Regnjogging

Kom just hem från en joggingrunda i ösregn. Det känns härligt i kroppen nu. När jag tränade fotboll för många år sedan tyckte jag alltid att det var härligast att träna i regn. Nu märker jag att det stämmer för jogging också. Jag tror att det är stärkande för immunförsvaret att träna i ruskväder också. Jag har lyckats få upp styrkan och konditionen ordentligt nu, speciellt om man jämför med i somras/höstas då jag tvingade mig att börja jogga och orkade 200 meter för att sedan vara helt färdig. Nu orkar jag betydligt längre, och jag behöver inte längre tvinga mig. jag springer förstås inga maraton, men vem vet, en dag kanske det kommer också...

Jag tror att träningen är den verkliga nyckeln till att bli och hålla sig frisk. Jag menar förstås inte att de som är svårt sjuka ska ge sig ut och jogga och så blir allt bra, för jag om någon vet att det inte funkar så. Det är ju (borde vara) en självklarhet att man ska ha behandling mot sjukdomen man har. Men jag tror att man har mycket att tjäna på att börja med fysisk träning i den mån man orkar så fort man har fått lite lite kraft tillbaka.

Jag har skrivit om den antibiotikabehandling jag fått i ett inlägg lite längre ner och jag är faktiskt övertygad om att den räddat livet på mig, så dålig som jag var innan den påbörjades. Jag tror dock inte att den är det enda som bidragit till att jag blivit så mycket bättre, jag är inte alls säker på att jag skulle må som jag gör nu om jag bara fått antibiotika och inte lyckats börja träna, gått hos kinesisk läkare, varit (mer eller mindre) noga med kosten och tagit olika kosttillskott, vitaminer och mineraler. Det är synd att det i Sverige är så stark motsättning mellan skolmedicin och alternativ medicin, att de finns de som på fullt allvar tror att det enda som hjälper mot sjukdomar är att få ett eller annat kemiskt preparat i form av piller, spruta eller likande.

Jag tror fortfarande att en duktig kinesisk läkare skulle kunna bota borrelia utan antibiotika, men det skulle ta många år och vem har tid eller råd att låta det göra det? För min del vet jag inte om jag hade stått ut med att må så dåligt som jag gjorde länge till, jag tror att jag skulle ha knäckts totalt. Så jag är glad att forskningen idag har gett oss antibiotika, och jag är glad att jag fått det och fått uppleva en (relativt, om man tänker på hur länge jag varit sjuk) snabb förbättring. Det borde vara en självklarhet att man sätter in de möjligheter skolmedicinen erbjuder mot borrelia, varför gör man inte det? Varför får svårt sjuka ingen antibiotika??
Sedan får man inte glömma att antibiotika inte är lösningen på allt utan ett hjälpmedel. Min sjukdom har fått mig att tro att alternativ medicin, kost och träning kan vara väldigt verksamt, detta trots att antibiotika räddat livet på mig. Varför skriver jag "trots" egentligen? Det borde väl vara självklart att det ena inte utesluter det andra?

Bra information om borrelia på FASS.se!

Under rubriken "Framtidens läkemedel" på FASS.se finns denna mycket informativa text om borrelia. Jag blev verkligen jätteglad av att se en svensk text där man tar sjukdomen på allvar och där man uppmärksammar behovet av att forska mer och hitta bättre botemedel. Denna text är seriös, faktabaserad och långt ifrån de"borrelia är ingen mystisk sjukdom och minsann inte svårbotad, så det så-texter" som man kunnat läsa på andra ställen förut.

Det börjar kanske hända något, äntligen. Det är ju tvunget att göra det förr eller senare för allt eftersom vetenskapen går framåt och vi dessutom antagligen får fler och fler fästingar blir fler så blir det ju mer och mer omöjligt att helt enkelt ignorera en hel (växande) patientgrupps behov av vård. Det kommer inte ens att gå i Sverige men frågan är hur många som ska få sina liv förstörda helt i onödan innan dess..

Söndagsreflektion

Jag mår mycket bättre, ja verkligen, jag gör det! Jag mår inte bra men jag känner mig inte heller akut sjuk. Jag har rätt mycket kraft i kroppen, det bevisade om inte annat gårdagens joggingrunda, som blev riktigt lång och kändes riktigt bra... Det är en konstig sjukdom, den kan slå på så många sätt, och man kan känna av den på så många sätt. Jag skulle tro att jag mår bättre än de flesta långvarigt borreliasjuka just nu, och ändå kan sjukdomen vara riktigt handikappande för mig fortfarande vissa dagar. Men på det stora hela, symptomen har inte försvunnigt, med de är inte på långa vägar så handikappande som de har varit nu.

Jag har hopp om framtiden, har så mycket drömmar och planer, men samtidigt vågar jag inte riktigt. Utsattheten är så påtaglig och rädslan är ständigt där, tänk om det blir sämre, tänk om min tillgång till vård försvinner, tänk om allt bara rasar ihop och sjukdomen sätter sina klor i mig med all kraft igen. Jag försöker att inte tänka så, men efter alla dessa år så är rädslan nästan omöjlig att slå bort. Detta gör att mitt humör svänger en hel del, från glädjen över hur mycket bättre jag mår, till rädsla, till deppighet över hur jag har blivit felbehandlad, till deppighet över hur verkligheten ser ut för borreliasjuka, tillbaka till glädje och framtidstro. Just nu mår jag inte värre än att det går att lära sig leva med symptomen. Jag känner mig inte frisk, men i jämförelse med hur jag mått många gånger under de senaste åtta åren så är detta tillstånd uthärdligt, ja mer än det, det är riktigt härligt ibland. Om jag skulle få må så här resten av mitt liv så skulle jag kunna leva ett bra liv. Det är klart att jag drömmer om att bli mycket bättre, men det här skulle gå. Det som är riktigt jobbigt är oron och rädslan för att det ska bli sämre igen. När det är som värst, då går det inte att lära sig leva med, då är kroppen i konstant stresstillstånd, då är man i konstant paniktillstånd och vet inte vad man ska ta sig till. Det är en fruktansvärd känsla, svårt att förklara för dem som inte varit med om det, och en otrolig lättnad att slippa känna hela tiden.

Jag orkar inte med att tänka för mycket på hur verkligheten ser ut, det är helt enkelt för tungt att tänka på hur många som är sjuka och som inte får vård. Det är speciellt tungt att tänka på verkligheten i Sverige. Man vill ju kunna vara stolt över sitt hemland, men nu vet jag inte om jag någonsin vågar flytta tillbaka dit. Så länge jag behöver läkarvård för borrelia är det ju en omöjlighet...
Jag läser bland kommentarerna på tv4:s hemsida att en svensk "borreliaexpert" hävdat att tyska labb ställer in sina redskap så att de visar positivt på borrelia. Ja vad ska man säga, jag har faktiskt ingen kommentar, det känns som att så lågt vill man inte riktigt sänka sig.. Jag undrar bara hur en välutbildad människa kan tro att ett kännt tyskt labb fifflar för att folk ska tro att de har borrelia. Hur kan man i lilla Sverige anse att man själv vet allt och att omvärlden är skojare och amatörer? Svenska "experter" kanske skulle lägga sina krafter på att hjälpa sina patienter i stället för att ägna sig åt rent förtal?
I sverige verkar man tycka att det är konstigt att de provsvar som kommer från tyskland så ofta är positiva. Hur kan det vara konstigt? Det är ju inte så att var och varannan svensk bestämmer sig för att skicka blod till tyskland bara för skojs skull. Det är ju inget man gör i första taget. De som skickar blod är ju svårt sjuka människor som har stark misstanke om att de lider av borrelia. Många som vet att de haft ett fästingbett innan de blev sjuka eller som vet om att de har väldigt typiska symptom. Mår man så dåligt att man är beredd att skicka sitt blod utomlands i hopp om en diagnos, ja då är man verkligen sjuk. Och skickar man då till ett labb som är känt för att vara mycket duktiga på borreliadiagnostik, ja då är det väl inte så konstigt att de flesta får positiva svar? Eller det kanske det är, expertsverige?

Min mor berättade för någon vecka sedan något som jag knappt har orkat ta in ännu. En släkting till oss har kännt sig risig en tid, med symptom som jag känner igen. Till saken hör att han är lantbrukare och därför mycket ute i skog och mark, och han brukar få många fästingar på sig varje år. Nu hade han varit hos läkare, och om han går till läkare, ja då måste han vara rejält dålig, för detta är inte personen som går till läkare för småsaker. Borreliaprov togs, och ja, det var positivt. Men läkaren han var hos sa: "det kan man ha ibland"(!), och skrev inte ut någon antibiotika. Det tro väl f*n att man kan ha!(ursäkta språket). Man kan ha tumörer också, eller diabetes, men det kanske inte heller är någon anledning att reagera?

Jag orkar inte med denna galenskap, jag orkar inte tänka på det för mycket, jag har en svår sjukdom att kämpa mot, jag behöver min kraft till det. Av någon anledning har jag blivit så lyckligt lottad att jag både har vård och fullt stöd från min älskade och min familj. Jag har fått en chans och jag ska ta den! Men vad händer med alla dem som inte är så lyckligt lottade, vad händer med dem som inte får medicin och upplever att det kan bli bättre? Vad händer med dem som inte har någon som tar hand om dem? Vad händer med dem som inte har kraft att kämpa mot sjukdomen eftersom de måste kämpa mot hela världen?
Va behöver hända innan man i Sverige får upp ögonen för att detta är svårt sjuka människor som behöver hjälp? Det hemskaste av allt är ju att detta är en sjukdom som går att behandla, i ett tidigt stadie oftast ganska enkelt men många vägras medicin trots att den finns och skulle hjälpa dem.

Låt mig tro att jag blir bra!

Det gör mig vansinnigt arg hur borrelia bagatelliseras i Sverige och inom den allmänna vården i stor del av resten av världen. Om man bara sätter sig in i sjukdomen ordentligt och behärskar egenskapen att kunna tänka logiskt så förstår man att det rör sig om en allvarlig sjukdom som kan vara väldigt svår att behandla. Men det är inte det enda som gör mig arg, och framför allt ledsen. Jag känner mig väldigt nedstämd när jag hör och läser att "man kan aldrig bli frisk från kronisk borrelia" eller "det enda som fungerar är lång, gärna flera års intravenös terapi". Det är ingen som vet den perfekta terapin för borrelia, hade den funnits hade det inte varit ett så stort problem längre..

Jag betvivlar inte att långtids-IV är en av de starkaste och mest effektiva terapierna men jag tror inte att det är enda sättet. Det är kanske enda sättet för vissa personer, men inte för alla. Jag vet inte ännu hur det är för mig och jag och jag vill hålla hoppet uppe om att jag tillhör dem som har lättare att tillfriskna. Därför tycker jag så mycket om läkarna i Augsburgs uppfattning, att de förstår och inte gör någon hemlighet av att det är allvarligt, men att de samtidigt är öppna för flera olika typers behandling, och anser att det är patientens mående som ska avgöra behandlingsätt och behandlingstid. Jag tror att jag kommer bli frisk och jag tror inte att det kommer dröja vansinnigt länge. Jag måste tro det för det är enda chansen för mig att bli frisk. Jag vet inte hur min behandling kommer se ut i framtiden men jag nu tror fullt ut på det jag håller på med just nu. Besvikelsen kommer måhända, men då får den komma. Jag kan inte förvänta mig nu att den ska komma, för då är den förprogrammerad.

När man har borrelia står man mitt i mellan. Mitt i mellan sjukvårdens bagatelliserade och de svårt sjukas förståeliga pessimism. Man får försöka att inte dras ner, inte gräva ner sig och tro att man hamnat i helvetet på jorden och man får samtidigt kämpa för sin rätt, och försöka få dem som egentligen ska hjälpa att förstå att man överhuvudtaget är sjuk.

Jag säger absolut inte att man kan bota borrelia med positivt tänkande, tro mig, jag har försökt. Men det har en roll, inte bara i borrelia utan i alla sjukdomar, det må vara cancer eller förkylning...förväntar man sig att det ska gå åt helvete så hjälper man inte sin kropp att tillfriskna. Jag säger inte att det är lätt, jag vet att det inte är det. Det är snudd på omöjligt ibland, men så länge man har hopp har man en chans. Så låt mig behålla hoppet, låt mig tro att jag kommer bli bra!

Jag har tur!

Jag har tur ibland i alla fall, jag har lyckat lokalisera två trevliga läkare i en och samma stad. Det måste vara tur, det kan knappast vara skicklighet och det kan väl inte vara det vanliga i denna stad att läkare är trevliga? För mig vore det en ny upplevelse. Kanske kan jag komma över min rädsla, kanske behöver jag inte känna ångesten komma krypande dagar innan jag vet att jag måste gå till en läkare i fortsättningen.

Igår hade jag först tid hos en kinesisk läkare. Han är helt ny här, jag var hans första patient i Schweiz men han har 20 års erfarenhet i Kina och är specialiserad i kroniska sjukdomar. Ägaren till praxisen, en kinesisk kvinna som jag talade med redan förra veckan, var tolk. Det var lite konstigt att prata med läkaren genom en tolk, men det funkade bra. Kinesiska läkare ägnar ju sig inte åt gissningslekar utan kan ställa diagnos genom att ta pulsen och titta på tungan..

Han kände till borrelia och har behandlat det innan. Ur kinesisk synpunkt hittade han en del fel på mig: "inre fukt och hetta", vilket jag har läst brukar vara fallet med borreliapatienter och störd njur, lever och mjältfunktion. Qi-flödet (livsenergin) upp i mitt huvud är stört och därför är jag yr och trött. Han är även skolmedicinskt utbildad och bad till min förvåning att få se mina röntgenbilder av hjärnan. Som tur är har jag sett till att få bilderna från både MRT och CT röngen som jag gjorde i Tyskland (de hittade inget fel) på cd, så jag kan ta med dem till honom nästa vecka. Det ska bli spännande att se om han kan se någonting där.
Glädjande var att pulsen inte längre var "extremt svag" som första gången jag gick till en kinesisk läkare. Den var fortfarande svag men ändå inte så att det utmärkte sig väldigt mycket.

Efter diagnostiken fick jag akupunktur och det verkade ordentligt. Var inte yr heller hade ont mer igår, men hade det där konstiga illamåendet som jag fick första gångerna jag fick akupunktur i Dresden. Idag har jag haft feberkänsla hela dagen och hugg i kroppen. Det är väldigt likt när jag började med antibiotikan. Jag tror och hoppas att det är en Herxheimerreaktion.

Sedan bar det iväg till min nya husläkare för att ta blod att skicka till Augsburg där de ska göra nya prover efter 6 veckor på antibiotika. Han var väldigt trevlig denna gång också, det känns som om han är serviceinriktad och gör sitt bästa för att det ska vara så smidigt och bekvämt som möjligt för hans patienter. Han såg till att alla prover blev tagna, satt sin stämpel som avsändare på paketet för att det inte ska fastna i tullen och upplyste mig om att jag kan köpa billigare mediciner i Tyskland och ändå låta det gå på min schweiziska sjukförsäkring.
Han sa till och med att jag kan komma och ta mer prover i hans labb utan att behöva gå till honom först om jag behöver skicka blod till Augsburg igen, men att jag naturligtvis alltid är välkommen till honom.
Det är ju så det ska vara att gå till doktorn, ändå känns det för bra för att vara sant.

När jag var klar gick jag på stan och var inte yr eller konstig alls (tack akupunkturen!) bara lite illamående. Det finns så mycket fina affärer här, och så mycket fina saker och kläder! Det är alldeles överväldigande (speciellt när man bott två år i före detta Östtyskland). Priserna är dock inte att leka med men det är härligt bara att gå runt och titta en dag när man inte är yr.
Här finns verkligen allt!
Hade jag varit frisk och arbetsför hade jag kunnat starta en mode och shoppingblogg i stället, det hade kanske varit ytligt men det hade definitivt varit roligare!

Bilden är förresten från Zürichs kinesiska trädgård. Som sagt, här finns verkligen allt!

Man kan ju undra varför...

En svensk läkare sa i en debatt på TV tidigare i år att problemet med borrelia är att det är så många som tror att de har borrelia trots att de egentligen har något annat (bör förstås som "psykfall"). Viktigpettern har väl inte helt fel, det finns säkert personer som tror att de har borrelia fast de egentligen har något annat (behöver dock inte alls vara psykisk, det finns t.ex. tusen andra bakterier och parasiter.) Men säkert är att det finns betydligt fler personer som har borrelia fast deras läkare tror att de har något annat, och det får otroligt mycket allvarligare konsekvenser.
Hur kan det komma sig att så många kroniskt sjuka idag (med rätta?) tror att de har borrelia? Jo, eftersom att det är allmänt känt för alla utan den gamla mossiga läkarkåren att borreliatest är väldigt osäkra så ligger det ganska nära till hands att tro det. Speciellt om man haft ett fästingbett... Man behöver inte fem års utbildning för att förstå ett sådant samband...

Varför blir man läkare? Är det för att kunna hjälpa sjuka medmänniskor eller för att kunna vara dryg och spela Gud? Det bör man nog fråga sig innan man väljer detta yrke. Och alla ni som redan springer runt i era vita rockar, tänk noga över detta, tenderar ni åt alternativ två så byt jobb eller pensionera er. NU!

Sjuk hund del II

Ett tillägg till gårdagens inlägg: Tänk om veterinären hade sagt att hunden var frisk, eller kanske hänvisat henne till psykolog..det hade varit ganska skrattretande....

Sjuk hund

Mammas hund blev sjuk för några veckor sedan. Man misstänkte borrelia eller elichia, men provsvaren var inte helt tydliga, om jag förstod det rätt såg det mer ut som om hon hade en gammla utläkt infektion. Hon har iallafall haft massor av fästingar. Veterinären såg ju att hunden var hängig, lite feber hade hon också. Man prövade tre olika sorters antibiotika innan det gav med sig och nu får hon äta det i en månad. Lilla Millie är pigg igen! Hon fick behandling trots att hon inte kunde säga ett ord om hur hon mådde.

Många människor nekas behandling trots att vi kan tala om både hur vi mår och hur många fästingar vi haft. Världen är bra konstig ibland...