World Wide Lyme Disease Protest

Jag har följt helgens rapportering om borreliaupproret med intresse och med beundran för alla som kämpar så hårt.

Det känns som en seger att se Lisebergshjulet - symbol för en av mina absoluta favoritplatser som barn - lysa i grönt för att uppmärksamma borrelia.
Det känns som en seger att se försök till nyanserad rapportering i svensk media, att höra att forskning pågår och att se ett visst erkännande från svenska myndigheter och forskares håll att detta är en komplicerad sjukdom som vi fortfarande inte vet tillräcklig mycket om.

Men det gör mig också ledsen att det fortfarande idag - 14 år efter att jag blev sjuk - är så liten förändring både gällande borreliaprovernas tillförlitlighet och patienternas situation.
Det gör mig ledsen att det finns så många som inte har haft lika tur som jag, som inte har fått möjlighet till behandling och till att bli friska igen.

Det absolut viktigaste är att prover blir mer tillförlitliga och att både läkare och allmänhet blir medvetna om vikten att behandla tidigt och ordentligt vid varje misstanke om borrelia för att minska risken för långvarig sjukdom, lidande och långvariga antibiotikabehandlingar med allt vad det innebär. Här måste den stora förädringen ske.

När det gäller de  - alltför många - människor som råkat ut för det som hände mig som tonåring, att infektionen inte upptäcks och behandlas i ett tidigt skede måste man förstå att nationella riktlinjer inte alltid är lika med varje individs behov. Jag har en god vän som arbetar för instuitionen som godkänner mediciner inom EU och jag har genom henne förstått att det för forskarna och handläggarna där är en ständigt närvarande fråga, balansen mellan sammhälls- och individperspektiv. Att de riktilinjer som sätts och som anses vara det bästa för vårt samhälle i stort inte alltid är de tillåter enskilda individer att få den behandling de behöver för att bli friska. Det är en otroligt svår och avancerad fråga och komplexiteten blir särskilt tydlig när en doktor som sätter riktlinjer för hur antibiotika ska användas säger att "hade jag varit i din situation själv, hade jag gjort precis som du."

Denna patientgrupp måste behandlas med detta i baktanke och med och en grundtro på att varje individ är kapabel att själv känna om något är väldigt fel i kroppen och ha rätt till bästa möjliga hjälp för att komma tillrätta med det. Jag är otroligt lyckligt lottad som hittade en husläkare i Zürich som hade viss erfrenhet av borrelia sedan tidigare och som såg det som sin uppgift som läkare att behandla mig tills jag blev frisk, inte att slaviskt följa riktilinjer. Jag kommer fortfarande ihåg vad han sa angående den intravenösa antibiotikabehandlingen " det som är gift för vissa kan vara "a gift" (en gåva) för andra. För mig var den gåvan att jag fick tillbaka mitt liv.

Jag är medveten om att det är lättare i Schweiz än i Sverige för läkare att arbeta efter detta måtto. I Sverige är läkare starkare bundna av nationella riktlinjer - på gott och ont. Det finns fördelar med det också, men för borreliapatienter har det tyvärr fått förödande konsekvenser.

Jag önskar mig ökad forskning om borrelia, det är jätteviktigt att vi lär oss mer för att kunna komma tillrätta med det här. Jag önskar mig en hälsosam balans mellan allmänna riktilinjer och varje individs behov. Jag önskar ett samarbete mellan läkare och patienter med målet att patienten ska återfå sin hälsa och jag önskar ett system som tillåter detta sammarbete. I ett land som Sverige, där vi anser oss moderna och framåttänkande och är stolta över vårt sociala system och vår önskan att värna om allas rättigheter ska en såpass stor patientgrupp år 2013 inte behöva finna sig i att det är omöjligt att få vård i deras eget land.

Och jag då? Jag är frisk och kry, bor kvar i England, driver eget företag, har en fin liten familj och livet behandlar oss väl. Jag är tacksam för att ha fått en andra chans efter så lång tids sjukdom. Jag hoppas och tror att jag en dag ska kunna göra något för att påverka borreliasjukas situation, men den dagen har ännu inte kommit. Jag har ännu inte tillräckligt med distans till min sjukdomsperiod för att kunna ge mig in i debatten utan att påverkas av allt för starka känslor - något som jag tror är viktigt för att verkligen kunna göra skillnad. Jag har heller inte tillräcklig vilja - just nu vill jag leva livet, inte prata om borrelia. Men en dag - när tidpunkten är rätt - hoppas jag att jag kan göra skillnad.

Jag får fortfarande en stadig ström av mail från förtvivlade människor som vädjar om hjälp, nästan 3 år efter att jag slutat skriva i denna blogg. Jag ber om ursäkt till dem som inte har fått svar. Jag får fortfarande förfrågningar om att ställa upp i media, jag tackar nej utan undantag. Anledningen är att jag har ett val, ett val att inte inte låta borrelia påverka mitt liv, ett val som jag under åtta års tid önskade att jag hade, ett val som de som skriver till mig och de som demonstrerat under helgen inte har, ett val som jag önskar att de också en dag kommer att ha!