Visar inlägg med etikett media. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett media. Visa alla inlägg
söndag 23 augusti 2009
tisdag 18 augusti 2009
måndag 17 augusti 2009
Antibiotikabehandling, sport och en vilja av stål..
...det var dessa tre komponenter som gav mig livet tillbaka. Här är en artikel om en liknande historia.
fredag 10 juli 2009
lördag 20 juni 2009
Intervju med Dr. Willy Burgdorfer
En väldigt intressant intervju med mannen som hittade borreliabakterien och fick den uppkallad efter sig kan läsas här.
onsdag 13 maj 2009
I Finland finns kunskaper som bör spridas!
Ser man på..i Finland vet man saker om borrelia som man inte har en aning om i Sverige. Se detta inslag, ca 7 min in i programmet. Kanske dags att se sig om lite i omvärden för de svenska "borreliaexperterna". Det är ju mer och mer uppenbart att den gamla uppfattning de av någon ogrundlig anledning vägrar ompröva är helt felaktig. Fakta talar för sig själv. Varför inte börja vara lite ödmjuka nu? Förändring är på väg och det kommer inte att bli lättare att erkänna att man krampaktigt klamrat sig fast vid redan överbevisade teorier ju längre man väntar. Forskningen går framåt, vi lär oss mer och mer, gamla teorier omkullkastas. Så har det alltid varit.En gång ansåg man att jorden var platt, om jag inte har helt fel klamrade sig företrädarna för denna teori fast lika krampaktigt..
lördag 4 april 2009
tisdag 31 mars 2009
lördag 14 mars 2009
Bli inte biten av fel fästing i sommar..
..då kanske bostadsrätten eller huset ryker! Eller din tro på ditt land och det system du växt upp i, eller det liv du lever, eller din känsla av att ha något som helst människovärde.. Listan kan göras lång på vad man kan förlora om man drabbas av en sjukdom som alldeles klart finns och gör stor skada i ens kropp, men tyvärr inte anses finnas i landet man bor i.
Eva-Marie Svensson, träffar precis rätt i sin artikel om situationen för borreliadrabbade i sverige. Det är precis så illa det är, det som hon beskriver är verkligheten i I-landet Sverige. Det är svårt att förstå, ja ganska omöjligt att föreställa sig att det kan vara så som det faktiskt är, om man inte själv blivit sjuk eller sett någon närstående gå igenom det och tvingats till att inse. Så man kan väl inte dömma alla de som inte förstår. Jag skulle inte heller göra det om jag inte tvingats. Detta är ingenting man vill engagera sig i, detta är ingenting man vill tro om sjukvården i sitt land. Men om man har oturen att faktiskt bli biten av fel fästing, då tvingas man, hur mycket man än skulle villja slippa det, att inse att man hamnat mitt i detta vansinne och att det kan komma att kosta ens hälsa.
Om man trots att man är svårt sjuk lyckas vara lite om sig och kring sig (att man måste vara frisk för att kunna vara sjuk gäller här om någonstans!) eller om man har turen att ha förstående och handelskraftiga närstående, om man har ett hus eller en bostadsrätt att sälja eller om man på annat sätt kan trolla fram 5 eller 6- siffriga belopp till en behandling utomlands, då kan man ha gott hopp trots eländet. Då har man nämligen en möjlighet att bli frisk igen. För behandling, det finns det. Det finns kanske ingen som exakt vet hur man på bästa och mest effektiva sätt ska behandla denna trots allt relativt nya sjukdom, men det finns mycket man kan göra och man kan som sjuk ha gott hopp om att bli helt återställd eller iallafall kunna leva ett värdigt liv, ett "normalt" liv helt enkelt. Ett liv utan handikappande symptom som tar ifrån en mer eller mindre allt som man en gång tog för givet.
Som det ser ut idag är det antibiotika som är det mest verksamma, i varje fall när man är så svårt sjuk att man inte kan leva ett fungerande liv. Och det handlar inte om 10 dagar doxyferm här...det fungerar på sin höjd om man precis har blivit smittad eller har en väldig tur och stark immunförsvar. Många anser att det bara är antibiotika som gäller. Det tror inte jag. Men det måste till för att kunna vända sjukdomsförloppet. För mig var det 14 veckor med intravenös antibiotika som tog mig från svårt handikappande sjukdom till ett aktivt och meningsfullt liv igen. Det var långt ifrån hela min behandling, men det var den period då den verkligt stora förändringen i mitt mående skedde. Förutom detta har åt jag oral antibiotika i ca ett år. Det var nu fyra månader sedan jag avslutade min sista kur, och sedan dess har jag behandlats med kinesisk medicin, örtmedicin och akupunktur. Kanske har jag kommit så långt att detta kommer räcka även framöver. Det är vad jag hoppas.. Men jag är inte främmande för att ta antibiotika igen om det behövs. Jag vet att det finns hjälp att få och jag vet var jag kan få den. Jag har stort hopp och jag mår för tillfället mycket bra, bättre än jag ens kunde föreställa mig under de år jag var till och från sängliggande, arbetsoförmögen och helt enkelt väldigt, väldigt sjuk. Det hela blev inte lättare av att det tog väldigt lång tid innan människor runt omkring mig insåg hur sjuk jag egentligen var. År av feldiagnoser som jag ibland försökte finna mig i men som jag egentligen så tydligt kände var helt felaktiga. År av misstro och fönedring som antagligen har satt sina spår i mig för alltid...
Men jag kunde skaffa mig behandling och jag fick möjlighet att återfå min hälsa. I mitt fall handlar det nu om 6-siffriga belopp som gått till sjukvård och omkostnader de senaste två åren. Det är klart att jag är arg, det är klart att min man och jag hellre hade lagt de pengarna på ett hus eller en bostadsrätt. Men jag hade möjligheten, jag kunde få behandling mot den sjukdom jag led av, jag kunde komma tillbaka till ett liv som är värt att leva. Och mer än det, jag kunde gå från ett vrak till en ung kvinna med stora hopp om framtiden. Det är värt mer än vad som kan mätas i pengar!
Men vad hade hänt med mig om jag inte hade kunnat finansiera min behandling? Om jag inte hade haft en underbar make och en stöttande familj? Vad händer med alla dem vars värsta scenario faktiskt inte är att bli av med huset eller bostadsrätten? De som inte har någonting de kan sälja, de som måste förlita sig på en sjukvård som inte fungerar, in sjukvård som ignorerar och förnedrar dem, en sjukvård som baserar sig 15 år gammal forskning, och ignorerar nyare upptäckter av anledningar vi bara kan spekulera om. Vad händer med dem?
Hur ska de få en möjlighet att ta tillbaka sina liv? Hur ska de kunna hoppas på en annan framtid än sjukpensionär, kroniskt sjuk, bidragsberoende, eller i bästa fall en smärtfylld vardag som med stor ansträngning fungerar något så när?
Hur blir man frisk från en svår sjukdom utan stöd och behandling?
Hur svårt det här än är att förstå och ta till sig så är det verkligt och de som har makt att förändra måste vakna nu!
Eva-Marie Svensson, träffar precis rätt i sin artikel om situationen för borreliadrabbade i sverige. Det är precis så illa det är, det som hon beskriver är verkligheten i I-landet Sverige. Det är svårt att förstå, ja ganska omöjligt att föreställa sig att det kan vara så som det faktiskt är, om man inte själv blivit sjuk eller sett någon närstående gå igenom det och tvingats till att inse. Så man kan väl inte dömma alla de som inte förstår. Jag skulle inte heller göra det om jag inte tvingats. Detta är ingenting man vill engagera sig i, detta är ingenting man vill tro om sjukvården i sitt land. Men om man har oturen att faktiskt bli biten av fel fästing, då tvingas man, hur mycket man än skulle villja slippa det, att inse att man hamnat mitt i detta vansinne och att det kan komma att kosta ens hälsa.
Om man trots att man är svårt sjuk lyckas vara lite om sig och kring sig (att man måste vara frisk för att kunna vara sjuk gäller här om någonstans!) eller om man har turen att ha förstående och handelskraftiga närstående, om man har ett hus eller en bostadsrätt att sälja eller om man på annat sätt kan trolla fram 5 eller 6- siffriga belopp till en behandling utomlands, då kan man ha gott hopp trots eländet. Då har man nämligen en möjlighet att bli frisk igen. För behandling, det finns det. Det finns kanske ingen som exakt vet hur man på bästa och mest effektiva sätt ska behandla denna trots allt relativt nya sjukdom, men det finns mycket man kan göra och man kan som sjuk ha gott hopp om att bli helt återställd eller iallafall kunna leva ett värdigt liv, ett "normalt" liv helt enkelt. Ett liv utan handikappande symptom som tar ifrån en mer eller mindre allt som man en gång tog för givet.
Som det ser ut idag är det antibiotika som är det mest verksamma, i varje fall när man är så svårt sjuk att man inte kan leva ett fungerande liv. Och det handlar inte om 10 dagar doxyferm här...det fungerar på sin höjd om man precis har blivit smittad eller har en väldig tur och stark immunförsvar. Många anser att det bara är antibiotika som gäller. Det tror inte jag. Men det måste till för att kunna vända sjukdomsförloppet. För mig var det 14 veckor med intravenös antibiotika som tog mig från svårt handikappande sjukdom till ett aktivt och meningsfullt liv igen. Det var långt ifrån hela min behandling, men det var den period då den verkligt stora förändringen i mitt mående skedde. Förutom detta har åt jag oral antibiotika i ca ett år. Det var nu fyra månader sedan jag avslutade min sista kur, och sedan dess har jag behandlats med kinesisk medicin, örtmedicin och akupunktur. Kanske har jag kommit så långt att detta kommer räcka även framöver. Det är vad jag hoppas.. Men jag är inte främmande för att ta antibiotika igen om det behövs. Jag vet att det finns hjälp att få och jag vet var jag kan få den. Jag har stort hopp och jag mår för tillfället mycket bra, bättre än jag ens kunde föreställa mig under de år jag var till och från sängliggande, arbetsoförmögen och helt enkelt väldigt, väldigt sjuk. Det hela blev inte lättare av att det tog väldigt lång tid innan människor runt omkring mig insåg hur sjuk jag egentligen var. År av feldiagnoser som jag ibland försökte finna mig i men som jag egentligen så tydligt kände var helt felaktiga. År av misstro och fönedring som antagligen har satt sina spår i mig för alltid...
Men jag kunde skaffa mig behandling och jag fick möjlighet att återfå min hälsa. I mitt fall handlar det nu om 6-siffriga belopp som gått till sjukvård och omkostnader de senaste två åren. Det är klart att jag är arg, det är klart att min man och jag hellre hade lagt de pengarna på ett hus eller en bostadsrätt. Men jag hade möjligheten, jag kunde få behandling mot den sjukdom jag led av, jag kunde komma tillbaka till ett liv som är värt att leva. Och mer än det, jag kunde gå från ett vrak till en ung kvinna med stora hopp om framtiden. Det är värt mer än vad som kan mätas i pengar!
Men vad hade hänt med mig om jag inte hade kunnat finansiera min behandling? Om jag inte hade haft en underbar make och en stöttande familj? Vad händer med alla dem vars värsta scenario faktiskt inte är att bli av med huset eller bostadsrätten? De som inte har någonting de kan sälja, de som måste förlita sig på en sjukvård som inte fungerar, in sjukvård som ignorerar och förnedrar dem, en sjukvård som baserar sig 15 år gammal forskning, och ignorerar nyare upptäckter av anledningar vi bara kan spekulera om. Vad händer med dem?
Hur ska de få en möjlighet att ta tillbaka sina liv? Hur ska de kunna hoppas på en annan framtid än sjukpensionär, kroniskt sjuk, bidragsberoende, eller i bästa fall en smärtfylld vardag som med stor ansträngning fungerar något så när?
Hur blir man frisk från en svår sjukdom utan stöd och behandling?
Hur svårt det här än är att förstå och ta till sig så är det verkligt och de som har makt att förändra måste vakna nu!
fredag 27 februari 2009
Lymelife
Det här var en överraskning, men jag vet inte riktigt vad man ska tro om den här filmen. Vet inte om den framställer Lyme disease på ett sätt som kan hjälpa eller stjälpa för drabbade.
Regisserad av Martin Scorsese och med namn som Alec Baldwin, Cynthia Nixon och Emma Roberts i rollistan kommer ju Lymelife defenitivt ses av många.. Ser med spänning fram emot att se den och hoppas på det bästa tills jag vet något mer!
onsdag 17 december 2008
Lite intressant läsning
Det var ett tag sen jag skrev, jag är inne i en period då jag inte har lust och ork till att göra det, men jag mår peppar peppar riktigt skapligt, och livet flyter på rätt bra igen nu. Jag får kanske ett litet ryck och berättar lite mer om vad som händer och sker snart igen men tills dess kommer här en mycket intressant artikel som jag just fick skickad till mig. Är det inte konstigt att veterinärerna är så mycket mer kunniga och framåt när det gäller fästingburna sjukdomar än läkarna, och tar de senare inte åt sig av de förras kunskap? Som det ser ut idag har man mycket större chans att få behandling för dessa vanliga sjukdomar om man är en hund...
fredag 21 november 2008
Mycket sevärt reportage!
Jag fick tips om ett mycket sevärt reportage om borrelia som visats på Boston Channel 5. Det är ett lång inslag med många intressanta intervjuer som ger en bra inblick i hur dagens situation har kunnat uppkomma.
Inslaget går att ladda ner och ses genom den här sidan. Information om inslaget hittar man här. Jag hade tänkt lägga in filmen på bloggen men jag har drabbats av en plötslig släng av total dataokunnighet och lyckas inte riktigt komma på hur jag ska göra.. Men jag rekomenderar alla att titta på den genom länken ovan!
Det har blivit dåligt med bloggande för mig på sistonde, jag har haft fullt upp med livet, mått relativt bra och och och lagt all kraft och energi på att vardagen. Jag lever med den här sjukdomen utan att den får ta allt för myket tid och kraft. Jag är så lycklig att allt funkar så bra som det ändå gör nu, och att jag mår såpass bra som jag gör. Jag är så lycklig att det finns mediciner som hjälper mig att få leva ett bra liv igen. Jag försöker ta tillvara på detta och göra det bästa av situationen. Och på sistonde har jag kännt att jag inte orkar tänka på borrelia mer än jag överhuvudtaget måste. Så har det iofs alltid varit, jag har aldrig velat tänka på borrelia mer än jag varit tvungen. Men symptomen har varit så intensiva och handikappande att det varit omöjligt att släppa det ur tankarna. Tillvaron har varit en ständig kamp för överlevnad. Så är det inte nu, inte för jämnan iallafall. Det är så skönt! Jag njuter av det...
Därför har jag inte haft nån insperation att blogga, jag har skrivit av mig och jag vill försöka gå vidare. De stunder när jag kan måste jag försöka distansiera mig från sjukdomen. Jag vet att det inte är över ännu, och jag har mina dåliga dagar men de bra överväger just nu!
Därmed inte sagt att jag kommer sluta blogga, det lär komma dagar när jag behöver skriva av mig igen, och jag har mycket kvar att skriva om.
Inslaget går att ladda ner och ses genom den här sidan. Information om inslaget hittar man här. Jag hade tänkt lägga in filmen på bloggen men jag har drabbats av en plötslig släng av total dataokunnighet och lyckas inte riktigt komma på hur jag ska göra.. Men jag rekomenderar alla att titta på den genom länken ovan!
Det har blivit dåligt med bloggande för mig på sistonde, jag har haft fullt upp med livet, mått relativt bra och och och lagt all kraft och energi på att vardagen. Jag lever med den här sjukdomen utan att den får ta allt för myket tid och kraft. Jag är så lycklig att allt funkar så bra som det ändå gör nu, och att jag mår såpass bra som jag gör. Jag är så lycklig att det finns mediciner som hjälper mig att få leva ett bra liv igen. Jag försöker ta tillvara på detta och göra det bästa av situationen. Och på sistonde har jag kännt att jag inte orkar tänka på borrelia mer än jag överhuvudtaget måste. Så har det iofs alltid varit, jag har aldrig velat tänka på borrelia mer än jag varit tvungen. Men symptomen har varit så intensiva och handikappande att det varit omöjligt att släppa det ur tankarna. Tillvaron har varit en ständig kamp för överlevnad. Så är det inte nu, inte för jämnan iallafall. Det är så skönt! Jag njuter av det...
Därför har jag inte haft nån insperation att blogga, jag har skrivit av mig och jag vill försöka gå vidare. De stunder när jag kan måste jag försöka distansiera mig från sjukdomen. Jag vet att det inte är över ännu, och jag har mina dåliga dagar men de bra överväger just nu!
Därmed inte sagt att jag kommer sluta blogga, det lär komma dagar när jag behöver skriva av mig igen, och jag har mycket kvar att skriva om.
onsdag 15 oktober 2008
fredag 3 oktober 2008
lördag 27 september 2008
fredag 26 september 2008
Fantastiskt roligt att läsa..
att ännu en av dem som är med i filmen "Under our skin" har blivit mycket bättre vi det här laget. Denna artikel handlar om Marlena, balett-tjejen som hamnade i rullstol, men som man ser gå igen i slutet av filmen. Jag har ju tidigare skrivit om Mandy här. En av de andra tjejerna i filmen som också mår mycket bättre idag.
Det finns alltid hopp!!
Det finns alltid hopp!!
tisdag 23 september 2008
Intressant forskning
Mycket intressant artikel här. Om detta kan leda till något bättre botemedel mot borrelia vågar jag inte ha nån åsikt om. Men det är ju jättebra att det forskas och att man inser att problemet finns, i stället för att försöka sopa det under mattan..
torsdag 28 augusti 2008
ISDA:s riktlinjer
Jag vet inte om jag skrivit om det innan, men Conneticuts Attorney General har drivit en förundersökning (antitrust investigation) mot ISDA (Infectious Diseases Society of America) på grund av misstänkte missförhållanden i hur de har kommit fram till sina nuvarande riktlinjer för behandling av borrelia. Dessa riktlinjer utgör stor del av grunden till Sveriges uppfattning i frågan om jag har förstått rätt, och det hänvisas flitigt till dem av svenska läkare. I undersökningen kom man iallafall fram till flera missförhållanden, bland annat hur forskare med avvikande mening blockerats från gruppen som satt riktlinjerna, samt att flera av gruppens medlemmar har haft ekonomiska intressen i frågan. Här finns en sammanfattning av vad man kommit fram till i undersökningen.
Som en följd av detta tvingas ISDA se över sina riktlinjer under kontroll av en utomstående ombudsman. Det är bara att hoppas att det kommer gå rätt till den här gången, för en förbättring av dessa riktlinjer skulle få stor betydelse även för situationen i Sverige tror jag. Fram tills vi vet hur det kommer att gå så kan man ju iallafall tycka att varje person som har någonting innanför pannbenet rimligen borde kunna se ett problem med att vi följer riktlinjer som har så stora brister att de blivet föremål för en förundersökning..
Som en följd av detta tvingas ISDA se över sina riktlinjer under kontroll av en utomstående ombudsman. Det är bara att hoppas att det kommer gå rätt till den här gången, för en förbättring av dessa riktlinjer skulle få stor betydelse även för situationen i Sverige tror jag. Fram tills vi vet hur det kommer att gå så kan man ju iallafall tycka att varje person som har någonting innanför pannbenet rimligen borde kunna se ett problem med att vi följer riktlinjer som har så stora brister att de blivet föremål för en förundersökning..
onsdag 27 augusti 2008
Ännu ett barn som nekats behandling i Sverige..
Denna artikel ur Falköpings Tidning finns att läsa på patientföreningens hemsida. Ottelia var, som så många andra, tvungen att åka till Tyskland för att få medicin och bli bättre...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
