Söndagsreflektion

Jag mår mycket bättre, ja verkligen, jag gör det! Jag mår inte bra men jag känner mig inte heller akut sjuk. Jag har rätt mycket kraft i kroppen, det bevisade om inte annat gårdagens joggingrunda, som blev riktigt lång och kändes riktigt bra... Det är en konstig sjukdom, den kan slå på så många sätt, och man kan känna av den på så många sätt. Jag skulle tro att jag mår bättre än de flesta långvarigt borreliasjuka just nu, och ändå kan sjukdomen vara riktigt handikappande för mig fortfarande vissa dagar. Men på det stora hela, symptomen har inte försvunnigt, med de är inte på långa vägar så handikappande som de har varit nu.

Jag har hopp om framtiden, har så mycket drömmar och planer, men samtidigt vågar jag inte riktigt. Utsattheten är så påtaglig och rädslan är ständigt där, tänk om det blir sämre, tänk om min tillgång till vård försvinner, tänk om allt bara rasar ihop och sjukdomen sätter sina klor i mig med all kraft igen. Jag försöker att inte tänka så, men efter alla dessa år så är rädslan nästan omöjlig att slå bort. Detta gör att mitt humör svänger en hel del, från glädjen över hur mycket bättre jag mår, till rädsla, till deppighet över hur jag har blivit felbehandlad, till deppighet över hur verkligheten ser ut för borreliasjuka, tillbaka till glädje och framtidstro. Just nu mår jag inte värre än att det går att lära sig leva med symptomen. Jag känner mig inte frisk, men i jämförelse med hur jag mått många gånger under de senaste åtta åren så är detta tillstånd uthärdligt, ja mer än det, det är riktigt härligt ibland. Om jag skulle få må så här resten av mitt liv så skulle jag kunna leva ett bra liv. Det är klart att jag drömmer om att bli mycket bättre, men det här skulle gå. Det som är riktigt jobbigt är oron och rädslan för att det ska bli sämre igen. När det är som värst, då går det inte att lära sig leva med, då är kroppen i konstant stresstillstånd, då är man i konstant paniktillstånd och vet inte vad man ska ta sig till. Det är en fruktansvärd känsla, svårt att förklara för dem som inte varit med om det, och en otrolig lättnad att slippa känna hela tiden.

Jag orkar inte med att tänka för mycket på hur verkligheten ser ut, det är helt enkelt för tungt att tänka på hur många som är sjuka och som inte får vård. Det är speciellt tungt att tänka på verkligheten i Sverige. Man vill ju kunna vara stolt över sitt hemland, men nu vet jag inte om jag någonsin vågar flytta tillbaka dit. Så länge jag behöver läkarvård för borrelia är det ju en omöjlighet...
Jag läser bland kommentarerna på tv4:s hemsida att en svensk "borreliaexpert" hävdat att tyska labb ställer in sina redskap så att de visar positivt på borrelia. Ja vad ska man säga, jag har faktiskt ingen kommentar, det känns som att så lågt vill man inte riktigt sänka sig.. Jag undrar bara hur en välutbildad människa kan tro att ett kännt tyskt labb fifflar för att folk ska tro att de har borrelia. Hur kan man i lilla Sverige anse att man själv vet allt och att omvärlden är skojare och amatörer? Svenska "experter" kanske skulle lägga sina krafter på att hjälpa sina patienter i stället för att ägna sig åt rent förtal?
I sverige verkar man tycka att det är konstigt att de provsvar som kommer från tyskland så ofta är positiva. Hur kan det vara konstigt? Det är ju inte så att var och varannan svensk bestämmer sig för att skicka blod till tyskland bara för skojs skull. Det är ju inget man gör i första taget. De som skickar blod är ju svårt sjuka människor som har stark misstanke om att de lider av borrelia. Många som vet att de haft ett fästingbett innan de blev sjuka eller som vet om att de har väldigt typiska symptom. Mår man så dåligt att man är beredd att skicka sitt blod utomlands i hopp om en diagnos, ja då är man verkligen sjuk. Och skickar man då till ett labb som är känt för att vara mycket duktiga på borreliadiagnostik, ja då är det väl inte så konstigt att de flesta får positiva svar? Eller det kanske det är, expertsverige?

Min mor berättade för någon vecka sedan något som jag knappt har orkat ta in ännu. En släkting till oss har kännt sig risig en tid, med symptom som jag känner igen. Till saken hör att han är lantbrukare och därför mycket ute i skog och mark, och han brukar få många fästingar på sig varje år. Nu hade han varit hos läkare, och om han går till läkare, ja då måste han vara rejält dålig, för detta är inte personen som går till läkare för småsaker. Borreliaprov togs, och ja, det var positivt. Men läkaren han var hos sa: "det kan man ha ibland"(!), och skrev inte ut någon antibiotika. Det tro väl f*n att man kan ha!(ursäkta språket). Man kan ha tumörer också, eller diabetes, men det kanske inte heller är någon anledning att reagera?

Jag orkar inte med denna galenskap, jag orkar inte tänka på det för mycket, jag har en svår sjukdom att kämpa mot, jag behöver min kraft till det. Av någon anledning har jag blivit så lyckligt lottad att jag både har vård och fullt stöd från min älskade och min familj. Jag har fått en chans och jag ska ta den! Men vad händer med alla dem som inte är så lyckligt lottade, vad händer med dem som inte får medicin och upplever att det kan bli bättre? Vad händer med dem som inte har någon som tar hand om dem? Vad händer med dem som inte har kraft att kämpa mot sjukdomen eftersom de måste kämpa mot hela världen?
Va behöver hända innan man i Sverige får upp ögonen för att detta är svårt sjuka människor som behöver hjälp? Det hemskaste av allt är ju att detta är en sjukdom som går att behandla, i ett tidigt stadie oftast ganska enkelt men många vägras medicin trots att den finns och skulle hjälpa dem.