Dokumentär om borrelia

SVT visade igår en intressant dokumentär om borrelia, personligen tycker jag att det allra viktigaste som framkommer är att det finns flera olika uppfattningar om borrelia. Jag hoppas att så många som möjligt av de som idag är där jag var 1999, svårt sjuka efter ett fästingbett, utan svar och utan behandling på grund av negativt prov och för litet rött märke, såg denna dokumentär och insåg att det inte finns någon absolut sanning när det gäller borrelia, att det fortfarande behövs mycket mer forskning och att åsikterna går isär.

Det är sant att svenska myndigheters riktlinjer när det gäller borreliabehandling i stort överensstämmer med dem som finns nationellt i öviga Europa. Jag skriver "i stort" eftersom det finns vissa skillnader och Sverige är bland de länder som rekommenderar kortast och minst aggressiv behandling. Rätta mig om jag har fel, men jag tror att man i den internationella forskarvärden är någorlunda överrens om att sjukdomen har tre stadier, och de flesta länder tar större hänsyn till detta i sina behandlingsriktlinjer. I Sverige tenderar man till en standardbehandling (med små variationer angående antibiotikasort, styrka och behandlingslängd) oavsett hur länge personen varit sjuk och oavsett hur svåra sympomen är.

Det är också sant att den behandling jag genomgick inte är den som rekommenderas av myndigheter idag. Kanske får vi se en ändring angående detta framöver. Men förhoppningvis kommer den stora förändringen att ske angående hur allvarligt man tar risken för en borreliainfektion redan i ett tidigt skede, då faktiskt behandlingstiden inte behöver vara så väldigt lång. Kan vi få till en förändring här behöver färre personer utsätta sig för den sortens behandling som jag genomgick, och det vore bäst för alla, för patienternas välbefinnande, av ekonomiska skäl och inte minst när det gäller risken för antibiotikaresistens.

Jag är ingen expert på borrelia, jag vet inte vad som är sant och vem som har rätt. Det jag vet är vad som hände mig, det jag vet är hur jag mådde, hur jag mår nu och hur jag tog mig hit. Jag önskar mig mer forskning så att jag kanske en dag kan få säkrare svar.

Jag noterar även att en läkare verkar ha speciellt starka känslor angående borrelia och hur det ska behandlas. Jag har ingen aning om varför, men jag antar att han har någon anledning till att han engagerar sig så mycket i just detta och bidrar till att debatten blir så onödigt hetsk.

Vad som driver dem som är sjuka förstår jag, mår man väldigt dåligt och känner sig hjälplös och inte trodd blir det lätt en hetsk situation. Konstigt vore det annars. Då är det inte lätt att försöka tänka logiskt, jag kände precis så när jag var sjuk, jag kände nästan ett hat när jag tänkte på hur detta, som hade kunnat undvikas, hade tillåtits hända mig. Jag kände ingen förståelse för att de läkare jag träffade när jag blev sjuk efter fästingbettet nog faktiskt hade gjort sitt bästa med den information och de riktlinjer de hade att följa. Jag hade ingen tid eller energi för att känna förståelse för det. Jag kämpade som ett djur för att bli frisk, för att kunna stå på benen. De nästan hatiska känslorna bidrog inte till läkningen. Jag hade dock tur, under min behandling bodde jag utomlands, jag hade familj som stöttade mig, jag hade fått kontakt med flera läkare som hade kunskap om min sjukdom och som jag hade förtroende för. Detta bidrog starkt till att jag lyckades bli frisk igen när jag fick behandling. Medicinen gjorde underverk för mig, men i läkningprocessen inverkar så mycket mer än medicin.

Anledningen till att jag nu inte engagerar mig angående borrelia är att det fortfarande är för nära, det gör fortfarande ont och jag är ännu inte i position att verkligen kunna göra skillnad. Den dag jag är det, då kommer jag att göra det.

Glädjande att se hur SVT faktas programchef besvarar kritiken på ett sakligt och balanserat sätt!

Den som ändå hade alla rätta svar....

Det är en sak att man inom den offentliga sjukvården inte anser sig ha tillräcklig vetenskaplig grund för att rättfärdiga längre antibiotikabehandling av patienter som har bestående sjukdom efter en borreliainfektion som anses vara färdigbehandlad, en annan sak att bestämt säga att denna sjukdom inte finns. Både forskare, läkare och patientföreningar behöver reflektera över denna skillnad, komma till sans i den här debatten och inse att vi faktiskt inte på något vis med 100% säkerhet kan veta vem om har rätt och vem som har fel då medicinsk forskning är något som är under ständing utveckling och där vi inte på långa vägar har alla svar. Från hälsomyndigheters sida skulle jag välkomna ett sakligt argument i stil med att ”Här i landet är det för tillfället vår myndighets uppfattning har vi inte tillräckliga vetenskaliga grunder för att inom den offentliga vården behandla borrelia med långtidsantibiotika, men vi är medvetna om att det finns kliniker som gör det och att de hänvisar till andra forskningsrapporter är de som vi anser ha störst trovärdighet. Vi är också medvetna om att fler och fler svenskar uppsöker dem och vi lägger nu ökade resurcer på forskning om borrelia då vi inser att detta är ett problem”. En saklig kommentar om vilken ståndpunkt man har och varför är ju en bra utgångspunkt för vidare diskussion.  Men att en högutbildad person i TV säger att ”kronisk borrelia är en påhittad sjukdom som man får på internet” är för mig oförståeligt, då de allra flesta idag ändå  är medvetna om att det finns personer som mår väldigt dåligt väldigt länge efter en borreliainfektion trots att den anses vara färdigbehandlad och att det inom forskarvärlden finns olika uppfattningar om varför det är så. Lite ödmjukhet inför en komplicerad fråga hade inte suttit fel! Det är dock bra att det tas upp i TV så att fler blir medvetna om att det finns andra synsätt än det officiella svenska i denna fråga och kan bilda sig sin egen uppfattning.

World Wide Lyme Disease Protest

Jag har följt helgens rapportering om borreliaupproret med intresse och med beundran för alla som kämpar så hårt.

Det känns som en seger att se Lisebergshjulet - symbol för en av mina absoluta favoritplatser som barn - lysa i grönt för att uppmärksamma borrelia.
Det känns som en seger att se försök till nyanserad rapportering i svensk media, att höra att forskning pågår och att se ett visst erkännande från svenska myndigheter och forskares håll att detta är en komplicerad sjukdom som vi fortfarande inte vet tillräcklig mycket om.

Men det gör mig också ledsen att det fortfarande idag - 14 år efter att jag blev sjuk - är så liten förändring både gällande borreliaprovernas tillförlitlighet och patienternas situation.
Det gör mig ledsen att det finns så många som inte har haft lika tur som jag, som inte har fått möjlighet till behandling och till att bli friska igen.

Det absolut viktigaste är att prover blir mer tillförlitliga och att både läkare och allmänhet blir medvetna om vikten att behandla tidigt och ordentligt vid varje misstanke om borrelia för att minska risken för långvarig sjukdom, lidande och långvariga antibiotikabehandlingar med allt vad det innebär. Här måste den stora förädringen ske.

När det gäller de  - alltför många - människor som råkat ut för det som hände mig som tonåring, att infektionen inte upptäcks och behandlas i ett tidigt skede måste man förstå att nationella riktlinjer inte alltid är lika med varje individs behov. Jag har en god vän som arbetar för instuitionen som godkänner mediciner inom EU och jag har genom henne förstått att det för forskarna och handläggarna där är en ständigt närvarande fråga, balansen mellan sammhälls- och individperspektiv. Att de riktilinjer som sätts och som anses vara det bästa för vårt samhälle i stort inte alltid är de tillåter enskilda individer att få den behandling de behöver för att bli friska. Det är en otroligt svår och avancerad fråga och komplexiteten blir särskilt tydlig när en doktor som sätter riktlinjer för hur antibiotika ska användas säger att "hade jag varit i din situation själv, hade jag gjort precis som du."

Denna patientgrupp måste behandlas med detta i baktanke och med och en grundtro på att varje individ är kapabel att själv känna om något är väldigt fel i kroppen och ha rätt till bästa möjliga hjälp för att komma tillrätta med det. Jag är otroligt lyckligt lottad som hittade en husläkare i Zürich som hade viss erfrenhet av borrelia sedan tidigare och som såg det som sin uppgift som läkare att behandla mig tills jag blev frisk, inte att slaviskt följa riktilinjer. Jag kommer fortfarande ihåg vad han sa angående den intravenösa antibiotikabehandlingen " det som är gift för vissa kan vara "a gift" (en gåva) för andra. För mig var den gåvan att jag fick tillbaka mitt liv.

Jag är medveten om att det är lättare i Schweiz än i Sverige för läkare att arbeta efter detta måtto. I Sverige är läkare starkare bundna av nationella riktlinjer - på gott och ont. Det finns fördelar med det också, men för borreliapatienter har det tyvärr fått förödande konsekvenser.

Jag önskar mig ökad forskning om borrelia, det är jätteviktigt att vi lär oss mer för att kunna komma tillrätta med det här. Jag önskar mig en hälsosam balans mellan allmänna riktilinjer och varje individs behov. Jag önskar ett samarbete mellan läkare och patienter med målet att patienten ska återfå sin hälsa och jag önskar ett system som tillåter detta sammarbete. I ett land som Sverige, där vi anser oss moderna och framåttänkande och är stolta över vårt sociala system och vår önskan att värna om allas rättigheter ska en såpass stor patientgrupp år 2013 inte behöva finna sig i att det är omöjligt att få vård i deras eget land.

Och jag då? Jag är frisk och kry, bor kvar i England, driver eget företag, har en fin liten familj och livet behandlar oss väl. Jag är tacksam för att ha fått en andra chans efter så lång tids sjukdom. Jag hoppas och tror att jag en dag ska kunna göra något för att påverka borreliasjukas situation, men den dagen har ännu inte kommit. Jag har ännu inte tillräckligt med distans till min sjukdomsperiod för att kunna ge mig in i debatten utan att påverkas av allt för starka känslor - något som jag tror är viktigt för att verkligen kunna göra skillnad. Jag har heller inte tillräcklig vilja - just nu vill jag leva livet, inte prata om borrelia. Men en dag - när tidpunkten är rätt - hoppas jag att jag kan göra skillnad.

Jag får fortfarande en stadig ström av mail från förtvivlade människor som vädjar om hjälp, nästan 3 år efter att jag slutat skriva i denna blogg. Jag ber om ursäkt till dem som inte har fått svar. Jag får fortfarande förfrågningar om att ställa upp i media, jag tackar nej utan undantag. Anledningen är att jag har ett val, ett val att inte inte låta borrelia påverka mitt liv, ett val som jag under åtta års tid önskade att jag hade, ett val som de som skriver till mig och de som demonstrerat under helgen inte har, ett val som jag önskar att de också en dag kommer att ha!

Liam och lyckan!

Vår älskade Liam är här nu! Han föddes den 19 juli och är redan fyra veckor gammal idag. Vi mår alla jättebra, han är världens underbaraste lille pojke och jag är världens lyckligaste mamma! :)

En ny vår i London!

Det blev vår i år igen, en härlig vår i London! Jag är frisk! Därför har jag lämnat den här bloggen bakom mig. Borrelia finns inte i mitt liv, och jag kan inte hänga mig fast vid något som jag under så många år skulle gjort allt för att slippa. Det är det som är det fina med behandlingsbara sjukdomar, att man kan tillfriskna från dem, och att det kommer en tid efteråt. Vi har en otrolig förmåga att gå vidare, vi kanske inte glömmer, men vi går vidare. Sedan är det ju en annan sak att man inte kan gå vidare så länge man inte fått behandling för det man lider av.. Jag var sjuk i 8 år, kämpade som ett djur utan att ha en chans under hela denna tid, genomgick sedan behandling, kämpade som ett djur för att få den, för att klara av den, för att få ut bästa möjliga resultat av den och det gick! Det var inte lätt men det gick!

Jag vet inte om friskheten varar för alltid, men jag går inte längre och är rädd för att bli dålig igen. Det finns ju faktiskt ingen som har några garantier..

Nej, jag har inte bara ätit för mycket :) Jag är i 8:e månaden. Vårt kärleksbarn beräknas anlända i juli!

Stora sportsliga framgångar!

Träningen har haft en otroligt stor del i mitt tillfrisknande och och jag tror att den är väldigt viktig för att jag ska fortsätta hålla mig frisk. Jag har en fantastiskt bra kondition nu, om jag får säga det själv :) För två veckor sedan var vi ute på vandring i alperna och jag lade en höjdskillnad på 2000 meter bakom mig utan alltför stora problem. Belöningen blev utsikten på bilden!

Förra helgen gjorde jag något jag är otroligt stolt över. Jag sprang mitt första halvmaraton! Inte så dåligt att springa över 2 mil med tanke på att det var mindre än två år sedan jag ansåg mig ha superkrafter då jag orkade jogga 1.6 kilometer!

Älsklingen sprang halvmaran också, och jag är jättestolt över honom! Vi har blivit riktigt sportiga båda två. Han har hjälp mig och peppat mig hela tiden för att komma dit jag är idag. Jag kommer fortfarande ihåg hur han kämpade en halvtimme med att få mig att vakna och komma upp ur sängen och mer eller mindre puttade fram mig några hundra meter i joggingspåret flera flera gånger i veckan hösten 2007. Hösten efter att jag fått min diagnos och kunde börja den långa vägen tillbaka. Jag är där nu, tillbaka, eller nej, jag är faktiskt inte tillbaka, jag är mycket längre fram!

Viktor Elm hade borrelia för fem år sedan och behandlas nu mot infektionen igen.

Fotbollsspelaren Viktor Elm behandlas mot möjlig borrelia.

– Jag har fortfarande inte fått något klart besked, men de har sagt att det är mycket möjligt att det rör sig om borrelia. Jag hade det för fem år sedan och tydligen så kan det finnas kvar latent i kroppen. Jag ska inte gå in på det tekniska djupare än så, jag fattade inte mycket av det de förklarade, säger Viktor Elm.

Man kan ju undra om sjukvården anser att det bara är hos fotbollsspelare som borrelia kan ligga latent, eller om det gäller oss vanliga dödliga också?

Borreliose Centrum Blankenburg

Ny borreliaklinik i Tyskland. Läkarna i Augsburg har startat upp ännu en klinik.

Vad finns i fästingen?

Intressant forskning.

Abstract

Ixodes scapularis ticks are clinically important hematophagous vectors. A single tick bite can lead to a polymicrobial infection. We determined the prevalence of polymicrobial infection with Borrelia burgdorferi, Anaplasma phagocytophilum, Babesia microti, Borrelia miyamotoi, and Powassan virus in 286 adult ticks from the two counties in New York State where Lyme disease is endemic, utilizing a MassTag multiplex polymerase chain reaction assay. Seventy-one percent of the ticks harbored at least one organism; 30% had a polymicrobial infection. Infections with three microbes were detected in 5% of the ticks. One tick was infected with four organisms. Our results show that coinfection is a frequent occurrence in ticks in the two counties surveyed.

Är det inte konstigt att co-infektioner inte ens nämns och än mindre undersöks när man Sverige söker vård efter ett fästingbett? Det är ju inte alls förvånansvärt att många förblir odiagnoserade när man bara tar prov som i bästa fall visar på "standardborrelia" när en fästing kan innehålla så mycket olika bakterier.

Vilken forskning pågår inom detta område i sverige?

Nu måste jag skärpa mig!

Jag har blivit en riktig livsnjutare. Sommaren har varit härlig.... och full med onyttig mat, glass, kakor, godis och ett och annat glas vin. Det är härligt att känna sig frisk och känna kraften i kroppen och bara njuta av tillvaron.
Nu måste jag dock skärpa mig lite, jag är ju helt säker på att den hälsosamma livsstil som jag tvingades till efter diagnosen är en stor del av anledningen till att jag kunde bli så otroligt mycket bättre som jag blev när jag väl fick behandling. Jag slutade helt och hållet att äta socker och vitt mjöl under antibiotikabehandlingen och med älsklingens hjälp (ofta fick han mer eller mindre tvinga mig) började jag träna igen (jag var vältränad innan jag blev sjuk men när jag var som sämst orkade jag inte träna alls under långa perioder) och gjorde det konsekvent varannan dag utom de dagar jag hade som allra mest feber och influensakänslor. Ibland orkade jag inte jogga mer än några hundra meter, ibland orkade jag bara gå, men jag tog mig ut, tvingade mig ut, blev uttvingad, oavsett hur dåligt jag mådde. Det blev min räddning.

Jag tränar regelbundet nu också och nu handlar det inte om en till två hundra meter som jag springer utan en till två mil. Jag har kommit otroligt långt och jag är stolt över mig själv. I sommar har jag släppt på min stränga hälsodiet och jag har inte alltid tränat lika regelbundet. Det har gått bra jag har inte blivit sjuk, men jag känner att det inte är bra för mig och nu måste jag hitta diciplinen igen. Det är dumt att utmana ödet för mycket. Jag vet ju vilken sjukdom jag har lidit av i så många år, och jag vet ju att en hälsosam livsstil är a och o för att fortsätta att hålla sig frisk efter en sådan historia. Man ska verkligen inte underskatta betydelsen av vad man äter och att man rör på sig, speciellt inte om man har eller har haft en svår sjukdom.

Alltså, skärpning nu Emma! Jag åt just upp den sista glassen i frysen och i morgon blir det andra bullar (dvs. inga bullar). Jag kunde ju när jag var tvungen så jag kan nu också. Visst ska jag unna mig att njuta av livets goda men det får inte gå ut över min hälsa. Nu blir det hälsosam mat och regelbunden träning. En och annan onyttighet kommer säkert att slinka ner även i höst, men det måste var mer undantag än regel. Till vardags kommer jag från och med nu inte äta något socker eller något vitt mjöl. Det är ett löfte till mig själv och jag kommer hålla det!