Måste ses!

Fantastiskt roligt att läsa..

att ännu en av dem som är med i filmen "Under our skin" har blivit mycket bättre vi det här laget. Denna artikel handlar om Marlena, balett-tjejen som hamnade i rullstol, men som man ser gå igen i slutet av filmen. Jag har ju tidigare skrivit om Mandy här. En av de andra tjejerna i filmen som också mår mycket bättre idag.

Det finns alltid hopp!!

Intressant forskning

Mycket intressant artikel här. Om detta kan leda till något bättre botemedel mot borrelia vågar jag inte ha nån åsikt om. Men det är ju jättebra att det forskas och att man inser att problemet finns, i stället för att försöka sopa det under mattan..

Lymebrary och en mycket bra bok

The Lymebrary är ett digitalt bibliotek med informationsmaterial, forskningsrecultat mm. om lyme disease. Här kan man läsa mer om projektet. Det låter som ett projekt som kan vara väldigt värdefullt både för patienter och sjukvårdspersonal. Det finns ju så otroligt mycket mer information och och så otroligt mycket mer forskning är genomförd än det som kommer fram "den vanliga" vägen till läkare och patienter. Det vill säga den information som kontrolleras och ges ut av de stora och mäktiga instutitionerna för medicinsk forskning. Men hur ska en vanlig läkare eller patient kunna hitta ytterligare information om han eller hon själv vill kunna ta del av och ta ställning till de fakta som faktiskt finns? Vem har tid och möjlighet att leta igenom den otroliga mängd litteratur som finns? Därför är intiativet att samla det ett otroligt bra projekt tror jag!

Jag har beställt och läser just nu boken Cure Unknown: Inside the Lyme epidemic av Pamela Weintraub. Den är otroligt intressant och kan verkligen rekommenderas till alla som vill veta mer om Lyme Disease och kontroversen kring sjukdomen. Jag får skriva mer när jag läst färdigt, undan för undan börjar jag förstå och få en förlklaring till så mycket, samtidigt gör den mig mycket illa till mods när jag läser om alla klara fakta som förfalskats och ignorerats under denna sjukdoms historia, hur standardproven ändrades några år innan jag själv blev sjuk så att plötsligt mycket färre patienter "uppfyllde kriterierna" för att ha borrelia än hur det var förut. Där kan nog förklaringen till mina negativa testrecultat i Sverige finnas...och i att man bara testade med ELISA, screeningtestet som missar ett stort antal av de som är smittade (ja det finns forskning på det). Men jag har faktiskt svårt att förstå ändå, på infektionskliniken där jag var stack de stack mig i ryggen (ryggmärgsprov) i två omgångar, ett prov som kan medföra en del risker trots allt. Men sedan när de genomfört detta riskfyllda och kostsamma prov testade de bara ryggmärgsvätskan med ett osäkert screeningtest i stället för med ett western blot som hade varit lite säkrare (men ändå långt ifrån perfekt, speciellt eftersom man några år tidigare hade bestämt att western blot behövde ge starkare utslag än innan för att det skulle räknas som borrelia, samt att man hade tagit bort två viktiga "band"som förrut använts i diagnostiken).

Varför denna dumhet? Varför alla dessa dyra och i vissa fall inte helt riskfria undersökningar
(jodå jag var på magnetröntgen, EEG och jag vet inte allt) när jag kom in efter ett känt fästingbett med märke efter fästingen och typiska borreliasymptom? Ok, märket ansågs inte som typiskt, men det vet man ju nu hur mycket det betyder.... Varför hitta på en uppsjö med mer eller mindre otroliga diagnoser i stället för att bara pröva att behandla den som enligt all logik var helt klart troligast?

Nej, det är faktiskt inte lätt att förstå, men i Weintraubs bok får man en hel del bekgrundsinformation som kan hjälpa till att göra det hela lite mindre obegripligt....

Jag får berätta mer om boken och vad som finns att läsa i den när jag läst färdigt det, det kanske kan ta ett litet tag, för jg har så mycket mer och så mycket roligare saker att fylla mina dagar med nu än att läsa om borrelia och det är jag fantastikst glad för att jag har ork till!

Happy days!

Vi har gjort så mycket kul senaste veckan! Haft besök av kompisar från Sverige, badat, varit på konsert, varit på vattenland och åkt vattenrutschkana, varit på utflykt till Luzern, som är en otroligt vacker medeltidsstad. Det är så underbart att kunna njuta av tillvaron utan att ha ont någonstans eller känna sig febrig och sjuk. Jag känner mig lycklig för varje dag som jag får känna mig så här frisk!

Vi ska åka på bröllopsresa! Vi kunde inte göra det efter bröllopet eftersom jag var alldeles för dålig och allt var alldeles kaos. Jag kunde inte förstå hur jag kunde vara så sjuk av psykiska problem när jag var så lyckligt nygift. Jag kunde inte få det som läkarna sa till mig att stämma, jag kunde inte acceptera det, jag försökte faktiskt många gånger men det gick bara inte. Jag var lycklig och hade egentligen ett väldigt bra liv, men jag var väldigt kroppsligt sjuk och hade vid den tiden stora svårigheter att orka ens ta mig upp ur sängen längre, huvudvärken var fruktansvärd, marken gungade och det var omöjligt att fokusera ögonen. Inte konstigt att det framkallade ångest, men jag var kroppsligt sjuk, inte psykiskt, jag kände det så tydligt själv, inte konstigt att situationen var ohållbar.. Ett halvår senare fick jag min borreliadiagnos... När jag tänker tillbaka på allt så kan jag inte förstå hur jag kunde gå så många år med oklara diagnoser, när min sjukdom började med att jag blev jättesjuk efter ett fästingbett, var sängliggande och fick avbryta skolan och inte började komma tillbaka förrän pappa ett år senare mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut en veckas antibiotika till mig. Men jag måste nog haft ett bra immunförsvar ändå trots allt, som lyckades ta mig tillbaka såpass bra, som lyckades hålla mig på benen i flera år efter det, jag kände mig aldrig helt frisk igen, men jag höll mig på benen och levde ett ganska aktivt liv. Jag klarade av ett halvtidsjobb, genom att vila mig när jag inte jobbade och under flera perioder orkade jag även ha ett rikt socialt liv upptill. Trots att jag varit sjuk så länge finns det mycket jag ser tillbaka på med glädje också... Men sen kom pappas död, och det var väldigt jobbigt, speciellt eftersom jag redan innan hade så begränsat med kraft. Kanske hade jag blivit av med infektionen helt och hållet om det inte hade hänt, kanske hade immunförsvaret varit starkt nog att ta kol på den tillslut om jag inte utsatts för den stressen. Det kan man ju bara spekulera om, men det är ju klart att stresssituationer sänker immunförsvaret..
I stället fick jag ju en ursäkt till att jag alltid mådde mer eller mindre dåligt, åren innan hade jag inte haft det, det fanns ingen som helst anledning i mitt liv till att jag skulle må dåligt och ändå var jag jättesjuk. Nu kunde jag säga att det berodde på att pappa dött..på ett sätt var det en lättnad att ha en förklaring, att ha en orska till att må som jag gjorde. Men pappas död ledde också till att jag inom skjukvårde i Sverige aldrig mer skulle komma ut ur "psykiskt svag" facket, hur kroppsligt sjuk jag än blev...

Jag hade tur som träffade min älskling, åren efter pappas död var tunga, jag kunde inte sörja så mycket eftersom jag var upptagen med att hålla mig på benen, men sen kom en period då jag ändå mådde skapligt, jag började träna, jag var ute med mina kompisar, jag träffade älsklingen och blev störtförälskad och allt såg ut att vända. Jag har aldrig varit rädd av mig och eftersom det var bestämt att han skulle flytta till tyskland lämnade jag allt och följde med. Jag såg verkligen med hopp på framtiden, nu skulle jag få orken att göra allt jag inte orkat med de senaste åren, nu skulle jag börja plugga, nu skulle jag få må bra... Jag började plugga i Dresden på en jätterolig utbildning men orkade bara i ett drygt halvår, jag kunde inte förstå varför jag var så febrig och sjuk varenda dag igen. Hur kunde psyket göra detta? Jodå, det kan det, sa läkarna. Men jag kände ju att det inte var så..jag hade ju det liv jag drömt om, lycklig med mitt livs kärlek och med utbildningen jag påbörjat. Jag kämpade länge med att hålla mig på benen, när jag inte orkade gå till universitetet längre påbörjade jag en distansutbildning, jag hade turen att få jobb några timmar i veckan i en leksaksaffär i huset där vi bodde eftersom jag lärt känna hon som ägde den, men det klarade jag inte sköta på grund av alla symptom, det var knappt att jag kunde komma upp ur sängen och när jag stod bakom kassan såg jag kunderna dubbelt ibland. Vid tiden för vårt bröllop orkade jag inte längre fotsätta med distansutbildningen, strax efter fick jag sluta helt med att jobba också. Det var en tid av total kaos, det skulle dröja ännu nästan ett halvår tills jag fick min diagnos, strax innan vi skulle flytta hit till Zürich på grund av älsklingen nya jobb och jag var sängliggande stor del av tiden. Jag försökte organisera inför flytten så mycket jag kunde samtidigt som jag var så sjuk att jag ofta var rädd att jag skulle dö. Jag förstår inte hur vi klarade oss igenom det, men vi gjorde det, det känns så annorlunda nu, även om inte kampen är över mår jag 1000 ggr bättre, jag känner mig som en människa igen, jag känner mig frisk allt som oftast, det är en känsla jag hade glömt hur den kändes.

Och nu ska vi på bröllposresa!! Eller nej, inte nu men över nyår, vi har just bokat. Det blir en vecka i Egypten, bara jag och älsklingen på fint hotell vid röda havets strand. Vi ska inte lyfta ett finger, bara njuta, vi har bokat all inclusive och ska ligga där och bara njuta på stranden!! Jag ser så otroligt mycket fram emot det, det blir vår första badsemester. Eftersom vi bott utomlands under hela tiden vi bott ihop, och eftersom det har varit en sån situation med min sjukdom att semestrar varit långt från första prioritet har vi bara varit hemma i Sverige när vi varit någonstans tillsammans. Det är väl iofs inte så bara...men det ska bli härligt med en semester någon annanstans, bara vi två!

Nu hoppas jag att vi verkligen ska få njuta, nu hoppas jag att jag ska få behålla den hälsa jag har återfått. Det var otäckt när febrigheten och symptomen kom tillbaka så fort för några veckor sedan, men det var skönt att det faktiskt gick att få bort det så snabbt igen med antibiotika. Det är en sån lättnad att veta att det finns nåt man kan göra åt det, att man slipper gå dag efter dag och bara lida och hoppas att det ska försvinna. Jag ska fortsätta ta antibiotika månaden ut nu, så mycket har jag hemma. Den 30 sept har jag tid i Augsburg igen, för att diskutera fortsättningen. Det är skönt att ha någonstans att vända sig, även om jag hade önskat att kampen vore över och att jag aldrig skulle behöva se en läkare igen. Men det blir inte alltid som man önskar...huvudsaken är att det finns hopp, och det finns det nu! verkligen! så jag kommer inte ge upp....

Så mycket bättre igen!

Nu mår jag så mycket bättre igen, det vände bara några dagar efter att jag börjat med medicinerna. Jag kan ju finte svära på att det var därför, kanske hade det vänt ändå, men det får jag aldrig vet nu i vilket fall som helst så det är ju ingen ide att diskutera det. Det kändes som att antibiotikan gjorde sitt iallafall, fick lite reaktioner som jag tolkade som herxheimerreaktioner de första dagarna. Fast de var inte på långa vägar lika starka och tydliga som de reaktioner jag fick när jag började min behandling för ett drygt år sedan.

Denna vecka har vi besök från Sverige av två kompisar till mig. Det är otroligt roligt, känns så bra att ha lyckats ta upp ett socialt liv igen. Jag blev så nervös förra veckan när jag var dålig, hade varit så tråkigt om jag bara skulle må dåligt när de var här.. Men nu mår jag ju bättre igen och vi har haft två jättetrevliga dagar, gått på stan och solat och badat i Zürichsjön. Ikväll ska vi till ett stort vattenland här utanför stan och i morgon kväll ska vi gå på konsert. Livet kan vara så härligt när man får må ok. Oron för bakslaget jag fick och hur det ska gå i framtiden lyckas jag skjuta åt sidan rätt bra igen just nu. Det går ju inte att komma ifrån att jag inte är frisk, men det går att leva riktigt bra när det finns mediciner som fungerar och hopp!

ISDA:s riktlinjer

Jag vet inte om jag skrivit om det innan, men Conneticuts Attorney General har drivit en förundersökning (antitrust investigation) mot ISDA (Infectious Diseases Society of America) på grund av misstänkte missförhållanden i hur de har kommit fram till sina nuvarande riktlinjer för behandling av borrelia. Dessa riktlinjer utgör stor del av grunden till Sveriges uppfattning i frågan om jag har förstått rätt, och det hänvisas flitigt till dem av svenska läkare. I undersökningen kom man iallafall fram till flera missförhållanden, bland annat hur forskare med avvikande mening blockerats från gruppen som satt riktlinjerna, samt att flera av gruppens medlemmar har haft ekonomiska intressen i frågan. Här finns en sammanfattning av vad man kommit fram till i undersökningen.
Som en följd av detta tvingas ISDA se över sina riktlinjer under kontroll av en utomstående ombudsman. Det är bara att hoppas att det kommer gå rätt till den här gången, för en förbättring av dessa riktlinjer skulle få stor betydelse även för situationen i Sverige tror jag. Fram tills vi vet hur det kommer att gå så kan man ju iallafall tycka att varje person som har någonting innanför pannbenet rimligen borde kunna se ett problem med att vi följer riktlinjer som har så stora brister att de blivet föremål för en förundersökning..

Påbörjar ny antibiotikabehandling idag.

Nej, dom där skumma symptomen jag fick i förra veckan gav inte med sig, i stället har jag nu haft feberkänslor som kommit och gått sedan i helgen. Det känns som om jag har rejält med feber, men termometern visar inget, sedan blir det bättre för en stund för att plötsligt komma tillbaka, till det har jag brännande krypande känslor bakom högra örat, där jag har en svullen lymfkörtel, det kommeroch går också, och och idag började det med stick och små hugg i olika kroppsdelar, främst på just de ställen där jag har haft så mycket besvär genom åren. Och jag har frysit flera gånger, frossa ända in i märgen. Det hade jag ofta innanoch under behandlingen hade jag det nästan jämt, tog varma bad här hemma nästan varje dag för att lindra det. Men hela sommaren har det varit borta, tills nu...

Trots försämringen, trots besvikelsen och rädslan som den för med sig så är jag ändå märkligt lugn..Har lyckats fortsätta vara aktiv och ganska positiv, åtminstonde utåt, hela veckan trots att symptomen har tilltagit. Jag har gjort det så många gånger förr, trotsat och döljt symptom, så det kan jag. Nu när jag är så mycket starkare i grunden igen kan jag det, förra året gick det inte längre, för då var jag helt körd i botten och alldeles för sjuk. Nu känner jag mig inte körd i botten, men jag känner tydligt att får dessa symptom fortsätta vecka efter vecka så kommer de ta kol på mig. Jag känner mig stark nog att klara av att leva med detta ett litet tag, att fortsätta mina nyupptagna rutiner, mitt nyupptagna sociala liv, min vardag som precis börjat bli hanterbar. Det kan jag göra eftersom jag inte har så mycket saker som jag verkligen måste klara av, jag måste lyckas hålla mina lektioner 4 timmar i veckan, om några veckor blir det 6 timmar, där måste jag vara, jag måste sköta mitt nyvunna jobb, men än så länge känns det inte så farligt hotat...för jag känner att jag har lite kraftreserver att ta av. Men det är ändå så otäckt hur dessa symptom börjar bryta ner hela dig när det sätter fart, hur de liksom bara suger ur orken, lusten och livsglädjen ur en. För det är verkligen som att gå runt med en influensa som precis är på väg att bryta ut, och det orkar man inte hur länge som helst...

Vem vet, kanske skulle det kunna bli bättre igen av sig självt, jag har ju haft några försämringar innan, fast de har gått fort över och sen har jag fortsatt känna mig bättre och bättre. Men det känns som att det är för starkt denna gången, för likt de gamla symptom som jag plågats av så länge, så jag vill inte låta det få chansen att ta överhanden. Jag kan inte låta det få chansen att ta överhanden, jag har ett liv och leva, jag har tagit tillbaka mitt liv och jag tänker inte ge upp! Därför börjar jag idag med 100 mg minocyclin och 200 mg hydroxycloroqin som jag fått utskrivet för att ta om symptomen skulle blossa upp starkt igen. Nu får jag se vad det kan göra, och jag får lov att boka en tid i Augsburg om några veckor, eller tidigare om jag inte blir hjälpt av denna medicinen. Jag har ju otroligt tur iallafall som bara har 4 timmar med tåg för att komma dit..

Det känns skönt på något vis att jag inte är mer rädd just nu, att jag inte känner den bottenlösa rädsla och hopplöshet som jag gjort innan, att jag inte känner mig så utelämnad. Jag är besviken, jag har haft den bästa sommaren sedan jag blev sjuk, i jämförelse med innan har jag mått fantastiskt, och jag hade hoppats att det skulle hålla i sig och fortsätta gå frammåt även utan mer antibiotika. Men jag har ju också varit medveten om att det skulle kunna komma att behövas, och nu är jag där...

Men jag är inte helt utelämnad till den här sjukdomen och någon läkares goda vilja. Jag har det under kontroll, jag vet vad jag lider av, jag vet att det finns lindring och jag vet vart jag ska få tag på den. Det är en otroligt skön känsla som tyvärr inte är många förunnat i Sverige.. Jag tror att det är en känsla som kan betyda skillnaden imellan att kunna kämpa vidare, tänka possitivt och orka ta sig tillbaka eller att inte orka fortsätta kämpa längre.. Jag tror att det är en känsla som behövs för att kunna besegra den här sjukdommen, så jag är otroligt tacksam för att jag känner så!

Nu ska jag kämpa vidare, ikväll ska jag gå ut och fika med två kompisar som planerat. Ett tag kändes det som att jag aldrig igen skulle orka kämpa och försöka hålla mig aktiv igen trots att jag plågas av symptom, jag kände att ett återfall skulle betyda en enkel biljett tillbaka till sängen och ett isolerat liv för mig. Men jag har bestämt mig för att det inte ska behöva vara så och jag har lust att fika ikväll, trots att det kommer bli jobbigt och att jag inte kommer må hälften så bra som jag ger sken av. Jag ska inte låta det här bryta ner mig, utan jag ska kämpa emot så som jag alltid har gjort, så som jag gjorde tills jag inte på något sätt orkade längre. Det finns nog stor chans att jag vinner över det här någon dag!

Ännu ett barn som nekats behandling i Sverige..

Denna artikel ur Falköpings Tidning finns att läsa på patientföreningens hemsida. Ottelia var, som så många andra, tvungen att åka till Tyskland för att få medicin och bli bättre...

Bundespressekonferenz Borreliose Bund Deutschland

Här kan man se en mycket informativ videoupptagning av en presskonferens som hållits av Borreliose Bund Deutschland, men ordföranden för Borreliose Bund och två läkare. (lång och på tyska men mycket sevärd om man förstår språket)