Visar inlägg med etikett informationsmaterial. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett informationsmaterial. Visa alla inlägg
onsdag 18 mars 2009
MS, ME och schizofreni orsakat av infektion?
Mycket intressent artikel av en svensk läkare! Det ger mig en hoppfull känsla att hitta en sådan studie gjord i Sverige.
måndag 9 mars 2009
Läs och begrunda!
Läs och begrunda, det här är mycket intressant, liksom alla andra inlägg på bloggen av filmen under our skins skapare. Skulle kunna skriva en hel del om detta men jag orkar inte för nu ska jag sova. Är trött efter kvällens jobb och har träningsvärk i en massa muskler jag inte ens visste att jag hade efter helgens fantastiska skidåkning. Det känns härligt faktiskt!
torsdag 5 mars 2009
söndag 2 november 2008
söndag 28 september 2008
Varför hävdar man bestämt..
..att det inte finns nån forskning som tyder på att borrelia kan vara en sjukdom som ibland är mer svårbotad än med en 10 dagars antibiotikakur när det finns spaltmeter? Här ett exempel på ett nytt forskningsresultat. Vakna!
söndag 14 september 2008
Lymebrary och en mycket bra bok
The Lymebrary är ett digitalt bibliotek med informationsmaterial, forskningsrecultat mm. om lyme disease. Här kan man läsa mer om projektet. Det låter som ett projekt som kan vara väldigt värdefullt både för patienter och sjukvårdspersonal. Det finns ju så otroligt mycket mer information och och så otroligt mycket mer forskning är genomförd än det som kommer fram "den vanliga" vägen till läkare och patienter. Det vill säga den information som kontrolleras och ges ut av de stora och mäktiga instutitionerna för medicinsk forskning. Men hur ska en vanlig läkare eller patient kunna hitta ytterligare information om han eller hon själv vill kunna ta del av och ta ställning till de fakta som faktiskt finns? Vem har tid och möjlighet att leta igenom den otroliga mängd litteratur som finns? Därför är intiativet att samla det ett otroligt bra projekt tror jag!
Jag har beställt och läser just nu boken Cure Unknown: Inside the Lyme epidemic av Pamela Weintraub. Den är otroligt intressant och kan verkligen rekommenderas till alla som vill veta mer om Lyme Disease och kontroversen kring sjukdomen. Jag får skriva mer när jag läst färdigt, undan för undan börjar jag förstå och få en förlklaring till så mycket, samtidigt gör den mig mycket illa till mods när jag läser om alla klara fakta som förfalskats och ignorerats under denna sjukdoms historia, hur standardproven ändrades några år innan jag själv blev sjuk så att plötsligt mycket färre patienter "uppfyllde kriterierna" för att ha borrelia än hur det var förut. Där kan nog förklaringen till mina negativa testrecultat i Sverige finnas...och i att man bara testade med ELISA, screeningtestet som missar ett stort antal av de som är smittade (ja det finns forskning på det). Men jag har faktiskt svårt att förstå ändå, på infektionskliniken där jag var stack de stack mig i ryggen (ryggmärgsprov) i två omgångar, ett prov som kan medföra en del risker trots allt. Men sedan när de genomfört detta riskfyllda och kostsamma prov testade de bara ryggmärgsvätskan med ett osäkert screeningtest i stället för med ett western blot som hade varit lite säkrare (men ändå långt ifrån perfekt, speciellt eftersom man några år tidigare hade bestämt att western blot behövde ge starkare utslag än innan för att det skulle räknas som borrelia, samt att man hade tagit bort två viktiga "band"som förrut använts i diagnostiken).
Varför denna dumhet? Varför alla dessa dyra och i vissa fall inte helt riskfria undersökningar
(jodå jag var på magnetröntgen, EEG och jag vet inte allt) när jag kom in efter ett känt fästingbett med märke efter fästingen och typiska borreliasymptom? Ok, märket ansågs inte som typiskt, men det vet man ju nu hur mycket det betyder.... Varför hitta på en uppsjö med mer eller mindre otroliga diagnoser i stället för att bara pröva att behandla den som enligt all logik var helt klart troligast?
Nej, det är faktiskt inte lätt att förstå, men i Weintraubs bok får man en hel del bekgrundsinformation som kan hjälpa till att göra det hela lite mindre obegripligt....
Jag får berätta mer om boken och vad som finns att läsa i den när jag läst färdigt det, det kanske kan ta ett litet tag, för jg har så mycket mer och så mycket roligare saker att fylla mina dagar med nu än att läsa om borrelia och det är jag fantastikst glad för att jag har ork till!
Jag har beställt och läser just nu boken Cure Unknown: Inside the Lyme epidemic av Pamela Weintraub. Den är otroligt intressant och kan verkligen rekommenderas till alla som vill veta mer om Lyme Disease och kontroversen kring sjukdomen. Jag får skriva mer när jag läst färdigt, undan för undan börjar jag förstå och få en förlklaring till så mycket, samtidigt gör den mig mycket illa till mods när jag läser om alla klara fakta som förfalskats och ignorerats under denna sjukdoms historia, hur standardproven ändrades några år innan jag själv blev sjuk så att plötsligt mycket färre patienter "uppfyllde kriterierna" för att ha borrelia än hur det var förut. Där kan nog förklaringen till mina negativa testrecultat i Sverige finnas...och i att man bara testade med ELISA, screeningtestet som missar ett stort antal av de som är smittade (ja det finns forskning på det). Men jag har faktiskt svårt att förstå ändå, på infektionskliniken där jag var stack de stack mig i ryggen (ryggmärgsprov) i två omgångar, ett prov som kan medföra en del risker trots allt. Men sedan när de genomfört detta riskfyllda och kostsamma prov testade de bara ryggmärgsvätskan med ett osäkert screeningtest i stället för med ett western blot som hade varit lite säkrare (men ändå långt ifrån perfekt, speciellt eftersom man några år tidigare hade bestämt att western blot behövde ge starkare utslag än innan för att det skulle räknas som borrelia, samt att man hade tagit bort två viktiga "band"som förrut använts i diagnostiken).
Varför denna dumhet? Varför alla dessa dyra och i vissa fall inte helt riskfria undersökningar
(jodå jag var på magnetröntgen, EEG och jag vet inte allt) när jag kom in efter ett känt fästingbett med märke efter fästingen och typiska borreliasymptom? Ok, märket ansågs inte som typiskt, men det vet man ju nu hur mycket det betyder.... Varför hitta på en uppsjö med mer eller mindre otroliga diagnoser i stället för att bara pröva att behandla den som enligt all logik var helt klart troligast?
Nej, det är faktiskt inte lätt att förstå, men i Weintraubs bok får man en hel del bekgrundsinformation som kan hjälpa till att göra det hela lite mindre obegripligt....
Jag får berätta mer om boken och vad som finns att läsa i den när jag läst färdigt det, det kanske kan ta ett litet tag, för jg har så mycket mer och så mycket roligare saker att fylla mina dagar med nu än att läsa om borrelia och det är jag fantastikst glad för att jag har ork till!
lördag 23 augusti 2008
Bundespressekonferenz Borreliose Bund Deutschland
Här kan man se en mycket informativ videoupptagning av en presskonferens som hållits av Borreliose Bund Deutschland, men ordföranden för Borreliose Bund och två läkare. (lång och på tyska men mycket sevärd om man förstår språket)
onsdag 20 augusti 2008
onsdag 16 juli 2008
Är MS en fästingsjukom?
Intressant artikel på tyska ur "Ärzteblatt" dvs. tysklands läkartidning kan läsas här.
Under our skin!
Jag har nu sett filmen "Under our skin" och den kan verkligen rekomenderas! Den är otroligt bra gjort, saklig och att se den skapar förståelse både för hur fruktansvärd denna sjukdom är och hur kontroversen kring borrelia har kunnat uppstå. Det kan jag naturligtvis aldrig känna någon förståelse för, eftersom jag tycker att det är självklart att forskarteam och sjukvård ska arbeta med patienternas bästa i åtanke, och inte för sin egen karriär och möjligheten att tjäna pengar. Men filmen får en iallafall att förstå varför det har blivit så, och det är nog en viktig utgångspunkt för att kunna förändra det.
Jag kan verkligen rekomendera att beställa och se filmen, den är gripande men som sagt mycket informativ. Det är en väldigt nyttig film att se för anhöriga, för att kunna förstå sina närståendes situation och varför inte för dem inom sjukvården som i sitt stilla sinne förstår att något inte står rätt till när det gäller borreliavården men inte förstår hur det kan vara på detta vis. Och för dem som bara vill skaffa sig lite ny kunskap i ämnet..
Man kan beställa filmen här. Leveransen till Schweiz tog en vecka, skulle tro att det är ungefär samma leveranstid till Sverige.
Jag kan verkligen rekomendera att beställa och se filmen, den är gripande men som sagt mycket informativ. Det är en väldigt nyttig film att se för anhöriga, för att kunna förstå sina närståendes situation och varför inte för dem inom sjukvården som i sitt stilla sinne förstår att något inte står rätt till när det gäller borreliavården men inte förstår hur det kan vara på detta vis. Och för dem som bara vill skaffa sig lite ny kunskap i ämnet..
Man kan beställa filmen här. Leveransen till Schweiz tog en vecka, skulle tro att det är ungefär samma leveranstid till Sverige.
lördag 5 juli 2008
Reportage om Under our skin
Intressant reportage om dokumentärfilmen Under our skin från ABC News. Jag har nu beställt filmen från Openeyepictures hemsida. Jag beställde den igår, så nu får vi se hur lång tid leveransen tar. Det sk bli mycket intressant att se den. Intressant och jobbigt. Men man behöver kunskap för att kunna hanskas med denna sjukdom, och av filmen kan man nog lära sig något nytt, få bättre förståelse för hela situationen. För mig är en lagon dos av information om sjukdomen jag drabbats av viktig. Men nu, när jag mår så mycket bättre är det också otroligt viktigt att se frammåt och koppla bort allt som har med borrelia att göra. Så nu ska vi ut i solen och inte tänka något mer på det här idag! Ska bli så härligt!
onsdag 18 juni 2008
Mer om filmen..
.."Under our skin" och personerna som medverkar i den kan man läsa här och på filmens hemsida .
torsdag 1 maj 2008
Väldigt gripande film-det är så här det är och det gör så ont.
Jag borde inte läsa på forum om borrelia, den verklighet man konfronteras med där är inte så lätt att hantera, och inte det bästa att läsa om när man försöker tänka positivt och ta sig ur sjukdomens grepp om ens kropp och själ. Samtidigt känns det viktigt att följa, kanske får man reda på något positivt, kanske förbättras situationen. Kanske har någon forskare forskat fram ett nytt botemedel som mycket effektivare än de vi redan har. Ja jag har delade känslor. På ett vis vill jag bara försöka att inte tänka på något som har med borrelia att göra, jag vill fokusera på det som är bra, fokusera på att stärka mig själv, jag vill inte låta sjukdomen ha en stor del i mitt liv längre, att jag inte kan ignorera den helt det vet jag, men den ska inte få större plats än vad som är så illa tvunget. Men samtidigt kommer jag inte ifrån att det var jag själv, som efter att jag blivit utskriven från en vecka på sjukhus med diagnosen att "det är nåt psykiskt", använde vad som kändes som mina sista krafter till att själv söka information på internet och då förstod att det inte alls var uteslutet att fästingbettet två veckor innan min sjukdom började för så många år sedan skulle kunna vara orsaken. Det var en chock när sanningen sakta gick upp för mig. Många gånger de första åren jag var sjuk tänkte jag på att det ju faktiskt började just då efter fästingbettet och och att det faktiskt kändes som att det var efter antibiotikakuren jag fick efter att min pappa mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut den, nästan ett år efter jag blev sjuk, som jag långsamt långsamt blev bättre och efter nästan ett år hemma kunde ta mig tillbaka till livet och med stor möda gå om sista året på gymnasiet och ta studenten. (Enligt läkaren var det antagligen den antidepressiva medicin jag fått några månader tidigare som gjorde att mitt hälsotillstånd blev bättre. Men jag kände att det var just antibiotikakuren som gjorde skillnad, var dock inte säker på att jag kände rätt, läkarna sa ju att det var omöjligt, och jag var ung med brutet självförtroende efter att ha tvingats känna mig så sjuk och plötsligt tappa förmågan till så mycket jag förut kunde utan att få någon förklaring till varför.)
De senaste åren hade jag nästan förträngt att allt började med fästingbett, borrelia var ju ändå uteslutet, och jag försökte mer och mer att försonas med diagnosen att jag led av något psykiskt. Jag sa till andra att jag led av ångest, depression som satt sig i kroppen, eller någon annan av alla de liknande diagnoser jag fått genom åren. Det var skönt att ha ett namn och kunna säga vad som var fel, men det blev en sån otrolig inre konflikt för mig, eftersom jag kände att det inte stämde, eftersom jag kände att jag var sjuk. Jag hade kompisar som var deprimerade och när de pratade om hur de kände sig kunde jag inte känna igen mig, så som de kände, kände ju inte jag mig, jag kände ju mig kroppsligt sjuk. Men jag försökte intala mig att depression kan kännas så...det sa ju psykologen..
Det var en chock när det gick upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad, det var en chock när det gick upp för mig att jag har en allvarlig infektionssjukdom. Och att det är en sjukdom som det hälsosystem man en gång litat på helt sonika hävdar inte finns. Eller det hävdas ju lite olika i olika länder...borrelia finns ju, det är väl de flesta överens om, t.o.m. i Sverige, men där finns uppenbarligen inte den form jag har. I Sverige har borreliasjukdomen inte tre stadier. Det har den här i Schweiz, även i de officiella behandlingsriktlinjerna som universitetssjukhuset i Zürich givit ut. Min husläkare sa att han fått lära sig under sina studier att borrelia i stadie 3 är mer svårbotat än syfilis.. Men i Sverige finns som sagt inte stadie 3. Det är konstigt att en sjukdom kan vara så olika i olika länder...väldigt konstigt...
Det blev en lång utläggning, men det jag ville komma fram till är att jag inte kan släppa att skaffa mig information själv genom internet, även när jag känner mig bättre känner jag att jag måste titta för att inte missa någonting som jag kanske behöver känna till om jag blir sämre igen. Det är inget bra för tillfrisknandet att ägna sig för mycket åt information om sjukdomen, jag försöker undvika det mer nu, men jag har samtidigt inte så mycket val, för blir jag sämre är det jag själv som måste veta hur, var och när jag ska söka hjälp. Det är jag själv som måste se till att jag tar mig igenom det här på ett eller annat sätt vad som än händer. Det är svårt nog att vara sjuk, och det blir inte lättare när man även måste bli sin egen expert för att överhuvudtaget komma åt vård, och ägna resten av kraften man inte har på att överhuvudtaget få folk att förstå att man är sjuk.
I alla fall, jag läste på ett sånt där forum ikväll, och jag hittade den här filmen. Det gjorde inte min kväll bättre vill jag lova. Tjejen i filmen, det kunde varit jag, där hon är idag, det var dit jag var på väg förra året, där var där jag hade hamnat om jag inte fått diagnos och vård. Det känns fruktansvärt att ens tänka på, jag vill inte tänka på det, men jag tror det hade blivit så. Jag var så fruktansvärt slutkörd, jag hade inte orkat hålla mig på benen länge till. Det kändes som att att jag förlorade mitt liv undan för undan av all smärta och trötthet och jag vet inte hur jag skulle orkat utan medicin. Jag hade så mycket att leva för, var så lycklig med mitt livs kärlek, hade så mycket att se fram emot, men jag orkade inte leva. För jag var så sjuk, det var som en influensa mest hela tiden, man orkar inte så, hur mycket man än försöker jobba med sig själv psykiskt.
Nu är det bättre, nu har jag fått livet tillbaka om än på en skör tråd. Jag försöker njuta av stunden, njuta att jag får leva igen. Jag vill att det ska vara så här för alltid. Jag vägrar ge upp!
Ni som är sjuka behövar inte se på filmen, det är inget man blir friskare av. Jag ångrar nästan att jag såg den själv. Jag var tvungen att skriva av mig efteråt, och jag är tvungen att lägga ut en länk här. Men alla ni som är friska och läser det här, speciellt ni som har någon makt att förändra, men även ni som bara försöker förstå vad denna sjukdom kan göra med dem som drabbats, ni är tvungna att se på denna film!
Detta kan man väl ändå inte blunda för länge till?
De senaste åren hade jag nästan förträngt att allt började med fästingbett, borrelia var ju ändå uteslutet, och jag försökte mer och mer att försonas med diagnosen att jag led av något psykiskt. Jag sa till andra att jag led av ångest, depression som satt sig i kroppen, eller någon annan av alla de liknande diagnoser jag fått genom åren. Det var skönt att ha ett namn och kunna säga vad som var fel, men det blev en sån otrolig inre konflikt för mig, eftersom jag kände att det inte stämde, eftersom jag kände att jag var sjuk. Jag hade kompisar som var deprimerade och när de pratade om hur de kände sig kunde jag inte känna igen mig, så som de kände, kände ju inte jag mig, jag kände ju mig kroppsligt sjuk. Men jag försökte intala mig att depression kan kännas så...det sa ju psykologen..
Det var en chock när det gick upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad, det var en chock när det gick upp för mig att jag har en allvarlig infektionssjukdom. Och att det är en sjukdom som det hälsosystem man en gång litat på helt sonika hävdar inte finns. Eller det hävdas ju lite olika i olika länder...borrelia finns ju, det är väl de flesta överens om, t.o.m. i Sverige, men där finns uppenbarligen inte den form jag har. I Sverige har borreliasjukdomen inte tre stadier. Det har den här i Schweiz, även i de officiella behandlingsriktlinjerna som universitetssjukhuset i Zürich givit ut. Min husläkare sa att han fått lära sig under sina studier att borrelia i stadie 3 är mer svårbotat än syfilis.. Men i Sverige finns som sagt inte stadie 3. Det är konstigt att en sjukdom kan vara så olika i olika länder...väldigt konstigt...
Det blev en lång utläggning, men det jag ville komma fram till är att jag inte kan släppa att skaffa mig information själv genom internet, även när jag känner mig bättre känner jag att jag måste titta för att inte missa någonting som jag kanske behöver känna till om jag blir sämre igen. Det är inget bra för tillfrisknandet att ägna sig för mycket åt information om sjukdomen, jag försöker undvika det mer nu, men jag har samtidigt inte så mycket val, för blir jag sämre är det jag själv som måste veta hur, var och när jag ska söka hjälp. Det är jag själv som måste se till att jag tar mig igenom det här på ett eller annat sätt vad som än händer. Det är svårt nog att vara sjuk, och det blir inte lättare när man även måste bli sin egen expert för att överhuvudtaget komma åt vård, och ägna resten av kraften man inte har på att överhuvudtaget få folk att förstå att man är sjuk.
I alla fall, jag läste på ett sånt där forum ikväll, och jag hittade den här filmen. Det gjorde inte min kväll bättre vill jag lova. Tjejen i filmen, det kunde varit jag, där hon är idag, det var dit jag var på väg förra året, där var där jag hade hamnat om jag inte fått diagnos och vård. Det känns fruktansvärt att ens tänka på, jag vill inte tänka på det, men jag tror det hade blivit så. Jag var så fruktansvärt slutkörd, jag hade inte orkat hålla mig på benen länge till. Det kändes som att att jag förlorade mitt liv undan för undan av all smärta och trötthet och jag vet inte hur jag skulle orkat utan medicin. Jag hade så mycket att leva för, var så lycklig med mitt livs kärlek, hade så mycket att se fram emot, men jag orkade inte leva. För jag var så sjuk, det var som en influensa mest hela tiden, man orkar inte så, hur mycket man än försöker jobba med sig själv psykiskt.
Nu är det bättre, nu har jag fått livet tillbaka om än på en skör tråd. Jag försöker njuta av stunden, njuta att jag får leva igen. Jag vill att det ska vara så här för alltid. Jag vägrar ge upp!
Ni som är sjuka behövar inte se på filmen, det är inget man blir friskare av. Jag ångrar nästan att jag såg den själv. Jag var tvungen att skriva av mig efteråt, och jag är tvungen att lägga ut en länk här. Men alla ni som är friska och läser det här, speciellt ni som har någon makt att förändra, men även ni som bara försöker förstå vad denna sjukdom kan göra med dem som drabbats, ni är tvungna att se på denna film!
Detta kan man väl ändå inte blunda för länge till?
fredag 4 april 2008
Bra information om borrelia på FASS.se!
Under rubriken "Framtidens läkemedel" på FASS.se finns denna mycket informativa text om borrelia. Jag blev verkligen jätteglad av att se en svensk text där man tar sjukdomen på allvar och där man uppmärksammar behovet av att forska mer och hitta bättre botemedel. Denna text är seriös, faktabaserad och långt ifrån de"borrelia är ingen mystisk sjukdom och minsann inte svårbotad, så det så-texter" som man kunnat läsa på andra ställen förut.
Det börjar kanske hända något, äntligen. Det är ju tvunget att göra det förr eller senare för allt eftersom vetenskapen går framåt och vi dessutom antagligen får fler och fler fästingar blir fler så blir det ju mer och mer omöjligt att helt enkelt ignorera en hel (växande) patientgrupps behov av vård. Det kommer inte ens att gå i Sverige men frågan är hur många som ska få sina liv förstörda helt i onödan innan dess..
Det börjar kanske hända något, äntligen. Det är ju tvunget att göra det förr eller senare för allt eftersom vetenskapen går framåt och vi dessutom antagligen får fler och fler fästingar blir fler så blir det ju mer och mer omöjligt att helt enkelt ignorera en hel (växande) patientgrupps behov av vård. Det kommer inte ens att gå i Sverige men frågan är hur många som ska få sina liv förstörda helt i onödan innan dess..
Fästingen, ett otrevligt kryp
I årets första nummer av Vården i Fokus finns detta reportage med Robert Speich från Borrelia och TBE föreningen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
