Jag lever och det är underbart!

Nu är det lite mer än två månader sedan som min 14 veckor långa IV behandling avslutades. Sedan dess har jag inte tagit någon mer antibiotika, varken IV eller oralt och jag mår peppar,peppar,peppar fortfarande fantastiskt bra! Det har funnits några bakslag med dagar då jag måtta sämre, det värsta var den dryga vecka i början av juni då jag hade feberkänslor och kände av många av symptomen från förr. Då var jag verkligen rädd, trodde att det höll på att komma tillbaka igen.

Jag bokade tid i Augsburg då och var där någon vecka efter, då hade redan symptomen lagt sig igen. De tog ett gäng blodprover på mig där och jag fick recultaten förra veckan.
Det blev lite oroligt för mig en dag. Jag bad sköternskan som tog proven att skicka mig recultaten när de var färdigt, men det hade hon uppenbarligen glömt för de dök inte upp när jag tyckte att det var dags för dem att komma. Så jag fick lov att ringa dit och fråga hur de såg ut och om de kunde skicka dem. Tjejen som svarade tittade på dem och sa att "de är inte helt bra, du måste boka en tid". Mer kunde hon inte säga, för de som svarar är inga läkare. Dock hade jag bestämt med doktor Nicolaus när jag var där att vi kunde ta det över telefon om det var något med proverna, och han hade även skrivit ut antibiotika som jag fått med mig ham ifall det skulle behövas. Lite svårt hade jag att förklara för henne att jag skulle få prata med honom. Det är väldigt svårt att få kontakt med läkarna där per telefon, vilket jag i och försig helt kan förstå. De verkar ha patienter från hela världen nu och det skulle ju inte fungera för dem om de började sköta behandlingar över telefon. Både på grund av pengar och lagar...
Men min erfarenhet är att om man bestämt med läkaren när man var där att nästa kontakt ska ske över telefon så går det. Och mycket riktigt, dagen efter ringde Dr. Nicolaus tillbaka och ursäktade sig för att han inte kunnat ringa samma dag. Då hade jag tyvärr hunnit oroa mig en del över att tjejen dagen innan sagt att proverna inte var bra. Men jag försökte tänka att "prover är aldrig 100% tillförlitliga, det vet jag ju så väl sedan innan och jag känner mig faktiskt bra".

Till min stora glädje, var dr. nicolaus av helt annan uppfattning än tjejen i kassan, och han sa att hon inte borde sagt så eftersom recultaten måste tolkas av läkare och med hänsyn till min sjukdomshistoria. Han var mycket nöjd med mina provsvar. Mitt CD-57 har nu gått upp från 123 förra gången det togs (åtta veckor in i IV behandlingen) till 196 nu! Vilken otrolig förbättring med tanke på att det låg på 20 förra sommaren när jag kom dit första gången. Nu är det helt normalt. har jag förstått rätt så räknas mellan 100-350 som normalt.
LTT-Elispot provet ligger och rör sig på gränsvärde. Det ska vara under 2, förra gången var det precis 2, (gången innan var det 29), nu hade det gått upp till 4. Men dr. Nicolaus sa att jag inte ska oroa mig, och det gör jag faktiskt inte heller för jag känner min kropp och jag känner att jag mår så mycket bättre nu. Dessutom tycker jag att CD-57 talar sitt tydliga språk. Kritikerna mot LTT-Elispot brukar ju peka på att det inte är exakt nog, och de har säkert rätt i att det inte är helt exakt (men kan ändå med stor fördel användas som en del av diagnostiken när man samtidigt tar hänsyn till andra prover och patientens symptom och historia) och därför struntar jag i om jag har 2 eller 4 på det så länge jag känner mig bra!
Fortsätter det så här och jag inte får tilltagande problem behöver jag inte ta nya prover förrän sent i höst någongång. Jag håller alla tummar jag har! Jag hoppas så att det kan hålla sig så här! Jag har så mycket annat jag vill lägga min tid och nyvunna kraft på än kampen mot borrelian!!

Jag får så mycket frågor om Augsburg. Kan man lita på dem? Blir man frisk? Är de trevliga? Vad kostar de? osv. osv. Jag förstår alla frågor, jag minns när jag hade min första tid där för snart ett år sedan, jag var helt livrädd och det kändes lite som mitt sista hopp. Jag hade inte mycket kraft kvar att hålla mig på benen och försöka få hjälp. Jag var helt i botten. Den kinesiska läkare jag gått till någon månad innan frågade mig om man hade uteslutit cancer eftersom min kropp enligt henne var så otroligt svag. Men hos husläkaren fick jag höra att det inte var nåt fel på mig och jag skulle gå till en psykolog till och sluta oroa mig. Jag förstår inte hur hon tänkte att det skulle gå till, jag orkade ju knappt få upp ur sängen längre... Jag hade tappat all tro på läkare och sjukvård och var rädd så jag skakade när vi åkte till Augsburg. Men det var ingen övervägning vi gjorde om jag skulle dit eller inte det var en kamp för att överleva och jag var tvungen, jag hade inte bara kunnat lägga mig ner och tyna bort. För mig har det aldrig varit ett alternativ, så därför var jag livrädd, jag såg inte hur jag skulle kunna leva vidare om jag skulle fortsätta att vara så dålig som jag var då.

Jag tycker dock att det är jättesvårt att svara på frågor, för mig har det varit räddningen att jag hittade dem, men det är ändå svårt att säga till alla som frågar att "åk dit, ni kommer inte ångra". Jag kan ju inte veta hur andra kommer uppfatta dem, kan inte veta hur bra eller inte bra deras behandling kommer fungera för någon annan. Jag kan omöjligt veta om den som åker dit liksom jag kommer se det som den bästa investering den någonsin gjort, eller kommer tycka att den blivit lurad på pengar..
Jag kan bara tala utifrån mina egna erfarenheter, det har varit en fruktansvärd kamp för att bli bättre och jag tror inte att jag hade klarat det utan Augsburg och behandlingen jag fått därifrån. Jag är osäker på om jag hade levt idag om jag inte kommit dit, det är sanningen. Men jag tror inte heller att jag hade kännt mig så bra som jag gör nu om jag bara tagit emot antibiotikan och hoppats på det bästa. Jag tror att en mycket stor del av min förbättring är att jag kämpat otroligt hårt på alla plan. Jag har gått till kinesisk läkare, tagit tillskott, jag har varit noga med kosten och jag har framförallt tränat upp kroppen undan för undan, pressat mig lite till, så mycket jag orkat under hela behandlingstiden. Och jag är väldigt lyckligt lottad, jag har en man som älskar mig och som har tagit hand om mig, trott på mig och peppat mig hela tiden. Utan honom hade jag inte varit där jag är idag.

Om jag ska försöka att kort sammanfatta mina egna uppfattnignar om Augsburg så är det dessa: Det två läkare som jag har träffat, Dr Nicolaus och Dr, Schwarzbach är mycket kompetenta och jag har kännt mig mycket väl omhändertagen varje gång jag varit där. Jag har kännt att de varit måna om att lägga upp behandlingen på ett sätt som passar mig. Övrig personal har också alltid varit trevliga, det kan dock vara svårt att komma fram och få information på telefon (ibland, vissa gånger har det gått väldigt bra). Det är helt klart så att enda sättet att få prata med läkare är att åka dit, om man inte särskillt avtalat med sin läkare att nästa kontakt kan ske på telefon.
När det gäller priserna så är det en privatklinik, det ställs räkning på allt, från läkarsamtalet, till prover till porto om de skickar nåt. Det blir inte billigt, min egen uppfattning är dock att priserna är aniningen upptrissade men inte skyhöga. Som svensk har jag ju förut inte haft en aning om vad sjukvård,provtagningar, läkarsamtal osv. egentligen kostar. I sverige ser man ju aldrig dessa kostnader som patient eftersom det går över skattesedeln. Här i Schweiz får man alla läkarräkningar hem till sig, och sedan skickar man dem vidare till sin försäkring. Därför har jag ganska bra koll på vad sjukvård vanligtvis kostar (här). Läkarsamtal i Augsburg kostar ungefär lika mycket som läkarsamtal med husläkare i Schweiz. Antibiotikan till IV-behandling är ungefär dubbelt så dyr här som den är i Augsburg, t.ex. Jag tror att antibiotika överlag är relativt billigt i Tyskland i jämförelse med andra länder... Enligt vad jag hört är samma IV behandling i USA upp mot 4 ggr dyrare. Det är dock bara något jag hört och jag har ingen aning om det stämmer eller ej.
Mot bakgrund av detta tycker varken jag eller min man att Augsburg tar några gigantpriser, men visst kostar det. Det har även dykt upp poster på räkningarna nån gång som jag inte räknat med, det har då varit något extra prov som tagits.. Det kan jag tycka inte har kännts helt bra även om det inte varit några större belopp, men vi har resonerat så att har de ansett detta prov som nödvändigt så får vi anta att det är det, jag har valt att lita på att de gör vad som behövs och är bra för mig. Och det känns bra så.

De erbjuder mycket alternativa behandlingar i Augsburg, för mig känns det inte som något konstigt, främst eftersom jag har goda erfarenheter av alternativbehandlingar själv och eftersom jag vet att det i tyskspråkiga länder är mycket vanligt att man kombinerar skolmedicin med alternativ medicin. Detta gör även vanliga husläkare i större eller mindre grad. Mentaliteten är väldigt långt från den svenska där allt som inte är kemiskt framforskat ses som hokuspokus och enligt mig har man en mycket sundare mentalitet här.
Naturligtvis gör de även business på sina behandlingar, för alternativbehandlingar kostar ju. Åker man dit är det viktigt att veta att man inte är tvingad att köpa en behandling. Privatkliniker har ju den fördelen att man är lika mycket kund som patient och väljer själv vilken hjälp man vill ha. Efter att ha valsat runt i svensk sjukvård i många år så har jag fått känslan att jag måste försöka vara läkare till lags, att jag måste spela mina kort rätt, försöka få dem att hjälpa mig, att jag måste böna och be, att mitt liv ligger i deras händer. Det var med denna känslan jag kom till Augsburg, och jag antar att det är med denna känsla som många svenskar som söker vård utomlands kommer. Även om det är svårt att bli av med denna känsla är det viktigt att veta att man iallafall i Augsburg (så har jag tolkat det) ser sina patienter som kunder, som betalar för sig och därmed ska få bästa möjliga vård. Under året som gått har jag förstått att mitt liv ligger i mina egna händer. Att jag själv kan bestämma över min kropp, att jag själv kan söka mig den vård jag behöver, att jag själv får lov att ha en åsikt om vad som passar mig. Jag kommer aldrig mer sänka mig själv till den nivå jag var nedtryckt på innan. Det här är min kropp och mitt liv, ingen ska någonsin mer kunna övertala mig att jag är deprimerad när jag tydligt känner att jag är kroppsligt sjuk!
Men jag är medveten om att jag är lyckligt lottad, jag har en man och en familj som är ett otroligt stöd. Utan dem hade jag aldrig fått denna vård, för man måste kunna betala för sig. Principiellt är jag ingen förespråkare av privatkliniker, jag tycker att sjukvård ska vara för alla. Men detta är verkligeheten som jag ställts inför och jag har fått en chans till i livet på grund av att jag haft möjlighet att söka privat vård... Jag är otroligt tacksam!

Dessutom har vi inte behövt betala hela behandlingen själva, min schweiziska grundsjukförsäkring täckte större delen av IV-behandlingen hos min husläkare. Jag kan fortfarande inte riktigt tro att det är sant, väntar fortfarande på att de ska börja kräva tillbaks pengarna igen. Men det verkar som att man faktiskt har rätt att få vård mot borrelia om man bor i detta land och betalar sin försäkringspremie. (försäkringen går inte över skatten här, men alla måste ha en grundförsäkring och försäkringsbolagen måste ge alla det oavsett om man har sjukdomar sen innan, man bestämmer vilket bolag man vill vara försäkrad hos och så betalar man en premie till dem varje månad. Mindre skatt= försäkringspremiekostnader)
Jag är otroligt tacksam att de tagit en del av kostnaderna, speciellt som antibiotika är så otroligt dyrt här. Saker och ting går så bra nu, bara massa positiva saker hela tiden. Ett efter ett verkar problem lösa sig..jag är inte van vid detta.

Man vet ju aldrig hur länge det varar men det är bara att passa på att vara glad.. Ja bannemig jag är så himla glad!!!

Närmaste tidens behandling uppstyrd!

Nu släppte en sten från mitt hjärta, nu vet jag hur behandlingen ska fortsätta den närmaste tiden. Planen var från början att jag skulle ta blodprov 27 nov och åka till Augsburg för att diskutera fortsatt behandling den 12 december. Troligtvis skulle fortsatt behandling innebära IV. Men detta har oroat mig eftersom jag inte sett någon möjlighet att genomföra IV-behandling över julhelgen. Min husläkare har stängt och jag planerar nu dessutom att åka hem till min mamma redan i början/mitten av december eftersom min man är bortrest några veckor innan jul och jag har så svårt att vara själv. Sedan kommer han också till Sverige och vi är inte tillbaka i Zürich förrän efter nyår.... Jag såg behandligen skjutas längre och längre framåt och kände att det är inte hållbart eftersom hade en tydlig förbättring när jag åt anitbiotikan. Jag har ingen väldigt tydlig försämring nu men förbättringen har absolut stannat upp, och den var ju bara precis i början.

Så jag hörde av mig till Augsburg och frågade om möjligheten att jag direkt efter att blodproverna är tagna den 27e börjar en ny oral terapi och fortsätter den över jul, och därmed skjuter på återbesöket och den antagligen nödvändiga IV-behandlingen till efter helgerna. Jag var så nervös när jag ringde, jag får alltid ångestkänslor av att ringa till läkare. Även till Augsburg, trots att jag där alltid blivit bra bemött. Men rädslan sitter så djupt rotad...

Hon som svarade skulle höra med Dr. Nicolaus och hon ringde tillbaka ganska fort och sa att vi kan göra så. Nu blir det alltså så att jag fortsätter min paus fram till den 27e, då nytt LTT och CD57 prov tas, jag får en ny behandlingsplan tillskickad och efter provtagningen går jag på antibiotika igen. Fortsätter iallafall fram till 10 januari, då jag åker till Augsburg på återbesök. Nu känner jag ett litet större lugn inför den kommande månaden. Nu ser jag fram emot att åka hem till mamma, kanske kan jag där bli lite mer aktiv än jag varit senaste månaderna här, och lite mindre ensam om dagarna. Kanske kan jag se det som en chans till ett ordentligt uppsving i stället för en nödvändighet eftersom jag inte klarar vara själv i flera veckor. Och det ska bli roligt att tillbringa tid med mamma, och med min syster när hon kommer hem till jul, väldigt roligt!

Det ska bli väldigt spännande att se om mitt CD57 prov visar på bättre värden denna gång. jag hoppas verkligen det, det visar ju på immunförsvarets förmåga och det måste ju vara det viktigaste av allt att det återhämtar sig för att man ska kunna bli frisk. Jag tror inte att den här pausen jag har gjort med antibiotikan har varit av ondo, det kan mycket väl varit en bra paus, jag känner ju att kroppen kämpar ständigt, både med och utan antibiotika. Förhoppningsvis var det exakt rätt sak att göra att ta paus nu. Men jag är glad att jag om en dryg vecka ska fortsätta med antibiotika igen, för jag känner ju mycket väl att sjukdomen är långt, långt ifrån borta, förbättringen har just börjat och det är mycket kvar.

Jag var hos min kinesiske läkare i morse och jag är lika imponerad som alltid. Ikväll kommer jag ha feberkänslor, det har jag varje gång jag fått akupunktur. det måste vara positivt! Han poängterade igen det viktiga i att jag försöker sporta så mycket jag orkar, sa att han förstår att det inte är lätt, men att jag behöver det för att kroppen ska stärkas. Jag är säker på att han har rätt! Jag började för en vecka sedan med örter igen som han skrivit ut till mig. Idag sa han att jag måste ta dem i minst en månad, de ska hjälpa till att ta ner inflammationer och driva ut bakterien ur kroppen. Han kände på min svullna lymfkörtel bakom örat och sa att "det där är inte normalt, du har inflammationer där innanför, det får vi behandla med örterna men det tar tid". Vilken klok man han är, det är klart att det inte är normalt! Hur skulle man kunna få det till att vara normalt?? Det är något som jag skulle villja fråga min förra husläkare....fast nej, jag vill faktiskt aldrig mer prata med henne. Varför skulle jag, hon var en sån där energitjuv, en männsika som stjäl all ens energi. Det är inte vad jag behöver, jag behöver omge mig med positiv energi!

Roadtripp till Augsburg och Oktoberfest

I går hade jag tid hos dr Nicolaus i Augsburg igen. Vi bestämde oss försöka göra det bästa av situationen och göra det till en trevlig Roadtripp och hitta på något annat än att bara gå till läkaren. Vi hamnade i München, och tillbringade kvällen på Oktoberfest, bevisfoton ovan. Det var en otroligt trevlig kväll, vilket party det var, jag har inte haft så roligt på länge. Och ändå höll jag mig borta från ölen.. Men jag har redan bestämt mig, nästa år ska vi dit, fullt utrustade i bayernklänning och lederhosen, jag ska vara frisk och ölen ska flöda :) Jag ska åka runt med bayrarna på den snurrande bar-karusellen som syns i bakgrunden på andra bilden, haha...

Om läkarbesöket: mina blodprover som togs efter 6 veckors behandling visade följande: På LTT provet syns inte längre någonting. Det var tydligt positivt både på B. burgd. sensu stricto Ospec och B. afzelli föra gången. Att det inte längre syntes något på LTT tolkade dr Nicolaus positivt. På CD-57 provet var det inte lika bra resultat. Det vanliga efter sex veckor och om LTT blivit negativt skulle vara att CD-57 gått upp till 50-60. Jag låg kvar på 22. Förra gången hade jag mindre än 20, specifikt hur mycket mindre säger inte provet. Jag hade alltså bara gått upp lite lite. Men dr. Nicolaus sa att det inte var någon grund till alltför stor oro ännu, det kan börja stiga snart.

Nu ska jag ta Clarithromycin och Hydroxiklorokin i en vecka till, så att det blir totalt tio veckor. Sedan ska jag ta Metronidazol i två veckor. Efter det ska jag göra paus med antibiotikan några veckor och bara gå till kinesisk läkare, under förutsättning att jag inte blir sämre direkt under pausen. Då ska jag få fortsatt behandlingsplan direkt av dr. Nicolaus. Annars ska blodprover tas igen efter några veckors paus, och fortsatt behandling bestämmas efter det. Dr Nicolaus är inte av uppfattningen att man ska behandlas under väldigt lång tid utan paus. Han menar att kroppen måste få tid att återhämta sig imellan kurerna, om man inte blir sämre vill säga, då får man fortsätta direkt. Han är heller inte av uppfattningen att alla behöver väldigt lång behandling. Enligt honom är alla olika och immunförsvaret fungerar olika, därför ordinerar han kortare kurer och utvärderar i mellan. Får man inte önskat resultat provar han andra medicinkombinationer. I vissa fall kan några månader räcka sa han, i andra fall kan det ta år. Det viktiga är hur man känner sig, och CD-57 är enligt honom också ett bra mått på hur kroppen återhämtat sig och hur bra den och antibiotikan lyckas bekämpa bakterierna. Jag tycker personligen att hans uppfattning är väldigt bra, det känns hoppfullt att få höra av läkaren att bättring faktiskt kan komma ganska snart, men samtidigt att veta att han behandlar tills man mår bra, oavsett hur lång tid det tar. För det var han väldigt tydlig med. För mig skulle det kännas jobbigt om han sa att han var säker på att jag behövde behandling i flera år. Det kanske är så, men det är ändå skönt att ha hoppet uppe att det faktiskt kan gå fortare. Det känns verkligen som om han vet vad han talar om.

Idag är jag hoppfull, och faktiskt inte helt slutkörd trots att det blev en väldigt lång dag igår. Oktoberfesten livade upp ordentligt och dr. Nicolaus gav mig hopp. Jag hoppas, önskar och tror att det kan gå bra till slut...

Om Augsburg...

När jag började skriva denna blogg trodde jag inte att många skulle läsa den. Det var mest för att själv bearbeta det som hänt, och för att familj och vänner skulle kunna förstå.. Nu förstår jag att jag är långt ifrån ensam. Jag får mail i stort sett varje dag från borreliasjuka svenskar som undrar om Augsburg. Det är hemskt att att folk tvingas åka utomlands för att få vård, och jag tror inte att Sverige kan blunda för det hur länge som helst till..

Nu ska jag i alla fall försöka sammanfatta lite om mina erfarenheter i Augsburg, det lovade jag ju redan för ett bra tag sedan..

Läkarna i Augsburg är mycket trevliga och mycket engagerade i sina patienter, de verkar jobba hårt för att det ska bli känt vilket stort problem bristen på borreliavård är. Jag har uppfattningen att de är mycket kompetenta när det gäller behandlingen och de tar sig mycket tid att svara på frågor och diskutera diagnosen. De diagnostiserar efter ILADS riktlinjer, vilket betyder att de ser borrelia först och främst som en klinisk diagnos. Till mig sa de redan innan vi hade klara provsar att de trodde jag hade borrelia och att jag kunde få behandling hos dem. Men de är även mycket angelägna att hitta något i provsvaren, för att styrka diagnosen och göra det lättare att få fortsatt vård hos sin vanliga läkare...

Det är inte helt billigt, men jag har personligen ändå fått uppfattningen att man får vad man betalar för, att de verkligen går in för att hjälpa en. Det är alla prover som kostar mest när det gäller diagnostiken, och jag antar att prover alltid kostar, skillnaden är väl att man inte märker det när det täcks av försäkringar. Jag vet inte exakt vad det kostar om man behöver stanna där för behandling, de rekommenderade mig att börja med tabletter och spara IV-behandlingen till ett andra försök om jag inte blir bättre. De verkar medvetna om att långt ifrån alla har oändliga resurser att lägga på sjukvård, och engagerar sig i att man ska få möjlighet till vård av sin vanliga läkare.. Jag sa till dem att det inte kommer bli lätt för de som kommer från Sverige. De sa då att det måste börja ändras när fler och fler kommer med diagnoser utifrån... Hoppas de har rätt men de känner förstås inte till det svenska sjukvårdssystemet så bra, i Tyskland har både patienter och läkare fortfarande kvar en del självbestämmanderätt och är inte helt styrda av staten..

Jag fick en tre sidor lång diagnosberättelse, där de fått med både provsvaren och min sjukdomshistoria. De hade även lyckats få allting rätt, och det framgick tydligt att jag varit feldiagnostiserad.. Något som är mycket bra att ha för vidare behandling.

De är mycket öppna för alternativa metoder (inte ensamt utan i samband med antibiotikaterapi) det kanske kan skrämma en del svenskar. Vi har ju fått lära oss sen barnsben att allt som inte är skolmedicin är hokus pokus. Jag ser dock deras öppenhet som mycket positiv. Man får bilda sig sin egen uppfattning..

Jag har fått frågan om jag blivit frisk där, vilket jag ju ännu inte blivit. Borrelia är en så svår sjukdom att behandla så man har ju aldrig några garantier för att bli frisk, oavsett vilken läkare man uppsöker eller hur mycket man betalar.. Men jag har dock blivit hjälpt..det har hjälpt mig otroligt mycket, inte minst psykiskt, att äntligen få en säker diagnos och att ha någon att vända sig till som vet vad det handlar om...
Jag hoppas att jag blir frisk också...

Det är värt ett försök att åka dit, man blir väl omhändertagen. Min uppfattning om dem är hittills enbart positiv, men alla får ju bilda sig sin egen uppfattning. Jag rekommenderar att ta kontakt med dem genom e-mail eller telefon. De talar alla engelska.. De ger säkert gärna mer information om möjligheter och priser. Vad jag förstår skickar de ett diagnos-kit till de patienter som kommer utomlandsifrån, så att de inte behöver åka dit både för provtagning och diagnossamtal. Det gäller att hitta någon som tar proverna, sedan kan man skicka blodet till dem. Det funkar bra att skicka från Sverige vad jag har förstått. De har heller inte så lång väntetid ännu (jag fick tid efter två veckor) men enligt dem själva får de bara mer och mer patienter..

Hopp och förtvivlan, Augsburg tur och retur.

Nu har vi både telefon och bredband hemma, sedan några dagar faktiskt, de är otroligt effektiva i det här landet. Jag beställde över internet i lördags och i tisdags var allt klart. Jag har inte haft ro, ork eller lust att skriva innan nu. Onsdag-torsdag mådde jag väldigt dåligt, jag var så slut att jag sov i stort sett dygnet runt och jag mådde psykiskt riktigt botten. I torsdags trodde jag att jag inte skulle överleva, jag var så rädd. Rädd för sjukdomen, rädd för att jag behöver skaffa en läkare här i Zürich, rädd för att bli hånad och förnedrad igen, rädd för att aldrig bli frisk. Rädd för att aldrig kunna delta fullt ut i samhället igen, aldrig kunna gå till ett jobb var dag, aldrig kunna engagera mig och umgås så som jag vill. Rädd för att vi aldrig ska kunna skaffa några barn på grund av sjukdomen, rädd för att folk fortfarande inte ska tro att jag är sjuk, rädd för att jag aldrig ska komma över det som varit...

Jag kände mig så svag att jag höll på att svimma, och så utelämnad. Älsklingen sa att jag måste säga till om jag är så dålig att vi behöver åka till akuten, men inga symptom i världen skulle kunna få mig att åka till en okunnig läkare och förnedras en gång till. Jag kan bara inte förmå mig till det. Älsklingen ringde till Augsburg i torsdags, sa att jag inte alls mådde bra och frågade om jag kunde få komma dit nästa vecka, det kändes som enda utvägen att åka dit och ta prover och kontrollera att jag klarar av den starka behandlingen. Jag kände att hellre sitter jag tre timmar på ett tåg trots utmattning än tar kontakt med en läkare här som antagligen kommer ifrågasätta min diagnos och antyda (eller varför inte säga rätt ut, det har också hänt) att jag har psykiska problem .

Jag fick tid redan i går, dagen efter han ringde och vi åkte dit. Vi blev så bra bemötta och pratade med Dr. Schwarzbach i över en timma. Jag är fortfarande helt förundrad över att han hade så mycket tid åt mig, och att han var så vänlig och förstående. Vi gick igenom mina symptom som jag känt sedan jag började med behandlingen. Huggen i kroppen, att det känns som om leder hakar upp sig, knakandet i skelettet, att jag börjat hosta upp slem trots att jag itne är förkyld... Han sa att det är en ordentlig Herxheimer-reaktion som jag upplever och att det är väldigt bra. Jag berättade att jag rört mig konstant när det gjort ont och leder hakat upp sig, av rädsla för att plötsligt inte kunna röra mig mer. Jag har ju sett och hört om så många borreliasjuka som sitter i rullstol på senaste tiden, och jag var rädd att det skulle kunna hända mig. Men han sa att jag undgår det ödet, hade jag inte fått någon behandling så vore det inte omöjligt att jag skulle vara där om 20 år, det skulle med största sannolikhet bara blivit sämre.. Men jag har inte den aggressiva sorten som de som blir förlamade på kort tid har, jag har ju inte i stort sett inte haft några domningskänslor förrän i år. Och jag har ändå varit sjuk i åtta år..

I vilket fall som, Dr. Schwarzbach sa igen att han tror att jag kommer bli frisk, att vi är på rätt väg. Och att det jag kännt sedan jag började behandlingen är är vad många förgäves hoppas på att känna, det är tecknet på att medicinen värkar, på att bakterierna dör.
Han tog blodprover och han svarade på alla våra frågor, han gav mig papper med kostråd och en tidning om Herxheimerreaktionen, han visade i böcker och förklarade, han bjöd på dricka och berättade att han nyss varit på semester i Stockholm och Helsingfors och blivit väldigt förtjust i Stockholm. Det är ofattbart att karln är läkare, så sympatisk som han är... Ok, han tar bra betalt för sina tjänster, men jag har uppfattningen att han verkigen försöker hjälpa.

Trots att tröttheten sitter i så var det en befrielse att åka till Augsburg, jag är otroligt lyckligt lottad som har älsklingen som tog mig dit. Det värsta psykiska pressen och rädslan släppte, känslan av att vara helt utelämnad försvann, och det gör otroligt mycket..
Jag orkar ett tag till... Idag när vi matade svanarna i solen nere vid den otroligt vackra Zürichsjön kände jag mig lugn och trots allt lycklig.. Jag lever för sådana stunder, för älsklingen och för att jag innerst inne tror att jag kommer bli frisk igen. För det måste jag tro.

Flyttkaos

Nu är det dags, i morgon bär det av. Hela lägenheten är ett enda stort stök nu. I början var jag oväntat effektiv med packningen, men nu är jag slö, har fått sova under eftermiddagen och står mest villrådig bland alla lådorna och plockar lite i sakerna utan att egentligen komma nån vart.
Tur att älsklingen är så duktig på att packa!

Det händer fortfarande en massa i kroppen sen jag börjat med antibiotikan, och jag känner mig klar i huvudet, ganska lugn och faktiskt inte alls yr. Huggen i kroppen fortsätter, men de är lätta att stå ut med i jämförelse med den tryckande overkliga värk jag så ofta haft förut. Har varit väldigt seg de senaste dagarna, trött i kroppen, men det känns annorlunda än förut.

Flera har hört av sig med frågor om Augsburg. Jag ska berätta allt jag vet så fort jag får tid när vi kommit fram i Zürich. Jag kan i alla fall redan nu säga att jag har fått uppfattningen att de är mycket kompetenta och de är även väldigt trevliga.

Jag skulle rekommendera att ringa eller maila dit och ställa de frågor ni har. De är mycket tillmötesgående. Jag drog mig länge för att ringa, men när jag gjorde det kändes det bra. Båda läkarna pratar engelska (de har mycket samarbete med amerikanska läkare) och jag antar att de som svarar i telefon också gör det. Telefonnr. och mailadress hittar ni på deras hemsida.

Nu får jag försöka hjälpa till att packa det sista innan jag stupar i säng. Nästa gång bloggas det från Zürich! :)