Under our skin!

Jag har nu sett filmen "Under our skin" och den kan verkligen rekomenderas! Den är otroligt bra gjort, saklig och att se den skapar förståelse både för hur fruktansvärd denna sjukdom är och hur kontroversen kring borrelia har kunnat uppstå. Det kan jag naturligtvis aldrig känna någon förståelse för, eftersom jag tycker att det är självklart att forskarteam och sjukvård ska arbeta med patienternas bästa i åtanke, och inte för sin egen karriär och möjligheten att tjäna pengar. Men filmen får en iallafall att förstå varför det har blivit så, och det är nog en viktig utgångspunkt för att kunna förändra det.
Jag kan verkligen rekomendera att beställa och se filmen, den är gripande men som sagt mycket informativ. Det är en väldigt nyttig film att se för anhöriga, för att kunna förstå sina närståendes situation och varför inte för dem inom sjukvården som i sitt stilla sinne förstår att något inte står rätt till när det gäller borreliavården men inte förstår hur det kan vara på detta vis. Och för dem som bara vill skaffa sig lite ny kunskap i ämnet..

Man kan beställa filmen här. Leveransen till Schweiz tog en vecka, skulle tro att det är ungefär samma leveranstid till Sverige.

Reportage om Under our skin

Intressant reportage om dokumentärfilmen Under our skin från ABC News. Jag har nu beställt filmen från Openeyepictures hemsida. Jag beställde den igår, så nu får vi se hur lång tid leveransen tar. Det sk bli mycket intressant att se den. Intressant och jobbigt. Men man behöver kunskap för att kunna hanskas med denna sjukdom, och av filmen kan man nog lära sig något nytt, få bättre förståelse för hela situationen. För mig är en lagon dos av information om sjukdomen jag drabbats av viktig. Men nu, när jag mår så mycket bättre är det också otroligt viktigt att se frammåt och koppla bort allt som har med borrelia att göra. Så nu ska vi ut i solen och inte tänka något mer på det här idag! Ska bli så härligt!

Dagens sång tillägnas...

...sveriges "borreliaexperter" Jag vet inte varför med den kändes så väldigt passande bara. Det är ju egentligen synd om människorna som är så inne i karriären att de glömt medmänskligheten. Stackars dem...

Det blev mycket stackars i dagens sång...så som motvikt kan jag berätta att det inte är det minsta synd om mig idag! Jag ska ut i solen och bada!

Jag lever och det är underbart!

Nu är det lite mer än två månader sedan som min 14 veckor långa IV behandling avslutades. Sedan dess har jag inte tagit någon mer antibiotika, varken IV eller oralt och jag mår peppar,peppar,peppar fortfarande fantastiskt bra! Det har funnits några bakslag med dagar då jag måtta sämre, det värsta var den dryga vecka i början av juni då jag hade feberkänslor och kände av många av symptomen från förr. Då var jag verkligen rädd, trodde att det höll på att komma tillbaka igen.

Jag bokade tid i Augsburg då och var där någon vecka efter, då hade redan symptomen lagt sig igen. De tog ett gäng blodprover på mig där och jag fick recultaten förra veckan.
Det blev lite oroligt för mig en dag. Jag bad sköternskan som tog proven att skicka mig recultaten när de var färdigt, men det hade hon uppenbarligen glömt för de dök inte upp när jag tyckte att det var dags för dem att komma. Så jag fick lov att ringa dit och fråga hur de såg ut och om de kunde skicka dem. Tjejen som svarade tittade på dem och sa att "de är inte helt bra, du måste boka en tid". Mer kunde hon inte säga, för de som svarar är inga läkare. Dock hade jag bestämt med doktor Nicolaus när jag var där att vi kunde ta det över telefon om det var något med proverna, och han hade även skrivit ut antibiotika som jag fått med mig ham ifall det skulle behövas. Lite svårt hade jag att förklara för henne att jag skulle få prata med honom. Det är väldigt svårt att få kontakt med läkarna där per telefon, vilket jag i och försig helt kan förstå. De verkar ha patienter från hela världen nu och det skulle ju inte fungera för dem om de började sköta behandlingar över telefon. Både på grund av pengar och lagar...
Men min erfarenhet är att om man bestämt med läkaren när man var där att nästa kontakt ska ske över telefon så går det. Och mycket riktigt, dagen efter ringde Dr. Nicolaus tillbaka och ursäktade sig för att han inte kunnat ringa samma dag. Då hade jag tyvärr hunnit oroa mig en del över att tjejen dagen innan sagt att proverna inte var bra. Men jag försökte tänka att "prover är aldrig 100% tillförlitliga, det vet jag ju så väl sedan innan och jag känner mig faktiskt bra".

Till min stora glädje, var dr. nicolaus av helt annan uppfattning än tjejen i kassan, och han sa att hon inte borde sagt så eftersom recultaten måste tolkas av läkare och med hänsyn till min sjukdomshistoria. Han var mycket nöjd med mina provsvar. Mitt CD-57 har nu gått upp från 123 förra gången det togs (åtta veckor in i IV behandlingen) till 196 nu! Vilken otrolig förbättring med tanke på att det låg på 20 förra sommaren när jag kom dit första gången. Nu är det helt normalt. har jag förstått rätt så räknas mellan 100-350 som normalt.
LTT-Elispot provet ligger och rör sig på gränsvärde. Det ska vara under 2, förra gången var det precis 2, (gången innan var det 29), nu hade det gått upp till 4. Men dr. Nicolaus sa att jag inte ska oroa mig, och det gör jag faktiskt inte heller för jag känner min kropp och jag känner att jag mår så mycket bättre nu. Dessutom tycker jag att CD-57 talar sitt tydliga språk. Kritikerna mot LTT-Elispot brukar ju peka på att det inte är exakt nog, och de har säkert rätt i att det inte är helt exakt (men kan ändå med stor fördel användas som en del av diagnostiken när man samtidigt tar hänsyn till andra prover och patientens symptom och historia) och därför struntar jag i om jag har 2 eller 4 på det så länge jag känner mig bra!
Fortsätter det så här och jag inte får tilltagande problem behöver jag inte ta nya prover förrän sent i höst någongång. Jag håller alla tummar jag har! Jag hoppas så att det kan hålla sig så här! Jag har så mycket annat jag vill lägga min tid och nyvunna kraft på än kampen mot borrelian!!

Jag får så mycket frågor om Augsburg. Kan man lita på dem? Blir man frisk? Är de trevliga? Vad kostar de? osv. osv. Jag förstår alla frågor, jag minns när jag hade min första tid där för snart ett år sedan, jag var helt livrädd och det kändes lite som mitt sista hopp. Jag hade inte mycket kraft kvar att hålla mig på benen och försöka få hjälp. Jag var helt i botten. Den kinesiska läkare jag gått till någon månad innan frågade mig om man hade uteslutit cancer eftersom min kropp enligt henne var så otroligt svag. Men hos husläkaren fick jag höra att det inte var nåt fel på mig och jag skulle gå till en psykolog till och sluta oroa mig. Jag förstår inte hur hon tänkte att det skulle gå till, jag orkade ju knappt få upp ur sängen längre... Jag hade tappat all tro på läkare och sjukvård och var rädd så jag skakade när vi åkte till Augsburg. Men det var ingen övervägning vi gjorde om jag skulle dit eller inte det var en kamp för att överleva och jag var tvungen, jag hade inte bara kunnat lägga mig ner och tyna bort. För mig har det aldrig varit ett alternativ, så därför var jag livrädd, jag såg inte hur jag skulle kunna leva vidare om jag skulle fortsätta att vara så dålig som jag var då.

Jag tycker dock att det är jättesvårt att svara på frågor, för mig har det varit räddningen att jag hittade dem, men det är ändå svårt att säga till alla som frågar att "åk dit, ni kommer inte ångra". Jag kan ju inte veta hur andra kommer uppfatta dem, kan inte veta hur bra eller inte bra deras behandling kommer fungera för någon annan. Jag kan omöjligt veta om den som åker dit liksom jag kommer se det som den bästa investering den någonsin gjort, eller kommer tycka att den blivit lurad på pengar..
Jag kan bara tala utifrån mina egna erfarenheter, det har varit en fruktansvärd kamp för att bli bättre och jag tror inte att jag hade klarat det utan Augsburg och behandlingen jag fått därifrån. Jag är osäker på om jag hade levt idag om jag inte kommit dit, det är sanningen. Men jag tror inte heller att jag hade kännt mig så bra som jag gör nu om jag bara tagit emot antibiotikan och hoppats på det bästa. Jag tror att en mycket stor del av min förbättring är att jag kämpat otroligt hårt på alla plan. Jag har gått till kinesisk läkare, tagit tillskott, jag har varit noga med kosten och jag har framförallt tränat upp kroppen undan för undan, pressat mig lite till, så mycket jag orkat under hela behandlingstiden. Och jag är väldigt lyckligt lottad, jag har en man som älskar mig och som har tagit hand om mig, trott på mig och peppat mig hela tiden. Utan honom hade jag inte varit där jag är idag.

Om jag ska försöka att kort sammanfatta mina egna uppfattnignar om Augsburg så är det dessa: Det två läkare som jag har träffat, Dr Nicolaus och Dr, Schwarzbach är mycket kompetenta och jag har kännt mig mycket väl omhändertagen varje gång jag varit där. Jag har kännt att de varit måna om att lägga upp behandlingen på ett sätt som passar mig. Övrig personal har också alltid varit trevliga, det kan dock vara svårt att komma fram och få information på telefon (ibland, vissa gånger har det gått väldigt bra). Det är helt klart så att enda sättet att få prata med läkare är att åka dit, om man inte särskillt avtalat med sin läkare att nästa kontakt kan ske på telefon.
När det gäller priserna så är det en privatklinik, det ställs räkning på allt, från läkarsamtalet, till prover till porto om de skickar nåt. Det blir inte billigt, min egen uppfattning är dock att priserna är aniningen upptrissade men inte skyhöga. Som svensk har jag ju förut inte haft en aning om vad sjukvård,provtagningar, läkarsamtal osv. egentligen kostar. I sverige ser man ju aldrig dessa kostnader som patient eftersom det går över skattesedeln. Här i Schweiz får man alla läkarräkningar hem till sig, och sedan skickar man dem vidare till sin försäkring. Därför har jag ganska bra koll på vad sjukvård vanligtvis kostar (här). Läkarsamtal i Augsburg kostar ungefär lika mycket som läkarsamtal med husläkare i Schweiz. Antibiotikan till IV-behandling är ungefär dubbelt så dyr här som den är i Augsburg, t.ex. Jag tror att antibiotika överlag är relativt billigt i Tyskland i jämförelse med andra länder... Enligt vad jag hört är samma IV behandling i USA upp mot 4 ggr dyrare. Det är dock bara något jag hört och jag har ingen aning om det stämmer eller ej.
Mot bakgrund av detta tycker varken jag eller min man att Augsburg tar några gigantpriser, men visst kostar det. Det har även dykt upp poster på räkningarna nån gång som jag inte räknat med, det har då varit något extra prov som tagits.. Det kan jag tycka inte har kännts helt bra även om det inte varit några större belopp, men vi har resonerat så att har de ansett detta prov som nödvändigt så får vi anta att det är det, jag har valt att lita på att de gör vad som behövs och är bra för mig. Och det känns bra så.

De erbjuder mycket alternativa behandlingar i Augsburg, för mig känns det inte som något konstigt, främst eftersom jag har goda erfarenheter av alternativbehandlingar själv och eftersom jag vet att det i tyskspråkiga länder är mycket vanligt att man kombinerar skolmedicin med alternativ medicin. Detta gör även vanliga husläkare i större eller mindre grad. Mentaliteten är väldigt långt från den svenska där allt som inte är kemiskt framforskat ses som hokuspokus och enligt mig har man en mycket sundare mentalitet här.
Naturligtvis gör de även business på sina behandlingar, för alternativbehandlingar kostar ju. Åker man dit är det viktigt att veta att man inte är tvingad att köpa en behandling. Privatkliniker har ju den fördelen att man är lika mycket kund som patient och väljer själv vilken hjälp man vill ha. Efter att ha valsat runt i svensk sjukvård i många år så har jag fått känslan att jag måste försöka vara läkare till lags, att jag måste spela mina kort rätt, försöka få dem att hjälpa mig, att jag måste böna och be, att mitt liv ligger i deras händer. Det var med denna känslan jag kom till Augsburg, och jag antar att det är med denna känsla som många svenskar som söker vård utomlands kommer. Även om det är svårt att bli av med denna känsla är det viktigt att veta att man iallafall i Augsburg (så har jag tolkat det) ser sina patienter som kunder, som betalar för sig och därmed ska få bästa möjliga vård. Under året som gått har jag förstått att mitt liv ligger i mina egna händer. Att jag själv kan bestämma över min kropp, att jag själv kan söka mig den vård jag behöver, att jag själv får lov att ha en åsikt om vad som passar mig. Jag kommer aldrig mer sänka mig själv till den nivå jag var nedtryckt på innan. Det här är min kropp och mitt liv, ingen ska någonsin mer kunna övertala mig att jag är deprimerad när jag tydligt känner att jag är kroppsligt sjuk!
Men jag är medveten om att jag är lyckligt lottad, jag har en man och en familj som är ett otroligt stöd. Utan dem hade jag aldrig fått denna vård, för man måste kunna betala för sig. Principiellt är jag ingen förespråkare av privatkliniker, jag tycker att sjukvård ska vara för alla. Men detta är verkligeheten som jag ställts inför och jag har fått en chans till i livet på grund av att jag haft möjlighet att söka privat vård... Jag är otroligt tacksam!

Dessutom har vi inte behövt betala hela behandlingen själva, min schweiziska grundsjukförsäkring täckte större delen av IV-behandlingen hos min husläkare. Jag kan fortfarande inte riktigt tro att det är sant, väntar fortfarande på att de ska börja kräva tillbaks pengarna igen. Men det verkar som att man faktiskt har rätt att få vård mot borrelia om man bor i detta land och betalar sin försäkringspremie. (försäkringen går inte över skatten här, men alla måste ha en grundförsäkring och försäkringsbolagen måste ge alla det oavsett om man har sjukdomar sen innan, man bestämmer vilket bolag man vill vara försäkrad hos och så betalar man en premie till dem varje månad. Mindre skatt= försäkringspremiekostnader)
Jag är otroligt tacksam att de tagit en del av kostnaderna, speciellt som antibiotika är så otroligt dyrt här. Saker och ting går så bra nu, bara massa positiva saker hela tiden. Ett efter ett verkar problem lösa sig..jag är inte van vid detta.

Man vet ju aldrig hur länge det varar men det är bara att passa på att vara glad.. Ja bannemig jag är så himla glad!!!

Mer om filmen..

.."Under our skin" och personerna som medverkar i den kan man läsa här och på filmens hemsida .

Något att glädjas åt!

Jag kan inte tänka mig att någon som sett trailern till filmen "Under our skin" (den finns till höger här på bloggen) kunnat undgå att bli berörd av tjejen med tydliga fysiska symptom av borrelia (bland annat ansiktsförlamning) som berättar att en läkare sagt till henne att: "det finns ingen medicin för sådana som du, du är en attraktiv tjej och uppenbarligen känner du att du inte får tillräckligt med uppmärksamhet."

Jag blev extremt glad nu av att se hur hon ser ut idag när hon är med i detta nyhetsinslag. Det är nästan så att man inte ser att det är samma tjej som i filmen. Nog ett av de tydligaste exempel på hur mycket bättre man kan bli av behandling som jag har sett. Älsklingen tycker att jag är ett mycket tydligt exempel också, liksom flera andra i min närhet :) Men för alla andra som inte levt med mig när det var som värst är det förstås inte lika lätt att se skillnaden eftersom jag aldrig haft så tydligt fysiska symptom som hon.

Jag önskade många gånger att det verkligen skulle synas tydligt på mig hur fruktansvärt dåligt jag mådde. Man får inte tänka så, men det har hänt allt för många gånger att jag tänkt tankar som "om jag vaknar och inte kan gå så kommer jag åtminstonde hamna på sjukhus och få hjälp." Därför är det skrämmande och känns overkligt nu när jag är medveten att inte ens sådana fall får riktig hjälp. Jag kan inte förstå hur verkligheten kan vara sån som den är.
Men det är viktigt att försöka hitta hopp och ljusglimtar, tyvärr är det lätt att säga men svårt att ens orka ta till sig för dem som är akut sjuka, Först när man är lite starkare kan man börja känna glädje igen men att kunna det då, även om man har lång väg kvar är nog en förutsättning för att ta sig tillbaka efter en svår sjukdom.

Jag blev själaglad av att se tjejen från "Under our skin" idag....och det är jag väldigt glad för!

Träningsvärk och hopp

Jag mår bra, peppar peppar. Det är en fantastisk känsla. Nu ska jag ta mig tillbaka igen, ja jag har redan tagit mig en bra bit på vägen. Det är svårt att hantera det som har varit, svårt att hitta ett mellanläge mellan att helt förtränga att jag har varit så dålig som jag faktiskt har och att gräva ner sig och älta. Jag tenderar åt att mest försöka förtränga nu. Jag orkar så mycket just nu, jag har inte orkat så mycket på väldigt länge. Helt plötsligt har jag nästan glömt hur dålig jag nyss var, helt plötsligt försöker jag leva ett liv där orken är självklar, där det är självklart att man orkar gå upp på morgonen, att man klarar av dagliga uppgifter, att ha ett socialt liv och och att man kan göra upp planer för morgondagen och känna sig någorlunda säker på att man orkar genomföra dem. Jag vet inte om det är bra att förtränga så mycket som jag gör men jag vill leva medan jag kan! Rädslan att jag ska bli sämre igen finns där i bakgrunden, men jag vill inte låta den komma fram och förstöra det jag har nu.

Det var inte många månader sedan jag trodde att jag aldrig skulle komma tillbaka, men nu känns det som att jag är på god väg! Om jag har fått en chans till så ska jag ta den!

Jag har varit i Augsburg och fått med mig antibiotika hem, men jag har inte börjat ta den. Mitt bakslag varade ca 2 veckor men sedan dess har jag kännt mig riktgt pigg igen. Förrförra helgen var jag förkyld. Riktigt förkyld med hosta och rinnande näsa, jag kände mig som man gör när man är förkyld, hade nästan glömt hur det är för det var väldigt länge sedan jag var förkyld sist. Det kanske låter konstigt men det var riktigt härligt att vara förkyld, en förkylning kan vara jobbig men i jämförelse med handikappande borreliasymptom är den riktigt härlig. Jag tror att förkylningen var ett tecken på att mitt immunförsvar har hämtat sig lite nu och det är ju fantastiskt bra!

Jag har börjat träna på gym och idag joggade jag inte bara utan körde intervallträning....och jag orkar! Jag har gått från att knappt orka gå till att orka så mycket! Mitt mål nu är att klara 10 km innan sommaren är slut. Och det känns inte alls omöjligt längre... Nu har jag träningsvärk i benen och det är skönt! Jag är så glad och tacksam att jag lyckats träna upp mig undan för undan under hela min behandling. Och så otroligt tacksam att min älskling pushat mig och tvingat mig att försöka lite till och lite till. jag var fantastikt glad när jag orkade jogga en kilometer utan att stanna.....länge kändes det som en total omöjlighet....och nu tror jag mig snart kunna klara en mil!

Jag vill att det ska fortsätta så här! Jag vill så vansinnigt gärna få vara frisk!

Ny finsk forskning..här ligger man ljusår före Sverige

Forskning från grannlandet visar igen på det som man i Sverige så envist förnekar..
Jag ser uppvaknandet i grannländerna som ännu ett tecken på att det snart kommer bli omöjligt för svenska "experter" att fortsätta försvara sina gamla mossiga avhandlingar och riktlinjer. Förstår inte att man inte ger sig med hedern i behåll och lämnar det sjunkande skeppet...

Mycket intressant på norsk TV om Borrelia och ME

Detta måste ses av alla, läkare såväl som drabbade och anhöriga!

Många har skrivit

Den senaste tiden har jag fått jättemånga mail. De alla flesta har en genmensam nämnare, de som skriver har varit fullt friska, fått ett fästingbett, fått de typsiska symptomen, fått eller inte fått svensk 10 dagars antibiotikabehandlign och nu är de jättesjuka. Jag är ju ingen expert, utan skriver ju bara från mina egna erfarenheter, men jag tycker mig kunna se ett samband.. och jag tycker att det är VÄLDIGT konstigt om inte sjukvården också snart ser samma samband...

Till alla er som har skrivit, jag är ledsen att jag är så dålig på att svara. Jag är tvungen att ta lite paus från allt som har med borrelia att göra då och då, annars orkar jag inte kämpa för att bli frisk. Jag hoppas att det inte låter själviskt, det är tyvärr tvunget. Stort tack för alla mail iallafall jag är glad att ni läser min blogg, hör av er till mig och det gör mig väldigt glad om det jag skriver kan vara till hjälp för någon. Jag svarar undan för undan framigenom och ni får gärna skriva till mig men jag ber om ursäkt för att det dröjer innan ni får svar ibland..

Jag vet hur fruktansvärt det är att vara svårt sjuk och inte fån någon som helst hjälp, och i de allra flesta mail jag får är det väldigt tydligt att det är borrelia det är frågan om. Förvånandsvärt många kommer både ihåg fästing och har fått borreliautslag. Många har även fått positivt provsvar. Ändå är de osäkra på om det kan vara borrelia de har....eftersom de läkare de träffat i många fall sagt att det inte är det alternativt tydligt visat att de själva varken vet ut eller in...

Som det är nu så tror jag att det måste hända något i sverige snart, det här håller inte länge till. Det verkar som att svenska "expertisen" i ett sista desperat försök till varje pris vill hålla fast vid vad de kommit fram till en gång. det är nog en en vanlig mänsklig företeelse egentligen, det fanns visst de som in i det sista hävdade att jorden var platt även långt efter att motsatsen var bevisad... Men i sverige får denna företeelse fruktansvärda konsekvenser för de människor som drabbas av denna sjukdom.

Så till alla er som skrivit till mig kan jag bara ge ett råd, låt inte okunskapen förstöra era liv. Ni har en allvarlig infektrionssjukdom, ni behöver behandling. Ni kommer troligtvis inte bli friskare utan i stället sjukare om ni inte får det. Igen, jag är ingen expert, detta baserar jag helt på mina egna erfarenheter av sjukdomen och vad jag lärt mig om borrelia och hört av andra drabbande.

Ta kontakt med patientföreningen som kan ge er råd och stöd. Ge inte upp för ni har rätt till behandling när ni är sjuka, det är en mänsklig rättighet, och det system som finns i sverige bygger på att alla ska ha rätt till vård. Jag tycker att det är en väldigt bra grundtanke men det är tragiskt att detta system i stället snarare verkar omöjliggöra vård för borreliadrabbade inom sveiges gränser. Om ni inte lyckas få någon hjälp i Sverige skulle jag se på möjligheten att åka utomlands ganska fort. Det är bisarrt, men för många är det enda chansen som det ser ut nu.

Många som skrivit till mig har dessutom inte varit sjuka så länge, och möjligheterna att relativt snabbt bli bättre eller helt bra är stora om man får behandling då.
Jag önskar att jag vetat om möjligheten att få hjälp utomlands när jag blev sjuk. Men det var inte ens en tanke vi tänkte då...vi trodde att bästa möjliga hjälp fanns i Sverige..det fanns inte i vår värld att man skulle behöva åka utomlands. Jag antar att det är så många i Sverige känner idag..

Angående frågor om Augsburg så går det så vitt jag vet fortfarande att få tid utan längre väntetid. Man kan höra av sig direkt dit med frågor om behandling, kostnader med mera. Min erfarenhet är att de är mycket hjälpsamma. Det går bra att kontakta dem på engelska.

Jag har haft himla tur, och jag har fått en chans att bli frisk igen. Efter att jag märkt vad bahendlingen gjort för mig så tror jag fullt på att det kommer vara möjligt. Så ni som varit sjuka länge, ge inte upp! Jag har haft detta att kämpa mot i åtta år, det har handikappat mig på många olika sätt och det har funnits många dagar när jag trodde att jag skulle dö. Nu har jag gott hopp igen! För tillfället mår jag riktigt bra!