Denna vecka har jag inte kännt mig i riktigt lika bra form som jag gjort senaste tiden. Det började i början av veckan med otäck huvudvärk i högra sidan av huvudet, där så mycket av mina problem suttit under min sjukdomstid. Jag tror att det kan ha varit väderomslaget som drog igång det, jag har blivit väldigt känslig för väderomslag under min sjukdomstid och i början av veckan var det riktigt huvudvärksväder. Älsklingen kände också av det, han är också känslig för väderomslag trots att han som tur är är väldigt frisk och pigg av sig annars.
Huvudvärken sitter fortfarande i och kommer och går, den där otäcka isande känslan är så fruktansvärd, och jag blir illamående när jag vrider på huvudet eller ögonen ibland. När det gör som mest ont märker jag av fläckarna i ögonen mer igen och ibland får jag svårt att fokusera. Det är otäckt, men jag känner mig ändå ganska lugn, tar på något vis för givit att det snart ska gå över igen. Det är konstigt vad fort man vänjer sig vid att för det mesta få må okej. Såhär och mycket värre mådde jag ju jämt förut, det här är ingenting mot hur jag hade det varje dag. Jag förstår inte hur jag kunde stå ut, jag förstår inte hur jag överlevde. Bara det här är ju jättejobbigt nu, trots att jag kunnat vara ganska aktiv hela veckan trots besvären. Jag vill bara att det ska gå över igen så jag kan få fortsätta känna mig så bra som jag gjorde!!
Att må så här gör mig orolig, men jag är som tur är ändå långt från den hopplöshetskänsla jag kände när jag var så sjuk, jag tror fortfarande att det kommer ge med sig snart, det behöver inte betyda att det är en försämring på väg. Hittills har ju de bakslag jag haft efter att jag slutat med antibiotikan gett med sig på en vecka eller två, och den senaste månaden har jag ju faktiskt kännt mig väldigt bra! Jag var ute och joggade i morse och det gick bra, kändes bättre mot värken att vara igång. Hade tänkt jogga igår men då var jag tvungen att låta bli för att det gjorde för ont och jag mådde för illa, men idag gick det bra och jag känner ju att trots värken så är kroppen stark. Det är en annan kropp nu än för ett år sedan när jag knappt orkade gå upp. Jag är så mycket starkare och därför tror jag inte att jag kan rasa alltför fort. Märker jag att det fortsätter åt fel håll så vet jag var hjälpen finns att få och kommer inte att tveka att ta den...så jag känner mig lugn, ganska så iallafall, och ska försöka att ha en lugn och trevlig dag utan att oroa mig allt för mycket....
Jag börjar leda två svenskaklasser på språkskolan på måndag, så jag har en del förberedelsearbete att göra. Det är så otroligt roligt att vara igång igen, med i samhället och att kunna prestera något. Jag vill inte att det någonsin ska tas ifån mig igen! Jag tänker inte tillåta det igen! Så hör det nu alla bakterier som kan tänkas finnas kvar i min kropp: jag tänker inte tillåta det!!!
fredag 22 augusti 2008
onsdag 20 augusti 2008
En sida till minne..
..av Dr Alasdair Crockett, den brittiske forskaren vars fru medverkar i filmen nedan (del 4). Jag kan inte förstå varför det här ska behöva hända när det är en fullt botbar sjukdom bara men får ordentlig hjälp i rätt tid! Det är helt oförståeligt..finns inga ord... Hur många fler ska behöva dö?
tisdag 19 augusti 2008
Barn med borrelia..
Jag har fått flera mail av unga personer och föräldrar till barn med borrelia, det verkar vara ett rent lotteri hur mycket hjälp man får och om man får någon överhuvudtaget... Här en artikel om en kille som glädjande nog hade turen att tas på allvar, han blev svårt sjuk efer ett fästingbett förra sommaren, borrelia med Guillaume-Barrés syndrom som följdsjukdom och det står att han fortfarande är under behandling. Dock framgår det inte vad för slags behnadling han fått, hur mycket antibiotika osv.. Det står vidare att han i början fick immunförsvarsstärkande dropp två dagar i veckan, och nu får han det en gång i månaden. Det vore intressant att få reda på vad det kan vara för slags dropp.. Kanske någon som vet mer?
torsdag 14 augusti 2008
Helle Klein hade tur!
Aftonbladets Helle Klein hade tur, när hon gick och mådde dåligt under under flera veckor föreslog hennes läkare borreliatest, det visade positivt och läkaren skrev ut sammanlagt 6 veckor antibiotika, vilket räckte för att hon skulle få sin hälsa tillbaka.
Jag är otroligt glad och tacksam att Helle berättar om det här för det är inte alla som har samma tur. För om man får borrelia i Sverige gäller det verkligen att ha tur, tur med att få en läkare som har någon som helst aning om sjukdomen och besitter förmågan att tänka självständigt, tur med att proven som tas visar positivt, det är nämligen rena lotteriet...
Jag hade inte den turen, som jag skrivit innan var mina prov negativa och jag hamnade i "du är en ambitiös ung tjej och då är det lätt att bli lite utbränd, eller så kanske det är sviterna efter en virusinfektion, eller du kanske är deprimerad, man behöver inte vara ledsen för att vara deprimerad, det kan sätta sig i kroppen, eller så kan det vara kroniskt trötthetssyndrom"-facket. Detta trots att jag sökte läkare för att jag mådde dåligt och blivit fästingbiten några veckor innan, detta trots att mina symprom var typiska. Jag känner så väl igen det Helle skriver om tryck i huvudet och en influensa som inte bryter ut....
Jag kan föreställa mig att Helle, som politisk chefredaktör på Aftonbladet, hade bättre utgångsläge när det gäller om läkaren lyssnar på en och tar en på allvar än jag, en då 19-årig gymnasietjej från landet. Men jag är ändå alltför väl medveten nu, efter alla mail jag fått och allt jag läst att den svenska okunnigheten kan drabba alla hårt om man har otur, oavsett vem man är eller vad man gör. För det handlar om att ha tur om man ska få behandling mot borrelia i Sverige idag. Det är faktiskt en helt bisarr situation som jag tror är mycket svår att ens kunna föreställa sig om man inte varit drabbad av den.
Jag känner mig så lyckligt lottad att jag överlevde alla år jag var sjuk, att jag på nåt vis lyckades hålla mig på benen och så lyckligt lottad att jag träffade en underbar man som stöttade mig och trodde mig, att jag till slut förstod och hade möjlighet att skaffa mig ordentlig behandling. Att jag orkade kämpa lite till och lite till när jag var som sjukast förra året, att jag hade stöd, att jag hade råd... Jag vet faktiskt inte hur jag klarade det men jag känner mig så bra nu. Jag njuter av varje dag som det känns så här och hoppas så otriligt mycket att det ska få fortsätta..
Jag är så glad att jag inte bor i Sverige längre utan i ett land där min sjukdom faktiskt finns enligt sjukvården, jag är så glad att jag vet vart jag ska vända mig om det blir värre. Jag är så glad att jag lyckats återta så mycket av min sargade självkänsla igen. Jag kommer aldrig någonsin låta någon övertala mig att jag har psykiska problem när jag känner mig så tydligt kroppsligt sjuk igen. Jag kommer inte låta någon mer läkare tala om för mig hur jag känner, när jag går till doktorn är det för att få hjälp med de besvär jag har, inte för att bli nedtryckt, förnedrad och runtskickad. Jag behöver inte acceptera något sådant igen. Det känns så skönt, det känns som att jag har kommit en bra bit på väg! Jag önskar att denna möjlighet att återfå sin hälsa och sitt liv igen fanns för alla, även i Sverige. Det är ju en sjukdom som faktiskt oftast går att bota. Det är så onödigt det som pågår, så mycket onödigt lidande...
Jag är otroligt glad och tacksam att Helle berättar om det här för det är inte alla som har samma tur. För om man får borrelia i Sverige gäller det verkligen att ha tur, tur med att få en läkare som har någon som helst aning om sjukdomen och besitter förmågan att tänka självständigt, tur med att proven som tas visar positivt, det är nämligen rena lotteriet...
Jag hade inte den turen, som jag skrivit innan var mina prov negativa och jag hamnade i "du är en ambitiös ung tjej och då är det lätt att bli lite utbränd, eller så kanske det är sviterna efter en virusinfektion, eller du kanske är deprimerad, man behöver inte vara ledsen för att vara deprimerad, det kan sätta sig i kroppen, eller så kan det vara kroniskt trötthetssyndrom"-facket. Detta trots att jag sökte läkare för att jag mådde dåligt och blivit fästingbiten några veckor innan, detta trots att mina symprom var typiska. Jag känner så väl igen det Helle skriver om tryck i huvudet och en influensa som inte bryter ut....
Jag kan föreställa mig att Helle, som politisk chefredaktör på Aftonbladet, hade bättre utgångsläge när det gäller om läkaren lyssnar på en och tar en på allvar än jag, en då 19-årig gymnasietjej från landet. Men jag är ändå alltför väl medveten nu, efter alla mail jag fått och allt jag läst att den svenska okunnigheten kan drabba alla hårt om man har otur, oavsett vem man är eller vad man gör. För det handlar om att ha tur om man ska få behandling mot borrelia i Sverige idag. Det är faktiskt en helt bisarr situation som jag tror är mycket svår att ens kunna föreställa sig om man inte varit drabbad av den.
Jag känner mig så lyckligt lottad att jag överlevde alla år jag var sjuk, att jag på nåt vis lyckades hålla mig på benen och så lyckligt lottad att jag träffade en underbar man som stöttade mig och trodde mig, att jag till slut förstod och hade möjlighet att skaffa mig ordentlig behandling. Att jag orkade kämpa lite till och lite till när jag var som sjukast förra året, att jag hade stöd, att jag hade råd... Jag vet faktiskt inte hur jag klarade det men jag känner mig så bra nu. Jag njuter av varje dag som det känns så här och hoppas så otriligt mycket att det ska få fortsätta..
Jag är så glad att jag inte bor i Sverige längre utan i ett land där min sjukdom faktiskt finns enligt sjukvården, jag är så glad att jag vet vart jag ska vända mig om det blir värre. Jag är så glad att jag lyckats återta så mycket av min sargade självkänsla igen. Jag kommer aldrig någonsin låta någon övertala mig att jag har psykiska problem när jag känner mig så tydligt kroppsligt sjuk igen. Jag kommer inte låta någon mer läkare tala om för mig hur jag känner, när jag går till doktorn är det för att få hjälp med de besvär jag har, inte för att bli nedtryckt, förnedrad och runtskickad. Jag behöver inte acceptera något sådant igen. Det känns så skönt, det känns som att jag har kommit en bra bit på väg! Jag önskar att denna möjlighet att återfå sin hälsa och sitt liv igen fanns för alla, även i Sverige. Det är ju en sjukdom som faktiskt oftast går att bota. Det är så onödigt det som pågår, så mycket onödigt lidande...
Underbar semester!
Nu är vi hemma igen efter två veckors Sverigesemester. Det har varit så härligt, första gången som jag mått så bra och kunnat njuta av en ledighet på så många år! Första gången då jag bara kunnat vara och inte behövt kämpa emot mer eller mindre outhärdliga symptom hela tiden. Livet är fantastiskt när man får må bra!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
