Lymelife

Det här var en överraskning, men jag vet inte riktigt vad man ska tro om den här filmen. Vet inte om den framställer Lyme disease på ett sätt som kan hjälpa eller stjälpa för drabbade.
Regisserad av Martin Scorsese och med namn som Alec Baldwin, Cynthia Nixon och Emma Roberts i rollistan kommer ju Lymelife defenitivt ses av många.. Ser med spänning fram emot att se den och hoppas på det bästa tills jag vet något mer!

Vilken vecka!!!

Vilken fantastisk vecka jag har haft! Det var detta jag drömde om alla de år jag fick kämpa för att hålla mig uppe en hel dag, kämpa för att smärtan, yrseln, feberkänslorna och allt det andra inte skulle knäcka mig helt och hållet. Jag drömde om ork, ork till allt jag så gärna ville göra, ork till att finnas där för min familj, kunna glädja mig åt deras glädjeämnen i livet och kunna vara ett stöd för dem i de jobbigare stunderna. Jag drömde om att inte behöva vara så egoistisk, inte behöva ta all min energi till mig själv för att orka med mitt liv och kämpa på en dag till. Jag drömde om att bara få vara utan att ha ont eller vara onaturligt trött, att kunna njuta av saker jag upplevde i stället för att det hela tiden skulle kännas som en kamp..

Min syster fyllde 25 i tisdags och jag och mamma kom från varsitt håll för att fira henne tillsammans med hennes pojkvän och hans familj. Vi hade det så otroligt trevligt och jag är så glad att jag kunde åka dit och glädja mig över att få fira henne! Jag är glad att det inte var något tal om ifall jag skulle orka eller inte, att jag inte ens behövde fundera på det själv. Att jag kunde fira min syster utan sjukdomen hängande över mig som en tung skugga! Jag tror att hon också blev väldigt nöjd med sin födelsedag. Det måste ha varit väldigt jobbigt för henne att så mycket handlat om mig och hur jag mår, att min sjukdom gjort att jag tagit en sån plats i så många år. Det tog mycket energi av mamma och pappa första åren av min sjukdom, och det måste ha fått henne att känna sig i skymundan när hon var i en ålder då hon kanske hade behövt mer uppmärksamhet.

När vår pappa blev sjuk i cancer och senare gick bort hade jag redan varit sjuk i fyra år. Jag kunde inte riktigt sörja honom, eftersom jag kämpade för fullt med att hålla mig på benen i en situation som hade varit fruktansvärt jobbig även om jag inte varit sjuk. Och jag hade ingen ork att bry mig om hur min syster och min mamma hade det. Eller det är klart att jag funderade mycket på det. Men jag hade ingen ork att vara något stöd, ingen ork att ta till mig hur de hade det. För mig har det varit jag, jag, jag. Jag har inte kunnat finnas där för andra eftersom jag har varit så dålig och inte orkat. Jag hoppas att det kan vända nu. Det kändes otroligt bra att vi kunde fira min syster utan mitt mående påverkade det alls och att jag kunde vara närvarande i situationen och verkligen glädjas åt den. Inte behövde försöka tvinga mig själv att hålla mig vaken och att jag inte hade någon smärta och sjukdomskänsla som gjorde det omöjligt att släppa mig själv för koncentrera mig på att den var min systers födelsedag..

Fantastiskt helt enkelt!

Men nu ska jag ändå skriva om mig själv för jag måste berätta vad jag har orkat den senaste veckan:

I måndags undervisade jag på språkskolan 18-22. Sedan kunde jag inte somna förrän strax efter tolv men kom ändå upp i tid kl. halv 5 för att hinna med planet till Köpenhamn som gick sju. Sov som en stock under de två timmarna i luften och sedan var jag hos syster i lund vid 11 tiden. Vi gick på stan hela dagen, fikade en massa, åt semlor och annat gott. Jag försöker fortfarande att inte äta så mycket socker, men det händer att jag gör undantag :)
På kvällen var vi ute och åt födelesdagsmiddag och var väl inte i säng förrän strax efter midnatt.
Morgonen efter sov vi ut och tog det lungt på förmiddagen, eftermiddagen tillbringade vi på stan med mer fikande, sedan gick vi och hälsade på min svägerska som också bor i lund och mellan 9-10 på kvällen gick jag med min syster på en timmes afrodans!
I går gick jag upp vid sex och tog tåget till flyget, sov två timmar på flyget och var tillbaka i zürich vid lunch. Sedan förberedde jag lite lektioner på eftermiddagen och undervisade på språkskolan mellan 18-22 på kvällen.
Idag var jag uppe tidigt igen och gav mig iväg hemifrån kl åtta. Jag hade tid för akupunktur och det var härligt. Jag somnade när jag låg där med nålarna men det är bara bra sa läkaren. Sedan har jag tagit det lungt under dagen och visst är jag trött nu, konstigt vore väl annars, men jag är inte helt slut! Jag har kraft i kroppen, trots denna extremt intensiva vecka! Jag känner mig frisk! Firsk och mycket lycklig!

I morgon kommer älsklingen hem, han har varit bortrest i nästan två veckor, han var hemma och vände ett dygn i helgen och sedan åkte hen igen. När jag tänker tillbaka på för mindre än två år sedan, när han nästan inte kunde resa bort, eftersom jag var så dålig att jag inte klarade mig själv. När han fick komma hem från jobbet jämt och ständigt för att ta hand om mig, när jag knappt orkade vara uppe eller ute. När jag tänker tillbaka på det och jämför med senaste veckan då känner jag mig verkligen lycklig! Jag förstår inte hur vi klarade av det, jag vet inte hur han orkade stötta mig som han gjorde samtidigt som han hade ett krävande arbete att sköta och jag förstår inte ur jag höll ut och hur jag fick kraft att kämpa mot sjukdomen när det kändes som mest hopplöst. Men vi gjorde det! Vi tog oss igenom det! Jag är verkligen lycklig!

På söndag kanske vi ska ge oss ut på någonting som jag längtat länge efter...eller så kanske det blir nästa helg. Roligt ska det bli iallafall och lite spännande att se om jag fortfarande kan stå på ett par skidor! Det var länge, länge sedan sist men jag tror att det sitter där ännu :)

Brooke Landau intervjuar Dr. Kronenberg

Denna forskning om NK-Celler är otroligt intressant tycker jag! Jag hade ett värde på 20 när jag tog prov(CD-57) i Augsburg innan min behandling, efter var det uppe i nästan 200. Om jag inte kommer ihåg fel räknar men över 100 som normalt..

Allra högst värde hade jag på ett prov jag tog under tiden som jag tog minocyclin. Det är intressant att Dr. Kronenberg pratar om att man kanske kan ge borrelia-patienter som stimulerar NK-celler. Om jag förstått det rätt så gör antibiotikumet minocyclin just detta. Och det skulle ju stämma med med mina provsvar också.

Otroligt positivt att det görs seriös forskning! Kanske något för sveriges mossiga forskarkår att titta på. De är ju uppenbarligen i desperat behov av lite nya infallsvinklar. Det är ju så tragiskt att så många människor ska behöva lida för att de har fastnat totalt i sina förlegade åsikter..

Intressant forskninge om NK-Celler och borrelia

Hur fastställer man om en patient är botad eller ej?

Mycket intressant inlägg av Pamela Weintraub författare till boken "Cure unknown: Inside the lyme epedemic". Tar upp en del om hur man kan använda samma vetenskapliga studier till att bevisa helt olika saker beroende på vilken utgångspunkt man har och vad man vill ha bevisat. Att läsa Pamela Weintraubs bok gav mig mer förståelse för hur situationen för borreliapatienter kan vara sån som den är. Det är så här det kan gå när det är stora krafter, pengar och makt som ligger bakom. Den enskillda människans mående och förmåga att själv bedömma det är inte mycket värt i jämförelse..

Det är väl så att det är mycket vi inte vet tillräckligt mycket om, men i stället för att ödmjukt erkänna det så lägger de som har makten på sin sida riktlinjerna för vad som är "sant" efter hur det passar dem. Inte så förvånande egentligen, så har det väl alltid varit...

Vem har rätt i borreliakriget? Det beror på vem man frågar, och båda parter kan mycket väl använda samma studier till att bevisa sin ståndpunkt. Ska man som läkare ge 10 dagar antibiotika och låta den som inte blir frisk av det leva resten av sina liv i smärta eftersom att risken med antibiotikareisitens är så stor att det enligt vissa skulle hota hela mänskligheten att försöka bota dessa personer? Eller ska man göra allt som står i ens makt för att denna enda person ska få tillbaka sin hälsa, kunna fortsätta leva ett normalt liv, arbeta och försörja sig själv. Ska man våga testa ett annat antibiotikum om det första inte helt gav effekt, trots att man inte till 100% säkerhet kan veta att det andra kommer ge bättre effekt, så som man skulle göra om någon med lunginflammation fick tillbaka sina symptom när kuren var avslutad. Eller ska man bestämma sig för att en kur av samma antibiotika räcker oavsett sjukdomens längd och svårighetsgrad?

Jag kan mycket väl förstå att det för många inte är helt självklara frågor. Jag kan förstå att det för en läkare ligger närmast till hands att följa de riktlinjer som finns snarare än att på eget bevåg försöka sätta sig in i patientens situation och fundera på om det finns något mer som man skulle kunna göra.

Det finns väldigt få sanningar men för min egen del så är jag helt och hållet säker på att det räddade mitt liv att jag hade möjlighet att ta mig till en läkare som inte följer dessa riktlinjer. Det är min sanning, det är min erfarenhet, andra har andra erfarenheter men efter att ha gått från att vara så sjuk att jag inte längre kunde ta hand om mig själv till att leva ett mycket bra och aktivt liv trots vissa småsymptom, som jag mycket väl kan leva med hela livet om jag får må som jag gör nu, så är jag personligen säker på att många fler kan få tillbaka sina liv bara de får en chans till behandling.

Är det värt det, i skuggan av alla risker med antibiotikaresistens? Är det värt att ännu en enstaka person får känna känslan av friskhet i sin kropp igen? Har varje människa ett sådant värde att den har rätt till allt som faktiskt går att göra för att försöka få den frisk? Eller är det inte en av de mänskliga rättigheter som vi försöker värna om? Hade det varit bättre om jag varit handikappad eller död nu och antibiotikaanvändningen i värden hade sjunkit en aning? Hade det varit bättre om jag varit sjukpensionär i Sverige vid 28 års ålder och kostat samhället hundratusentals i bidrag och vårdkostnader?

Det är så många svåra frågor...och även om svaret för mig efter det jag har gått igenom är enkelt, så förstår jag att det inte är lätt att handskas med för dem som skulle ha makten att förändra. Vad skulle hända om alla i Sverige som skulle kunna bli hjälpta av det skulle få tillgång till långa och aggressiva antibiotikakurer. Vad skulle hända med landstingens budget? Med antibiotikaresistensen? Med enstaka forskarkarriärer?

Vad skulle hända om man faktiskt försökte bota patienterna i stället för att krampaktigt försvara sina föråldrade ståndpunkter? Skulle det innebäre en fara för samhället i stort, eller bara för dem som byggt sina karriärer på dessa ståndpunkter? Hur många skulle vinna på det, hur många skulle förlora på det?

Jag vet inte, men jag vet att jag vann. För även om jag skulle få tillbaka de mest olidliga symptomen i morgon, även om jag skulle vakna dränkt i kallsvett, men feberfrossa och känna golvet gunga under mig så har jag vunnit. Jag fick känna friskheten igen, jag fick känna att jag har ett värde som människa, jag fick känna att mitt liv är någonting värt, att det var värt kamp, tårar, pengar och uppoffringar för att få tillbaka det. Jag fick bekräftat att jag kan lita på min egen förmåga att känna hur jag mår, att jag inte efter ett fästingbett helt plötsligt blev ovanligt svag människa med vacklande psyke bara sådär, utan att jag sedan dess ständigt kämpade mot en mycket otäck infektion i min kropp.

Jag vet inte om jag vunnit över infektionen men jag känner mig som en vinnare! Vinsten är att få sitta här idag, utan att ha ont någonstans, utan att vara svag och yr, utan att influensakänslorna äter mig innifrån och utan att frysa ända in i märgen. Att få sitta här med min älskling och känna att jag lever och att vi har en ljus framtid framför oss!

Örtmedicin

Har fått en del frågor om örterna jag tar. Det har varit flera olika örter. de gånger jag fått örter utskrivna har det varit av en kinesisk eller tibetansk läkare. En gång hade jag med mig Stephen Harrod Buhners bok Healing lyme till min förra kineskiske läkare. Han intresserade sig för den med sa att den del av de örter som rekomenderas där för tillfället inte passar mig. Det är nämligen puls och tungdiagnosen som avgör vilka örter som man ska ta, och de anpassas personligt efter varje patient. Därför är jag osäker på om det ger så mycket att jag berättar om vilka örter jag har tagit, det som hjälper för någon kanske inte alls är det rätta för någon annan. Om man vill försöka med örtmedicin så tror jag att det bästa är om man har möjlighet att få det utskrivet av en läkare.

Den lilla kulan jag fick från min tibetanske läkare innan jul och som hade så väldigt positiv effekt på mig heter Rinchen Drangjor Rilang Chenmo (The great presious gold compound black pill). Det är foto nr. 2 här ovanför. Jag tror inte att det går att få tag på i Europa, jag fick det direkt av min läkare som köpt det i Tibet.
Det finns lite information om det här. (min läkare sa dock ingenting om att ta det vid fullmåne eller rabbla något mantra, jag antar att han förstår att det skulle göra vilken västerlänning som helst skeptisk) Jag hittade även en sida där det säljs, men jag vet inte om det går att beställa till Sverige, eller om man kan vara säker på att det är samma piller.

På fotot längst ner är ettiketten med beståndsdelarna i den medicin jag tar nu. (klicka på fotot så förstoras det)Det säger dock inte mig så mycket, utan jag litar helt och hållet på min läkare..

Här vräker snön ner ute idag och jag sitter och förbereder mig inför kvällens lektioner. Jag mår bra, har fullt upp och det är härligt!

Tack för alla kommentarer!

Jag svarar på några här...

Kerstin: Det går att bli otroligt mycket bättre men det kan ta tid.. Det var helt avgörande för mig att min man hela tiden stöttade mig och sa att det kommer gå bra, och att om inte detta fungerar så prövar vi något annat, att vi inte ger upp innan jag är frisk. Utan det stödet hade jag aldrig orkat och jag tror inte att jag hade levt idag. Som annhörig kan du göra otroligt mycket genom att hålla hoppet uppe under de perioder som den som är sjuk inte orkar göra det.

Anonym: Jag har tagit probiotikatabletter morgon och kväll under hela tiden som jag har tagit antibiotika. Jag har inte tagit några andra medel mot svamp och jag har peppar peppar inte haft så stora problem med det. Jag tror att det är viktigt att försöka undvika vitt mjöl och socker så mycket man bara kan. Jag var väldigt noggran med dieten under mitt första behandlingsår, i höstas slarvade jag lite mer under tiden som jag åt minocyclin och jag hade mycket mer beläggning på tungan då.

Anonym: Augsburgkliniken har inget hotell som tillhör dem men de kan ge råd om hotell i närheten. Jag hade tur och behövde bara bo där en vecka. Jag bodde på hotell villa arborea.
Det ligger två eller tre spårvagnshållplatser ifrån centret. Det var väldigt bra och lungt och skönt men nog inte det billigaste man kan få tag på.Det var nån mässa i Augsburg när jag var där och svårt att hitta hotell, men i vanliga fall finns det mycket att välja på. Jag betalade ca 70 euro per natt. Kanske kan man få billigare om man bor där under lång tid. En tysk dam som också behandlades på centret hade bott där i tolv veckor. Ska man stanna länge blir det nog betydligt billigare att hyra en lägenhet. Jag träffade svenskar som var där när jag var där och hade gjort det. Vandrarhem är också ett alternativ.

Lina P: Läkarna i Augsburg är mycket positiva till alternativ behandling. De säger att deras erfarenhet är att de som får alternativ behandling i kombination med antibiotikan i regel har lättare att bli friska och att hålla sig friska. Men jag tror att det är viktigt att hitta något som man verkligen märker att det fungerar för en själv. Alternativ behandling kan ju betyda så mycket, och det kan vara allt från helt overksamt till väldit verksamt. Jag tror inte att man generellt kan säga att något är bättre eller sämre än det andra, det gäller att hitta det som just ens kropp svarar på.
Sedan kan det ju naturligtvis ha andra orsaker att de som får alternativ behanding blir friska snabbare, allt från placeboeffekt till att den som kan gå på sådana behandlingar antagligen har mindre ekonomiska problem att oroa sig för än många andra borreliasjuka. Jag är säker på att mycket oro är dåligt för läkningsprocessen, men alla borreliasjuka är ju mer eller mindre i en situation där det är lättare sagt än gjort att inte oroa sig.. Jag tror inte att man ska underskatta (men inte heller överskatta) psykets betydelse för att tillfriskna från en svår sjukdom men för någon vars liv är helt i spillror kan det kännas som ett hån att hävda att man ska tänka positivt och inte oroa sig så det är verkligen svårt...

Jag vet inte hur en eventuell fortsatt antibiotikabehandling skulle se ut. Jag har bestämt mig för att inte tänka på det nu utan ta tag i det den dagen det behövs. Det är så otroligt skönt att slippa tänka så mycket på läkare och mediciner för tillfället.

Jag tycker att det är så svårt att komma med råd och tips, jag är rädd att det blir fel och jag är ju lång ifrån någon expert men en sak vet jag och det är att man aldrig, aldrig ska ge för så länge man inte har gjort det finns det alltid en chans att de blir bättre igen! Ger man upp finns inte chansen mer..