lördag 14 mars 2009

Bli inte biten av fel fästing i sommar..

..då kanske bostadsrätten eller huset ryker! Eller din tro på ditt land och det system du växt upp i, eller det liv du lever, eller din känsla av att ha något som helst människovärde.. Listan kan göras lång på vad man kan förlora om man drabbas av en sjukdom som alldeles klart finns och gör stor skada i ens kropp, men tyvärr inte anses finnas i landet man bor i.
Eva-Marie Svensson, träffar precis rätt i sin artikel om situationen för borreliadrabbade i sverige. Det är precis så illa det är, det som hon beskriver är verkligheten i I-landet Sverige. Det är svårt att förstå, ja ganska omöjligt att föreställa sig att det kan vara så som det faktiskt är, om man inte själv blivit sjuk eller sett någon närstående gå igenom det och tvingats till att inse. Så man kan väl inte dömma alla de som inte förstår. Jag skulle inte heller göra det om jag inte tvingats. Detta är ingenting man vill engagera sig i, detta är ingenting man vill tro om sjukvården i sitt land. Men om man har oturen att faktiskt bli biten av fel fästing, då tvingas man, hur mycket man än skulle villja slippa det, att inse att man hamnat mitt i detta vansinne och att det kan komma att kosta ens hälsa.

Om man trots att man är svårt sjuk lyckas vara lite om sig och kring sig (att man måste vara frisk för att kunna vara sjuk gäller här om någonstans!) eller om man har turen att ha förstående och handelskraftiga närstående, om man har ett hus eller en bostadsrätt att sälja eller om man på annat sätt kan trolla fram 5 eller 6- siffriga belopp till en behandling utomlands, då kan man ha gott hopp trots eländet. Då har man nämligen en möjlighet att bli frisk igen. För behandling, det finns det. Det finns kanske ingen som exakt vet hur man på bästa och mest effektiva sätt ska behandla denna trots allt relativt nya sjukdom, men det finns mycket man kan göra och man kan som sjuk ha gott hopp om att bli helt återställd eller iallafall kunna leva ett värdigt liv, ett "normalt" liv helt enkelt. Ett liv utan handikappande symptom som tar ifrån en mer eller mindre allt som man en gång tog för givet.

Som det ser ut idag är det antibiotika som är det mest verksamma, i varje fall när man är så svårt sjuk att man inte kan leva ett fungerande liv. Och det handlar inte om 10 dagar doxyferm här...det fungerar på sin höjd om man precis har blivit smittad eller har en väldig tur och stark immunförsvar. Många anser att det bara är antibiotika som gäller. Det tror inte jag. Men det måste till för att kunna vända sjukdomsförloppet. För mig var det 14 veckor med intravenös antibiotika som tog mig från svårt handikappande sjukdom till ett aktivt och meningsfullt liv igen. Det var långt ifrån hela min behandling, men det var den period då den verkligt stora förändringen i mitt mående skedde. Förutom detta har åt jag oral antibiotika i ca ett år. Det var nu fyra månader sedan jag avslutade min sista kur, och sedan dess har jag behandlats med kinesisk medicin, örtmedicin och akupunktur. Kanske har jag kommit så långt att detta kommer räcka även framöver. Det är vad jag hoppas.. Men jag är inte främmande för att ta antibiotika igen om det behövs. Jag vet att det finns hjälp att få och jag vet var jag kan få den. Jag har stort hopp och jag mår för tillfället mycket bra, bättre än jag ens kunde föreställa mig under de år jag var till och från sängliggande, arbetsoförmögen och helt enkelt väldigt, väldigt sjuk. Det hela blev inte lättare av att det tog väldigt lång tid innan människor runt omkring mig insåg hur sjuk jag egentligen var. År av feldiagnoser som jag ibland försökte finna mig i men som jag egentligen så tydligt kände var helt felaktiga. År av misstro och fönedring som antagligen har satt sina spår i mig för alltid...

Men jag kunde skaffa mig behandling och jag fick möjlighet att återfå min hälsa. I mitt fall handlar det nu om 6-siffriga belopp som gått till sjukvård och omkostnader de senaste två åren. Det är klart att jag är arg, det är klart att min man och jag hellre hade lagt de pengarna på ett hus eller en bostadsrätt. Men jag hade möjligheten, jag kunde få behandling mot den sjukdom jag led av, jag kunde komma tillbaka till ett liv som är värt att leva. Och mer än det, jag kunde gå från ett vrak till en ung kvinna med stora hopp om framtiden. Det är värt mer än vad som kan mätas i pengar!

Men vad hade hänt med mig om jag inte hade kunnat finansiera min behandling? Om jag inte hade haft en underbar make och en stöttande familj? Vad händer med alla dem vars värsta scenario faktiskt inte är att bli av med huset eller bostadsrätten? De som inte har någonting de kan sälja, de som måste förlita sig på en sjukvård som inte fungerar, in sjukvård som ignorerar och förnedrar dem, en sjukvård som baserar sig 15 år gammal forskning, och ignorerar nyare upptäckter av anledningar vi bara kan spekulera om. Vad händer med dem?

Hur ska de få en möjlighet att ta tillbaka sina liv? Hur ska de kunna hoppas på en annan framtid än sjukpensionär, kroniskt sjuk, bidragsberoende, eller i bästa fall en smärtfylld vardag som med stor ansträngning fungerar något så när?
Hur blir man frisk från en svår sjukdom utan stöd och behandling?

Hur svårt det här än är att förstå och ta till sig så är det verkligt och de som har makt att förändra måste vakna nu!

Inga kommentarer: