Jag är så trött nu, alldeles färdig. Att samla tankarna kräver en extrem kraftansträngning, högra delen av huvudet känns bedövat och fullt med bomull. Och så bränner det, jämfört med tröttheten och känslan av att vara alldeles borta är det dock inget farligt symptom, det känns mest väldigt konstigt. Det bränner och kryper i högra delen av ansiktet och huvudet, allra mest bakom örat där jag sedan länge har en stor svullen lymfkörtel och där jag har haft så mycket värk under hela min sjukdomstid. Där stora delar av mina problem alltid suttit. Det bränner och det kryper, och till och från knakar det i nacken när jag rör på den som att jag hade en gigantisk stenkross där inne, i högra delen av nacken...
Men det värsta är tröttheten och oförmågan att samla tankarna, oförmågan att fungera normalt..
Igår kväll hade jag två av mina svenskakurser, och jag vill inget hellre än att fortsätta klara av mitt jobb, att få behålla den känsla av att vara med igen, att känna att jag klarar av någonting, att få känna mig som en vuxen människa. Jag hade tur igår att jag förberett mina lektioner någon dag innan, för jag satt hela dagen och försökte gå igenom vad vi skulle prata om utan att lyckas fokusera på någonting, jag hittade inte papprerna, satt och stirrade i minuter på böckerna innan jag kom på att jag skulle öppna dem, glömde hela tiden av vilken sida jag skulle läsa på och vilken bok som var till vilken kurs. På kvällen gick jag till mitt jobb och lyckades med nån slags extra kraft genomföra två någorlunda lyckade lektioner. All energi jag överhuvudtaget kunde samla ihop gick åt till att vara närvarande och fokusera på vad vi skulle göra, att inte flyta bort igenom dimman i mitt huvud eller somna på fläcken. Nu är jag så färdig, så färdig att jag inte vet vad jag ska ta mig till.
Jag vill så gärna lyckas sköta mitt jobb som jag har rest mig och lyckats skaffa mig, som jag trivs så bra med. Det är fantastiskt roligt och har gått rätt bra också tycker jag, men hur ska jag klara det med denna oförmåga att tänka klart. Jag får väl sova dagarna igenom och använda alla krafter jag överhuvudtaget kan samla ihop till att rycka upp mig och gå dit när det är dags. Jag får ställa in allt annat och dra ner på det sociala liv jag byggt upp igen tills jag orkar lite mer. Men jag tänker inte ge upp mitt jobb!
Jag är likblek och samtidigt rödfläckig och inflamerad i ansiktet och ser ut som ett spöke när jag vaknar. Det tar 4 gånger längre tid att göra sig igordning än vanligt eftersom allting går i slow motion. Men jag är noggran men makeupen och lyckas få till en bra mask. Så åtminstonde några timmar i veckan ska jag väl kunna hålla skenet av att vara en frisk ung kvinna uppe. Det ska jag väl klara av ett tag till och sen borde det väl vända igen? Det måste väl vända igen?
Det måste väl göra det för jag orkar inte med att allting ska vara en sån fruktansvärd ansträngning, jag orkar inte med att känna mig så sjuk, jag orkar inte med om det ännu en gång ska bli det som är vardagen, jag orkar inte med att vardagen ska bli kaos.
Kanske beror min fruktansvärda orkeslöshet på att jag höjt minocyclindosen för 3 veckor sedan, kanske är det någon slaga herxheimerreaktion. Det är vad jag vill tro, det är vad jag måste tro! Men jag är så rädd, rädd för att bli sjukare igen, rädd för ett nytt kaos. I morgon ska jag till min husläkare igen, jag är rädd för det också. Rädd för vad han ska säga när jag kommer tillbaka och är dålig igen. Han var ju så nöjd med hur bra jag blev efter IV-behandlingen, men vad kommer han säga nu, kommer han fortfarande vara beredd att hjälpa mig? Jag känner mig misslyckad och till besvär när jag går dit och är dålig igen, men egentligen är det ju en befängd tanke. Jag har ju inte valt själv att bli sjuk och det här är ju ingenting jag vill, dessutom är det ju hans yrke att hjälpa mig.
Jag borde inte sitta här och hetsa upp mig innan jag ens har varit där, att vara rädd för att gå till en läkare som faktiskt alltid har varait väldigt hjälpsam är ju det sista jag borde lägga de få krafter jag har på. Jag har ju bestämt mig för att jag har ett värde och att det är min mänskliga rätt att få hjälp mot min sjukdom. Jag vet ju att jag inte behöver ta mer skit. Men ändå är jag rädd.. Mest av allt är jag rädd för den här sjukdomen och för att förlora det lugn som vi fått. Jag är så rädd för att det ska bli kaos igen, för att varje dag ska kännas som en kamp för att överleva. Jag orkar inte med det, vi orkar inte med det.
Jag är så rädd men det här ska inte få knäcka mig!
Visar inlägg med etikett min sjukdom. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett min sjukdom. Visa alla inlägg
tisdag 28 oktober 2008
tisdag 7 oktober 2008
Så var det bevisat igen att jag är fullt kapabel att känna hur det står till i min egen kropp...
Proverna jag tog i Augsburg förra veckan är färdiga och jag kan inte riktigt bestämma mig om jag ska vara ledsen eller lättad. Ledsen känner jag mig för att de klart och tydligt visar att jag inte är lika frisk som i somras längre, aktiviteten på LTT provet har gått upp från 2 till 14 och CD 57 har trillat ner från 196 till 122. Långt bättre än 20 som jag hade innan ajg fått någon behandling alls, men ändå en klar försämring. Lättad känner jag mig eftersom att det motsvarar vad jag kännt den senaste månaden, även om jag inte är på långa vägar så kraftlös eller har en sån starka sjukdomskänsla som jag har haft förrut så så har jag ju märkt att symptomen smygit sig tillbaka. Det hade kännt ännu värre om läkaren ringt och sagt att det inte är nåt fel på mig, trots att jag klart och tydligt känner att symptomen har tilltagit. Det hade varit en mardrömssituation, som jag har upplevt alltför många gånger förr. Jag hade underbara 4 månader efter IV behandlingen, jag kände mig frisk, jag hade inte ont någonstans, min kropp kändes lugn och inte i ständig kamp. det var så underbart! Det bästa sommar jag någonsin haft för det var en sån lättnad att få vara ifred och bara få vara utan den ständiga sjukdomskänslan som suger ut all energi ur kroppen och själen.
Så hur det än går i framtiden så är jag så lycklig och tacksam för att jag kunde göra behandlingen och för sommaren som jag fick. Jag hade aldrig trott att jag skulle få må så bra igen!
Nu är det frågan hur det ska gå vidare, vilken väg som man ska gå. En sak är jag iallafall säker på, jag kommer fortsätta behandla den här sjukdomen tills den är borta, jag kommer inte ge upp, speciellt inte nu när jag vet vilken otroligt förbättring man kan uppnå... Jag blev rådd nu av dr nicolaus att fortsätta med minocyclin och quensyl minst 4 veckor till, sedan ska vi ta beslut om att kanske byta antibiotika. Det är svårt att veta vad som är det rätta att göra, jag har hela tiden kännt mig trygg med Augsburg och det gör jag fortfarande, behandlingen jag fått därifrån har ju som sagt gett mig en sommar underbarare än jag kunnat föreställa mig de senaste åren. Men samtidigt är jag medveten om att åsikterna om hur behandlingen bör ser ut går isär, jag vet att det finns andra läkare som behandlar på annat sätt och att det finns de som behandlar aggressivare. Det är självklart så att jag frågar mig om det kanske är det som behövs, eftersom jag nu blivit sämre igen trots den behandling jag fått.
Som det känns nu är det otroligt viktigt för mig att kunna fortsätta upprätthålla det liv jag tagit tillbaka, jag vill så otroligt gärna kunna fortsätta undervisa min klasser 6 timmar i veckan, jag vill fortsätta kunna ha ett socialt liv. Jag vill inte att mitt liv ska bli ett tomrum och vakum igen, jag vill inte tvungas stå vid sidan och se på men inte orka delta. Som det är nu går det fortfarande bra, jag har kraft till mitt vardagsliv, ja jag har ju till och med kraft till att vara uta och jogga lika mycket som jag gjort innan. Saker och ting är lite tyngre efterom symptomen finns där igen, jag är inte lika avslappnad och kan inte bara vara på samma sätt som innan. Det är jobbigt och tärande i längden, men än så länge går det. Det som är jobbigast är att jag vissa dagar fått tillbaka sjukdoms och influensakänslorna igen, det är nog det som är allra mest tärande. Då kan jag inte pressa mig till saker, jag kan inte ge mig ut och springa när det känns som jag har 39 grader feber (vilket jag aldrig har, eftersom jag inte haft feber på de senaste 6 åren). Men det har inte varit så många sådana dagar ännu, och det går över efter nån dag och då är det uthärdligt. Det värsta vore om det skulle börja som förr, vecka, efter vecka, efter vecka... Det skulle ta knäcken på mig. Eller nej förresten, det ska inte få ta knäcken på mig, jag är beredd att kämpa för min hälsa med varje medel men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är rädd..
Iallafall, jag fortsätter denna kuren, jag hoppas på att de flesta dagarna känns någorlunda friska och att jag kan fortsätta leva så som jag gjort de senaste månaderna. Sen får jag se vad som händer, vad som blir nästa steg. Jag får se vad Augsburg rekomenderar, jag får se vad jag själv tycker känns bäst. Det är skönt ändå att veta att jag kan lita på sina egna känslor, det är skönt att känna att jag själv har kontroll över min behandling och att det alltid finns hopp. Funkar inte denna behandling, finns det nya vägar att gå. Jag har kommit så långt nu att jag definitivt inte ge upp. Det är tungt idag. Men jag ser ljust på framtiden!
Så hur det än går i framtiden så är jag så lycklig och tacksam för att jag kunde göra behandlingen och för sommaren som jag fick. Jag hade aldrig trott att jag skulle få må så bra igen!
Nu är det frågan hur det ska gå vidare, vilken väg som man ska gå. En sak är jag iallafall säker på, jag kommer fortsätta behandla den här sjukdomen tills den är borta, jag kommer inte ge upp, speciellt inte nu när jag vet vilken otroligt förbättring man kan uppnå... Jag blev rådd nu av dr nicolaus att fortsätta med minocyclin och quensyl minst 4 veckor till, sedan ska vi ta beslut om att kanske byta antibiotika. Det är svårt att veta vad som är det rätta att göra, jag har hela tiden kännt mig trygg med Augsburg och det gör jag fortfarande, behandlingen jag fått därifrån har ju som sagt gett mig en sommar underbarare än jag kunnat föreställa mig de senaste åren. Men samtidigt är jag medveten om att åsikterna om hur behandlingen bör ser ut går isär, jag vet att det finns andra läkare som behandlar på annat sätt och att det finns de som behandlar aggressivare. Det är självklart så att jag frågar mig om det kanske är det som behövs, eftersom jag nu blivit sämre igen trots den behandling jag fått.
Som det känns nu är det otroligt viktigt för mig att kunna fortsätta upprätthålla det liv jag tagit tillbaka, jag vill så otroligt gärna kunna fortsätta undervisa min klasser 6 timmar i veckan, jag vill fortsätta kunna ha ett socialt liv. Jag vill inte att mitt liv ska bli ett tomrum och vakum igen, jag vill inte tvungas stå vid sidan och se på men inte orka delta. Som det är nu går det fortfarande bra, jag har kraft till mitt vardagsliv, ja jag har ju till och med kraft till att vara uta och jogga lika mycket som jag gjort innan. Saker och ting är lite tyngre efterom symptomen finns där igen, jag är inte lika avslappnad och kan inte bara vara på samma sätt som innan. Det är jobbigt och tärande i längden, men än så länge går det. Det som är jobbigast är att jag vissa dagar fått tillbaka sjukdoms och influensakänslorna igen, det är nog det som är allra mest tärande. Då kan jag inte pressa mig till saker, jag kan inte ge mig ut och springa när det känns som jag har 39 grader feber (vilket jag aldrig har, eftersom jag inte haft feber på de senaste 6 åren). Men det har inte varit så många sådana dagar ännu, och det går över efter nån dag och då är det uthärdligt. Det värsta vore om det skulle börja som förr, vecka, efter vecka, efter vecka... Det skulle ta knäcken på mig. Eller nej förresten, det ska inte få ta knäcken på mig, jag är beredd att kämpa för min hälsa med varje medel men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är rädd..
Iallafall, jag fortsätter denna kuren, jag hoppas på att de flesta dagarna känns någorlunda friska och att jag kan fortsätta leva så som jag gjort de senaste månaderna. Sen får jag se vad som händer, vad som blir nästa steg. Jag får se vad Augsburg rekomenderar, jag får se vad jag själv tycker känns bäst. Det är skönt ändå att veta att jag kan lita på sina egna känslor, det är skönt att känna att jag själv har kontroll över min behandling och att det alltid finns hopp. Funkar inte denna behandling, finns det nya vägar att gå. Jag har kommit så långt nu att jag definitivt inte ge upp. Det är tungt idag. Men jag ser ljust på framtiden!
torsdag 11 september 2008
Happy days!
Vi har gjort så mycket kul senaste veckan! Haft besök av kompisar från Sverige, badat, varit på konsert, varit på vattenland och åkt vattenrutschkana, varit på utflykt till Luzern, som är en otroligt vacker medeltidsstad. Det är så underbart att kunna njuta av tillvaron utan att ha ont någonstans eller känna sig febrig och sjuk. Jag känner mig lycklig för varje dag som jag får känna mig så här frisk!
Vi ska åka på bröllopsresa! Vi kunde inte göra det efter bröllopet eftersom jag var alldeles för dålig och allt var alldeles kaos. Jag kunde inte förstå hur jag kunde vara så sjuk av psykiska problem när jag var så lyckligt nygift. Jag kunde inte få det som läkarna sa till mig att stämma, jag kunde inte acceptera det, jag försökte faktiskt många gånger men det gick bara inte. Jag var lycklig och hade egentligen ett väldigt bra liv, men jag var väldigt kroppsligt sjuk och hade vid den tiden stora svårigheter att orka ens ta mig upp ur sängen längre, huvudvärken var fruktansvärd, marken gungade och det var omöjligt att fokusera ögonen. Inte konstigt att det framkallade ångest, men jag var kroppsligt sjuk, inte psykiskt, jag kände det så tydligt själv, inte konstigt att situationen var ohållbar.. Ett halvår senare fick jag min borreliadiagnos... När jag tänker tillbaka på allt så kan jag inte förstå hur jag kunde gå så många år med oklara diagnoser, när min sjukdom började med att jag blev jättesjuk efter ett fästingbett, var sängliggande och fick avbryta skolan och inte började komma tillbaka förrän pappa ett år senare mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut en veckas antibiotika till mig. Men jag måste nog haft ett bra immunförsvar ändå trots allt, som lyckades ta mig tillbaka såpass bra, som lyckades hålla mig på benen i flera år efter det, jag kände mig aldrig helt frisk igen, men jag höll mig på benen och levde ett ganska aktivt liv. Jag klarade av ett halvtidsjobb, genom att vila mig när jag inte jobbade och under flera perioder orkade jag även ha ett rikt socialt liv upptill. Trots att jag varit sjuk så länge finns det mycket jag ser tillbaka på med glädje också... Men sen kom pappas död, och det var väldigt jobbigt, speciellt eftersom jag redan innan hade så begränsat med kraft. Kanske hade jag blivit av med infektionen helt och hållet om det inte hade hänt, kanske hade immunförsvaret varit starkt nog att ta kol på den tillslut om jag inte utsatts för den stressen. Det kan man ju bara spekulera om, men det är ju klart att stresssituationer sänker immunförsvaret..
I stället fick jag ju en ursäkt till att jag alltid mådde mer eller mindre dåligt, åren innan hade jag inte haft det, det fanns ingen som helst anledning i mitt liv till att jag skulle må dåligt och ändå var jag jättesjuk. Nu kunde jag säga att det berodde på att pappa dött..på ett sätt var det en lättnad att ha en förklaring, att ha en orska till att må som jag gjorde. Men pappas död ledde också till att jag inom skjukvårde i Sverige aldrig mer skulle komma ut ur "psykiskt svag" facket, hur kroppsligt sjuk jag än blev...
Jag hade tur som träffade min älskling, åren efter pappas död var tunga, jag kunde inte sörja så mycket eftersom jag var upptagen med att hålla mig på benen, men sen kom en period då jag ändå mådde skapligt, jag började träna, jag var ute med mina kompisar, jag träffade älsklingen och blev störtförälskad och allt såg ut att vända. Jag har aldrig varit rädd av mig och eftersom det var bestämt att han skulle flytta till tyskland lämnade jag allt och följde med. Jag såg verkligen med hopp på framtiden, nu skulle jag få orken att göra allt jag inte orkat med de senaste åren, nu skulle jag börja plugga, nu skulle jag få må bra... Jag började plugga i Dresden på en jätterolig utbildning men orkade bara i ett drygt halvår, jag kunde inte förstå varför jag var så febrig och sjuk varenda dag igen. Hur kunde psyket göra detta? Jodå, det kan det, sa läkarna. Men jag kände ju att det inte var så..jag hade ju det liv jag drömt om, lycklig med mitt livs kärlek och med utbildningen jag påbörjat. Jag kämpade länge med att hålla mig på benen, när jag inte orkade gå till universitetet längre påbörjade jag en distansutbildning, jag hade turen att få jobb några timmar i veckan i en leksaksaffär i huset där vi bodde eftersom jag lärt känna hon som ägde den, men det klarade jag inte sköta på grund av alla symptom, det var knappt att jag kunde komma upp ur sängen och när jag stod bakom kassan såg jag kunderna dubbelt ibland. Vid tiden för vårt bröllop orkade jag inte längre fotsätta med distansutbildningen, strax efter fick jag sluta helt med att jobba också. Det var en tid av total kaos, det skulle dröja ännu nästan ett halvår tills jag fick min diagnos, strax innan vi skulle flytta hit till Zürich på grund av älsklingen nya jobb och jag var sängliggande stor del av tiden. Jag försökte organisera inför flytten så mycket jag kunde samtidigt som jag var så sjuk att jag ofta var rädd att jag skulle dö. Jag förstår inte hur vi klarade oss igenom det, men vi gjorde det, det känns så annorlunda nu, även om inte kampen är över mår jag 1000 ggr bättre, jag känner mig som en människa igen, jag känner mig frisk allt som oftast, det är en känsla jag hade glömt hur den kändes.
Och nu ska vi på bröllposresa!! Eller nej, inte nu men över nyår, vi har just bokat. Det blir en vecka i Egypten, bara jag och älsklingen på fint hotell vid röda havets strand. Vi ska inte lyfta ett finger, bara njuta, vi har bokat all inclusive och ska ligga där och bara njuta på stranden!! Jag ser så otroligt mycket fram emot det, det blir vår första badsemester. Eftersom vi bott utomlands under hela tiden vi bott ihop, och eftersom det har varit en sån situation med min sjukdom att semestrar varit långt från första prioritet har vi bara varit hemma i Sverige när vi varit någonstans tillsammans. Det är väl iofs inte så bara...men det ska bli härligt med en semester någon annanstans, bara vi två!
Nu hoppas jag att vi verkligen ska få njuta, nu hoppas jag att jag ska få behålla den hälsa jag har återfått. Det var otäckt när febrigheten och symptomen kom tillbaka så fort för några veckor sedan, men det var skönt att det faktiskt gick att få bort det så snabbt igen med antibiotika. Det är en sån lättnad att veta att det finns nåt man kan göra åt det, att man slipper gå dag efter dag och bara lida och hoppas att det ska försvinna. Jag ska fortsätta ta antibiotika månaden ut nu, så mycket har jag hemma. Den 30 sept har jag tid i Augsburg igen, för att diskutera fortsättningen. Det är skönt att ha någonstans att vända sig, även om jag hade önskat att kampen vore över och att jag aldrig skulle behöva se en läkare igen. Men det blir inte alltid som man önskar...huvudsaken är att det finns hopp, och det finns det nu! verkligen! så jag kommer inte ge upp....
torsdag 4 september 2008
Så mycket bättre igen!
Nu mår jag så mycket bättre igen, det vände bara några dagar efter att jag börjat med medicinerna. Jag kan ju finte svära på att det var därför, kanske hade det vänt ändå, men det får jag aldrig vet nu i vilket fall som helst så det är ju ingen ide att diskutera det. Det kändes som att antibiotikan gjorde sitt iallafall, fick lite reaktioner som jag tolkade som herxheimerreaktioner de första dagarna. Fast de var inte på långa vägar lika starka och tydliga som de reaktioner jag fick när jag började min behandling för ett drygt år sedan.
Denna vecka har vi besök från Sverige av två kompisar till mig. Det är otroligt roligt, känns så bra att ha lyckats ta upp ett socialt liv igen. Jag blev så nervös förra veckan när jag var dålig, hade varit så tråkigt om jag bara skulle må dåligt när de var här.. Men nu mår jag ju bättre igen och vi har haft två jättetrevliga dagar, gått på stan och solat och badat i Zürichsjön. Ikväll ska vi till ett stort vattenland här utanför stan och i morgon kväll ska vi gå på konsert. Livet kan vara så härligt när man får må ok. Oron för bakslaget jag fick och hur det ska gå i framtiden lyckas jag skjuta åt sidan rätt bra igen just nu. Det går ju inte att komma ifrån att jag inte är frisk, men det går att leva riktigt bra när det finns mediciner som fungerar och hopp!
Denna vecka har vi besök från Sverige av två kompisar till mig. Det är otroligt roligt, känns så bra att ha lyckats ta upp ett socialt liv igen. Jag blev så nervös förra veckan när jag var dålig, hade varit så tråkigt om jag bara skulle må dåligt när de var här.. Men nu mår jag ju bättre igen och vi har haft två jättetrevliga dagar, gått på stan och solat och badat i Zürichsjön. Ikväll ska vi till ett stort vattenland här utanför stan och i morgon kväll ska vi gå på konsert. Livet kan vara så härligt när man får må ok. Oron för bakslaget jag fick och hur det ska gå i framtiden lyckas jag skjuta åt sidan rätt bra igen just nu. Det går ju inte att komma ifrån att jag inte är frisk, men det går att leva riktigt bra när det finns mediciner som fungerar och hopp!
torsdag 28 augusti 2008
Påbörjar ny antibiotikabehandling idag.
Nej, dom där skumma symptomen jag fick i förra veckan gav inte med sig, i stället har jag nu haft feberkänslor som kommit och gått sedan i helgen. Det känns som om jag har rejält med feber, men termometern visar inget, sedan blir det bättre för en stund för att plötsligt komma tillbaka, till det har jag brännande krypande känslor bakom högra örat, där jag har en svullen lymfkörtel, det kommeroch går också, och och idag började det med stick och små hugg i olika kroppsdelar, främst på just de ställen där jag har haft så mycket besvär genom åren. Och jag har frysit flera gånger, frossa ända in i märgen. Det hade jag ofta innanoch under behandlingen hade jag det nästan jämt, tog varma bad här hemma nästan varje dag för att lindra det. Men hela sommaren har det varit borta, tills nu...
Trots försämringen, trots besvikelsen och rädslan som den för med sig så är jag ändå märkligt lugn..Har lyckats fortsätta vara aktiv och ganska positiv, åtminstonde utåt, hela veckan trots att symptomen har tilltagit. Jag har gjort det så många gånger förr, trotsat och döljt symptom, så det kan jag. Nu när jag är så mycket starkare i grunden igen kan jag det, förra året gick det inte längre, för då var jag helt körd i botten och alldeles för sjuk. Nu känner jag mig inte körd i botten, men jag känner tydligt att får dessa symptom fortsätta vecka efter vecka så kommer de ta kol på mig. Jag känner mig stark nog att klara av att leva med detta ett litet tag, att fortsätta mina nyupptagna rutiner, mitt nyupptagna sociala liv, min vardag som precis börjat bli hanterbar. Det kan jag göra eftersom jag inte har så mycket saker som jag verkligen måste klara av, jag måste lyckas hålla mina lektioner 4 timmar i veckan, om några veckor blir det 6 timmar, där måste jag vara, jag måste sköta mitt nyvunna jobb, men än så länge känns det inte så farligt hotat...för jag känner att jag har lite kraftreserver att ta av. Men det är ändå så otäckt hur dessa symptom börjar bryta ner hela dig när det sätter fart, hur de liksom bara suger ur orken, lusten och livsglädjen ur en. För det är verkligen som att gå runt med en influensa som precis är på väg att bryta ut, och det orkar man inte hur länge som helst...
Vem vet, kanske skulle det kunna bli bättre igen av sig självt, jag har ju haft några försämringar innan, fast de har gått fort över och sen har jag fortsatt känna mig bättre och bättre. Men det känns som att det är för starkt denna gången, för likt de gamla symptom som jag plågats av så länge, så jag vill inte låta det få chansen att ta överhanden. Jag kan inte låta det få chansen att ta överhanden, jag har ett liv och leva, jag har tagit tillbaka mitt liv och jag tänker inte ge upp! Därför börjar jag idag med 100 mg minocyclin och 200 mg hydroxycloroqin som jag fått utskrivet för att ta om symptomen skulle blossa upp starkt igen. Nu får jag se vad det kan göra, och jag får lov att boka en tid i Augsburg om några veckor, eller tidigare om jag inte blir hjälpt av denna medicinen. Jag har ju otroligt tur iallafall som bara har 4 timmar med tåg för att komma dit..
Det känns skönt på något vis att jag inte är mer rädd just nu, att jag inte känner den bottenlösa rädsla och hopplöshet som jag gjort innan, att jag inte känner mig så utelämnad. Jag är besviken, jag har haft den bästa sommaren sedan jag blev sjuk, i jämförelse med innan har jag mått fantastiskt, och jag hade hoppats att det skulle hålla i sig och fortsätta gå frammåt även utan mer antibiotika. Men jag har ju också varit medveten om att det skulle kunna komma att behövas, och nu är jag där...
Men jag är inte helt utelämnad till den här sjukdomen och någon läkares goda vilja. Jag har det under kontroll, jag vet vad jag lider av, jag vet att det finns lindring och jag vet vart jag ska få tag på den. Det är en otroligt skön känsla som tyvärr inte är många förunnat i Sverige.. Jag tror att det är en känsla som kan betyda skillnaden imellan att kunna kämpa vidare, tänka possitivt och orka ta sig tillbaka eller att inte orka fortsätta kämpa längre.. Jag tror att det är en känsla som behövs för att kunna besegra den här sjukdommen, så jag är otroligt tacksam för att jag känner så!
Nu ska jag kämpa vidare, ikväll ska jag gå ut och fika med två kompisar som planerat. Ett tag kändes det som att jag aldrig igen skulle orka kämpa och försöka hålla mig aktiv igen trots att jag plågas av symptom, jag kände att ett återfall skulle betyda en enkel biljett tillbaka till sängen och ett isolerat liv för mig. Men jag har bestämt mig för att det inte ska behöva vara så och jag har lust att fika ikväll, trots att det kommer bli jobbigt och att jag inte kommer må hälften så bra som jag ger sken av. Jag ska inte låta det här bryta ner mig, utan jag ska kämpa emot så som jag alltid har gjort, så som jag gjorde tills jag inte på något sätt orkade längre. Det finns nog stor chans att jag vinner över det här någon dag!
Trots försämringen, trots besvikelsen och rädslan som den för med sig så är jag ändå märkligt lugn..Har lyckats fortsätta vara aktiv och ganska positiv, åtminstonde utåt, hela veckan trots att symptomen har tilltagit. Jag har gjort det så många gånger förr, trotsat och döljt symptom, så det kan jag. Nu när jag är så mycket starkare i grunden igen kan jag det, förra året gick det inte längre, för då var jag helt körd i botten och alldeles för sjuk. Nu känner jag mig inte körd i botten, men jag känner tydligt att får dessa symptom fortsätta vecka efter vecka så kommer de ta kol på mig. Jag känner mig stark nog att klara av att leva med detta ett litet tag, att fortsätta mina nyupptagna rutiner, mitt nyupptagna sociala liv, min vardag som precis börjat bli hanterbar. Det kan jag göra eftersom jag inte har så mycket saker som jag verkligen måste klara av, jag måste lyckas hålla mina lektioner 4 timmar i veckan, om några veckor blir det 6 timmar, där måste jag vara, jag måste sköta mitt nyvunna jobb, men än så länge känns det inte så farligt hotat...för jag känner att jag har lite kraftreserver att ta av. Men det är ändå så otäckt hur dessa symptom börjar bryta ner hela dig när det sätter fart, hur de liksom bara suger ur orken, lusten och livsglädjen ur en. För det är verkligen som att gå runt med en influensa som precis är på väg att bryta ut, och det orkar man inte hur länge som helst...
Vem vet, kanske skulle det kunna bli bättre igen av sig självt, jag har ju haft några försämringar innan, fast de har gått fort över och sen har jag fortsatt känna mig bättre och bättre. Men det känns som att det är för starkt denna gången, för likt de gamla symptom som jag plågats av så länge, så jag vill inte låta det få chansen att ta överhanden. Jag kan inte låta det få chansen att ta överhanden, jag har ett liv och leva, jag har tagit tillbaka mitt liv och jag tänker inte ge upp! Därför börjar jag idag med 100 mg minocyclin och 200 mg hydroxycloroqin som jag fått utskrivet för att ta om symptomen skulle blossa upp starkt igen. Nu får jag se vad det kan göra, och jag får lov att boka en tid i Augsburg om några veckor, eller tidigare om jag inte blir hjälpt av denna medicinen. Jag har ju otroligt tur iallafall som bara har 4 timmar med tåg för att komma dit..
Det känns skönt på något vis att jag inte är mer rädd just nu, att jag inte känner den bottenlösa rädsla och hopplöshet som jag gjort innan, att jag inte känner mig så utelämnad. Jag är besviken, jag har haft den bästa sommaren sedan jag blev sjuk, i jämförelse med innan har jag mått fantastiskt, och jag hade hoppats att det skulle hålla i sig och fortsätta gå frammåt även utan mer antibiotika. Men jag har ju också varit medveten om att det skulle kunna komma att behövas, och nu är jag där...
Men jag är inte helt utelämnad till den här sjukdomen och någon läkares goda vilja. Jag har det under kontroll, jag vet vad jag lider av, jag vet att det finns lindring och jag vet vart jag ska få tag på den. Det är en otroligt skön känsla som tyvärr inte är många förunnat i Sverige.. Jag tror att det är en känsla som kan betyda skillnaden imellan att kunna kämpa vidare, tänka possitivt och orka ta sig tillbaka eller att inte orka fortsätta kämpa längre.. Jag tror att det är en känsla som behövs för att kunna besegra den här sjukdommen, så jag är otroligt tacksam för att jag känner så!
Nu ska jag kämpa vidare, ikväll ska jag gå ut och fika med två kompisar som planerat. Ett tag kändes det som att jag aldrig igen skulle orka kämpa och försöka hålla mig aktiv igen trots att jag plågas av symptom, jag kände att ett återfall skulle betyda en enkel biljett tillbaka till sängen och ett isolerat liv för mig. Men jag har bestämt mig för att det inte ska behöva vara så och jag har lust att fika ikväll, trots att det kommer bli jobbigt och att jag inte kommer må hälften så bra som jag ger sken av. Jag ska inte låta det här bryta ner mig, utan jag ska kämpa emot så som jag alltid har gjort, så som jag gjorde tills jag inte på något sätt orkade längre. Det finns nog stor chans att jag vinner över det här någon dag!
fredag 22 augusti 2008
Det är svårt att inte oroa sig...
Denna vecka har jag inte kännt mig i riktigt lika bra form som jag gjort senaste tiden. Det började i början av veckan med otäck huvudvärk i högra sidan av huvudet, där så mycket av mina problem suttit under min sjukdomstid. Jag tror att det kan ha varit väderomslaget som drog igång det, jag har blivit väldigt känslig för väderomslag under min sjukdomstid och i början av veckan var det riktigt huvudvärksväder. Älsklingen kände också av det, han är också känslig för väderomslag trots att han som tur är är väldigt frisk och pigg av sig annars.
Huvudvärken sitter fortfarande i och kommer och går, den där otäcka isande känslan är så fruktansvärd, och jag blir illamående när jag vrider på huvudet eller ögonen ibland. När det gör som mest ont märker jag av fläckarna i ögonen mer igen och ibland får jag svårt att fokusera. Det är otäckt, men jag känner mig ändå ganska lugn, tar på något vis för givit att det snart ska gå över igen. Det är konstigt vad fort man vänjer sig vid att för det mesta få må okej. Såhär och mycket värre mådde jag ju jämt förut, det här är ingenting mot hur jag hade det varje dag. Jag förstår inte hur jag kunde stå ut, jag förstår inte hur jag överlevde. Bara det här är ju jättejobbigt nu, trots att jag kunnat vara ganska aktiv hela veckan trots besvären. Jag vill bara att det ska gå över igen så jag kan få fortsätta känna mig så bra som jag gjorde!!
Att må så här gör mig orolig, men jag är som tur är ändå långt från den hopplöshetskänsla jag kände när jag var så sjuk, jag tror fortfarande att det kommer ge med sig snart, det behöver inte betyda att det är en försämring på väg. Hittills har ju de bakslag jag haft efter att jag slutat med antibiotikan gett med sig på en vecka eller två, och den senaste månaden har jag ju faktiskt kännt mig väldigt bra! Jag var ute och joggade i morse och det gick bra, kändes bättre mot värken att vara igång. Hade tänkt jogga igår men då var jag tvungen att låta bli för att det gjorde för ont och jag mådde för illa, men idag gick det bra och jag känner ju att trots värken så är kroppen stark. Det är en annan kropp nu än för ett år sedan när jag knappt orkade gå upp. Jag är så mycket starkare och därför tror jag inte att jag kan rasa alltför fort. Märker jag att det fortsätter åt fel håll så vet jag var hjälpen finns att få och kommer inte att tveka att ta den...så jag känner mig lugn, ganska så iallafall, och ska försöka att ha en lugn och trevlig dag utan att oroa mig allt för mycket....
Jag börjar leda två svenskaklasser på språkskolan på måndag, så jag har en del förberedelsearbete att göra. Det är så otroligt roligt att vara igång igen, med i samhället och att kunna prestera något. Jag vill inte att det någonsin ska tas ifån mig igen! Jag tänker inte tillåta det igen! Så hör det nu alla bakterier som kan tänkas finnas kvar i min kropp: jag tänker inte tillåta det!!!
Huvudvärken sitter fortfarande i och kommer och går, den där otäcka isande känslan är så fruktansvärd, och jag blir illamående när jag vrider på huvudet eller ögonen ibland. När det gör som mest ont märker jag av fläckarna i ögonen mer igen och ibland får jag svårt att fokusera. Det är otäckt, men jag känner mig ändå ganska lugn, tar på något vis för givit att det snart ska gå över igen. Det är konstigt vad fort man vänjer sig vid att för det mesta få må okej. Såhär och mycket värre mådde jag ju jämt förut, det här är ingenting mot hur jag hade det varje dag. Jag förstår inte hur jag kunde stå ut, jag förstår inte hur jag överlevde. Bara det här är ju jättejobbigt nu, trots att jag kunnat vara ganska aktiv hela veckan trots besvären. Jag vill bara att det ska gå över igen så jag kan få fortsätta känna mig så bra som jag gjorde!!
Att må så här gör mig orolig, men jag är som tur är ändå långt från den hopplöshetskänsla jag kände när jag var så sjuk, jag tror fortfarande att det kommer ge med sig snart, det behöver inte betyda att det är en försämring på väg. Hittills har ju de bakslag jag haft efter att jag slutat med antibiotikan gett med sig på en vecka eller två, och den senaste månaden har jag ju faktiskt kännt mig väldigt bra! Jag var ute och joggade i morse och det gick bra, kändes bättre mot värken att vara igång. Hade tänkt jogga igår men då var jag tvungen att låta bli för att det gjorde för ont och jag mådde för illa, men idag gick det bra och jag känner ju att trots värken så är kroppen stark. Det är en annan kropp nu än för ett år sedan när jag knappt orkade gå upp. Jag är så mycket starkare och därför tror jag inte att jag kan rasa alltför fort. Märker jag att det fortsätter åt fel håll så vet jag var hjälpen finns att få och kommer inte att tveka att ta den...så jag känner mig lugn, ganska så iallafall, och ska försöka att ha en lugn och trevlig dag utan att oroa mig allt för mycket....
Jag börjar leda två svenskaklasser på språkskolan på måndag, så jag har en del förberedelsearbete att göra. Det är så otroligt roligt att vara igång igen, med i samhället och att kunna prestera något. Jag vill inte att det någonsin ska tas ifån mig igen! Jag tänker inte tillåta det igen! Så hör det nu alla bakterier som kan tänkas finnas kvar i min kropp: jag tänker inte tillåta det!!!
tisdag 1 juli 2008
Jag lever och det är underbart!
Nu är det lite mer än två månader sedan som min 14 veckor långa IV behandling avslutades. Sedan dess har jag inte tagit någon mer antibiotika, varken IV eller oralt och jag mår peppar,peppar,peppar fortfarande fantastiskt bra! Det har funnits några bakslag med dagar då jag måtta sämre, det värsta var den dryga vecka i början av juni då jag hade feberkänslor och kände av många av symptomen från förr. Då var jag verkligen rädd, trodde att det höll på att komma tillbaka igen.
Jag bokade tid i Augsburg då och var där någon vecka efter, då hade redan symptomen lagt sig igen. De tog ett gäng blodprover på mig där och jag fick recultaten förra veckan.
Det blev lite oroligt för mig en dag. Jag bad sköternskan som tog proven att skicka mig recultaten när de var färdigt, men det hade hon uppenbarligen glömt för de dök inte upp när jag tyckte att det var dags för dem att komma. Så jag fick lov att ringa dit och fråga hur de såg ut och om de kunde skicka dem. Tjejen som svarade tittade på dem och sa att "de är inte helt bra, du måste boka en tid". Mer kunde hon inte säga, för de som svarar är inga läkare. Dock hade jag bestämt med doktor Nicolaus när jag var där att vi kunde ta det över telefon om det var något med proverna, och han hade även skrivit ut antibiotika som jag fått med mig ham ifall det skulle behövas. Lite svårt hade jag att förklara för henne att jag skulle få prata med honom. Det är väldigt svårt att få kontakt med läkarna där per telefon, vilket jag i och försig helt kan förstå. De verkar ha patienter från hela världen nu och det skulle ju inte fungera för dem om de började sköta behandlingar över telefon. Både på grund av pengar och lagar...
Men min erfarenhet är att om man bestämt med läkaren när man var där att nästa kontakt ska ske över telefon så går det. Och mycket riktigt, dagen efter ringde Dr. Nicolaus tillbaka och ursäktade sig för att han inte kunnat ringa samma dag. Då hade jag tyvärr hunnit oroa mig en del över att tjejen dagen innan sagt att proverna inte var bra. Men jag försökte tänka att "prover är aldrig 100% tillförlitliga, det vet jag ju så väl sedan innan och jag känner mig faktiskt bra".
Till min stora glädje, var dr. nicolaus av helt annan uppfattning än tjejen i kassan, och han sa att hon inte borde sagt så eftersom recultaten måste tolkas av läkare och med hänsyn till min sjukdomshistoria. Han var mycket nöjd med mina provsvar. Mitt CD-57 har nu gått upp från 123 förra gången det togs (åtta veckor in i IV behandlingen) till 196 nu! Vilken otrolig förbättring med tanke på att det låg på 20 förra sommaren när jag kom dit första gången. Nu är det helt normalt. har jag förstått rätt så räknas mellan 100-350 som normalt.
LTT-Elispot provet ligger och rör sig på gränsvärde. Det ska vara under 2, förra gången var det precis 2, (gången innan var det 29), nu hade det gått upp till 4. Men dr. Nicolaus sa att jag inte ska oroa mig, och det gör jag faktiskt inte heller för jag känner min kropp och jag känner att jag mår så mycket bättre nu. Dessutom tycker jag att CD-57 talar sitt tydliga språk. Kritikerna mot LTT-Elispot brukar ju peka på att det inte är exakt nog, och de har säkert rätt i att det inte är helt exakt (men kan ändå med stor fördel användas som en del av diagnostiken när man samtidigt tar hänsyn till andra prover och patientens symptom och historia) och därför struntar jag i om jag har 2 eller 4 på det så länge jag känner mig bra!
Fortsätter det så här och jag inte får tilltagande problem behöver jag inte ta nya prover förrän sent i höst någongång. Jag håller alla tummar jag har! Jag hoppas så att det kan hålla sig så här! Jag har så mycket annat jag vill lägga min tid och nyvunna kraft på än kampen mot borrelian!!
Jag får så mycket frågor om Augsburg. Kan man lita på dem? Blir man frisk? Är de trevliga? Vad kostar de? osv. osv. Jag förstår alla frågor, jag minns när jag hade min första tid där för snart ett år sedan, jag var helt livrädd och det kändes lite som mitt sista hopp. Jag hade inte mycket kraft kvar att hålla mig på benen och försöka få hjälp. Jag var helt i botten. Den kinesiska läkare jag gått till någon månad innan frågade mig om man hade uteslutit cancer eftersom min kropp enligt henne var så otroligt svag. Men hos husläkaren fick jag höra att det inte var nåt fel på mig och jag skulle gå till en psykolog till och sluta oroa mig. Jag förstår inte hur hon tänkte att det skulle gå till, jag orkade ju knappt få upp ur sängen längre... Jag hade tappat all tro på läkare och sjukvård och var rädd så jag skakade när vi åkte till Augsburg. Men det var ingen övervägning vi gjorde om jag skulle dit eller inte det var en kamp för att överleva och jag var tvungen, jag hade inte bara kunnat lägga mig ner och tyna bort. För mig har det aldrig varit ett alternativ, så därför var jag livrädd, jag såg inte hur jag skulle kunna leva vidare om jag skulle fortsätta att vara så dålig som jag var då.
Jag tycker dock att det är jättesvårt att svara på frågor, för mig har det varit räddningen att jag hittade dem, men det är ändå svårt att säga till alla som frågar att "åk dit, ni kommer inte ångra". Jag kan ju inte veta hur andra kommer uppfatta dem, kan inte veta hur bra eller inte bra deras behandling kommer fungera för någon annan. Jag kan omöjligt veta om den som åker dit liksom jag kommer se det som den bästa investering den någonsin gjort, eller kommer tycka att den blivit lurad på pengar..
Jag kan bara tala utifrån mina egna erfarenheter, det har varit en fruktansvärd kamp för att bli bättre och jag tror inte att jag hade klarat det utan Augsburg och behandlingen jag fått därifrån. Jag är osäker på om jag hade levt idag om jag inte kommit dit, det är sanningen. Men jag tror inte heller att jag hade kännt mig så bra som jag gör nu om jag bara tagit emot antibiotikan och hoppats på det bästa. Jag tror att en mycket stor del av min förbättring är att jag kämpat otroligt hårt på alla plan. Jag har gått till kinesisk läkare, tagit tillskott, jag har varit noga med kosten och jag har framförallt tränat upp kroppen undan för undan, pressat mig lite till, så mycket jag orkat under hela behandlingstiden. Och jag är väldigt lyckligt lottad, jag har en man som älskar mig och som har tagit hand om mig, trott på mig och peppat mig hela tiden. Utan honom hade jag inte varit där jag är idag.
Om jag ska försöka att kort sammanfatta mina egna uppfattnignar om Augsburg så är det dessa: Det två läkare som jag har träffat, Dr Nicolaus och Dr, Schwarzbach är mycket kompetenta och jag har kännt mig mycket väl omhändertagen varje gång jag varit där. Jag har kännt att de varit måna om att lägga upp behandlingen på ett sätt som passar mig. Övrig personal har också alltid varit trevliga, det kan dock vara svårt att komma fram och få information på telefon (ibland, vissa gånger har det gått väldigt bra). Det är helt klart så att enda sättet att få prata med läkare är att åka dit, om man inte särskillt avtalat med sin läkare att nästa kontakt kan ske på telefon.
När det gäller priserna så är det en privatklinik, det ställs räkning på allt, från läkarsamtalet, till prover till porto om de skickar nåt. Det blir inte billigt, min egen uppfattning är dock att priserna är aniningen upptrissade men inte skyhöga. Som svensk har jag ju förut inte haft en aning om vad sjukvård,provtagningar, läkarsamtal osv. egentligen kostar. I sverige ser man ju aldrig dessa kostnader som patient eftersom det går över skattesedeln. Här i Schweiz får man alla läkarräkningar hem till sig, och sedan skickar man dem vidare till sin försäkring. Därför har jag ganska bra koll på vad sjukvård vanligtvis kostar (här). Läkarsamtal i Augsburg kostar ungefär lika mycket som läkarsamtal med husläkare i Schweiz. Antibiotikan till IV-behandling är ungefär dubbelt så dyr här som den är i Augsburg, t.ex. Jag tror att antibiotika överlag är relativt billigt i Tyskland i jämförelse med andra länder... Enligt vad jag hört är samma IV behandling i USA upp mot 4 ggr dyrare. Det är dock bara något jag hört och jag har ingen aning om det stämmer eller ej.
Mot bakgrund av detta tycker varken jag eller min man att Augsburg tar några gigantpriser, men visst kostar det. Det har även dykt upp poster på räkningarna nån gång som jag inte räknat med, det har då varit något extra prov som tagits.. Det kan jag tycka inte har kännts helt bra även om det inte varit några större belopp, men vi har resonerat så att har de ansett detta prov som nödvändigt så får vi anta att det är det, jag har valt att lita på att de gör vad som behövs och är bra för mig. Och det känns bra så.
De erbjuder mycket alternativa behandlingar i Augsburg, för mig känns det inte som något konstigt, främst eftersom jag har goda erfarenheter av alternativbehandlingar själv och eftersom jag vet att det i tyskspråkiga länder är mycket vanligt att man kombinerar skolmedicin med alternativ medicin. Detta gör även vanliga husläkare i större eller mindre grad. Mentaliteten är väldigt långt från den svenska där allt som inte är kemiskt framforskat ses som hokuspokus och enligt mig har man en mycket sundare mentalitet här.
Naturligtvis gör de även business på sina behandlingar, för alternativbehandlingar kostar ju. Åker man dit är det viktigt att veta att man inte är tvingad att köpa en behandling. Privatkliniker har ju den fördelen att man är lika mycket kund som patient och väljer själv vilken hjälp man vill ha. Efter att ha valsat runt i svensk sjukvård i många år så har jag fått känslan att jag måste försöka vara läkare till lags, att jag måste spela mina kort rätt, försöka få dem att hjälpa mig, att jag måste böna och be, att mitt liv ligger i deras händer. Det var med denna känslan jag kom till Augsburg, och jag antar att det är med denna känsla som många svenskar som söker vård utomlands kommer. Även om det är svårt att bli av med denna känsla är det viktigt att veta att man iallafall i Augsburg (så har jag tolkat det) ser sina patienter som kunder, som betalar för sig och därmed ska få bästa möjliga vård. Under året som gått har jag förstått att mitt liv ligger i mina egna händer. Att jag själv kan bestämma över min kropp, att jag själv kan söka mig den vård jag behöver, att jag själv får lov att ha en åsikt om vad som passar mig. Jag kommer aldrig mer sänka mig själv till den nivå jag var nedtryckt på innan. Det här är min kropp och mitt liv, ingen ska någonsin mer kunna övertala mig att jag är deprimerad när jag tydligt känner att jag är kroppsligt sjuk!
Men jag är medveten om att jag är lyckligt lottad, jag har en man och en familj som är ett otroligt stöd. Utan dem hade jag aldrig fått denna vård, för man måste kunna betala för sig. Principiellt är jag ingen förespråkare av privatkliniker, jag tycker att sjukvård ska vara för alla. Men detta är verkligeheten som jag ställts inför och jag har fått en chans till i livet på grund av att jag haft möjlighet att söka privat vård... Jag är otroligt tacksam!
Dessutom har vi inte behövt betala hela behandlingen själva, min schweiziska grundsjukförsäkring täckte större delen av IV-behandlingen hos min husläkare. Jag kan fortfarande inte riktigt tro att det är sant, väntar fortfarande på att de ska börja kräva tillbaks pengarna igen. Men det verkar som att man faktiskt har rätt att få vård mot borrelia om man bor i detta land och betalar sin försäkringspremie. (försäkringen går inte över skatten här, men alla måste ha en grundförsäkring och försäkringsbolagen måste ge alla det oavsett om man har sjukdomar sen innan, man bestämmer vilket bolag man vill vara försäkrad hos och så betalar man en premie till dem varje månad. Mindre skatt= försäkringspremiekostnader)
Jag är otroligt tacksam att de tagit en del av kostnaderna, speciellt som antibiotika är så otroligt dyrt här. Saker och ting går så bra nu, bara massa positiva saker hela tiden. Ett efter ett verkar problem lösa sig..jag är inte van vid detta.
Man vet ju aldrig hur länge det varar men det är bara att passa på att vara glad.. Ja bannemig jag är så himla glad!!!
Jag bokade tid i Augsburg då och var där någon vecka efter, då hade redan symptomen lagt sig igen. De tog ett gäng blodprover på mig där och jag fick recultaten förra veckan.
Det blev lite oroligt för mig en dag. Jag bad sköternskan som tog proven att skicka mig recultaten när de var färdigt, men det hade hon uppenbarligen glömt för de dök inte upp när jag tyckte att det var dags för dem att komma. Så jag fick lov att ringa dit och fråga hur de såg ut och om de kunde skicka dem. Tjejen som svarade tittade på dem och sa att "de är inte helt bra, du måste boka en tid". Mer kunde hon inte säga, för de som svarar är inga läkare. Dock hade jag bestämt med doktor Nicolaus när jag var där att vi kunde ta det över telefon om det var något med proverna, och han hade även skrivit ut antibiotika som jag fått med mig ham ifall det skulle behövas. Lite svårt hade jag att förklara för henne att jag skulle få prata med honom. Det är väldigt svårt att få kontakt med läkarna där per telefon, vilket jag i och försig helt kan förstå. De verkar ha patienter från hela världen nu och det skulle ju inte fungera för dem om de började sköta behandlingar över telefon. Både på grund av pengar och lagar...
Men min erfarenhet är att om man bestämt med läkaren när man var där att nästa kontakt ska ske över telefon så går det. Och mycket riktigt, dagen efter ringde Dr. Nicolaus tillbaka och ursäktade sig för att han inte kunnat ringa samma dag. Då hade jag tyvärr hunnit oroa mig en del över att tjejen dagen innan sagt att proverna inte var bra. Men jag försökte tänka att "prover är aldrig 100% tillförlitliga, det vet jag ju så väl sedan innan och jag känner mig faktiskt bra".
Till min stora glädje, var dr. nicolaus av helt annan uppfattning än tjejen i kassan, och han sa att hon inte borde sagt så eftersom recultaten måste tolkas av läkare och med hänsyn till min sjukdomshistoria. Han var mycket nöjd med mina provsvar. Mitt CD-57 har nu gått upp från 123 förra gången det togs (åtta veckor in i IV behandlingen) till 196 nu! Vilken otrolig förbättring med tanke på att det låg på 20 förra sommaren när jag kom dit första gången. Nu är det helt normalt. har jag förstått rätt så räknas mellan 100-350 som normalt.
LTT-Elispot provet ligger och rör sig på gränsvärde. Det ska vara under 2, förra gången var det precis 2, (gången innan var det 29), nu hade det gått upp till 4. Men dr. Nicolaus sa att jag inte ska oroa mig, och det gör jag faktiskt inte heller för jag känner min kropp och jag känner att jag mår så mycket bättre nu. Dessutom tycker jag att CD-57 talar sitt tydliga språk. Kritikerna mot LTT-Elispot brukar ju peka på att det inte är exakt nog, och de har säkert rätt i att det inte är helt exakt (men kan ändå med stor fördel användas som en del av diagnostiken när man samtidigt tar hänsyn till andra prover och patientens symptom och historia) och därför struntar jag i om jag har 2 eller 4 på det så länge jag känner mig bra!
Fortsätter det så här och jag inte får tilltagande problem behöver jag inte ta nya prover förrän sent i höst någongång. Jag håller alla tummar jag har! Jag hoppas så att det kan hålla sig så här! Jag har så mycket annat jag vill lägga min tid och nyvunna kraft på än kampen mot borrelian!!
Jag får så mycket frågor om Augsburg. Kan man lita på dem? Blir man frisk? Är de trevliga? Vad kostar de? osv. osv. Jag förstår alla frågor, jag minns när jag hade min första tid där för snart ett år sedan, jag var helt livrädd och det kändes lite som mitt sista hopp. Jag hade inte mycket kraft kvar att hålla mig på benen och försöka få hjälp. Jag var helt i botten. Den kinesiska läkare jag gått till någon månad innan frågade mig om man hade uteslutit cancer eftersom min kropp enligt henne var så otroligt svag. Men hos husläkaren fick jag höra att det inte var nåt fel på mig och jag skulle gå till en psykolog till och sluta oroa mig. Jag förstår inte hur hon tänkte att det skulle gå till, jag orkade ju knappt få upp ur sängen längre... Jag hade tappat all tro på läkare och sjukvård och var rädd så jag skakade när vi åkte till Augsburg. Men det var ingen övervägning vi gjorde om jag skulle dit eller inte det var en kamp för att överleva och jag var tvungen, jag hade inte bara kunnat lägga mig ner och tyna bort. För mig har det aldrig varit ett alternativ, så därför var jag livrädd, jag såg inte hur jag skulle kunna leva vidare om jag skulle fortsätta att vara så dålig som jag var då.
Jag tycker dock att det är jättesvårt att svara på frågor, för mig har det varit räddningen att jag hittade dem, men det är ändå svårt att säga till alla som frågar att "åk dit, ni kommer inte ångra". Jag kan ju inte veta hur andra kommer uppfatta dem, kan inte veta hur bra eller inte bra deras behandling kommer fungera för någon annan. Jag kan omöjligt veta om den som åker dit liksom jag kommer se det som den bästa investering den någonsin gjort, eller kommer tycka att den blivit lurad på pengar..
Jag kan bara tala utifrån mina egna erfarenheter, det har varit en fruktansvärd kamp för att bli bättre och jag tror inte att jag hade klarat det utan Augsburg och behandlingen jag fått därifrån. Jag är osäker på om jag hade levt idag om jag inte kommit dit, det är sanningen. Men jag tror inte heller att jag hade kännt mig så bra som jag gör nu om jag bara tagit emot antibiotikan och hoppats på det bästa. Jag tror att en mycket stor del av min förbättring är att jag kämpat otroligt hårt på alla plan. Jag har gått till kinesisk läkare, tagit tillskott, jag har varit noga med kosten och jag har framförallt tränat upp kroppen undan för undan, pressat mig lite till, så mycket jag orkat under hela behandlingstiden. Och jag är väldigt lyckligt lottad, jag har en man som älskar mig och som har tagit hand om mig, trott på mig och peppat mig hela tiden. Utan honom hade jag inte varit där jag är idag.
Om jag ska försöka att kort sammanfatta mina egna uppfattnignar om Augsburg så är det dessa: Det två läkare som jag har träffat, Dr Nicolaus och Dr, Schwarzbach är mycket kompetenta och jag har kännt mig mycket väl omhändertagen varje gång jag varit där. Jag har kännt att de varit måna om att lägga upp behandlingen på ett sätt som passar mig. Övrig personal har också alltid varit trevliga, det kan dock vara svårt att komma fram och få information på telefon (ibland, vissa gånger har det gått väldigt bra). Det är helt klart så att enda sättet att få prata med läkare är att åka dit, om man inte särskillt avtalat med sin läkare att nästa kontakt kan ske på telefon.
När det gäller priserna så är det en privatklinik, det ställs räkning på allt, från läkarsamtalet, till prover till porto om de skickar nåt. Det blir inte billigt, min egen uppfattning är dock att priserna är aniningen upptrissade men inte skyhöga. Som svensk har jag ju förut inte haft en aning om vad sjukvård,provtagningar, läkarsamtal osv. egentligen kostar. I sverige ser man ju aldrig dessa kostnader som patient eftersom det går över skattesedeln. Här i Schweiz får man alla läkarräkningar hem till sig, och sedan skickar man dem vidare till sin försäkring. Därför har jag ganska bra koll på vad sjukvård vanligtvis kostar (här). Läkarsamtal i Augsburg kostar ungefär lika mycket som läkarsamtal med husläkare i Schweiz. Antibiotikan till IV-behandling är ungefär dubbelt så dyr här som den är i Augsburg, t.ex. Jag tror att antibiotika överlag är relativt billigt i Tyskland i jämförelse med andra länder... Enligt vad jag hört är samma IV behandling i USA upp mot 4 ggr dyrare. Det är dock bara något jag hört och jag har ingen aning om det stämmer eller ej.
Mot bakgrund av detta tycker varken jag eller min man att Augsburg tar några gigantpriser, men visst kostar det. Det har även dykt upp poster på räkningarna nån gång som jag inte räknat med, det har då varit något extra prov som tagits.. Det kan jag tycka inte har kännts helt bra även om det inte varit några större belopp, men vi har resonerat så att har de ansett detta prov som nödvändigt så får vi anta att det är det, jag har valt att lita på att de gör vad som behövs och är bra för mig. Och det känns bra så.
De erbjuder mycket alternativa behandlingar i Augsburg, för mig känns det inte som något konstigt, främst eftersom jag har goda erfarenheter av alternativbehandlingar själv och eftersom jag vet att det i tyskspråkiga länder är mycket vanligt att man kombinerar skolmedicin med alternativ medicin. Detta gör även vanliga husläkare i större eller mindre grad. Mentaliteten är väldigt långt från den svenska där allt som inte är kemiskt framforskat ses som hokuspokus och enligt mig har man en mycket sundare mentalitet här.
Naturligtvis gör de även business på sina behandlingar, för alternativbehandlingar kostar ju. Åker man dit är det viktigt att veta att man inte är tvingad att köpa en behandling. Privatkliniker har ju den fördelen att man är lika mycket kund som patient och väljer själv vilken hjälp man vill ha. Efter att ha valsat runt i svensk sjukvård i många år så har jag fått känslan att jag måste försöka vara läkare till lags, att jag måste spela mina kort rätt, försöka få dem att hjälpa mig, att jag måste böna och be, att mitt liv ligger i deras händer. Det var med denna känslan jag kom till Augsburg, och jag antar att det är med denna känsla som många svenskar som söker vård utomlands kommer. Även om det är svårt att bli av med denna känsla är det viktigt att veta att man iallafall i Augsburg (så har jag tolkat det) ser sina patienter som kunder, som betalar för sig och därmed ska få bästa möjliga vård. Under året som gått har jag förstått att mitt liv ligger i mina egna händer. Att jag själv kan bestämma över min kropp, att jag själv kan söka mig den vård jag behöver, att jag själv får lov att ha en åsikt om vad som passar mig. Jag kommer aldrig mer sänka mig själv till den nivå jag var nedtryckt på innan. Det här är min kropp och mitt liv, ingen ska någonsin mer kunna övertala mig att jag är deprimerad när jag tydligt känner att jag är kroppsligt sjuk!
Men jag är medveten om att jag är lyckligt lottad, jag har en man och en familj som är ett otroligt stöd. Utan dem hade jag aldrig fått denna vård, för man måste kunna betala för sig. Principiellt är jag ingen förespråkare av privatkliniker, jag tycker att sjukvård ska vara för alla. Men detta är verkligeheten som jag ställts inför och jag har fått en chans till i livet på grund av att jag haft möjlighet att söka privat vård... Jag är otroligt tacksam!
Dessutom har vi inte behövt betala hela behandlingen själva, min schweiziska grundsjukförsäkring täckte större delen av IV-behandlingen hos min husläkare. Jag kan fortfarande inte riktigt tro att det är sant, väntar fortfarande på att de ska börja kräva tillbaks pengarna igen. Men det verkar som att man faktiskt har rätt att få vård mot borrelia om man bor i detta land och betalar sin försäkringspremie. (försäkringen går inte över skatten här, men alla måste ha en grundförsäkring och försäkringsbolagen måste ge alla det oavsett om man har sjukdomar sen innan, man bestämmer vilket bolag man vill vara försäkrad hos och så betalar man en premie till dem varje månad. Mindre skatt= försäkringspremiekostnader)
Jag är otroligt tacksam att de tagit en del av kostnaderna, speciellt som antibiotika är så otroligt dyrt här. Saker och ting går så bra nu, bara massa positiva saker hela tiden. Ett efter ett verkar problem lösa sig..jag är inte van vid detta.
Man vet ju aldrig hur länge det varar men det är bara att passa på att vara glad.. Ja bannemig jag är så himla glad!!!
onsdag 21 maj 2008
Jag vill vara frisk!
Jag har verkligen njutit de senaste månaderna, det är en sån underbar känsla att orka igen, att ha kraft i kroppen, att inte känna sig som om man hade influensa dag ut och dag in, att inte vara yr hela tiden, att kunna fästa blicken igen och att kunna koncentrera sig och känna sig vaken. Jag har börjat leva igen och jag älskar det!
Nu är jag rädd, den senaste veckan har jag blivit tröttare och tröttare och nu känner jag mig alldeles febrig, har haft konstig huvudvärk till och från och svårt att fästa blicken. Dessa symptom har ju kommit och gått hela tiden även efter att jag börjat känna mig bättre. Innan behandlingen hade jag det såhär fast tusen ggr värre hela tiden, och allt eftersom behandlingen hållit på har det kommit mer och mer sällan och suttit i kortare och kortare tid. Nu har jag kännt mig risig i en vecka. Min syster har varit här de senaste dagarna och jag har som tur är fortfarande haft kraft att hitta på saker med henne, kroppen är inte så slutkörd längre, jag har lite reservkraft att ta av. Men sjukdomskänslan de senaste dagarna har varit slitsam, igår skulle vi på en konsert som jag sett fram emot och jag höll på att inte komma med eftersom jag sov halva eftermiddagen och inte vaknade. Älsklingen lyckades väcka mig till slut och vi kom dit och hade trevligt, men jag var trött och nu är jag rädd.
Jag behöver väl inte vara så rädd egentligen, jag vet ju vad jag måste göra, vi har ju en plan. Jag ska ge det några dagar till, men inte för många, bättrar det sig inte så börjar jag med antibiotika igen. Jag vet ju att det finns hjälp att få nu. Men jag önskar verkligen att jag slapp, jag önskar verkligen att jag hade blivit såpass bra att kroppen kunde klarat ut det här nu. Jag tycker att jag har gjort allt jag någonsin kunnat för att stärka mig själv.
Jag önskar verkligen att jag slapp ta mer antibiotika, men blir det inte bättre igen snart så har jag inget val. Jag vill inte förlora den livskvalite jag har fått tillbaka. Det har gjort mig så lycklig att känna att jag har ork, det har gjort mig så lycklig att kunna leva som en någorlunda frisk människa, och att till och med kunna jobba lite. Jag vill inte och tänker inte förlora detta igen. Jag borde väl känna mig glad av att veta att jag kan ta antibiotika igen, jag vet ju att många som är sjuka inte har nån tillgång till det och jag har svårt att tänka mig in i den vanmaktskänsla de känner trots att det inte var mer än ett år sedan jag själv var där. Det går ganska fort att vänja sig vid att man faktiskt kan få hjälp när man är sjuk, ganska fort att förtränga hur det var när man var alldeles ensam och utelämnad. Min överlevnadsinstinkt säger till mig att förtränga och gå vidare. Om jag ska tänka på det som varit innan, om jag ska ägna för mycket kraft åt den fruktansvärt bisarra situation som härskar i mitt hemland, då tror jag inte att jag klarar av att ta mig tillbaka.
Jag känner mig inte skräckslagen nu som tur är, jag är rädd och kanske mest besviken men inte skräckslagen. Jag behöver inte känna en sån fruktansvärd osäkerhet och oro, jag vet vad som är fel, jag vet varför det är så här. Jag vet att det inte beror på att jag är en svag människa eller håller på att bli knäpp på ett eller annat sätt. Mitt psyke är så mycket starkare nu och jag känner mig trots allt någorlunda lugn. Jag kommer inte behöva acceptera att bli illa behandlad eller att inte bli behandlad alls. Jag har redan facit på vad som hjälper genom den otroliga behandlingsframgång jag redan haft, för mig är det ett så starkt kvitto på vad som är fel på mig att jag inte behöver tvivla mer. Det, tillsammans med mina solklara provsvar, och det faktum att min sjukdom började två veckor efter ett fästingbett gör situationen så klar och tydlig för mig och mina närmaste, att inte ens Sveriges samlade läkarkår skulle kunna få mig att tvivla på mitt förstånd och min förmåga att känna hur jag själv mår igen.
Jag är ledsen för att behandlingen troligtvis måste fortsätta, jag vill inte behöva ta så mycket antibiotika. Jag vet att det har sina risker och jag önskar att jag slapp. Jag vet även att jag kanske inte kommer att bli helt bra igen, att jag måste lära mig att leva med en del symptom. Det kan jag göra, det har jag gjort senaste månaderna. Jag har inte kännt mig helt bra, det har varit upp och ner men det har gått att leva med. Jag försöker anpassa mig efter den kraft jag har. Men jag kan inte låta mig själv bli helt orkeslös och influensaaktig vecka ut och vecka in igen, jag kan inte lägga mig ner och ge upp det liv jag nu tagit tillbaka, när jag vet att det finns tabletter som kan hjälpa mig. Det är ingen alternativ och kommer jag inte tillbaka de närmste dagarna är jag tvungen att fortsätta antibiotikabehandlingen trots risker och oavsett om jag vill eller inte. Så är det bara.
Well, nu ska jag lägga mig i soffan, ta en stor kanna te och försöka fortsätta se hoppfullt på framtiden! Jag har så mycket planer nu och så mycket hopp, och det ska inte behöva ändras igen!
Nu är jag rädd, den senaste veckan har jag blivit tröttare och tröttare och nu känner jag mig alldeles febrig, har haft konstig huvudvärk till och från och svårt att fästa blicken. Dessa symptom har ju kommit och gått hela tiden även efter att jag börjat känna mig bättre. Innan behandlingen hade jag det såhär fast tusen ggr värre hela tiden, och allt eftersom behandlingen hållit på har det kommit mer och mer sällan och suttit i kortare och kortare tid. Nu har jag kännt mig risig i en vecka. Min syster har varit här de senaste dagarna och jag har som tur är fortfarande haft kraft att hitta på saker med henne, kroppen är inte så slutkörd längre, jag har lite reservkraft att ta av. Men sjukdomskänslan de senaste dagarna har varit slitsam, igår skulle vi på en konsert som jag sett fram emot och jag höll på att inte komma med eftersom jag sov halva eftermiddagen och inte vaknade. Älsklingen lyckades väcka mig till slut och vi kom dit och hade trevligt, men jag var trött och nu är jag rädd.
Jag behöver väl inte vara så rädd egentligen, jag vet ju vad jag måste göra, vi har ju en plan. Jag ska ge det några dagar till, men inte för många, bättrar det sig inte så börjar jag med antibiotika igen. Jag vet ju att det finns hjälp att få nu. Men jag önskar verkligen att jag slapp, jag önskar verkligen att jag hade blivit såpass bra att kroppen kunde klarat ut det här nu. Jag tycker att jag har gjort allt jag någonsin kunnat för att stärka mig själv.
Jag önskar verkligen att jag slapp ta mer antibiotika, men blir det inte bättre igen snart så har jag inget val. Jag vill inte förlora den livskvalite jag har fått tillbaka. Det har gjort mig så lycklig att känna att jag har ork, det har gjort mig så lycklig att kunna leva som en någorlunda frisk människa, och att till och med kunna jobba lite. Jag vill inte och tänker inte förlora detta igen. Jag borde väl känna mig glad av att veta att jag kan ta antibiotika igen, jag vet ju att många som är sjuka inte har nån tillgång till det och jag har svårt att tänka mig in i den vanmaktskänsla de känner trots att det inte var mer än ett år sedan jag själv var där. Det går ganska fort att vänja sig vid att man faktiskt kan få hjälp när man är sjuk, ganska fort att förtränga hur det var när man var alldeles ensam och utelämnad. Min överlevnadsinstinkt säger till mig att förtränga och gå vidare. Om jag ska tänka på det som varit innan, om jag ska ägna för mycket kraft åt den fruktansvärt bisarra situation som härskar i mitt hemland, då tror jag inte att jag klarar av att ta mig tillbaka.
Jag känner mig inte skräckslagen nu som tur är, jag är rädd och kanske mest besviken men inte skräckslagen. Jag behöver inte känna en sån fruktansvärd osäkerhet och oro, jag vet vad som är fel, jag vet varför det är så här. Jag vet att det inte beror på att jag är en svag människa eller håller på att bli knäpp på ett eller annat sätt. Mitt psyke är så mycket starkare nu och jag känner mig trots allt någorlunda lugn. Jag kommer inte behöva acceptera att bli illa behandlad eller att inte bli behandlad alls. Jag har redan facit på vad som hjälper genom den otroliga behandlingsframgång jag redan haft, för mig är det ett så starkt kvitto på vad som är fel på mig att jag inte behöver tvivla mer. Det, tillsammans med mina solklara provsvar, och det faktum att min sjukdom började två veckor efter ett fästingbett gör situationen så klar och tydlig för mig och mina närmaste, att inte ens Sveriges samlade läkarkår skulle kunna få mig att tvivla på mitt förstånd och min förmåga att känna hur jag själv mår igen.
Jag är ledsen för att behandlingen troligtvis måste fortsätta, jag vill inte behöva ta så mycket antibiotika. Jag vet att det har sina risker och jag önskar att jag slapp. Jag vet även att jag kanske inte kommer att bli helt bra igen, att jag måste lära mig att leva med en del symptom. Det kan jag göra, det har jag gjort senaste månaderna. Jag har inte kännt mig helt bra, det har varit upp och ner men det har gått att leva med. Jag försöker anpassa mig efter den kraft jag har. Men jag kan inte låta mig själv bli helt orkeslös och influensaaktig vecka ut och vecka in igen, jag kan inte lägga mig ner och ge upp det liv jag nu tagit tillbaka, när jag vet att det finns tabletter som kan hjälpa mig. Det är ingen alternativ och kommer jag inte tillbaka de närmste dagarna är jag tvungen att fortsätta antibiotikabehandlingen trots risker och oavsett om jag vill eller inte. Så är det bara.
Well, nu ska jag lägga mig i soffan, ta en stor kanna te och försöka fortsätta se hoppfullt på framtiden! Jag har så mycket planer nu och så mycket hopp, och det ska inte behöva ändras igen!
torsdag 1 maj 2008
Väldigt gripande film-det är så här det är och det gör så ont.
Jag borde inte läsa på forum om borrelia, den verklighet man konfronteras med där är inte så lätt att hantera, och inte det bästa att läsa om när man försöker tänka positivt och ta sig ur sjukdomens grepp om ens kropp och själ. Samtidigt känns det viktigt att följa, kanske får man reda på något positivt, kanske förbättras situationen. Kanske har någon forskare forskat fram ett nytt botemedel som mycket effektivare än de vi redan har. Ja jag har delade känslor. På ett vis vill jag bara försöka att inte tänka på något som har med borrelia att göra, jag vill fokusera på det som är bra, fokusera på att stärka mig själv, jag vill inte låta sjukdomen ha en stor del i mitt liv längre, att jag inte kan ignorera den helt det vet jag, men den ska inte få större plats än vad som är så illa tvunget. Men samtidigt kommer jag inte ifrån att det var jag själv, som efter att jag blivit utskriven från en vecka på sjukhus med diagnosen att "det är nåt psykiskt", använde vad som kändes som mina sista krafter till att själv söka information på internet och då förstod att det inte alls var uteslutet att fästingbettet två veckor innan min sjukdom började för så många år sedan skulle kunna vara orsaken. Det var en chock när sanningen sakta gick upp för mig. Många gånger de första åren jag var sjuk tänkte jag på att det ju faktiskt började just då efter fästingbettet och och att det faktiskt kändes som att det var efter antibiotikakuren jag fick efter att min pappa mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut den, nästan ett år efter jag blev sjuk, som jag långsamt långsamt blev bättre och efter nästan ett år hemma kunde ta mig tillbaka till livet och med stor möda gå om sista året på gymnasiet och ta studenten. (Enligt läkaren var det antagligen den antidepressiva medicin jag fått några månader tidigare som gjorde att mitt hälsotillstånd blev bättre. Men jag kände att det var just antibiotikakuren som gjorde skillnad, var dock inte säker på att jag kände rätt, läkarna sa ju att det var omöjligt, och jag var ung med brutet självförtroende efter att ha tvingats känna mig så sjuk och plötsligt tappa förmågan till så mycket jag förut kunde utan att få någon förklaring till varför.)
De senaste åren hade jag nästan förträngt att allt började med fästingbett, borrelia var ju ändå uteslutet, och jag försökte mer och mer att försonas med diagnosen att jag led av något psykiskt. Jag sa till andra att jag led av ångest, depression som satt sig i kroppen, eller någon annan av alla de liknande diagnoser jag fått genom åren. Det var skönt att ha ett namn och kunna säga vad som var fel, men det blev en sån otrolig inre konflikt för mig, eftersom jag kände att det inte stämde, eftersom jag kände att jag var sjuk. Jag hade kompisar som var deprimerade och när de pratade om hur de kände sig kunde jag inte känna igen mig, så som de kände, kände ju inte jag mig, jag kände ju mig kroppsligt sjuk. Men jag försökte intala mig att depression kan kännas så...det sa ju psykologen..
Det var en chock när det gick upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad, det var en chock när det gick upp för mig att jag har en allvarlig infektionssjukdom. Och att det är en sjukdom som det hälsosystem man en gång litat på helt sonika hävdar inte finns. Eller det hävdas ju lite olika i olika länder...borrelia finns ju, det är väl de flesta överens om, t.o.m. i Sverige, men där finns uppenbarligen inte den form jag har. I Sverige har borreliasjukdomen inte tre stadier. Det har den här i Schweiz, även i de officiella behandlingsriktlinjerna som universitetssjukhuset i Zürich givit ut. Min husläkare sa att han fått lära sig under sina studier att borrelia i stadie 3 är mer svårbotat än syfilis.. Men i Sverige finns som sagt inte stadie 3. Det är konstigt att en sjukdom kan vara så olika i olika länder...väldigt konstigt...
Det blev en lång utläggning, men det jag ville komma fram till är att jag inte kan släppa att skaffa mig information själv genom internet, även när jag känner mig bättre känner jag att jag måste titta för att inte missa någonting som jag kanske behöver känna till om jag blir sämre igen. Det är inget bra för tillfrisknandet att ägna sig för mycket åt information om sjukdomen, jag försöker undvika det mer nu, men jag har samtidigt inte så mycket val, för blir jag sämre är det jag själv som måste veta hur, var och när jag ska söka hjälp. Det är jag själv som måste se till att jag tar mig igenom det här på ett eller annat sätt vad som än händer. Det är svårt nog att vara sjuk, och det blir inte lättare när man även måste bli sin egen expert för att överhuvudtaget komma åt vård, och ägna resten av kraften man inte har på att överhuvudtaget få folk att förstå att man är sjuk.
I alla fall, jag läste på ett sånt där forum ikväll, och jag hittade den här filmen. Det gjorde inte min kväll bättre vill jag lova. Tjejen i filmen, det kunde varit jag, där hon är idag, det var dit jag var på väg förra året, där var där jag hade hamnat om jag inte fått diagnos och vård. Det känns fruktansvärt att ens tänka på, jag vill inte tänka på det, men jag tror det hade blivit så. Jag var så fruktansvärt slutkörd, jag hade inte orkat hålla mig på benen länge till. Det kändes som att att jag förlorade mitt liv undan för undan av all smärta och trötthet och jag vet inte hur jag skulle orkat utan medicin. Jag hade så mycket att leva för, var så lycklig med mitt livs kärlek, hade så mycket att se fram emot, men jag orkade inte leva. För jag var så sjuk, det var som en influensa mest hela tiden, man orkar inte så, hur mycket man än försöker jobba med sig själv psykiskt.
Nu är det bättre, nu har jag fått livet tillbaka om än på en skör tråd. Jag försöker njuta av stunden, njuta att jag får leva igen. Jag vill att det ska vara så här för alltid. Jag vägrar ge upp!
Ni som är sjuka behövar inte se på filmen, det är inget man blir friskare av. Jag ångrar nästan att jag såg den själv. Jag var tvungen att skriva av mig efteråt, och jag är tvungen att lägga ut en länk här. Men alla ni som är friska och läser det här, speciellt ni som har någon makt att förändra, men även ni som bara försöker förstå vad denna sjukdom kan göra med dem som drabbats, ni är tvungna att se på denna film!
Detta kan man väl ändå inte blunda för länge till?
De senaste åren hade jag nästan förträngt att allt började med fästingbett, borrelia var ju ändå uteslutet, och jag försökte mer och mer att försonas med diagnosen att jag led av något psykiskt. Jag sa till andra att jag led av ångest, depression som satt sig i kroppen, eller någon annan av alla de liknande diagnoser jag fått genom åren. Det var skönt att ha ett namn och kunna säga vad som var fel, men det blev en sån otrolig inre konflikt för mig, eftersom jag kände att det inte stämde, eftersom jag kände att jag var sjuk. Jag hade kompisar som var deprimerade och när de pratade om hur de kände sig kunde jag inte känna igen mig, så som de kände, kände ju inte jag mig, jag kände ju mig kroppsligt sjuk. Men jag försökte intala mig att depression kan kännas så...det sa ju psykologen..
Det var en chock när det gick upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad, det var en chock när det gick upp för mig att jag har en allvarlig infektionssjukdom. Och att det är en sjukdom som det hälsosystem man en gång litat på helt sonika hävdar inte finns. Eller det hävdas ju lite olika i olika länder...borrelia finns ju, det är väl de flesta överens om, t.o.m. i Sverige, men där finns uppenbarligen inte den form jag har. I Sverige har borreliasjukdomen inte tre stadier. Det har den här i Schweiz, även i de officiella behandlingsriktlinjerna som universitetssjukhuset i Zürich givit ut. Min husläkare sa att han fått lära sig under sina studier att borrelia i stadie 3 är mer svårbotat än syfilis.. Men i Sverige finns som sagt inte stadie 3. Det är konstigt att en sjukdom kan vara så olika i olika länder...väldigt konstigt...
Det blev en lång utläggning, men det jag ville komma fram till är att jag inte kan släppa att skaffa mig information själv genom internet, även när jag känner mig bättre känner jag att jag måste titta för att inte missa någonting som jag kanske behöver känna till om jag blir sämre igen. Det är inget bra för tillfrisknandet att ägna sig för mycket åt information om sjukdomen, jag försöker undvika det mer nu, men jag har samtidigt inte så mycket val, för blir jag sämre är det jag själv som måste veta hur, var och när jag ska söka hjälp. Det är jag själv som måste se till att jag tar mig igenom det här på ett eller annat sätt vad som än händer. Det är svårt nog att vara sjuk, och det blir inte lättare när man även måste bli sin egen expert för att överhuvudtaget komma åt vård, och ägna resten av kraften man inte har på att överhuvudtaget få folk att förstå att man är sjuk.
I alla fall, jag läste på ett sånt där forum ikväll, och jag hittade den här filmen. Det gjorde inte min kväll bättre vill jag lova. Tjejen i filmen, det kunde varit jag, där hon är idag, det var dit jag var på väg förra året, där var där jag hade hamnat om jag inte fått diagnos och vård. Det känns fruktansvärt att ens tänka på, jag vill inte tänka på det, men jag tror det hade blivit så. Jag var så fruktansvärt slutkörd, jag hade inte orkat hålla mig på benen länge till. Det kändes som att att jag förlorade mitt liv undan för undan av all smärta och trötthet och jag vet inte hur jag skulle orkat utan medicin. Jag hade så mycket att leva för, var så lycklig med mitt livs kärlek, hade så mycket att se fram emot, men jag orkade inte leva. För jag var så sjuk, det var som en influensa mest hela tiden, man orkar inte så, hur mycket man än försöker jobba med sig själv psykiskt.
Nu är det bättre, nu har jag fått livet tillbaka om än på en skör tråd. Jag försöker njuta av stunden, njuta att jag får leva igen. Jag vill att det ska vara så här för alltid. Jag vägrar ge upp!
Ni som är sjuka behövar inte se på filmen, det är inget man blir friskare av. Jag ångrar nästan att jag såg den själv. Jag var tvungen att skriva av mig efteråt, och jag är tvungen att lägga ut en länk här. Men alla ni som är friska och läser det här, speciellt ni som har någon makt att förändra, men även ni som bara försöker förstå vad denna sjukdom kan göra med dem som drabbats, ni är tvungna att se på denna film!
Detta kan man väl ändå inte blunda för länge till?
tisdag 25 mars 2008
Fin påsk och fina provresultat!!
Jag har haft en riktigt fin påskhelg! Vi har haft svärföräldrarna och älsklingens lillasyster på besök och jag har haft ork till att hitta på riktigt mycket trevliga saker. Bland det roligaste av allt var nog ändå att höra att de, som inte träffat mig sedan i julas tyckte att jag är som en ny människa nu och väldigt mycket piggare. Det är underbart att höra, ju fler som säger det desto mer vågar jag lita på det. jag känner ju det själv, men det är svårt att våga tro på. I fredags var vi på Alpamare, som är europas största vattenland. Jösses vad roligt jag hade!! De hade flera härliga bassänger, bland annat en 36 grader varm utomhusbassäng med jod i. Den skulle vara väldigt hälsosam att bada i, lindra reumatism och främja läkningsprocesser i allmänhet och man kände sig alldeles mjuk och härlig i kroppen efteråt. Men det bästa var ändå vattenrutschkanorna, jag var lite hängig innan men adrenalinkicken fick mig att glömma det totalt. Så roligt har jag inte haft på väldigt länge! Det kan man inte tro att jag som får några månader sedan knappt orkade gå upp och var yr varje dag åkte vattenrutschkana som en galning! Det är så härligt att må bätte, jag önskar så att det får hålla i sig!!
I torsdags var jag i Augsburg, mina provresultat efter 8 veckors IV var riktigt bra. Den 16 Jan, innan IVn såg mitt Borrelien-T-Lymphozytentest(Elispot) ut så här:
Borrelia burgd. Vollantigen SI 29 <2
Borreliaen Peptid Mix SI 0 <2
Borrelien spezifisch LFA-1 SI 4 <2
Nu ser det ut så här:
Borrelia burg. Vollantigen SI 2 <2
Borrelien Peptid Mix SI 1 <2
Borrelien spezifisch LFA-1 SI 0 <2
Borrelia Burgd. har alltså gått ner från 29 till 2 och är bara gränsvärde nu, eftersom under 2 räknas som negativt. Jag vet ju att detta inte är ett prov som är 100% säkert (vilket borreliaprov är det?) men värdena speglar ju hur jag känner det. Jag känner mig bättre och värdena visar att jag är bättre. Det känns väldigt bra att det är så.
Jag har allt som allt tagit prov på CD3- CD57 NK-Zellen 5 gånger nu. så här har det sett ut.
13.07.2007 Innan antibiotikabehandling: 20.0
20.09.2007 Efter 6 veckors oral antibiotikabehandling (Clarithromycin 1000mg/dag,Quensyl 400mg/dag: 22.0
29.11.2007 Efter 12 veckors oral antibiotikabehandling (Clarithtomycin/Quensyl till och med 10e veckan Metronidazol 800mg/dag v 11-12) och sedan 4 veckors paus: 39.0
16.01.2008 Efter 6 veckors behandling med Minocyclin 100mg/dag/Quensyl 400mg/dag. Enligt Dr. Nicolaus kom det höga värdet av att jag tog minocyclin när provet togs: 218
12.03.2008 Efter 8 veckors IV Ceftriaxon 4g dag/4 dagar i veckan: 127
Normalvärde ska ligga mellan 60-360.
Där ligger jag alltså på normalvärde nu, det har sjunkit sedan förra provet, men att det blev så väldigt mycket högre då berodde som sagt på att jag tog minocyclin då. Så bortsett från det kan man ju se att det annars blivit bättre och bättre hela behandlingen. Något som också återspeglar hur jag känner mig.
Jag är inne på 10.e IV-veckan nu. Augsburg rekomenderar att jag gör 14, och husläkaren är med på det! Han är mycket glad att det blivit sådan förbättring, hur jag mår är ju det som verkligen spelar nån roll säger han. Jag har fortfarande svårt att tro det och ibland är jag rädd att han ska ändra sig och inte villja hjälpa mig. Rädslan och minnena sitter i så djupt. Men han ställer verkligen upp, han gör det som är hans yrke, han hjälper mig att bli friskare. Han behandlar mig trots att jag lider av den i Sverige ofarliga sjukdomen borrelia. Här är den inte lika ofarlig, enligt honom är borrelia i stadie 3 svårare att behandla än syfilis. Det är konstigt vilken skillnad det kan vara på sjukdomars svårhetsgrad beroende på vilket land man befinner sig i. Det är verkligen inte lätt att förstå varför och hur det kan vara så. Det är inte lätt att veta exakt vilken sorts behandling som är bäst när det uppenbarligen saknas tillräcklig forkning inom området. jag vet bara en sak: Jag trodde inte att jag skulle överleva men nu åker jag vattenrutschkana med liv och lust!
I torsdags var jag i Augsburg, mina provresultat efter 8 veckors IV var riktigt bra. Den 16 Jan, innan IVn såg mitt Borrelien-T-Lymphozytentest(Elispot) ut så här:
Borrelia burgd. Vollantigen SI 29 <2
Borreliaen Peptid Mix SI 0 <2
Borrelien spezifisch LFA-1 SI 4 <2
Nu ser det ut så här:
Borrelia burg. Vollantigen SI 2 <2
Borrelien Peptid Mix SI 1 <2
Borrelien spezifisch LFA-1 SI 0 <2
Borrelia Burgd. har alltså gått ner från 29 till 2 och är bara gränsvärde nu, eftersom under 2 räknas som negativt. Jag vet ju att detta inte är ett prov som är 100% säkert (vilket borreliaprov är det?) men värdena speglar ju hur jag känner det. Jag känner mig bättre och värdena visar att jag är bättre. Det känns väldigt bra att det är så.
Jag har allt som allt tagit prov på CD3- CD57 NK-Zellen 5 gånger nu. så här har det sett ut.
13.07.2007 Innan antibiotikabehandling: 20.0
20.09.2007 Efter 6 veckors oral antibiotikabehandling (Clarithromycin 1000mg/dag,Quensyl 400mg/dag: 22.0
29.11.2007 Efter 12 veckors oral antibiotikabehandling (Clarithtomycin/Quensyl till och med 10e veckan Metronidazol 800mg/dag v 11-12) och sedan 4 veckors paus: 39.0
16.01.2008 Efter 6 veckors behandling med Minocyclin 100mg/dag/Quensyl 400mg/dag. Enligt Dr. Nicolaus kom det höga värdet av att jag tog minocyclin när provet togs: 218
12.03.2008 Efter 8 veckors IV Ceftriaxon 4g dag/4 dagar i veckan: 127
Normalvärde ska ligga mellan 60-360.
Där ligger jag alltså på normalvärde nu, det har sjunkit sedan förra provet, men att det blev så väldigt mycket högre då berodde som sagt på att jag tog minocyclin då. Så bortsett från det kan man ju se att det annars blivit bättre och bättre hela behandlingen. Något som också återspeglar hur jag känner mig.
Jag är inne på 10.e IV-veckan nu. Augsburg rekomenderar att jag gör 14, och husläkaren är med på det! Han är mycket glad att det blivit sådan förbättring, hur jag mår är ju det som verkligen spelar nån roll säger han. Jag har fortfarande svårt att tro det och ibland är jag rädd att han ska ändra sig och inte villja hjälpa mig. Rädslan och minnena sitter i så djupt. Men han ställer verkligen upp, han gör det som är hans yrke, han hjälper mig att bli friskare. Han behandlar mig trots att jag lider av den i Sverige ofarliga sjukdomen borrelia. Här är den inte lika ofarlig, enligt honom är borrelia i stadie 3 svårare att behandla än syfilis. Det är konstigt vilken skillnad det kan vara på sjukdomars svårhetsgrad beroende på vilket land man befinner sig i. Det är verkligen inte lätt att förstå varför och hur det kan vara så. Det är inte lätt att veta exakt vilken sorts behandling som är bäst när det uppenbarligen saknas tillräcklig forkning inom området. jag vet bara en sak: Jag trodde inte att jag skulle överleva men nu åker jag vattenrutschkana med liv och lust!
söndag 16 mars 2008
Söndagsreflektion
Jag mår mycket bättre, ja verkligen, jag gör det! Jag mår inte bra men jag känner mig inte heller akut sjuk. Jag har rätt mycket kraft i kroppen, det bevisade om inte annat gårdagens joggingrunda, som blev riktigt lång och kändes riktigt bra... Det är en konstig sjukdom, den kan slå på så många sätt, och man kan känna av den på så många sätt. Jag skulle tro att jag mår bättre än de flesta långvarigt borreliasjuka just nu, och ändå kan sjukdomen vara riktigt handikappande för mig fortfarande vissa dagar. Men på det stora hela, symptomen har inte försvunnigt, med de är inte på långa vägar så handikappande som de har varit nu.
Jag har hopp om framtiden, har så mycket drömmar och planer, men samtidigt vågar jag inte riktigt. Utsattheten är så påtaglig och rädslan är ständigt där, tänk om det blir sämre, tänk om min tillgång till vård försvinner, tänk om allt bara rasar ihop och sjukdomen sätter sina klor i mig med all kraft igen. Jag försöker att inte tänka så, men efter alla dessa år så är rädslan nästan omöjlig att slå bort. Detta gör att mitt humör svänger en hel del, från glädjen över hur mycket bättre jag mår, till rädsla, till deppighet över hur jag har blivit felbehandlad, till deppighet över hur verkligheten ser ut för borreliasjuka, tillbaka till glädje och framtidstro. Just nu mår jag inte värre än att det går att lära sig leva med symptomen. Jag känner mig inte frisk, men i jämförelse med hur jag mått många gånger under de senaste åtta åren så är detta tillstånd uthärdligt, ja mer än det, det är riktigt härligt ibland. Om jag skulle få må så här resten av mitt liv så skulle jag kunna leva ett bra liv. Det är klart att jag drömmer om att bli mycket bättre, men det här skulle gå. Det som är riktigt jobbigt är oron och rädslan för att det ska bli sämre igen. När det är som värst, då går det inte att lära sig leva med, då är kroppen i konstant stresstillstånd, då är man i konstant paniktillstånd och vet inte vad man ska ta sig till. Det är en fruktansvärd känsla, svårt att förklara för dem som inte varit med om det, och en otrolig lättnad att slippa känna hela tiden.
Jag orkar inte med att tänka för mycket på hur verkligheten ser ut, det är helt enkelt för tungt att tänka på hur många som är sjuka och som inte får vård. Det är speciellt tungt att tänka på verkligheten i Sverige. Man vill ju kunna vara stolt över sitt hemland, men nu vet jag inte om jag någonsin vågar flytta tillbaka dit. Så länge jag behöver läkarvård för borrelia är det ju en omöjlighet...
Jag läser bland kommentarerna på tv4:s hemsida att en svensk "borreliaexpert" hävdat att tyska labb ställer in sina redskap så att de visar positivt på borrelia. Ja vad ska man säga, jag har faktiskt ingen kommentar, det känns som att så lågt vill man inte riktigt sänka sig.. Jag undrar bara hur en välutbildad människa kan tro att ett kännt tyskt labb fifflar för att folk ska tro att de har borrelia. Hur kan man i lilla Sverige anse att man själv vet allt och att omvärlden är skojare och amatörer? Svenska "experter" kanske skulle lägga sina krafter på att hjälpa sina patienter i stället för att ägna sig åt rent förtal?
I sverige verkar man tycka att det är konstigt att de provsvar som kommer från tyskland så ofta är positiva. Hur kan det vara konstigt? Det är ju inte så att var och varannan svensk bestämmer sig för att skicka blod till tyskland bara för skojs skull. Det är ju inget man gör i första taget. De som skickar blod är ju svårt sjuka människor som har stark misstanke om att de lider av borrelia. Många som vet att de haft ett fästingbett innan de blev sjuka eller som vet om att de har väldigt typiska symptom. Mår man så dåligt att man är beredd att skicka sitt blod utomlands i hopp om en diagnos, ja då är man verkligen sjuk. Och skickar man då till ett labb som är känt för att vara mycket duktiga på borreliadiagnostik, ja då är det väl inte så konstigt att de flesta får positiva svar? Eller det kanske det är, expertsverige?
Min mor berättade för någon vecka sedan något som jag knappt har orkat ta in ännu. En släkting till oss har kännt sig risig en tid, med symptom som jag känner igen. Till saken hör att han är lantbrukare och därför mycket ute i skog och mark, och han brukar få många fästingar på sig varje år. Nu hade han varit hos läkare, och om han går till läkare, ja då måste han vara rejält dålig, för detta är inte personen som går till läkare för småsaker. Borreliaprov togs, och ja, det var positivt. Men läkaren han var hos sa: "det kan man ha ibland"(!), och skrev inte ut någon antibiotika. Det tro väl f*n att man kan ha!(ursäkta språket). Man kan ha tumörer också, eller diabetes, men det kanske inte heller är någon anledning att reagera?
Jag orkar inte med denna galenskap, jag orkar inte tänka på det för mycket, jag har en svår sjukdom att kämpa mot, jag behöver min kraft till det. Av någon anledning har jag blivit så lyckligt lottad att jag både har vård och fullt stöd från min älskade och min familj. Jag har fått en chans och jag ska ta den! Men vad händer med alla dem som inte är så lyckligt lottade, vad händer med dem som inte får medicin och upplever att det kan bli bättre? Vad händer med dem som inte har någon som tar hand om dem? Vad händer med dem som inte har kraft att kämpa mot sjukdomen eftersom de måste kämpa mot hela världen?
Va behöver hända innan man i Sverige får upp ögonen för att detta är svårt sjuka människor som behöver hjälp? Det hemskaste av allt är ju att detta är en sjukdom som går att behandla, i ett tidigt stadie oftast ganska enkelt men många vägras medicin trots att den finns och skulle hjälpa dem.
Jag har hopp om framtiden, har så mycket drömmar och planer, men samtidigt vågar jag inte riktigt. Utsattheten är så påtaglig och rädslan är ständigt där, tänk om det blir sämre, tänk om min tillgång till vård försvinner, tänk om allt bara rasar ihop och sjukdomen sätter sina klor i mig med all kraft igen. Jag försöker att inte tänka så, men efter alla dessa år så är rädslan nästan omöjlig att slå bort. Detta gör att mitt humör svänger en hel del, från glädjen över hur mycket bättre jag mår, till rädsla, till deppighet över hur jag har blivit felbehandlad, till deppighet över hur verkligheten ser ut för borreliasjuka, tillbaka till glädje och framtidstro. Just nu mår jag inte värre än att det går att lära sig leva med symptomen. Jag känner mig inte frisk, men i jämförelse med hur jag mått många gånger under de senaste åtta åren så är detta tillstånd uthärdligt, ja mer än det, det är riktigt härligt ibland. Om jag skulle få må så här resten av mitt liv så skulle jag kunna leva ett bra liv. Det är klart att jag drömmer om att bli mycket bättre, men det här skulle gå. Det som är riktigt jobbigt är oron och rädslan för att det ska bli sämre igen. När det är som värst, då går det inte att lära sig leva med, då är kroppen i konstant stresstillstånd, då är man i konstant paniktillstånd och vet inte vad man ska ta sig till. Det är en fruktansvärd känsla, svårt att förklara för dem som inte varit med om det, och en otrolig lättnad att slippa känna hela tiden.
Jag orkar inte med att tänka för mycket på hur verkligheten ser ut, det är helt enkelt för tungt att tänka på hur många som är sjuka och som inte får vård. Det är speciellt tungt att tänka på verkligheten i Sverige. Man vill ju kunna vara stolt över sitt hemland, men nu vet jag inte om jag någonsin vågar flytta tillbaka dit. Så länge jag behöver läkarvård för borrelia är det ju en omöjlighet...
Jag läser bland kommentarerna på tv4:s hemsida att en svensk "borreliaexpert" hävdat att tyska labb ställer in sina redskap så att de visar positivt på borrelia. Ja vad ska man säga, jag har faktiskt ingen kommentar, det känns som att så lågt vill man inte riktigt sänka sig.. Jag undrar bara hur en välutbildad människa kan tro att ett kännt tyskt labb fifflar för att folk ska tro att de har borrelia. Hur kan man i lilla Sverige anse att man själv vet allt och att omvärlden är skojare och amatörer? Svenska "experter" kanske skulle lägga sina krafter på att hjälpa sina patienter i stället för att ägna sig åt rent förtal?
I sverige verkar man tycka att det är konstigt att de provsvar som kommer från tyskland så ofta är positiva. Hur kan det vara konstigt? Det är ju inte så att var och varannan svensk bestämmer sig för att skicka blod till tyskland bara för skojs skull. Det är ju inget man gör i första taget. De som skickar blod är ju svårt sjuka människor som har stark misstanke om att de lider av borrelia. Många som vet att de haft ett fästingbett innan de blev sjuka eller som vet om att de har väldigt typiska symptom. Mår man så dåligt att man är beredd att skicka sitt blod utomlands i hopp om en diagnos, ja då är man verkligen sjuk. Och skickar man då till ett labb som är känt för att vara mycket duktiga på borreliadiagnostik, ja då är det väl inte så konstigt att de flesta får positiva svar? Eller det kanske det är, expertsverige?
Min mor berättade för någon vecka sedan något som jag knappt har orkat ta in ännu. En släkting till oss har kännt sig risig en tid, med symptom som jag känner igen. Till saken hör att han är lantbrukare och därför mycket ute i skog och mark, och han brukar få många fästingar på sig varje år. Nu hade han varit hos läkare, och om han går till läkare, ja då måste han vara rejält dålig, för detta är inte personen som går till läkare för småsaker. Borreliaprov togs, och ja, det var positivt. Men läkaren han var hos sa: "det kan man ha ibland"(!), och skrev inte ut någon antibiotika. Det tro väl f*n att man kan ha!(ursäkta språket). Man kan ha tumörer också, eller diabetes, men det kanske inte heller är någon anledning att reagera?
Jag orkar inte med denna galenskap, jag orkar inte tänka på det för mycket, jag har en svår sjukdom att kämpa mot, jag behöver min kraft till det. Av någon anledning har jag blivit så lyckligt lottad att jag både har vård och fullt stöd från min älskade och min familj. Jag har fått en chans och jag ska ta den! Men vad händer med alla dem som inte är så lyckligt lottade, vad händer med dem som inte får medicin och upplever att det kan bli bättre? Vad händer med dem som inte har någon som tar hand om dem? Vad händer med dem som inte har kraft att kämpa mot sjukdomen eftersom de måste kämpa mot hela världen?
Va behöver hända innan man i Sverige får upp ögonen för att detta är svårt sjuka människor som behöver hjälp? Det hemskaste av allt är ju att detta är en sjukdom som går att behandla, i ett tidigt stadie oftast ganska enkelt men många vägras medicin trots att den finns och skulle hjälpa dem.
måndag 25 februari 2008
Så många sjuka..
Jag kan knappt tro att det är sant när jag idag läser alla de berättelser om hur borrelia slagit liv i spillror och hur människor kämpar i Sverige utan någon behandling eller något som helst stöd heller hjälp som nu finns på tv4:s hemsida. Egentligen borde jag väl ha slutat förvånas vid det här laget, men nej...det känns faktiskt alldeles för osannolikt för att vara sant.. Jag hoppas att ni som läser min blogg av intresse för att informera er om hur man kan ha det när man lider av borrelia tar er tid att gå in och läsa alla de historier som nu finns samlade där. Jag hoppas att någon med om än bara liten makt att förändra hittar dit, jag hoppas att någon vill förändra...
Jag har inte varit så aktiv med bloggandet på sistonde, jag har inte läst så mycket mail och det ligger många och väntar som jag inte har hunnit svara på. Jag ber om ursäkt för det, men jag är tvungen att skjuta alla hemska historier ifrån mig vissa perioder för att orka. Jag är tvungen att ta till vara på allt positivt och tänka mindre på hur sjuk jag har varit och hur sjuka så många människor är. Jag är tvungen att ta till vara på den kraft och det uppsving jag fått sedan min behandling påbörjades. Jag är så otroligt lycklig lottad att jag nuförtiden bor utomlands och inte måste mötas av förnedringen som man möts av i Sverige. Jag kan hålla mig borta från stelbenta myndigheter och självutnämda experter, jag kan lägga min kraft på att hjälpa kroppen att kämpa emot sjukdomen i stället för att lägga den på att kämpa emot de som jag en gång trodde var till för att hjälpa. Jag är verkligen otroligt lycklig lottad på många vis. Nu måste jag försöka ta vara på det och tänka på mig själv. Det känns nästan jobbigt att göra det när man vet att så många lider. Jag önskar att jag hade kraft att göra mer för de som råkat ut för samma sak som jag, och jag hoppas att jag nån gång kan känna att jag är stark nog att gå ut i media osv och beätta vad som hänt mig. Men nu kan jag inte och jag vill inte heller. Jag måste nämligen göra som de brukar säga åt en att göra om syret skulle ta slut när man flyger. Jag måste se till att få på mig min egen syremask först, innan jag försöker hjälpa andra. Gör jag inte det så kan jag inte heller hjälpa andra..
Jag är långt ifrån symptomfri men de allra flesta dagarna känner jag mig så mycket bättre just nu. Det är lätt att vänja sig vid det här, det är skönt att känna att man orkar leva. Under de bra dagarna har jag nästan svårt att föreställa mig hur dålig jag faktiskt alldeles nyss var. Jag tror att man automatiskt förtränger så fort man mår bättre, det är nog så vid alla svårare sjukdomar, det är nog nödvändigt för att orka vidare.. Att jag inte skrivit och engagerat mig så mycket beror på att jag njuter av livet och känslan att må ganska bra. Jag lever livet. Jag har haft en väldigt fin helg!
Jag har inte varit så aktiv med bloggandet på sistonde, jag har inte läst så mycket mail och det ligger många och väntar som jag inte har hunnit svara på. Jag ber om ursäkt för det, men jag är tvungen att skjuta alla hemska historier ifrån mig vissa perioder för att orka. Jag är tvungen att ta till vara på allt positivt och tänka mindre på hur sjuk jag har varit och hur sjuka så många människor är. Jag är tvungen att ta till vara på den kraft och det uppsving jag fått sedan min behandling påbörjades. Jag är så otroligt lycklig lottad att jag nuförtiden bor utomlands och inte måste mötas av förnedringen som man möts av i Sverige. Jag kan hålla mig borta från stelbenta myndigheter och självutnämda experter, jag kan lägga min kraft på att hjälpa kroppen att kämpa emot sjukdomen i stället för att lägga den på att kämpa emot de som jag en gång trodde var till för att hjälpa. Jag är verkligen otroligt lycklig lottad på många vis. Nu måste jag försöka ta vara på det och tänka på mig själv. Det känns nästan jobbigt att göra det när man vet att så många lider. Jag önskar att jag hade kraft att göra mer för de som råkat ut för samma sak som jag, och jag hoppas att jag nån gång kan känna att jag är stark nog att gå ut i media osv och beätta vad som hänt mig. Men nu kan jag inte och jag vill inte heller. Jag måste nämligen göra som de brukar säga åt en att göra om syret skulle ta slut när man flyger. Jag måste se till att få på mig min egen syremask först, innan jag försöker hjälpa andra. Gör jag inte det så kan jag inte heller hjälpa andra..
Jag är långt ifrån symptomfri men de allra flesta dagarna känner jag mig så mycket bättre just nu. Det är lätt att vänja sig vid det här, det är skönt att känna att man orkar leva. Under de bra dagarna har jag nästan svårt att föreställa mig hur dålig jag faktiskt alldeles nyss var. Jag tror att man automatiskt förtränger så fort man mår bättre, det är nog så vid alla svårare sjukdomar, det är nog nödvändigt för att orka vidare.. Att jag inte skrivit och engagerat mig så mycket beror på att jag njuter av livet och känslan att må ganska bra. Jag lever livet. Jag har haft en väldigt fin helg!
måndag 18 februari 2008
200 röster!
Nu är det över 200 personer som varit med i min lilla undersökning här till höger. Tänk att så många ens läser min blogg, det känns ofattbart. Väldigt roligt på ett sätt, jag är glad att min blogg uppskattas. Tråkigt på ett annat. att så många personer är sjuka och behöver bry sig om den här sjukdomen... De flesta som varit med i undersökningen är själva sjuka, 117 personer hittills. Det är väldigt många...
En sak gör mig riktigt glad, det är att 6 läkare varit inne och läst min blogg samt givit sig tillkänna i undersökningen. Jag hoppas att min historia kan sporra er att försöka hjälpa iallafall någon av alla de borreliasjuka som står helt utan hjälp i Sverige. Jag förstår att det säkert inte är lätt att vara en läkare som är positiv till längre borreliabehandling i Sverige, att det inte är lätt för en enskild läkare att sätta sig upp mot farbror socialstyrelsen som lägger riktilnjerna. Men jag hoppas verkligen att någon vill och vågar göra det!
Jag mår riktigt bra nu igen, svackan i förra veckan varade bara i tre dagar. Det är otroligt vad mycket bättre jag känner mig nu. Jag har lite svårt att tro att det är sant. Frågade älsklingen vad han tror, om jag verkligen är bättre eller om det kan vara jag som inbillar mig (efter att ha blivit intalad så länge att mitt psyke inte är att lita på så har jag svårt att våga lita 100% på det). Han tycker iallafall att det är en väldig skillnad, han sa att jag är som en annan människa större delen av tiden nu. Jag antar att han har rätt, jag känner ju att han har rätt, jag känner mig mycket friskare....
Det som är tydligast framgång på och väldigt skönt är att jag nästan inte har någon värk, jag känner mig för det mesta inte så "borta", jag är inte så yr och jag kan nästan hela tiden fokusera ögonen utan problem. Jag kan bedömma avstånd och det är inte så ofta som det känns som att golvet gungar eller att jag är osäker på vart jag ska sätta fötterna. Jag har dessutom mycket mer energi.
Det finns vissa saker som oroar mig, lymfkörteln bakom örat är fortfarande svullen hela tiden, ändrar storlek ibland och kan göra lite ont ibland, det knakar fortfarande mycket i nacken och ryggen även om det inte gör så ont längre, jag har fortfarande kvar "maskarna" i synfältet, men de kanske inte kan försvinna...de har ju varit där i åtta år, sedan två veckor efter fästingbettet..
Och så är det ju det att de mer handikappande symptomen "bortakänslan", koncentrationssvårigheterna, tröttheten, yrseln och sjukdomskänslan ger sig till känna från och till, som förra veckan. Även om de inte är så förlamande påtagliga lika ofta nu, så blir det så jobbigt när de kommer och känslan av att de fortfarande ligger och lurat bakom knuten gör mig rädd.
Men på det stora hela, jag försöker vara så lite rädd som möjligt, jag försöker njuta av att jag känner mig så mycket bättre just nu, jag försöker vinna tillbaka lite självförtroende och jag försöker ge borrelian fingret och ta mig tillbaka till livet som väntar. Jag får en sån lust att göra så mycket när jag mår bättre, det blir tydligt vad många möjligheter det finns i livet om man bara har ork att ta vara på dem. Hoppas, hoppas, hoppas att jag får behålla den lilla ork jag fått och få lite till och lite till.. Skulle det kännas som idag varenda dag skulle jag allt klara av det, då skulle jag allt kunna leva ett bra liv. Men jag orkar inte gå omkring med influensakänslor, jag orkar inte inte kunna tänka, jag orkar inte behöva anstränga mig för att inte se dubbelt, jag orkar inte vara yr, jag orkar inte vara så trött att det gör ont att vakna, jag orkar inte ständigt ha ont och vara stel. Så snälla, snälla låt mig åtminstonde få ha kvar den här förbättringen, låt mig åtminstonde få fortsätta känna mig som idag!
En sak gör mig riktigt glad, det är att 6 läkare varit inne och läst min blogg samt givit sig tillkänna i undersökningen. Jag hoppas att min historia kan sporra er att försöka hjälpa iallafall någon av alla de borreliasjuka som står helt utan hjälp i Sverige. Jag förstår att det säkert inte är lätt att vara en läkare som är positiv till längre borreliabehandling i Sverige, att det inte är lätt för en enskild läkare att sätta sig upp mot farbror socialstyrelsen som lägger riktilnjerna. Men jag hoppas verkligen att någon vill och vågar göra det!
Jag mår riktigt bra nu igen, svackan i förra veckan varade bara i tre dagar. Det är otroligt vad mycket bättre jag känner mig nu. Jag har lite svårt att tro att det är sant. Frågade älsklingen vad han tror, om jag verkligen är bättre eller om det kan vara jag som inbillar mig (efter att ha blivit intalad så länge att mitt psyke inte är att lita på så har jag svårt att våga lita 100% på det). Han tycker iallafall att det är en väldig skillnad, han sa att jag är som en annan människa större delen av tiden nu. Jag antar att han har rätt, jag känner ju att han har rätt, jag känner mig mycket friskare....
Det som är tydligast framgång på och väldigt skönt är att jag nästan inte har någon värk, jag känner mig för det mesta inte så "borta", jag är inte så yr och jag kan nästan hela tiden fokusera ögonen utan problem. Jag kan bedömma avstånd och det är inte så ofta som det känns som att golvet gungar eller att jag är osäker på vart jag ska sätta fötterna. Jag har dessutom mycket mer energi.
Det finns vissa saker som oroar mig, lymfkörteln bakom örat är fortfarande svullen hela tiden, ändrar storlek ibland och kan göra lite ont ibland, det knakar fortfarande mycket i nacken och ryggen även om det inte gör så ont längre, jag har fortfarande kvar "maskarna" i synfältet, men de kanske inte kan försvinna...de har ju varit där i åtta år, sedan två veckor efter fästingbettet..
Och så är det ju det att de mer handikappande symptomen "bortakänslan", koncentrationssvårigheterna, tröttheten, yrseln och sjukdomskänslan ger sig till känna från och till, som förra veckan. Även om de inte är så förlamande påtagliga lika ofta nu, så blir det så jobbigt när de kommer och känslan av att de fortfarande ligger och lurat bakom knuten gör mig rädd.
Men på det stora hela, jag försöker vara så lite rädd som möjligt, jag försöker njuta av att jag känner mig så mycket bättre just nu, jag försöker vinna tillbaka lite självförtroende och jag försöker ge borrelian fingret och ta mig tillbaka till livet som väntar. Jag får en sån lust att göra så mycket när jag mår bättre, det blir tydligt vad många möjligheter det finns i livet om man bara har ork att ta vara på dem. Hoppas, hoppas, hoppas att jag får behålla den lilla ork jag fått och få lite till och lite till.. Skulle det kännas som idag varenda dag skulle jag allt klara av det, då skulle jag allt kunna leva ett bra liv. Men jag orkar inte gå omkring med influensakänslor, jag orkar inte inte kunna tänka, jag orkar inte behöva anstränga mig för att inte se dubbelt, jag orkar inte vara yr, jag orkar inte vara så trött att det gör ont att vakna, jag orkar inte ständigt ha ont och vara stel. Så snälla, snälla låt mig åtminstonde få ha kvar den här förbättringen, låt mig åtminstonde få fortsätta känna mig som idag!
onsdag 13 februari 2008
Behandlingen fortsätter..
Det ser ut som att min husläkare kommer fortsätta min IV-behandling i minst 10 veckor här i Zürich, han har inte givit några tecken på att villja avbryta tidigare. Det är så otroligt skönt. Vad som även är skönt är att jag mår betydligt bättre nu. Ja det är faktiskt så, skillnaden är tydlig. Jag känner mig ganska pigg och klar i huvudet nästan varje dag, och värken är inte alls så besvärlig. Just idag har jag dock en sämre dag, fryser och känner mig febrig, mår illa, känner mig ostadig på fötterna och varje gång jag vrider på nacken så snurrar det till på ett sätt som det kan göra när man går upp trots att man har influensa. Dessutom spänner jag kroppen omedvetet och lyckas inte slappna av trots att jag försöker. Jag hade en liknande dag förra veckan med dessa symptom och dessutom vansinnigt ont i magen, men det gick över fort och sedan kände jag mig piggare än på länge igen, så jag hoppas att det blir likadant denna gång. Två sådana här dagar på två veckor är inte så mycket...inte när man under långa tider gått med sådana här symptom vecka ut och vecka in. Kanske är det jag upplever nu någon form av herxheimerreaktion, eller så är det sjukdomssymptomen, huvudsaken är att jag inte är lika rädd längre. Det är obehagligt och man känner sig risig men jag vet varför det är så, jag behöver inte känna mig förtvivlad över att det är där igen och att jag inte har en aning om vad det beror på, jag behöver inte fundera på om det kan vara som jag så ofta blivit tillsagd, att jag oroat mig för mycket, stressat eller bara är en allmänt svag människa. Jag vet att jag känner mig dålig för att jag lider av en kroppslig sjukdom, jag vet att det är därför jag kännt mig dålig i alla dessa år. Jag vet att jag hade rätt, att det här verkligen inte är ångestkänslor utan sjukdomskänslor. Alla som haft en vanlig influensa kan förställa sig lite hur det kan kännas. Man känner sig verkligen risig och orkeslös, men en influensa eller en svår förkylning klarar man av, för man vet att den snart försvinner, för mig försvann det dock aldrig och det klarar man inte av. Efter att ha haft det så i åratal är det nog inte konstigt att dessa sjukdomskänslor hos mig nu automatiskt även leder till ångestkänslor (ja, jag kan känna skillnad, det är för det mesta ganska lätt).
Men idag känner jag mig ganska lugn och inte så farligt ångestfylld trots sjukdomssymptom, jag tror att det snart bättrar sig igen, jag vet att jag är under behandling, jag märker att jag på det stora hela redan blivit rejält starkare. Jag har många gånger fått höra att man måste acceptera situationen man hamnar i, det har inte gått eftersom det inte funnits någon som förstått hur jag mått. Jag har omöjligt kunnat acceptera och lära mig leva medmin sjukdom eftersom jag inte har fått någon behandling utan i stället fått höra att jag inte är så sjuk som jag känner mig och därför inte bara fått brottas mot sjukdomen utan även brottas mot mitt eget förstånd. Trots att jag så tydligt kännt att jag är kroppsligt sjuk så har jag fått försöka acceptera det som folk sagt till mig, jag har fått försöka acceptera att jag skulle ha någon slags psykiska problem, att jag inte själv skulle vara i stånd att känna om det är något fysiskt fel på mig eller inte. Det har skapat en väldigt stor inre konflikt, gjort stor skada på mitt självförtroende, och det är något man verkligen inte behöver när all kraft behövs för att kämpa mot en infektionssjukdom.
Men nu har jag hjälp, jag vet att symptomen kan lindras även om det inte är enkelt, jag är inte helt utelämnad till mig själv. Jag hoppas och tror att jag kommer bli frisk igen, att jag kommer bli av med det här. Samtidigt börjar jag kunna känna att det faktiskt går att leva ett bra liv även om man är sjuk, det är många som gör det, det är många som lider av olika sjukdomar men har det bra ändå. Det finns ingen säkerhet som säger att man till varje pris får vara frisk, finns ingenting som säger att livet ska bli så som man planerar att det ska bli. Men det finns en viktig sak som behövs om man ska kunna leva ett bra och värdigt liv trots att man är sjuk, det är att man får den hjälp som finns att tillgå, att man får möjlighet till behandling som kan lindra ens symptom så att de inte kan härja fritt med en och bestämma hela ens tillvaro, och det är att man får stöd, hjälp och försåelse. Står man där med en svårbotad sjukdom, utan behandling, och dessutom inte blir trodd och får kriga för mista lilla förståelse och hjälp, då går det inte att leva ett bra liv. Det är nog därför som det är svårt att finna solskenshistorier när det gäller borreliasjuka, det är nog därför som så många får hela sitt liv förstört och därför som man hör om så få som lyckas bli friska igen. Men det är inte omöjligt, det vet jag, och jag vet om flera som lyckats, men man behöver behandling, stöd och man behöver möjligheten att inte förlora hoppet.
Just nu får jag det och jag känner att jag just därför fått ett mycket bättre liv, även fast jag inte är frisk. Jag har fått ett värdigare liv. Jag försöker att ta vara på det och inte låta rädslan för att jag ska stå utan hjälp igen förstöra. För rädslan finns alltid där, efter så många år är den svår att göra sig av med, och det är ingen upplyftande tanke att veta att om jag skulle flytta hem till mitt hemland igen så skulle jag inte längre ha borrelia, och inte längre ha rätt till fortsatt behandling, detta trots diagnos och trots att jag svarat tydligt på behandling. I sverige skulle jag hänvisas till psykolog....
Men idag känner jag mig ganska lugn och inte så farligt ångestfylld trots sjukdomssymptom, jag tror att det snart bättrar sig igen, jag vet att jag är under behandling, jag märker att jag på det stora hela redan blivit rejält starkare. Jag har många gånger fått höra att man måste acceptera situationen man hamnar i, det har inte gått eftersom det inte funnits någon som förstått hur jag mått. Jag har omöjligt kunnat acceptera och lära mig leva medmin sjukdom eftersom jag inte har fått någon behandling utan i stället fått höra att jag inte är så sjuk som jag känner mig och därför inte bara fått brottas mot sjukdomen utan även brottas mot mitt eget förstånd. Trots att jag så tydligt kännt att jag är kroppsligt sjuk så har jag fått försöka acceptera det som folk sagt till mig, jag har fått försöka acceptera att jag skulle ha någon slags psykiska problem, att jag inte själv skulle vara i stånd att känna om det är något fysiskt fel på mig eller inte. Det har skapat en väldigt stor inre konflikt, gjort stor skada på mitt självförtroende, och det är något man verkligen inte behöver när all kraft behövs för att kämpa mot en infektionssjukdom.
Men nu har jag hjälp, jag vet att symptomen kan lindras även om det inte är enkelt, jag är inte helt utelämnad till mig själv. Jag hoppas och tror att jag kommer bli frisk igen, att jag kommer bli av med det här. Samtidigt börjar jag kunna känna att det faktiskt går att leva ett bra liv även om man är sjuk, det är många som gör det, det är många som lider av olika sjukdomar men har det bra ändå. Det finns ingen säkerhet som säger att man till varje pris får vara frisk, finns ingenting som säger att livet ska bli så som man planerar att det ska bli. Men det finns en viktig sak som behövs om man ska kunna leva ett bra och värdigt liv trots att man är sjuk, det är att man får den hjälp som finns att tillgå, att man får möjlighet till behandling som kan lindra ens symptom så att de inte kan härja fritt med en och bestämma hela ens tillvaro, och det är att man får stöd, hjälp och försåelse. Står man där med en svårbotad sjukdom, utan behandling, och dessutom inte blir trodd och får kriga för mista lilla förståelse och hjälp, då går det inte att leva ett bra liv. Det är nog därför som det är svårt att finna solskenshistorier när det gäller borreliasjuka, det är nog därför som så många får hela sitt liv förstört och därför som man hör om så få som lyckas bli friska igen. Men det är inte omöjligt, det vet jag, och jag vet om flera som lyckats, men man behöver behandling, stöd och man behöver möjligheten att inte förlora hoppet.
Just nu får jag det och jag känner att jag just därför fått ett mycket bättre liv, även fast jag inte är frisk. Jag har fått ett värdigare liv. Jag försöker att ta vara på det och inte låta rädslan för att jag ska stå utan hjälp igen förstöra. För rädslan finns alltid där, efter så många år är den svår att göra sig av med, och det är ingen upplyftande tanke att veta att om jag skulle flytta hem till mitt hemland igen så skulle jag inte längre ha borrelia, och inte längre ha rätt till fortsatt behandling, detta trots diagnos och trots att jag svarat tydligt på behandling. I sverige skulle jag hänvisas till psykolog....
onsdag 6 februari 2008
Jag mår faktiskt riktigt bra!
Oh vad skönt det är att kunna säga det, jag känner mig faktiskt helt ok. Det är tydligt att IVn hjälper mig, nästan ingen värk, väldigt lite yrsel, väldigt lite handikappande borreliasymptom överhuvudtaget. Jag känner mig lugnare i kroppen på något vis, inte samma stresskänsla, det känns lättare att slappna av. Jag har lite symptom till och från, problem med magen, frossa och feberkänslor,hugg i kroppen, kallsvettas väldigt mycket på nätterna efter de dagar jag fått IV, det är svårt att säga vad som är biverkningar, vad som är herxsheimerreaktioner och vad som är sjukdomen. Jag kan bli väldigt trött och i helgen behövde jag sova jättemycket. I fredags sov jag nästan hela dagen. Men det är en lite annorlunda trötthet än den hemska borreliatröttheten, det är inte "suddig i huvudet och helt färdig men ändå totalt stressad-trötthet". Tröttheten just nu är ganska behaglig, jag ger efter för den och när jag sedan vaknar känner jag mig bättre igen. En otrolig känsla!
Framför allt känner jag mer kraft och lust att ta tag i saker, allting känns inte som obeskrivliga berg att ta sig över. Jag känner mig klarare i huvudet..
Jag njuter av känslan och ägnar min tid åt ytliga saker, det är skönt när man kan göra det och lyckas koppla bort den ständiga oron för hälsan. Jag vågar tänka lite på framtiden igen. Jag är faktiskt väldigt bra på att "glömma" hur fruktansvärt dåligt jag ofta mår så fort jag känner mig bättre. Jag tror att det är det som gjort att jag tagit mig igenom alla dess år. Borreliasymptom går ju mycket fram och tillbaka, och varje gång det gått lite framåt för mig så har jag glömt/förträngt hur dåligt jag mådde dagen innan och satsat på en ljus framtid. Det har inneburit väldigt väldigt många besvikelser när jag inte klarat av det jag företagit mig på grund av att jag blivit sämre igen men det har också hållit hoppet uppe. Det var fruktansvärt när jag blev så dålig förra året att jag inte orkade fortsätta så, att jag inte orkade ta nya tag och kämpa vidare hela tiden, men det var nog tvunget att hända förr eller senare, kroppen orkar ju inte hur länge som helst och min kropp var verkligen helt slutkörd.
Nu har jag fått lite krafter tillbaka och jag går till min behandling med hoppet och tron att jag snart är frisk. Jag går dit, jag får min IV, jag går hem och ägnar resten av dagen till att tänka på andra saker än att jag är sjuk. Det är så jag måste göra, det är så jag har velat göra i alla år, men eftersom jag inte fått någon behandling har jag ju varit tvungen att ägna så mycket kraft på att fundera på hur jag skulle orka hålla mig på benen, på hur jag skulle kunna bli bättre. Jag tror att det är en stor del i läkandeprocessen att kunna förlita sig på att man får rätt hjälp. Det har jag aldrig kunnat göra men nu känns det som att jag kan det, och jag försöker förlita mig på att det ska gå bra.
Det kan vara så att det är en lång kamp kvar, det är väl till och med rätt troligt, men det vill jag inte tänka för mycket på just nu. Det är viktigt att ta till vara på hoppet i alla situationer, men det är definitivt lättare när man får behandling mot sin sjukdom och faktiskt känner att den hjälper en. Därför har jag mycket hopp just nu!
Framför allt känner jag mer kraft och lust att ta tag i saker, allting känns inte som obeskrivliga berg att ta sig över. Jag känner mig klarare i huvudet..
Jag njuter av känslan och ägnar min tid åt ytliga saker, det är skönt när man kan göra det och lyckas koppla bort den ständiga oron för hälsan. Jag vågar tänka lite på framtiden igen. Jag är faktiskt väldigt bra på att "glömma" hur fruktansvärt dåligt jag ofta mår så fort jag känner mig bättre. Jag tror att det är det som gjort att jag tagit mig igenom alla dess år. Borreliasymptom går ju mycket fram och tillbaka, och varje gång det gått lite framåt för mig så har jag glömt/förträngt hur dåligt jag mådde dagen innan och satsat på en ljus framtid. Det har inneburit väldigt väldigt många besvikelser när jag inte klarat av det jag företagit mig på grund av att jag blivit sämre igen men det har också hållit hoppet uppe. Det var fruktansvärt när jag blev så dålig förra året att jag inte orkade fortsätta så, att jag inte orkade ta nya tag och kämpa vidare hela tiden, men det var nog tvunget att hända förr eller senare, kroppen orkar ju inte hur länge som helst och min kropp var verkligen helt slutkörd.
Nu har jag fått lite krafter tillbaka och jag går till min behandling med hoppet och tron att jag snart är frisk. Jag går dit, jag får min IV, jag går hem och ägnar resten av dagen till att tänka på andra saker än att jag är sjuk. Det är så jag måste göra, det är så jag har velat göra i alla år, men eftersom jag inte fått någon behandling har jag ju varit tvungen att ägna så mycket kraft på att fundera på hur jag skulle orka hålla mig på benen, på hur jag skulle kunna bli bättre. Jag tror att det är en stor del i läkandeprocessen att kunna förlita sig på att man får rätt hjälp. Det har jag aldrig kunnat göra men nu känns det som att jag kan det, och jag försöker förlita mig på att det ska gå bra.
Det kan vara så att det är en lång kamp kvar, det är väl till och med rätt troligt, men det vill jag inte tänka för mycket på just nu. Det är viktigt att ta till vara på hoppet i alla situationer, men det är definitivt lättare när man får behandling mot sin sjukdom och faktiskt känner att den hjälper en. Därför har jag mycket hopp just nu!
tisdag 29 januari 2008
Ingen avbryter min behandling!
Vi har ju bestämt oss, jag ska genomföra terapin, det är ju därför jag har börjat. Går det inte så länge här så åker jag till Augsburg igen. Jag vet ju att antibiotika har hjälpt mig, min familj ser ju det också. Trots att jag innerst inne vet att det är så så får hela denna situtionen mig att känna mig osäker, jag frågade nyss min man om han också är säker på att jag är mycket bättre nu än innan jag fått antibiotika, och om han också är säker på att det är antibiotikan som gjort mig bättre. Han svarade att han är helt säker, att jag ju i stort sett kände mig döende under perioder förra året och att det är en väldig skillnad nu, att yrseln och värken tydligt blev bättre under antibiotikaterapin och tydligt sämre igen när jag tog paus.
Det är alltså inte något jag får för mig det här, det vet jag ju också, därför ska jag inte låta all okunskap göra mig osäker. Nu har jag bestämt mig för att jag ska genomföra den här terapin och då ska jag göra det också. Jag hoppas att jag kan fortsätta ett bra tag till här hemma, men skulle det inte gå så är det inte skäl nog att avsluta terapin. Detta är vad jag bestämt mig för just nu, och det står jag fast vid. Har jag väl börjat så ska jag göra det ordentligt.
Nu ska jag försöka njuta av att jag faktiskt känner mig riktigt pigg för tillfället, det är svårt att veta vad som är vad i en sån här situation. All oro och alla kast mellan hopp och förtvivlan tar ju så hårt på en. Jag är mycket medveten om att mitt psyke har en stor roll i mitt mående, skulle jag hävda att det absolut inte har något med psyket att göra skulle jag vara lika trångsynt som de läkare som skulle hävda att jag absolut inte har borrelia. Jag vet att det har ett samband, att kropp och själ hänger ihop. Jag vet att det finns risk att jag inte kommer ur det här om jag låter psyket springa iväg med mig, jag vet att jag aldrig blir symptomfri om jag ägnar stora delen av min vakna tid åt att tänka på borrelia. Jag vet att det varit lite för mycket så under hösten och det vill jag ändra på, jag tror också att jag kan ändra på det nu när jag mår lite bättre. Men jag vet även att jag är sjuk och att enbart villjan att bli frisk inte hjälper, det har jag fått erfara under åtta år. Det är ingen tillfällighet att jag blivit bättre av antibiotika, jag kämpade som ett djur innan men jag kunde inte, jag kände mig så sjuk. Därför vet jag att jag är på rätt väg nu, och jag ska genomgå denna behandling, på ett eller annat sätt!
Det är alltså inte något jag får för mig det här, det vet jag ju också, därför ska jag inte låta all okunskap göra mig osäker. Nu har jag bestämt mig för att jag ska genomföra den här terapin och då ska jag göra det också. Jag hoppas att jag kan fortsätta ett bra tag till här hemma, men skulle det inte gå så är det inte skäl nog att avsluta terapin. Detta är vad jag bestämt mig för just nu, och det står jag fast vid. Har jag väl börjat så ska jag göra det ordentligt.
Nu ska jag försöka njuta av att jag faktiskt känner mig riktigt pigg för tillfället, det är svårt att veta vad som är vad i en sån här situation. All oro och alla kast mellan hopp och förtvivlan tar ju så hårt på en. Jag är mycket medveten om att mitt psyke har en stor roll i mitt mående, skulle jag hävda att det absolut inte har något med psyket att göra skulle jag vara lika trångsynt som de läkare som skulle hävda att jag absolut inte har borrelia. Jag vet att det har ett samband, att kropp och själ hänger ihop. Jag vet att det finns risk att jag inte kommer ur det här om jag låter psyket springa iväg med mig, jag vet att jag aldrig blir symptomfri om jag ägnar stora delen av min vakna tid åt att tänka på borrelia. Jag vet att det varit lite för mycket så under hösten och det vill jag ändra på, jag tror också att jag kan ändra på det nu när jag mår lite bättre. Men jag vet även att jag är sjuk och att enbart villjan att bli frisk inte hjälper, det har jag fått erfara under åtta år. Det är ingen tillfällighet att jag blivit bättre av antibiotika, jag kämpade som ett djur innan men jag kunde inte, jag kände mig så sjuk. Därför vet jag att jag är på rätt väg nu, och jag ska genomgå denna behandling, på ett eller annat sätt!
måndag 28 januari 2008
Kanske var det för bra för att vara sant...
Idag har jag fått min första infusion hos husläkaren. Han hade läst på om de schweiziska riktlinjerna och här ser det ut så att man rekomenderar minst en månads IV-behandling för neuroborrelia. Men enligt riktlinjerna måste det kunna påvisas antikroppar vid ryggmärgsprov för att denna terapi ska genomföras. Vilket ju inte har kunnats på mig... Så därför är det enligt honom stor risk att min försäkring inte betalar min terapi. Det märktes att dessa riktlinjer gjort honom lite osäker, och han hade även ringt och pratat med Augsburg. Där hade han ju naturligtvis fått andra riktlinjer.
Det verkar iallafall som att han kommer låta mig fortsätta med IV:n, han menade på att det ju var ett gott tecken att jag svarat på antibiotikan i oral form innan, samt att han sa att vid många sjukdomstillstånd prövar man ju på en terapi även om diagnosen inte är helt säkerställd, om patienten blir bättre av terapin kan man ju utgå från att diagnosen stämde. Så därför tyckte han att det vara bra att fortsätta med terapin och se hur jag svarar på den. Det tycker jag är klokt resonerat. Jag sa även till honom att jag själv är helt säker på att diagnosen stämmer, att allt talar för det och att det är väldigt viktigt för mig att göra terapin. Han sa att han förstod det, och att vi fortsätter. Han avslutade med att säga att han inte får glömma beställa mer antibiotika i slutet av veckan, och att vi inte skulle glömma boka in tider i nästa vecka senast på torsdag.
Tja, det känns inte lika uppåt som innan, jag hade nog rätt i att det var för bra för att vara sant. Det känns osäkert att han är verkar lite osäker, jag är rädd att han skulle kunna få för sig att avsluta terapin rätt som det är. Samtidigt känns det bra att han faktiskt lyssnar på mig, förstår min situation och och trots allt verkar villig att fortsätta terapin. Det känns som att den kommer fortsätta, om inte i 12-14 veckor så ett tag till iallafall. Det är tur att läkare här i Schweiz får lov att tänka själva och bestämma själva, att de inte är så hårt styrda av högre riktlinjer som de i Sverige.
Med försäkringen får vi se, han sa att det är värt ett försök att skicka räkningarna till dem, men att det kan bli svårt att få dem att betala. (Här kommer alla sjukvårdsräkningar direkt hem till patienten, sedan får man ansöka om pengar hos försäkringen för att betala dem). Ja,ja det blir iallafall inte lika dyrt som om jag hade tvingats bo i tyskland....
Jag känner mig fortfarande rätt mycket starkare, och det är väldigt skönt, jag tror att jag verkligen behöver denna terapin, men jag tror inte att allt hänger på att jag får 14 veckor. Jag tror att minocyclin verkade väldigt bra på mig, när jag väl tagit mig upp ur min decemberdepression märkte jag att jag mådde tydligt bättre de två sista veckorna med minocyclin, och nästan hela veckan då jag hade antibotikapaus innan IV.n. Och den fick ju mitt CD57 värde att skjuta i höjden. Jag känner att jag är på väg uppåt och skulle IV bli några veckor kortare än planerat tror jag inte att det förstör mina chanser att bli frisk. Jag förtsätter bygga upp kroppen med alternativmedicin, sport och kost, jag kan ta minocyclin igen efter IV eller annan oral antibiotika, kan ta kinesisk örtmedicin igen, jag kan ta mig ur det här för jag känner att min kropp har blivit så otroligt mycket starkare än den var i somras efter hösten och vinterns behandlingar. Däremot vill jag så otroligt gärna få en ordentlig kur IV, för jag tror att den är viktig för att verkligen få ut det ur kroppen. Jag tror att det går på andra sätt, oral antibiotika, alternativmedicin...men IV verkar ha en sådan kraft att det kan snabba på förloppet rejält. Och det behöver jag! Även om kroppen är starkare nu än innan är detta ett tillstånd som tar ordentligt på psyket, frågan är hur länge man orkar ha det så.
Jag läste själv igenom de schweiziska riktilinjerna nyss, det stod att falsk-negativa svar kan bero på immunkomplex. Undrar om låg CD57 kan räknas som ett sådant? Om det är så så har jag ju faktiskt ett svar som följer deras riktlinjer på varför jag var negativ på ryggmärgsprovet. Fast det känns lite som om det vore för bra för att vara sant...
Det var intressant med riktlinjerna förresten, här finns iallafall officiellt alla stadier av borrelia, även kronisk, och det stod tydligt att borrelia ska behandlas olika beroende på stadie, till skillnad från i vissa länder uppe i norr....konstigt med tanke på att sjukdommen är densamma...
Här är de för dem som vill läsa:
Del 1
Del 2
Del 3
Nu ska jag jobba på att behålla mitt positiva tänkande...
Det verkar iallafall som att han kommer låta mig fortsätta med IV:n, han menade på att det ju var ett gott tecken att jag svarat på antibiotikan i oral form innan, samt att han sa att vid många sjukdomstillstånd prövar man ju på en terapi även om diagnosen inte är helt säkerställd, om patienten blir bättre av terapin kan man ju utgå från att diagnosen stämde. Så därför tyckte han att det vara bra att fortsätta med terapin och se hur jag svarar på den. Det tycker jag är klokt resonerat. Jag sa även till honom att jag själv är helt säker på att diagnosen stämmer, att allt talar för det och att det är väldigt viktigt för mig att göra terapin. Han sa att han förstod det, och att vi fortsätter. Han avslutade med att säga att han inte får glömma beställa mer antibiotika i slutet av veckan, och att vi inte skulle glömma boka in tider i nästa vecka senast på torsdag.
Tja, det känns inte lika uppåt som innan, jag hade nog rätt i att det var för bra för att vara sant. Det känns osäkert att han är verkar lite osäker, jag är rädd att han skulle kunna få för sig att avsluta terapin rätt som det är. Samtidigt känns det bra att han faktiskt lyssnar på mig, förstår min situation och och trots allt verkar villig att fortsätta terapin. Det känns som att den kommer fortsätta, om inte i 12-14 veckor så ett tag till iallafall. Det är tur att läkare här i Schweiz får lov att tänka själva och bestämma själva, att de inte är så hårt styrda av högre riktlinjer som de i Sverige.
Med försäkringen får vi se, han sa att det är värt ett försök att skicka räkningarna till dem, men att det kan bli svårt att få dem att betala. (Här kommer alla sjukvårdsräkningar direkt hem till patienten, sedan får man ansöka om pengar hos försäkringen för att betala dem). Ja,ja det blir iallafall inte lika dyrt som om jag hade tvingats bo i tyskland....
Jag känner mig fortfarande rätt mycket starkare, och det är väldigt skönt, jag tror att jag verkligen behöver denna terapin, men jag tror inte att allt hänger på att jag får 14 veckor. Jag tror att minocyclin verkade väldigt bra på mig, när jag väl tagit mig upp ur min decemberdepression märkte jag att jag mådde tydligt bättre de två sista veckorna med minocyclin, och nästan hela veckan då jag hade antibotikapaus innan IV.n. Och den fick ju mitt CD57 värde att skjuta i höjden. Jag känner att jag är på väg uppåt och skulle IV bli några veckor kortare än planerat tror jag inte att det förstör mina chanser att bli frisk. Jag förtsätter bygga upp kroppen med alternativmedicin, sport och kost, jag kan ta minocyclin igen efter IV eller annan oral antibiotika, kan ta kinesisk örtmedicin igen, jag kan ta mig ur det här för jag känner att min kropp har blivit så otroligt mycket starkare än den var i somras efter hösten och vinterns behandlingar. Däremot vill jag så otroligt gärna få en ordentlig kur IV, för jag tror att den är viktig för att verkligen få ut det ur kroppen. Jag tror att det går på andra sätt, oral antibiotika, alternativmedicin...men IV verkar ha en sådan kraft att det kan snabba på förloppet rejält. Och det behöver jag! Även om kroppen är starkare nu än innan är detta ett tillstånd som tar ordentligt på psyket, frågan är hur länge man orkar ha det så.
Jag läste själv igenom de schweiziska riktilinjerna nyss, det stod att falsk-negativa svar kan bero på immunkomplex. Undrar om låg CD57 kan räknas som ett sådant? Om det är så så har jag ju faktiskt ett svar som följer deras riktlinjer på varför jag var negativ på ryggmärgsprovet. Fast det känns lite som om det vore för bra för att vara sant...
Det var intressant med riktlinjerna förresten, här finns iallafall officiellt alla stadier av borrelia, även kronisk, och det stod tydligt att borrelia ska behandlas olika beroende på stadie, till skillnad från i vissa länder uppe i norr....konstigt med tanke på att sjukdommen är densamma...
Här är de för dem som vill läsa:
Del 1
Del 2
Del 3
Nu ska jag jobba på att behålla mitt positiva tänkande...
tisdag 22 januari 2008
Dag 2
Jag får Ceftriaxon IV 4g/dag 4 dagar i veckan. Idag och igår har jag bara fått 2g men från och med i morgon ska jag få 4g. Var väldigt orolig att jag inte skulle tåla det eftersom jag fått en allergisk reaktion mot cefalosporin en gång som barn (hudutslag) men det verkar gå bra och jag har inte märkt något konstigt. De var väldigt noggranna med att kontrollera mig hela tiden under första infusionen på grund av detta och det kändes bra.
Vad jag förstår så är det denna behandling (bland andra) som Burrascano rekomenderar i sina guidelines. Jag hoppas att den är effektiv. Det är ju så svårt att veta med alla olika åsiter som finns.
Känner mig peppar peppar rätt pigg idag också. Det är skönt när man har sådana dagar. Jag känner mig hoppfull! Jag har gjort så mycket för att stärka kroppen under hösten och jag hoppas att detta verkligen ska ta kål på borrelierna. Jag var ju starkare redan innan jag började med IV, det måste vara bästa utgångspunkten. ja det tror jag på!!!
Vad jag förstår så är det denna behandling (bland andra) som Burrascano rekomenderar i sina guidelines. Jag hoppas att den är effektiv. Det är ju så svårt att veta med alla olika åsiter som finns.
Känner mig peppar peppar rätt pigg idag också. Det är skönt när man har sådana dagar. Jag känner mig hoppfull! Jag har gjort så mycket för att stärka kroppen under hösten och jag hoppas att detta verkligen ska ta kål på borrelierna. Jag var ju starkare redan innan jag började med IV, det måste vara bästa utgångspunkten. ja det tror jag på!!!
måndag 21 januari 2008
IV-behandling
Nu är jag i Augsburg och idag har jag fått min första IV-behandling. Efteråt mådde jag lite illa ett tag och jag jag har kännt mig trött hela eftermiddagen. Har även börjat känna av lite hugg i olika delar av kroppen, precis sådana som jag fick de första veckorna under min första antibiotikakur. Sedan dess har jag inte haft dem på samma vis. Men i kväll känner jag av dem, jag antar och jag hoppas att det är en herxheimer reaktion. Annars känner jag mig förhållandevis klar i huvudet. De sista två veckorna har jag kännt mig bättre än på ett bra tag. Den sista veckan på minocyclin/quensyl kände jag mig rejält piggare, sedan blev jag lite febrig och konstig och hade mer symptom i två dagar när jag slutade med dem. Men de senaste dagarna har det varit bättre igen. Har haft kraft att ta mig för saker. I lördags kväll var jag ute och åt med en svensk tjej jag lärt känna i zürich och det var väldigt trevligt. Jag har saknat att orka vara social, men kanske kan det bli ändring nu.... Det känns bra att ha börjat med IV, nu tror jag att detta kommer hjälpa mig att bli frisk, det måste jag tro! Jag känner hopp igen och det är så skönt.
fredag 18 januari 2008
Kampen går vidare!!!
Ja jag ska bli frisk, frågan är inte om utan när. Även om det inte alltid känns så, så har jag kommit en bra bit på vägen. Jag tänker minsan inte ge upp. Jag är så tacksam och glad att jag har min älskling som stöttar mig. Hade jag inte haft det är jag osäker på om jag hade överlevt tills nu. Jag har verkligen tappat all lust och kraft att skriva i min blogg, det hänger nog ihop med depressionen som sänkte sig över mig i december. Det blev för mycket helt enkelt, allting blev bara för mycket, verkligheten kom ikapp mig, sorgen över det som hänt blev outhärdlig, kämparkraften blev svag. Men den försvann inte, den bara gick på sparlåga ett tag. När man mår så orkar man inte dela med sig av sina tankar, då vill man bara vara ifred. Man är så rädd och känner sig så utelämnad. Tack gode gud att jag har min älskling och min familj. De har stöttat mig så och det är ju livsviktigt. Man vill ju inte vara ensam, det vore hemskt, men man orkar inte vara social heller. Då behöver man sina närmaste, som man kan ty sig till hur man än mår, och som står ut med en hur man än mår. Jag är lyckligt lottad.
Jag ska få intravenös behandling nu, den börjar på måndag. Vi var i Augsburg i tisdags och jag hade ställt in mig på att kanske börja redan då. Men jag behövde ta prover innan och så skulle jag ta några dagars paus efter minocyclin och quensyl behandlingen innan jag började med IV. Så det blev bestämt att jag börjar på måndag. Förhoppningsvis behöver jag bara åka till Augsburg nästa vecka. Går allt som planerat kommer jag fortsätta här hemma hos husläkaren i Zürich sedan. Jag hoppas så att det kommer fungera, det verkar lovande, men att saker och ting fungerar är ju långt ifrån självklart när det gäller behandling mot denna sjukdom tyvärr. Skulle det av någon anledning inte fungera ändå så finns det lite andra alternativ och i värsta fall får jag fortsätta åka till Augsburg under veckorna så många veckor framåt som vi kan klara av ekonomiskt och sedan gå över till oral behandling igen. Huvudsaken är att behandlingen kommer igång, att jag får chansen att pröva vad det kan göra för mig, det praktiska ska vi allt lösa. Jag är väldigt glad att jag jag kommer få denna behandling nu, det ska ju vara det mest effektiva med IV när man haft borrelia så länge som jag. Jag tror fortfarande inte att IV är den enda och absoluta lösningen och jag tror inte att det alltid är "ju mer desto bättre" som gäller, men det är ju det mest effektiva skolmedicinen kan erbjuda och jag känner ju att jag fortfarande är långt ifrån frisk, och till och från känns det outhärdligt. Så jag är väldigt glad att jag kan pröva detta nu, och hoppfull, men också rädd..
Proverna som jag tog i Augsburg gjorde mig lite förvirrad. Jag har tagit tre CD57 innan. I somras var det nere på 20, sex veckor in i första antibiotikabehandlingen var det på 22, i slutet av november låg det på 39 och nu hade det-hör och häpna- hoppat upp till 218! Jag vet inte vad man ska tro om det. Dr Nicolaus var också förvånad, men sa att det var glädjande att mitt immunförsvar verkar hämtat sig så bra. 218 är ju ett helt normalt värde. Som jag ser det kan det ju bara finnas två förklaringar, antingen har mitt immunförsvar hämtat sig ordentligt under minocyclinbehandlingen och det är ju fantastiskt, eller så visar provet på något vis fel. Jag vet ju allt för väl att blodprover inte alltid är att lita på.. Jag hoppas på alternativ 1! Det borde ju aven betyda att det är bästa förutsättning för att en IV behandling ska verka ordentligt nu!
Elispot LTT provsvaret var inte lika glädjande eftersom det fortfarande visade hög aktivitet på borrelia. Om jag förstod det rätt har de bytt nu från vanligt LTT till Elispot och det ska vara mycket känsligare. Innan behandlingen hade jag hög aktivitet på vanligt LTT, men när jag tog samma prov igen under behandlingen syntes inte aktiviteten. På det nya provet var den tydligt igen. Jag tycker att det bekräftar det vi vet, borreliaprov är osäkra och svårtydda. På ett vis tyckte jag inte att det var så roligt att jag fortfarande har hög borreliaaktivitet men å andra sidan så känner jag ju fortfarande att jag inte är frisk, så det kanske är bra att det syns på provet också.
Sedan några dagar tar jag inte minocyclin och quensyl längre, när jag slutade fick jag feber och infektionskänslor, precis som när jag sist tog paus, men någon dag senare känns det bättre igen. Mina hudproblem blev mycket värre under tiden jag tog minocyclin, ansiktet såg riktigt hemskt ut vissa dagar. Det var inte så att det kom nya hudproblem, jag har haft dem till och från hela tiden. Men det blossade upp ordentligt. Nu när jag inte tagit minocyclin på några dagar är huden mycket lugnare igen. Konstigt....minocyclin används ju främst emot akne... Kanske var det någon slags herxheimerreaktion.
Nu ska jag gå och simma, det är långt fram på eftermiddagen och jag har ännu inte kommit igång med nånting idag men nu ska jag göra ett försök. Jag försöker kämpa på med träningen och det går riktigt bra. Jag är fysiskt starkare, många problem är kvar men jag är inte sådär totalt slut längre. Jag tror att motion är nyckeln till att komma tillbaka och jag kommer använda denna nyckel! Får se nu hur jag kommer må under IV behandlingen, om jag orkar anstränga mig fysiskt då. Och om jag får göra det, det måste jag komma ihåg att fråga.
Hur som helst, kampen går som sagt vidare och jag tänker inte förlora!
Jag ska få intravenös behandling nu, den börjar på måndag. Vi var i Augsburg i tisdags och jag hade ställt in mig på att kanske börja redan då. Men jag behövde ta prover innan och så skulle jag ta några dagars paus efter minocyclin och quensyl behandlingen innan jag började med IV. Så det blev bestämt att jag börjar på måndag. Förhoppningsvis behöver jag bara åka till Augsburg nästa vecka. Går allt som planerat kommer jag fortsätta här hemma hos husläkaren i Zürich sedan. Jag hoppas så att det kommer fungera, det verkar lovande, men att saker och ting fungerar är ju långt ifrån självklart när det gäller behandling mot denna sjukdom tyvärr. Skulle det av någon anledning inte fungera ändå så finns det lite andra alternativ och i värsta fall får jag fortsätta åka till Augsburg under veckorna så många veckor framåt som vi kan klara av ekonomiskt och sedan gå över till oral behandling igen. Huvudsaken är att behandlingen kommer igång, att jag får chansen att pröva vad det kan göra för mig, det praktiska ska vi allt lösa. Jag är väldigt glad att jag jag kommer få denna behandling nu, det ska ju vara det mest effektiva med IV när man haft borrelia så länge som jag. Jag tror fortfarande inte att IV är den enda och absoluta lösningen och jag tror inte att det alltid är "ju mer desto bättre" som gäller, men det är ju det mest effektiva skolmedicinen kan erbjuda och jag känner ju att jag fortfarande är långt ifrån frisk, och till och från känns det outhärdligt. Så jag är väldigt glad att jag kan pröva detta nu, och hoppfull, men också rädd..
Proverna som jag tog i Augsburg gjorde mig lite förvirrad. Jag har tagit tre CD57 innan. I somras var det nere på 20, sex veckor in i första antibiotikabehandlingen var det på 22, i slutet av november låg det på 39 och nu hade det-hör och häpna- hoppat upp till 218! Jag vet inte vad man ska tro om det. Dr Nicolaus var också förvånad, men sa att det var glädjande att mitt immunförsvar verkar hämtat sig så bra. 218 är ju ett helt normalt värde. Som jag ser det kan det ju bara finnas två förklaringar, antingen har mitt immunförsvar hämtat sig ordentligt under minocyclinbehandlingen och det är ju fantastiskt, eller så visar provet på något vis fel. Jag vet ju allt för väl att blodprover inte alltid är att lita på.. Jag hoppas på alternativ 1! Det borde ju aven betyda att det är bästa förutsättning för att en IV behandling ska verka ordentligt nu!
Elispot LTT provsvaret var inte lika glädjande eftersom det fortfarande visade hög aktivitet på borrelia. Om jag förstod det rätt har de bytt nu från vanligt LTT till Elispot och det ska vara mycket känsligare. Innan behandlingen hade jag hög aktivitet på vanligt LTT, men när jag tog samma prov igen under behandlingen syntes inte aktiviteten. På det nya provet var den tydligt igen. Jag tycker att det bekräftar det vi vet, borreliaprov är osäkra och svårtydda. På ett vis tyckte jag inte att det var så roligt att jag fortfarande har hög borreliaaktivitet men å andra sidan så känner jag ju fortfarande att jag inte är frisk, så det kanske är bra att det syns på provet också.
Sedan några dagar tar jag inte minocyclin och quensyl längre, när jag slutade fick jag feber och infektionskänslor, precis som när jag sist tog paus, men någon dag senare känns det bättre igen. Mina hudproblem blev mycket värre under tiden jag tog minocyclin, ansiktet såg riktigt hemskt ut vissa dagar. Det var inte så att det kom nya hudproblem, jag har haft dem till och från hela tiden. Men det blossade upp ordentligt. Nu när jag inte tagit minocyclin på några dagar är huden mycket lugnare igen. Konstigt....minocyclin används ju främst emot akne... Kanske var det någon slags herxheimerreaktion.
Nu ska jag gå och simma, det är långt fram på eftermiddagen och jag har ännu inte kommit igång med nånting idag men nu ska jag göra ett försök. Jag försöker kämpa på med träningen och det går riktigt bra. Jag är fysiskt starkare, många problem är kvar men jag är inte sådär totalt slut längre. Jag tror att motion är nyckeln till att komma tillbaka och jag kommer använda denna nyckel! Får se nu hur jag kommer må under IV behandlingen, om jag orkar anstränga mig fysiskt då. Och om jag får göra det, det måste jag komma ihåg att fråga.
Hur som helst, kampen går som sagt vidare och jag tänker inte förlora!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
