Jag kan knappt tro att det är sant när jag idag läser alla de berättelser om hur borrelia slagit liv i spillror och hur människor kämpar i Sverige utan någon behandling eller något som helst stöd heller hjälp som nu finns på tv4:s hemsida. Egentligen borde jag väl ha slutat förvånas vid det här laget, men nej...det känns faktiskt alldeles för osannolikt för att vara sant.. Jag hoppas att ni som läser min blogg av intresse för att informera er om hur man kan ha det när man lider av borrelia tar er tid att gå in och läsa alla de historier som nu finns samlade där. Jag hoppas att någon med om än bara liten makt att förändra hittar dit, jag hoppas att någon vill förändra...
Jag har inte varit så aktiv med bloggandet på sistonde, jag har inte läst så mycket mail och det ligger många och väntar som jag inte har hunnit svara på. Jag ber om ursäkt för det, men jag är tvungen att skjuta alla hemska historier ifrån mig vissa perioder för att orka. Jag är tvungen att ta till vara på allt positivt och tänka mindre på hur sjuk jag har varit och hur sjuka så många människor är. Jag är tvungen att ta till vara på den kraft och det uppsving jag fått sedan min behandling påbörjades. Jag är så otroligt lycklig lottad att jag nuförtiden bor utomlands och inte måste mötas av förnedringen som man möts av i Sverige. Jag kan hålla mig borta från stelbenta myndigheter och självutnämda experter, jag kan lägga min kraft på att hjälpa kroppen att kämpa emot sjukdomen i stället för att lägga den på att kämpa emot de som jag en gång trodde var till för att hjälpa. Jag är verkligen otroligt lycklig lottad på många vis. Nu måste jag försöka ta vara på det och tänka på mig själv. Det känns nästan jobbigt att göra det när man vet att så många lider. Jag önskar att jag hade kraft att göra mer för de som råkat ut för samma sak som jag, och jag hoppas att jag nån gång kan känna att jag är stark nog att gå ut i media osv och beätta vad som hänt mig. Men nu kan jag inte och jag vill inte heller. Jag måste nämligen göra som de brukar säga åt en att göra om syret skulle ta slut när man flyger. Jag måste se till att få på mig min egen syremask först, innan jag försöker hjälpa andra. Gör jag inte det så kan jag inte heller hjälpa andra..
Jag är långt ifrån symptomfri men de allra flesta dagarna känner jag mig så mycket bättre just nu. Det är lätt att vänja sig vid det här, det är skönt att känna att man orkar leva. Under de bra dagarna har jag nästan svårt att föreställa mig hur dålig jag faktiskt alldeles nyss var. Jag tror att man automatiskt förtränger så fort man mår bättre, det är nog så vid alla svårare sjukdomar, det är nog nödvändigt för att orka vidare.. Att jag inte skrivit och engagerat mig så mycket beror på att jag njuter av livet och känslan att må ganska bra. Jag lever livet. Jag har haft en väldigt fin helg!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inlägg
5 kommentarer:
Ibland TV4-kommentarerna skriver faktiskt en läkare följande, bla: "Jag känner mig hjälplös när jag inte kan hjälpa mina patienter och ej kan få adekvat rådgivning eller ens diskutera problemen med expertisen."
Jag själv har försökt att ordna åtminstone en svensk läkarrådgivning (jag erbjöd mig också att bidra med mina egna erfarenheter) för dom patienter som inte vet vart dom skall vända sig med sina frågor, för i nuläget är det ju bara vi sjuka som kan hjälpa varandra, vilket ju kan innebära att dessa, i flera fall svårt sjuka människor, får helt felaktiga råd!
Men, den svenska, mycket välkända borrelialäkaren hörde aldrig av sig, trots att jag (genom sjuksköterskan på mottagningen) bad honom ringa mig!
Hejsan!
Jag har haft olika neurologiska samt ledproblem i ca 3 år, Jag undrar om kliniken i Ausburg söker efter borrelians dna och inte bara antikroppar som här i Sverige. Min ena kranialnerv är utslagen, jag har förhöjt prolaktin och jag har tappat massor med hår och fotleder som sväller upp med jämna mellanrum och ena halvan av ansiktet har börjat sjunka in, trots massa prover har man här i Sverige inte kunnat hitta någon orsak. Jag har tagit 2 borreliaprover här i Sverige som visat negativt. Är inte så hemma på borrelia men efter vad jag har läst så verkar det finnas lite för många sammanträffanden. Är jätteglad att du fått hjälp. Är det svårt att få kontat med klinikerna i Tyskland, såg att det bara gick att välja tyska som språk på deras hemsida.Vilka prover är det man ska ta? Tacksam för svar.
JOHANNA
P.S. Sinnessjukt!!!! Jag ser också smala spiralformade skuggor som flyter omkring i synfältet!
Hejsan Johanna! Jo, det är samma Carina som skrivit i TV4-kommentarerna! Man kan kontakta tex Augsburg på engelska via mail, och då informerar dom dig om vilka prover man bör starta med, vilket kostnad det rör sig om, och hur man bär sig åt för att skicka proverna från sverige till tyskland. Och, om du blir medlem i vår svenska borreliaförening, så får du också tillgång till vårt diskussionsforum, där det redan finns en del info om hur man gör, vad det kostar, vilka prover som är bra, symptom, behandlingar, mm, mm.
Hej Emma!
Jag förstår det verkligen att man måste ha syre själv först. Visst lider man med alla inlägg på tv 4 nyheterna. Jag har suttit här med influensa och läser inläggen med tårarna som rinner. Bra Emma kämpa på i morgon är en ny och förhoppningsvis ännu bättre dag.
KRAM minna
Hej Johanna, jag skulle bli mycket förvånad om det är nåt annat än borrelia du har. Har av flera personer fått höra att de också har dessa "maskar" i synfältet. Alla har borrelia. Med denna sjukdom är ju problemet att det inte löser nåt att veta vad man har, som svensk är man hur konstigt det än låter inte berättigad till hjälp. Du har en väldig kamp framför dig men ge inte upp för det går att bli bättre!! Jag trodde jag skulle dö för mindre än ett år sedan, för tillfället känner jag mig väldigt hoppfull. Som Carina sa, ta kontakt med patientföreningen. Det är inte svårt att komma i kontakt med Augsburg, du kan ringa eller maila dem (de kan engelska).
Skicka en kommentar