Jag drar ett streck!

Jag har friskförklarat mig själv! Jag är härmed en frisk människa. Nästan tio års sjukdom tillhör nu historien. Jag är inte längre där! Jag tog mig ur det! Jag fick livet tillbaka, jag tog tillbaka det! Jag gjorde det bannemig! Jag har länge undrat när jag skulle våga kalla mig frisk igen, om jag någonsin skulle våga det. Jag har mått bättre och bättre men lite småkrämpor som påminner om det som var har hela tiden funnits där till och från. De kommer säkert komma igen, men det var faktiskt längesedan nu, som de var så starka att de hindrade mig från att leva ett normalt liv. Jag har nog inte värre krämpor än folk i allmänhet just nu.

Jag har inga garantier, men vem har det? Visst finns det risk att att jag fortfarande har sjukdomen kvar i kroppen, kanske till och med en ganska stor risk med tanke på vad man nu för tiden faktiskt vet om borrelia. Visst finns det risk att mitt immunförsvar en dag av en eller annan anledning blir försvagat och att jag får symptom tillbaka.
Men den dagen den sorgen, nu är jag frisk och jag njuter av det! Och jag kommer aldrig vara så totalt utelämnad och hjälplös igen, får jag problem av borrelian så vet jag både vad det är och vad jag ska göra åt det.

Även Augsburg har friskförklarat mig. Jag var där i tisdags, förhoppningsvis för sista gången, för att diskutera de senaste provsvaren. LTT är bra, där finns inte längre någon borreliaaktivitet, CD57 har sjunkit något, men enligt Dr. Nicolaus är det ingen anledning till oro och jag behöver bara kolla upp det igen om jag inte mår bra. Så jag oroar mig inte, inte så länge jag mår bra! Det är dags att dra ett streck nu, dags att gå vidare. Jag är där nu, äntligen.

Vi gjorde det, jag och min älskling! Det var ingen läkare som gjorde mig frisk, det var vi som kämpade för det. Jag hade aldrig klarat det utan medicin, det är ingen tvekan om att det var starka antibiotikakurer som hjälpte mig få livet tillbaka. Jag hade ingen chans, hur jag än kämpade var jag helt och hållet i sjukdomens grepp, och medicineringen gav mig en chans att ta min hälsa tillbaka.

Det är ingen diffus känsla av att bli bättre som antibiotikabehandlingen givit mig, det är en skillad som natt och dag.

Det tog tid, och det är knappast konstigt att det tar tid när man varit sjuk så länge. Men nu är jag här, jag har fått mina krafter tillbaka!
Det krävdes mer än antibiotika, det krävdes en väldig kamp på många plan men antibiotikabehandlingen var grunden för att att överhuvudtaget ha en chans att kunna föra den kampen. Jag är dock helt säker på att jag inte hade varit där jag är idag bara med hjälp av antibiotika, det var min kamp, med träning, kost, mycket vilja och ett fantastiskt stöd från min älskling som gjorde att jag vågar kalla mig frisk idag!

Frisk, vilket fantastikst ord! Jag vill kunna säga det om och om igen, ofta och under lång tid framöver!!

Klarvaken

Här sitter jag klockan fyra på natten och har inte sovit en blund, är klarvaken och skulle kunna ge mig ut och springa om det inte vore så mörkt ute.. Detta har nog aldrig hänt förut. Har legat och virdig och vänt på mig och försökt sova, varit uppe på toaletten otaliga gånger, lagt mig och försökt sova igen. Nu har jag gett upp, sitter här med en kopp kamomillte och surfar lite planlöst. Jag mår finfint, ingen anledning till oro, har en massa böcker att läsa så det är väl bara att passa på.
Lite skumt ändå, mina sömnproblem har till 100 procent bestått av att jag kunnat sova både dag och natt och varit så trött att jag knappt orkat gå upp. Några klarvakna nätter har det inte varit tal om.. Detta har nog inte hänt sedan jag var liten och var så förväntansfull inför julafton att jag inte kunde sova på nästan hela natten innan. Jag kommer ihåg det väl för ju längre natten gick desto oroligare blev jag för att tomten inte skulle kunna komma och lägga någonting i julstrumpan om jag inte somnade..
Jag trivs så bra med livet just nu, det händer mycket spännande och bra saker, jag har fullt upp för det mesta och jag orkar! Jag njuter av att må så bra som jag gör just nu, det är bara korta stunder som rädslan att jag ska förlora det igen gör sig påmind. Kanske är det lite julaftonskänsla som har drabbat mig inatt. Förväntan inför framtiden och allt som komma skall, lite rädsla att något ska gå fel, men mest förväntan och framtidstro.
Jaja, jag hugger väl in på en bok, sen kanske jag kan sova några timmar. Hoppas jag lyckas ta mig upp i morgon ändå, vill inte vända på dygnet helt. Och på kvällen ska jag jobba, men det går nog bra det också! Jag känner att jag har kraftreserver att ta av!

Nobelpristagare på Lyme Disease Gala

Nobelpristagaren Dr. Luc Montaginer som fick förra årets noblepris för sin upptäckt av HIV skall medverka på Time for Lyme´s gala där han ska mottaga "The Lauren F. Brookes Hope Award" som även har utdelats till den kände borrelia-barnläkaren Charles Ray Jones (han som är med i "under our skin." Detta är ju verkligen någonting stort!
Mer om detta kan man läsa här. (var beredd på musiken som kommer när man öppnar sidan, det verkar som att även en gospelkör ska medverka.....)
Dessutom kommer skådespelare från filmen "Lymelife" vilket gör mig väldigt nyfiken på denna film. Det verkar ju faktiskt som att den är något positivt för borreliadrabbade.
Hoppfullt!

Vilken vecka!!!

Vilken fantastisk vecka jag har haft! Det var detta jag drömde om alla de år jag fick kämpa för att hålla mig uppe en hel dag, kämpa för att smärtan, yrseln, feberkänslorna och allt det andra inte skulle knäcka mig helt och hållet. Jag drömde om ork, ork till allt jag så gärna ville göra, ork till att finnas där för min familj, kunna glädja mig åt deras glädjeämnen i livet och kunna vara ett stöd för dem i de jobbigare stunderna. Jag drömde om att inte behöva vara så egoistisk, inte behöva ta all min energi till mig själv för att orka med mitt liv och kämpa på en dag till. Jag drömde om att bara få vara utan att ha ont eller vara onaturligt trött, att kunna njuta av saker jag upplevde i stället för att det hela tiden skulle kännas som en kamp..

Min syster fyllde 25 i tisdags och jag och mamma kom från varsitt håll för att fira henne tillsammans med hennes pojkvän och hans familj. Vi hade det så otroligt trevligt och jag är så glad att jag kunde åka dit och glädja mig över att få fira henne! Jag är glad att det inte var något tal om ifall jag skulle orka eller inte, att jag inte ens behövde fundera på det själv. Att jag kunde fira min syster utan sjukdomen hängande över mig som en tung skugga! Jag tror att hon också blev väldigt nöjd med sin födelsedag. Det måste ha varit väldigt jobbigt för henne att så mycket handlat om mig och hur jag mår, att min sjukdom gjort att jag tagit en sån plats i så många år. Det tog mycket energi av mamma och pappa första åren av min sjukdom, och det måste ha fått henne att känna sig i skymundan när hon var i en ålder då hon kanske hade behövt mer uppmärksamhet.

När vår pappa blev sjuk i cancer och senare gick bort hade jag redan varit sjuk i fyra år. Jag kunde inte riktigt sörja honom, eftersom jag kämpade för fullt med att hålla mig på benen i en situation som hade varit fruktansvärt jobbig även om jag inte varit sjuk. Och jag hade ingen ork att bry mig om hur min syster och min mamma hade det. Eller det är klart att jag funderade mycket på det. Men jag hade ingen ork att vara något stöd, ingen ork att ta till mig hur de hade det. För mig har det varit jag, jag, jag. Jag har inte kunnat finnas där för andra eftersom jag har varit så dålig och inte orkat. Jag hoppas att det kan vända nu. Det kändes otroligt bra att vi kunde fira min syster utan mitt mående påverkade det alls och att jag kunde vara närvarande i situationen och verkligen glädjas åt den. Inte behövde försöka tvinga mig själv att hålla mig vaken och att jag inte hade någon smärta och sjukdomskänsla som gjorde det omöjligt att släppa mig själv för koncentrera mig på att den var min systers födelsedag..

Fantastiskt helt enkelt!

Men nu ska jag ändå skriva om mig själv för jag måste berätta vad jag har orkat den senaste veckan:

I måndags undervisade jag på språkskolan 18-22. Sedan kunde jag inte somna förrän strax efter tolv men kom ändå upp i tid kl. halv 5 för att hinna med planet till Köpenhamn som gick sju. Sov som en stock under de två timmarna i luften och sedan var jag hos syster i lund vid 11 tiden. Vi gick på stan hela dagen, fikade en massa, åt semlor och annat gott. Jag försöker fortfarande att inte äta så mycket socker, men det händer att jag gör undantag :)
På kvällen var vi ute och åt födelesdagsmiddag och var väl inte i säng förrän strax efter midnatt.
Morgonen efter sov vi ut och tog det lungt på förmiddagen, eftermiddagen tillbringade vi på stan med mer fikande, sedan gick vi och hälsade på min svägerska som också bor i lund och mellan 9-10 på kvällen gick jag med min syster på en timmes afrodans!
I går gick jag upp vid sex och tog tåget till flyget, sov två timmar på flyget och var tillbaka i zürich vid lunch. Sedan förberedde jag lite lektioner på eftermiddagen och undervisade på språkskolan mellan 18-22 på kvällen.
Idag var jag uppe tidigt igen och gav mig iväg hemifrån kl åtta. Jag hade tid för akupunktur och det var härligt. Jag somnade när jag låg där med nålarna men det är bara bra sa läkaren. Sedan har jag tagit det lungt under dagen och visst är jag trött nu, konstigt vore väl annars, men jag är inte helt slut! Jag har kraft i kroppen, trots denna extremt intensiva vecka! Jag känner mig frisk! Firsk och mycket lycklig!

I morgon kommer älsklingen hem, han har varit bortrest i nästan två veckor, han var hemma och vände ett dygn i helgen och sedan åkte hen igen. När jag tänker tillbaka på för mindre än två år sedan, när han nästan inte kunde resa bort, eftersom jag var så dålig att jag inte klarade mig själv. När han fick komma hem från jobbet jämt och ständigt för att ta hand om mig, när jag knappt orkade vara uppe eller ute. När jag tänker tillbaka på det och jämför med senaste veckan då känner jag mig verkligen lycklig! Jag förstår inte hur vi klarade av det, jag vet inte hur han orkade stötta mig som han gjorde samtidigt som han hade ett krävande arbete att sköta och jag förstår inte ur jag höll ut och hur jag fick kraft att kämpa mot sjukdomen när det kändes som mest hopplöst. Men vi gjorde det! Vi tog oss igenom det! Jag är verkligen lycklig!

På söndag kanske vi ska ge oss ut på någonting som jag längtat länge efter...eller så kanske det blir nästa helg. Roligt ska det bli iallafall och lite spännande att se om jag fortfarande kan stå på ett par skidor! Det var länge, länge sedan sist men jag tror att det sitter där ännu :)

Min antibiotikabehandling.

Jag har fått många frågor om vilka antibiotika jag har tagit. Här är en sammanfattning i korta drag:

Jag fick min första kur i början av Augusti 2007. Vid den tidpunkten var jag så dålig att det var med yttersta kraftansträngning som jag ens gick upp ur sängen. Jag hade tidigare under året tvingats att helt ge upp studier och jobb, som jag på något vis lyckat hanka mig fram med med stor ansträngning mer eller mindre lyckat resultat hela min sjukdomstid förutom första året efter fästingbettet då jag var i stort sett sängliggande fram tills att jag fick 10 dagar doxyferm för att min pappa till slut lyckades övertyga läkarna om att prova. Bettet fick jag sensommaren 1999. Jag tvingades avbryta mina gymnasiestudier den hösten, men kunde gå om sista året med hjälp av reducerat program (och mycket ansträngning och villja) ett år senare efter att jag fått den där 10 dagarskuren som tog mig upp ur sängen då..

Den första kuren jag fick utskriven i Augsburg bestod av 10 veckor Clarithromycin 2x500mg dag och Quensyl 2x100 mg dag följt av 2 veckor metronidazol 2x500 mg/dag.
Under denna första kuren fick jag de allra starkaste herxheimerreaktionerna. de första veckorna på antibiotika var kroppen riktigt i uppror, det knakade i leder och benen vek sig under mig, jag började då en rinnande brännande känsla i högersidan av huvudet där jag omväxlande haft sån smärta och känt mig så bedövad under alla år. Jag började hosta upp slem..

Jag kände små förbättringar under hela denna kur, främst av värken och influensakänslan. Båda blev ganska snabbt värre igen när jag var färdig med kuren. Jag var extremt deprimerad hela hösten, men jag vet inte hur mycket det var reaktion på medicineringen och hur mycket det var reaktion på att det gått upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad och felbehandlad alla dessa år. Jag tror att det nog främst berodde på det och på att hela situationen var helt absurd och hela min tillvarao bestod av smärta, oro och panik. Här kämpade jag för mitt liv medan det fanns folk som fortfarande inte trodde att jag var sjuk på riktigt...

Efter att ha fått en tydlig försämring efter att jag avslutat den kuren började jag med minocyclin 2x100 mg och quensyl 2x100 mg dag som jag tog i ca 2 månader. Det blev långsamt bättre igen. I slutet av januari 2008, för ganska exakt ett år sedan började jag en 14 veckors lång IV behandling, ceftriaxon 4 g/ dag 4 dagar i veckan. Under denna tid vaknade jag ur min dvala och fick tillbaka mitt gamla jag. Sjuksköterskan hos min husläkare kommenterade att jag verkade mer vaken, vital och mentalt med flera gånger under behandlingen. Och det var precis så det kändes. Livet blev så otroligt mycket lättare när inte marken längre gungade och huvudet värkte och influensakänslan förlamade mig och gjorde det omöjligt att tänka klart. Jag kunde fokusera med ögonen utan att anstränga mig och se klart igen. Älsklingen sa att skillnaden på mig var som natt och dag, nu var jag närvarande i hans värld igen, sa han. Jag var allert när han pratade med mig och inte hade en slöja av trötthet och sjukdom framför ögonen. Jag började vakna av väckarklockan själv på morgonen igen och jag kunde vara uppe hela dagarna utan problem och sätta mig i soffan utan att somna...

Jag avslutade behandlingen i slutet av april. Jag fick nån slags feberreaktion två veckor efter men den gick snabbt över och sedan mådde jag i stort sett bra hela sommaren vilket var en helt fantastisk känsla.

I början av september, fick jag tillbaka välkända symptom, främst influensakänslorna och värken. Efter ca 2 veckor utan förbättring började jag med minocyclin 2x100 mg och quensyl 2x100 mg igen som jag tog i 14 veckor. Det tog ner symptomen igen men hösten var lite upp och ner och de gjorde sig påminda till och från. Jag avslutade antibiotikakuren i början av december och har bara gått på behandling hos läkaren från tibet sedan dess. Peppar peppar har jag kännt mig riktigt bra hela tiden, bortsett från förra veckans bakslag som nu är mycket bättre igen.
Jag undervisar 8 timmar i veckan på en språkskola sedan i somras, och det har gått bra trots att det var ganska ansträngande under vissa perioder med mer symptom under hösten. Jag har dessutom en hel del annat att stå i och ett socialt liv igen.

För bara ett år sedan trodde jag aldrig att jag skulle ta mig dit jag är idag. Det är ett liv som definitivt är värt att leva nu och jag är lycklig på alla vis.

Fortsättning följer och jag hoppas så otroligt mycket att det fortsätter i samma riktning!!

Att få sitt liv tillbaka!

Jag lever och livet leker! Jag vågar nästan inte säga så..för rädslan att det ska slå till igen och att lyckan ska vända finns där i bakgrunden hela tiden. Senaste veckan har jag haft ett litet bakslag, men när jag tänker på att det är första gången sedan början av december som de symptom jag förut hade varje dag och mycket starkare än nu visar sig ordentligt igen, så känns det inte så fruktansvärt som det brukar göra när det kommer tillbaka efter att ha lugnat sig ett tag. Jag känner gott hopp om att det bara är en tillfällig svacka. Ja det har faktiskt redan börjat vända igen. Igår var jag på akupunktur hos min fantastiska tibetanska läkare och det känns faktiskt redan rejält mycket bättre.

Jag hade en underbar jul och nyår, ett lugn i kroppen och förmåga att vara närvarande och njuta av helgerna som jag inte har haft på många år på grund av den ständiga kampen mot symptomen. Vi firade nyår i Egypten, en försenad bröllopsresa. Jag var så dålig efter att vi gift oss, det var inte tal o att åka någonstans då. Nu hade vi en härlig vecka i solen, älsklingen och jag. Hade vi försökt åka tidigare hade det kanske varit fint och soligt men jag jag hade inte varit lika närvarnade för jag hade mest haft ont och kämpat mot feberkänslorna, yrseln och kaoset i kroppen. Nu låg jag i solen och njöt!

Jag gjorde det bästa jag gjort på mycket länge i slutet av november. Några veckor innan det var dags att avsluta den 14 veckors minocyclin/quensyl kur som jag tog under hösten så kontaktade jag en läkare från tibet som min husläkare tipsat mig om. Han har västerländsk och traditionell kinesisk medicinutbildning och är en mycket duktig läkare och sympatisk människa. Han praktiserar tibetansk/kinesisk medicin med akupunktur, örtmedicin och speciell massage. De första gångerna jag gick det och fick akupunktur i november kände jag mig som om jag blivit överkörd av en långtradare efteråt, jag fick starka feberkänslor efter varje behandling. Han skrev även ut örter till mig och när jag i början av december kände mig rejält dålig gav han mig en specialörtmedicin i form av en kula som skulle krossas och tas med varmt vatten kl fem på morgonen för att sedan sova vidare några timmar. Han sa att de brukar använda den vid olika former kroniska infektioner i Tibet och även i vid sjukdomar som aids och cancer. Jag vaknade upp varm i kroppen de förmiddagar efter att jag tagit tabletten på morgonen och sedan har jag kännt mig i stort sett frisk ända fram till nu! Jag fortsatte gå på akupunktur hela december, men fick inte lika starka reaktioner efteråt sedan. Han rekommendarade att ta en paus i behandlingen efter jul, och eftersom jag mådde så bra har pausen fortsatt ända fram till nu. Igår var jag tillbaka hos honom igen, efter senaste veckans bakslag, och nu ska jag gå en gång i veckan ett tag framöver. Jag fick med mig två olika örtmedel hem och en kula som jag blev så frisk av i december. Jag ska avvakta lite med den och ta det andra medlet först, men känner jag mig inte bra på några dagar ska jag ta kulan. Han tar pulsdiagnos varje gång jag är där. När jag först kom dit i november kunde han känna att jag hade infektion i kroppen men den var inte så stark. Det som var tydligast var att kroppen var väldigt försvagad. I december kände han ingen infektion längre och kroppen kändes starkare. Det stämde precis med vad jag kände. Igår var kroppen ganska svag igen, men han kunde inte känna infektion sa han. det är skönt att han kan känna på min puls att något inte står rätt till, när jag känner att det inte gör det. Att han kan känna att det jag känner finns, att min kropp inte mår bra, att det inte bara sitter i mitt huvud utan att det verklgen finns där. Att han inte ser ner på mig som så många dryga men ovetande läkare gjort förr. Att han inte säger att mina alternativ är att gå hem och försöka ignorera det hela eller till en psykolog och försöka analysera bort det. Jag känner att jag har kommit till någon som både har kunskaper och villja att hjälpa mig att bli frisk igen och det känns otroligt bra!

Jag vill inte hävda att det är universallösningen mot borrelia att försöka hitta en bra kinesisk läkare, jag är helt säker på att det räddade mitt liv att jag kom till Augsburg och fick antibiotika. Det var den 14 veckors långa IV behandlingen som jag påbörjade för ganska exakt ett år sedan som var den stora vändningen. Jag blev som en ny människa, jag vaknade och slutade ha ont och vara yr jämt, jag slutade vara febrig jämt, jag fick känna på hur det var att ine ständigt gå omkring och kämpa mot starka influensakänslor. Jag kunde forkusera ögonen och se klart igen... Min hud på hela kroppen blev klarare, spänstigare och mina utslag i ansiktet blev bättre. Jag gick från en zombie utan möjlighet att tänka klart till en fungerande människa igen. Jag är känner mig mycket osäker på om jag hade levt idagom jag itne fått antibiotika, det var helt enkelt i grevens tid. Det räddade troligen mitt liv och det gjorde en otrolig skillnad i mitt mående som både jag själv, blodprover och alla runt omkring mig kan vittna om.

Men det är en klurig sjukdom, och mer än ett och ett halvt år efter diagnosen, efter att jag har gått på olika antibiotikakurer en stor del av tiden så är jag inte helt frisk. Jag är en människa igen, jag har ett liv! Jag lever! Mitt liv nu är fantastiskt, världen är annorlunda nu när kropp och själ fungerar igen. Men jag måste fortfarande kämpa mot detta. Långa tider försöker jag handskas med det genom att ignorera det, nu när jag mår så bra så går det faktiskt. Ett tag... Sen ger det sig till känna igen och jag tvingas acceptera att jag fortfarande har en svår sjukdom att kämpa mot, hur mycket jag än vill att det bara ska vara över och att jag aldrig ska behöva höra ordet borrelia mer i hela mitt liv. Jag försöker hitta ett sätt att leva med det, ett sätt att bekämpa det utan att låta det ta hela min vardag. Jag vill tro att jag är på god väg. Jag ger inte upp, behövs det går jag på antibiotikabehandlingen igen, jag gör vad som krävs och jag ska besegra det här. Jag kan ta det lite mer med ro nu, nu när jag inte längre känner mig akut sjuk varje dag. Nu när jag inte längre är akut sjuk.

Nu har jag lektioner att förbereda. Mina dagar är ganska upptagna nu. Jag har mycket att stå i. Och jag älskar det!!!

Jippie jag har immunförsvar!

Jag sitter här och snurvlar och hostar, rösten är nästa borta och näsan rinner konstant. Det är inget annat än en dunderförkylning. För mig är det ett positivt tecken, i somras fick jag den första riktiga förkylningen på många år, strax efter IV behandlingen avslutats. Annars blir jag aldrig förkyld nu längre, när jag mådde som dåligast kan jag gå veckor med stark influensakänsla, och mycket skumma symptom, men det bryter aldrig ut i en riktig förkylning med snuva och hosta. Jag kände mig ofta mycket febrig, men ordentlig feber har jag inte haft på många år. Det har jag inte nu heller, men förkylningssymptomen går inte att ta miste på!

Eftersom avsaknaden av vanliga förkylningar och möjligheten att få feber troligen berott på att immunförsvaret varit så nedtryckt så är jag riktigt glad åt mitt hostande och snurvlande idag! Jag ser det som ett tecken på att jag är starkare nu!

Nu ska vi strax på alputflykt! Kortet är från förra helgens utflykt! Livet är faktiskt fantastiskt bra ibland! Det är så skönt att kunna känna så trots att inte hälsan är på topp. Det är första gången som jag har ett lugn i mig även när symptomen är där. Det är första gången som de inte gör mig livrädd och panikslagen. Det här lugnet är så skönt! Jag har äntligen kommit ifrån den där känslan att det beror på mig, att det är mig det är fel på, att det är mitt fel att jag mår dåligt, att jag inte försöker tillräckligt, eller att jag försöker för hårt. Alla dessa tankar efter år efter år då jag verkligen försökt kämpa för att bli frisk men inte lyckats och fått höra detta av så många... Nu vet jag att jag är sjuk, jag vet att jag kan göra mitt bästa men inte mer, det är inte mig det beror på, det är inte mitt fel att jag råkat ut för det här, jag kunde inte hjälpa det. Jag känner mig inte längre misslyckad. Jag känner inte att jag är kass för att jag fått avbryta mina försök att skaffa mig en utbildning och för att jag fått avbryta så mycket annat. Jag har verkligen försökt men jag har varit så sjuk att jag faktiskt inte kunnat. När jag tänker tillbaka på allt jag ändå klarat av trots att jag varit svårt sjuk i nio år så känner jag mig faktiskt ganska lyckad trots allt! Det är en härlig känsla!

Jag är otroligt stolt idag för jag är gift med världens smartaste man! Igår vann han en award för sin forskning! Han ska ta emot den i London om en månad och jag ska nog få följa med. Jag är världens stoltaste och lyckligaste idag och ingen borrelia i världen kan ta det ifrån mig!

Nobelpriset - hoppfull dag för borreliadrabbade?

Rent spontant känns idag som en hoppfull dag tycker jag. Valet av årets nobellpristagare borde kunna få upp intresset för, och resultera i mer pengar till forskning om virus- och bakteriesjukdomar som vi ännu inte vet så mycket om. Där är ju borrelia bara en av många, men definitivt en sjukdom som är på frammarsch och som man vet alldeles för lite om. Så som sagt, idag tror jag är en hoppful dag! Vad tror ni?

Intressant om zur Hausen som upptäckte HPV-viruset:

"zur Hausen gick emot en då förhärskande uppfattning och hävdade att livmoderhalscancer orsakas av okända typer av humant papillomvirus, HPV. I många år förfinade han sin metodik och kunde 1983 påvisa cancerframkallande typer HPV."

Det görs ju ständigt nya upptäckter men det är inte bara inom borreliaforskningen som det tar tid att överbevisa den uppfattning som redan råder. Herrarna och damerna "borrleliaexpertselit" är långt ifrån de första som envist försvarar sina förlegade teorier med näbbar och klor. Men förr eller senare brukar man inte kunna bortse från fakta och då kommer den rådande verkligheten att ändras. Hur var det nu, var det inte samma sak när man kom på att jorden är rund? Det tog väl ett tag innan det blev accepterat? Men jag tror inte att det är så många som skulle ifrågasättada det nu..

Vem vet, nån av de forskare som idag försöker lösa borreliagåtan men kämpar i hård motvind kanske står på tur för nobelpris om 20 år... Omöjligt är det definitivt inte!

Jag gjorde det!!

Mitt första lopp på över 10 år. En mil på en timme och en minut. Nästa gång kommer jag under timmen! Som jag har kämpat sedan jag började jogga och orkade knappt 400 meter förra hösten strax efter att jag fått borreliadiagnosen. Jag har tvivlat och en och annan har ifrågasatt att jag pressat mig trots att jag inte mått bra och trots att jag gått på höga doser antibiotika större delen av året. Men det här är kvittot för mig att jag gjorde det som var rätt för mig!

Jag vill absolut inte säga att man kan bli av med borrelia genom att rycka upp sig och ge sig ut och springa (den kommentaren verkar ju redan vara så populär hos diverse svenska "specialister" så den låter jag dem ha ensamrätt på). Jag har varit under kraftig behandling hela denna tiden och hade jag inte fått diagnos och behandling är jag inte säker på om jag ens varit här nu och jag hade definitivt inte sprungit en mil! Men det har hjälpt mig otroligt att träna, det har inte varit enkelt men jag har varit tjurskallig och inte givit mig och det har gett resultat. Jag tror inte heller att jag varit där jag är idag ens med all antibiotikabehandling i världen om jag inte kämpat med träningen så som jag gjort.

Jag har kämpat med tanken på att jag kanske inte får lov att vara ute och jogga, eller vara ute och hitta på roliga saker när jag är sjuk, att det får mig att framstå som en simulant som överdriver de dagar jag inte orkar någonting alls. Dessa tankar har verkligen varit tärande, speciellt innan jag visste vad det var som var fel på mig. Det är svårt att hitta en balans mellan det man själv faktiskt orkar och det som omgivningen förväntar sig att man ska orka när man är sjuk. Man känner att man måste vara på ett speciellt sätt för att bli tagen på allvar som sjuk, är man inte sådan så förväntar sig alla att man ska klara av mycket mer än man egentligen gör och hur man än vrider och vänder på sig blir det fel. Dessa tankar och funderingar är nog speciellt påtagliga när man har en sjukdom som inte riktigt räknas i ens eget hemland. Det är synd att det måste vara så för alla vet ju egentligen att man kan lida av en kronisk sjukdom och trots det ha ork till en hel del emellanåt. Det finns ju många sjukdomar som ter sig så.. Jag tänker inte räkna upp dem nu. Men en sak har nog de flesta sjukdomar gemensamt: man orkar mer och kan hantera livet med dem bättre om man får behandling mot dem och de symptom som de ger. Det är fruktansvärt att denna enkla logik verkar vara så omöjlig att ta till sig för dem som sätter standarden i vården. Och har man en sjukdom som de som egentligen skulle hjälpa en inte vill låtsas om att den finns, då är nog situationen bland de svårast man kan tänka sig. Inte direkt bästa förutsättningarna för att kämpa för att återfå sin hälsa...

Jag är glad att jag inte bor i Sverige, jag är glad att jag numera känner att jag har rätt att ta makten över mitt tillfrisknande och att bestämma över rätten till min egen hälsa. Jag är glad att jag inte längre är dumförklarad utan känner mig säker på min förmåga att känna skilland på när jag mår bra och när något är väldigt fel i min kropp. Jag är glad att jag nu vet att jag faktiskt har förmågan att känna skillnad på handikappande influensakänsla men värk och neurologiska symptom och en depression. Jag är glad att jag inte längre behöver tvivla på om jag är "frisk i huvudet" eller smart nog att känna hur jag själv mår. Att jag inte behöver acceptera tanken på att en läkare som pratat några minuter med mig skulle veta bättre hur jag mår än jag själv bara för att han råkar vara lite äldre och mer välutbildad. Jag kan inte bestämma att jag ska bli frisk, men det kan ingen. Men jag kan bestämma att ingen får trampa på mig och omyndigförklara mig igen. Det är en otroligt skön känsla att ha och jag är tacksam för den!

Jag är stolt att jag kan springa en mil nu, till våren tar jag två!

Dagens kommentar!

Samtal med en mycket klok människa:

"-Tror du inte att det kommer att ske en förändring i det här borreliaträsket snart?"

"-Ja, det måste det ju göra, det är ju alldeles uppenbart."

Happy days!

Vi har gjort så mycket kul senaste veckan! Haft besök av kompisar från Sverige, badat, varit på konsert, varit på vattenland och åkt vattenrutschkana, varit på utflykt till Luzern, som är en otroligt vacker medeltidsstad. Det är så underbart att kunna njuta av tillvaron utan att ha ont någonstans eller känna sig febrig och sjuk. Jag känner mig lycklig för varje dag som jag får känna mig så här frisk!

Vi ska åka på bröllopsresa! Vi kunde inte göra det efter bröllopet eftersom jag var alldeles för dålig och allt var alldeles kaos. Jag kunde inte förstå hur jag kunde vara så sjuk av psykiska problem när jag var så lyckligt nygift. Jag kunde inte få det som läkarna sa till mig att stämma, jag kunde inte acceptera det, jag försökte faktiskt många gånger men det gick bara inte. Jag var lycklig och hade egentligen ett väldigt bra liv, men jag var väldigt kroppsligt sjuk och hade vid den tiden stora svårigheter att orka ens ta mig upp ur sängen längre, huvudvärken var fruktansvärd, marken gungade och det var omöjligt att fokusera ögonen. Inte konstigt att det framkallade ångest, men jag var kroppsligt sjuk, inte psykiskt, jag kände det så tydligt själv, inte konstigt att situationen var ohållbar.. Ett halvår senare fick jag min borreliadiagnos... När jag tänker tillbaka på allt så kan jag inte förstå hur jag kunde gå så många år med oklara diagnoser, när min sjukdom började med att jag blev jättesjuk efter ett fästingbett, var sängliggande och fick avbryta skolan och inte började komma tillbaka förrän pappa ett år senare mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut en veckas antibiotika till mig. Men jag måste nog haft ett bra immunförsvar ändå trots allt, som lyckades ta mig tillbaka såpass bra, som lyckades hålla mig på benen i flera år efter det, jag kände mig aldrig helt frisk igen, men jag höll mig på benen och levde ett ganska aktivt liv. Jag klarade av ett halvtidsjobb, genom att vila mig när jag inte jobbade och under flera perioder orkade jag även ha ett rikt socialt liv upptill. Trots att jag varit sjuk så länge finns det mycket jag ser tillbaka på med glädje också... Men sen kom pappas död, och det var väldigt jobbigt, speciellt eftersom jag redan innan hade så begränsat med kraft. Kanske hade jag blivit av med infektionen helt och hållet om det inte hade hänt, kanske hade immunförsvaret varit starkt nog att ta kol på den tillslut om jag inte utsatts för den stressen. Det kan man ju bara spekulera om, men det är ju klart att stresssituationer sänker immunförsvaret..
I stället fick jag ju en ursäkt till att jag alltid mådde mer eller mindre dåligt, åren innan hade jag inte haft det, det fanns ingen som helst anledning i mitt liv till att jag skulle må dåligt och ändå var jag jättesjuk. Nu kunde jag säga att det berodde på att pappa dött..på ett sätt var det en lättnad att ha en förklaring, att ha en orska till att må som jag gjorde. Men pappas död ledde också till att jag inom skjukvårde i Sverige aldrig mer skulle komma ut ur "psykiskt svag" facket, hur kroppsligt sjuk jag än blev...

Jag hade tur som träffade min älskling, åren efter pappas död var tunga, jag kunde inte sörja så mycket eftersom jag var upptagen med att hålla mig på benen, men sen kom en period då jag ändå mådde skapligt, jag började träna, jag var ute med mina kompisar, jag träffade älsklingen och blev störtförälskad och allt såg ut att vända. Jag har aldrig varit rädd av mig och eftersom det var bestämt att han skulle flytta till tyskland lämnade jag allt och följde med. Jag såg verkligen med hopp på framtiden, nu skulle jag få orken att göra allt jag inte orkat med de senaste åren, nu skulle jag börja plugga, nu skulle jag få må bra... Jag började plugga i Dresden på en jätterolig utbildning men orkade bara i ett drygt halvår, jag kunde inte förstå varför jag var så febrig och sjuk varenda dag igen. Hur kunde psyket göra detta? Jodå, det kan det, sa läkarna. Men jag kände ju att det inte var så..jag hade ju det liv jag drömt om, lycklig med mitt livs kärlek och med utbildningen jag påbörjat. Jag kämpade länge med att hålla mig på benen, när jag inte orkade gå till universitetet längre påbörjade jag en distansutbildning, jag hade turen att få jobb några timmar i veckan i en leksaksaffär i huset där vi bodde eftersom jag lärt känna hon som ägde den, men det klarade jag inte sköta på grund av alla symptom, det var knappt att jag kunde komma upp ur sängen och när jag stod bakom kassan såg jag kunderna dubbelt ibland. Vid tiden för vårt bröllop orkade jag inte längre fotsätta med distansutbildningen, strax efter fick jag sluta helt med att jobba också. Det var en tid av total kaos, det skulle dröja ännu nästan ett halvår tills jag fick min diagnos, strax innan vi skulle flytta hit till Zürich på grund av älsklingen nya jobb och jag var sängliggande stor del av tiden. Jag försökte organisera inför flytten så mycket jag kunde samtidigt som jag var så sjuk att jag ofta var rädd att jag skulle dö. Jag förstår inte hur vi klarade oss igenom det, men vi gjorde det, det känns så annorlunda nu, även om inte kampen är över mår jag 1000 ggr bättre, jag känner mig som en människa igen, jag känner mig frisk allt som oftast, det är en känsla jag hade glömt hur den kändes.

Och nu ska vi på bröllposresa!! Eller nej, inte nu men över nyår, vi har just bokat. Det blir en vecka i Egypten, bara jag och älsklingen på fint hotell vid röda havets strand. Vi ska inte lyfta ett finger, bara njuta, vi har bokat all inclusive och ska ligga där och bara njuta på stranden!! Jag ser så otroligt mycket fram emot det, det blir vår första badsemester. Eftersom vi bott utomlands under hela tiden vi bott ihop, och eftersom det har varit en sån situation med min sjukdom att semestrar varit långt från första prioritet har vi bara varit hemma i Sverige när vi varit någonstans tillsammans. Det är väl iofs inte så bara...men det ska bli härligt med en semester någon annanstans, bara vi två!

Nu hoppas jag att vi verkligen ska få njuta, nu hoppas jag att jag ska få behålla den hälsa jag har återfått. Det var otäckt när febrigheten och symptomen kom tillbaka så fort för några veckor sedan, men det var skönt att det faktiskt gick att få bort det så snabbt igen med antibiotika. Det är en sån lättnad att veta att det finns nåt man kan göra åt det, att man slipper gå dag efter dag och bara lida och hoppas att det ska försvinna. Jag ska fortsätta ta antibiotika månaden ut nu, så mycket har jag hemma. Den 30 sept har jag tid i Augsburg igen, för att diskutera fortsättningen. Det är skönt att ha någonstans att vända sig, även om jag hade önskat att kampen vore över och att jag aldrig skulle behöva se en läkare igen. Men det blir inte alltid som man önskar...huvudsaken är att det finns hopp, och det finns det nu! verkligen! så jag kommer inte ge upp....

Det är svårt att inte oroa sig...

Denna vecka har jag inte kännt mig i riktigt lika bra form som jag gjort senaste tiden. Det började i början av veckan med otäck huvudvärk i högra sidan av huvudet, där så mycket av mina problem suttit under min sjukdomstid. Jag tror att det kan ha varit väderomslaget som drog igång det, jag har blivit väldigt känslig för väderomslag under min sjukdomstid och i början av veckan var det riktigt huvudvärksväder. Älsklingen kände också av det, han är också känslig för väderomslag trots att han som tur är är väldigt frisk och pigg av sig annars.
Huvudvärken sitter fortfarande i och kommer och går, den där otäcka isande känslan är så fruktansvärd, och jag blir illamående när jag vrider på huvudet eller ögonen ibland. När det gör som mest ont märker jag av fläckarna i ögonen mer igen och ibland får jag svårt att fokusera. Det är otäckt, men jag känner mig ändå ganska lugn, tar på något vis för givit att det snart ska gå över igen. Det är konstigt vad fort man vänjer sig vid att för det mesta få må okej. Såhär och mycket värre mådde jag ju jämt förut, det här är ingenting mot hur jag hade det varje dag. Jag förstår inte hur jag kunde stå ut, jag förstår inte hur jag överlevde. Bara det här är ju jättejobbigt nu, trots att jag kunnat vara ganska aktiv hela veckan trots besvären. Jag vill bara att det ska gå över igen så jag kan få fortsätta känna mig så bra som jag gjorde!!
Att må så här gör mig orolig, men jag är som tur är ändå långt från den hopplöshetskänsla jag kände när jag var så sjuk, jag tror fortfarande att det kommer ge med sig snart, det behöver inte betyda att det är en försämring på väg. Hittills har ju de bakslag jag haft efter att jag slutat med antibiotikan gett med sig på en vecka eller två, och den senaste månaden har jag ju faktiskt kännt mig väldigt bra! Jag var ute och joggade i morse och det gick bra, kändes bättre mot värken att vara igång. Hade tänkt jogga igår men då var jag tvungen att låta bli för att det gjorde för ont och jag mådde för illa, men idag gick det bra och jag känner ju att trots värken så är kroppen stark. Det är en annan kropp nu än för ett år sedan när jag knappt orkade gå upp. Jag är så mycket starkare och därför tror jag inte att jag kan rasa alltför fort. Märker jag att det fortsätter åt fel håll så vet jag var hjälpen finns att få och kommer inte att tveka att ta den...så jag känner mig lugn, ganska så iallafall, och ska försöka att ha en lugn och trevlig dag utan att oroa mig allt för mycket....
Jag börjar leda två svenskaklasser på språkskolan på måndag, så jag har en del förberedelsearbete att göra. Det är så otroligt roligt att vara igång igen, med i samhället och att kunna prestera något. Jag vill inte att det någonsin ska tas ifån mig igen! Jag tänker inte tillåta det igen! Så hör det nu alla bakterier som kan tänkas finnas kvar i min kropp: jag tänker inte tillåta det!!!

Det är underbart att orka och att kunna lita på sin kropp!

Det är helt otroligt vad mycket bättre jag mår nu om jag jämför med för bara några månader sedan. Jag lever igen, jag vågar nästan börja säga att jag känner mig frisk. Någon frågade om alla symptom är borta. Nej, de är de inte, jag har småsymptom kvar som gör sig påminda då och då, känningar av det som förut var 100 ggr starkade och handikappade mig helt. jag får värk i högersidan av kroppen ibland, känner mig hängig och lite småborta ibland, någon dag har jag kännt mig lite febrig. Men det som förut var regel är nu mera undantag. Det är symptom jag kan leva med, de handikappar mig inte. Inte så länge de alltid försvinner efter några dagar..
Men jag har nästan ingen yrsel, ingen ilande, isande huvudvärk, ser inte dubbelt eller har svårt att fästa blicken och jag känner mig i grunden så otroligt mycket starkare! Jag kan gå och lägga mig på kvällen och känna mig säker på att jag orkar gå upp dagen därpå. Jag har kvar "maskarna" i ögonen, men utan yrsel huvudvärk och fokuseringsproblem stör de mig inte så mycket. Det verkar sant som min husläkare sa, nu när min hjärna inte är lite "uppretad" av infrktionenoch slutkörd lyckas den ignorera dem mycket bättre.
Jag hostar fortfarande upp slem, lite mer den senaste tiden och speciellt när jag tränar och anstränger mig. Jag började hosta upp mycket slem i höstas i början av antibiotikabehandlingen, det har jag aldrig gjort innan. Jag tror att det är kroppen som gör sig av med skiten!

I det stora hela vågar jag nästan säga att jag känner mig rätt frisk nu, kanske inte botad men men för tillfället kan jag leva som en frisk människa och då kostar jag på mig att beteckna mig som frisk. De symptom jag har nu kan jag leva med. Det är en otrolig skillnad mot att känna sig dödssjuk! Jag kan inte säga att jag känner mig si eller så många procent frisk mot vad jag var innan. Det går inte i mitt fall. Jag var en kärnfrisk 19-åring när jag blev sjuk, nu är jag 27 år och har gått åtta år med en obehandlad infektion i kroppen. Jag blir aldrig samma människa som innan, varesig kroppsligt eller psykiskt. Och det vill jag faktiskt inte heller. Det går inte att jämföra och jag känner mig faktiskt nöjd med den jag är nu, sålänge jag känner att jag kan lita på min kropp, så länge jag inte vaknar upp med influensakänslor varje dag, värk i halva kroppen, yrsel, huvudvärk och overklighetskänslor. Så länge jag vaknar upp och mår som jag mår idag så är jag lycklig!

Jag kan inte tro att det är sant, men jag jobbar igen! Jag trodde aldrig att jag skulle kunna göra det. I våras fick jag erbjudande om att hoppa in som vikarie för svenskakursledare på en språkskola här. Jag kände mig tveksam till o jag skulle orka, men jag var ju tvungen att greppa möjligheten. Nu ska jag från slutet av augusti undervisa 3 egna klasser, två kvällar i veckan. Och just nu håller jag i en intensiv-sommarkurs, 3 timmar varje förmiddag under två veckor. Det är 3 dagar kvar nu, och det har varit jätteroligt och gått över förväntningarna. Jag mår så bra av att känna att jag klarar av någonting, att jag faktiskt har lyckats ta mig tillbaka en gång till. Jag är lycklig i bussen på morgonen när jag åker till jobbet tillsammans med alla andra. Att jag faktiskt är en av dem, att jag är på väg någonstans, att jag är med igen. Lever. Att jag inte sitter där instängd i min sjukdom och önskar att jag kunde..

Träningsvärk och hopp

Jag mår bra, peppar peppar. Det är en fantastisk känsla. Nu ska jag ta mig tillbaka igen, ja jag har redan tagit mig en bra bit på vägen. Det är svårt att hantera det som har varit, svårt att hitta ett mellanläge mellan att helt förtränga att jag har varit så dålig som jag faktiskt har och att gräva ner sig och älta. Jag tenderar åt att mest försöka förtränga nu. Jag orkar så mycket just nu, jag har inte orkat så mycket på väldigt länge. Helt plötsligt har jag nästan glömt hur dålig jag nyss var, helt plötsligt försöker jag leva ett liv där orken är självklar, där det är självklart att man orkar gå upp på morgonen, att man klarar av dagliga uppgifter, att ha ett socialt liv och och att man kan göra upp planer för morgondagen och känna sig någorlunda säker på att man orkar genomföra dem. Jag vet inte om det är bra att förtränga så mycket som jag gör men jag vill leva medan jag kan! Rädslan att jag ska bli sämre igen finns där i bakgrunden, men jag vill inte låta den komma fram och förstöra det jag har nu.

Det var inte många månader sedan jag trodde att jag aldrig skulle komma tillbaka, men nu känns det som att jag är på god väg! Om jag har fått en chans till så ska jag ta den!

Jag har varit i Augsburg och fått med mig antibiotika hem, men jag har inte börjat ta den. Mitt bakslag varade ca 2 veckor men sedan dess har jag kännt mig riktgt pigg igen. Förrförra helgen var jag förkyld. Riktigt förkyld med hosta och rinnande näsa, jag kände mig som man gör när man är förkyld, hade nästan glömt hur det är för det var väldigt länge sedan jag var förkyld sist. Det kanske låter konstigt men det var riktigt härligt att vara förkyld, en förkylning kan vara jobbig men i jämförelse med handikappande borreliasymptom är den riktigt härlig. Jag tror att förkylningen var ett tecken på att mitt immunförsvar har hämtat sig lite nu och det är ju fantastiskt bra!

Jag har börjat träna på gym och idag joggade jag inte bara utan körde intervallträning....och jag orkar! Jag har gått från att knappt orka gå till att orka så mycket! Mitt mål nu är att klara 10 km innan sommaren är slut. Och det känns inte alls omöjligt längre... Nu har jag träningsvärk i benen och det är skönt! Jag är så glad och tacksam att jag lyckats träna upp mig undan för undan under hela min behandling. Och så otroligt tacksam att min älskling pushat mig och tvingat mig att försöka lite till och lite till. jag var fantastikt glad när jag orkade jogga en kilometer utan att stanna.....länge kändes det som en total omöjlighet....och nu tror jag mig snart kunna klara en mil!

Jag vill att det ska fortsätta så här! Jag vill så vansinnigt gärna få vara frisk!

Vill tänka positivt och inte vara rädd!

Jag känner mig ganska stark, det var några dagar i förra veckan då jag hade mer ont igen, men i grunden känner jag mig ganska stark. Men styrkan hänger på en skör lina, det känns om att den skulle kunna försvinna lika fort. Eller är det bara min rädsla som får mig att frukta det? Vi hade en jättefin helg, älsklingen fyllde år och vi hade grillfest! Han hade prickat in den första riktigt varma kvällen att fylla år på! Det var första gången på länge som vi hade fest och det var så roligt. Det är underbart att orka vara social igen. Det var ju inte för att jag är asocial som jag tappade så mycket kontakter. Jag var så sjuk att jag inte orkade träffa någon.

Men i förrgår orkade jag alltså med att ha fest! Och jag inte bara orkade med det, jag hade trevligt också. Enda trubblet var väl att jag hade lite problem med att hålla mig vaken ända tills de sista gästerna gick. Inte så trevligt att somna ifrån sina gäster...men jag fick verkligen kämpa för att låta bli. När jag blir trött så kommer det över mig så snabbt och jag kan inte kämpa emot. Fast skillnaden är ändå enorm nu emot förra året. Då somnade jag ofta med kläderna på mig, i soffan, eller sängen eller var som helst. Älsklingen kunde försöka väcka mig för att jag skulle borsta tänderna men det var helt omöjligt att få liv i mig. Han fick klä av mig och nästan bära mig till sängen om jag inte redan var där. Sedan fick han kämpa en halvtimme med att överhuvudtaget få liv i mig på morgonen. Ofta lyckades jag inte gå upp hur jag än försökte, det var helt omöjligt att få kroppen att lyda, huvudet var som betong på kudden. När han gått till jobbet somnade jag ofta om och när jag väl tog mig upp gick jag som i dimma hela dagen. Det händer inte så ofta nu att jag bara somnar ifrån något, jag vaknar 1000 ggr. lättare på morgonen, det känns svårt att förstå hur dålig jag verkligen var.

Jag är rädd, jag önskar att jag inte var det men jag är rädd. Jag försöker tänka positivt och det går faktiskt allt som ofta ganska bra, men rädslan ligger och gnager i mig ändå, den är ständigt där, mer eller mindre tydligt. Rädslan att det ska komma tillbaka, rädslan att jag ska tvingas gå med ständig sjukdomskänsla igen, att den kraft som jag nu använder till så mycket roligt igen helt och hållet ska gå åt till att överleva. Jag är extra rädd just nu eftersom jag efter 14 veckor nu avslutat min IV behandling. Sista infusionen var i torsdags så om några dagar borde antibiotikan ha försvunnit från kroppen. Upp till 8-10 dagar kan det ta enligt läkaren. Nu är det paus som gäller, paus och se vad som händer. Jag försöker att inte oroa mig, försöker att inte se det som att det är nu det gäller. Det behöver jag ju inte göra, jag är inte helt utlämnad denna gång om det kommer tillbaka. Jag vet vart hjälpen finns att få, jag vet att det finns hjälp att få. Jag vet att det går att rå på det. Men ändå så hoppas jag innerst inne att det ska hålla sig så här, att det inte ska behövas mer antibiotika. Nu mår jag såpass bra att jag skulle kunna leva ett bra liv även om det inte blir bättre än så här. De besvär jag haft de senaste veckorna är kan man lära sig att handskas med. Jag är faktiskt inte så extremt känslig för kroppens signaler, vilket jag så många gånger fått höra. Det är skillnad på att ha lite besvär och på att känna sig dödssjuk.

Så jag hoppas och ber till Gud om det finns någon att jag ska få behålla den styrka jag fått tillbaka, att jag ska klara mig utan stark behandling och fokusera på att sakta men säkert bygga upp kroppen igen efter alla års sjukdom. Jag tror på att fortsätta med naturliga metoder, sund kost och motion nu, på att stärka kroppen och ge mitt immunförsvar en chans att återta sin kraft. Jag tror på att tänka positivt och på att försöka lämna den hemska sjukdomstiden bakom sig. Men en sak är säker, blir jag dålig igen, så dålig att jag inte längre kan fortsätta på mitt påbörjade återtåg till livet, då kommer jag inte tveka att fortsätta med antibiotika. Jag har faktiskt inget val, jag vill nämligen överleva och blir jag svårt sjuk kommer jag att använda mig av de medel som finns för att bekämpa det. Det är min rättighet, så mycket människovärde har jag faktiskt och ingen kan ta det ifrån mig igen!

Regnjogging

Kom just hem från en joggingrunda i ösregn. Det känns härligt i kroppen nu. När jag tränade fotboll för många år sedan tyckte jag alltid att det var härligast att träna i regn. Nu märker jag att det stämmer för jogging också. Jag tror att det är stärkande för immunförsvaret att träna i ruskväder också. Jag har lyckats få upp styrkan och konditionen ordentligt nu, speciellt om man jämför med i somras/höstas då jag tvingade mig att börja jogga och orkade 200 meter för att sedan vara helt färdig. Nu orkar jag betydligt längre, och jag behöver inte längre tvinga mig. jag springer förstås inga maraton, men vem vet, en dag kanske det kommer också...

Jag tror att träningen är den verkliga nyckeln till att bli och hålla sig frisk. Jag menar förstås inte att de som är svårt sjuka ska ge sig ut och jogga och så blir allt bra, för jag om någon vet att det inte funkar så. Det är ju (borde vara) en självklarhet att man ska ha behandling mot sjukdomen man har. Men jag tror att man har mycket att tjäna på att börja med fysisk träning i den mån man orkar så fort man har fått lite lite kraft tillbaka.

Jag har skrivit om den antibiotikabehandling jag fått i ett inlägg lite längre ner och jag är faktiskt övertygad om att den räddat livet på mig, så dålig som jag var innan den påbörjades. Jag tror dock inte att den är det enda som bidragit till att jag blivit så mycket bättre, jag är inte alls säker på att jag skulle må som jag gör nu om jag bara fått antibiotika och inte lyckats börja träna, gått hos kinesisk läkare, varit (mer eller mindre) noga med kosten och tagit olika kosttillskott, vitaminer och mineraler. Det är synd att det i Sverige är så stark motsättning mellan skolmedicin och alternativ medicin, att de finns de som på fullt allvar tror att det enda som hjälper mot sjukdomar är att få ett eller annat kemiskt preparat i form av piller, spruta eller likande.

Jag tror fortfarande att en duktig kinesisk läkare skulle kunna bota borrelia utan antibiotika, men det skulle ta många år och vem har tid eller råd att låta det göra det? För min del vet jag inte om jag hade stått ut med att må så dåligt som jag gjorde länge till, jag tror att jag skulle ha knäckts totalt. Så jag är glad att forskningen idag har gett oss antibiotika, och jag är glad att jag fått det och fått uppleva en (relativt, om man tänker på hur länge jag varit sjuk) snabb förbättring. Det borde vara en självklarhet att man sätter in de möjligheter skolmedicinen erbjuder mot borrelia, varför gör man inte det? Varför får svårt sjuka ingen antibiotika??
Sedan får man inte glömma att antibiotika inte är lösningen på allt utan ett hjälpmedel. Min sjukdom har fått mig att tro att alternativ medicin, kost och träning kan vara väldigt verksamt, detta trots att antibiotika räddat livet på mig. Varför skriver jag "trots" egentligen? Det borde väl vara självklart att det ena inte utesluter det andra?

Ett jobb till mig!!

Ibland överraskar jag mig själv. Det var inte mer än några månader sedan som jag trodde att jag aldrig mer skulle lyckas ta mig tillbaka in i samhället, då jag trodde att sjukdomen hade tagit sitt grepp om mig för alltid. Det är inte mer än några månader sedan som jag hade jättesvårt med sociala situationer för att jag kände mig så yr, så borta, så febrig och inte kunde tänka. Det är inte längesedan det fanns dagar som jag knappt klarade av att gå ut och handla. Och nu, nu har jag börjat jobba!!!! Ja, det är inte mer än någon timme i veckan, men det är något som jag länge velat göra, men de senaste åren inte kunnat drömma om att jag skulle klara av. Jag har börjat som svenskakursledare på en stor vuxenskola här! Jag kastade mig in i det kan man säga, eller snarare blev kastad. För ca sex veckor sedan började jag att en gång i veckan gå en introduktionskurs på denna skola som är för folk som är intresserade av att undervisa sitt hemspråk.

När kraften började återvända lite var jag tvungen att ge mig in i något, jag har alltid gjort det så fort jag kunnat, det har varit min överlevnadsstrategi. Jag är så glad att jag faktiskt kan nu, och att jag under stora delar av min sjukdomstid faktiskt kunnat. För jag vet att när det är om värst då kan man inte hur mycket man än vill och det bryter ner en totalt. Det måste vara fruktansvärt för dem som mått så hela sjukdomstiden och varit helt oförmögna många år.(Inte "bara" varit helt oförmögen i 2-3 år och de andra 5 mått mer eller mindre dåligt men ändå orkat vara mer eller mindre aktiv så som jag) Jag har alltid hatat att inte orka (antar att alla om inte orkar känner det samma). I alla fall så började jag på denna kurs eftersom jag tänkte att det kunde bli en möjlighet att ta mig ut i samhället lite mer och att jag kanske skulle kunna ha nytta av den nån gång långt fram i framtiden om jag skulle bli så frisk så att jag skulle kunna klara av att söka ett jobb. Det var med den inställningen jag gick in i det. Men det var sex veckor sedan och sedan dess har jag känt mig starkare och starkare...

I kursen ingår att man ska besöka en klass på skolan i det språk man kan tänka sig att undervisa i framtiden, och förra veckan var jag och besökte en svenskaklass. Det visade sig att svenska är väldigt populärt och de har ganska ont om svenskakursledare, så hon som undervisade i klassen hade inte hittat nån vikarie till de närmaste två gångerna då hon skulle vara bortrest. Hon föreslog att jag kanske skulle kunna hoppa in...och jag tänkte "hjälp", men samtidigt jag ju så gärna, så jag kunde ju inte missa den chansen. Hon pratade med sin chef och några dagar efter var jag där och jag blev, tro det heller ej, anställd direkt som vikarie! Igår höll jag i de första två klasserna och det gick bra! Det var kul, jättekul till och med!

Nästa vecka har jag två klasser till, sen återstår det att se hur mycket det blir framöver. Jag hoppas att jag får fortsätta må så här som jag gör nu för då kommer jag klara det, och det blir mitt livs chans att komma tillbaka! Svenskalärare vore inte alls dumt....jag började plugga till tyskalärare en gång i tiden, det var mitt drömyrke. Men jag fick hoppa av det för att jag inte orkade på grund av att jag var sjuk hela tiden. Som så mycket annat jag försökt mig på..

Jag har två veckors IV kvar nu. Jag vågar knappt tänka på att jag kan bli sämre igen utan, jag vill inte tänka på det. Jag lever igen nu, och jag vill fortsätta leva! Snälla låt mig få fortsätta må så här! Snälla låt mig få fortsätta orka med vardagen! Snälla låt mig få fortsätta slippa känna mig febrig och yr hela dagarna! Jag vet att det kan bli sämre igen, jag vet att risken kanske till och med är stor. Men jag vill inte veta av det för jag vill bli frisk! Jag satsar på att bli frisk nu, och jag kastar mig in i en vanlig vardag igen, en vardag där det är normalt att orka gå upp på morgonen och göra någonting. En vardag där det inte längre är normaltillstånd att känna sig som att man har influensan och hela tiden och vara mer eller mindre färdig. Jag är livrädd för att inte klara av det jag företar mig. Jag är livrädd för ett bakslag till. Men jag får inte tänka på det nu för jag måste försöka. Jag har kanske fått en chans att kunna orka leva ett aktivt liv och jag måste ta den. Jag vill inte oroa mig för vad som kan hända.

Jag vill våga vara glad nu! För jag har faktiskt en himla massa att vara glad för!

Det är vår i Zürich!!

Solen skiner, fåglarna kvittrar, och vi har en underbar liten trädgårdsplätt till vår lägenhet med trappa ner från balkongen. Jag har mina planer på att förvandla den till en asiatiskt inspirerad oas men först värmer vi upp med en liten påskodling och nyinköpta trädgårdsmöbler!!

Jag mår faktiskt riktigt bra!

Oh vad skönt det är att kunna säga det, jag känner mig faktiskt helt ok. Det är tydligt att IVn hjälper mig, nästan ingen värk, väldigt lite yrsel, väldigt lite handikappande borreliasymptom överhuvudtaget. Jag känner mig lugnare i kroppen på något vis, inte samma stresskänsla, det känns lättare att slappna av. Jag har lite symptom till och från, problem med magen, frossa och feberkänslor,hugg i kroppen, kallsvettas väldigt mycket på nätterna efter de dagar jag fått IV, det är svårt att säga vad som är biverkningar, vad som är herxsheimerreaktioner och vad som är sjukdomen. Jag kan bli väldigt trött och i helgen behövde jag sova jättemycket. I fredags sov jag nästan hela dagen. Men det är en lite annorlunda trötthet än den hemska borreliatröttheten, det är inte "suddig i huvudet och helt färdig men ändå totalt stressad-trötthet". Tröttheten just nu är ganska behaglig, jag ger efter för den och när jag sedan vaknar känner jag mig bättre igen. En otrolig känsla!
Framför allt känner jag mer kraft och lust att ta tag i saker, allting känns inte som obeskrivliga berg att ta sig över. Jag känner mig klarare i huvudet..

Jag njuter av känslan och ägnar min tid åt ytliga saker, det är skönt när man kan göra det och lyckas koppla bort den ständiga oron för hälsan. Jag vågar tänka lite på framtiden igen. Jag är faktiskt väldigt bra på att "glömma" hur fruktansvärt dåligt jag ofta mår så fort jag känner mig bättre. Jag tror att det är det som gjort att jag tagit mig igenom alla dess år. Borreliasymptom går ju mycket fram och tillbaka, och varje gång det gått lite framåt för mig så har jag glömt/förträngt hur dåligt jag mådde dagen innan och satsat på en ljus framtid. Det har inneburit väldigt väldigt många besvikelser när jag inte klarat av det jag företagit mig på grund av att jag blivit sämre igen men det har också hållit hoppet uppe. Det var fruktansvärt när jag blev så dålig förra året att jag inte orkade fortsätta så, att jag inte orkade ta nya tag och kämpa vidare hela tiden, men det var nog tvunget att hända förr eller senare, kroppen orkar ju inte hur länge som helst och min kropp var verkligen helt slutkörd.

Nu har jag fått lite krafter tillbaka och jag går till min behandling med hoppet och tron att jag snart är frisk. Jag går dit, jag får min IV, jag går hem och ägnar resten av dagen till att tänka på andra saker än att jag är sjuk. Det är så jag måste göra, det är så jag har velat göra i alla år, men eftersom jag inte fått någon behandling har jag ju varit tvungen att ägna så mycket kraft på att fundera på hur jag skulle orka hålla mig på benen, på hur jag skulle kunna bli bättre. Jag tror att det är en stor del i läkandeprocessen att kunna förlita sig på att man får rätt hjälp. Det har jag aldrig kunnat göra men nu känns det som att jag kan det, och jag försöker förlita mig på att det ska gå bra.

Det kan vara så att det är en lång kamp kvar, det är väl till och med rätt troligt, men det vill jag inte tänka för mycket på just nu. Det är viktigt att ta till vara på hoppet i alla situationer, men det är definitivt lättare när man får behandling mot sin sjukdom och faktiskt känner att den hjälper en. Därför har jag mycket hopp just nu!