onsdag 13 februari 2008

Behandlingen fortsätter..

Det ser ut som att min husläkare kommer fortsätta min IV-behandling i minst 10 veckor här i Zürich, han har inte givit några tecken på att villja avbryta tidigare. Det är så otroligt skönt. Vad som även är skönt är att jag mår betydligt bättre nu. Ja det är faktiskt så, skillnaden är tydlig. Jag känner mig ganska pigg och klar i huvudet nästan varje dag, och värken är inte alls så besvärlig. Just idag har jag dock en sämre dag, fryser och känner mig febrig, mår illa, känner mig ostadig på fötterna och varje gång jag vrider på nacken så snurrar det till på ett sätt som det kan göra när man går upp trots att man har influensa. Dessutom spänner jag kroppen omedvetet och lyckas inte slappna av trots att jag försöker. Jag hade en liknande dag förra veckan med dessa symptom och dessutom vansinnigt ont i magen, men det gick över fort och sedan kände jag mig piggare än på länge igen, så jag hoppas att det blir likadant denna gång. Två sådana här dagar på två veckor är inte så mycket...inte när man under långa tider gått med sådana här symptom vecka ut och vecka in. Kanske är det jag upplever nu någon form av herxheimerreaktion, eller så är det sjukdomssymptomen, huvudsaken är att jag inte är lika rädd längre. Det är obehagligt och man känner sig risig men jag vet varför det är så, jag behöver inte känna mig förtvivlad över att det är där igen och att jag inte har en aning om vad det beror på, jag behöver inte fundera på om det kan vara som jag så ofta blivit tillsagd, att jag oroat mig för mycket, stressat eller bara är en allmänt svag människa. Jag vet att jag känner mig dålig för att jag lider av en kroppslig sjukdom, jag vet att det är därför jag kännt mig dålig i alla dessa år. Jag vet att jag hade rätt, att det här verkligen inte är ångestkänslor utan sjukdomskänslor. Alla som haft en vanlig influensa kan förställa sig lite hur det kan kännas. Man känner sig verkligen risig och orkeslös, men en influensa eller en svår förkylning klarar man av, för man vet att den snart försvinner, för mig försvann det dock aldrig och det klarar man inte av. Efter att ha haft det så i åratal är det nog inte konstigt att dessa sjukdomskänslor hos mig nu automatiskt även leder till ångestkänslor (ja, jag kan känna skillnad, det är för det mesta ganska lätt).

Men idag känner jag mig ganska lugn och inte så farligt ångestfylld trots sjukdomssymptom, jag tror att det snart bättrar sig igen, jag vet att jag är under behandling, jag märker att jag på det stora hela redan blivit rejält starkare. Jag har många gånger fått höra att man måste acceptera situationen man hamnar i, det har inte gått eftersom det inte funnits någon som förstått hur jag mått. Jag har omöjligt kunnat acceptera och lära mig leva medmin sjukdom eftersom jag inte har fått någon behandling utan i stället fått höra att jag inte är så sjuk som jag känner mig och därför inte bara fått brottas mot sjukdomen utan även brottas mot mitt eget förstånd. Trots att jag så tydligt kännt att jag är kroppsligt sjuk så har jag fått försöka acceptera det som folk sagt till mig, jag har fått försöka acceptera att jag skulle ha någon slags psykiska problem, att jag inte själv skulle vara i stånd att känna om det är något fysiskt fel på mig eller inte. Det har skapat en väldigt stor inre konflikt, gjort stor skada på mitt självförtroende, och det är något man verkligen inte behöver när all kraft behövs för att kämpa mot en infektionssjukdom.
Men nu har jag hjälp, jag vet att symptomen kan lindras även om det inte är enkelt, jag är inte helt utelämnad till mig själv. Jag hoppas och tror att jag kommer bli frisk igen, att jag kommer bli av med det här. Samtidigt börjar jag kunna känna att det faktiskt går att leva ett bra liv även om man är sjuk, det är många som gör det, det är många som lider av olika sjukdomar men har det bra ändå. Det finns ingen säkerhet som säger att man till varje pris får vara frisk, finns ingenting som säger att livet ska bli så som man planerar att det ska bli. Men det finns en viktig sak som behövs om man ska kunna leva ett bra och värdigt liv trots att man är sjuk, det är att man får den hjälp som finns att tillgå, att man får möjlighet till behandling som kan lindra ens symptom så att de inte kan härja fritt med en och bestämma hela ens tillvaro, och det är att man får stöd, hjälp och försåelse. Står man där med en svårbotad sjukdom, utan behandling, och dessutom inte blir trodd och får kriga för mista lilla förståelse och hjälp, då går det inte att leva ett bra liv. Det är nog därför som det är svårt att finna solskenshistorier när det gäller borreliasjuka, det är nog därför som så många får hela sitt liv förstört och därför som man hör om så få som lyckas bli friska igen. Men det är inte omöjligt, det vet jag, och jag vet om flera som lyckats, men man behöver behandling, stöd och man behöver möjligheten att inte förlora hoppet.
Just nu får jag det och jag känner att jag just därför fått ett mycket bättre liv, även fast jag inte är frisk. Jag har fått ett värdigare liv. Jag försöker att ta vara på det och inte låta rädslan för att jag ska stå utan hjälp igen förstöra. För rädslan finns alltid där, efter så många år är den svår att göra sig av med, och det är ingen upplyftande tanke att veta att om jag skulle flytta hem till mitt hemland igen så skulle jag inte längre ha borrelia, och inte längre ha rätt till fortsatt behandling, detta trots diagnos och trots att jag svarat tydligt på behandling. I sverige skulle jag hänvisas till psykolog....

2 kommentarer:

Carina sa...

Hejsan Emma! Jag läser allt du skriver och jag blir mycket glad över alla dina framsteg! Och tänk vad din historia/denna blogg skulle kunna hjälpa våra svenska infektionsläkare att förstå detta bättre.

emma sa...

Tack för din kommentar Carina, den värmde verkligen!