har haft himla tur, och jag har fått en chans att bli frisk igen. Efter att jag märkt vad bahendlingen gjort för mig så tror jag fullt på att det kommer vara möjligt. Så ni som varit sjuka länge, ge inte upp! Jag har haft detta att kämpa mot i åtta år, det har handikappat mig på många olika sätt och det har funnits många dagar när jag trodde att jag skulle dö. Nu har jag gott hopp igen! För tillfället mår jag riktigt bra!

3 kommentarer:

Carina sa...

Emma hänvisar till den svenska patientföreningen, och blir man medlem där, så får man också tillgång till vårt nu mycket innehållsrika diskussionsforum. Och, innan dess kan man nog hitta mycket bra info i det norska borreliaforumet också: http://sunshine35446.yuku.com/topic/8607 Att skaffa ett konto i norska forumet är helt gratis, och självklart är även svenskar välkomna att skriva där!

Matthias sa...

Hej Emma

skönt att höra att du, åtminstone nu, känner dig bättre. hoppas att det fortsätter så. jag är en av dem som skickat mejl och jag fick svar nu i din blogg :) tack!

varma hälsningar
Matthias

Carina sa...

Om Ni vill komma till den allra senaste diskussionen i det Norska forumet, använd då följande länk: http://sunshine35446.yuku.com/topic/9820